'Gitaar spelen

Click here to load reader

  • date post

    11-Jan-2017
  • Category

    Documents

  • view

    259
  • download

    1

Embed Size (px)

Transcript of 'Gitaar spelen

  • 1

    dankMagazine nummer 17Juni 2011

    6e editie TRAP Zorgtoppers - Benefiet voor documentaire Miron

    was mijn levenGitaar spelen

    Philippe de Lange

  • 2 3

    De missie van Stichting ALS Nederland is

    om ALS gedecideerd op de kaart te zetten.

    Ons einddoel is om ALS van de kaart te

    kunnen halen. Wij zijn ervan overtuigd

    dat met focus en samenwerking er betere

    oplossingen kunnen komen voor patinten

    nu en in de toekomst. En dat zien we elke

    dag bewezen, al zijn de stapjes soms maar

    klein.

    Dankzij de steun van Stichting ALS Neder-

    land en het unieke samenwerkingsverband

    tussen UMC Utrecht, AMC en het UMC St

    Radboud kan het ALS Centrum bestaan

    zoals vele van u het kennen: een centrum

    van kennis en expertise om de diagnose,

    de zorg en de behandeling van mensen

    met ALS in Nederland steeds verder te

    verbeteren. Het baanbrekend onderzoek

    dat Leonard van den Berg met zijn team

    doet, is op 14 april zelfs onderscheiden

    met de prestigieuze Sheila Essey Award

    door de Amerikaanse Vereniging voor

    Neurologie. Alles om ALS van de kaart te

    halen.

    Hoe samenwerking ALS op de kaart zet,

    zien we ook dagelijks in de inzet van

    talrijke vrijwilligers. Zij zijn onmisbaar

    geworden in de mantelzorg. Ze

    springen bij op het bureau. En ook de

    fondsenwerving steunt op al die mensen

    die gedurende het jaar evenementen

    organiseren voor ALS. Van kleine

    concerten in een kerkje tot een groot

    benefietconcert in een theater, van een

    rummikubtoernooi in de Kwakel tot een

    zeilregatta, het overzwemmen van de

    Oosterschelde tot de Bosporus. En niet

    te vergeten ons jaarlijks terugkerend

    evenement Trap ALS de Wereld uit. Voor

    de zesde maal op rij zal een enthousiaste

    groep vrijwilligers ook dit jaar weer

    ALS onder de aandacht brengen. Hoe

    afschuwelijk ALS ook is, mooi te zien dat

    het zoveel mensen in beweging brengt.

    ALS op de Kaart; ook door de steun van

    enkele bekende Nederlanders. Naast

    Xander de Buisonj, Chris Zegers, onze

    oud voorzitter Bert Bunnik, Karen

    Verstraete, Bernard Wientjes en Erik

    Niehe zijn wij zeer verheugd dat nu ook

    Candy Dulfer zich bereid heeft verklaard

    om zitting te nemen in het Comit van

    Aanbeveling. Wij zijn blij maar ook trots

    om te zien hoe zij zich vanaf het eerste

    moment al actief inzet om ALS meer

    bekendheid te geven.

    Het is voor mij niet mogelijk om iedereen

    die zich zo inzet in de strijd tegen

    deze genadeloze ziekte persoonlijk te

    bedanken. Graag wil ik dat hiermee nog

    eens doen. En nog eens. En nog eens.

    Samen kunnen we veel bereiken. ALS op

    de kaart. ALS van de kaart.

    Marguerite Soeteman-Reijnen

    Voorzitter Stichting ALS

    ALS op de Kaart, ALS van de Kaart.

    VooRwooRd

    Voorwoord 2

    Nabestaande aan het woord 3

    Kort Nieuws 4

    Even voorstellen: Zorgtoppers 6

    Column 7

    Trap ALS de wereld uit 8

    Interview: Philippe de Lange 12

    Uit het ALS Centrum 16

    In the Picture 19

    Wereld ALS dag 20

    Evenementen en acties in het land 21

    Benefietconcert // Gedicht 24

    Boeken // Donaties 26

    Colofon // Steun ALS 27

    Doneer // Het ALS centrum 28

    Inhoud

    2

    Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) is

    een ziekte van de zenuwcellen die de spieren

    aansturen. de exacte oorzaak van ALS is nog

    niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen

    die de ziekte kunnen stoppen of genezen. de

    gemiddelde levensverwachting van een ALS-

    patint is slechts drie jaar. Stichting ALS

    Nederland stelt zich de volgende doelen: het

    bevorderen van wetenschappelijk onderzoek

    naar de oorzaak en behandeling van ALS,

    het verbeteren van kwaliteit van zorg en het

    verbeteren van de kwaliteit van leven van

    ALS-patinten en tot slot het creren van

    meer bekendheid en begrip van ALS. ALS

    moet de wereld uit! Vecht mee tegen een

    genadeloze ziekte. Stort op giro 100.000

    t.n.v. Stichting ALS Nederland.

    Wat is ALS

    Cover: ALS-patint Philippe de Lange. Lees verder op pagina 12. (Foto Rens Groenendijk)

    Nabestaande aan het woord

    Ik heb kanker overleefd om Erik te zien sterven

    Erik Bertens had een goede baan als autoschademonteur, zijn vrouw Jolanda was huisvrouw en oppasmoeder en hun drie kinderen deden het goed, toen Jolanda in 2002 borstkanker kreeg. dit was een aanslag op het gezin maar met elkaar sloegen zij zich hier doorheen. Jolanda was nog volop in haar genezingsproces toen Erik in mei 2008 op 47-jarige leeftijd de genadeloze ziekte ALS kreeg. Twee en half jaar later, net voor Kerst in 2010, overleed hij.

    Hoe kijk je terug?Vanaf het moment dat Erik de diagnose kreeg, vond ik verdere

    behandeling van mijn borstkanker niet meer nodig. Als hij dood

    zou gaan, maakte het mij ook niet meer uit of ik zou blijven leven.

    Ik heb me vanaf dat moment volledig op Erik gericht en heb hem

    tot het einde toe verzorgd. Het was zwaar, maar ik zou het zo

    opnieuw doen. Wij hebben veel steun ondervonden van zowel

    familie, vrienden als collegas van Erik.

    Hoe blijf je achter?Ik worstel om boven te komen en te blijven. Figuurlijk vanwege

    het afgrijselijke verdriet dat ik om Erik heb, maar ook letterlijk om

    financieel te kunnen overleven. Ik kom namelijk niet in aanmerking

    voor een weduwen- en wezenuitkering omdat ik na 1950 geboren

    ben en onze kinderen ouder dan 18 jaar zijn. Ik ontvang slechts

    een klein pensioentje van 182 per maand. Veel te weinig om van

    rond te komen. Aan rouwen kom ik dus niet toe.

    Hoe ziet de toekomst er voor jou uit? Op dit moment zit ik nog helemaal vast in ALS. Ik wil er alleen

    maar over praten. Ik weet als geen ander hoe Erik geleden heeft

    onder ALS. Er is nog zo weinig over bekend. Ik zou, geheel in de

    stijl van Erik, meer bekendheid aan ALS willen geven. Hoe, dat

    weet ik nog niet. Ik heb me wel aangemeld bij een werkgroep van

    het Revalidatiecentrum en mogelijk dat ik ook via de Stichting nog

    iets voor anderen kan betekenen.

    Erik, Jolanda en hun twee dochters en zoon, schoondochter en schoonzoon.

    Tekst: Ineke Zaal / Fotos: Jolanda Bertens

  • 4 5

    KORTNIEUWS

    Op woensdag 30 maart werd ALS-patinte Conny Deenik tijdens haar 61e verjaardags-

    feest verrast met een optreden van Candy Dulfer. Candy overhandigde als klap op de

    vuurpijl ook nog eens het beeldje De Strijder aan een geheel overrompelde Conny. In de

    brief van AnneMarie Calon (bestuurslid van Stichting ALS Nederland) die Conny bij het

    beeldje kreeg, werd zij geroemd om haar zeer grote inzet om deze afschuwelijke ziekte

    op de kaart te zetten. Niet alleen voor haar zelf, maar met name voor alle andere mensen

    met ALS. Zij is een voorbeeld voor velen!

    Het beeld De Strijder wordt jaarlijks

    uitgereikt door Stichting ALS Nederland

    aan diegene die zich bijzonder inspant

    om geld binnen te halen voor ALS,

    of om ALS bekender te maken. Het

    beeld is ontworpen door de beroemde

    beeldhouwer Eric Claus. Het eerste beeld

    was voor ALS patint en penningmeester

    van de Stichting Weert-Jan Weerts. Hij

    kreeg het beeld op het ALS gala 2009 in

    Noordwijk. In september 2010 kreeg Rene

    Sajet, n van de initiatiefneemsters van

    het ALS gala De Strijder en in november

    2010 ALS-patint Ronald de Haan.

    //

    Wie door een beroerte, hersenbeschadiging of ander onheil

    zoals ALS niet meer in staat is om te spreken, kan voortaan

    gebruikmaken van de applicatie Verbally voor iPad. Verbally levert spraakassistentie. Je tikt een zin bij elkaar en de app

    spreekt deze vervolgens uit. De techniek heet augmentative and alternative communication (AAC) en de app die ontwikkelaar Intuary heeft gemaakt, bevat een aantal handige functies die het

    invoeren extra versnellen, zoals tekstvoorspelling, kernzinnen

    en meerdere toetsenbordlayouts. Het rooster met kernwoorden

    bevat 50 veelgebruikte woorden, waardoor je 50% minder hoeft

    te typen. De tekstvoorspelling

    leert woorden en namen die je

    vaak gebruikt zodat ze sneller

    gesuggereerd worden. Bij het

    uitspreken van de zinnen kun

    je kiezen voor een mannen- of

    vrouwenstem. Voorlopig bestaat

    de applicatie alleen in het Engels, maar er is belangstelling

    voor een Nederlandstalige versie. We houden deze ontwikkeling in

    de gaten.

    Veel mensen met ALS of mensen die iemand met ALS kennen

    in de familie, hebben behoefte aan onderling contact. Dat

    geldt ook voor mensen met andere chronische ziekten. Sociale

    netwerken als Hyves en Facebook hebben niet de juiste structuur

    en bieden onvoldoende privacy. Vandaar het initiatief voor een

    nieuwe onafhankelijke site voor en door chronisch zieken en hun

    omgeving: www.iemandzoalsik.nl De site gaat in juni online en is

    de Nederlandse variant van www.patientslikeme.nl.

    Op iemandzoalsik.nl wordt vooral de diagnose belangrijk. De

    aandoening is vaak het eerste waarop patinten elkaar opzoeken,

    mensen met verschillende aandoeningen kunnen last hebben van

    dezelfde gevolgen. Vervoersproblemen bijvoorbeeld zijn voor een

    brede groep herkenbaar.

    De initiatiefnemers voor het nieuwe sociale netwerk zijn de

    Vereniging Spierziekten Nederland, de Reumapatintenbond en

    het Astm