1

dankMagazine nummer 17Juni 2011

6e editie TRAP Zorgtoppers - Benefiet voor documentaire Miron

was mijn levenGitaar spelen

Philippe de Lange

2 3

De missie van Stichting ALS Nederland is

om ALS gedecideerd op de kaart te zetten.

Ons einddoel is om ALS van de kaart te

kunnen halen. Wij zijn ervan overtuigd

dat met focus en samenwerking er betere

oplossingen kunnen komen voor patinten

nu en in de toekomst. En dat zien we elke

dag bewezen, al zijn de stapjes soms maar

klein.

Dankzij de steun van Stichting ALS Neder-

land en het unieke samenwerkingsverband

tussen UMC Utrecht, AMC en het UMC St

Radboud kan het ALS Centrum bestaan

zoals vele van u het kennen: een centrum

van kennis en expertise om de diagnose,

de zorg en de behandeling van mensen

met ALS in Nederland steeds verder te

verbeteren. Het baanbrekend onderzoek

dat Leonard van den Berg met zijn team

doet, is op 14 april zelfs onderscheiden

met de prestigieuze Sheila Essey Award

door de Amerikaanse Vereniging voor

Neurologie. Alles om ALS van de kaart te

halen.

Hoe samenwerking ALS op de kaart zet,

zien we ook dagelijks in de inzet van

talrijke vrijwilligers. Zij zijn onmisbaar

geworden in de mantelzorg. Ze

springen bij op het bureau. En ook de

fondsenwerving steunt op al die mensen

die gedurende het jaar evenementen

organiseren voor ALS. Van kleine

concerten in een kerkje tot een groot

benefietconcert in een theater, van een

rummikubtoernooi in de Kwakel tot een

zeilregatta, het overzwemmen van de

Oosterschelde tot de Bosporus. En niet

te vergeten ons jaarlijks terugkerend

evenement Trap ALS de Wereld uit. Voor

de zesde maal op rij zal een enthousiaste

groep vrijwilligers ook dit jaar weer

ALS onder de aandacht brengen. Hoe

afschuwelijk ALS ook is, mooi te zien dat

het zoveel mensen in beweging brengt.

ALS op de Kaart; ook door de steun van

enkele bekende Nederlanders. Naast

Xander de Buisonj, Chris Zegers, onze

oud voorzitter Bert Bunnik, Karen

Verstraete, Bernard Wientjes en Erik

Niehe zijn wij zeer verheugd dat nu ook

Candy Dulfer zich bereid heeft verklaard

om zitting te nemen in het Comit van

Aanbeveling. Wij zijn blij maar ook trots

om te zien hoe zij zich vanaf het eerste

moment al actief inzet om ALS meer

bekendheid te geven.

Het is voor mij niet mogelijk om iedereen

die zich zo inzet in de strijd tegen

deze genadeloze ziekte persoonlijk te

bedanken. Graag wil ik dat hiermee nog

eens doen. En nog eens. En nog eens.

Samen kunnen we veel bereiken. ALS op

de kaart. ALS van de kaart.

Marguerite Soeteman-Reijnen

Voorzitter Stichting ALS

ALS op de Kaart, ALS van de Kaart.

VooRwooRd

Voorwoord 2

Nabestaande aan het woord 3

Kort Nieuws 4

Even voorstellen: Zorgtoppers 6

Column 7

Trap ALS de wereld uit 8

Interview: Philippe de Lange 12

Uit het ALS Centrum 16

In the Picture 19

Wereld ALS dag 20

Evenementen en acties in het land 21

Benefietconcert // Gedicht 24

Boeken // Donaties 26

Colofon // Steun ALS 27

Doneer // Het ALS centrum 28

Inhoud

2

Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) is

een ziekte van de zenuwcellen die de spieren

aansturen. de exacte oorzaak van ALS is nog

niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen

die de ziekte kunnen stoppen of genezen. de

gemiddelde levensverwachting van een ALS-

patint is slechts drie jaar. Stichting ALS

Nederland stelt zich de volgende doelen: het

bevorderen van wetenschappelijk onderzoek

naar de oorzaak en behandeling van ALS,

het verbeteren van kwaliteit van zorg en het

verbeteren van de kwaliteit van leven van

ALS-patinten en tot slot het creren van

meer bekendheid en begrip van ALS. ALS

moet de wereld uit! Vecht mee tegen een

genadeloze ziekte. Stort op giro 100.000

t.n.v. Stichting ALS Nederland.

Wat is ALS

Cover: ALS-patint Philippe de Lange. Lees verder op pagina 12. (Foto Rens Groenendijk)

Nabestaande aan het woord

Ik heb kanker overleefd om Erik te zien sterven

Erik Bertens had een goede baan als autoschademonteur, zijn vrouw Jolanda was huisvrouw en oppasmoeder en hun drie kinderen deden het goed, toen Jolanda in 2002 borstkanker kreeg. dit was een aanslag op het gezin maar met elkaar sloegen zij zich hier doorheen. Jolanda was nog volop in haar genezingsproces toen Erik in mei 2008 op 47-jarige leeftijd de genadeloze ziekte ALS kreeg. Twee en half jaar later, net voor Kerst in 2010, overleed hij.

Hoe kijk je terug?Vanaf het moment dat Erik de diagnose kreeg, vond ik verdere

behandeling van mijn borstkanker niet meer nodig. Als hij dood

zou gaan, maakte het mij ook niet meer uit of ik zou blijven leven.

Ik heb me vanaf dat moment volledig op Erik gericht en heb hem

tot het einde toe verzorgd. Het was zwaar, maar ik zou het zo

opnieuw doen. Wij hebben veel steun ondervonden van zowel

familie, vrienden als collegas van Erik.

Hoe blijf je achter?Ik worstel om boven te komen en te blijven. Figuurlijk vanwege

het afgrijselijke verdriet dat ik om Erik heb, maar ook letterlijk om

financieel te kunnen overleven. Ik kom namelijk niet in aanmerking

voor een weduwen- en wezenuitkering omdat ik na 1950 geboren

ben en onze kinderen ouder dan 18 jaar zijn. Ik ontvang slechts

een klein pensioentje van 182 per maand. Veel te weinig om van

rond te komen. Aan rouwen kom ik dus niet toe.

Hoe ziet de toekomst er voor jou uit? Op dit moment zit ik nog helemaal vast in ALS. Ik wil er alleen

maar over praten. Ik weet als geen ander hoe Erik geleden heeft

onder ALS. Er is nog zo weinig over bekend. Ik zou, geheel in de

stijl van Erik, meer bekendheid aan ALS willen geven. Hoe, dat

weet ik nog niet. Ik heb me wel aangemeld bij een werkgroep van

het Revalidatiecentrum en mogelijk dat ik ook via de Stichting nog

iets voor anderen kan betekenen.

Erik, Jolanda en hun twee dochters en zoon, schoondochter en schoonzoon.

Tekst: Ineke Zaal / Fotos: Jolanda Bertens

4 5

KORTNIEUWS

Op woensdag 30 maart werd ALS-patinte Conny Deenik tijdens haar 61e verjaardags-

feest verrast met een optreden van Candy Dulfer. Candy overhandigde als klap op de

vuurpijl ook nog eens het beeldje De Strijder aan een geheel overrompelde Conny. In de

brief van AnneMarie Calon (bestuurslid van Stichting ALS Nederland) die Conny bij het

beeldje kreeg, werd zij geroemd om haar zeer grote inzet om deze afschuwelijke ziekte

op de kaart te zetten. Niet alleen voor haar zelf, maar met name voor alle andere mensen

met ALS. Zij is een voorbeeld voor velen!

Het beeld De Strijder wordt jaarlijks

uitgereikt door Stichting ALS Nederland

aan diegene die zich bijzonder inspant

om geld binnen te halen voor ALS,

of om ALS bekender te maken. Het

beeld is ontworpen door de beroemde

beeldhouwer Eric Claus. Het eerste beeld

was voor ALS patint en penningmeester

van de Stichting Weert-Jan Weerts. Hij

kreeg het beeld op het ALS gala 2009 in

Noordwijk. In september 2010 kreeg Rene

Sajet, n van de initiatiefneemsters van

het ALS gala De Strijder en in november

2010 ALS-patint Ronald de Haan.

//

Wie door een beroerte, hersenbeschadiging of ander onheil

zoals ALS niet meer in staat is om te spreken, kan voortaan

gebruikmaken van de applicatie Verbally voor iPad. Verbally levert spraakassistentie. Je tikt een zin bij elkaar en de app

spreekt deze vervolgens uit. De techniek heet augmentative and alternative communication (AAC) en de app die ontwikkelaar Intuary heeft gemaakt, bevat een aantal handige functies die het

invoeren extra versnellen, zoals tekstvoorspelling, kernzinnen

en meerdere toetsenbordlayouts. Het rooster met kernwoorden

bevat 50 veelgebruikte woorden, waardoor je 50% minder hoeft

te typen. De tekstvoorspelling

leert woorden en namen die je

vaak gebruikt zodat ze sneller

gesuggereerd worden. Bij het

uitspreken van de zinnen kun

je kiezen voor een mannen- of

vrouwenstem. Voorlopig bestaat

de applicatie alleen in het Engels, maar er is belangstelling

voor een Nederlandstalige versie. We houden deze ontwikkeling in

de gaten.

Veel mensen met ALS of mensen die iemand met ALS kennen

in de familie, hebben behoefte aan onderling contact. Dat

geldt ook voor mensen met andere chronische ziekten. Sociale

netwerken als Hyves en Facebook hebben niet de juiste structuur

en bieden onvoldoende privacy. Vandaar het initiatief voor een

nieuwe onafhankelijke site voor en door chronisch zieken en hun

omgeving: www.iemandzoalsik.nl De site gaat in juni online en is

de Nederlandse variant van www.patientslikeme.nl.

Op iemandzoalsik.nl wordt vooral de diagnose belangrijk. De

aandoening is vaak het eerste waarop patinten elkaar opzoeken,

mensen met verschillende aandoeningen kunnen last hebben van

dezelfde gevolgen. Vervoersproblemen bijvoorbeeld zijn voor een

brede groep herkenbaar.

De initiatiefnemers voor het nieuwe sociale netwerk zijn de

Vereniging Spierziekten Nederland, de Reumapatintenbond en

het Astm