GEEN PALLIATIEVE ZORG ZONDER VRIJWILLIGERS ...integrateproject.be › sites › default › files...

GEEN PALLIATIEVE ZORG ZONDER VRIJWILLIGERS?

CONGRES OVER DE VERANDERENDE ROL

VAN INFORMELE ZORGVERLENERS

WELKOM

Benjamin Werrebrouck

VUB

TWITTER MEE: #INTEGRATEPZ

VOORSTELLING INTEGRATE

Professor Joachim Cohen

VUB


VOORSTELLING VAN HET INTEGRATE PROJECT

Belang van beter integreren van informele zorg in de palliatieve zorg

Joachim Cohen

Belang van informele zorg

in een snelveranderendecontext voorpalliatieve

zorg

1.Toename oude mensen

Aantal 80-plussers zal verdubbelen



zorg

1.Toename oude mensen2.Afname potentiele

mantelzorgers (?)

Aantal oudere mensen per 100 jongeren zal toenemen



zorg


mantelzorgers (?)3.Toename aantal overlijdens en

mensen met palliatieve zorgnood

55.000 tot 80.000 mensen met palliatieve zorgnoden elk jaar (2050-2060)



zorg


mantelzorgers (?)3.Toename aantal overlijdens en

mensen met palliatieve zorgnood

4.Limieten van professionele zorg

Te weinig palliatievezorg professionals voordeze toenemende nood

www.integrateproject.be

Aanreiken van kennis en modellen om palliatieve zorg beterte integreren in de thuisomgeving, in woonzorgcentra, inziekenhuizen en in de bredere gemeenschap

VERSCHILLENDE ASPECTEN VAN INTEGRATIE COMBINEREN

1. Samenwerkingtussen diensten enzorgprofessionals



2. Vroegere inzetpalliatievezorgbenadering




3. Diffusie van skills enverantwoordelijkheden





4. Integratie van informelezorgverstrekkers

= Focus vandaag!





4. Integratie van informelezorgverstrekkers

= Focus vandaag!

5% 95%

De 5% - 95% verdeling

PROGRAMMA VANDAAG1. Introducties

2. Deel 1: mantelzorg in palliatieve zorg

3. Deel 2: beleid eninterventies voorondersteuning

4. Deel 3: vrijwilligers in palliatieve zorg

5. Deel 4: Panelgesprek

1. Openingswoord door Jo Vandeurzen, Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin

2. Geen palliatieve zorg zondermantelzorgers, maar hoe moeten we de mantelzorgers ondersteunen? Eeninternationaal perspectief door professor Gunn Grande






1. Een mantelzorger aan het woord(video)

2. Onderzoek: Mantelzorgers in de palliatieve zorg: ondersteuning door ensamenwerking met professionelehulpverleners

3. Onderzoek: Mantelzorg bij kwetsbareouderen

4. Getuigenis uit de praktijk






1. Een mantelzorger aan het woord(video)

2. Onderzoek: Gebruik van beleidsmaatregelen ter ondersteuningvoor palliatieve thuiszorg

3. Onderzoek: Kosteneffectiviteitinterventies ter ondersteuningmantelzorg in dementia

4. Getuigenis uit de praktijk: eenmantelzorgvriendelijk personeelsbeleid






1. Een vrijwilliger aan het woord (video)

2. Onderzoek: Vrijwilligers in de palliatieve zorg

3. Getuigenis uit de praktijk: mensenondersteunen door hen met anderen teverbinden






Hoe palliatieve zorg sterker inbeddenin de gemeenschap?

Input publiek!

OPENINGSWOORD

Minister Jo Vandeurzen

Welzijn, Volksgezondheid & Gezin


INTERNATIONAAL ONDERZOEK

Professor Gunn Grande

The University of Manchester


No palliative care without family carers, but how should we support

family carers?

Gunn Grande

Professor of Palliative Care

University of Manchester

UK

• Importance of carers

• Impact of caregiving on carers

• Supporting carers – lessons learnt

• Implementing carer assessment and support

• Summary & conclusions

Outline

Definition

“Carers, who may or may not be family members, are lay people in a close supportive role who share in the illness experience of the patient and who undertake vital care work and emotion management”

(NICE 2004)

Importance of carers

Enabling end of life care and death to happen at home is heavily dependent on carers:

more likely for those who have some form of informal care support1 2

Large proportion of ‘inappropriate/ avoidable’ terminal admissions to hospital are family initiated3 4

1Grande et al (1998); 2 Gomes & Higginson (2006); 3 Gott et al (2013); 4 Reyniers et al (2016)

Likelihood of dying at homeHospice home care study:

79% (201/ 225) patients preferred home death

1 Grande & Ewing (2008)

% dying at

home

0

10

20

30

40

50

60

70

80

Carer agreedwith preference

Carer disagreedwith preference

Carer agreed withpreference

Carer disagreedwith preference

Carers’ contributions to end of life care

Contribution compared with formal care

• “More than twice the costs of formal care”1

– advanced chronic disease; hours ‘on call’ included

• “Accounts for 22% of all care”2

– patients with Specialist Palliative Care; only practical care and expenses considered

1Dzingina et al, 2017; 2Brick et al, 2017

Carers’ contributions: hoursNational survey of carers of people who died from cancer:

On average carers provided 69:30 hours of care per week in the patient’s last three months

Rowland et al, 2017

Carers’ contributions: the wider network

• 60% carers had additional help from family, friends and neighbours

• On average 20 hours of help per week

Carers’ contributions: tasks

• Social and emotional support, keeping an eye on things

• Household tasks and shopping• Preparing food and drink• Administration• Patient appointments• Travel with patient• Help with symptoms• Personal care

Carers contributions: spending

Out of pocket expenditure in relation to caregiving:

2% to 25% of median household income in the patient’s last year of life

Penders et al (2017)

Importance of carers

‘Conductor’ of care management at home

- but ‘2nd fiddle’ in inpatient care

Lowson et al, 2012

Image courtesy of Stuart Miles /

FreeDigitalPhotos.net

Negative impact from care giving

• Psychological health

• Physical health/ mortality

• Social & relationship challenges

• Financial & occupational difficulties

• Activity restrictions

• Quality of Life

• Bereavement outcomes 1-3

1Stajduhar et al, 2010; 2Funk et al, 2010; 3Sanderson et al, 2013

Psychological problems among carers

Carers of patients towards end of life

– 34-47% with significant anxiety1-4

– 39-57% with significant depression5,6

Data from carers with specialist or hospice care and/or earlier than final months of patient’s life

1Grov et al (2005); 2Goetze et al (2014); 3Grunfeld et al (2004); 4Rumpold et al (2016); 5Haley et al (2001); 6Braun et al (2007)

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

Normal range Psychological morbidity

Pe

rce

nta

ge (%

)

Normal (GHQ-12 score 0-3) Psychological morbidity (GHQ-12 score >=4)

Carers compared to Health Survey for England 2014

Carers

Population

Psychological problems: % carers with clinically significant morbidity in patients’ last 3 months vs population

National survey of carers of people who died from cancer (Grande et al, 2018)

Health economics analyses tell us that community care is cheaper than inpatient care, but do not factor in the economics of carers’ contributions or the impact on their health…

Supporting carers

• Impact of caregiving can be mitigated by providing early service support and addressing carer support needs1,2

• Assessment required to establish who is in need of support and what they need to support them

• Policy and guidance– Carers’ needs should be assessed, acknowledged and

addressed

– Support for family as well as the patient

1Dionne-Odom et al, 2015; 2Grande et al, 2017

CSNAT development: listening to 75 bereaved carers

CSNAT validation: survey of 225 current carers

Pilot intervention: CSNAT within hospice home care practice

Feasibility work: for a trial in hospice home care

Stepped wedge cluster trials: in UK and Australia

Wider implementation: 36 sites delivering palliative care

CSNAT at hospital discharge: qualitative exploratory study

Hospice case study: organisational & facilitation processes

Validation study: CSNAT and carers of people with MND

Feasibility study: CSNAT at hospital discharge

Supporting carers: what we have learnt

Support to

support patient

• Carer as co-worker

Direct support for carer

• Carer as client

Lesson 1: Need support with two roles

Ewing & Grande (2013)

Need to cover both to fully support carers

Support needed within the two roles

Support to support the patient(co-worker role)

Knowing who to contact when concerned

Understanding the patient’s illness

Knowing what to expect in the future

Managing symptoms including medicines

Talking to the patient about their illness

Equipment to help care for the patients

Providing personal care for the patient

Direct support for carers (client role)

Own physical health concerns

Dealing with their own feelings and worries

Beliefs or spiritual concerns

Practical help in the home

Financial, legal or work issues

Having time for them themselves in the day

Overnight break from caring

Ewing & Grande, 2013, Ewing et al, 2013

Lesson 2: Role of healthcare

Support to support the patient(co-worker role)

Knowing who to contact when concerned

Understanding the patient’s illness

Knowing what to expect in the future


Talking to the patient about their illness

Equipment to help care for the patients

Providing personal care for the patient

Direct support for carers (client role)

Own physical health concerns

Dealing with their own feelings and worries

Beliefs or spiritual concerns

Practical help in the home

Financial, legal or work issues

Having time for them themselves in the day

Overnight break from caring

Ewing & Grande, 2013, Ewing et al, 2013

A lot of what carers need help with requires input from healthcare practitioners

Lesson 3: Person-centred support• ‘One size does not fit all’1 2

• Individuals differ in what help they need within each domain of support

1Buck et al, 2013; 2Ewing & Grande, 2013


Understanding medication

Being involved in discussion about

symptoms

Learning practical skills, e.g. manage syringe drivers to allow patient to remain at home

Accessing help with symptom

management out of hours

Lesson 4: Formal assessment neededHealthcare practitioners’ identification of carers’ support needs is normally informal and selective - and may be wrong

Nurse: “What I found particularly useful [when using formal carer assessment] was the things I thought [the carer] might not be able to cope with, were the things she was coping with. And the things she wasn’t able to cope with, I was quite surprised.”

What may seem simple to a practitioner and overlooked, may be a big problem for carers

Lesson 5: Carers unlikely to ask

Carers often do not see their own needs as legitimate and therefore will not ask for or seek help1

Carer: “[the nurse] used to come in and say … ‘you’re important as well, it’s not just all about [husband].’ Whereas I said ‘that’s all I want you to concentrate on’.”

1 Carduff et al, 2014

Putting lessons into practice

• Formal assessment

• Built into routine healthcare practice

• Separate from patient assessment

• Comprehensive

• Person centred:

Carers themselves must identify their support needs, priorities and supportive input that would help them

• Structured assessment and person-centred support facilitated by practitioners, but led by carers

• Carers identify and prioritise needs, discuss solutions and agree actions with practitioners

Targets resources towards carers’ priorities and what they themselves feel would help

The CSNAT Approach

Trials of the CSNAT Approach

• Reduction in carer strain during caregiving1

• Lower early grief and higher mental and physical health post-bereavement2

• Practitioners: made support needs visible, legitimised support and opened up differentconversations with carers3

Aoun et al, 2015a; Grande et al, 2017; Ewing et al, 2016

“It formalised what I probably knew I needed, but it’s difficult to articulate when you’re going through it..”

Aoun et al, 2015b

Supportive input

• Direct delivery of support: ‘active listening’, reassurance, information and advice, educational input

• Facilitation of family support or identification of own support resources

• Signposting carers towards sources of support • Referral to a service or intervention

• Early investment to prevent later crises• Targeting existing resources better• Identifying gaps that cannot currently be addressed

Making a difference

• Embedding carer assessment and support within routine practice

• What is required to do this?

• 10 recommendations

https://www.hospiceuk.org/what-we-

offer/publications

Core recommendations

• Consistent identification of carers

• Data on carers and their situation

• A protocol for assessment and support

• Recording system for carer information (separate from patient data)

Recommendations ... to support implementation in practice

• A process for training practitioners

• Role models/ champions

• Pathways for communication

Recommendations ... to support and sustain implementation

• Support from senior managers

• Available time and workload capacity

• Procedures for monitoring processes and outcomes

Carers: a resource we need to sustain

• Carers are our biggest resource in supporting patients at end of life

• We must ensure they are not ‘broken’ in the process

• Supporting carers is beneficial for

– Health of the public

– Patient care

– Community care

Making a difference to carers

• Assessment as a formal process

• Part of healthcare practice

• Person centred support

• Better tailoring of existing resources and interventions to carers’ needs

• Early investment to prevent later crises

Embedding carer support in the system

• Integrating carer assessment and support in mainstream practice– Equity

– Consistency

– Comprehensiveness

• Core: carer identification, information, protocols for assessment and recording

• Context: leadership, champions, training, time

• Deciding where carers ‘fit’: true client or add-on?

Reliance on carers likely to increase in years to come

Demographic projections, increases in:

• people over 851

• those with life limiting illness1

• dependency in the final years of life2

• number deaths3

Supporting carers is a key element to meeting demands of changing demographics

1Buckner & Yeandle, 2015; 2Kingston et al, 2017; 3Office of National Statistics, 2013

Thank You

Contact detailsProf Gunn Grande: [email protected]

For further information on CSNATSee our website: csnat.org

Or contact:Prof Gunn Grande: [email protected]

Dr Gail Ewing: [email protected]

mailto:[email protected]



PROBLEMEN ENVERBETERPUNTENVOOR MANTELZORG

THEMA 1

EEN MANTELZORGER AAN HET WOORD

ONDERZOEK

Maarten Vermorgen

VUB


Mantelzorgers van personen met een chronische en levensbeperkende aandoening:

de ondersteuning door en samenwerking met professionele hulpverleners

68

(illustraties door Jaime Serra, Made, b farrias & johanna van Noun Project)

600.000 in Vlaanderen

19% chronische/terminale ziekte

Vaak belangrijkste zorgverstrekker aan levenseinde

Noden

Wat weten we over mantelzorgers?

69

Huisarts

Specialist

Buur

Vriend

Thuisverpleging

Ouder

Kind

Dienst SPZ

Mz Pt

Betrokkenheid

Ondersteuning

Samenwerking

Wat weten we nog niet?

71

Mantelzorgers verrassend vaak niet betrokken bij levenseindebeslissingen, maar beter wanneer palliatieve zorg ingeschakeld

Take home messages

72

Ondersteuning mantelzorgers in context SPZ over algemeen goed, maar beter bij palliatieve eenheid

Veel gemiste kansen in samenwerking professionals en mantelzorgers

Betrokkenheid mantelzorgers bij

medische beslissingen aan levenseinde

74

Betrokkenheid mantelzorgers bij

medische beslissingen aan levenseinde

75

Partner/familie: 72% (n = 1787)

76

Vaker betrokkenheid bij inschakeling SPZ en overlijden in IZ

0 1 2 3 4 5 6

Patiënt gehuwd (vs ongehuwd)

Overlijden in dienst IZ (vs thuis)

SPZ-dienst betrokken in zorg (vs niet)

Intentie arts leven te verkorten (vs niet)

Patiënt betrokken in beslissing (vs nee)

Odds ratios

Informatie, ondersteuning en nazorg

voor mantelzorgers vanuit SPZ

77

Ruim 4 op 5 krijgt benodigde steun professionals

78

Ja, ik kreeg zoveel hulp alsik nodig had – 82.3%

Ja, ik kreeg hulp maar niet genoeg – 4.9%

Nee, ondanks vraagtot hulp – 2.2%

Nee, maar ik vroeg ook geenhulp – 6.8%

Ik had geen hulp nodig – 3.8%

(n = 1478)

Ruim 3 op 4 wordt gevraagd hoe men zich voelt

79

Ja, vaak – 77.7%

Ja, eenmalig – 13.8%

Nee – 8.5%

(n = 1485)

3 op 4 krijgt info over toestand naaste

80

Meer dan nodig – 13.2%

Minder dan nodig – 11.4%

Juiste hoeveelheid – 75.3%

(n = 1488)

3 op 4 krijgt gewenste info voor- en nadelenbehandelingen

81




(n = 1435)

3 op 4 krijgt info over naderend sterven

(n = 1424)

82




(n = 1424)

Bijna helft na overlijden niet gewezen op optiesnazorg

83

Ja – 56.1%Neen – 43.9%

(n = 1438)

84

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11

Juiste hoeveelheid info toestand naaste

Juiste hoeveelheid info + en - behandelopties

Juiste hoeveelheid info naderend overlijden

Geïnformeerd over mogelijkheden nazorg

Vaak gevraagd hoe mantelzorger zich voelde

Vaak gesproken over betekenis verlenen zorg

Alle nodige hulp/steun gehad in zorgverlening

Voelde zich gesteund door hv's net na overlijden

Odds ratios voor pall. eenheden vs pall. support teams

Mantelzorger ervaart voor/na overlijden betere steun in PE

Wat kenmerkt de ondersteuning

door of samenwerking met professionals

85

Communicatie

Aandacht voor welzijn

Beschikbaarheid en continuïteit

Expertise en know-how

Aspecten van ondersteuning & samenwerking

86

En dan zei ze (…): "Kijk, ge moet dat vergelijken met dat hij zich voelt alsof dat ge 40° koorts hebt, met griep in u bed steekt en dan hebt gij ook geen goesting om iets te eten. Dan krijgt gij ook niks binnen. Vergelijk zijn situatie daarmee." En ik vond dat zo goed uitgelegd in mensentaal…

87

Communicatie





88

(…) en dan heeft ze op het einde in het sms-verkeer en in het telefoonverkeer gezegd van ‘Linda, wauw, dat je dat doet. Chapeau.' Dus dat vond ik dan een leuke rechtstreekse appreciatie.

89

Communicatie





90

(…) ge komt eerst bij de receptioniste eh, allez, zijn secretaresse of weet ik veel, en ik had daar gezegd dat ik ne keer met hem wou spreken, alleen, omdat ik dat probleem wou aankaarten van de auto omdat hij dat ongeval gehad had he. En ik zit daar dus met mijne man en hij zegt “ah, kè gehoord dat ge mij ne keer wilt spreken?”. Mijne man was erbij. (…) Ik heb er dan niet over gesproken, want wat moest ik dan gezegd hebben. (…) Als neuroloog zou hij nu toch een klein beetje meer psycholoog moeten zijn en begrijpen dat dat niet gaat vind ik.

91

Communicatie





92

Professionele houding

Match zorg standaard mantelzorger

Geen steken laten vallen


93

Type aandoening

Achtergrond in zorgsector

Steun informeel netwerk

Welke hulp laat naaste toe?

Financiële beperkingen

Belangrijke contextuele factoren

94

Op komst: enquête mz’s

95

Mantelzorgers verrassend vaak niet betrokken bij levenseindebeslissingen, maar beter wanneer palliatieve zorg ingeschakeld

Take home messages

96

Ondersteuning mantelzorgers in context SPZ over algemeen goed, maar beter bij palliatieve eenheid

Veel gemiste kansen in samenwerking professionals en mantelzorgers

ONDERZOEK

Professor Anja Declercq

KU Leuven


Anja Declercq

GEEN PALLIATIEVE ZORG ZONDER VRIJWILLIGERS EN MANTELZORGERS? CONGRES OVER DE VERANDERENDE ROL VAN INFORMELE ZORGVERLENERS.

Brussel, 24 oktober 2018

Mantelzorg bij

kwetsbare ouderen

• Breed thema en iets waar bijna iedereen ooit mee te maken heeft

• Meestal gekaderd in termen van problemen, maar er zijn ook sterke positieve aspecten aan mantelzorg

• Die positieve aspecten zorgen er misschien mee voor dat sommige mantelzorgers ‘te ver’ gaan en overbelast raken.

Mantelzorg voor kwetsbare ouderen

Vlaamse OuderenZorg Studie (SWVG I, 2011)

1. Wat bepaalt de belasting van mantelzorgers van

kwetsbare ouderen?

2. Wat betekent dat voor het huidige beleid?

In deze presentatie twee grote vragen

Wat bepaalt de belasting

van de mantelzorger van

een kwetsbare oudere?

Onderzoek op basis van Protocol 3

In opdracht van RIZIV

Doel: ondersteunen en evalueren van innovatieve projecten om

kwetsbare ouderen langer thuis te houden, met:

Goede kwaliteit van leven

Geen hogere zorgbelasting voor mantelzorger

Psychologische ondersteuning

Nachtzorg

Ergotherapie

Case management (al dan niet in combinatie met andere

interventies)

Dagopvang

Andere (respijtzorg, alternatieve woonvormen, etc)

Protocol 3 Eerste oproep:

64 projecten

Data Instrumenten en outcomes:

Metingen

Baseline Exit

from intervention

Every 6 months

after baseline

WHOQOL

IMA dataClient Informal

caregiver

interRAI HC

instrument

Ad hoc

economic

questionnaire

Zarit Burden

Interview 12

ZBI 12

Ad hoc

economic

questionnaire

CPS, ADL, IADL,

Depression

scales, ...

Risk of falls,

psychosocial aspects,

home environment

Quality of life

Home

adaptations,

costs of home

care services, ...

Perceived

burdenWork status,

hours spent in

care, ...

Exit

from intervention

Welke factoren zijn het meest geassocieerd met

belasting van de mantelzorgers in deze populatie?

• Stress Process Model van Pearlin et al. (1990): belasting van mantelzorgers

als dynamisch concept

Als beperkingen toenemen, moeten mantelzorgers zich aanpassen.

Determinanten: cognitieve achteruitgang, functionele beperkingen, ….

• Role Theory (Iwata et al., 2013) : belasting kan variëren naargelang de

verschillende rollen van de mantelzorger

Als te veel rollen, dan ‘role overload’ (niet genoeg tijd of middelen om aan alle

eisen te voldoen) of rolconflicten (conflicterende verwachtingen vanuit

verschillende rollen)

Determinanten: verschillende eisen gesteld aan mantelzorger, zoals zorg,

werk, jonge kinderen

– Uit Pearlin’s model:

• ADL and IADL impairment, cognitive functioning, communication difficulties, visual problems,

hearing difficulties, behavioral problems (wandering, verbal abuse, physically aggressive

behavior, socially inappropriate behavior), delirium, depression, risk of falls, bladder

incontinence, bowel incontinence, sleeping problems, pain, feeding problems, conflict with

family, lack of family support, type of support from informal caregiver, presence of other

informal caregivers, previous hospitalizations or admissions to nursing homes and house not

adapted to older person.

– Uit Role Theory:

• informal caregiver's relation to client, informal caregiver's working status, informal caregiver

left (part of) job and informal caregiver cares for other(s).

In totaal 37 variabelen

Vervolgens populatie gestratificeerd in mild, moderate en high impairment

Multivariate logistische analyse

Mean age of older persons: 81.4 ± 6.8 Median: 82.0

67,8% female

Mean age of informal caregivers= 60.9 ± 13.3 Median: 57.5

About 57.3% of the informal caregivers perceive burden

(Zarit score ≥ 10):

Sub-groups:

Sub-group severe impairment: 70% perceived burden

(p<0.001) Mild: 52.8% Moderate: 53.1%

Older persons with severe impairment: highest levels of

depression (41.0%) (p < 0.001), Mild: 18.2% Moderate:

21.8%

Resultaten

Total clients at baseline:

6133

Total clients with

at least one informalcaregiver:

4799 (78% )

Informal caregiverswith scores in the

Zarit Burden scale:

4175 (87%)

Mild

impairment

IADL ≥ 24

Moderate

impairment

IADL ≥ 24 &

ADL ≥ 3

Severe

impairment

IADL ≥ 24,

ADL ≥ 3 &

CPS ≥ 3

Sub-groups Determinants Odds ratios

Mild impairment

(IADL)

IADL impairment 1.05***

Falls risk 1.62**

Adult child 1.82**

Co-habitation 1.83**

Medium impairment

(IADL & ADL)

Depression 1.18***

Conflict with family 1.81*

Co-habitation 1.85**

Adult child 1.97***

Severe impairment

(IADL & ADL & Cogn.)

Depression 1.10**

Falls risk 1.51*

Co-habitation 1.81*

History of admissions 2.02*

Adult child 2.05**

Behavior problems 2.50***

*p < .05 ** p < .01 *** p<0.001

Conclusie

• VerschilIende determinanten voor verschillende strata in de populatie

• Consistent met Pearlin’s Stress Process model

• Combinatie met Role theory geeft toegevoegde waarde (significante

determinant en hogere verklaarde variantie)

Om goede ondersteuning voor mantelzorger te geven: rekening

houden met kenmerken kwetsbare oudere persoon én kenmerken

mantelzorger

Wat betekent dat voor het

huidige beleid?

• Nadruk op het belang van zelfzorg en informele zorg

• Verschillende motieven:

Mensen willen langer thuis blijven

Groeiende vraag naar formele zorg en zeker naar residentiële zorg

proberen in te perken

Beleid

Haalbaar?Grijze druk: bevolking 65+ jaar in verhouding tot

bevolking 20-64 jaar, Vlaams Gewest, per gemeente,

2017

Mantelzorg verlichten Mantelzorg verplichten

Internationaal twee soorten beleid

• Hogere pensioenleeftijd

• Veranderingen op de arbeidsmarkt

• Veranderende bereidheid tot zorgen?

• Veranderingen in wat ouderen zelf willen

• Groeiend aantal alleenwonenden

• Gezinsverdunning

• Veranderende patronen van huwen,

samenwonen en kinderen krijgen

Heel wat maatschappelijke veranderingen hebben

impact op beschikbaarheid mantelzorgers

Broese van Groenou, 2012

• Mantelzorg is niet noodzakelijk oplossing voor inperken groeiende nood aan

formele zorg, maar belang van mantelzorg is onweerlegbaar.

• Mantelzorg is niet gratis.

• Mantelzorgers hebben ondersteuning nodig.

• Pleidooi voor ‘mantelzorg verlichten’, ook weerspiegeld in Vlaams

Mantelzorgplan 2016-2020 (maar nog lang niet allemaal gerealiseerd).

Conclusie

• Brouse van Groenou, M., 2012. Informele zorg 3.0 Schuivende panelen en een krakend fundament. Oratie. Vrij Universiteit Amsterdam.

• De Almeida Mello, J., Van Durme, T., Macq, J., & Declercq, A. (2012). Interventions to delay institutionalization of frail older persons: Design of a longitudinal study in the home care setting. BMC Public Health, 12, 615. doi:10.1186/1471-2458-12-615

• De Almeida Mello, J., Macq, J., Van Durme, T., Cès, S., Spruytte, N., Van Audenhove, Ch., Declercq, A. (2017). The Determinants of Informal Caregivers’ Burden in the Care of Frail Older Persons. Aging and Mental Health; 2017; Vol. 21; iss. 8; pp. 838 – 843. DOI: 10.1080/13607863.2016.1168360

• Iwata, N., & Horiguchi, K. (2015). Differences in caregivers’ psychological distress and associated factors by care recipients’ gender and kinship. Aging & Mental Health. doi:10.1080/13607863.2015.1074161

• Pearlin, L.I., Mullan, J.T., Semple, S.J., & Skaff, M.M. (1990). Caregiving and the stress process: An overview of concepts and their measures. The Gerontologist, 30, 583594. doi:10.1093/geront/30.5.583

• SVR-Stats (2016) Aantal alleenwonenden in Vlaanderen sinds 1990 toegenomen met 50%, Vlaamse Overheid, 2016/1.

• Vermeulen, B., Declercq, A. (2011) Steunpunt WVG feiten & cijfers 19: Mantelzorg, vanzelfsprekend!? Over zorgervaringen en noden van mantelzorgers van kwetsbare ouderen. Leuven: SWVG (www.steunpuntwvg.be)

• https://www.zorg-en-gezondheid.be/cijfers-voor-de-omgevingsanalyse-voor-een-zorgstrategisch-plan

Bibliografie

GETUIGENIS UIT DE PRAKTIJK

Nathalie Fobe


KOFFIEPAUZE

TOT 11:50

BELEID EN MOGELIJKE

INTERVENTIES TER ONDERSTEUNING

THEMA 2

EEN MANTELZORGER AAN HET WOORD

ONDERZOEK

Arno Maetens

VUB


Palliatieve thuiszorg in BelgiëDe opname en impact van ondersteunendebeleidsmaatregelen onderzocht

Evalueren is nuttig en nodig

Toenemende nood aan goede levenseindezorg

Verandering van focus

Nood aan goed onderzoek

Welke ondersteuningsmaatregelen?

Impact op kwaliteit en kosten?

Gebruik en timing van inzet?

1991-1998

• Palliatieve thuiszorgequipes (MBE)

1991-1998


1999-2000

• Palliatief forfait• Introductie “palliatief statuut”

1991-1998


1999-2000

• Introductie “palliatief statuut”• Palliatief forfait

2001-2009

• Afschaffing van het remgeld

Multidisciplinaire begeleidingsequipe (MBE)

Palliatieve thuisverpleging of kinesitherapie

Forfait voor palliatieve thuispatiënten

Gegevens: alle overledenen in België

InterMutualistisch Agentschap

Statistics Belgium

Kankerregister

2010-2015

634,445 individuen

Wat is de impact op kwaliteit en kosten?

“de invloed of het effect van een actie”

Impact =

Bezoek van MBE (n=8,256) Geen bezoek van MBE (n=99,591)

44% >6 hospitalisaties in laatste 2 jaar

23% alleenstaand

32% alleenstaand

75%kanker

22% kanker

14% >6 hospitalisaties in laatste 2 jaar

13.8

56.2

0

10

20

30

40

50

60

% Thuisoverlijden

Geen palliatieve thuiszorg

Palliatieve thuiszorg

Meer kans op thuisoverlijden

2.3

0.8

9

3.1

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Gemiddeld aantaleerstelijnszorgcontacten

Gemiddeld aantalhuisartscontacten

Geen PTZ PTZ

Gemiddeld meer contacten met zorgverleners

60.8

40.4

28.127.418.3 15.2

0

10

20

30

40

50

60

70

% Ziekenhuisopname % Intensieve zorgen % Spoeddienst

Geen PTZ PTZ

Minder kans op hospitalisatie

63.2

5.92.8

27.2

2.70.5

0

10

20

30

40

50

60

70

%

Diagnostischetesting

%

Bloedtransfusie

% Chirurgische

ingreep

Geen PTZ PTZ

Minder kans op medische ingrepen

4222

1766

476

1314

0

500

1000

1500

2000

2500

3000

3500

4000

4500

5000

Geen PTZ PTZ

Totale hospitalisatiekost Totale ambulante kost

€4,698

€3,080

Hogere ambulante kost, lagere totaalkost

Verschil: €1618

Wat kunnen we concluderen?

“Goed, maar...”

• Verschillende maatregelen

• Positieve impact op kwaliteit en kosten...

... maar gebruik laag

MBE Eén van alle beschikbaar

“Goed, maar...”

• Verschillende maatregelen

• Positieve impact op kwaliteit en kosten...

... maar ongelijkheid

dementie of orgaanfalen

“Goed, maar...”

Vroegere inzet...

... behalve bij MBE

ONDERZOEK

Sophie Vandepitte

UGent


Effectiviteit en kosteneffectiviteit van het

ondersteunen van mantelzorgers bij personen met

dementie

Vakgroep volksgezondheid en eerstelijnszorg

Sophie Vandepitte

http://www.google.be/url?sa=i&rct=j&q=&esrc=s&source=images&cd=&cad=rja&uact=8&ved=0ahUKEwiu4YL9ysTSAhWHCcAKHfafBfIQjRwIBw&url=http://www.beeldleveranciers.nl/ikonen/&bvm=bv.148747831,d.ZGg&psig=AFQjCNGRw4krdwWCEXU0FCv5_X_ri2Et3w&ust=1488982493184526

Gezondheidseconomie: investeren in gezondheid op kosteneffectieve manier

Grootschalige prospectieve studie in België

355 mantelzorgers

Algemene onderzoeksvragen

Wat is de ervaren belasting van mantelzorgers?

Zou een doorlopende respijtzorgdienst aan huis terugbetaald moeten worden door het

gezondheidszorgsysteem?

Wat is de impact van het ondersteunen van mantelzorgers bij personen met dementie?

Wat is de kost aan zorg bij thuiswonende personen met dementie? En wat zijn de

determinanten van die kost?

T0

T2

T3

T1Enkel interventiegroep

Onderzoeksdesign

Achtergrondkenmerken, belasting, kwaliteit van leven, gedragsproblemen

+ impact, intentie tot opname, zorggebruik patiënt

Belasting, gedragsproblemen + impact, intentie tot opname

Idem T0 + bereidheid tot betalen voor respijtzorgprogramma aan huis

Belasting, intentie en tijd tot opname

T0

15d post-interventie

T0 + 6M

T0 + 12M

Interventie

Wat is de kost van zorg bij thuiswonende personen met

dementie? Wat zijn de determinanten?

Baselineresultaten van alle participanten

355 mantelzorgers

39%

52%

9%

Wallonië Vlaanderen Brussel

jaar

jaarGemiddelde leeftijd mantelzorger = 67 jaar

Gemiddelde leeftijd persoon met dementie = 79 jaar

Achtergrondkenmerken van de mantelzorgers N=355

65%

28%

67% 68%

35%29%

26%20%

43%

7%12%

Actief

Non-actief

GepensioneerdAnder

familielid/

vriend

Dochter/

zoon

PartnerHoogMidden LaagVrouw Man

Geslacht

Opleidingsniveau

Relatie Professionele situatie

Achtergrondkenmerken van de mantelzorgers N=355

Intentie om patiënt te laten opnemen

Gemiddeld = 1,7

Via “Desire to institutionalize scale”

0 6

Geen intentie Maximale intentie

Ervaren belasting

Gemiddeld = 33,03

Via Zarit burden interview”

0 88

Kwaliteit van leven

Gemiddeld = 0,74

Via “EQ-5D-5L vragenlijst”

0 1

Perfecte gezondheidSlechtst imaginaire gezondheid

Geen belasting Heel ernstige belasting

https://www.google.be/url?sa=i&rct=j&q=&esrc=s&source=images&cd=&cad=rja&uact=8&ved=0ahUKEwiMyqmRp9jSAhUEShQKHdXNDGcQjRwIBw&url=https://www.wallpapersafari.com/yellow-and-red-wallpaper/&bvm=bv.149397726,d.ZGg&psig=AFQjCNH0ArcyQTaXF4f7Cr3NTL0hOfcWuw&ust=1489660277889804

http://www.google.be/url?sa=i&rct=j&q=&esrc=s&source=images&cd=&cad=rja&uact=8&ved=0ahUKEwj2xO76g8fSAhXFqxoKHSJEDlwQjRwIBw&url=http://james-ramsden.com/how-to-colour-a-mesh-using-the-c-sharp-component-in-grasshopper/&bvm=bv.148747831,bs.1,d.ZGg&psig=AFQjCNFCAQM5OyZG4TH5C1QdQ_vHK3isTA&ust=1489066699341139

http://www.google.be/url?sa=i&rct=j&q=&esrc=s&source=images&cd=&cad=rja&uact=8&ved=0ahUKEwj2xO76g8fSAhXFqxoKHSJEDlwQjRwIBw&url=http://james-ramsden.com/how-to-colour-a-mesh-using-the-c-sharp-component-in-grasshopper/&bvm=bv.148747831,bs.1,d.ZGg&psig=AFQjCNFCAQM5OyZG4TH5C1QdQ_vHK3isTA&ust=1489066699341139

http://www.google.be/url?sa=i&rct=j&q=&esrc=s&source=images&cd=&cad=rja&uact=8&ved=0ahUKEwiHs-Lkm_jOAhXJOxQKHdZgCdwQjRwIBw&url=http://www.iconsdownload.net/people/2779-users-group-icon&bvm=bv.131783435,d.ZGg&psig=AFQjCNF12GmIF-dD_-56D84-S4yMyGME4A&ust=1473164554737355



Achtergrondkenmerken personen met dementie N=355

54%

80%

36%29%

46%

20%

64%

39%

26%

6%

ManVrouw Matig Matig

ernstig

Ernstig Heel

ernstig Ja nee Ja nee

Geslacht

Samenwonend

met mantelzorger

Wachtlijst

Ernst dementie

Gemiddelde maandelijkse kost aan zorg vanuit het

perspectief van de ziekenkostenverzekering: 968€

33%

67%

Residentiële gezondheidszorgkosten: 317€

Gezondheidszorgkosten aan huis/gemeenschap: 651€

Hospitalisaties & consulten spoed

Ambulante consulten, thuiszorg (thuisverpleging, oppasdienst, gezinszorg)

& accommodatie (dagcentrum, kortverblijf, gastgezin)

Gemiddelde maandelijkse kost aan zorg vanuit het

maatschappelijk perspectief: 2339€

14%

36%45%

5%Residentiële gezondheidszorgkosten: 330€

Gezondheidszorgkosten aan huis/gemeenschap: 843€

Informele zorgkosten: 1045€

Zorgkosten buiten de gezondheidszorg: 120€

Hospitalisaties & consulten spoed

Ambulante consulten, thuiszorg (thuisverpleging, gezinszorg, oppas,

respijtzorg aan huis) & accommodatie (dagcentrum, kortverblijf, gastgezin)

Monetarisering mantelzorgtaken: ADL taken*, IADL taken* en Supervisie*** < 65j: gemiddeld brutoloon/u, > 65j: 35% brutoloon/u (= verloren vrije tijd), **Supervisie: niet gemonetariseerd

Poetsdienst, klusjesdienst, vervoer, maaltijden aan huis

Lagere kost

Determinanten van de maandelijkse kost aan zorg vanuit de ziektekostenverzekering

0 0.2 0.4 0.6 0.8 1 1.2 1.4

Intentie tot opname

Kwaliteit van leven (EQ5D)

Niveau van afhankelijkheid

Lage opleiding mantelzorger

Hogere kost

Exp(B) coëfficiënt en betrouwbaarheidsinterval generalized linear model, *Alle variabelen zijn onafhankelijke significante determinanten van de gemiddelde maandelijkse kost

1,09

0,43

1,09

0,62

Kost stijgt met 9% per extra punt op intentie schaal

Kost daalt met 5,7% per 0,1 stijging van utiliteit

Kost stijgt met 9% per extra punt afhankelijkheid KATZ

Kost daalt met 38% bij laag opgeleiden tov hoog opgeleiden

0 0.5 1 1.5 2 2.5

Kwaliteit van leven (EQ5D)

Niveau van afhankelijkheid (KATZ)

Lage opleiding mantelzorger versus hoog

Professioneel actief versus gepensioneerd

Mantelzorger=kind versus ander familielid/vriend

Determinanten van de maandelijkse kost aan zorg vanuit maatschappelijk perspectief

Exp(B) coëfficiënt en betrouwbaarheidsinterval generalized linear model, *Alle variabelen zijn onafhankelijke significante determinanten van de gemiddelde maandelijkse kost

Lagere kost Hogere kost

0,57

1,07

0,80

1,59

0,72

Kost stijgt met 7% per extra punt afhankelijkheid KATZ

Kost daalt met 20% bij laag opgeleiden tov hoog opgeleiden

Kost stijgt met 59% ten opzichte van gepensioneerden

Kost daalt met 28% als mantelzorger kind is tov ander

familielid/vriend

Kost daalt met 4,3% per 0,1 stijging van utiliteit

Conclusie (1)

Gemiddelde maandelijkse kost van zorg aan thuiswonende personen met dementie

vanuit het perspectief van de ziektekostenverzekeraar is 968€

Vanuit een maatschappelijk perspectief is dit 2339€

Het grote verschil wordt vooral verklaard door de kost van informele zorg

Toont cruciaal belang van mantelzorgers aan!

Conclusie (2)

Kwaliteit van leven, intentie om patiënten te laten opnemen in residentiële setting, opleidings-

niveau mantelzorger en niveau van afhankelijkheid patiënt zijn determinanten van

gemiddelde maandelijkse kost aan zorg vanuit perspectief van de ziektekostenverzekering

Kwaliteit van leven, opleidingsniveau mantelzorger, niveau van afhankelijkheid patiënt,

professionele situatie en relatie tussen mantelzorger en patiënt zijn determinanten van

gemiddelde maandelijkse kost aan zorg vanuit een maatschappelijk perspectief

Conclusie (3)

Resultaten zijn nuttig voor het beleid rond dementiezorg

Inschatten toekomstige kosten

Planning en financiering van gemeenschapsgerichte dementiezorg

Opportuniteiten voor kostreductie

Inschatten van de impact van toekomstige therapieën en ondersteuning (gebruik in

gezondheidseconomisch onderzoek

Algemene onderzoeksvragen

Wat is de ervaren belasting van mantelzorgers?

Zou een doorlopende respijtzorgdienst aan huis terugbetaald moeten worden door het

gezondheidszorgsysteem?

Wat is de impact van het ondersteunen van mantelzorgers bij personen met dementie?

Wat is de kost aan zorg bij thuiswonende personen met dementie? En wat zijn de

determinanten van die kost?

Gematchte sample 198 “dyades” (mantelzorger en patiënt)

Interventie groep

• 5-14 dagen 24u/24u respijtzorgprogramma in thuissituatie (Baluchon)

• Mantelzorger kan er even tussenuit

Controle groep

• Standaard dementiezorg

• Nog geen gebruik gemaakt van respijtzorg aan huis maar wel bereid

N=99

N=99



GETUIGENIS UIT PRAKTIJK

Veerle Coupez

Howest


innovatief creatief ondernemend

Veerle Coupez

Onderzoekscoördinator

ONDERZOEK HOWEST VERPLEEGKUNDE


Onderzoek verpleegkunde

Kennispunt Mantelzorg

Mantelluisteren

Training 1+1=3

MZV personeelsbeleid

MZV studentenbeleid

Ethiek in de zorg

Morele Stress

Educatief Pakket Dementie

Educatief Pakket Palliatieve Zorg

Simulatie-onderwijs

Simulatie-onderwijs ter ondersteuning van het

klinisch redeneren in de opleiding verpleegkunde

Dienstverlening

(Eye-tracking, VR, AR, AI)


→Praktijkgericht onderzoek

→Vaak gebaseerd op fundamenteel onderzoek

→Aangevuld door eigen onderzoek (actie-onderzoek)

•Mantelluisteren en zorgvakantie→Gegroeid vanuit onderzoek naar de noden van mantelzorgers

→Mantelluisteren in de opleiding verpleegkunde

→Mantelzorgvakantie

KENNISPUNT MANTELZORG


• Mantelzorgvriendelijk personeelsbeleid

• Mantelzorgvriendelijk studentenbeleid→Gestart in september 2018

KENNISPUNT MANTELZORG


MANTELZORGVRIENDELIJK

PERSONEELSBELEID

• ESF-project:

• Theoretisch kader, tools en website ontwikkeld op basis van literatuurstudie en interviews

• piloottraject met 3 partnerorganisaties:

• GVO-woonzorggroep• Landelijke Thuiszorg• Vanden Broele Groep


Mantelzorgvriendelijk ondernemen: een win-win

• Ondersteunt mantelzorgers bij decombinatie van werk en zorg

• Voordelen zowel voor:• Werkende mantelzorger,• Werkgever• Ruimere samenleving


• minder overbelasting en combinatiestress

• behoud van sociaal netwerk en werk

• voelt zich gewaardeerd als werknemer maar ook als persoon door werkgever en collega’s

• heeft zicht op verschillende oplossingen, niet enkel minder werken in de vorm van een zorgkrediet

• alle werknemers hebben baat bij een mantelzorgvriendelijk personeelsbeleid

Voordelen voor de werkende mantelzorger


Voordelen voor de werkgever

• minder personeelsverloop en minder ziekteverzuim

• loyaliteit, dankbaarheid en verhoogd engagement van werknemers

• verbeterde samenwerking tussen werknemers door meer onderling begrip

• mantelzorg scherpt nuttige competenties aan

• positief werkgeversimago


• Minder overbelaste mantelzorger = minder ziekte => de financiële impact van mantelzorg op de ziekteverzekering in het Vlaams Gewest wordt geraamd op 0,6 miljoen euro per dag (Desmedt e.a. , 2016)

• Blijven werken = bijdragen tot het sociale zekerheidssysteem

• Besparen op zorgkosten => mantelzorgers verlenen zorg à rato van het equivalent van 121 000 voltijdse banen (Bronselaer e.a., 2017). De economische waarde wordt geschat op 11,38 miljard euro (Desmedt e.a., 2016)

Voordelen voor de maatschappij


Getuigenissen van werkgevers en mantelzorgers


Akar: “Ik heb Turkse roots en mijn familie woont in Turkije. Ik kreeg in augustus het slechte nieuws dat mijn vader palliatief was.

Ik wou er heel graag voor hem zijn als mantelzorger, zeker in de laatste periode van zijn leven. Ik kon rekenen op het volle begrip en kreeg onafzienbare tijd om mij volledig voor hem te geven. Ik ben

mijn werkgever hier bijzonder dankbaar voor.”

Chris: “ Ik zorg voor mijn moeder met jongdementie. Ik dank mijn werkgever voor de vele kleine dingen: zonder te vragen liggen de papieren om mijn zorgverlof te verlengen ingevuld klaar, collega’s die klaar staan zonder vragen te stellen en mij een luisterend oor bieden, bij hoogdringendheid kan ik direct naar huis vertrekken … .”


Boek “Werken-Zorgen-Leven, naar een mantelzorgvriendelijk personeelsbeleid”

Auteurs

Eva Vande Gaer (Landelijke Thuiszorg)Sarah Janssens (Howest)


Ondersteuning nodig…

• Train-de-trainerpakket

• Individuele coaching op maat

• [email protected]

• Website: http://mantelzorgvriendelijkondernemen.onszorgnetwerk.be


http://mantelzorgvriendelijkondernemen.onszorgnetwerk.be/


• Contacteer ons:→www.KennispuntMantelzorg.be

→www.morelestress.be

→www.howest.be/educatief-pakket-mantelzorg

• Coördinator: Veerle Coupez→[email protected]

ONDERZOEK VERPLEEGKUNDE

2 0 3

http://www.kennispuntmantelzorg.be/

http://www.morelestress.be/

http://www.howest.be/educatief-pakket-mantelzorg


LUNCHTOT 14:00

VRIJWILLIGERS IN PALLIATIEVE ZORG

THEMA 3

EEN VRIJWILLIGER AAN HET WOORD

ONDERZOEK

Steven Vanderstichelen

VUB-UGent


Vrijwilligers in de palliatieve zorg

Vermaatschappelijking van de zorg

Middelen en personeelstekort

Versterking maatschappelijke draagkracht

Geschiedenis van vrijwilligerswerk in PZ

Begin van de hospice beweging – 1948 Dame Cicely Saunders

Parochiale werkingen in Vlaanderen

211

Positieve invloed op kwaliteit van zorg

Stressreductie; praktische en emotionele steun

Brug naar de samenleving

212

Weinig concrete inzichten uit de praktijk

Hoe ondersteunen ze patiënten en zorgverleners?

Situatie in Vlaanderen?

213

Aanwezigheid van vrijwilligers

Vrijwilligers in gespecialiseerde PZ krijgenuitgebreidere opleiding

56%

44%

47%

54%

43%

16%

91%

75%

77%

77%

93%

52%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

De positie en rol van de vrijwilliger in de zorg

De noden van vrijwilligers

Bewaken van persoonlijke en professionele grenzen

Ethiek (discretie)

Basiskennis en vaardigheden palliatieve zorg

Voorafgaande zorgplanning

gespecialiseerde PZ totaal

Nadruk op psychosociale, signalerende enexistentiële taken

48.0

22.2

30.0

43.8

78.1

38.1

17.5

31.3

20.3

46.1

95.0

81.4

71.0

87.582.5

Gespecialiseerde PZ Med. Onc. WZC Samana Oppashulp

Praktische taken (ADL) Praktische taken (iADL) Psychosociale, Signalerende en Existentiële zorg

Betrokkenheid in de organisatie van de zorg is het grootst in de gespecialiseerde palliatieve zorg

Betrokkenheid is geassocieerd met meer opleidingen uitgebreide takenpakketten

7.51

3.12 3.12

4.56

5.3

2.52 2.57

3.84.15

1.76

2.28

3.53

0

1

2

3

4

5

6

7

8

Aantal opleidingen aangeboden (0-12) ADL taken uitgevoerd (0-6) iADL taken uitgevoerd (0-8) PSE taken uitgevoerd (0-5)

Sterk betrokken Beperkt betrokken Niet betrokken

Rol van de vrijwilliger

Wat betekenen vrijwilligers voor zorgverlening en voor patiënten en hun naasten?

Twee thema’s

1. Het ‘andere gezicht’ van de zorg

2. De liminale ruimte van vrijwilligers

Het ’andere gezicht’ van de zorg

Marie: Een keer een ander gezicht, hè? Die u andersbenadert dan een infirmière, die zorgen geeft. Vragenhoe dat het met u is, eh, ge moogt iets vertellen vanuw familie, ge moogt iets, ge moogt daar mee klappen,ge moogt daar- Met een infirmière moogt ge dat ookmaar die heeft daar geen tijd voor.

Interview: Patiënt palliatieve eenheid, vrouw,83j, maagtumor


• Expliciet niet-medisch

• Nadruk op psychologische, sociale en existentiële zorg

Praktische taken als instap

• Laagdrempelig contact

• Opbouw van relaties

Andere soort relatie dan professionele zorgverleners


• 1e vrijwilligersrol: ‘Er zijn’

• Aanwezig zijn

• Tijd schenken

• Vereenzaming van patiënten tegengaan

• Zorg op maat

• Naargelang de noden en wensen van de patiënt en naasten

Liminale ruimte

Linda: Gewoon het feit, vind ik […] dat de mensen anders staan, ten opzichte van ons dan de verpleegkundige. Ik hoor heel veel zaken, allez heel veel, ik hoor veel zaken die ze aan de verpleegkundigen bijvoorbeeld niet gaan zeggen. Caroline: Bij ons is dat ook wel zo, ja. Linda: Omgekeerd ook natuurlijk, ja, ja. Maar ik bedoel, ik vind het altijd enorm een kwestie van vertrouwen. Eh, zij beschouwen u als een ander persoon dan de verpleegkundigen aan wie ze bepaalde zaken kwijt kunnen. Maar er wordt nooit gevraagd, zeg dat niet aan de verpleegkundige, dat niet. Soms voelt ge weleens, nee, soms voelt ge weleens het omgekeerde vind ik. Zo van, geeft gij dat maar eens door.

Focus group: Vrijwilligers ZH

Liminale ruimte

• 2e Vrijwilligersrol: ‘tussenpersoon’

• Signaalfunctie

• Opmerken en communiceren van noden en wensen

• Stem van de patiënt

• Belangrijke schakel in communicatie

• Enkel mogelijk door deze positie

Samenwerking met vrijwilligers

Met wie werken vrijwilligers samen en op welke manier gebeurt dit?

Samenwerking met vrijwilligers

• Contactmomenten / briefings = zwaartepunt van de samenwerking

Uitdagingen voor de praktijk

1. Bereik van nieuwe en geschikte vrijwilligers

• Rolprofielen i.p.v. Taakprofielen

• Duidelijk beschreven, maar intern flexibel

• Laagdrempelig engagement


2. Samenwerking met vrijwilligers bevorderen

• Leiderschap en ondersteuning

• Vrijwilligerscoördinatoren

• Duidelijke verdeling van verantwoordelijkheden

• Communicatie is cruciaal!


3. Stimuleren van roluitvoering

• Belang van communicatiemomenten

• Patiënt-matching

• Zal samenwerking bevorderen

Discussie

• Vrijwilligers zijn complementair aan professionele zorgverlening

o Verhogen kwaliteit van zorg

• Maar vereisen bijkomende middelen?

GETUIGENIS UIT DE PRAKTIJK

Johan Roose

De Ark Vlaanderen & Nederland


De Ark ?

De Ark ?

www.ark.vlaanderen

Mensen ondersteunen door hen met anderen te verbinden. De Ark heeft in Vlaanderen meer dan 40 jaar ervaring met dit ‘community-based’ werken. Je vindt ons in & rond Antwerpen, Brugge en Gent. Wij maken deel uit van een wereldwijd netwerk van gemeenschappen waar mensen met een beperking voor 100% meetellen. Op deze webpagina’s maak je kennis met wie wij zijn en wat wij doen. Dank je om onze verhalen te delen. Samen veranderen wij de wereld.

152 gemeenschappen in 38 landen

www.ark.vlaanderen

Wat we willen bereikenBij ons tellen mensen met een verstandelijke beperking voor 100% mee. Ieder heeft zijn inbreng. Zo delen we het leven van elke dag. De persoonlijke band die tussen ons groeit, geeft een warme kleur aan wat we doen en wie wij zijn. Dat werkt aanstekelijk. Zin om mee te doen?

Mensen ondersteunen door hen met anderen te verbinden !

thema

Mensen ondersteunen door hen met anderen te verbinden !→ = de missie van De Ark→ Vrijwilligers spelen daar een essentiële rol in.→ Onze mensen met een verstandelijke beperking ook !

Geef je organisatie op zo’n manier vorm dat je niet kan slagen in je missie zonder vrijwilligers/mantelzorgers te betrekken !

Vrijwilligers in De Ark in Vlaanderen

De Ark dat zijn : 56 ondersteunde personen met een

verstandelijke beperking 50 betaalde medewerkers 115 vrijwilligers

Vrijwilligers in De Ark in Vlaanderen

115 vrijwilligers dat zijn : 115 individuele projecten Mensen die expertise inbrengen (bv. Bestuurders) Groepsgerichte ondersteuning (atelierwerking, avond in huis,…) Individuele ondersteuning (zwem-, lees-, fietsvriend,

weekendgezin, …) Taakgerichte ondersteuning (hulpboekhouder, transport,

boodschappen, strijkhulp, ICT, klusjes, …) Inwonende vrijwilligers: studenten, buitenhuiswerkenden en

buitenlandse vrijwilligers. → Voor elk wat wils …→ We zijn steeds op zoek naar nieuwe vrijwilligers …


Wij bieden onze vrijwilligers een gemeenschap aan !

Ze worden uitgenodigd een persoonlijke band aan te gaan

met onze bewoners en medewerkers.

Dit verandert heel sterk hunmotivatie voor het werk.


De gemeenschap, de persoonlijke banden zorgen er voor dat

vrijwilligers zich ook zelf ondersteund gaan voelen !

Er groeit wederkerigheid in de relatie.

Soms in die mate dat vrijwilligers ‘vriend worden’ en vanuit een

emotionele band handelen. (Zijn ze mantelzorger geworden ?)

Checklist vrijwilligersbeleid ?

Checklistvoor een beleid dat inzet op vrijwilligers

Vrijwilligers noodzakelijk voor de missie

Kunnen vrijwilligers vorming volgen samen met professionele medewerkers ? Kunnen ze andere vrijwilligers ontmoeten om uit te

wisselen over hun ervaringen ? Kunnen teams samengesteld zijn uit professionelen én

vrijwilligers ? Worden vrijwilligers uitgenodigd op de

nieuwjaarsreceptie ? … op feesten en begrafenissen ? Kunnen vrijwilligers deel uitmaken van een adviesraad ? Hebben vrijwilligers een mentor of duidelijk

aanspreekpunt ? Krijgen vrijwilligers voldoende vragen/uitdaging ?Worden ze voldoende breed geïnformeerd ?


Mogen vrijwilligers lastig doen ?Mogen ze een bos uitgebloeide bloemen weggooien

(mede-eigenaar zijn) ? Mogen ze initiatieven nemen ? Krijgen ze snel antwoord op hun vragen ? Is overleg met hen mogelijk buiten de kantooruren ? Wordt er gebruik gemaakt van hun ervaringen ? Worden ze zichtbaar gemaakt in het organogram ? Kunnen ze taken opnemen die gelijkaardig zijn aan die

van de professionele medewerkers ?Worden vrijwilligers geëvalueerd ?Worden vrijwilligers bevraagd in evaluaties ?


Tonen de professionele medewerkers hun appreciatie ? Zijn ze oprecht blij met de aanwezigheid van de vrijwilligers ? Spreken ze hen aan ? Verwelkomen ze hen ? Delen ze vlot informatie ? Kunnen zij de specifieke meerwaarde van de vrijwilligers

benoemen ? Kunnen ze (bepaalde) vrijwilligers zien als collega’s ? Hebben directie en verantwoordelijken/hoofden frequent

contact met vrijwilligers ? Kennen ze hen ?Worden nieuwe projecten goedgekeurd als je ze niet kan

realiseren zonder vrijwilligers ? Komt de kwaliteit van de werking in het gedrang als de

vrijwilligers wegvallen ?

Bedankt, succes en veel plezier !

PANELDISCUSSIE

Moderator: Prof. Joachim Cohen (VUB)

Panelleden:

Ann Baeyens

Kabinet

Vandeurzen

Naomi De

Bruyne

Steunpunt

Mantelzorg

Anne Dedry

Kamerfractie

Groen/Ecolo

Dr. Gert

Huysmans

FPZV

Rigo

Verhaert

CODA

VRAGENRONDE PUBLIEK


SLOTWOORD

Professor Luc Deliens

VUB-UGent


Save the date

INTEGRATE eindcongres in KVS, Brussel

• Donderdag 12 september 2019:woonzorgcentra & samenwerking

• Vrijdag 13 september 2019: beleid

RECEPTIE

GEEN PALLIATIEVE ZORG ZONDER VRIJWILLIGERS ...integrateproject.be › sites › default › files...

Documents

Transcript of GEEN PALLIATIEVE ZORG ZONDER VRIJWILLIGERS ...integrateproject.be › sites › default › files...