Focus op de We genieten van alles wat we samen beleven€¦ · omdat mijn man als freelancer werkt...

4
Kennen jullie Sophietje al? Het dappere meisje dat symbool staat voor alle patiëntjes in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis? Zij heeft een knuffelaapje dat overal met haar mee naartoe gaat. Dit aapje heeft superkrachten; hij troost en knuffelt Sophietje wanneer zij dat maar nodig heeft. Daarom krijgen alle opgenomen patiëntjes in het Sophia vanaf nu ook zo’n Superaapje. Maar wat is nu het geval? Het beestje heeft nog geen naam! Daarom nodigen we alle kinderen van harte uit om een mooie naam voor het aapje te verzinnen. De leukste inzendingen worden beloond met een mooie prijs en degene die de allerleukste naam verzint, mag deze persoonlijk aan het aapje komen vertellen. Wil je meedoen? Stuur dan vóór 1 september 2016 een e-mail met je naam, leeftijd en de naam die jij leuk vindt naar Carol: [email protected] Wist je dat het knuffelaapje ook te koop is bij diverse verkooppunten in het Sophia? Dit zachte vriendje kost 9,95 euro. De gehele opbrengst komt ten goede aan wetenschappelijk onderzoek in het Erasmus MC- Sophia Kinderziekenhuis. De aapjes zijn ook te bestellen via de webshop op www.vriendensophia.nl. Heeft u als bedrijf interesse in het sponsoren van de aapjes? Om zo opgenomen patiëntjes blij te maken en tegelijkertijd wetenschappelijk onderzoek te steunen? Neem dan contact op met Carol Smit via [email protected] Nikki (12 jaar) werd geboren met een een gat in haar middenrif. “Bij de twintig-weken echo zagen ze het al” Ontdek het verhaal van Nikki en haar verblijf in het Sophia Kinderziekenhuis Steun ons en wandel mee voor het Sophia op Goeree Overflakkee of golf mee op The Dutch4Kids Charity Day » Bekijk deze acties op pagina 4 Kinderen horen niet ziek te zijn, maar helaas is de werkelijkheid anders. Prof. dr. Edmond Rings, afdelingshoofd Kindergeneeskunde: “Het is dan ook ons doel om onze patiëntjes zo goed mogelijk te helpen. Niet alleen tijdens hun verblijf in het Sophia Kinder- ziekenhuis, maar ook erna. We willen weten: Hoe staan ze in het leven? Hoe gaat het met het gezin? Hoe doen ze het op school? Wij kijken naar de kwaliteit van leven. Daarom richten we ons onderzoek niet alleen op het ontdekken van oorzaken van ziekten en het verbeteren van behandel- methoden, maar kijken we steeds meer naar de toekomst van kinderen. Een goed voorbeeld hiervan is het hersenonderzoek dat we onlangs zijn gestart. Door de opbrengst van de Lichtjesactie 2015 is het mogelijk zieke, te vroeg geboren kinderen en kinderen met aangeboren afwij- kingen van het hart, middenrif en slokdarm te volgen. Wilt u meer weten over dit onderzoek? Lees dan het artikel van Professor dr. Dick Tibboel op op pagina 2 in deze nieuwskrant.” Focus op de kwaliteit van leven Nikki Doe mee! We vinden het belangrijk om u als vriend van het Sophia op de hoogte te houden van het reilen en zeilen in het Erasmus MC- Sophia Kinderziekenhuis via deze krant. We willen graag laten zien wat we kunnen doen dankzij uw steun en voor wie we het allemaal doen: de kinderen in ons ziekenhuis en hun familie. Zo zetten we patiëntjes Nikki en Ana Elena en hun gezin in de schijnwerpers. Ook kinderfysiotherapeut Lianne vertelt over haar belangrijke werk. U kunt meer lezen over het hersenonderzoek dat onlangs is gestart. Dit werd mogelijk door de opbrengst van de Sophia Lichtjesactie en het Lichtjesdiner van vorig jaar. En was het u al opgevallen? Dat ons boegbeeld Sophietje een metamorfose heeft ondergaan? De afgelopen maanden hebben we samen met communicatiebureau Maan een nieuwe huisstijl en website ontwikkeld. Om u nog toegankelijker en beter te kunnen informeren. Wat vindt u ervan? Apetrots zijn we op ons nieuwe Superaapje, een knuffeltje dat alle patiëntjes bij opname krijgen en troost kan bieden. Misschien nog wel nog trotser zijn we op alle deelnemers aan het Sporten voor Sophia evenement. Zij hebben ruim 350.000 euro bij elkaar gezwommen, geschaatst en gespind om vroeg- geboren kinderen te helpen. Wat een prestatie! We danken hen hartelijk en natuurlijk ook alle andere actievoerders, sponsoren en trouwe donateurs. Mede door hun inzet en steun kunnen we mooie projecten realiseren in het Sophia Kinderziekenhuis. De medewerkers van het Sophia en de patiëntjes en hun familie zijn dat meer dan waard. We hopen daarom ook in de toekomst op uw steun te mogen blijven rekenen. Inge Valkis Namens het hele team van Stichting Vrienden van het Sophia Bedankt voor uw steun Verzin jij een naam voor ons nieuwe Superaapje? Stamceltransplantatie Het meisje kreeg in eerste instantie vijf zware chemokuren om deze agressieve vorm van bloedkanker te verslaan. De chemo sloeg aan en Ana Elena werd genezen verklaard. Zes weken na het goede nieuws, was er iets mis bij de bloedcontrole. Na een spoed beenmergpunctie bleek: de leukemie is terug. Moeder Carolina: “Stamcel transplantatie was nog de enige optie.” Na een slopende zoek- tocht was daar toch die 99% mat- chende stamceldonor. Een lot uit de loterij. Het is nu inmiddels een half jaar geleden dat de sterke Ana Elena nieuwe stamcellen kreeg. Het gaat haar goed. Werken als een team Terugkijkend op de zware periode vertelt vader Geert: “Nadat ze in het Amphia Ziekenhuis Breda het vermoeden van leukemie hadden, werden we meteen doorverwezen naar het Sophia kinderziekenhuis. Alle specialisten werden opgetrom- meld en alle uitslagen waren binnen no-time bekend. We waren in shock maar we werden goed opgevangen. Naast de juiste medicatie was er ook een luisterend oor en kregen we raad. Dat is me nog het meest opgevallen.” Carolina vult aan: “Het was een enorme klap en we zitten er nog middenin. Ik kwam in de ziektewet en omdat mijn man als freelancer werkt moesten we alle eindjes aan elkaar knopen. Leukemie is een ziekte die veel tijd in beslag neemt terwijl alles gewoon moet doorgaan, zoals het schoolgaan van onze oudste dochter Maria Luisa. In februari 2015 kreeg de kleine Ana Elena de diagnose Acute Myeloide Leukemie (AML). Ouders Carolina en Geert vertellen over deze intensieve periode. juni 2016 · www.vriendensophia.nl » Lees verder op pagina 2 » Lees verder op pagina 4 1 We genieten van alles wat we samen beleven Prof. dr. Edmond Rings afdelingshoofd Kindergeneeskunde van het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis

Transcript of Focus op de We genieten van alles wat we samen beleven€¦ · omdat mijn man als freelancer werkt...

Page 1: Focus op de We genieten van alles wat we samen beleven€¦ · omdat mijn man als freelancer werkt moesten we alle eindjes aan elkaar knopen. Leukemie is een ziekte die veel tijd

Kennen jullie Sophietje al? Het dappere meisje dat symbool staat voor alle patiëntjes in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis? Zij heeft een knuffelaapje dat overal met haar mee naartoe gaat. Dit aapje heeft superkrachten; hij troost en knuffelt Sophietje wanneer zij dat maar nodig heeft. Daarom krijgen alle opgenomen patiëntjes in het Sophia vanaf nu ook zo’n Superaapje.

Maar wat is nu het geval? Het beestje heeft nog geen naam! Daarom nodigen we alle kinderen van harte uit om een mooie naam voor het aapje te verzinnen. De leukste inzendingen worden beloond met een mooie prijs en degene die de allerleukste naam verzint, mag deze persoonlijk aan het aapje komen vertellen.

Wil je meedoen? Stuur dan vóór 1 september 2016 een e-mail met je naam, leeftijd en de naam die jij leuk vindt naar Carol: [email protected]

Wist je dat het knuffelaapje ook te koop is bij diverse verkooppunten in het Sophia? Dit zachte vriendje kost 9,95 euro. De gehele opbrengst komt ten goede aan wetenschappelijk onderzoek in het Erasmus MC- Sophia Kinderziekenhuis. De aapjes zijn ook te bestellen via de webshop opwww.vriendensophia.nl.

Heeft u als bedrijf interesse in het sponsoren van de aapjes? Om zo opgenomen patiëntjes blij te maken en tegelijkertijd wetenschappelijk onderzoek te steunen? Neem dan contact op met Carol Smit via [email protected]

Nikki (12 jaar) werd geboren met een een gat in haar middenrif. “Bij de twintig-weken echo zagen ze het al”Ontdek het verhaal van Nikki en haar verblijf in het Sophia Kinderziekenhuis

Steun ons en wandel mee voor het Sophia op Goeree Overflakkee of golf mee op The Dutch4Kids Charity Day

» Bekijk deze acties op pagina 4

Kinderen horen niet ziek te zijn, maar helaas is de werkelijkheid anders. Prof. dr. Edmond Rings, afdelingshoofd Kindergeneeskunde: “Het is dan ook ons doel om onze patiëntjes zo goed mogelijk te helpen. Niet alleen tijdens hun verblijf in het Sophia Kinder-ziekenhuis, maar ook erna. We willen weten: Hoe staan ze in het leven? Hoe gaat het met het gezin? Hoe doen ze het op school? Wij kijken naar de kwaliteit van leven. Daarom richten we ons onderzoek niet alleen op het ontdekken van oorzaken van ziekten en het verbeteren van behandel-methoden, maar kijken we steeds meer naar de toekomst van kinderen. Een goed voorbeeld hiervan is het hersenonderzoek dat we onlangs zijn gestart. Door de opbrengst van de Lichtjesactie 2015 is het mogelijk zieke, te vroeg geboren kinderen en kinderen met aangeboren afwij-kingen van het hart, middenrif en slokdarm te volgen.

Wilt u meer weten over dit onderzoek? Lees dan het artikel van Professor dr. Dick Tibboel op op pagina 2 in deze nieuwskrant.”

Focus op de kwaliteit van leven

Nikki

Doe mee!

We vinden het belangrijk om u als vriend van het Sophia op de hoogte te houden van het reilen en zeilen in het Erasmus MC- Sophia Kinderziekenhuis via deze krant. We willen graag laten zien wat we kunnen doen dankzij uw steun en voor wie we het allemaal doen: de kinderen in ons ziekenhuis en hun familie.

Zo zetten we patiëntjes Nikki en Ana Elena en hun gezin in de schijn werpers. Ook kinderfysiotherapeut Lianne vertelt over haar belangrijke werk. U kunt meer lezen over het hersenonderzoek dat onlangs is gestart. Dit werd mogelijk door de opbrengst van de Sophia Lichtjesactie en het Lichtjesdiner van vorig jaar.

En was het u al opgevallen? Dat ons boegbeeld Sophietje een metamorfose heeft ondergaan? De afgelopen maanden hebben we samen met communicatie bureau Maan een nieuwe huisstijl en website ontwikkeld. Om u nog toegankelijker en beter te kunnen informeren. Wat vindt u ervan?

Apetrots zijn we op ons nieuwe Superaapje, een knuffeltje dat alle patiëntjes bij opname krijgen en troost kan bieden. Misschien nog wel nog trotser zijn we op alle deelnemers aan het Sporten voor Sophia evenement. Zij hebben ruim 350.000 euro bij elkaar gezwommen, geschaatst en gespind om vroeg-geboren kinderen te helpen. Wat een prestatie! We danken hen hartelijk en natuurlijk ook alle andere actievoerders, sponsoren en trouwe donateurs. Mede door hun inzet en steun kunnen we mooie projecten realiseren in het Sophia Kinderziekenhuis. De medewerkers van het Sophia en de patiëntjes en hun familie zijn dat meer dan waard. We hopen daarom ook in de toekomst op uw steun te mogen blijven rekenen.

Inge ValkisNamens het hele team van Stichting Vrienden van het Sophia

Bedankt voor uw steun

Verzin jij een naam voor ons nieuwe Superaapje?

StamceltransplantatieHet meisje kreeg in eerste instantie vijf zware chemokuren om deze agressieve vorm van bloedkanker te verslaan. De chemo sloeg aan en Ana Elena werd genezen verklaard. Zes weken na het goede nieuws, was er iets mis bij de bloedcontrole. Na een spoed beenmergpunctie bleek: de leukemie is terug. Moeder Carolina:

“Stamcel transplantatie was nog de enige optie.” Na een slopende zoek-tocht was daar toch die 99% mat-chende stamceldonor. Een lot uit de loterij. Het is nu inmiddels een half jaar geleden dat de sterke Ana Elena nieuwe stamcellen kreeg. Het gaat haar goed.

Werken als een teamTerugkijkend op de zware periode vertelt vader Geert: “Nadat ze in het Amphia Ziekenhuis Breda het vermoeden van leukemie hadden, werden we meteen doorverwezen naar het Sophia kinderziekenhuis. Alle specialisten werden opgetrom-meld en alle uitslagen waren binnen no-time bekend. We waren in shock maar we werden goed opgevangen. Naast de juiste medicatie was er ook een luisterend oor en kregen we raad. Dat is me nog het meest opgevallen.” Carolina vult aan: “Het was een enorme klap en we zitten er nog middenin. Ik kwam in de ziektewet en omdat mijn man als freelancer werkt moesten we alle eindjes aan elkaar knopen. Leukemie is een ziekte die veel tijd in beslag neemt terwijl alles gewoon moet doorgaan, zoals het schoolgaan van onze oudste dochter Maria Luisa.

In februari 2015 kreeg de kleine Ana Elena de diagnose Acute Myeloide Leukemie (AML). Ouders Carolina en Geert vertellen over deze intensieve periode.

juni 2016 · www.vriendensophia.nl

» Lees verder op pagina 2

» Lees verder op pagina 4

1

We genieten van alles wat we samen beleven

Prof. dr. Edmond Ringsafdelingshoofd Kindergeneeskunde van het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis

Page 2: Focus op de We genieten van alles wat we samen beleven€¦ · omdat mijn man als freelancer werkt moesten we alle eindjes aan elkaar knopen. Leukemie is een ziekte die veel tijd

De opbrengst van de Lichtjesactie 2015 wordt geheel besteed aan onderzoek naar de ontwikkeling van de hersenen van te vroeg geboren kinderen en kinderen met aangeboren afwijkingen van het hart, het middenrif en de slokdarm. Professor dr. Dick Tibboel, medisch afdelingshoofd van de Intensive Care Kinderen en sub-hoofd van de afdeling Kinderchirurgie, vertelt over het onderzoek.

Hinder op school

“Veel kinderen die bij ons op de IC of Neonatologie hebben gelegen, hebben een goede overlevingskans, maar ondervinden veel hinder op het moment dat ze naar school gaan. We hebben recent ontdekt dat bij deze kinderen waar-schijnlijk de hogere hersenfuncties onvoldoende zijn ontwikkeld. Dit kan zich uiten in problemen met concentratie, het korte- en langetermijngeheugen, spreekvaardigheid, het vermogen om eenvoudige mondelinge of schriftelijke opdrachten uit te voeren en het vermogen tot begrijpen en redeneren.”

MRI-scans van de hersenen“Inmiddels zijn we met het onderzoek gestart en nodigen ongeveer 200 kinderen per jaar uit om MRI-scans te maken van hun hersenen en geheugentestjes te doen. Ze bezoeken daarnaast kinderartsen, (neuro)psychologen en fysio-therapeuten, allemaal op dezelfde dag. We nodigen de kinderen uit als ze een 1/2 jaar zijn, 1, 2, 5, 8, 12 en 16 jaar. Het onderzoek zal uiteindelijk inzicht geven in de ontwikkeling van de hersenen van ernstig zieke pasgeborenen en de hinder die zij hiervan ondervinden in hun verdere leven. Hiermee kunnen we ouders, kinderen en leerkrachten beter voorbereiden en begeleiden. Want deze kinderen verdienen, juist na zo’n moeilijke start, ook een kans op een goede toekomst.”

Voor dokter Marjon Cnossen, kinder-arts van een grote groep kinderen met sikkelcelziekte, is de realisatie van het boek ‘Maisa en de Maan’ een droom die uitkomt. Middels sponsoring van Luchtvaartmaatschappij Emirates, die een speciale actie opzette met haar reisagenten, is het prachtige boek van Glynis Terborg tot stand gekomen. Het verhaal gaat over een dapper meisje met sikkelcelziekte. Sikkelcel-ziekte is een erfelijke, chronische en vooralsnog ongeneeslijke bloedziekte die voorkomt bij mensen die oor-spronkelijk van niet-Westerse afkomst zijn. De ziekte wordt gekenmerkt door ernstige bloedarmoede en het optreden van periodieke pijnlijke aan-vallen: sikkelcelcrisen. Op den duur ontstaat er schade aan alle organen waardoor kinderen soms al op jonge leeftijd met herseninfarcten, hart- en nierfalen, en bot afwijkingen te maken

krijgen. Het boek is geschreven voor kinderen van zes tot elf jaar en draagt bij aan meer begrip voor en bekendheid over deze ziekte. En dat is nodig. Jaarlijks worden er wereld-wijd namelijk 300.000 kinderen met sikkel celziekte geboren. Voor meer informatie en bestellen: www.maisaendemaan.nl

Leren etenEenmaal thuis kreeg Nikki nog veel medicatie en had ze een voedingspomp. Pas toen ze ruim 1 jaar was leerde Nikki, voorzichtig, voor het eerst om zelf te eten. De reflexen om zelf te eten waren er niet en haar maag had echt de tijd nodig om voeding te accepteren. Ook dat duurde zeker een jaar. Thuis kwamen de logopediste, ergo- en fysiotherapeut langs. Gelukkig kon ze vanaf 2,5-jarige leeftijd naar school in Heliomare, een zorg- en onderwijsinstelling in Noord- Holland.

Gerichte therapieënDe moeder van Nikki vervolgt: ”Omdat alle reflexen onderontwikkeld of afwezig waren bij Nikki, kreeg ze in Heliomare gerichte therapieën. Ze stak bijvoorbeeld niet haar handjes uit als ze viel. Nikki liep twee jaar achter in haar ontwikkeling. In Heliomare zit ze nog steeds op school; ze heeft er leren � etsen, haar zwem-diploma A gehaald en ze wordt perfect begeleid met haar concentratie-problemen. Twee jaar geleden ontdekten we namelijk dat Nikki ook een vorm van autisme heeft.”

DankbaarNikki heeft het eerste half jaar van haar leven doorgebracht in het Sophia. “Dat was voor ons een heftige tijd, we wonen namelijk in Heemskerk, maar toch kijken we er niet met een vervelend gevoel op terug. De dankbaarheid dat Nikki het had gered, overheerste. Bovendien kregen we zo veel steun van onze ouders en vrienden. Ook werden we perfect begeleid en opgevangen door de artsen en verpleegkundigen in het Sophia. En Nikki is altijd vrolijk.”

Even ‘dag’ zeggen“Nog steeds komt Nikki hier graag. Dat klinkt misschien gek, maar als we op de follow-up poli zijn in het Sophia, wil Nikki altijd even ‘naar boven’, naar de verpleegafdeling, om ‘dag’ te zeggen. Ze kennen haar nog allemaal. Twaalf jaar geleden hebben de verpleegkundigen dagboekjes bijgehouden, gericht aan Nikki. Die dagboekjes leest Nikki nog regelmatig, ze is eraan gehecht.”

OntwikkelingsachterstandNikki ontwikkelt zich en leert in haar eigen tempo en wordt hier voortreffelijk in begeleid. Haar ontwikkelingsachterstand komt hoogstwaarschijnlijk doordat ze als baby zo lang aan de beademing heeft gelegen. Léonie Boon: “Daarom vind ik het erg goed dat de opbrengst van de Sophia Lichtjesactie 2015 wordt ingezet voor hersenonderzoek bij kinderen zoals Nikki. Daar kunnen we allemaal van leren, zodat we beter zijn voorbereid op de toekomstmogelijkheden van onze kinderen.”

Nikki (12 jaar) werd geboren met een ernstige hernia diafragmatica (een gat in het middenrif). “Bij de twintig-weken echo zagen ze het al”, vertelt Léonie Grin-Boon, de moeder van Nikki.

We werden doorverwezen naar gespecialiseerde artsen in het Sophia. Toen Nikki na ruim 38 weken zwangerschap werd geboren, ging ze direct aan de ECMO (Extra Corporele Membraan Oxygenatie), een behandelingsmethode die de functie van het hart en longen grotendeels overneemt. Na een week werkten Nikki’s longen gelukkig al goed, dus toen kon ze aan de beademing. Na zes weken werd ons kleine meisje geopereerd aan het gat in haar middenrif en die operatie was geslaagd. Ze heeft nooit meer last ervan gehad. Wel waren er veel complicaties, zoals infecties. Uiteindelijk heeft Nikki vier maanden aan de beademing gelegen.”

Lichtjesactie 2015: hersenonderzoek voor een betere toekomst

Voorlichtingsboek Maisa en de Maan

In het zonnetje…. Nikki Grin

2

Noteer de datum: het Sophia Lichtjesdiner op 8 december 2016

Ieder jaar kunnen in december lichtjes worden gekocht in de grote kerstboom voor het Sophia Kinder-ziekenhuis. Afgelopen jaar werden maar liefst 55.446 lichtjes aangesto-ken. Nieuw was het Lichtjesdiner in het Wereldmuseum in Rotterdam. De totale opbrengst van de Lichtjes-actie kwam daarmee op 394.629 euro t.b.v. hersenonderzoek.

Ook dit jaar wordt weer een Lichtjes diner georganiseerd. Dit staat gepland op donderdag 8 december 2016 op een bijzondere locatie: de voormalige Van Nelle-fabriek aan de Delfshavense Schie in Rotterdam. Prins Pieter- Christiaan van Oranje-Nassau Van Vollenhoven is ambassadeur van het Lichtjesdiner. U kunt voor 5.000 euro een tafel reserveren en genieten van een culinair festijn en een bijzonder programma.

Voor meer informatie of het reserveren van een tafel kunt u contact opnemen met Inge Valkis via [email protected] en 010-703 67 50.

Fragment uit Maisa en de Maan

Bianca steekt meteen haar vinger omhoog. “Waarom lag jij in het ziekenhuis?” “Ik had een sikkelcelcrise,” zegt Maisa met een zachte stem. “Wat? Een crisis! Papa zegt ook dat hij daar last van heeft,” roept Rob.

“Nikki ontwikkelt zich in haar eigen tempo”

via [email protected] en 010-703 67 50.

Page 3: Focus op de We genieten van alles wat we samen beleven€¦ · omdat mijn man als freelancer werkt moesten we alle eindjes aan elkaar knopen. Leukemie is een ziekte die veel tijd

Wie: Lianne van der GiessenBeroep: KinderfysiotherapeutWerkzaam in het Sophia: Sinds 1993

Missie: “Voor mijn patiënten is fysiotherapie te vergelijken met sporten op topniveau. Ik wil kinderen vertrouwen en het gevoel van trots geven, ondanks dat ze heel ziek zijn (geweest). Ik benoem daarom altijd dat ze ongelooflijk trots mogen zijn op hun topsport.”

Uitdaging:“In het Sophia is er ‘never a dull moment’, ondanks dat ik hier al lang werk. Het blijft bijzonder dat ik kinde-ren van alle leeftijden die in de groei zijn en voor (grote) uitdagingen staan mag helpen. Ik maak een stuk van hun ontwikkeling mee. Daarnaast zie ik het als een groot voordeel dat ik in een academisch ziekenhuis werk met veel mogelijkheden om te leren en te blijven ontwikkelen.”

“Ik wil kinderen vertrouwen en het gevoel van trots geven.”

Bed� ets

“Ik ben heel blij met de nieuwe bed� ets die we dankzij een donatie konden aanschaffen. De bed� ets is speciaal voor langdurig zieke kinde-ren die op de Intensive Care liggen en een slechte conditie hebben of zelf niet in beweging kunnen komen. Als patiënten lang in bed liggen, neemt de spierkracht snel af. Door de benen in de � ets te leggen en de � ets in te stellen op een bepaalde snelheid, gaan de benen vanzelf bewegen. We kunnen deze � ets op maat afstellen in kracht en intensiteit. De doorbloe-ding wordt gestimuleerd en het kind bouwt ongemerkt toch wat conditie op. Dit soort hulpmiddelen zijn dus onmisbaar om de kinderen te helpen.”

Naast spinnen en school zwemmen, werd dit jaar een nieuw sportief onderdeel geïntroduceerd en georganiseerd door studenten van de Hogeschool Rotterdam: het oer- Hollandse schaatsen op de kunst ijsbaan in Rotterdam- Kralingen. Ook in het Topsportcentrum Rotterdam bruiste het van de energie. Bijna 2000 spinners � etsten urenlang voor het goede doel.

Nieuwe website schot in de roosDit jaar werd een recordbedrag van ruim 350.000 euro opgehaald. Crowdfunding via de vernieuwde website bleek een schot in de roos. De sporters konden hun eigen (team)pagina maken en een streefbedrag kiezen. Deze actie kon meteen via social media worden gedeeld. Het bereik was daarmee vele malen groter dan in voorgaande jaren.

Samen sterk Door de helpende handjes van vele vrijwilligers lukt het ieder jaar weer om het evenement te laten staan als een huis. We willen daarom alle vrijwilligers maar uiteraard ook alle sporters, vrienden, sponsoren en donateurs nogmaals bedanken voor alle inzet en steun. We zien u graag terug bij de volgende editie van Sporten voor Sophia, 11 en 12 februari 2017.

Voor een uitgebreid sfeerverslag en video: www.sportenvoorsophia.nl

Het doel van Sporten voor Sophia 2016

De volledige opbrengst van Sporten voor Sophia 2016 komt ten goede aan de afdeling Neonatologie van het Sophia, de grootste van Nederland. Er worden 850 kinderen per jaar opgenomen, waarvan 350 die minder dan 1500 gram wegen of voor 32 weken zwangerschap geboren zijn. Samen met Neo natologie gaat Generation R te vroeg geboren kinderen ( ongeveer 1 op de 12 geboortes) volgen. Ze brengen informatie in kaart over risicofactoren, om in de toekomst hopelijk vroeggeboorte deels te voorkomen. Daarnaast is het doel om de gezondheid van enkele honderden vroeg geboren kinderen langdurig te volgen om eventuele problemen te signaleren en daar op in te spelen. Zo krijgen vroeg geboren kinderen een betere toekomst.

Betere kansen voor vroeg geboren kinderen

Dit doe ik!

Iedere beroemdheid heeft wel eens behoefte aan een nieuwe look. Zo ook Sophietje, het beeldmerk van Stichting Vrienden van het Sophia.

Inge Valkis, hoofd fondsenwerving van Stichting Vrienden van het Sophia: “Ook als stichting moet je met de tijd mee. We hebben daarom het afgelopen jaar onze huisstijl vernieuwd.” Eigenaar en art-director Marc Doorakkers van communicatiebureau Maan

ging met deze opdracht aan de slag: “Samen met de patiëntjes van het Sophia hebben we een bijzondere reis gemaakt. Zij hebben ons ontzettend goed geholpen en geïnspireerd om de nieuwe huisstijl te maken en Sophietje haar nieuwe uiterlijk te geven.”

Het resultaat? Een gerestylede Sophietje als onderdeel van de nieuwe, kleurrijke huisstijl. Sop-hie wordt omlijst door knipsels en heeft haar superaapje altijd bij zich. U ziet haar op de voor-kant van deze nieuwskrant, maar natuurlijk ook in alle publicaties en de vernieuwde website. Inge Valkis:

“Ik ben ontzettend blij met het resultaat. Sophietje is nu een hip meisje geworden dat klaar is voor de toekomst.”

3

Sophietje geknipt voor metamorfose!

Sporten voor Sophia. Hét evenement dat niet meer is weg te denken uit Rotterdam. Honderden deelnemers en vrijwilligers werkten zich begin februari letterlijk in het zweet door te zwemmen, te schaatsen of te spinnen. Het doel: geld inzamelen voor betere kansen voor vroeg geboren kinderen. De opbrengst: 350.055,- euro. Een record!

gevoel van trots geven.”

Bed� ets

Het resultaat? Een gerestylede Sophietje als onderdeel van de

Sponsoren gezocht

Heeft u interesse om Sporten voor Sophia te sponsoren of een bijdrage te leveren? Neem dan contact op met Inge Valkis via [email protected]

Page 4: Focus op de We genieten van alles wat we samen beleven€¦ · omdat mijn man als freelancer werkt moesten we alle eindjes aan elkaar knopen. Leukemie is een ziekte die veel tijd

RedactieInge ValkisJacqueline Steijger

CopyMarije van den BovenkampSabine Bison

Fotogra� eLevien Willemsen

Creatie en vormgevingMaan.nl concept & creatie

In Ronald McDonald Huis Sophia kunnen de aller jongste logees nu ook naar hartenlust spelen. Afgelopen april kon, dankzij een gift van Stichting Vrienden van het Sophia ter ere van het 30-jarig jubileum van het logeer huis in Rotterdam, een � jne nieuwe speelhoek in gebruik genomen worden.

We hebben van onze naaste familie en vrienden veel steun gehad. We konden niet anders dan dit als een team aangaan. We hebben ook gelogeerd in het Ronald Mc Donaldhuis in Rotterdam en Leiden. Dat was echt een ontlasting en zo konden we dicht bij onze dochter zijn.”

Op gevoelWat heeft Ana Elena meegemaakt? Geert: “De behandeling van Ana Elena startte enkele uren na de diagnose, toen was ze 9 maanden. De tweede keer was ze 1,5 jaar. Ze heeft ongeveer 50 dagen verschillende soorten chemobehandeling gekregen, meer dan 80 bloedtransfusies en minstens 15 operaties. Ze kon en kan nog steeds niks verwoorden, alles gaat op gevoel. Natuurlijk vond en vindt ze het niet � jn in het ziekenhuis al lijkt het voor haar soms ook de gewoonste zaak van de wereld, de spuitjes, mondkapjes, operatiekamers…. Laatst had ze de sondebuis even van haar wang en dus ook geen pleister op. Ana Elena snapte er niks van. Ze pakte spontaan een papiertje van tafel en wilde dat op haar wang plakken.”

ThuisSinds enkele weken is Ana Elena echt thuis. Na haar ontslag eind januari kreeg Ana te kampen met 3 hardnekkige virussen. Carolina: “We zaten soms 3x per week in het ziekenhuis in Leiden en we wonen in Breda. Dat was uit-puttend. Ook voor Maria Luisa was het verwarrend. Dat ze samen met haar zusje ging slapen maar zij er niet was als ze weer wakker werd. Pas begin april hebben we alles overwonnen en werden de medicijnen minder. Het was een zware tijd. Je bent constant onzeker, gefocust en gespannen. We moesten ook zo uitkijken met bacteriën.”

Uit haar schulpjeHoe gaat het nu met jullie dappere meisje? “We doen zoveel mogelijk leuke dingen met Ana Elena”, vertelt Carolina. “Ze leeft op en gaat voorzichtig hapjes eten. We zijn ook blij dat ze steeds meer haar krijgt.” Vader Geert vult glimlachend aan: “En ze is zo vrolijk. Ze komt steeds meer uit haar schulpje. Ze zingt de hele dag en kletst de oren van je hoofd. Geweldig! Ze is erg komisch en neemt graag haar ouders en zus in de maling. Heerlijk om te zien.”

Positief en vol hoopGeert: “We zijn ontzettend blij dat er specialisten zijn die ons zo goed hebben opgevangen. We mogen blij zijn dat we in een land wonen waar de zorg top is georganiseerd.” Carolina: “We zijn iedereen in het Amphia, Sophia en het LUMC ontzettend dankbaar. We dragen ook alle ouders met een ziek kind een warm hart toe. Na alles wat we hebben meegemaakt, kijken we er naar uit dat ons leven weer een beetje ‘normaal’ wordt, iets dat dus absoluut niet vanzelfsprekend is. Hoop en strijd heb je nodig om samen met je kinderen deze bizarre tijden door te komen. Wij zijn positief en genieten van alles wat we samen kunnen beleven.”

Doe mee! We genieten van alles wat we samen beleven

Vervolg pagina 1

Op dinsdag 25 oktober 2016 staat golfbaan The Dutch in Spijk (nabij Gorinchem) wederom volledig in het teken van de meest unieke charitatieve golfdag van het jaar. Een deel van de opbrengst gaat naar de afdeling Neona-tologie van Sophia Kinderziekenhuis. En u kunt erbij zijn!

Wat kunt u verwachten?Het betreft een 18-holes Pro-Am wedstrijd waar in elke flight een golfprofessional meespeelt. De dag start om 09.30 uur en eindigt met een diner met als spectaculair slotstuk de bekendmaking van het ingezamelde bedrag.

Wilt u meedoen?Deelname aan TheDutch4Kids Charity Day is mogelijk door het boeken van een flight (drie personen) voor 3.000 euro. Individuele deelname is ook mogelijk à 1.000 euro p.p. U wordt dan gekoppeld aan twee andere deel-nemers. U kunt zich inschrijven door een e-mail te sturen naar: [email protected]. Neem voor meer informatie contact op met David Burnside via telefoon: 06-22523938 of e-mail: [email protected]

Golft u 25 oktober met ons mee op The Dutch4Kids Charity Day?

4

Wandelen voor Sophia op Goeree Overflakkee 20 en 21 augustus 2016

Loopt u ook mee? De Omloop is een jaarlijks terugkerend wandelevenement op het voorma-lige eiland Goeree-Overflakkee. Er wordt dit jaar gelopen voor speciale MRI-technieken in het Sophia Kinder thoraxcentrum. Behalve deelname aan een prestatie-wandel-tocht van 110 kilometer binnen 24 uur is er de mogelijkheid om deel te nemen aan kortere afstanden en een estafette. Lees meer over dit evene-ment op www.dewandeltocht.nl en maak uw eigen sponsoractie aan op kominactievoorsophia.nl

We wensen de organisatie en de deelnemers veel succes met de voorbereidingen en organisatie!

Voor meer informatie:

bel (010) 703 67 50, of stuur een e-mail naar [email protected].

Film Sophia TV in premiere

Eind maart ging deel 2 van de � lm ‘Het geheim van Sophia’ in premiere in bioscoop Pathé De Kuip. Dit project is mogelijk gemaakt met de steun van Stichting Vrienden van het Sophia.

Filmmaker Danny Bliek tekende voor het script. Deel 2 is het vervolg - op veler verzoek- op het eerste succesvolle deel dat in 2013 op Sophia TV werd getoond en op YouTube bijna 400.000 keer werd bekeken. In de � lm ontdekken de patiëntjes Nina en Elyse dat er iets vreemds is met een van de ziekenhuisbedden, waarna ze op onderzoek uitgaan. In het verhaal spelen patiënten, mede werkers en bekende Nederlanders een rol.

RWG eert havenmeester van het jaar

Ronald Lugthart, Managing Director van containerterminal Rotterdam World Gateway (RWG), is benoemd tot ‘Havenman van het jaar 2015’.

Naar aanleiding van deze bijzondere onderscheiding heeft het Sophia Kinderziekenhuis het mooie bedrag van €17.745,00 mogen ontvangen. Namens het Sophia Kinderziekenhuis danken wij RWG en de heer Lugthart voor deze royale bijdrage die ten goede komt aan projecten in het Sophia Kinderziekenhuis.

Colofon

Als een kind wordt opgenomen in een zieken-huis is dat niet niks. Weg van huis en de ver-trouwde omgeving.

Even geen normale routine, maar je dagelijks bezig houden met het ziek zijn. Dat vergt veel van kinderen en hun naaste familie. In het Erasmus MC- Sophia Kinder ziekenhuis krijgen kinderen de best mogelijke zorg. De overheid en de zorg verzekeraars dragen in belangrijke mate bij aan de � nanciering van behandelingen. Maar voor een optimale begeleiding, onderzoek naar nieuwe behandel methoden, on-derwijs en ontspanning, zijn aanvullende middelen nodig. Stichting Vrienden van het Sophia is speciaal opgericht om deze extra gelden bijeen te brengen.

Wilt u Stichting Vrienden van het Sophia steunen? U kunt een donatie doen, Vriend worden van het Sophia (vanaf 20 euro per jaar) of namens uw onderneming Bedrijfsvriend worden (vanaf 250 euro per jaar). U kunt

uw gift overmaken op NL53 INGB 0000 0701 67 t.n.v. Stichting Vrienden van het Sophia in Rotterdam. Of veilig en eenvoudig een bedrag overmaken en (bedrijfs)vriend worden via de website www.vriendensophia.nl. Daar kunt u ook aangeven of u het Vriendennieuws wilt ontvangen.

Uw gift is van grote waardeAlle aan de fondsenwerving verbonden kosten worden betaald door Stichting Sophia Kinderziekenhuis Fonds, waardoor iedere euro die u geeft voor 100% besteed kan worden aan projecten in het Sophia.

Samen met onze donateurs maken we het verschil

Volg ons ook op Facebook voor actuele acties en het laatste nieuws.

VriendenvSophiaf