1

dankMagazine

nummer 19

Februari 2012

Topsport for Life - Terugblik campagne - Tour du ALS

‘In het begin denk je dat je nooit meer lacht’

Martin Veerman

2 3

Bij mijn aantreden als directeur van

Stichting ALS Nederland een half jaar

geleden, wist ik nog niet zo veel over

ALS. Wel dat het een dodelijke ziekte

was, maar ik kende nog geen mensen

met ALS. Net zoals waarschijnlijk het

gros van Nederland.

Nu weet ik wel beter. Als ik dan ook

terugblik op het afgelopen half jaar kan ik

stellen dat ik een hele ervaring rijker ben.

Wat is er zoal gebeurd? Om te beginnen

natuurlijk de weergaloze actie van Lisa

Kroesen. Dit 12-jarige meisje uit Ulft liep

de Nijmeegse 4-daagse voor haar opa

Frans die aan ALS lijdt. SBS pakte het op

en zond iedere avond beelden hiervan uit.

Er werd massaal gedoneerd. Maar liefst

€ 15.000,- wist deze kanjer op te halen.

Vervolgens natuurlijk onze informatie

campagne ‘Ik ben inmiddels overleden’.

Waar het aanvankelijk bijzonder moeilijk

leek om de media geïnteresseerd te

krijgen, keerde het tij ineens en waren

wij op 13 september op maar liefst drie

televisiestations te zien. De campagne

barstte in alle hevigheid los. Vanuit heel

Nederland kregen wij het bericht dat de

billboards van Conny en Theo te zien

waren. De media stortten zich massaal

op ons. ALS komt hiermee goed op de

kaart.

Wat ook goed geholpen heeft was de

actie van de Hellespont Swim. Een groep

van dertien, niet de jongste, mannen

besloot de Bosporus over te zwemmen.

Het bleef niet alleen bij zwemmen, wat

op zich al een hele prestatie is. Nee, zij

wisten ook nog eens met elkaar bijna

€ 90.000,- aan sponsorgeld op te halen.

En zij hebben de smaak te pakken

gekregen: dit jaar gaan ze weer ‘iets

groots’ ondernemen. Ook de Grote Gift

van het 3M fonds heeft bijgedragen aan

de bekendheid van ALS. Weliswaar is

de hoofdprijs onze neus voorbijgegaan,

maar we delen toch nog mee met de

opbrengst van hun sponsortocht dit jaar.

Al met al kunnen we stellen dat het een

bijzonder jaar is geweest. ALS is echter

nog niet van de kaart. Daar is nog veel

wetenschappelijk onderzoek voor nodig.

En zoals u weet, onderzoek kost veel

geld. Daarom zijn we ongelooflijk blij

met alle acties die al voor 2012 gepland

staan, zoals de Tour du ALS. Enorm

dankbaar zijn wij voor alle steun die wij

krijgen van alle vrijwilligers en donateurs.

Zo kunnen wij met elkaar proberen ons

motto waar te maken: ALS op de kaart,

ALS van de kaart.

Eric E.M. Nolet

Algemeen Directeur Stichting ALS Nederland

ALS op de kaart, ALS van de kaart

VOOrWOOrD

Voorwoord 2

Nabestaande aan het woord 3

Kort Nieuws 4

Even voorstellen:

Topsport for Life Miel in ‘t Zand 6

Column 7

Evenementen en acties

in het land 8

Interview:

Martin Veerman 12

Uit het ALS Centrum 16

In the Picture 19

Terugblik campagne 20

Boeken 22

Colofon // Steun ALS 23

Tour du ALS 24

Inhoud

2

Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) is

een ziekte van de zenuwcellen die de spieren

aansturen. De exacte oorzaak van ALS is nog

niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen

die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De

gemiddelde levensverwachting van een ALS-

patiënt is slechts drie jaar. Stichting ALS

Nederland stelt zich de volgende doelen: het

bevorderen van wetenschappelijk onderzoek

naar de oorzaak en behandeling van ALS,

het verbeteren van kwaliteit van zorg en het

verbeteren van de kwaliteit van leven van

ALS-patiënten en tot slot het creëren van

meer bekendheid en begrip van ALS. ALS

moet de wereld uit! Vecht mee tegen een

genadeloze ziekte. Stort op giro 100.000

t.n.v. Stichting ALS Nederland.

Wat is ALS

Cover: Martin Veerman (zie artikel op pag 12 e.v.)Foto: Rens Groenendijk

Nabestaande aan het woord

‘Arie is er altijd en overal’Marjanne rijkhoek heeft een drukke baan bij de Arbodienst

en twee opgroeiende pubers wanneer haar man Arie in 2003

ziek wordt. Dochter renée is dan 14 en zoon Erik 12 jaar. Ze

besluiten niet bij de pakken neer te zitten, maar hun passie te

volgen. Het gezin maakt ondanks de beperkingen van Arie vele

reizen over de hele wereld. Kort na zijn 50e verjaardag wordt

longontsteking Arie fataal. Hij overlijdt in april 2006.

Hoe kijk je terug?“Het duurde een tijdje voordat we wisten wat er met Arie aan de

hand was. Vanwege mijn achtergrond ben ik zelf op zoek gegaan

in vakliteratuur en ontdekte dat het ALS moest zijn. Toen de

diagnose was gesteld, hebben we ons verdriet geparkeerd en

zijn gaan doen wat we wilden doen, als de kinderen groot zouden

zijn. We zijn met elkaar naar China, Israel, IJsland en Noorwegen

geweest. We hebben geprobeerd om met elkaar goede jaren te

hebben. Arie was altijd positief. Onze opdracht was te leven. Arie

vond, dat de kinderen normaal moesten kunnen puberen. ‘Ik eis

al zoveel aandacht op’, zei hij dan. Ook tijdens zijn ziekte is hij een

echte vader voor hen gebleven.”

Hoe blijf je achter?“Het is vijf jaar geleden dat Arie overleed, maar hij is er nog altijd

en overal. Na drie jaar voor hem te hebben gezorgd , hield ik na

zijn overlijden enorm veel adrenaline over, had paniekaanvallen

en sliep weinig. Mijn hele systeem lag overhoop. Daarbij kwam

ook het ontslag van mijn werk, hoewel ik daar geen grote zorgen

om heb gehad. Het gaf me de mogelijkheid om te scholen naar

het onderwijs. Ik heb in 2008 de docentenopleiding afgerond. Nu

geef ik met veel plezier lessen Gezondheidskunde aan een ROC.

Mijn angst is wel toegenomen. Ik wil mijn kinderen veel meer

beschermen dan voorheen en ik wil niet denken aan het moment

dat ze gaan uitvliegen.”

Hoe ziet de toekomst er voor jou uit?“Ik heb fantastische kinderen en ik zie het als mijn plicht om er

voor hen iets moois van te maken. Arie had graag de Route 66

door Amerika willen volgen. Na zijn overlijden heb ik samen met

de kinderen die reis gemaakt. Op elke plek die voor Arie bijzonder

was, hebben we een steen gelegd met zijn naam. Ik zie het zo: het

leven heeft me flink te pakken gehad, maar toch kijk ik terug op

een goede en intense tijd.”

//

Marjanne, Arie, Reneé en Erik Rijkhoek.

Tekst: Yvonne Haaxman / Foto’s: Marjanne Rijkhoek

Marjanne is één van de initiatiefnemers van de jaarlijkse klassieke concerten in het kerkje van Dalem. De opbrengst komt ten goede aan Stichting ALS Nederland. “Ik wilde iets blijvends doen. En er is nog veel onderzoek nodig om meer grip te krijgen op deze ziekte. Bovendien is het een hommage aan Arie en alle ALS-patiënten.” www.fight-4-life.nl

4 5

KORTNIEUWS

Verhuisd Sinds 21 december heeft Stichting ALS Nederland haar kantoor

aan de Koninginnegracht 7 in Den Haag. Het telefoonnummer is

ongewijzigd (088 6660333). Onze nieuwe locatie is goed met het

openbaar vervoer te bereiken; op 10 minuten lopen van station

Den Haag CS.

//

Woont u in Den Haag of directe omgeving en vindt u het leuk om

administratief en ondersteunend bezig te zijn? Stichting ALS

Nederland zoekt een enthousiaste vrijwilliger die vaardig is met

de computer, nauwkeurig werkt, goede kennis van de Nederlandse

taal heeft en minimaal vier dagdelen per week beschikbaar is.

Wij bieden een leuke werkomgeving en ervaring met werken bij

een goededoelenorganisatie. Deze vacature kan ook ingevuld

worden als eindstage bij de opleiding directiesecretaresse

of managementassistent. Bel voor meer informatie met Anja

Bramsen, office manager, bereikbaar op 088 – 6660333 of

stuur uw sollicitatie naar info@stichting-als.nl o.v.v. Vrijwilliger

Secretariaat.

//

Ouders willen hun kinderen vaak beschermen tegen pijn en verlies. Als één van

de ouders een terminale ziekte zoals ALS heeft, speelt dat een grote rol. Het

liefst hou je je kinderen buiten alle pijn en verdriet. Begrijpelijk maar de meeste

kinderen hebben voldoende veerkracht in zich om met deze situaties om te

gaan, als er maar tijdig, aangepaste begeleiding is voor de verwerking van hun

verlies en voor een gezonde emotionele ontwikkeling. De Federatie Palliatieve

Zorg Vlaanderen heeft haar expertise op dit gebied beschikbaar gesteld op haar

website www.palliatieve-zorg-en-kinderen.be/template.asp?f=start.htmkind

//

Vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) kunnen

mensen met een fysieke beperking in aanmerking komen voor

een woningaanpassing. Deze aanpassing kan ook bestaan uit

een tijdelijke woonunit aan of naast de bestaande woning. Deze

Wmo woonunit biedt vele voordelen aan patiënten; zij kunnen

blijven wonen in hun eigen woning, alles is gelijkvloers en de unit

wordt afgestemd op de wensen en behoeften van de patiënt. Een

ingrijpende verbouwing of blijvende aanpassing aan de woning

is daarmee niet meer nodig. Nu de vraag naar mantelzorg steeds

groter wordt, zijn er ook zogenoemde mantelzorgunits; een aan-

of uitbouw of een bijgebouw bij de woning van de zorgvrager

waar de mantelzorgers tijdelijk kunnen verblijven. Een en ander

wordt geregeld in de Wet ruimtelijke ordening (Wro). Kijk voor

meer informatie op www.rechtopwmo.nl/inhoud?pid=1339 of

bezoek de Supportbeurs.

//

Van 5 tot en met 12 mei vindt in de Jaarbeurs te Utrecht de

Supportbeurs plaats. Met 18.500 bezoekers (2010) is Support

het grootste evenement in de Benelux voor iedereen met een

fysieke beperking en uw directe omgeving. De Supportbeurs

biedt zicht op de nieuwste trends en technieken op het gebied

van hulpmiddelen en aanpassingen. Maar er is ook een

vakantiepaviljoen, een visagie studio en een juridisch steunpunt.

Kijk op www.supportexpo.nl voor gratis toegangskaarten. //

Een platform voor en door lotgenoten om ervaringen uit te

wisselen over ALS, dat biedt www.stopals.nu/forum. Het is

ingedeeld op onderwerpen waar mensen met ALS en hun naasten

mee te maken krijgen, zoals mobiliteit, hulpmiddelen, Wmo,

thuiszorg en werk. De site is opgezet door Philippe de Lange, zelf

ALS-patiënt. //

De nieuwe editie van De Blauwe Gids is weer verkrijgbaar. Deze jaarlijkse uitgave helpt mensen met een

beperking de juiste keuze te maken uit het aanbod van aangepaste vakanties. Reisorganisaties in binnen-

en buitenland presenteren hun aangepaste accommodaties en hun bijzondere dienstverlening. Naast het

vakantieaanbod zijn ook reistips en reisverhalen opgenomen met veel extra informatie over de financiën

(inclusief het persoonsgebonden budget), verzekeringen en de toegankelijkheid van accommodaties maar ook

over het vrijwilligerswerk dat de reizen mogelijk maakt. Bestel via www.deblauwegids.nl. De gids wordt tegen

een kleine vergoeding thuisbezorgd.

//

Stichting ALS Nederland is op diverse sociale media te volgen. Volg ons op Twitter en ontvang tweets over

nieuws en acties. Like ons op Facebook en kom in contact met anderen die letterlijk of figuurlijk iets hebben

met ALS of laat uw inspireren door verrassende activiteiten die mensen organiseren. Op LinkedIn blijft u op de

hoogte van het actuele nieuws en andere zakelijke informatie over Stichting ALS Nederland. Kortom: volg ons,

like ons of link ons want hoe groter ons netwerk, hoe beter ALS op de kaart komt en hoe eerder ALS van de

kaart is.

//

Per gemeente verschilt het parkeerbeleid

ten aanzien van bezitters van een

gehandicaptenparkeerkaart. De site

www.gehandicaptenparkeerkaart.nl geeft

duidelijkheid over het parkeren met een

gehandicaptenparkeerkaart in de diverse

gemeentes in Nederland. //

Documentairemaakster Julia Strijland filmde ALS-patiënt Eelco van Koningsveld,

van oktober 2010 tot zijn sterfdag 22 oktober 2011. Als eerbetoon maakte ze de One

Minute Film ‘Eelco’ die te zien is tijdens de tentoonstelling ‘De Dood Leeft’ in het

Tropenmuseum. De tentoonstelling laat zien hoe mensen wereldwijd verschillend met

de dood omgaan, afscheid nemen, rouwen en herdenken. De tentoonstelling loopt nog

tot en met 29 juli 2012.

//

Gezocht: enthousiaste vrijwilliger

Als één van de ouders…

Aangepast wonen voor zorgvrager en mantelzorger

Interessante beurs

Ontmoet lotgenoten virtueel

Onbezorgd vakantieplezier

Volg ons op Social Media

Hoe parkeer je met een kaart?

One minute of fame

6 7

Pijn...!Er zijn van die momenten dat je denkt: ‘Murphy’s law!’

Het begon op dinsdag. Zo lang het enigszins mogelijk is

probeer ik vanuit ons appartement met mijn rollator naar

mijn scootmobiel te lopen. Die staat beneden in de berging.

Hiervoor moet ik boven vier meter overbruggen naar de lift

en beneden zes meter van de lift, naar de berging. Waar ik

probeer stijf tussen de wieltjes van de rollator te lopen, stoot

ik met mijn voet tegen het wiel en pats daar lig ik volledig

gestrekt op het beton van de parkeergarage. Opnieuw voel

ik aan al mijn botten hoe hard beton eigenlijk is. Dankzij de

mobiele mogelijkheden zijn de hulptroepen snel beneden en ik

op de been. Niets gebroken, zo blijkt.

De vrijdag erna rijd ik vrolijk met mijn elektrische rolstoel door

ons appartement. De ver vooruitstekende voetsteunen heb ik

er vanaf gehaald, omdat die in huis zoveel sporen achter lieten

dat je aan de beschadigingen in huis precies kunt zien wat

mijn favoriete route is.

Ik stop om een boek uit de kast te pakken en zet mijn voeten

op de grond. Met het boek op schoot geef ik gas. Omdat de

stoel niet vooruit wil geef ik maximaal gas en ontdek op een

pijnlijke manier dat mijn linkervoet geheel dubbel gevouwen

onder het wiel zit. Even ben ik verbaasd over de kracht van de

motor in dit voertuig, waarna de pijn alle aandacht overneemt.

Vier dagen later stop ik bij een terras om koffie te nemen. De

zon schijnt en ik probeer van mijn scootmobiel over te stappen

in de terrasstoel. Terwijl ik dicht bij het tafeltje ben, steun

ik met één hand op de tafel, zodat ik met een eenvoudige

draai in de stoel kan ploffen. Het mislukt volledig. Het tafeltje

begint te wankelen en ik ook, waarna naast de asbak, het

peper- en zoutstel, de plant en de standaard met aangeprezen

etenswaren door de lucht vliegen. Met veel kabaal landen de

spullen op straat, waarna het tafeltje er tot slot achteraan

komt. Het is een puinhoop. Van alle kanten komen hulptroepen

aanrennen, waarbij een paar mensen gelijktijdig aan mijn

armen en benen beginnen te trekken. Ik laat het, waar

mogelijk, over me heen komen en blijf vriendelijk van links

naar rechts knikken.

Wat later is alles weer normaal. Mijn lichaam doet nog pijn en

er zijn nog meer schaafwonden, maar mijn geest maakt het

goed: ‘Ik leef immers (nog)!’

JR (64)

‘Diagnose ALS sinds 1997’

//

COLUMN

7

evenementen die zij kosteloos organiseert (Funevents), zoals

racen op Zandvoort en skydiven. Op 20 mei is er weer een

Skydive event. Patiënten met ALS kunnen zich nog opgeven (zie

kader).

Miel is blij met de samenwerking met Stichting ALS Nederland.

“Zowel Topsport for Life als Stichting ALS Nederland zetten zich

in voor de verbetering van de kwaliteit van leven van patiënten.

Onze doelstellingen sluiten dus naadloos aan.”

//

Topsport for Life

Meer informatie over Topsport for Life en het Skydive

evenement op 20 mei as. vind je op www.topsportforlife.nl

Opgeven kan door een mail te sturen aan

tussenhemelenaarde@topsportforlife.nl

Enkele maanden geleden werd Stichting ALS Nederland geattendeerd op het bestaan van Topsport for Life. Inmiddels werken beide partijen op diverse terreinen samen. Tijd voor een gesprek met de voorzitter.

Topsport for Life startte in maart 2010. Het is een organisatie, die

als doel heeft mensen die zeer ernstig ziek zijn in alle opzichten

een ‘beter’ leven te geven. Dit doen zij op drie manieren, waarbij

de letters FUN de verbinding vormen: Fundraising, Funevents

en Fundamentals. Hoe het begon? “Ik werd benaderd door

voormalig wielrenkampioene Petra de Bruin”, vertelt Miel in

’t Zand, voorzitter van de stichting. “Zij vroeg mij of ik, vanuit

mijn bedrijf N-ex-t (bureau dat ex-topsporters begeleidt in hun

leven na hun sportieve carrière, red.) een team kon formeren,

dat samen met haar de Alpe d’HuZes zou kunnen rijden. Al gauw

ontstond het idee om het concept; met een team (ex) sporters

deelnemen aan activiteiten die geld genereren voor het goede

doel (Fundraising), onder te brengen in een stichting. In eerste

instantie deed ik de organisatie samen met mijn partner Nita van

Vliet en haar broer Teun (de ex-wielrenner die een hersentumor

had, red.). Inmiddels telt de stichting Topsport for Life 75 (ex-)

topsporters en een grote groep vrijwilligers.”

Miel’s passie voor Topsport for Life verwoordt hij als volgt: “Ik

heb van dichtbij meegemaakt wat een impact een genadeloze

ziekte heeft. Ik kom weliswaar niet uit de zorg, maar ik merk wel

dat ik goed om kan gaan met deze zieke mensen. Het doet mij

ontzettend veel om mensen gelukkiger te maken. En gelukkig ben

ik ook in die positie om dat te kunnen doen.”

Buddies for LifeMiel: “Ervaring heeft ons geleerd dat terminaal zieke mensen het

enorm op prijs stellen wanneer een topsporter zich niet alleen

inzet voor zijn of haar ziekte maar zich ook daadwerkelijk voor

hen interesseert. Zo ontstond in november 2010 Buddies for Life

(hoort bij de Fundamentals van de Stichting). Dit concept

houdt in dat een sporter wordt gekoppeld aan een (terminaal

zieke) patiënt. De sporter gaat op huisbezoek, soms mee naar het

ziekenhuis, maar onderneemt ook, voor zover dit nog mogelijk

is, leuke, sportieve activiteiten. Paul Loete uit Limburg was

de eerste ALS-patiënt die een buddie kreeg in de persoon van

Maarten Ducrot. Paul was ook degene die vanuit het TRAP-team

Maastricht een team van Topsport for Life uitnodigde om mee

te fietsen. “Wij hebben ongelooflijk veel respect voor de wijze

waarop Paul met zijn ziekte omgaat”, aldus Miel. “Door hem zijn

wij ons enorm bewust geworden van de onverbiddelijkheid van

deze ziekte, die zo keihard is. Wij wilden daarom graag iets terug

doen voor Paul en zijn lotgenoten.”

Tijdens ‘Trap ALS de wereld uit’ in Maastricht afgelopen zomer

ontstond het eerste contact tussen Topsport for Life en Stichting

ALS Nederland.

SkydivenNaast de genoemde activiteiten nodigt Topsport for Life ook

mensen met een levensbedreigende ziekte uit voor allerlei

‘De onverbiddelijkheid van deze ziekte maakt dat je iets terug wilt doen’

V.l.n.r. Miel in ’t Zand (vz Topsport for Life), Marian Bebelaar (ALS-patiënte) en Manon Bollegraf (voormalig prof tennisster). Marian Bebelaar kreeg in oktober 2011 via Topsport for Life Manon Bollegraf aan zich gekoppeld als buddie. Helaas heeft Marian hier maar kort van mogen genieten. Op 21 december is zij overleden.

Ook Philippe de Lange en Jan van Hemert (niet op de foto) hebben inmiddels de weg naar Topsport for Life gevonden. Philippe en Jan hadden op 28 oktober 2011 hun primeur door hun deelname aan het skydiven.

Even voorstellen Miel in ’t Zand en Topsport for Life Tekst: Ineke Zaal / Foto’s: Rens Groenendijk - Topsport for Life

8 98

Vrijdag 25 november organiseerde omroep Waterland de

live-benefietuitzending ‘Mensen Voor Mensen’. Hiermee

werd geld opgehaald voor onderzoek naar ALS. Tijdens

de live uitzending, vanuit Café 1614, kwamen verschillende

gasten aan het woord. Ook de directeur van de Stichting ALS,

Eric Nolet, was aanwezig om meer te vertellen over de ziekte.

Tegelijkertijd vond er een benefietconcert plaats in de katholieke

kerk van Monnickendam. Aan het eind van de avond werd een

cheque met een (voorlopig) bedrag van € 12.075,- overhandigd

aan Johanna Mensen (de vrouw van ALS-patiënt Pim Mensen) en

Eric Nolet (het bedrag staat inmiddels op € 12.900,-).

//

“Een van ons had een artikel over de Hellespont zwemrace van

Azië naar Europa bewaard en nadat we ons erin verdiept hadden

leek het de groep avontuurlijk, uitdagend en waanzinnig genoeg

om eraan te beginnen. Daarbij kwam dat Weert-Jan Weerts, een

studievriend van een aantal teamgenoten sinds vijf jaar aan ALS

lijdt en we besloten rap om niet alleen de overkant te halen, maar

om ook serieus geld in te gaan zamelen voor ALS.

Eindeloze zwemkilometersWe zijn al snel begonnen met trainen want acht van ons

hadden nauwelijks zwemervaring. Serieus zwemmen was voor

de meesten met het B-diploma gestopt. Gelukkig verklaarde

Olympische zwemlegende Pieter van den Hoogenband zich bereid

ons te coachen. Na bijna een jaar van eindeloze zwemkilometers

in zwembaden, meren, rivieren en de Noordzee was op 30

augustus de grote dag daar. Bij aankomst in Eceabat (start) twee

dagen voor de race leek Canakkale (finish) idioot ver weg en zonk

ons de moed bijna in de schoenen. Maar na twee dagen trainen

begonnen de honger naar glorie, de zucht naar avontuur en de

interne competitie te overheersen. Te water!

Weer aanspoelenNa het startschot zwommen we te midden van zo’n 200

buitenlandse – vooral Britten en Australiërs – en 250 Turkse

deelnemers richting de Aziatische kust. Het eerste stuk was

ongeveer een kilometer tegen de stroom en golven in, dan schuin

door naar de tweede boei. Te vroeg naar rechts afslaan was geen

optie want dat betekende gegarandeerd weer aanspoelen aan

de Europese kant en einde race, zo was ons de avond daarvoor

door de organisatie verteld. Iets later maar nog steeds te vroeg,

betekende het midden van de stroom en doorspoelen richting

de Egeïsche zee. Ook hoon en eeuwige schande dus. Optie drie

was op tijd indraaien bij boei twee, maar de organisatie had

maar één ballon gekocht, dus deze boei ontbrak! Op het gevoel

maar indraaien en na een tijd doorploegen zagen wij opeens de

boulevard van Canakkele en in de verte de finish. Nu moest alles

uit de kast. Na 1 uur en 14 minuten waren alle teamleden veilig

binnen!

Wij kijken terug op een unieke ervaring, zowel op een geweldige

sportieve prestatie als op de mogelijkheid om op een positieve

manier aandacht te vragen voor ALS en flink fondsen te werven.

We hopen dat deze donatie alle ALS-patiënten zal steunen!”

René Geskes

//

‘Op de fiets werkt beter’ is een jaarlijkse actie om het fietsen

naar het werk te promoten. Stadsgewest Haaglanden is de

initiatiefnemer en bedrijven in de regio kunnen hier gratis aan

meedoen. Om deelnemers extra te motiveren doneert het

Stadsgewest Haaglanden ieder jaar 500 euro voor 100.000

gefietste kilometers aan twee goede doelen. Een van de doelen

was dit jaar Stichting ALS Nederland. 2.504 deelnemers aan

de fietsactie reden 2.260.612 fietskilometers. Een record! Het

leverde € 6.803,- op voor ALS.

//

Monnickendam in actie

Het concert van het Westlands Mannenkoor, 29 oktober 2011, ter

gelegenheid van zijn 55-jarig bestaan was grote klasse! Voorzitter

Leen van Antwerpen opende de avond met een hartelijk welkom

aan de ruim 1.800 aanwezigen, maar in het bijzonder aan alle

ALS-patiënten die op uitnodiging van het koor aanwezig waren.

Koordirigent Hans de Wit kreeg het publiek goed mee, er werd

enthousiast meegeklapt en gezongen.

Aan het eind van het programma kreeg het koor met alle gasten

een welverdiende staande ovatie die minutenlang duurde. Het

koor had besloten de opbrengst van het concert te schenken aan

Stichting ALS Nederland, want als je jarig bent, trakteer je. De

traktatie is een bedrag van € 13.500,-.

//

Jarig Westlands Mannenkoor trakteert

Fietsen naar het werk voor goede doel

Evenementen en acties uit het land

9

Te water!Op 30 augustus zwommen in Turkije

dertien Nederlandse vaders in

de leeftijd van 38 tot 58 jaar de

Dardanellen zeestraat (in de Griekse

oudheid ‘Hellespont’ genaamd) over. In

hun kielzog haalden ze bijna e 80.000,-

op voor ALS. Waarom deze uitdaging en

waarom ALS?

De zoon van ALS-patiënte Janneke de Vries, benaderde Erwin Nyhoff, kandidaat

van The Voice of Holland, na zijn blind audition. Hij maakte veel indruk op Janneke

met zijn vertolking van het nummer The River van Bruce Springsteen. “Erwin’s

vertolking van The River is veel beter dan het origineel”, aldus Janneke. Voor de

opnames van The Voice of Holland Real Life ging Erwin Nyhoff eind november

2011 op bezoek bij Janneke voor een privéconcert. De dag na de opnames

overleed zij.

//

The Voice of Holland voor Janneke

10 11

Evenementen en acties uit het land

KLEINEACTIES

Arie van der Berg (61) liep van zijn woonplaats Utrecht naar rome en haalde daarmee bijna

€ 4.000,- euro op voor Stichting ALS Nederland. Daarnaast was hij een levenservaring en een

getuigschrift van de paus rijker. Zijn oud-collega Conny van der Meijden, die al dertien jaar ALS

heeft, en haar man waren in rome om hem ‘binnen te halen’.

//

Kathalijne Combee deed, na maanden intensief getraind te hebben, op 25 september 2011 mee

aan de marathon van Berlijn: 42 kilometer en 195 meter. Zij haalde daarmee € 650,- op voor

onderzoek naar ALS.

//

De vereniging voor gereformeerd primair onderwijs “de Oosthoek” besloot een grote

inzamelingsactie te organiseren toen bleek dat één van hun collega’s, Marlinda Tamminga (34 en

moeder van drie kinderen) ALS heeft. resultaat van de acties tot nu toe: bijna € 9.500,- dankzij

activiteiten als een sponsorloop, verkoop kerstkaarten en verkoop van koek en soep. In januari

volgde nog een 24-uurs squashtoernooi. Op 1 juni zal de wielerploeg van de vereniging meedoen

aan de beklimming van de Mont Ventoux.

//

Miranda de Groote zou in december 2011, veertig jaar zijn geworden, maar het mocht niet zo

zijn. In oktober 2011 overleed zij na zes jaar ALS. Haar laatste wens was een feest waarvan de

opbrengst naar ALS zou gaan. En dat is precies wat haar moeder Ineke Polderman samen met

Miranda’s drie kinderen en heel veel hulp organiseerde.

€ 3.305,- is de laatste tussenstand.

//

Op zaterdagavond 1 oktober organiseerde Ladies’ Circle Westland

een ‘Golden Oldies’ feest. De avond was niet alleen bestemd om

in sixties sfeer te netwerken, maar ook om geld in te zamelen.

Een veiling leverde een recordbedrag op en door extra biedingen,

fooien en entreegelden was de opbrengst maar liefst € 22.357,25!

Ladies’ Circle Westland is een serviceclub van vrouwen tot 45 jaar.

De leden wonen of werken in het Westland en zijn nauw betrokken

met de streek en lokale activiteiten.

//

Een feestje van Ladies Circle Westland

Vrijwilligersteam ALS Zeeland draagt zijn steentje bij aan het

motto: ‘ALS de wereld uit’. De totale opbrengst van 2011 is

ruim € 30.000,- Het streefbedrag is gehaald! Een overzicht

van de belangrijkste activiteiten van het afgelopen jaar:

Spinningestafette bij Club Vief - Vlissingen - 19 januari

Doel: de pedalen van alle aanwezigen vijf uur in beweging houden

en het ophalen van zoveel mogelijk sponsorgeld.

1e ALS Stap voor Stap de wereld uit - Goes - 5 februari

Met een onverwacht grote hoeveelheid (217!) deelnemers was dit

wandelevenement een enorm succes.

Trap ALS de wereld uit - 18 juni

Deze sponsorfietstocht is een Zeeuwse traditie geworden.

Ongeveer 120 moedige deelnemers verschenen aan de start om

storm en regen te trotseren.

Solo sponsorloop ‘ALS Stap voor stap de wereld uit’

Mariëtte, medisch secretaresse van revalidatiecentrum Lindenhof

in Goes, wandelde afgelopen zomer 100 km in het mooie Zeeuwse

landschap en zamelde geld in.

Zeezwemtochten

In augustus zijn er vier wedstrijden (drie tochten van 4 km) langs

de Walcherse kust gezwommen.

Oprichting ALS-nabestaandengroep

Sinds oktober is er ongeveer een keer per zes weken een

bijeenkomst voor nabestaanden van mensen die aan ALS

overleden zijn. Maatschappelijk werkster Mirjam Warta begeleidt

deze groep. De deelname is gratis want de onkosten zijn tot op

heden gesponsord!

//

Zeeuwse activiteiten

In augustus 2009 werd Clazien van Kan opgeschrikt door het

bericht dat bij haar werknemer, Johan Diepenbach, de ziekte ALS

is geconstateerd. Gegrepen door de genadeloosheid van deze

ziekte, zamelde Clazien geld in voor Stichting ALS. Johan heeft

van kinds af aan saxofoon en trompet gespeeld, bij K&G Leiden

en bij de Koninklijke Militaire Muziekkapel. Ondanks dat hij door

spieruitval zijn saxofoon niet meer kan bespelen, blijft muziek zijn

passie. Daarom vroeg Clazien Stichting ALS Nederland of Candy

Dulfer iets zou kunnen betekenen. De saxofoniste bleek bereid tot

een privéconcert. Candy en toetsenist Roger Happel traden op 3

november 2011 op bij Johan thuis. Voor Johan en zijn gezin werd

het een fantastische middag om nooit te vergeten.

//

Johan geniet van privéconcert

Candy geeft Johan en zijn kinderen na haar optreden uitgebreid uitleg over haar saxofoon. Rechts naast Johan; Clazien.

CANDY

12 13

Interview Martin VeermanTekst en foto’s: Rens Groenendijk

Bij Martin Veerman (58) uit Volendam is

begin 2010 ALS vastgesteld. Voor de

oud-beroepsdrummer en hartstochtelijke

fan van FC Volendam heeft dat vergaande

consequenties. Hij moet afscheid nemen

van allerlei dingen die hem lief zijn. Martin

probeert desondanks niet bij de pakken

neer te zitten en doet het uiterste om alles

uit het leven te halen wat er nog in zit. In

het besef dat wat hij nu nog kan, morgen

niet meer zo is. Spreken gaat hem steeds

moeilijker af en zijn armen weigeren

dienst.

StuiverWe zijn in het stadion van FC Volendam,

dat op loopafstand van zijn huis ligt.

Iedereen kent Martin daar omdat hij er een

belangrijk deel van zijn leven heeft

doorgebracht. Hij is de jongste van een

Volendams gezin met tien kinderen. “Als

klein jongetje liep ik met mijn vader hand in

hand naar het stadion. Vlak bij het stadion

moest ik zijn hand loslaten, want dat was

niet stoer voor zijn vrienden. Ik kreeg dan

een stuiver om zelf een kaartje te kopen. Ik

weet niet anders dan dat ik naar voetbal

ben geweest. Alle ups en downs van de

club heb ik meegemaakt. Als ze verloren,

was ik dagenlang van streek. Ook als ze

onderaan in de eerste divisie stonden, ging

ik er trouw heen. Tegenwoordig ben ik wat

gematigder en accepteer dat ze wisselende

resultaten boeken.”

Martin heeft met zijn vrouw Diana overal

vrij toegang in het stadion. In de business

club van FC Volendam zijn voorafgaande

aan de wedstrijd weinig zakenmensen strak

in het pak te zien. Veel Volendamse

bedrijven trakteren hun personeel op deze

vrijdagavond op een buffet en een kaartje

voor de wedstrijd. Diana schept bordjes op

voor hun beiden en geeft Martin zonder

gêne hapjes. Wat geeft het, hier is hun

tweede thuis.

Filmcoach Het regent pijpenstelen en op de tribune is

het waterkoud, maar dat deert Martin niet.

Zijn vrouw Diana heeft hem warm

aangekleed. Het publiek wordt opgewarmd

met onvervalste ‘palingsound’ muziek. In

de pauze is Diana in de weer om met een

videocamera feestelijkheden vast te

leggen omdat de jeugdopleiding van de

KNVB de hoogste status heeft gekregen.

“Ik heb vier jaar geleden een filmcursus

gedaan toen FC Volendam weer in de

eredivisie ging spelen. Van de vier

cursisten ben ik de enige die is

overgebleven”, vertelt Martin. Nu zijn

armen niet meer willen, is hij de filmcoach

van Diana, die het camerawerk heeft

overgenomen. Hij wijkt tijdens het filmen

niet van haar zijde. Ze zegt zachtjes:

“Vroeger mocht ik nooit mee naar voetbal

en ik geef er eigenlijk nog steeds niet heel

veel om. Maar ik vind het wel leuk om

dingen samen met Martin te doen.”

Martin heeft al meer moeten inleveren bij

zijn club. Zijn ziekte dwingt hem te stoppen

met het coachen van de mini’s; jongetjes

van een jaar of zes die hij de beginselen

van het voetbal aanleerde.

Toilet met föhnWe zetten het gesprek een paar dagen

later voort in zijn huis, onderaan de dijk, in

hartje Volendam. Martin laat de aanbouw

zien die is gebouwd op de begane grond,

grotendeels betaald door de gemeente.

Nadat de diagnose ALS is gesteld, zoekt

Diana contact met een ALS-patiënt in hun

kennissenkring. De boodschap is duidelijk:

om het verloop van de ziekte bij te benen is

vooruitzien belangrijk. In de aanbouw, die

in een jaar tijd is gerealiseerd, staat het

ouderlijk bed en aangrenzend is een

badkamer met een toilet voorzien van

ingebouwde spoelinrichting en föhn. “Dat

is ideaal. Je hebt geen toiletpapier nodig.

Eigenlijk zou iedereen zoiets moeten

hebben, want het is veel schoner.”

De Poes Martin zit op zijn praatstoel en vertelt over

zijn muzikale passie. Op jonge leeftijd gaat

12

‘Ik liet steeds vaker mijn stokken

vallen’

‘Als FC Volendam verloor,

was ik dagenlang van streek’

Goal! Martin Veerman veert op in het

stadion van FC Volendam en slaakt een

vreugdekreet. Zijn club heeft gescoord!

Hij staat te juichen van blijdschap, maar

zijn armen blijven slap langs zijn lichaam

hangen.

14 15

hij bij de tamboers van de lokale

muziekvereniging. Amper 17 jaar oud

drumt hij de sterren al van de hemel in een

bandje. Drie jaar later is hij drummer van

beroep bij Jen Rog, een band die hij meer

dan twintig jaar trouw blijft. Gitarist Jaap

de Witte (Schilder), tegenwoordig

succesvol bij de 3J’s, maakt daar ook deel

van uit, en later ook nog de andere

3J-gitarist Jaap Kwakman.

Martin komt uit een muzikale familie. Zijn

oudere broer Cees maakte bijvoorbeeld

deel uit van The Cats, als zanger, gitarist

en percussionist. “Niet iedereen weet dat

de naam van The Cats is afgeleid van de

bijnaam van onze familie: De Poes.

Iedereen in Volendam heeft een bijnaam.

De broer van mijn vader was gek op

poezen, en zo is die naam in de familie

gekomen. Ik heet dus Poesie of ook wel

Poes.”

Na zijn carrière als profdrummer werkt

Martin in de bouw. “Op Volendam was het

in die tijd nogal gemakkelijk om in die

sector werk te vinden, maar het bleek voor

mij niet helemaal de juiste plek. Op mijn

48ste ben ik gestopt wegens ernstige

psychische klachten, waardoor ik

uiteindelijk geheel arbeidsongeschikt ben

geraakt.”

Stokken vallen vakerMartin doet acht jaar niets meer aan

muziek, maar pakt uiteindelijk toch de

draad weer op. “De laatste jaren voordat ik

ALS kreeg, was ik zelfs weer keihard aan

het studeren, wel vier uur per dag, ze

werden er thuis bijna gek van.” In de

plaatselijke band Swing Fellas maakt

Martin kennis met andere muzikale genres.

“Dat was interessant om te doen, een

uitdaging. Maar onder het spelen liet ik

steeds vaker mijn stokken vallen. Ik wist

eigenlijk direct dat er iets mis was. ‘s

Nachts werd ik zomaar wakker en voelde

me vreselijk moe. Het voelde een beetje

hetzelfde als toen ik uit mijn werk raakte.”

Martin krijgt kramp als hij gaapt en

spiertrillingen in zijn schouders. “Een van

mijn zoons zei tijdens een barbecue in mei

2009: ‘pa, er beweegt wat in je schouders’.

In het begin was het nog grappig ook, maar

ik kreeg het ook in mijn benen en kuiten. In

oktober ben ik eerst naar mijn huisarts

gegaan, die me doorverwees naar een

neuroloog, die stelde direct vast dat ik ALS

had.”

Een moeilijk moment, want het is ook de

dag dat Diana een ingrijpende operatie

ondergaat. Nadat ze vijf jaar eerder

borstkanker had overwonnen, waarvoor

een borst werd verwijderd, wordt er een

reconstructie gemaakt, een bijzonder

zware operatie. Een bewijs van liefde:

Martin verzwijgt zijn ziekte de eerste

veertien dagen om het herstel van zijn

vrouw niet in de weg te staan. Ondertussen

gaat Martin voor een second opinion naar

een andere neuroloog, die het houdt op

het benigne fasciculatiesyndroom (BFS);

een neurologische stoornis met als

belangrijkste kenmerk spiertrekkingen.

Een niet levensbedreigende aandoening,

tot zijn opluchting. Diana komt door een

arts die naar huis belt voor Martin toevallig

aan de weet wat er aan de hand is met haar

man: “Door de diagnose BFS hebben we

nog drie maanden ontspannen geleefd. De

bovenarmen van Martin werden steeds

dunner en begin februari 2010 werd de

diagnose ALS alsnog gesteld.”

GalgenhumorMartin: “Als allereerste heb ik mijn

verontschuldigingen aangeboden aan mijn

vrouw. Op voorhand, voor het geval ik een

moeilijke patiënt ga worden. In het begin

denk je dat je nooit meer lacht. De eerste

keer dat je dat weer zorgeloos doet, duurt

maar een paar seconden, dan denk je, hé

dat kan dus toch. Het breidt zich

langzamerhand uit en ik heb zelfs dagen

dat ik er niet eens aan denk, ongelooflijk.

Ondanks de ellende heb ik de afgelopen

anderhalf jaar veel plezier gehad. Ik kan

ook om mezelf lachen, met de nodige

galgenhumor.” ‘Ik ben nog wel te genieten,

toch?’ vraagt hij zijn vrouw. Over de

toekomst zegt Martin: “Ik zie wel waar het

schip strandt. Langzamerhand begin ik een

gevangene te worden van de situatie. Ik

kan niet meer alleen de deur uit. Ik moet

geholpen worden met kleren aantrekken

en wassen. Het begint voor mezelf en

gezinsgenoten steeds lastiger te worden.”

Nu Martin weet dat de tijd die nog rest

beperkt is, reist hij nog zo veel mogelijk. Zo

is hij met twee vrienden in Noord-Engeland

gaan wandelen. Diana en zijn zoons van 18

en 19 vergezellen hem in oktober 2010 bij

een bezoek aan zijn broer die al 25 jaar in

Thailand woont. Een actie van de spelers

en het kantoor van FC Volendam maakt dat

financieel mogelijk. Italië, Griekenland en

Frankrijk, ze zijn sinds de diagnose van

Martin allemaal bezocht door de familie

Veerman.

Martin zoekt waar mogelijk de publiciteit

om ALS voor het voetlicht te brengen. Zo

werkt hij samen met Diana mee aan het

tv-programma 5op2 en wordt geïnterviewd

voor TV Noord-Holland. In de Telegraaf

verschijnt een groot interview, terwijl in de

bijlage Vrouw van het ochtendblad Diana

haar verhaal kan doen.

Julian (12) meldt zich voor drumles. We

klauteren twee trappen op naar de zolder.

Ook al kan Martin geen stok meer

vasthouden, met zijn stem en gestamp met

zijn voeten leert hij Julian ingewikkelde

ritmes te slaan. “Ik heb nog twee leerlingen

en kan ze nog steeds goed vertellen wat ze

moeten doen. Mijn leerlingen kunnen noten

lezen. Ik heb gezegd: als ik de trap naar

zolder niet meer op kan komen, dan stop ik.”

//

Ook al kan Martin geen stok meer vasthouden, met zijn stem en gestamp met zijn voeten leert hij Julian ingewikkelde ritmes te slaan.

De Volendamse gemeenschap is met het lot van Martin begaan en steunt Stichting ALS Nederland met tal van inzamelingsacties tijdens concerten en sportevenementen. ALS-ambassadeur Candy Dulfer steelt in november 2011 met een privéconcert voor Martin in het stadion de harten van de spelers en bestuursleden van FC Volendam, die aangekondigd hebben dit jaar tal van benefietacties te zullen organiseren.

“Ik heb vier jaar geleden een filmcursus gedaan toen FC Volendam weer in de eredivisie ging spelen. Van de vier cursisten ben ik de enige die is overgebleven”, vertelt Martin. Nu zijn armen niet meer willen, is hij de filmcoach van Diana, die het camerawerk heeft overgenomen. Hij wijkt tijdens het filmen niet van haar zijde.

‘Ik kan ook om mezelf lachen,

met de nodige galgenhumor’

foto

: FC

Vole

ndam

16 17

Uit het ALS Centrum

Al sinds het overlijden van Lou Gehrig aan ALS wordt een relatie tussen fysieke inspanning en het ontstaan van ALS vermoedt. Lou Gehrig was in de jaren ’30 van de vorige eeuw één van de beste honkbalspelers in de Verenigde Staten. Het idee dat sporten het risico op ALS vergroot, werd verder versterkt door de observatie dat in Italië meer profvoetballers aan ALS zijn overleden dan men zou verwachten. Bij andere topsporters, zoals basketbal spelers en wielrenners, werd echter geen verhoogd risico gevonden.

Van 30 november tot 2 december 2011 vond het jaarlijkse internationale ALS symposium plaats in Sydney (Australië). Dit is de ontmoeting waar onderzoekers bijeenkomen en de laatste onderzoeksresultaten met elkaar delen op het gebied van ALS. De belangrijkste bevindingen bespreken we onderstaand.

Vergroot sporten het risico op ALS? De meest recente onderzoeksresultaten

In de Prospectieve ALS studie Nederland

(PAN) hebben wij de relatie tussen fysieke

inspanning en ALS onderzocht. De PAN

studie startte in 2006 en sindsdien hebben

meer dan 600 mensen met de niet-

erfelijke variant van ALS aan deze studie

deelgenomen.

EnergieverbruikAan alle deelnemers werd in een

vragenlijst gevraagd al hun beroepen,

sporten en hobby’s die zij gedurende hun

leven hebben uitgeoefend in te vullen.

Daarnaast werd van iedere activiteit het

aantal jaar en het aantal uren per week

gevraagd dat zij de activiteit uitvoerde.

Er bestaat een internationale database

waarin voor iedere activiteit wordt

aangegeven hoeveel energie verbruikt

wordt. Deze is gebruikt om voor iedere

deelnemer met ALS uit te rekenen hoeveel

energie deze heeft verbruikt tijdens zijn of

haar leven gedurende de verschillende

activiteiten.

Deze gegevens zijn vergeleken met meer

dan 2.000 mensen zonder ALS die ook aan

de PAN studie hebben deelgenomen.

Klein verschilHet blijkt dat de energie verbruikt tijdens

werk (de beroepen) bij mensen met ALS

niet hoger is dan bij mensen zonder ALS.

Wel bleek dat de energie verbruikt tijdens

hobby’s en sporten hoger is bij mensen

met ALS. Dit lijkt er op te wijzen dat

fysieke inspanning in de vorm van hobby’s

en sporten inderdaad het risico op ALS

vergroot. Het verschil was echter klein, wat

betekent dat het effect van fysieke

inspanning gering is. Met andere woorden:

meer sporten leidt slechts tot een

minimaal verhoogd risico op het

ontwikkelen van ALS. Overigens bleken

mensen met ALS niet vaker een zware

fysieke inspanning, zoals een

Elfstedentocht of een marathon, te hebben

gedaan dan mensen zonder ALS.

Bovendien moet vermeld worden dat het

verschil tussen mensen met en zonder ALS

ook kan zijn veroorzaakt doordat mensen

met ALS de vragenlijsten completer

invullen. Het is een bekend fenomeen dat

mensen met een ernstige ziekte

vragenlijsten zoals in onze studie beter

invullen. Dit komt doordat mensen met een

ernstige ziekte nadenken over de oorzaak

van hun ziekte en daardoor een beter

‘geheugen’ hebben. Hierdoor kan het dus

zijn dat mensen met ALS beter hun

hobby’s en sporten hebben ingevuld dan

mensen zonder ALS, waardoor het betere

‘geheugen’ de oorzaak is van de bevinding

dat mensen met ALS meer gesport lijken

te hebben gedurende hun leven.

Combinatie van factorenWij denken dat een bepaalde combinatie

van factoren meer bepalend is voor het

risico op ALS dan een afzonderlijke factor,

zoals fysieke inspanning. Hier kan men

bijvoorbeeld denken aan de combinatie

van fysieke inspanning, voeding,

genetische factoren en blootstelling aan

bepaalde stoffen etc. In ons

vervolgonderzoek zullen wij kijken welke

combinaties van factoren een verhoogd

risico geven, zodat meer inzicht wordt

verkregen over het onderliggende

mechanisme dat ALS veroorzaakt. Indien

dit onderliggende mechanisme bekend is,

kan gerichter naar een behandeling voor

ALS gezocht worden.

//

EpidemiologieMark Huisman van het ALS Centrum

Nederland opende de sessie over

epidemiologie. Hij vertelde dat gebleken

is dat roken een risicofactor is voor het

krijgen van ALS en dat patiënten die

blijven roken een snellere ziekteprogressie

doormaken. Alcohol lijkt juist een

omgekeerd effect te hebben op het

krijgen van ALS, maar heeft geen effect

op het beloop van de ziekte. Een andere

opvallende uitkomst is dat hart- en

vaatziekten minder vaak voorkomen in

families van patiënten met ALS.

Dr. Turner van de Oxford universiteit

(Engeland) meldde dat bij een onderzoek

van twee grote databases van ziekenhuis-

opnames bleek dat van de mensen die het

ziekenhuis bezochten met vaatproblemen

van het hart een kleinere groep ALS had,

vergeleken met de groep mensen zonder

vaatproblemen van het hart. Dit versterkt

de vraag of ALS in een cardiovasculaire

gezondere populatie optreedt.

Vanuit Ierland was dr. Byrne gekomen om

de resultaten van het bevolkingsonderzoek

in Noord-Ierland en Ierland te bespreken.

De laatste tien jaar blijkt het vóórkomen

van ALS onder de bevolking gelijk te

blijven, met 2,6 patiënten per 100.000

inwoners. Interessant was ook dat

de patiënten met bulbaire klachten

nu langer overleven dan enkele jaren

geleden. Dit zou kunnen komen door

de betere samenwerking met centra

voor thuisbeademing en eerdere PEG

plaatsingen, maar of dit zo is moet nog

blijken uit vervolgonderzoek. Wel bleek

dat een gespecialiseerd ALS-team ter

begeleiding van patiënten een betere

overleving van de ziekte geeft.

GeneticaDe genetica sessie werd geopend door

dr. Siddique die vertelde over de vondst

van mutaties in het ubiquiline 2 gen als

oorzaak van de ziekte in een kleine groep

familiaire ALS-patiënten. In vijf families

uit een groep van 189 families werd dit

gen als oorzaak gevonden. Belangrijk was

ook dat het eiwit dat door dit gen gemaakt

wordt zich ophoopt in de zenuwcellen van

patiënten, ook bij hen die geen mutatie

in het gen hebben. Dit laat zien dat er

problemen kunnen zijn met de opruiming

en recycling van eiwitten in de ziekte.

Dr. Jan Veldink van het ALS Centrum

Nederland vertelde over de combinatie

van genoomwijde analyse (het genoom

is het totale menselijke DNA-red.) van

4.400 ALS en frontotemporale dementie

(FTD) patiënten en 13.000 controles

van over de hele wereld. Deze studie

wees uit dat er bij deze gecombineerde

groep van ALS en FTD twee variaties in

het DNA geassocieerd lijken te zijn met

ziekte: de eerste is de plek waar we nu

van weten dat dit een herhaling van DNA

in het zogenaamde C9ORF72 gen zijn,

en de tweede op een plaats in het gen

van UNC13A. Dit laatste gen zal verder

bekeken worden om te kijken of hier

afwijkingen in zitten die ALS veroorzaken.

Wouter van Rheenen, ook onderzoeker

in het ALS Centrum Nederland, vertelde

over de vondst van herhalingen in het

NIPA1 gen als risicofactor voor het krijgen

van ALS. Ook blijkt dat meer herhalingen

van dit gen een verkorte gemiddelde

overleving geven.

Tekst: Mark Huisman, neuroloog i.o. / Foto: Marcel Rozenberg Tekst: Jan Veldink, neuroloog / Foto’s: Rens Groenendijk

Meer informatie over recent onderzoek vindt je op

www.als-centrum.nl en www.als-onderzoek.nl

Mark Huisman vertelde dat gebleken is dat roken een risicofactor is voor het krijgen van ALS

Dr. Jan Veldink van het ALS Centrum Nederland vertelde over de combinatie van genoomwijde analyse (het genoom is het totale menselijke DNA-red.) van 4.400 ALS- en dementie patiënten en 13.000 controles.

18 19

In deze rubriek zetten we een persoon die zich bijzonder inzet in de strijd tegen ALS ‘in the picture’.

In the Picture

Hoe ben jij in contact gekomen met ALS?“Ik ben 29 jaar en ben vader van een

zoon van vijf en een dochter van twee.

Wij wonen in het Friese dorp Reduzum.

Naast mijn taken als huisvader werk ik

zelfstandig als grafisch vormgever. In

het voorjaar van 2011 plaatste Stichting

ALS Nederland een oproep. De stichting

was op zoek naar grafische vormgevers

die vrijwillig wilden meewerken aan het

ontwerpen van allerlei promotiemateriaal.

Dit bericht maakte voldoende indruk op

mij om daarop te reageren. Sindsdien

ontwerp ik regelmatig posters voor

bijvoorbeeld Spinning®marathon of

andere sportevenementen. Maar ik verzorg

ook folders, mailings en banners voor de

website van Stichting ALS Nederland.“

Waarom vind je het belangrijk om iets te doen voor ALS?“Ik had via de media van ALS gehoord,

maar ik heb geen persoonlijke ervaringen

met de ziekte. Wel ken ik de gevolgen van

spieraandoeningen. Mijn moeder heeft

vanaf haar achttiende al problemen met

haar aders, waardoor haar spieren te

weinig zuurstof krijgen. Hierdoor heeft

ze weinig spierkracht en veel spierpijn.

Ondanks grote operaties kan ze nu nog

steeds maar kleine stukjes lopen en komt

het soms voor, dat ze plotseling valt.

Hierdoor ben ik van jongs af aan al bewust

geweest van de enorme beperkingen, die

slechte aders of een spierziekte met zich

meebrengen. Omdat haar problemen klein

lijken in vergelijking met ALS, vind ik het

belangrijk mij juist hiervoor in te zetten.”

Wat is je advies aan anderen?“Het is heerlijk iets te kunnen doen voor

een goed doel. Actief bezig zijn voor

ALS is anders dan standaard geld geven.

Zeker als je vanuit je eigen vakgebied

iets kunt betekenen, voelt dat nog beter.

Zelf aan de slag gaan is veel leuker en de

waardering voor wat je doet, is geweldig.

Je bent op die manier heel betrokken bij je

medemens. Iedereen heeft mogelijkheden

om anderen te helpen. Wees creatief en

gebruik je eigen talenten. Ik hoop dat ALS

zo bij iedereen nog beter bekend wordt.”

//

Remco M. Out: “Ik heb geen persoonlijke ervaringen, wel ken ik de gevolgen van spieraandoeningen.”

Professor doctor Leonard van den

Berg, voorzitter van het ALS Centrum

Nederland, heeft de prestigieuze VICI

subsidie ontvangen. Deze subsidie van

de Nederlandse Organisatie voor

Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) is

bestemd voor zeer ervaren

onderzoekers die hebben aangetoond

met succes een eigen vernieuwende

onderzoekslijn tot ontwikkeling te

kunnen brengen en die als coach voor

jonge onderzoekers kunnen fungeren.

De subsidie van in totaal ruim een

miljoen euro te besteden in de

komende vijf jaar zal een enorme

impuls geven aan het ALS onderzoek.

De titel van het onderzoek luidt

“ALS, ziekte of syndroom?”. De

komende jaren zal door de combinatie

van beeldvorming (MRI scans),

DNA-onderzoek, eiwit-onderzoek

en vragenlijsten over allerlei

blootstellingen die patiënten en

gezonde mensen hebben gehad in

hun leven (beroep, sporten, voeding),

gezocht worden naar de oorzaak van

ALS.

De titel van het onderzoek stelt de

vraag of ALS één ziekte is, of eigenlijk

een verzameling van veel verschillende

ziekten die op elkaar lijken. Vooral het

laatste lijkt het meest waarschijnlijk.

Dit is vermoedelijk ook de reden

waarom dè oorzaak van ALS nog niet

gevonden is. Professor Van den Berg

hoopt met dit onderzoek de komende

jaren belangrijke nieuwe oorzaken

te vinden voor ALS, wat vervolgens

aanknopingspunten biedt voor nieuwe

behandelingen.

Uit het ALS Centrum

‘Het geeft een fijn gevoel iets te doen vanuit je vakgebied’

Dr Collins uit Pitsburg (Verenigde Staten),

vertelde over de ontdekking van een RNA

bindend eiwit. RNA is de boodschapper

van het DNA en heeft effect op eiwitten

en hun productie. Het eiwit RBM45

werd gevonden in zenuwcellen uit het

ruggenmerg van patiënten. Wat dit eiwit

precies voor functie heeft in de ziekte

wordt verder onderzocht.

MRI en EMGEr werd een overzicht gegeven over de

beeldvorming in ALS door dr. Turner uit

Oxford, (Engeland). Hierin vertelde hij over

de PET scans uit het verleden waarbij ALS

een multi-systeem ziekte bleek die meer

dan enkel de motorneuronen aantast en

waarbij ook ontsteking een rol speelt. MRI

kan worden gebruikt voor het bekijken

van de hersenen en het dunner worden

van de buitenste schil van de hersenen

bij patiënten, wat geassocieerd is met

een slechtere prognose. Ook wordt met

MRI onderzoek gedaan naar netwerken

van signalen in de hersenen en hoe die

aangetast worden door ALS.

Moniek Munneke uit Nijmegen vertelde de

bevindingen van de vergelijkende studie

tussen twee EMG (Elektromyografie:

onderzoekstechniek waarbij de elektrische

activiteit van spieren wordt gemeten –red)

methodes om de zenuw-spiereenheden

(motor units) en ziekteprogressie te meten.

De ene methode, motor unit number index

(MUNIX) is een EMG methode die een

indexmaat geeft voor aantal en grootte

van de motor units. De high density

surface EMG motor unit estimation (HD-

MUNE) geeft het aantal motor neuronen

maar is moeilijker te verrichten en duurt

langer dan MUNIX. De beide methodes

geven vergelijkbare uitkomsten. MUNIX zal

verder ontwikkeld worden om een betere

maat voor motor unit overleving te geven.

Klinische trialsProfessor van den Berg besprak de

uitkomsten van de Lithium trial van het

ALS Centrum Nederland. In deze studie

kregen patiënten lithium of een placebo

(pil zonder medicijn, ter vergelijking van

het effect van het medicijn). Lithium liet

helaas geen effect zien op de overleving

van ALS patiënten.

Vanuit de universiteit van Alberta vertelde

dokter Chan over de trial met memantine

bij 24 patiënten. Dierenonderzoek liet een

verlenging van het leven zien, maar dit

blijkt niet bij mensen met ALS te zijn. De

overleving en de functie tijdens het leven

verbeteren niet, enkel op de achteruitgang

van de handspieren had het een licht

vertragend effect.

Dr. Pradat uit Frankrijk vertelde over de

studie met anti-NOGO-A monoclonaal

antilichaam. Deze trial is primair bedoeld

om de veiligheid en verdraagzaamheid

van het middel te testen. Het medicijn lijkt

veilig toe te passen bij mensen. Hoewel

het onderzoek hier niet voor is opgezet

lijkt ook een hogere dosis zelfs bij kleine

aantallen mensen al een verbetering van

de functionele ALS schaal (ALS-FRS) op

te treden, alhoewel dit niet significant

is. Er komt een vervolgstudie om de

bijwerkingen, optimale dosis en het effect

te bekijken.

In Amerika loopt een studie naar het

effect van het medicijn NP001. Dr. Miller

van de universiteit van San Francisco

meldde dat de eerste studie in een kleine

groep patiënten aan heeft getoond dat

het medicijn goed wordt verdragen en een

vermindering gaf van een marker voor

snellere ziekteprogressie, HLADR. Nu loopt

een studie in de Verenigde Staten naar de

optimale dosis en bijwerkingen.

Overige besprekingenDr. Gitler van de universiteit van

Pennsylvania, Verenigde Staten, ontving

de Young Investigator Award wegens zijn

onderzoek naar nieuwe genen in ALS.

Hij vertelde over het vinden van een

middellange verlenging van een deel van

het ataxin-2 gen die geassocieerd is met

ALS. Ataxin-2 heeft effect op TDP-43, wat

een schadelijk effect op zenuwcellen tot

gevolg heeft. Ook vertelde hij hoe hij met

gistcellen nieuwe genen aan het zoeken is,

die verband hebben met ALS.

Dr. Traynor uit Amerika vertelde hoe hij

eerder dit jaar samen met dr. Rademakers

de vele herhalingen in het gen C9ORF72

ontdekte, die de oorzaak zijn bij een groot

deel van de familiaire ALS-patiënten. //

Een miljoen om onderzoek te doen

Tekst: Yvonne Haaxman / Foto: Remco M. Out

20 21

De Campagne: een reconstructie Tekst: Ineke Zaal / Foto’s: Rens Groenendijk

21

Het is eind augustus. We houden ons hart vast. Medio september willen we live gaan met de nieuwe informatie-campagne. De nieuwe confronterende campagne, die ontwikkeld is door reclamebureau Publicis. De campagne, waar alle mensen met ALS en al onze vrijwilligers al zo lang op wachten. De campagne die naamsbekendheid moet genereren, die geld in het laatje gaat brengen. Geld dat zo hard nodig is voor wetenschappelijk onderzoek om een halt toe te roepen aan deze genadeloze ziekte. Maar het blijft angstaanjagend stil…

Een heel team vrijwilligers, onder leiding van projectleider

Corinne Engelen, geassisteerd door Jan de Koning, is dan al

maanden met de voorbereiding bezig. De PR specialistes, Ingrid

Wallisch en Anne-Marie Brouwer, hebben alle mogelijke media

benaderd. Dan ineens keert het tij.

De NCRV besteedt in het programma ‘Altijd Wat’ aandacht aan

het leven van een ALS-patiënt. Gekozen wordt voor Weert-Jan

Weerts, ons bestuurslid en deelnemer aan de campagne. Hij

wordt samen met zijn vrouw Xandra in beeld gebracht. Datum van

uitzending 13 september. Mooi na de spin-off van het Socutera

filmpje op 3 en 4 september. Dan komt De Wereld Draait Door

en RTL4 nieuws. Zij willen ook op 13 september aandacht aan

de campagne besteden. RTL verslaggever Pim Sedee reist met

cameraman af naar Roermond, alwaar Joep Cobben, gesteund

door vrouw Anneke en dochter Robbin, voor camera uitlegt

waarom hij meedoet aan deze campagne. Ronald de Haan,

Philippe de Lange en Lot Doyer (dochter van Theo Doyer-red.)

zitten die avond bij Mathijs van Nieuwkerk aan tafel. Op één

avond, op drie televisiestations zijn wij te zien. Wat een mooie

aftrap van de campagne.

Trending topicHet blijft niet bij deze avond. De media storten zich massaal op

ALS. De Telegraaf, het AD, Metro, Red, en nog veel meer kranten

en tijdschriften schrijven over de ‘Ik ben inmiddels overleden’-

campagne. De spotjes van Conny Deenik en Theo Doyer zijn te

zien op tv en in bioscopen. De bijbehorende postercampagne is te

zien op billboards op diverse stations in het land en in bushokjes.

Je ontkomt er bijna niet aan. Ook op social media wordt volop

ingezet. Het webcare team, bestaande uit Hans Prummel,

Annemieke Bol, Anna Pastors en Liesbeth de Groot, zorgen

er zelfs voor dat de campagne een trending topic (het meest

besproken onderwerp, red.) is op Twitter.

Kritische geluidenVeel positieve reacties ontvangen wij vanuit diverse hoeken. Van

mensen met ALS, van hun familieleden, nabestaanden, collega’s

of vrienden. Een saamhorigheidsgevoel ontstaat. Samen vechten

tegen deze genadeloze ziekte. Maar er zijn ook kritische geluiden.

Mensen die onze campagne te hard vinden, te confronterend.

Confronterend, prima; maar integer en heel duidelijk in overleg

met de familie en hun nabestaanden.

Burgemeesters kokenIn het kader van de campagne organiseren wij ook twee

campagnediners. Het eerste op 3 november in Kasteel Oud

Poelgeest in Oegstgeest. Het wordt een bijzonder geslaagde

avond, gepresenteerd door Karen Verstraete. De deelnemers

genieten van optredens van Candy Dulfer, Roger Happel, de

Fellows Big Band en van het heerlijke eten. Maar er is ook ruimte

voor een serieus tintje door interviews met Philippe de Lange

en prof. dr. Leonard van den Berg. Op 3 december komt men in

Oosterbeek massaal af op het thema ‘ALS burgemeesters koken’.

Zes burgemeesters, voornamelijk uit de regio, bereiden een

recept voor uit de keuken van Jonnie Boer. De gerechten worden

uitgeserveerd door (para-)medici onder aanvoering van Jurgen

Schelhaas, neuroloog uit het Radboud ziekenhuis.

Op de kaartWe zijn inmiddels een paar maanden verder. Van de negen

gefilmde mensen voor de ALS-campagne zijn er inmiddels drie

overleden. Joep Cobben overleed op 14 november. Zijn wens, en

die van de familie, was om zo snel mogelijk na zijn overlijden te

beginnen met het uitzenden van zijn beelden. Hart van Nederland

(SBS6) had de primeur.

Concluderend kunnen wij stellen dat met onze campagne de

naamsbekendheid van ALS behoorlijk is vergroot. We hebben er

1.400 donateurs bij en er is ruimschoots gedoneerd. Dit geld komt

ten goede aan wetenschappelijk onderzoek. Hopelijk kunnen wij

eens ons motto waarmaken: ALS op de kaart, ALS van de kaart.

//

De campagne werd mogelijk gemaakt door: Michiel van der Linden - account

director (Publicis), Marcel Hartog - creatief team / ontwikkelaar campagne (Publicis), Marcella van

Holten-Beekman -accountmanager (Publicis), Corinne Engelen - projectleider campagne (Engelen

Communicatie), Ingrid Wallisch - projectmanager – PR (SyrinX pr & communicatie), Anne-Marie

Brouwer - projectmanager PR (P&B communicatie), Anna Pastor - social media (Agentschap

Nederland), Annemieke Bol - zorgverlenersmarkt / social media (Annemieke Bol Communicatie

| Social Media), Liesbeth de Groot - zorgverlenersmarkt / social media, Hans Prummel - social

media (De Naamafdeling), Nathalie de Haas - webbouwer campagnesite (M Factory), David Blom

- webbouwer campagnesite (M Factory), Jorien Schoenmaekers - brochures (Babbels), Elif Dia-

brochures (Babbels), Annemarie Calon - bestuurslid en secretaris (Stichting ALS Nederland),

Arnout Bloys van Treslong - bestuurslid (Stichting ALS Nederland), Ineke Zaal - patiëntencontact/

evenementen (Stichting ALS Nederland), Emilie van Rappard - campagne aansturing en brieven

(Stichting ALS Nederland), Eric Nolet - opdrachtgever campagne (Stichting ALS Nederland), Jan de

Koning - projectcoördinator campagne (Stichting ALS Nederland), Anja Bramsen - officemanager

(Stichting ALS Nederland), Jessica Teijl - assistent projectmanager campagne (Ministerie BZK),

Jacqueline Meij - projectmanager/ PR officemanager (P&B communicatie), Jacqueline Morel - diners

/ evenementen (ondersteunend) (Stichting ALS Nederland), Victor Butzelaar - CRM en TOTO-concert

(Stichting ALS Nederland), Mayke van Keep - PR strategie/ adviseur campagne (Issuemakers),

George Goudsblom - media-expert (Starcom), Jonnie Franssen - webbouwer stichting-als.nl (Rev

4.11), Sharon van de Biggelaar - prezi-bouwer (ShareAll), Linda Lammers - prezi-bouwer (ShareAll),

Ingrid van Vliet – webdesigner (Publicis), Jeroen van Zwam - accountteam (Publicis), Remco Roohe

- media buying (MBS), Madelon Hoekstra - media (Game House / Zylon), Robert Jan Pabon - PR

(P&B communicatie), Kathelijn van den Eerenbeemt - productie (Crossmark Pictures), Ellen Staarink-

Hessels - diners (ondersteunend) (Stichting ALS Nederland).

In Oosterbeek (foto links) komt men massaal af op het campagnediner met als thema ‘ALS burgemeesters koken’. Candy Dulfer is een van de optredende artiesten tijdens het eerste campagnediner in Oegstgeest (foto rechts). Op beide diners zorgt ook de Fellows Big Band voor een spetterend optreden.

Joep Cobben is de derde patient die centraal staat in de ‘Ik ben inmiddels overleden’-campagne.

22 23

ColofonALS Dank is een uitgave van Stichting ALS Nederland.Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar deoorzaak en behandeling van ALS. Bovendien zetten wij ons in vooreen grotere bekendheid van de ziekte en voor een betere kwaliteitvan zorg voor de 1500 patiënten die Nederland gemiddeld telt.

Redactierens GroenendijkYvonne HaaxmanConny van der MeijdenIneke Zaal

EindredactieStella de regt Met medewerking vanMedewerkers ALS CentrumLeonard van den BergJan r. van DijkEric Noletremco M. Out Marjanne rijkhoek Martin VeermanMiel in ‘t Zand Vormgeving Marcel rozenberg Design & Photography DrukAlles in druk B.V. Oplage9.000

De redactie houdt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen.

Meer informatiewww.stichting-als.nlwww.als-centrum.nl

Volg ons op sociale media

@ALSNederland

Stichting ALS Nederland

Stichting ALS Nederland

Of neem contact met ons opStichting ALS NederlandKoninginnegracht 72514 AA Den HaagT 088 - 66 60 333E info@stichting-als.nl Giro 100.000SMS: ALS naar 4333 en help ons mee!Steun Stichting ALS-Nederland eenvoudig door een smsje te sturen! U doneert dan E 2,00. Dit bedrag wordt eenmalig van uwbeltegoed afgeschreven.

Henk Claasen:

ALS-trilogie

Vlijmscherp, Anagram en Afrekening; een spannende ALS-

trilogie met drie misdaadverhalen die als verpakking dienen

voor informatie over ALS. De lezer komt tussen alle spanning

door te weten wat een ALS-patiënt meemaakt.

Henk Claasen studeerde Nederlands en Literatuurwetenschap. Als leraar Nederlands en

conrector was hij verbonden aan verschillende scholen in de regio Amersfoort. In 2006

werd hij getroffen door ALS. Sindsdien houdt hij zich bezig met schrijven.

//

Har Meijer:

Spierpijn

Har Meijer, voormalig huisarts, schreef de roman ‘Spierpijn’.

Een verhaal over een huisarts die machteloos moet toezien

hoe zijn collega en beste vriend langzaam wordt gesloopt door

ALS. Naast het aftakelingsproces is ook een rode draad hoe je

als arts moet handelen als je familie of je vriend ernstig ziek is.

Andere ingredienten die aan bod komen zijn religie, relaties en

sex. Volgens Meijer raken huisartsen dikwijls te zeer betrokken

bij een ziek familielid of kennis. “De onttakeling is dermate erg

dat je dat vaak emotioneel niet kan bevatten. Dat is moeilijk want in hun wanhoopsfase

doen mensen toch een beroep op je.”

//

Ron Arnold :

De ontdekking van de tajine

Ron Arnold had een mooie carrière als chefkok bij diverse

bekende restaurants door heel Nederland en startte zijn eigen

cateringbedrijf De Kookvogels. Als culinair journalist werkte

Ron onder andere voor ELLE eten, Goodies, en het bookazine

Dif.

Ron heeft nu echter ALS, waardoor hij zijn handen niet meer kan gebruiken. Dat belette

hem niet om een kookboek van zijn hand voor hem te laten schrijven. ‘De ontdekking

van de tajine’ bevat maar tien gerechten, maar staat boordevol ideeën die het koken

belichten vanuit een andere filosofie. De recepten zijn op een eenvoudige manier

beschreven zodat iedereen ze zonder al te veel moeite kan bereiden. Behalve over koken,

gaat dit boek vooral over vriendschap, doorzettingsvermogen, inventiviteit en lol in het

leven.

BOEKEN

Afgeschreven computers zijn geld waard

ITdonations is een onafhankelijke

stichting met als doel het duurzaam

en verantwoord afvoeren van

afgeschreven IT apparatuur (o.a.

computers), GSM’s, PDA’s en

Smartphones. De restwaarde komt

ten gunste van een goed doel.

Stichting ALS Nederland in dit geval.

Doet u ook met ons mee? Heeft uw

bedrijf oude IT-apparatuur? Doneer

het aan onderzoek naar ALS! Kijk voor

meer informatie op

www.stichting-als.nl

//

naam

adres

postcode / woonplaats

telefoon

e-mailadres

geboortedaum

giro- / bankrekeningnr.

datum

handtekening

JA, ik steun Stichting ALS Nederland!

per maand per jaar

e 5,- e 10,- e 20,-

e 50,- e 100,- e 150,-

Eenmalig een bedrag van e...

Anders e...

voorletters m/v

Met het verzenden van dit formulier machtig ik Stichting ALS Nederland om het aangegeven bedrag in

de aangegeven frequentie van mijn bank of gironummer af te schrijven.

Stuur dit formulier naar Stichting ALS Nederland, Antwoordnummer 16090, 2501 VE Den Haag.

U kunt ook een e-mail sturen naar info@stichting-als.nl

Ja, ik wil per e-mail op de hoogte gehouden worden van de activiteiten van

Stichting ALS Nederland

24

De ‘Tour du ALS’ staat op de agenda;

de eerste editie vindt plaats op 1 juni

2012. Een actie waarbij fietsers geld

bijeen fietsen voor ALS.

Samen trappenHet lijdzaam moeten toezien hoe het

leven van mensen met ALS wordt

verkort is geen optie, daarom is het

motto van de Tour du ALS: ‘Samen

trappen we ALS de wereld uit!’ Er is nog

plaats voor diegenen die niet

terugdeinzen voor een beetje uitdaging

en zelfs een extra tandje bijzetten niet

schuwen, daar waar anderen zouden

afhaken. Ben jij diegene die een

sportieve prestatie wil koppelen aan een

goed doel, schrijf je dan ook in via www.

TourduALS.nl. Dit kan tot 1 april.

Het inschrijfgeld bedraagt € 100,- per

deelnemer. Als deelnemer dien je actief

sponsorgeld te werven, en een

sponsorbedrag* van € 1000,- (of meer of

een veelvoud hiervan zonder limiet), af

te dragen.

Vanaf 2012 gaat ieder jaar een grote

groep fietsers een ongekende uitdaging

aan die bijna onmogelijk lijkt. Bijna. Want

toch lukt het velen hun grenzen te

verleggen en te volharden in hun

sportieve strijd. Een strijd om

uiteindelijk ALS de wereld uit te helpen.

U fietst toch ook mee?

Fietst u ook mee met de ‘Tour du ALS’?

* = Dit geldt alleen voor het eerste jaar, vanwege de korte voorbereidingstijd voor het werven van sponsorgeld, het tweede jaar zal dit bedrag verdubbelen naar € 2000,-.