PGO MonitorPGO Monitor

PGO Monitor

Factsheet

Organisaties van patiënten-, gehandicapten- em GGz cliënten

Factsheet Organisaties van patiënten-, gehandicapten- em GGz cliënten2

PGO Monitor 3

Inhoudsopgave

1 Organisatie 5

2 Opbouw achterban 6

3 Beschikbare menskracht 6

4 Financiën 6

5 Informatie en voorlichting 8

6 Lotgenotencontact 9

7 Ervaringsdeskundigheid 9

8 Collectieve belangenbehartiging 10

9 Afsluitend 10

Colofon 11

Factsheet Organisaties van patiënten-, gehandicapten- em GGz cliënten4

1

PGO Monitor 5

Factsheet 2010

De factsheet bevat resultaten van 137 Patienten- en gehandicaptenorganisaties. In totaal zijn er 206 Patienten- en gehandicaptenorganisaties benaderd voor dit onderzoek. De respons bedraagt 67%.

Organisatie Het gaat voornamelijk om patiëntenorganisaties die voor het grootste deel individuele leden hebben. De ledengroei is nagenoeg nihil.

Omschrijving organisatie

Type organisatie (n=137) % Aantal

Patiëntenorganisatie 83,9% 115

Gehandicaptenorganisatie 5,1% 7

Familie/ouderorganisatie 6,6% 9

Cliëntenorganisatie GGZ 1,5% 2

Anders, namelijk 2,9% 4

Categorie anders

Patiënten- en familieorganisatie

Kankerorganisatie

Niet-categorale patiëntenvereniging

1

90%

80%

70%

60%

50%

40%

30%

20%

10%

0%

Organisaties

PatiëntenorganisatrieGehandicaptenorganisatie Familie/ouderenorganisatie

CLiëntenorganisatie GGZAnders, namelijk

Factsheet Organisaties van patiënten-, gehandicapten- em GGz cliënten6

Opbouw achterban

Opbouw achterban % Gem Min Max

Individuele leden 98% 3.770 11 65.464

Familieleden 20% 841 3 5.000

Donateurs 80% 517 1 11.500

Totaal aantal leden: 369.442

Ontwikkeling achterban Gem. aantal Gem. aantal Groei (aantal) Groei (%) nieuw afgemeld

Donateurs (n=110) 51,8 37,2 14,6 2,8%

Individuele leden (n=112) 234,2 230,3 3,9 0,1%

Beschikbare menskrachtDe beschikbare menskracht bestaat voornamelijk uit vrijwilligers, namelijk gemiddeld 93 per organisatie. Het aantal interne beroepskrachten komt gemiddeld op 8 uit.

Vrijwilligers (n=136) gem min max

Aantal vrijwilligers 92,9 4 3.120

Beroepskrachten en FTE 1 (n=86) gem min max

Aantal interne beroepskrachten 8,4 1,0 84,0

Aantal externe beroepskrachten 2,7 0,0 20,0

FTE 4,2 0,0 67,4

Aantal beroepskrachten/FTE 2,9 1,3 7,5

Totaal aantal vrijwilligers: 12.635

Totaal aantal beroepskrachten: 593

FinanciënDe grootste bron van inkomsten zijn de de ledencontributie en de subsidies uit fondsen; van Fonds PGO of van andere fondsen. De PGO organisaties geven het meeste uit aan informatie en voorlichting. Het gemiddelde verschil tussen inkomsten en uitgaven komt positief uit.

2

3

4

1 FTE staat voor fulltime-equivalent. Het is een rekeneenheid waarmee de omvang van een functie of personeelssterkte kan worden uitgedrukt. Eén FTE is een volledige werkweek van 36 uur.

PGO Monitor 7

Financiën Inkomsten

gem min max totaal

Contributie leden (n=132) € 66.903 € 2 € 1.230.504 € 8.831.163

Subsidie Fonds PGO (n=129) € 68.261 € 9 € 360.000 € 8.805.732

Donaties, Legaten en erfstellingen (n=86) € 30.690 € 8 € 749.077 € 2.363.114

Subsidie farmaceutische industrie (n=28) € 28.682 € 5 € 210.394 € 803.098

Subsidie zorgverzekeraars (n=5) € 10.472 € 13 € 25.000 € 52.362

Subsidie andere fondsen (n=48) € 153.931 € 2 € 1.452.551 € 7.388.665

Overig (n=67) € 62.254 € 18 € 788.382 € 4.171.007

Financiën Uitgaven

gem min max totaal

Informatie en voorlichting (n=125) € 69.129 € 21 € 1.140.106 € 8.641.119

Belangenbehartiging (n=118) € 30.248 € 1 € 688.663 € 3.569.303

Lotgenotencontact (n=122) € 38.976 € 5 € 1.074.274 € 4.755.082

Beleidsontwikkeling (n=45) € 32.080 € 10 € 485.161 € 1.443.578

Accountantskosten (n=58) € 5.499 € 1 € 37.420 € 318.939

Overig (n= 96) € 90.643 € 5 € 2.113.719 € 8.701.709

€ 10.000.000

€ 9.000.000

€ 8.000.000

€ 7.000.000

€ 6.000.000

€ 5.000.000

€ 4.000.000

€ 3.000.000

€ 2.000.000

Totale inkomsten

Contributie leden Subsidie Fonds PGO Donaties, Legaten en erfstellingenSubsidie farmaceutisch industrie

Subsidie verzekeraarsSubsidie andere fondsenOverig

€ 1.000.000

€ 0

Factsheet Organisaties van patiënten-, gehandicapten- em GGz cliënten8

Financiën gem min max

Inkomsten (n=134) € 241.904 € 29 € 2.437.954

Uitgaven (n=126) € 217.696 € 74 € 2.420.014

Verschil inkomsten-uitgaven (€) € 7.994

Groei inkomsten (%) 3,30%

Informatie en voorlichtingDe gemiddelde oplage van de tijdschriften is het grootst, gevolgd door de oplage van de elektronische nieuwsbrief en ten slotte de schriftelijke nieuwsbrief.

Oplage tijdschrift en nieuwsbrief gem min max

Oplage tijdschrift2 (n=96) 4.702 12 72.000

Oplage schriftelijke nieuwsbrief3 (n=51) 787 5 5.500

Oplage elektronische nieuwsbrief4 (n=49) 961 10 5.000

Totale oplage tijdschriften: 451.384

Totale oplage elektronische nieuwsbrieven: 47.086

Totaal aantal unieke hits website: 12.736.947

5

1 De (gemiddelde) hoeveelheid gedrukte exemplaren per keer dat het tijdschrift uit wordt gegeven.2 De (gemiddelde) hoeveelheid gedrukte exemplaren per keer dat de schriftelijke nieuwsbrief uit

wordt gegeven.3 Het aantal e−mail adressen waar de nieuwsbrief naar toe is verstuurd.

Totale uitgaven

€ 9.000.000

€ 8.000.000

€ 7.000.000

€ 6.000.000

€ 5.000.000

€ 4.000.000

€ 3.000.000

€ 2.000.000

€ 1.000.000

€ 0

Informatie en voorlichting Belangenbehartiging Lotgenotencontact

Beleidsontwikkeling Acountantskosten Overig

€ 10.000.000

LotgenotencontactGemiddeld organiseren de PGO organisaties 95 lotgenotenbijeenkomsten op lokaal niveau en 4 lotgenotenbijeenkomsten op landelijk niveau. Per dagen hebben gemiddeld 272 personen contact met lotgenoten via de website.

Bijeenkomsten lotgenoten gem min max

Aantal bijeenkomsten lokaal (n=77) 95 0 2.500

Aantal bijeenkomsten landelijk (n=130) 4 0 100

Aantal dagelijks lotgenoten contact 272 0 2.866

website landelijk (n=122)

Totaal aantal bijeenkomsten lotgenoten lokaal: 7.310

Totaal aantal bijeenkomsten lotgenoten landelijk niveau: 531

ErvaringsdeskundigheidHet gaat hier om het extern inzetten van de ervaringsdeskundigheid van patiënten. Gemiddeld worden er jaarlijks 23 personen ingezet als ervaringsdeskundige. Inzet ervaringsdeskundigen (n=115) gem min max

Aantal 23 1 150

6

7

PGO Monitor 9

Factsheet Organisaties van patiënten-, gehandicapten- em GGz cliënten10

Collectieve belangenbehartigingOnder collectieve belangenbehartiging verstaan wij het beïnvloeden van het beleid van overheden, financiers, zorgaanbieders, bedrijven, zorgverzekeraars en dienstverleners om de zorg voor mensen met een aandoening of handicap te verbeteren en de maat-schappelijke positie van deze mensen te versterken. In dit kader zijn vier stellingen voorgelegd met de vraag aan te geven in hoeverre men het hiermee eens is.

Stellingen (n=135) Helemaal Mee Neutraal Mee eens Helemaal

oneens oneens mee eens(Collectieve) belangenbehartiging

leidt tot de gewenste resultaten en

gesteldedoelstellingen. 0,7% 8,1% 37,8% 50,4% 3,0%

De invloed van mijn organisatie

op externe partijen, inzake collec-

tieve belangenbehartiging, is groot. 7,5% 24,6% 41,0% 23,1% 3,7%

Ik ervaar veel tegenwicht van

externe partijen bij het behalen

van de doelstellingen van

mijn organisatie. 2,3% 25,6% 45,9% 20,3% 6,0%

De ervaringsdeskundigheid van mijn

organisatie op het gebied van

collectieve belangenbehartiging is groot. 5,2% 17,8% 36,3% 28,9% 11,9%

AfsluitendIn het laatste onderdeel van de vragenlijst is gevraagd naar de knelpunten waar de PGO organisaties tegenaan lopen en waar men met andere organisaties over zou willen praten. De grootste knelpunten zijn ‘overbelasting van de actieve vrijwilligers en bestuursleden’ en ‘weinig aanmelding nieuwe vrijwilligers’.

Knelpunten organisaties (n=137) Aantal %Afname van het aantal vrijwilligers 33 24,1%

Weinig aanmelding nieuwe vrijwilligers 80 58,4%

Gebrek aan goede bestuursleden 53 38,7%

Vrijwilligers voor langere tijd binden aan de organisatie 44 32,1%

Overbelasting van actieve vrijwilligers en bestuursleden 85 62,0%

Aansturen en scholen van vrijwilligers 38 27,7%

Moeilijk bereikbaarheid van de doelgroep (zoals patiënten, hulpverleners, specialisten) 45 32,8%

Professionalisering van de organisatie (denk aan de organisatie van de ondersteunings-

taken zoals beantwoording centraal telefoonnummer

Slechte bereikbaarheid van specialisten 41 29,9%

Slechte bereikbaarheid van specialisten 11 8,0%

N.V.T. 6 4,4%

8

9

PGO Monitor 11

Colofon

PGO organisaties in NederlandChronisch zieken en Gehandicaptenraad, Centrale Samenwerkende Ouderenorganisaties, LOC Zeggenschap in de zorg, LSR landelijk steunpunt medezeggenschap, Landelijk Platform GGz, Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie, Per Saldo, Platform VG en Zorgbelang Nederland brengen jaarlijks de resultaten van de patiënten- en consumentenbeweging in Nederland in beeld. Aan de hand van een monitor, wordt informatie verzameld over patiënten-, gehandicapten- en ggz-cliëntenorganisaties, zorgbelangorganisaties, cliëntenraden en de vereniging van budgethouders Per Saldo. Er wordt per deelsector een publicatie uitgebracht. De onderzoeksbureau’s Kiwa Prismant en Verwey-Jonker Instituut verzamelen de gegevens en bereiden het brancherapport voor. PGOsupport heeft een faciliterende rol bij de totstandkoming van de jaarlijkse monitor.

Opdrachtgevers

CG-Raad, CSO, LOC, LSR, LPGGz, NPCF, Per Saldo, Platform VG en Zorgbelang Nederland

Uitgave

CG Raad, LPGGz, NPCF, Platform VG April 2011

Auteurs

Verwey-Jonker instituutDrs. Marie Christine van DongenDrs. Diane BulsinkKiwa Prismant D.J. (Jeroen) Homberg Msc.

Vormgeving

Design Delicious Vormgeving

Druk

Noppen Grafisch

Opdrachtgeverssamenwerkingsverband van patiënten-, gehandicapten- en

ouderenorganisaties: CG-Raad, CSO, LOC, LSR, LPGGz, NPCF

Per Saldo, Platform VG en Zorgbelang Nederland