Ethische ruzie over acht cellen

2
De voors en tegens Ellen Groenewold, draagster van het borstkanker-gen BRCA2, is boos. Ik wil mijn toekomstige kind alle ellen- de die ik heb meegemaakt besparen. Het is toch belachelijk dat ik daarvoor moet uitwijken naar Brussel?Haar verhaal (zie onder) laat zien dat aan- staande ouders weloverwogen de keuze maken voor embryoselectie. Tot nu toe moeten mensen met een erfelijke vorm van borst- en darmkan- ker uitwijken naar Brussel of Enge- land. Daar mogen zij wel via ivf tot stand gekomen embryos laten testen op het afwijkende gen dat de ziekte veroorzaakt. Bij deze PDG-methode (pre-implantatie genetische diagnos- tiek) wordt alleen een goed embryogeplaatst. Zo voorkomen ouders dat zij hun aandoening doorgeven aan hun kinderen. In Nederland heeft alleen het Aca- demisch Ziekenhuis Maastricht een vergunning voor PDG. Ouders met het afwijkende gen dat Huntington veroorzaakt, een ziekte die de herse- nen aantast, kunnen ook in Maas- tricht terecht. Het ziekenhuis wil nu ook embryoselectie voor borst- en darmkanker gaan toepassen. Staatssecretaris Jet Bussemaker van de PvdA gaf vorige week schriftelijke toestemming voor embryoselectie voor borst- en darmkanker, ook al is de kans op het krijgen van de ziekte met een afwijkend gen niet 100 pro- cent. Dit was tegen het zere been van de ChristenUnie, die eiste dat de brief meteen werd ingetrokken. Het gevaar bestaat dat de solidariteit voor zieken of mensen met een afwijking verdwijntDG 04-06-08 katern 1 pagina 04

description

Waar maakt de ChristenUnie zich druk over? De argumenten voor en tegen embryoselectie op een rij.

Transcript of Ethische ruzie over acht cellen

E M B RYO S E L E C T I E De voors en tegens

Ethischeruzie overacht cellenWaar maakt de ChristenUnie zich druk over? Deargumenten voor en tegen embryoselectie op een rij.

Door Mensje MelchiorAmsterdam

Ellen Groenewold, draagster van hetborstkanker-gen BRCA2, is boos. ‘Ikwil mijn toekomstige kind alle ellen-de die ik heb meegemaakt besparen.Het is toch belachelijk dat ik daarvoormoet uitwijken naar Brussel?’ Haarverhaal (zie onder) laat zien dat aan-staande ouders weloverwogen dekeuze maken voor embryoselectie.

Tot nu toe moeten mensen met eenerfelijke vorm van borst- en darmkan-ker uitwijken naar Brussel of Enge-land. Daar mogen zij wel via ivf totstand gekomen embryo’s laten testenop het afwijkende gen dat de ziekteveroorzaakt. Bij deze PDG-methode(pre-implantatie genetische diagnos-tiek) wordt alleen een ‘goed embryo’

geplaatst. Zo voorkomen ouders datzij hun aandoening doorgeven aanhun kinderen.

In Nederland heeft alleen het Aca-demisch Ziekenhuis Maastricht eenvergunning voor PDG. Ouders methet afwijkende gen dat Huntingtonveroorzaakt, een ziekte die de herse-nen aantast, kunnen ook in Maas-tricht terecht. Het ziekenhuis wil nuook embryoselectie voor borst- endarmkanker gaan toepassen.

Staatssecretaris Jet Bussemaker vande PvdA gaf vorige week schriftelijketoestemming voor embryoselectievoor borst- en darmkanker, ook al isde kans op het krijgen van de ziektemet een afwijkend gen niet 100 pro-cent. Dit was tegen het zere been vande ChristenUnie, die eiste dat de briefmeteen werd ingetrokken.

Tegen: niet voor God spelen Voor: ouders weten zelf wat goed isDe ChristenUnie vindt dat nietlichtvaardig mag worden omge-gaan met beginnend menselijkleven. Bij embryoselectie wor-den ‘f o u t e’e m b r y o’s vernietigd,terwijl daar een mens uit zoukunnen groeien.

‘Het gevaar bestaat dat de soli-dariteit voor zieken of mensenmet een afwijking verdwijnt’,vreest theoloog Bosman. ‘Vr o u -wen die niet van embryoselectiegebruikmaken, krijgen later mis-schien het verwijt dat zij ver-antwoordelijk zijn voor de ziek-te van hun kind: hadden zemaar van de wetenschap ge-bruik moeten maken. Verzeke-raars willen misschien niet deziektekosten vergoeden van ie-

mand met een erfelijke ziektedie voorkomen had kunnen wor-den met embryoselectie.’

Het hek is van de dam, vrezenethici en christenen. Bosman:‘Wie bepaalt welke ziektes enaandoeningen straks nog meer inaanmerking komen? Wie durft erop die manier voor God te spe-len? Straks gaan we nog selecte-ren op een hazenlip, of nog erger,op blond haar en blauwe ogen.We moeten geen risicoloze maat-schappij willen en accepteren datmensen ook ziek kunnen wor-d e n .’

De kans dat mensen met een af-wijkend gen voor borst- ofdarmkanker ziekworden is niet

100 procent . In Nederland mo-gen mensen zich al laten testenop de ziekte van Huntington ende spierziekte myotone dystro-fie. Daarbij lopen mensen meteen afwijkend gen 100 procentkans de ziekte te krijgen. Bijborstkanker ligt dat tussen de60 en 80 procent.

Niemand weet wat de weten -schappelijke toekomst brengt.Of zoals klinisch geneticus HansGaljaard in het Nederlands Dag-blad zei: ‘Een drager van hetgen die nu wordt geboren, krijgtpas over veertig of vijftig jaarmogelijk met de ziekte te ma-ken. De kans is groot dat borst-kanker dan gewoon te genezenis.’

Op het moment van embryose-lectie is de embryo acht cellengroot. Een erg pril leven dus.Bovendien mogen vrouwen inNederland tijdens de zwanger-schap wel de ongeboren vruchtlaten testen. Als de foetus eenafwijkend gen voor borst- ofdarmkanker heeft, staan ou-ders voor de keus om het -zeer gewenste - kind te aborte-ren.

Ziektes als borstkanker kunnenzo ingrijpend zijn voor families,dat een kans van 80 procent in-mens is. Jonge vrouwen moetenbijvoorbeeld beslissen of ze hunborsten laten amputeren. Alsmoeders, oma’s en tantes ziekzijn, iskanker constant dreigend

aanwezig in de familie.Het hek van de dam? Cor Ooster-wijk, van de patiëntenverenigingop het gebied van aangeborenziekten VSOP, gelooft er nietsvan. ‘We hebben het hier overzeer agressieve vormen van kan-ker. Dat kun je niet vergelijkenmet de wens van een blauwogigkind. We hebben in Nederlandduidelijke afspraken over wan-neer embryoselectie mag: alleenbij ernstige aandoeningen enwanneer mensen een grote kanslopen ziek te worden. Onze sa-menleving gaat heus niet zo-maar akkoord met selectie vooreen hazenlip.’

‘Aanstaande ouders weten hetbeste wat de impactvan een

ziekte is’, vindt Oosterwijk. ‘Zijkunnen heel goed zelf een door-dachte keuze maken, in overlegmet een arts. Daar moeten poli-tieke partijen zich helemaal nietmee bemoeien.’

De voorstanders zijn niet bangvoor het verdwijnen van soli-dariteit . Oosterhout: ‘Ouderskunnen al dertig jaar met eenvlokkentest zien of hun kind hetsyndroom van down heeft. Ikwist van tevoren dat mijn zoonhet syndroom zou hebben, maarheb nog nooit gehoord dat hijniet geboren had mogen wor-den. De nieuwe technieken heb-ben ook niet geleid tot slechterezorg. Mijn zoon is altijd goed op-gevangen.’

‘Het gevaar bestaatdat de solidariteitvoor zieken ofmensen met eenafwijking verdwijnt’TheoloogBosman

Preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD)

1 Eicellen van de moeder worden verzameld na stimulatie met hormonen

PGD is een methode waarmee een embryo te testen is op ernstige aandoeningen

5 In achtcellige fase wordt één cel verwijderd

2 Eicel wordt bevrucht door injectie met een enkele spermacel

Verwijderde cel (blastomeer)

3 Eicellen worden in petrischaal gelegd om te groeien

4 Embryo’s delen zich gedurende drie dagen

Tweecelligembryo

Viercellig embryo

Achtcellig embryo

Zevencellig embryo

6 Cel wordt gecontroleerd op aanwezigheid van defecte genen a! omstig van één of beide ouders

7 Embryo’s met defecte genen

8 Embryo’s zonder defecte genen

Voor wetenschappelijk onderzoek of vernietiging

Geïmplanteerdin baarmoeder of ingevroren

Bron: NYT / © de Volkskran

DG

04-

06-0

8 ka

tern

1 p

agin

a 04

tiek) wordt alleen een ‘goed embryo’ meteen werd ingetrokken.

‘Mijn kind mag al dieAlle vrouwen in de familie van le-rares Ellen Groenewold (25) zijngetroffen door kanker. Zij wil haarkind eenzelfde lot besparen.

Op haar negende werd Ellen Groene-wold voor het eerst geconfronteerdmet kanker. ‘Toen werd mijn moederziek. Na een borstamputatie en eenchemokuur was ze kankervrij. Elk jaarbij haar controle zaten we in span-

ning. Bijna drie jaar geleden was hetweer raak. Ze heeft nu zoveel uitzaai-ingen dat ze niet meer beter wordt.’Ook Groenewolds tante kreeg borst-kanker, een nicht van haar moeder iser inmiddels aan overleden. ‘Alle vrou-wen in mijn familie zijn getroffen.’

Groenewold weet sinds drie jaardat zij ook het afwijkende BRAC2 genheeft. Ze heeft haar borsten laten am-puteren. ‘Alsof me een deel van mijn

ellende niet meemaken’vrouwelijkheid is afgenomen. Rondmijn dertigste moet ik ook mijn eier-stokken laten verwijderen, dan komik ook vervroegd in de overgang. Ikwil niet dat mijn kind al die ellendeook meemaakt.’

Dus zit de lerares sinds twee jaar inBrussel in het traject voor embryose-lectie. ‘Het alternatief is prenatalescreening als de foetus al een paarmaanden is. Dat is voor mij geen op-

tie. Ik wil heel graag een kind en wilzeker geen klein mensje aborteren.

Nu Maastricht met PDG voor borst-en darmkanker wil starten, hooptGroenewold dat ze alsnog in Neder-land terechtkan. ‘De behandeling inBrussel is heel goed, maar het is bela-chelijk dat ik uit moet wijken naar hetbuitenland. Ik heb goed nagedachtover mijn keuze, met welk recht kande politiek het me dan verbieden?’

DG

04-

06-0

8 ka

tern

1 p

agin

a 04