Ethisch-deontologische dilemma’s: een onderzoek bij ...€¦ · onderzoeksvragen. Eveneens worden...
Transcript of Ethisch-deontologische dilemma’s: een onderzoek bij ...€¦ · onderzoeksvragen. Eveneens worden...
Faculteit Psychologische en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar 2010 – 2011
Ethisch-deontologische dilemma’s: een onderzoek bij Vlaamse orthopedagogen, werkzaam bij
personen met een verstandelijke beperking
“Masterproef ingediend tot het behalen van de graad van master in de pedagogische
wetenschappen, afstudeerrichting orthopedagogiek”
Degand Anneke Promotor: Prof. Dr. Geert van Hove
“Ethiek is meer dan ooit de vrucht van een gemeenschappelijk gedragen verantwoordelijkheid
van al wie bij de dienstverlening van het welzijnswerk betrokken is.”
(Ethische commissie van het Vlaams welzijnsverbond, 2001)
Ondergetekende, Degand Anneke, geeft toelating tot het raadplegen
van deze Masterproef door derden.
…………………………………………..
Dankwoord…
Een scriptie uitwerken is zeker en vast geen kinderspel, dat ervoer ik aan den levende lijve. Het was een proces van vallen en opstaan en vooral van veel en intensief werk. Het vergde niet alleen heel wat tijd en energie van mezelf, maar ook van de personen die me omringen en direct of indirect steunden. Daarom wens ik hier een welgemeende dankjewel te richten tot enkele mensen. In eerste instantie richt ik mij tot Dr. Veerle Soyez, die aanvankelijk de promotor van mijn masterproef was. Haar instructies en inzichten hielpen mij op een vlotte manier van start te gaan en de contouren van de thesis scherp te stellen. Ook voor haar praktische ondersteuning bij het op poten zetten van de Limesurvey ben ik bijzonder dankbaar. Ook bedankt aan Prof. Dr. Geert Van Hove, die enthousiast het promotorschap overnam. Zijn tips, inhoudelijke ondersteuning, bekrachtiging en aanmoedigingen betekenden een grote meerwaarde tijdens het schrijfproces. Ten tweede wil ik mijn oprechte dank uiten aan mijn ouders. Dankzij hun praktische en financiële ondersteuning kon ik mijn studies aanvangen en tot een goed einde brengen. Maar ook hun bemoedigende woorden, goede zorgen, leuke verwennerijen en onvoorwaardelijke geloof in mij, zijn van onschatbare waarde geweest. Ook mijn lieve oma, broers en schoonzussen, zus en schoonbroer: bedankt voor jullie steun. In derde instantie, bedankt aan de orthopedagogen die bereid waren deel te nemen aan de limesurvey en de interviews. Dankzij hun medewerking werd een rijkdom aan informatie verzameld. Tot slot wil ik mijn lieve vrienden en vriendinnen bedanken. De oppeppende gesprekjes en telefoontjes hebben mij veel deugd gedaan. Desondanks alle stress slaagden zij er toch in mij van de nodige ontspanning te bevoorraden. Ook de momenten van samenwerken en tipuitwisseling met enkele collega-studenten werkten erg motiverend en hielpen mij steeds weer vooruit. In het bijzonder een ‘dikke merci’ aan mijn huisgenootje Tine. Ondanks mijn chaotische en gestresseerde levensstijl de voorbije weken (en een ernstige verwaarlozing van de huishoudelijke taken) kreeg ik keer op keer 100% steun, erkenning en begrip. Dank u wel aan allemaal!
Inhoudsopgave
Dankwoord… .......................................................................................................................... 11
Inhoudsopgave ....................................................................................................................... 12
Algemene inleiding ................................................................................................................... 8
Deel 1 Theoretisch kader ........................................................................................................ 10
1 Inleiding ............................................................................................................. 10
2 Ethiek, deontologie en dilemma: conceptuele duiding ....................................... 10
3 Een ethisch kader voor de orthopedagoog? ....................................................... 11
3.1 Beroepsethiek .................................................................................................. 13
3.1.1 Mensenrechten ............................................................................................. 14
3.1.2 Beroepsgeheim en privacy ............................................................................ 14
3.1.3 Beroepscodes ................................................................................................ 16
3.2 Zorgethiek ........................................................................................................ 17
3.3 Relationeel personalistische ethiek .................................................................. 18
4 Ethisch-deontologische dilemma’s in de ondersteuning van personen met verstandelijke beperkingen ................................................................................ 18
4.1 Situering .......................................................................................................... 19
4.1.1 Actuele visies en waarden nader toegelicht ................................................... 20
4.1.2 Handelingsbekwaamheid en autonomie ........................................................ 21
4.2 Ethisch-deontologische dilemma’s: een overzicht ............................................ 22
4.2.1 Beroepsgeheim ............................................................................................. 23
4.2.2 Relaties en seksualiteit .................................................................................. 23
4.2.3 Kinderwens en ouderschap ........................................................................... 24
4.2.4 Fixatie en vrijheidsbeperking ......................................................................... 25
4.2.5 Levensbeëindiging ......................................................................................... 26
4.2.6 Autonomie en zelfbeschikkingsrecht ............................................................. 26
4.3 Externe ondersteuning en methodieken .......................................................... 27
5 Conclusie ........................................................................................................... 28
6 Probleemstelling en onderzoeksvragen ............................................................. 30
Deel 2 Methodologie .............................................................................................................. 33
1 Inleiding ............................................................................................................. 33
2 Vragenlijstonderzoek via Limesurvey ................................................................. 33
2.1 Onderzoeksgroep ............................................................................................. 34
2.2 Materiaal ......................................................................................................... 35
2.3 Procedure ........................................................................................................ 37
2.4 Analyses ........................................................................................................... 38
3 Kwalitatief onderzoek: Interviews ...................................................................... 39
3.1 Onderzoeksgroep ............................................................................................. 39
3.2 Materiaal ......................................................................................................... 40
3.3 Procedure ........................................................................................................ 41
3.4 Analyses ........................................................................................................... 41
Deel 3 Resultaten ................................................................................................................... 43
1 Kwantitatief onderzoek: Limesurvey .................................................................. 43
1.1 Beroepsgeheim en privacy ............................................................................... 44
1.2 Relaties en seksualiteit ..................................................................................... 45
1.3 Kinderwens en ouderschap .............................................................................. 46
1.4 Fixatie en vrijheidsbeperkende maatregelen .................................................... 46
1.5 Levenseinde / Euthanasie ................................................................................ 48
1.6 Autonomie en zelfbeschikkingsrecht ................................................................ 48
1.7 Restcategorie ................................................................................................... 50
1.7.1 Nieuwe thema’s ............................................................................................ 50
1.7.2 Multi-interpretabele casussen ....................................................................... 51
2 Kwalitatief onderzoek: interviews ...................................................................... 51
2.1 Ethiek en ethische dilemma’s in de beroepsuitoefening ................................... 51
2.1.1 Rol en belang van ethiek ............................................................................... 51
2.1.2 Beroepsgeheim als fundamenteel ethisch element ....................................... 52
2.1.3 Interpretatie en omschrijving van een ethisch dilemma ................................ 55
2.1.4 Gevoelens bij confrontatie met ethische dilemma’s ...................................... 56
2.2 Omgaan met ethisch-deontologische dilemma’s .............................................. 57
2.2.1 Terugvalbasis voor het handelen ................................................................... 57
2.2.1.1 Kennis en theorie ............................................................................................... 57
2.2.1.2 Ethisch kader van de organisatie ........................................................................ 58
2.2.1.3 Persoonlijke waarden en visie ............................................................................ 60
2.2.2 Het oplossings- en besluitvormingsproces ..................................................... 61
2.2.2.1 Cruciale elementen ............................................................................................ 61
2.2.2.2 De betrokkenen en hun rol ................................................................................ 62
2.3 Beroepscode voor Vlaamse orthopedagogen ................................................... 65
Deel 4 Discussie...................................................................................................................... 67
1 Ethische dilemma’s in de praktijk ....................................................................... 67
1.1 De inhoud ter discussie gesteld ........................................................................ 67
1.2 Een dilemma met een bijzonder karakter: beroepsgeheim .............................. 70
1.3 Waarden in het gedrang .................................................................................. 71
2 Autonomie, zelfbeschikkingsrecht en handelingsbekwaamheid op de helling ... 72
3 De perceptie van orthopedagogen betreffende ethiek en dilemma’s................. 75
3.1 Beleving ........................................................................................................... 75
3.2 Aanpak ............................................................................................................. 75
4 Een kritische blik op het onderzoek ................................................................... 77
5 Aanbevelingen ................................................................................................... 78
5.1 De praktijk ....................................................................................................... 78
5.2 Verder onderzoek ............................................................................................ 79
Bibliografie ............................................................................................................................. 81
Bijlagen .................................................................................................................................. 89
8
Algemene inleiding
De termen ‘moraal’ en ethiek’ krijgen vaak een negatieve connotatie. Mensen omschrijven het
als te moeilijk en abstract, zware filosofische materie die er eigenlijk niet toe doet,… Toch kan
met recht en rede worden gesteld dat iedere mens sowieso – zij het vaak impliciet en
onbewust – aan ethiek doet. Ieder van ons heeft waarden en normen die het denken en
handelen vorm geven en waarover wordt overlegd en gediscussieerd (Van Nistelrooy, 2008).
Onze Westerse samenleving is doordrongen van morele rechten en normen. In het bijzonder
zijn gelijkwaardigheid, autonomie en rechtvaardigheid aan te duiden als toonaangevende
ethische waarden (Von Schmidt, 2006). We moeten echter wel vaststellen dat de
maatschappelijke moraal – als gedeelde visie – amper nog eenduidig te noemen is. Een steeds
verder gaande pluriformiteit zorgt voor een grote verscheidenheid in waarden. Een consensus,
over wat ethisch verantwoord is, wordt bemoeilijkt en ethische dilemma’s worden steeds
complexer (Den Hartogh, Jacobs & Van Willigenburg, 2010; Leijssen, 2005). Morele vragen en
dilemma’s worden door deze ontwikkelingen steeds meer onderwerp van het
maatschappelijke en politieke debat. Ook de media springt mee op de kar en geeft ethische
kwesties een volwaardige plaats. Diverse (recente) artikels in kranten en tijdschriften vormen
hier het bewijs van (Van Melle & Van Zilfhout, 2008).
De sociale sector is eveneens onderhevig aan steeds meer (beroeps)ethische vragen en
kwesties. Moraal en ethiek zijn ‘hot items’. Dat er meer problemen zijn, is een onterechte
claim. Het gaat eerder om een verscherpt ethisch besef (Leijssen, 2005; De Droogh &
Maeseele, 2008). Dagelijks worden hulpverleners geconfronteerd met ethische dilemma’s.
Bovendien zorgen maatschappelijke condities ervoor dat hun handelen weinig vrijblijvend is.
Verantwoording door, en aansprakelijkheid van de welzijnswerker staat in het middelpunt van
de belangstelling. De actuele tendens is bijgevolg om wettelijke kaders aan te grijpen,
waarbinnen op een correcte manier met ethische kwesties en dilemma’s kan worden
omgegaan. Er is nood aan een waterdichte en transparante wetgeving, alsook deontologische
beroepscodes (Stas & Serrien, 2001).
Ook in het (ortho)pedagogische werkveld is de opmars van ethiek en moraal een voelbaar feit.
Orthopedagogen moeten ethisch verantwoord handelen en hiertoe de competentie bezitten
om waarden af te wegen (Ruijssenaars, Van den Bergh & Schoorl, 2008). In de ondersteuning
van personen met een verstandelijke beperking is een diversiteit aan ethische waarden en
normen actief. Deze kunnen onderling discrepant zijn, wat leidt tot waardeconflicten en
ethische dilemma’s. Het volwaardig burgerschap als één van de meest dominante waarden
9
botst frequent met goed bedoelde bezorgdheid en professionele verantwoordelijkheid die het
recht op zelfbeschikking dreigen te ondermijnen (Roovers, 2004).
Deze interessante vaststellingen vormen de aanzet voor deze masterproef.
In het eerste deel wordt een theoretisch kader geschetst vanuit actuele en relevante literatuur
die betreffende deze materie voor handen is. Een conceptuele duiding van enkele
kernelementen, het belang en concrete inhoudelijke aspecten van ethiek in de
orthopedagogiek en ethisch-deontologische dilemma’s bij de ondersteuning van personen
met verstandelijke beperkingen, komen aan bod. Vanuit deze theoretische gegevens wordt de
probleemstelling geformuleerd en vervolgens geoperationaliseerd tot vier onderzoeksvragen.
Deel twee omvat een beschrijving van de gehanteerde methodologie om het onderzoek uit te
bouwen. Hierbij wordt het vragenlijstonderzoek via ‘Limesurvey’ verduidelijkt, alsook de semi-
gestructureerde interviews die bij Vlaamse orthopedagogen werden afgenomen.
Het derde onderdeel is een weergave van de resultaten die vanuit beide
onderzoeksbenaderingen bekomen werden.
Ten slotte brengt deel 4 een discussie op gang waarbij de resultaten van het onderzoek
worden gekoppeld aan de theorie, ter beantwoording van de vooropgestelde
onderzoeksvragen. Eveneens worden enkele beperkingen van het onderzoek verwoord en
suggesties naar de praktijk en verder onderzoek geformuleerd.
Om tegemoet te komen aan de vereiste van een consequente referentiestijl werd gebruik
gemaakt van de vijfde editie van de APA-normen (American Psychological Association, 2001).
10
Deel 1 Theoretisch kader
1 Inleiding
Een eerste onderdeel van dit theoretische kader is gewijd aan een beknopte en conceptuele
duiding van de termen ethiek, deontologie en dilemma. Deze vormen immers de
kernbegrippen die noodzakelijk zijn om het verdere verloop van de masterproef te kunnen
volgen.
Doorheen het tweede deel wordt stilgestaan bij het belang van ethiek voor de
orthopedagogiek en voor de beroepsuitoefening van orthopedagogen. Aansluitend worden
drie ethische kaders beschreven: beroepsethiek (m.i.v een duiding van mensenrechten,
beroepsgeheim en beroepscodes), zorgethiek en relationeel personalistische ethiek.
Tot slot volgt een uiteenzetting over ethisch-deontologische dilemma’s in de ondersteuning
van personen met verstandelijke beperkingen. Hiertoe wordt dit orthopedagogische werkveld
en recente ontwikkelingen gesitueerd, enkele waarden en visies nader toegelicht en de
actuele discussiepunten betreffende handelingsbekwaamheid/autonomie weergegeven.
Vervolgens wordt ingezoomd op een aantal hedendaagse thema’s die leiden tot ethische
dilemma’s in de praktijk. Na de formulering van een conclusie, wordt de probleemstelling
geschetst en onderzoeksvragen geformuleerd.
2 Ethiek, deontologie en dilemma: conceptuele duiding
Mensen zijn in wezen moreel of ethisch. Dit impliceert dat zij - onder andere vanuit hun zin
voor gerechtigheid en vermogen tot medeleven - gedrag en handelingen van zichzelf en
anderen voortdurend taxeren en evalueren en vervolgens afkeuren of waarderen (Blackburn,
2002; Braeckman, De Reuver & Vervisch, 2005). In het tussenveld van feiten en gevoelens
worden vragen naar de ethische juistheid van handelingen gesteld en morele oordelen
gevormd. Hiertoe wordt beroep gedaan op 3 soorten ethische uitgangspunten. Ten eerste
waarden, an sich nastrevenswaardige idealen omdat zij voordelig zijn voor de kwaliteit van het
leven. Ten tweede normen, die waarden concretiseren in richtlijnen/regels voor het goede
handelen. Tot slot deugden, verankerde karaktereigenschappen van individuen die de
intenties van het handelen vormen en uiteindelijk de handelingswijze bepalen (Van Dalen,
2006). Moraal is de term die het geheel van gedeelde morele oordelen en de daaruit
11
voortvloeiende gebruiken van een gemeenschap of groep aanduidt. Binnen deze
gemeenschappelijke moraal worden opvattingen betreffende goed en kwaad vertaald in
duidelijke gedragsregels, die op hun beurt worden aangegrepen om gebeurtenissen te
beoordelen (Van Nistelrooy, 2008).
Ethiek is de praktische wetenschap die de moraal en morele oordelen bestudeert. Niet
feitelijke bewijzen, maar het formuleren van motieven ter verantwoording van de
standpunten, staan centraal. Morele intuïtie en impliciete waarden en normen, die de
fundamenten vormen van de morele oordelen, worden hierdoor expliciet gemaakt.
Naargelang de wijze van ethisch reflecteren, kunnen er drie vormen van ethiek worden
onderscheiden: descriptieve/beschrijvende, normatieve/voorschrijvende en meta-ethiek (Van
Melle et al., 2008; Den Hartogh et al., 2010). Op basis van de argumentatiewijze kan een
verder onderscheid worden gemaakt tussen 3 soorten normatieve theorieën. Binnen de
gevolgenethiek worden de resultaten van het handelen aangegrepen om een gebeurtenis
moreel te beoordelen. De deugdenethiek benadrukt de bedoelingen van de actor wanneer
handelingen op hun ethische waarde worden getaxeerd. Tot slot is er de plicht- of
deontologische ethiek waarin de daadwerkelijke uitkomst van een actie van ondergeschikt
belang is aan het al dan niet tegemoetkomen aan verplichtingen en verboden (Rothfusz,
2008).
Wanneer ethische problemen opduiken, leidt dit onvermijdelijk tot morele vragen en
discussies. Datgene wat juist is, verliest zijn vanzelfsprekendheid en er ontstaan twijfels
betreffende welke normen en waarden er moeten nagestreefd worden (Bolt, Verweij & Van
Delden, 2003). Een ethisch dilemma ontstaat vanuit een onontkoombare aanvaring tussen
verschillende waarden en normen. Er moet een noodzakelijke keuze worden gemaakt tussen
twee of meer moreel te justificeren handelingsopties die bovendien vrijwel symmetrisch zijn:
elke keuze is even (on)wenselijk. Eender welke weg men inslaat, steeds moet iets van waarde
worden ingeboet (Becker, Van Stokkom, Van Tongeren & Wils, 2007; Van Melle et al., 2008;
Von Schmidt, 2006; Den Hartogh et al., 2010).
3 Een ethisch kader voor de orthopedagoog?
Orthopedagogiek is in wetenschappelijk opzicht zowel empirisch als praktisch van aard. Naast
academische kennis en functionele vaardigheden zijn ook ethische factoren en theorieën van
belang. Normatieve elementen die aan de basis liggen van doelen, methodieken en het
handelen worden verantwoord. In die zin is orthopedagogiek een normatieve, prescriptieve
wetenschap te noemen, die hulpverleningsprocessen helpt optimaliseren en toestanden van
bevoogdend paternalisme en uitsluiting tegengaat (Ruijssenaars et al., 2008; Van Gennep,
2006).
12
Één van de aspecten die een ‘goede’ orthopedagoog typeert, is de bekwaamheid om
beroepseigen moralistische kwesties op een efficiënte manier aan te pakken. De eigen
ethische keuzes aan een kritische evaluatie onderwerpen, morele zelfsturing en een
permanente bereidwilligheid om over dit alles verantwoording af te leggen, vormen samen de
basis van de noodzakelijke integriteit van de orthopedagoog. Hij moet in staat zijn om de
morele verplichtingen, typerend voor de beroepsuitoefening, te verinnerlijken in zijn eigen
beroepsidentiteit. Maar daarenboven moet hij dit in harmonie kunnen brengen met zijn eigen
moraal, wat impliceert: dit verdedigen en beschermen ten opzichte van de beroepsmoraal of
laten varen wanneer er te veel goede argumenten tegen in worden gebracht (Van Dalen,
2006). Daarnaast wordt gewezen op het fundamentele belang van de totale beroepshouding
van de orthopedagoog: een deugdelijke ethische attitude, bestaande uit een waaier van
morele kwaliteiten. Vier cruciale bouwstenen liggen aan de basis hiervan: doorlopende
gewilligheid om het eigen handelen te rechtvaardigen, normatieve en functionele
deskundigheid, betrouwbaarheid (geoperationaliseerd tot oprechtheid, eerlijkheid en
integriteit doorheen de hulpverleningsrelatie) en tot slot zelfzorg door het cultiveren van de
bezieling en motivatie voor de beroepsuitoefening (Rothfusz, 2008). Maar op zichzelf is dit
alles geen voldoende voorwaarde voor een ethisch correcte handelingswijze. Een goed
functionerend team en initiatieven vanuit de organisatie zijn eveneens onmisbaar. Het beleid
van de organisatie dient ruimte te creëren voor morele dialoog en moet voldoende coaching
voor medewerkers voorzien. Hiertoe moet een organisatiecultuur worden geschapen die
doordrongen is van verbondenheid en een gemeenschappelijke visie, gecombineerd met een
organisatiestructuur waarbinnen een rijkdom aan overlegmomenten en vormingen n.a.v.
ethische kwesties een volwaardige plaats krijgen. Indien men er in slaagt dit te realiseren,
worden de noodzakelijke randvoorwaarden voor een vruchtbare communicatie over ethische
dilemma’s gecreëerd (Bosch, 2002). Maar ook dit alles kan nog niet garanderen dat men in alle
opzichten op een ethisch correcte manier gaat denken, handelen en kiezen. Het ethische
‘aanvoelen’, gekleurd door emoties en persoonlijke ervaringen, leidt immers tot een
subjectieve afweging en schiet tekort in de praktijk. Daarom is er nood aan ethische theorieën
en methodieken om de reflectie op een meer systematisch, kritisch en vooral objectief niveau
te kunnen voeren. Een dergelijke methodiek voor de orthopedagogiek is bij voorkeur gericht
op dialoog (Liégeois, 2003).
Ethische dilemma’s binnen de orthopedagogische praktijk kennen een vrij onverwacht en
acuut karakter. Bovendien zijn de factoren binnen de persoonlijke contexten van cliënten
allesbehalve constant. Integendeel, voortdurende wijzigingen in de levensomstandigheden
eisen dat men in staat is om genomen keuzes bij regelmaat te herzien en indien nodig
drastisch te wijzigen. Daarom is het orthopedagogische werkveld enkel gebaat met een
flexibele en levendige ethiek die niet alleen een genomen beslissing ondersteunt, maar die
tevens voldoende mogelijkheden openlaat om terug te blikken en het over een andere boeg
13
te gooien indien de omstandigheden dit vereisen (Schaaf, 2002). De medische
gezondheidsethiek, die beperkingen vertaalt in lichamelijke en geestelijke defecten, is ten
zeerste ontoereikend en verwerpelijk. Zorg- en beroepsethiek sluiten dan wel weer nauw aan
bij het eigene van het werkveld en bieden een rijk normatief kader voor de
praktijkmedewerkers. De ethische reflectie in de praktijk bevindt zich, naargelang de concrete
context, ergens in het continuüm tussen deze ethische theorieën. Maar ook de (vertrouwens)
relatie moet een centrale rol krijgen toebedeeld (Reinders, 2000).
Daarom zal dit onderdeel zich toespitsen op een nadere verdieping van beroepsethiek,
zorgethiek en relationeel personalistische ethiek.
3.1 Beroepsethiek
Hulpverlenen als beroep kan niet zonder ethische reflectie. Ter bewijsvoering voor deze
stelling kan alleen al de onontkoombare machtsongelijkheid tussen hulpvrager en
hulpverlener worden aangedragen. Dit leidt er toe dat er een reëel risico op paternalisme
ontstaat, waarbij de hulpverlener vanuit zijn (hogere) machtspositie aan de cliënten gaat
voorschrijven en opdringen wat goed is. Bovendien heeft de hulpverlener de macht om
fundamentele menselijke waarden bij de cliënten al dan niet te verwezenlijken. Dit leidt ertoe
dat men doorheen de beroepsuitoefening sowieso bijzondere ethische vragen moet stellen en
nood heeft aan een goed uitgewerkte beroepsethiek (Coene & Raes, 2008). Deze
beroepsethiek biedt in elk geval een meerwaarde op twee vlakken. Ten eerste komt het de
profilering van het beroep ten goede. In tweede instantie is het bevorderlijk voor de kwaliteit
van de beroepsuitoefening. Dit zijn de redenen die door de Nederlandse overheid worden
aangegrepen om hulpverlenende beroepen te verplichten om hun eigen ethiek tot stand te
brengen (Ebskamp & Kroon, 2005).
Beroepsethiek is het resultaat van een interpretatie en toepassing van algemene ethische
theorieën om beroepseigen morele vragen en dilemma’s te analyseren en
handelingsalternatieven op hun ethische gehalte te taxeren. Het valt dus te benoemen als een
vorm van toegepaste ethiek (Den Hartogh et al., 2010; Reinders, 2000). Het is normatief of
voorschrijvend. Nog concreter valt het onder de deontologische stroming te classificeren. Er
worden ethische plichten en regels geformuleerd die kunnen worden gebruikt als richtlijnen
bij het overleg en besluitvorming inzake morele kwesties en dilemma’s. Hoewel beroepsethiek
m.a.w een fundamenteel sturende en ondersteunende functie heeft, blijven de professionals
de eindverantwoordelijkheid voor een ethisch legitieme keuze steeds zelf dragen. Bovendien
moeten zij de beroepsethiek continu aan een kritische reflectie onderwerpen en aanpassen
wanneer gewijzigde waarden en normen dit noodzakelijk maken (Rothfusz, 2008). Tevens
moet de kracht ervan ietwat gerelativeerd worden. Mooi geconstrueerde en onderbouwde
ethische principes impliceren niet dat het handelen van de praktijkmedewerkers er
14
automatisch gaat mee corresponderen. De organisatie heeft hiertoe een belangrijke
verantwoordelijkheid en dient verschillende initiatieven te ondernemen die bijdragen aan het
ethische gedrag van de medewerkers (Von Schmidt, 2006).
De invloed en aanwezigheid van het rechtendiscours is duidelijk voelbaar. De rechten van de
cliënt en plichten van de hulpverlener worden nauwkeurig omschreven waardoor kwaliteit
van de dienstverlening, alsook handvaten en stimulansen voor de hulpverleners, worden
gegarandeerd. De meest dominante rechtsregels betreffen de geheimhoudingsplicht en
privacywetgeving. Daarnaast krijgen mensenrechten eveneens een fundamentele rol
toebedeeld (Leijssen, 2005; Coene et al., 2008).
In de volgende subonderdelen worden beide soorten rechtsregels nader verklaard.
Aansluitend wordt een theoretische duiding gegeven van zogenaamde ‘beroepscodes’.
3.1.1 Mensenrechten
Mensen hebben fundamentele rechten, louter omwille van hun menselijke existentie. Deze
zijn niet het product van een rechtsschepping. Ze zijn eerder een confirmatie en concretisering
van bestaande normen, eigen aan het menszijn (Becker et al., 2007). De belangrijkste
documenten hiertoe zijn de Universele Verklaring inzake de Rechten van de Mens (United
Nations, 19591), het Internationaal Verdrag Inzake de Rechten van het Kind (UN, 19892) en het
Verdrag Inzake de Rechten van Personen met een Handicap (UN, 20063).
3.1.2 Beroepsgeheim en privacy
In de hulpverlening moet het beroepsgeheim worden nagestreefd, het is een fundamentele
juridische norm. Het is opgenomen in het Belgische strafwetboek4 (1867), wetsartikel 458. Via
artikel 458 bis worden wettelijke afwijkingen vastgelegd. De te rechtvaardigen uitzonderingen
zijn: spreekplicht wanneer de veiligheid ernstig bedreigd wordt of wanneer men getuige is van
delicten en spreekrecht wanneer het gaat om strafbare feiten t.a.v minderjarigen,
verklaringen onder eed, misdaden waar de cliënt slachtoffer van is (mits toestemming) en de
eigen juridische verdediging van de hulpverlener. De notie van het spreekrecht impliceert dat
er in deze gevallen evenveel recht op zwijgen is (Leijssen, 2005).
1 Te raadplegen op http://www.ohchr.org/EN/UDHR/Pages/Language.aspx?LangID=dut 2 Te raadplegen op http://www.cirp.org/library.ethics/UN-convention/ 3 Te raadplegen op http://www.ond.vlaanderen.be/leerzorg/VN/verdrag/pdf 4 Geraadpleegd via http://suisse.juridat.be/cgi_loi/loi_N.pl?cn=1867060801
15
Iedereen die vanuit zijn beroepsuitoefening op de hoogte is van geheimen en vertrouwelijke
informatie, moet zich houden aan de regels van het beroepsgeheim. Wie deze gegevens
‘opzettelijk openbaar maakt’ kan op een strafrechterlijke manier worden vervolgd. Ook
echtgenoten van de hulpverleners, stagiairs en vrijwilligers in de organisatie zijn er aan
gebonden, hoewel dit eerder met de term ‘geheimhoudingsplicht’ wordt aangeduid. Op die
manier wordt de gelijkheid tussen burgers beveiligd, doordat het een preventieve functie
opneemt ten aanzien van (machts)misbruik van vertrouwelijke en persoonlijke gegevens
(Vande Moortel, 2010 in Boonen, Decock, Vancorenland, Vande Moortel & Vanmarcke). Naast
dit maatschappelijke belang garandeert het beroepsgeheim respect en vertrouwen binnen de
hulpverleningsrelatie. Alles wat de hulpverlener expliciet of impliciet te weten komt, moet
geheim worden gehouden. Op die manier kan hij zijn rol als noodzakelijk vertrouwensfiguur
op een volwaardige manier bekleden (Ebskamp et al., 2005; Baetens, 2006).
Hoewel in de praktijk steeds meer op een multidisciplinaire en contextuele manier wordt
gewerkt, voorziet de strafwet geen bepalingen voor samenwerkingsverbanden.
Geheimhouden, maar ook informatie delen met en over de cliënt is noodzakelijk voor een
goede en verantwoorde hulpverlening. Beide aspecten komen in de praktijk op gespannen
voet te staan (Liégeois, 2000; Visiegroep ethiek in welzijn en buitengewoon onderwijs van de
Broeders van liefde, 2000). Om dit conflict op te vangen en een harmonie tussen
beroepsgeheim en goede hulpverlening te bewerkstelligen werden de noties ‘gedeeld en
gezamenlijk beroepsgeheim’ binnen de rechtsleer gecreëerd. Gedeeld beroepsgeheim is van
toepassing op hulpverleners die op eenzelfde niveau aan het beroepsgeheim zijn gebonden en
daarenboven dezelfde doelmatigheid hebben t.o.v de cliënt. Indien het
noodzakelijkheidsprincipe is vervuld, alsook de instemming van de cliënt werd verkregen, kan
informatie worden gedeeld. Dit geldt eveneens voor het gezamenlijk beroepsgeheim. Dit
begrip bepaalt dat alles wat noodzakelijk en relevant, is kan en mag worden gedeeld binnen
een team van eenzelfde voorziening met een gemeenschappelijke verantwoordelijkheid (Van
der Straete, 2006; Put, 2006; Carette, 2006).
In de praktijk doen fouten t.a.v het beroepsgeheim zich voor wanneer men zich louter baseert
op intuïtieve gevoeligheid en/of onvoldoende kennis heeft van de wettelijke regels. Om
slordigheden tegen te gaan, moet er binnen de organisatie voldoende waakzaamheid worden
gecreëerd doorheen frequent overleg, waarbij de juridische bepalingen geëxpliciteerd worden
(Van Dooren, 2006). De organisatie moet de uitdaging aangaan om een cultuur van eerbied
voor de privésfeer en geheimhouding van informatie te installeren. Dit wordt onder andere
verwezenlijkt door binnen het kwaliteitsbeleid een raamwerk te voorzien voor het zorgzaam
en correct omgaan met cliënteninformatie. Naast artikel 458 uit het strafwetboek dient ook
de privacywet hierin zijn uitwerking te krijgen. Indien noodzakelijk kan dit verder worden
aangevuld met bepalingen uit het ‘decreet rechtspositie van de minderjarige in de
16
hulpverlening’ (Pannemans, 2006). De privacywet5 (1992) omschrijft concreet in welke
contexten en omstandigheden het legitiem is om persoonlijke informatie te verzamelen.
Indien de gegevensverzameling hier niet in kan worden ondergebracht is steeds voorafgaande
geïnformeerde toestemming noodzakelijk (Vande Moortel, 2010 in Boonen et al.).
3.1.3 Beroepscodes
Sommige beroepsverenigingen kiezen er voor hun beroepsethiek – en de daaruit
voortvloeiende morele regels – onder te brengen in een beroepscode (Rothfusz, 2008). Deze
bevat specifieke gedragsregels voor de leden van een beroepsgroep. De zogenaamde
rechtsregels (zie 3.1.1 en 3.1.2) krijgen het grootste gewicht, daar bij schendingen er van
strafrechterlijke procedures kunnen worden ingesteld. Ze zijn universeel en bijgevolg bindend
voor iedereen. Maar daarnaast zijn er ook andere regels, de zogenaamde ‘ethische normen’.
Deze zijn enkel geldig binnen de eigen beroepsgroep. Schendingen en overtredingen ertegen
kennen bijgevolg enkel beroepsmatige consequenties. In hulpverlenende beroepen zijn deze
ethische normen vaak een vertaling van enkele fundamenteel geachte beroepshoudingen.
Meer bepaald gaat het om respect, integriteit, verantwoordelijkheid en deskundigheid
(Leijssen, 2005).
Een beroepscode betekent een meerwaarde, doordat de fundamentele beroepsethische
uitgangspunten expliciet worden vastgelegd. Deze kunnen onder andere sturend zijn in het
oplossingsproces bij ethische dilemma’s. Toch mag hier – net als bij beroepsethiek – het
potentieel van een beroepscode niet worden overschat. In tegenstelling tot een kookboek –
waarbij het strikt volgen van een recept leidt tot een goede maaltijd – zal het routinematig
naleven van een beroepscode niet onvoorwaardelijk ethisch verantwoord handelen
verwezenlijken. Steeds is het de (beroeps)persoonlijkheid van de orthopedagoog die aan het
einde van de rit de kwaliteit en legitimiteit van de handeling bepaalt. Bovendien is het niet
uitzonderlijk dat er zich aanvaringen voordoen tussen de juridische bepalingen en de
professionele verantwoordelijkheden (Van Dooren, 2006; Von Schmidt, 2006). Vanuit
praktische kennis en een goed oordeelsvermogen dienen de regels dan ook steeds nauwgezet
geïnterpreteerd te worden in de concrete praxis. Doorheen dit proces gebeurt het wel meer
dan eens dat men tot de conclusie moet komen dat de richtlijnen ontoereikend zijn voor de
concrete situatie… (Spiecker & Sleutel, 1999 in Baartman, Van der Leij & Stolk).
In Vlaanderen kunnen orthopedagogen geen gebruik maken van een beroepscode, gezien
deze niet bestaat. Voor onze noorderburen daarentegen wordt vanuit de Nederlandse
5 Geraadpleegd via http://www.privacycommission.be/nl/static/pdf/wetgeving/wet_privacy_08_12_1992.pdf
17
Vereniging voor pedagogen en Onderwijskundigen6 wel een beroepscode voorzien. Deze dient
het ethisch verantwoord handelen te ondersteunen, de cliënt en zijn rechten te beschermen
en als evaluatie-instrument te functioneren voor de beoordeling van de kwaliteit van de
dienstverlening (Ruijssenaars et al., 2008). Uitgangspunten en richtlijnen worden algemeen en
globaal omschreven, een te diepgaande specificatie zou immers betekenen dat de code
waardeloos wordt bij elke nieuwe ontwikkeling. Bovendien mag de beroepscode de essentiële
handelingsvrijheid van de professionele (ortho)pedagoog niet in het gedrang brengen. De
verschillende rollen en functies die orthopedagogen innemen worden niet van elkaar
onderscheiden, de beroepscode dient immers toegepast en geïnterpreteerd te worden in de
eigen concrete situatie. Een globale lezing ervan maakt duidelijk dat vakkennis en
(ortho)pedagogische competenties, verantwoordelijkheid en respect hoog aangeschreven
waarden zijn. Daarenboven dient de (ortho)pedagoog doorheen alle aspecten van de
beroepsuitoefening steeds het welzijn en belang van de unieke cliënt als elementair doel van
de hulpverlening voor ogen te houden (NVO, 20097).
3.2 Zorgethiek
Zorgethiek kende zijn opmars in de jaren 80 en is feministisch geïnspireerd. Het bekritiseert de
deontologische beroepsethiek door te stellen dat de vrijwel exclusieve focus op rechts- en
gedragsregels in het beste geval de minimumvoorwaarden van het ethisch handelen kunnen
verwezenlijken. De zorgethische traditie biedt een kader en fundamentele uitgangspunten die
verder gaan dan de plichtenethiek. Morele kwesties worden niet in termen van rechten en
plichten vertaald, maar fundamenteel beschouwd als relationele problemen (De Droogh et al.,
2008). Het mensbeeld van het rechtendiscours waarin autonomie en gelijkheid centraal
worden gesteld – en bijgevolg universele rechtsregels noodzakelijk maken – is volgens deze
visie immers eenzijdig en ontoereikend. Zorgethiek vertrekt daartegenover vanuit een
mensvisie waarin iedere mens als uniek, sociaal, relationeel en betrokken op anderen wordt
beschouwd (Van Nistelrooy, 2008; Bolt et al., 2003).
Typerend aan zorgethiek is de gerichtheid op behoeften, de situatiegebondenheid en de
bijzondere aandacht voor kwetsbare groepen. Voor de hulpverlener brengt dit vier
uitdagingen met zich mee: stilstaan bij de eigen visie en vooroordelen die het
hulpverleningsproces beïnvloeden, bewust worden van de machtsbalans in de relatie,
reflecteren op de mate waarin hij zich al dan niet aanpast aan de organisatie dan wel zijn
eigen weg volgt en stilstaan bij de morele kleur van zijn professionele competentie (Tronto,
6 NVO, de Vlaamse equivalent is VVO, Vlaamse Vereniging voor Orthopedagogen. Deze beroepsorganisaties
staan in voor de belangenverdediging van het beroep, aanbevelingen voor en samenwerking met het beleid,
vorming en studie, contactbevordering tussen beroepsgenoten,… www.nvo.nl en www.vvo.be 7 Geraadpleegd via http://www.nvo.nl/beroepscode.aspx
18
2008). Aan de wederzijdse afhankelijkheid, typerend voor relaties, en de
praktijkgebondenheid van de ethische reflectie wordt binnen dit zorgethische kader optimaal
tegemoet gekomen (Becker et al., 2007).
Toch is de aanname van het zorgethische model in de orthopedagogische praktijk niet
probleemloos. De Nederlandse gehandicaptenraad merkt op dat een ideaal van de gezonde
mens voorop wordt gesteld, waardoor een beperking de connotatie van een te repareren
defect krijgt. Op die manier wordt onrecht gedaan aan de identiteit van personen met een
beperking. Vanuit deze vaststelling opteren zij voor een rechtenethiek die diep geworteld is in
een fundamentele mensenrechtenbenadering (Van Wijnen, Koster-Dreese & Oderwald, 1996).
3.3 Relationeel personalistische ethiek
Zowel rechten- als zorgethiek sluiten nauw aan bij het orthopedagogische werkveld. Maar
beiden zijn vatbaar voor fundamentele kritiek en ernstige bedenkingen. Kan er een gulden
middenweg worden gevonden?
Typerend voor de orthopedagogische hulpverlening is dat er hoe dan ook steeds een
intermenselijke relatie is tussen hulpvrager en hulpverlener. De professional draagt vanuit zijn
deskundigheid bij tot het welzijn en de levenskwaliteit van de cliënt (Coene et al., 2008). Het
ethische gezichtspunt van de orthopedagoog dient bij voorkeur te vertrekken vanuit een
personalistische mensvisie: naast de mens als autonoom individu wordt eveneens de
openheid, betrokkenheid en het relationele in de schijnwerper geplaatst. Bijgevolg wordt de
gezamenlijke verantwoordelijkheid van alle betrokkenen beklemtoond (Liégeois, 2003). De
relationeel personalistische ethiek is een integratie van zorg- en rechtenethiek en benadert de
mens al totaliteit: als individu, persoon en relationeel wezen. De menswaardigheid moet
unaniem worden geaccepteerd, maar ook alle aspecten van (samen)leven vormen de
maatstaven van deze ethische visie (Liégeois, 2009).
4 Ethisch-deontologische dilemma’s in de ondersteuning van personen met verstandelijke beperkingen
Ter inleiding van dit onderdeel is het noodzakelijk een beschrijving van ‘personen met een
verstandelijke beperking’ weer te geven. Hiertoe wordt de definitie vanuit de AAMR (2002)
omschreven, alsook het disability studies perspectief kort toegelicht. Aansluitend wordt een
overzicht van enkele veranderingen waaraan het werkveld recent onderhevig was
weergegeven, om zo te komen tot wat actueel dominant is qua visie en waarden.
19
4.1 Situering
Volgens de American Association on Mental Retardation (AAMR) is een verstandelijke
beperking ‘een ontwikkelingsprobleem die (vrijwel) altijd voor het 18de levensjaar wordt
gediagnosticeerd. Er is een beduidende uitval van intellectuele en adaptieve vaardigheden.
Bovendien kan het niet worden beschouwd als een persoonskenmerk, maar als ecologisch
fenomeen: een complex samenspel tussen persoons-, omgevingskenmerken en ondersteuning’
(Luckasson et al., 2002, zoals beschreven in Broekaert & Van Hove, 2005 p. 20-21). Vanuit de
disability studies wordt sterk de nadruk gelegd op een sociaal-cultureel paradigma van
beperkingen: ‘een eigenschap wordt pas een beperking als resultaat van de interactie tussen
de individuele en natuurlijke, gebouwde, culturele en sociale omgevingen’ (Turnbull &
Turnbull, 2002 in Paul, Lavely, Cranston-Gingras & Taylor, p. 83).
Het ganse hulpverleningslandschap was de afgelopen decennia onderhevig aan tal van
ingrijpende veranderingen: de zorg- en dienstverlening kenden een toenemende
individualisering, keuzevrijheid binnen het zorgaanbod werd opgedreven, een
privatiseringsproces van de hulpverlening werd op gang gebracht en steeds meer ging de
hulpverleningsrelatie zich in contractuele termen vertalen. Dit alles samen mondde uit in een
nieuw soort moralisme, waarbij niet langer de hulpverlener als professionele wijsneus alles in
plaats van de cliënt gaat beslissen. In plaats daarvan zijn autonomie en zelfzorg overheersende
begrippen geworden. Opmerkelijk is dat net rond deze concepten heel wat ethische
dilemma’s ontstaan in de praktijk (Coene et al., 2008).
Geïnspireerd door diverse maatschappelijke ontwikkelingen, voltrokken zich ook binnen de
zorg- en dienstverlening aan personen met verstandelijke beperkingen enkele opvallende
evoluties, die tot diepgaande veranderingen leidden. Het emancipatorische gedachtegoed
werd in 1994 beleidsmatig geoperationaliseerd door inspraakbesluiten en bepalingen voor
gebruikersraden. De positie van de gebruiker kwam hierdoor centraal te staan. Daarenboven
werden de voorzieningen belast met de verantwoordelijkheid inzake het verstrekken van een
verantwoorde zorg- en hulpverlening d.m.v het decreet kwaliteitszorg die in 1997 van kracht
ging (Cuyt, 2003). Daarnaast werden de ontwikkelingen eveneens gekenmerkt door een
diepgaande deïnstitutionalisering, een toenemende belangstelling voor zorg op maat, steeds
meer samenwerkingsverbanden en professionele netwerking,… (Vanderplasschen,
Vandevelde, Claes, Broekaert & Van Hove, 2006).
Actueel is het emancipatiebeleid dominant. Volwaardig burgerschap, recht op
maatschappelijke participatie, inclusie en empowerment vervingen de medische termen om
over personen met een verstandelijke beperking te denken en praten. De
20
mensenrechtenbenadering voorziet de noodzakelijke normatieve basis van waaruit aan dit
alles vorm kan worden gegeven (Baert & Raymaekers, 2009; Ruijssenaars et al., 2008).
Ondersteuning – die flexibel kan worden ingezet met het oog op de kwaliteit van bestaan en
volwaardig functioneren in de maatschappij en die bovendien zo veel als mogelijk
aangedreven wordt door de cliënt zelf – is van fundamenteel belang. Het verbant het klassieke
zorgconcept, dat onvermijdelijk afhankelijkheid impliceert. Het sociale netwerk krijgt voorrang
om deze ondersteuning te bieden en wanneer dit ontoereikend blijkt te zijn wordt het
professionele vangnet ingeschakeld (Buntinx, 2007 in Buntinx & Van Gennep; Van Gennep,
2007 in Buntinx & Van Gennep).
Uit deze beknopte situering wordt duidelijk dat het volwaardig burgerschap, kwaliteit van
leven, emancipatorisch werken, inclusie en participatie toonaangevend zijn in het actuele
werkveld. Een nadere specificatie van deze concepten dringt zich op.
4.1.1 Actuele visies en waarden nader toegelicht
Het burgerschapsparadigma impliceert dat personen met een verstandelijke beperking als
volwaardige burgers van de samenleving optimaal kunnen genieten van alle rechten.
Kernbegrippen zijn emancipatie, empowerment en inclusie. Daarnaast is ondersteuning op
maat noodzakelijk ter realisatie van dit alles. Deze moet primair gericht zijn op de
verschillende domeinen van kwaliteit van leven: materieel welzijn, interpersoonlijke relaties,
emotioneel welzijn, persoonlijke ontwikkeling, lichamelijk welzijn, zelfbepaling, participatie in
de samenleving en rechten (Schalock & Verdugo Alonso, 2002; zoals omschreven in Van
Gennep, 2007 in Buntinx & Van Gennep). Deze levenskwaliteit kan op 3 manieren worden
geëvalueerd. Ten eerste objectief, door het meten van de levensomstandigheden doorheen
de verschillende domeinen. In tweede instantie is er de (onmisbare) subjectieve benadering,
waar de visie en tevredenheid van de persoon zelf centraal staan. Een laatste werkwijze
bestaat er in het objectieve en subjectieve aan elkaar te verbinden (Maes & Petry, 2000 in
Ghesquière en Janssens).
Emancipatie stelt het zelf kiezen en beslissen centraal. Mensen moeten in staat zijn om hun
eigen leven zoveel als mogelijk eigenhandig vorm te geven. Gelijkwaardigheid is onmisbaar
binnen deze visie: niet het ‘gelijk zijn en gelijk behandelen’ maar wel het evenveel waard zijn
als persoon en het recht op ondersteuning waar nodig. Naast de nadruk op het recht om te
kiezen is eveneens erkenning nodig dat dit niet voor iedereen even evident is. Ook het recht
om niet te kiezen, de beslissing uit te stellen of het aan iemand anders over te hevelen dient
voldoende gerespecteerd te worden (Dierendonck, 2003; Van Hove V., 2001). Empowerment
moet dit emancipatieproces ondersteunen. Het gaat om het bieden van ondersteuning en
kracht opdat mensen voor zichzelf kunnen opkomen en leidt tot een geloof in de eigen
21
mogelijkheden en competenties i.f.v de invulling van het eigen leven (Maes, Bruyninckx &
Goffart, 2003).
Inclusie benadrukt dat iedereen gebruik moet kunnen maken van maatschappelijke
voorzieningen. Personen met een verstandelijke beperking dienen zich daarenboven
verbonden te voelen met de gemeenschap en voldoende kansen te krijgen om op een
volwaardige wijze deel te nemen aan alle domeinen van het maatschappelijk leven: wonen,
werken, vrije tijd, onderwijs,… (Perspectief, 2006, zoals beschreven in Schuurman & van der
Zwan, 2009). Deze deelname of participatie dient zich op 3 niveau’s te voltrekken: fysiek,
functioneel en sociaal. Net zoals bij kwaliteit van bestaan is participatie alleen zinvol wanneer
de persoon het feitelijke deelnemen aan het maatschappelijke en sociale leven ook als zinvol
en voldoende ervaart (Cardol, Speet & Rijken, 2007).
Doorheen dit alles klinkt het belang van autonomie en zelfbeschikkingsrechten door. Daarom
is het aangewezen om in een volgend onderdeel hier even bij stil te staan.
4.1.2 Handelingsbekwaamheid en autonomie
Elke volwassen persoon (vanaf 18 jaar) is volledig rechts- en handelingsbekwaam. In bepaalde
situaties kunnen meerderjarige personen echter wel onbekwaam worden geacht, wat vaak
voorkomt bij personen met een verstandelijke beperking. Hiertoe zijn enkele
(burger)rechtelijke beschermingsmaatregelen voorzien. Door verlengde minderjarigheid en
gerechtelijke onbekwaamverklaring blijven volwassen personen onder het ouderlijk gezag of
voogdij staan, zij zijn volledig handelingsonbekwaam t.a.v hun persoon en goederen. Ouders
of vertegenwoordigers hebben recht op informatie om noodzakelijke en plaatsvervangende
beslissingen te nemen. Bijstand door een raadsman kan worden ingeschakeld in functie van
het beheer van de goederen en een voorlopige bewindvoerder heeft een gelijkaardige
opdracht. Beiden gaan samen met de cliënt beslissen of adviserend optreden (Oosterlinck,
Vercruyssen & Vande Moortel, 2002; Ebskamp et al., 2005; Baetens, 2006). In de praktijk blijkt
de beoordeling, die tot het al dan niet inschakelen van dergelijke maatregelen dient te leiden,
vaak zeer problematisch te zijn. Er zijn dan wel instrumenten beschikbaar, maar de
standaardisering er van alsook de betrouwbaarheid is verre van optimaal. Vaak wordt op
subjectieve gronden een inschatting gemaakt, wat logischerwijze leidt tot andere uitkomsten
naargelang de beoordelaar. Gezien een dergelijke beoordeling ingrijpende gevolgen heeft,
komen zowel de gerechtelijke bescherming als het zelfbeschikkingsrecht in het gedrang (Baert
et al., 2009).
Los van de discussies en kritische bedenkingen bij de juridische beschermingsstatuten is in de
praktijk een duidelijke tendens merkbaar die wil afrekenen met het paternalisme en de
22
professionele dominantie. Zelfbepaling, autonomie en participatie van de cliënten en
gebruikers worden steeds sterker benadrukt. Als keerzijde van de medaille brengt deze
evolutie eveneens specifieke risico’s met zich mee. Bovendien verzekert de ‘claim van
keuzevrijheid’ niet dat dit daadwerkelijk en voldoende wordt gerealiseerd (Coene et al., 2008).
Opmerkelijk is dat de praktijk zich kenmerkt door 2 extreme posities, die beiden inefficiënt
zijn: enerzijds pure professionele verantwoordelijkheid die leidt tot bevoogding, anderzijds
een te enge hantering van het autonomiebegrip en een ontkenning van het recht op de
nodige ondersteuning. Een derde (midden)weg waarbij men de gedeelde en gezamenlijke
verantwoordelijkheid vanuit de hulpverleningsrelatie centraal stelt is daarentegen productief
en winstgevend (Liégeois, 2006). Een eenzijdige focus op cognitieve factoren die het
keuzeproces verhinderen is weinig verdedigbaar. Contextuele elementen spelen immers een
even grote rol. Daarom dient het vertrekpunt een “goodness of fit” opvatting te zijn: de relatie
tussen de individuele keuzecapaciteiten en de specifieke setting waarbinnen beslissingen
dienen genomen te worden (Fisher, 2003).
Zelfbeschikkingsrechten – die vanuit het volwaardig burgerschap aan personen met
verstandelijke beperkingen worden toegekend – botsen op heel wat barrières en tegenstand
vanuit de werkelijkheid. Het lijkt alsof het recht op het nemen van beslissingen alleen bij
(schijnbaar) banale keuzes kan worden uitgeoefend. Naarmate de beslissing ingrijpender en
ernstiger wordt, stijgt de neiging om de verantwoordelijkheid over te nemen. Vaak onthouden
professionelen zich hierbij van enige vorm van verantwoording voor het plaatsvervangend
optreden, waardoor de fundamentele gelijkwaardigheid wordt ontkend (Reinders, 2000;
Roovers, 2004). Deze vaststelling maakt duidelijk dat professionele waarden en normen nog al
te vaak die van de cliënten onderdrukken en dat onmondigheid in stand wordt gehouden/in
de hand wordt gewerkt. Het feit dat iedereen in staat is om – verbaal of non-verbaal – zijn
mening, wensen en voorkeuren uit te drukken wordt onvoldoende erkend. Indien dit toch het
geval is, blijft de vraag of hun mening ook daadwerkelijk wordt gehoord en in rekening
gebracht (Van Hove V., 2001). Indien verbale communicatie als enige mogelijkheid tot
wilsuiting wordt beschouwd en alle andere signalen daaraan ondergeschikt zijn, wordt een
aanzienlijke populatie al helemaal van hun stem beroofd (Reinders, 2000).
Het volwaardig burgerschap, alsook alle waarden die er mee verbonden zijn, kan enkel tot zijn
recht komen vanuit een oprecht geloof in de intrinsieke nastrevenswaardigheid ervan. Indien
dit niet het geval is, dreigt deze waarde tot loutere verplichting te worden gebombardeerd en
zal het in de praktijk nooit meer betekenen dan een theoretisch dogma (Hoogland, 2005).
4.2 Ethisch-deontologische dilemma’s: een overzicht
4.1, 4.2 en 4.3 vormen het kader van waaruit we ons kunnen toespitsen op concrete ethische
dilemma’s die binnen dit orthopedagogische werkveld leven. Een zoektocht doorheen de
23
literatuur leverde een opsomming van zes thema’s, waarrond ethische dilemma’s zich
manifesteren, op.
Hoewel de veelheid aan - en verscheidenheid in - ethische dilemma’s een beschrijving van dé
ideale oplossing onmogelijk maakt, kan worden gesteld dat de menselijke waardigheid steeds
het minimale referentiepunt dient te zijn (Liégeois, 1997). Tevens is een gemeenschappelijk
gegeven dat dilemma’s in het merendeel van de situaties heel wat onvrede bij de
verschillende betrokkenen teweeg brengt, vooral wegens gebrek aan duidelijkheid en
rechtlijnige oplossingen. Organisaties en voorzieningen moeten dit enigszins proberen op te
vangen door richtlijnen uit te werken binnen een visie. Maar in de praktijk blijkt dat – daar
waar dit reeds voor handen is – die visieteksten vaak tekort schieten (Roovers, 2000).
Bovendien bracht verder praktijkonderzoek aan het licht dat de organisatie zelf heel wat
ethische dilemma’s in de hand werkt (Roovers, 2004). In de sector van zorg en ondersteuning
aan personen met een verstandelijke beperking is er immers een structureel personeelstekort,
wat bijvoorbeeld een emancipatorische en empowerende ondersteuning erg moeilijk maakt,
wat op zich leidt tot morele dilemma’s (Rothfusz, 2008).
4.2.1 Beroepsgeheim
Het beroepsgeheim moet de fundamentele waarden van autonomie, privacy en vertrouwen
binnen de hulpverlening vrijwaren. Dit botst frequent met de noodzakelijkheid tot het
uitwisselen van informatie in functie van gedeelde verantwoordelijkheid, bescherming van de
integriteit, gezondheid en welzijn (Ethische commissie van het Vlaams welzijnsverbond, 2006).
De noties van het gedeeld en gezamenlijk beroepsgeheim werden gecreëerd om dit probleem
op te vangen, maar in de praktijk blijkt dit allesbehalve helder en eenduidig te zijn. Vanuit de
wetgeving en de rechtsspraak kunnen de noodzakelijke antwoorden niet worden aangereikt,
gezien ook daar onduidelijkheid nog steeds troef is (Van der Straete, 2006). De toepassing van
het juridische beroepsgeheim is dus verre van vanzelfsprekend en leidt tot heel wat vragen en
dilemma’s (Baeten, 2006). Juridische onbekwaamheid maakt de zaak nog wat complexer en
leidt tot dilemma’s tussen wat juridisch gezien aan de wettelijke vertegenwoordiger dient
overgemaakt te worden en wat vanuit een (ortho)pedagogische invalshoek wenselijk is
(Vanderbeken, 2006).
4.2.2 Relaties en seksualiteit
Seksueel grensoverschrijdend gedrag blijkt frequent heel wat ethische vragen en dilemma’s
teweeg te brengen. Vaak is het verre van duidelijk wat al dan niet grenzen overschrijdt. Het is
immers onmogelijk om dit eenduidig af te bakenen. Het dilemma bestaat er dan ook vaak in
24
dat niet objectief vast te stellen is wanneer interventies kunnen worden gelegitimeerd.
Dreiging van ernstige schade voor de fysieke ontwikkeling of de leefomgeving van de
betrokkene wordt in het merendeel van de kwesties aangehaald als motief voor verantwoord
ingrijpen. Maar wat dit precies inhoudt, is vrij subjectief en bijgevolg erg afhankelijk van de
persoonlijke waarden en normen van de orthopedagoog/hulpverlener in kwestie (Liégeois,
2005).
Personen met een verstandelijke beperking genieten als volwaardige burgers van alle rechten
in onze samenleving, alsook seksuele rechten. Zo klinkt het in theorie toch. De werkelijkheid
toont aan dat de maatschappelijke visie nog steeds in aanzienlijke mate is doordrongen van
het idee dat personen met een verstandelijke beperking niet-seksuele wezens zijn en bijgevolg
niet in staat zijn om (seksuele) relaties aan te gaan. In de praktijk leidt dit tot spanningen
tussen controle en verbod vanuit bezorgdheid enerzijds en het respecteren van seksuele
behoeftebevrediging en de keuze tot het aangaan van relaties anderzijds (Servais et al., 2002).
4.2.3 Kinderwens en ouderschap
Servais et al. (2002) stelden in hun onderzoek vast dat de mening van vrouwen met een
verstandelijke beperking betreffende sterilisatie en anticonceptie zelden wordt gevraagd of
enigszins in rekening wordt gebracht.
Kinderwens en ouderschap bij personen met een verstandelijke beperking leidt dikwijls tot
heel wat ethische vragen en dilemma’s. Vaak komen de hiaten van het volwaardig
burgerschap dan duidelijk naar boven. De ethische twijfels die hierbij worden geformuleerd,
klinken als volgt: Wat betekent goed ouderschap, hoe wordt dit concept ingevuld? Welke zijn
de minimale noden van kinderen die door ouders moeten worden vervuld? Wat is
toereikende ouderschapsondersteuning voor personen met een verstandelijke beperking?
Wanneer is professioneel ingrijpen in de ouderschapscompetenties gerechtvaardigd? Welke
stem krijgt de (toekomstige) ouder zelf doorheen al deze afwegingen (De Vries, Isarin,
Reinders, Willems, 2005)? De discussie ontpopt zich vaak als een eenzijdig dilemma waar de
ouderlijke mensenrechten op gespannen voet komen te staan met de kinderrechten van hun
nakomelingen. Al snel blijkt dat het resultaat van deze discussie echter ontoereikend is, gezien
het niet in staat is om het dilemma in zijn complexiteit te bevatten (Baumrind & Thompson,
2002, in Bornstein). Lange tijd werden ouders met een verstandelijke beperking benaderd
vanuit een sterke focus op mogelijke risicofactoren. Hoewel de actuele visie aan het
veranderen is, blijft dit voelbaar in de praktijk (Booth & Booth, 1998).
In 2009 bundelden Baert & Raymaekers de belangrijkste onderzoeksgegevens die voor handen
zijn betreffende ouderschap en verstandelijke beperking. Zij kwamen tot enkele opvallende
25
conclusies. Onderzoek van Feldman (1994, zoals beschreven in Baert et al., 2009) benadrukte
het feit dat heel wat mensen mits de nodige ondersteuning voldoende bekwame ouders
kunnen zijn. Vaak wordt te snel en onterecht geclaimd dat zij dat niet zijn en worden hun
kinderen geplaatst. Rimbaut (1997, zoals beschreven in Baert et al., 2009) voegt daar aan toe
dat ouders met verstandelijke beperkingen weigerachtig staan ten opzichte van hulpverlening
en ondersteuning omdat zij het gevoel hebben dat men zich te veel moeit met hun
opvoedingsstijl en eigenheid. Durinck & Racquet (2003, zoals beschreven in Baert et al., 2009)
voerden onderzoek bij de kinderen zelf en rapporteren dat er wel meer problemen
(verstandelijke beperking, misbruik, parentificatie) aan te duiden zijn dan in de doorsnee
populatie, maar dat de daadwerkelijke omvang er van niet zo dramatisch is als vaak wordt
beweerd.
4.2.4 Fixatie en vrijheidsbeperking
Mortier (2002, zoals beschreven in Baert et al., 2009) omschrijft vrijheidsbeperking als een
vorm van paternalisme. Indien dit tegen de wil van de betrokkene indruist, is er sprake van
dwang. Een zorgvuldige afweging van waarden, met respect voor de proportionaliteit en
subsidiariteit zorgt voor het al dan niet gewettigd zijn van deze interventie.
Omgaan met vrijheid en dwang wordt omschreven als één van de kernproblemen in de relatie
tussen professionelen en personen met een verstandelijke beperking. Er is een spanning
tussen het waarborgen van de autonomie en mensenrechten en de noodzaak om in bepaalde
situaties de vrijheid te beperken en/of dwang uit te oefenen. Vaak worden belangrijke
waarden door elke keuze geschaad, alsook door niets te doen (Liégeois, 2006). De
hedendaagse tendens van het denken in termen van rechten, alsook de eis tot zorg op maat,
leidt tot de plicht om maatregelen van vrijheidsbeperking en fixatie steeds te koppelen aan
een grondige ethische en pedagogische reflectie (Opdebeeck & Van Audenhove, 2001).
Vrijheidsbeperking is legitiem bij een ernstige bedreiging van de integriteit en het
onschendbaarheidprincipe van de cliënt en/of zijn omgeving. In de praktijk echter, wordt het
vaak als sanctionerende maatregel gebruikt, of onder de mom van ‘de cliënt tot rust laten
komen’ (Liégois, 2001 in Opdebeeck en Van Audenhove). Ernstig probleemgedrag van cliënten
brengt heel wat negatieve gevoelens en ervaringen teweeg: verdriet en weerstand omwille
van het mensvervreemdende karakter dat bovendien wordt versterkt door de gewaarwording
van eigen onmacht en onvermogen. Vervolgens gaan deze sterke gevoelens de inschatting van
de ernst van de situatie gaan kleuren. Hoe sterker het negatieve gevoel, hoe ernstiger het
gedrag wordt gepercipieerd en bijgevolg des te sneller maatregelen van vrijheidsbeperking en
fixatie worden aangewend (Vos et al., 1996, zoals beschreven in Reinders, 2000).
26
4.2.5 Levensbeëindiging
Bij heel wat personen met een verstandelijke beperking is er sprake van comorbiditeit met
(complexe) medische aandoeningen: epilepsie, neurologische afwijkingen, disfunctioneren van
organen,… Indien een ernstig verstandelijke beperking in combinatie met een ernstig fysieke
beperking vastgesteld wordt, spreekt men in vakterminologie over ‘personen met een ernstig
meervoudige beperking’. Typerend is een vaak zeer beperkte mobiliteit (frequent
rolwagengebondenheid) en levensbedreigende eet- en slikproblemen. De ernstige
beperkingen nemen niet weg dat de focus bij deze populatie primair dient te liggen op hun
ontwikkelingsmogelijkheden en hun eigen wensen (Van Gennep et al., 2003).
Personen met een verstandelijke beperking hebben net als alle andere burgers in de
samenleving recht op medische zorg. Enkel een zeer ernstige prognose kan afbouw of
stopzetting er van rechtvaardigen. De wens en wil van de persoon zelf dient tijdens deze
afweging het voornaamste uitgangspunt te zijn. In 1990 voerde de ‘commissie Remmelink8’
onderzoek waarin de mening en attitude van artsen t.a.v levenseinde bij personen met
verstandelijke beperkingen bevraagd werd. Daarbij werd vooral de wilsbekwaamheid als
problematisch omschreven: juridische handelingsbekwaamheid is ontoereikend waardoor elke
persoon en situatie individueel dient getaxeerd te worden. Vaak moet het non-verbale als
uiting van de levenskwaliteit als beslissend signaal worden beschouwd, hoewel het steeds om
een (subjectieve) inschatting gaat (Van Thiel, Huibers & De Haan, 1997). In België zijn
verschillende wetten voor handen die kwesties betreffende levensbeëindiging regelen: wet
patiëntenrechten (2002), wet palliatieve zorg (2002) en de wet op euthanasie (2002) (Coene
et al., 2008). Onderzoek betreffende levensbeëindiging bij de Vlaamse bevolking algemeen,
bracht aan het licht dat desondanks deze juridische kaders nog steeds heel wat ethische
dilemma’s omtrent deze materie opduiken. In de praktijk blijken de wettelijke regelingen
weinig soelaas te bieden doordat ze erg vaag blijven. Bovendien bracht het onderzoek naar
boven dat de betrokkenheid van patiënten en hun omgeving op een zeer laag pitje staat
(Mortier & Deliens, 2001).
4.2.6 Autonomie en zelfbeschikkingsrecht
Morele dilemma’s betreffen vaak het spanningsveld tussen autonomie en
beschermwaardigheid: wanneer kan men vanuit zijn professionele verantwoordelijkheid
ingrijpen en tegen de zelfbeschikking en autonomie ingaan? Wanneer mensen om de een of
andere reden niet aan hun plichten of de regels kunnen voldoen is begrenzing nodig. Dan
ontstaat er een dilemma tussen aanvaarding van autonomie en onafhankelijkheid (loslaten)
8 Commissie onderzoek medische praktijk inzake euthanasie
27
enerzijds en begrenzing van de persoon vanuit de zorg voor zijn welzijn (beheersen) anderzijds
(Bosch, 2002). Met andere woorden: de confrontatie tussen de idealen van zelfbeschikking,
zelfbepaling en zelfontplooiing – die hoog aangeschreven zijn in onze Westerse samenleving –
en de beperkte rationele vermogens van personen met een verstandelijke beperking leidt tot
dilemma’s (Roovers, 2000). Von Schmidt (2006) stelt dat een inbreuk op het
zelfbeschikkingsrecht slechts gelegitimeerd is wanneer er ernstige twijfels ontstaan
betreffende de autonomie van een persoon.
Wie bepaalt wie (wils)onbekwaam is en wat wil iemand echt? De grijze zone tussen autonoom
en niet-autonoom is immers vrij omvangrijk. De orthopedagogische praktijk schiet erg te kort
op dit vlak. Wie en op basis van welke criteria wordt beoordeeld dat de cliënt al dan niet
autonoom is, wanneer het zelfbeslissingsrecht moet gerespecteerd dan wel verworpen
worden en wie dan is aangewezen voor de plaatsvervangende beslissing is zeer dilemmatisch
(Rothfusz, 2008; Coene et al., 2008).
4.3 Externe ondersteuning en methodieken
Vanuit de beschrijving van ethische dilemma’s in de praktijk dringt zich de vraag op naar
mogelijke hulpbronnen die kunnen worden aangewend om dergelijke situaties het hoofd te
bieden. In Vlaanderen zijn hiertoe enkele ethische commissies werkzaam waarop
orthopedagogen direct of indirect een beroep kunnen doen. Tevens bestaan er ethische
methodieken die de noodzakelijke stappen van het oplossingsproces beschrijven en bijgevolg
kunnen worden aangewend als richtinggevend kader.
De ethische commissie van het Vlaams welzijnsverbond (overkoepelende organisatie voor de
bijzondere jeugdbijstand, gehandicaptenzorg, gezinsondersteuning, kinderdagopvang en
vrijwilligerswerk) werd in 2001 opgericht. Het heeft als doel ethische adviezen uit te werken,
vanuit het morele aanvoelen en ethisch oordeelsvermogen van de leden van de commissie
(Baeten, 2003). De adviezen zijn vooral bedoeld om de ethische vragen en dilemma’s in de
dagelijkse praktijk te ondersteunen en reflectie te stimuleren. De insteek is een christelijk-
ethische visie, aangevuld met een duidelijk mensenrechtenperspectief (Ethische commissie
van het Vlaams welzijnsverbond, 2003). Een voorbeeld van een dergelijk advies is ‘zorgvuldig
omgaan met informatie in het welzijnswerk’. Dit werd uitgewerkt vanuit het gegeven dat
verschillende ontwikkelingen binnen het welzijnswerk de wettelijke bepalingen van het
beroepsgeheim op de helling zetten (Ethische commissie van het Vlaams Welzijnsverbond,
2006).
De broeders van liefde (Gent) beschikken over een pastoraal-ethische dienst. Hierbinnen is de
visiegroep ‘ethiek in welzijn en buitengewoon onderwijs’ actief. De deelnemers zijn afkomstig
uit tien orthopedagogische centra van de broeders van liefde. Concrete praktijkervaringen
28
binnen de welzijnssector, alsook in het buitengewoon onderwijs worden kritisch en ethisch
overdacht en uitgewerkt in praktische adviezen (Liégeois, 2000). Voorbeelden hiervan zijn9 :
het zorgvuldig omgaan met informatie, vrijheidsbeperking bij personen met een verstandelijke
beperking, …
De wet op ziekenhuizen vereist de aanwezigheid van een ethisch comité in elk ziekenhuis. De
taken van het comité van het UZ Gent zijn de volgende: ethische elementen van de
ziekenhuiszorg ondersteunen en adviseren, individuele situaties waarbij een ethische
beslissing dient te worden genomen bijstaan en bij protocollen betreffende experimenten en
dergelijke een adviserende functie vervullen10.
Om ethische dilemma’s efficiënt aan te pakken worden vanuit de literatuur enkele modellen
en stappenplannen aangereikt. Deze kunnen worden aangewend om het ethisch
reflectieproces meer methodisch en gestructureerd te laten verlopen. Op die manier groeit de
mogelijkheid dat men tot een consensus komt en wanneer deze uitblijft is de verdienste in elk
geval dat de situatie duidelijk en helder is geworden voor alle betrokkenen (Bolt et al., 2003).
Een lezing van de modellen die in de literatuur door verschillende auteurs worden
aangebracht maakt duidelijk dat zij in hun hoofdlijnen gelijkaardig zijn, hoewel het aantal
stappen en de specifieke invulling er van varieert. Verder wordt bij elke methodiek voor
ethische reflectie expliciet aangegeven het doorlopen van de stappen geen lineair gegeven is.
Zo kan het bijvoorbeeld noodzakelijk zijn om even terug te keren en om daarna enkele
stappen over te laten.
Eerst wordt de situatie in al zijn facetten grondig verkend zodat helder wordt waar het
dilemma precies om draait. Daarna worden de ethische vragen en de
handelingsmogelijkheden duidelijk in kaart gebracht. In een derde fase vindt een analyse van
de visies en belangen van alle betrokkenen plaats. Daarna worden de waarden, normen en
mogelijkheden duidelijk geformuleerd en afgewogen. Tot slot wordt bepaald welke concrete
acties er zullen worden ondernomen (Bolt et al., 2003; Rothfusz, 2008; Ebskamp et al., 1998;
Liégeois, 2003; Liégeois, 2006; Van Dalen, 2006).
5 Conclusie
Orthopedagogiek, moraal en ethiek… Deze concepten blijken onlosmakelijk met elkaar
verbonden te zijn. Orthopedagogiek is bij voorkeur een normatieve wetenschap, in functie van
het verhelderen van onderliggende waarden en normen van de gehanteerde methodieken
(Ruijssenaars et al., 2008; Van Gennep, 2006). De morele intuïtie schiet in de
orthopedagogische praktijk te kort en moet worden aangevuld met kennis vanuit ethische
9 Informatie geraadpleegd op http://www.fracarita.org/visie-en-standpunten 10 Informatie geraadpleegd op http://www.ugent.be/ge/nl/raden/ec
29
theorieën, ethische methodieken en een goede ethische beroepshouding. Hierbij is integriteit
van de professional onontbeerlijk (Liégeois, 2003; Rothfusz, 2008; Van Dalen, 2006). Aan
organisaties wordt een grote verantwoordelijkheid toegekend om randvoorwaarden te
scheppen ter verwezenlijking van dit alles (Bosch, 2002).
Verschillende maatschappelijke ontwikkelingen en evoluties binnen het orthopedagogische
werkveld zorgen er voor dat de confrontatie met ethische dilemma’s vrijwel een dagelijkse
aangelegenheid is geworden, alsook dat de situaties een toenemende complexiteit kennen.
(Coene et al., 2008; Schaaf, 2002; Stas et al., 2001). Een vruchtbaar ethisch kader voor de
orthopedagogiek kenmerkt zich door de integratie van verschillende perspectieven. De
combinatie van zorg- beroeps- en relationeel personalistische ethiek lijkt dit te kunnen
realiseren (Reinders, 2000).
In Nederland kunnen orthopedagogen zich beroepen op een code. Hoewel dit geen garantie is
dat er daadwerkelijk goed moreel gehandeld wordt en de richtlijnen steeds dienen te worden
geïnterpreteerd in de concrete situatie, biedt het minimale richtlijnen. Voor Vlaamse
orthopedagogen is geen beroepscode voor handen (Ruijssenaars et al., 2008; Spiecker et al.,
1999; NVO, 2009).
In de sfeer van de deontologische ethiek blijken beroepsgeheim en privacy cruciaal te zijn. Het
dient een maatschappelijk belang en biedt garanties voor 2 fundamentele waarden binnen de
hulpverleningsrelatie: respect en vertrouwen (Vande Moortel, 2010; Ebskamp et al., 2005;
Baetens, 2006). In de praktijk echter, duiken heel wat knelpunten op. De strikte hantering van
het beroepsgeheim staat een goede zorg in de weg, gezien het delen van informatie hiertoe
onmisbaar is. Hoewel de rechtsleer de noties van het gedeeld en gezamenlijk beroepsgeheim
voorziet, blijft deze materie een grote bron van dilemma’s. Onduidelijkheid betreffende de
wettelijke bepalingen, alsook botsingen tussen plichten en waarden komen frequent voor
(Liégeois, 2000; Van der Straeten, 2006; Put, 2006; Carette, 2006).
Actueel zijn volwaardig burgerschap, emancipatie, empowerment, participatie en kwaliteit
van bestaan dominant in de ondersteuning van personen met een verstandelijke beperking
(Cuyt, 2003; Vanderplasschen et al., 2006; Baert et al., 2009). De uitwerking in de praktijk
echter, blijkt vrij problematisch te zijn. Al te vaak worden personen met een verstandelijke
beperking ten onrechte beschermd, bevoogd en als onmondig beschouwd. Hun autonomie
wordt onderdrukt door de waarden en normen van professionelen die ten onrechte
plaatsvervangende beslissingen nemen (Reinders, 2000; Roovers, 2004; Van Hove, 2001).
Juridische beschermingsstatuten bieden eveneens weinig soelaas. Ondanks de verstrekkende
consequenties er van is men in de praktijk aangewezen op een subjectieve interpretatie.
Bovendien is er een grote schemerzone tussen niet autonoom en volledig autonoom en een
duidelijk merkbare inconsistentie tussen de juridische handelings(on)bekwaamheid en
30
feitelijke beslissings(on)bekwaamheid (Van Thiel et al., 1997; Baert et al., 2009; Rothfusz,
2008; Coene et al., 2008).
Bij ethische kwesties omtrent medische aangelegenheden kan beroep worden gedaan op de
ethische commissie van ziekenhuizen (bijvoorbeeld UZ Gent). Daarnaast zijn in Vlaanderen 2
ethische commissies werkzaam die specifiek op het orthopedagogische werkveld betrekking
hebben: die van het Vlaams welzijnsverbond en die van de Broeders van Liefde. Beide werken
adviezen uit rond ethische thema’s die binnen het werkveld leven (Liégeois, 2000; Baeten,
2003; Ethische commissie van het Vlaams welzijnsverbond, 2003). Verder wordt geopteerd
om ethische reflecties betreffende dilemma’s steeds methodisch te ondersteunen aan de
hand van een stappenplan (Bolt et al., 2003; Rothfusz, 2008; Ebskamp et al., 1998; Liégeois,
2003; Liégeois, 2006; Van Dalen, 2006).
6 Probleemstelling en onderzoeksvragen
In het theoretische kader werden beroepsgeheim, fixatie, seksualiteit, levensbeëindiging,
ouderschap en autonomie aangeduid als actuele thema’s die in de orthopedagogische praxis
dikwijls onderwerp zijn van ethische dilemma’s (Baeten, 2006; Liégeois, 2005; Servais et al.,
2002; De Vries et al., 2005; Liégeois, 2006; Van Thiel et al., 1997; Bosch, 2002). Vanuit de
literatuur konden deze dilemma’s inhoudelijk worden verkend. Hier en daar werden enkele
onderzoeksresultaten ter illustratie aangereikt. Toch kan worden opgemerkt dat het
onderzoek vrij beperkt is. In 2001 werd door Leijssen & Deschrijver een onderzoek gevoerd
naar ethische dilemma’s bij Vlaamse klinisch psychologen. Zij vertrokken vanuit de
veronderstelling dat beroepscodes weinig toereikend zijn in geval van ethische dilemma’s.
Empirisch onderzoek moest dan ook de hiaten van de codes duidelijk maken en suggesties
voor verbetering opleveren. Gelijkaardige onderzoeksgegevens bij Vlaamse orthopedagogen
zijn niet voor handen, hoewel ook zij verondersteld worden om op een integere manier om te
gaan met ethische dilemma’s (Ruijssenaars et al., 2008). Het ontbreken van een beroepscode
betekent dat het onderzoek zich niet kan richten op tekortkomingen en verbeteringen in
bestaande beroepscodes. Het kan wel een beeld scheppen van wat leeft in de
orthopedagogische praktijk en waar een eventueel toekomstige beroepscode zich zou kunnen
op richten, alsook waar in de praktijk en beleid veranderingen zouden kunnen worden
aangebracht om het actuele ethische handelen en denken van orthopedagogen te
ondersteunen.
Een beroepscode beschrijft gedragsregels in termen van wettelijke bepalingen en ethische
normen, en biedt zo een omkadering van de fundamentele ethische visie en ankerpunten van
een bepaald beroep (Leijssen, 2005; Van Dooren, 2006). Hoewel de meerwaarde er van niet
als ‘allesoplossend’ mag worden beschouwd, kunnen we toch vaststellen dat het minimale
31
richtlijnen biedt bij het omgaan met ethische dilemma’s (Van Dooren, 2006; Von Schmidt,
2006). In welke mate Vlaamse orthopedagogen dit als een ‘gemis’ ervaren en op welke
richtlijnen zij zich baseren in hun beroepsuitoefening is niet bekend. Vermoedelijk zal de
beroepshouding van de orthopedagoog, alsook de organisatie hier een dominante rol in
spelen, gezien deze sowieso al hoog worden aangeschreven als fundamentele aanvullende
factoren bij het gebruik van de richtlijnen van beroepscodes (Van Dooren, 2006; Bosch, 2002).
Daarnaast dringen zich eveneens vragen op naar de mate waarin zij ethiek en deontologie van
belang achten doorheen hun beroepsuitoefening. Een integere orthopedagoog kenmerkt zich
volgens Van Dalen (2006) immers deels door de identificatie met de morele verplichtingen van
het beroep en het bereiken van een evenwicht tussen dit gegeven en de eigen moraal. Hoe dit
in de praktijk van Vlaamse orthopedagogen vorm krijgt is, gezien het ontbreken van een
duidelijke ethische beroepsvisie, weinig bekend. Wat in de literatuur werd verzameld
betreffende rechten-, zorg- en relationeel personalistisch ethiek is immers slechts een
speculatie en een omschrijving van wat vruchtbare kaders voor de beroepsuitoefening van de
orthopedagoog zouden kunnen zijn.
In het theoretische kader werd vermeld dat men in de actuele ondersteuning van personen
met een verstandelijke beperking sterk de nadruk legt op autonomie, zelfbeschikkingsrechten,
handelingsbekwaamheid,… (Coene et al;, 2008). Tegelijk werd duidelijk dat er in de praktijk
heel wat barrières zijn aan te duiden die de daadwerkelijke realisatie van deze principes
problematiseren (Reinders, 2000; Roovers, 2000). Vanuit deze vaststelling is het interessant
om doorheen het onderzoek eveneens de aandacht te focussen op een ethische benadering
van deze materie en na te gaan in hoeverre dit een rol speelt in ethische dilemma’s.
Het onderzoek van deze masterproef zal zich tot deze (drie) aspecten richten. Hiertoe werd
besloten als onderzoekspopulatie universitair geschoolde orthopedagogen te kiezen.
Eveneens werd een afbakening doorgevoerd naar de sector van begeleiding en ondersteuning
van personen met een (meervoudig) verstandelijke beperking, om het eigene van dit werkveld
optimaal tot zijn recht te laten komen.
De probleemstelling vertaalt zich in volgende onderzoeksvragen:
- Met welke ethische dilemma’s worden Vlaamse orthopedagogen tijdens de ondersteuning
van personen met een verstandelijke beperking geconfronteerd en welke waarden komen
in het gedrang?
- Hoe beleven orthopedagogen de rol van ethiek en deontologie in hun beroepsuitoefening?
- Hoe gaan orthopedagogen te werk wanneer zij geconfronteerd worden met ethische
dilemma’s en waarop baseren zij zich hiervoor?
32
- Hoe percipiëren Vlaamse orthopedagogen de autonomie, zelfbeschikkingsrechten,
handelings(on)bekwaamheid e.d. van de cliënten bij deze dilemma’s?
33
Deel 2 Methodologie
1 Inleiding
Om ten volle tegemoet te komen aan de geformuleerde onderzoeksvragen, leek een mixed-
methods benadering het meest aangewezen: een kwantitatieve onderzoekmethode werd
gecombineerd met een kwalitatief onderdeel. Vanuit beide benaderingen werd aanvullende
informatie verkregen (Mertens, 2010; Boeije, 2005).
Een vragenlijstonderzoek vormde het kwantitatieve onderzoeksonderdeel. Het centrale doel
was om op een beschrijvende manier een overzicht te scheppen van welke dilemma’s Vlaamse
orthopedagogen – doorheen de begeleiding en ondersteuning van personen met een
verstandelijke beperking – aankaarten wanneer zij uitgenodigd worden om een ethisch
dilemma te beschrijven.
Het kwalitatieve (interpretatieve) onderzoek werd concreet vorm gegeven door acht semi-
gestructureerde interviews met Vlaamse orthopedagogen. Hier werd onder andere dieper
ingegaan op specifieke thema’s, zoals beschreven in de vragenlijst. Daarnaast was de
hoofdbedoeling van deze onderzoeksbenadering om de ervaring, beleving en interpretatie van
orthopedagogen te verkennen m.b.t: ethiek en deontologie doorheen de beroepsuitoefening,
de aanpak bij ethische dilemma’s en de autonomie en handelings(on)bekwaamheid van
cliënten.
2 Vragenlijstonderzoek via Limesurvey
In de literatuurstudie werden actuele thema’s aangehaald waar in de praktijk ethische
dilemma’s rond bestaan. In de survey kwamen orthopedagogen zelf aan het woord. Hun
beschrijving van ethische dilemma’s, waar zij in de beroepspraktijk mee te maken
kregen/krijgen, moest toelaten een beschrijvend overzicht te geven van wat actueel ‘leeft’ in
het werkveld.
34
2.1 Onderzoeksgroep
Doorheen de rekrutering stonden 3 inclusiecriteria11 centraal:
- Orthopedagogen die beschikken over een universitair diploma Orthopedagogiek;
- die actief een positie als orthopedagoog bezetten in Vlaanderen;
- en de voorziening waarbinnen zij werkzaam zijn is door het Vlaams Agentschap voor
Personen met een Handicap erkend als organisatie die instaat voor zorg, begeleiding en
ondersteuning aan personen (kinderen en volwassenen) met een (meervoudig)
verstandelijke beperking.
Via een zoektocht doorheen de sociale kaart12 werden de contactgegevens, in het bijzonder
mailadressen, van 98 Vlaamse voorzieningen verkregen. Een eerste uitnodigende mail (bijlage
1) verzocht deze organisaties om de orthopedago(o)g(e)(n) op de hoogte te stellen van het
onderzoek en – indien zij zich hiertoe aangesproken voelden – hun mailadres over te maken.
Daarnaast konden de orthopedagogen rechtstreeks contact opnemen via het mailadres van de
onderzoeker. De samenstelling van de steekproef gebeurde met andere woorden op een
selecte en doelgerichte manier, gezien de informatie binnen de beroepsgroep van Vlaamse
orthopedagogen – die voldeden aan de inclusiecriteria – diende te worden verzameld
(Verhoeven, 2010).
Tien voorzieningen antwoordden negatief: zeven gaven aan niet te kunnen deelnemen o.w.v
het gegeven dat er geen orthopedagoog werkzaam is in de organisatie en drie voorzieningen
vermeldden “tijdsgebrek” als factor om deelname te weigeren. Verder waren er 27 non-
responsen. In totaal werden 61 positieve antwoorden ontvangen: contactgegevens van
orthopedagogen die bereid waren tot deelname of respondenten die rechtstreeks contact
opnamen.
Uiteindelijk voltooiden 41 orthopedagogen de vragenlijst, waarvan 5 mannen en 36 vrouwen.
De leeftijd van de respondenten varieert van 23 t.e.m 55 jaar, met een gemiddelde van 34
jaar.
22 Respondenten volgden hun opleiding aan de katholieke universiteit Leuven, 19 aan
universiteit Gent.
14 personen werken in een voorziening voor minderjarigen, 22 bij meerderjarigen en 5
respondenten vermeldden dit niet.
11 Daar waar de term ‘orthopedagoog’ of ‘respondent’ verder wordt gehanteerd, impliceert dit degene die voldeden aan de vooropgestelde inclusiecriteria. 12 Geraadpleegd via www.desocialekaart.be
35
14 orthopedagogen zijn werkzaam bij personen met een licht tot matig verstandelijke
beperking, 16 bij personen een ernstig tot diep verstandelijke beperking. 11 orthopedagogen
specificeerden de categorie van verstandelijke beperking niet.
Verder beschreven 11 orthopedagogen hun doelgroep als voornamelijk personen met een
(ernstig) meervoudige beperking.
26 orthopedagogen werken in een residentiële setting, 5 semi-residentieel, 4 ambulant, 5
zowel residentieel als ambulant en 1 persoon vermeldt een andere setting, namelijk een
school voor bijzonder lager onderwijs.
Werkervaring van de respondenten varieert tussen 1 en 33 jaar, met een gemiddelde van 10
jaar.
Ter inleiding van de survey werden opzet en doel van het onderzoek uitgebreid omschreven.
Door aan te vinken dit te hebben gelezen en te willen deelnemen aan de vragenlijst
verschaften de respondenten hun geïnformeerde toestemming en bevestigden zij dat
deelname op vrijwillige basis gebeurde.
2.2 Materiaal
Er werd een online vragenlijstonderzoek gevoerd, via het programma ‘Limesurvey’. Een
uitnodigende mail verschafte de deelnemers een internetlink, via dewelke zij toegang konden
krijgen tot de vragenlijst. Het gebruik van een internetsite voor afname kent verschillende
voordelen: anonimiteit, vrijheid van de respondenten om de vragenlijst op een voor hen
gepast tijdstip in te vullen, kosteloosheid, directe opslagmogelijkheid van de gegevens,…
(Baarda & De Goede, 2006). Het nadeel van deze werkwijze is de selectiviteit: het richt zich
uitsluitend op internetgebruikers, respondenten moeten over een computer en eigen
mailadres beschikken (Brinkman, 2008).
De vragenlijst werd gebaseerd op eerder onderzoek van Leijssen & Deschrijver (2001). Zij
voerden een empirisch onderzoek naar ethische dilemma’s bij Vlaamse klinisch psychologen.
De vragenlijst was anoniem. Naast een aantal algemene gegevens (leeftijd, geslacht,
werkterrein en aantal jaren ervaring), was de hoofdvraag van de vragenlijst: ‘beschrijf, in
enkele woorden of meer in detail, een voorval of een situatie waarmee uzelf of een collega
geconfronteerd werd in de voorbije jaren, dat een ethisch probleem of dilemma inhield”
(Leijssen et al., 2001, p. 174). Deze formulering is een vertaling van eerder onderzoek naar
ethische dilemma’s bij leden van de ‘American Psychological Association’ (Pope & Vetter,
1992).
Om het eigene van het werkveld waarbinnen het onderzoek van deze Masterproef wordt
gevoerd optimaal tot zijn recht te laten komen, werden enkele aanpassingen en aanvullingen
doorgevoerd. Het uiteindelijke resultaat was een vragenlijst, bestaande uit 10 items.
36
Een eerste item is een omschrijving van het onderzoek: duiding, doel, benodigde tijd,
anonimiteit en vertrouwelijkheid van de gegevensverwerking. Door onderaan de optie ‘ja’ aan
te vinken gaven de respondenten hun geïnformeerde toestemming en bevestigden zij volledig
vrijwillig deel te nemen aan het onderzoek. Tevens werd in voetnoot vermeld dat
respondenten in geval van vragen contact konden opnemen via mail en over de mogelijkheid
beschikten de vragenlijst op te slaan en op een ander tijdstip af te werken.
Items twee tot en met zeven peilden via gesloten vragen naar achtergrondgegevens van de
respondenten, respectievelijk:
- geslacht (man of vrouw);
- leeftijd in jaren;
- universiteit waar het diploma werd behaald (Gent, Brussel, Leuven, andere of geen
diploma);
- doelgroep (verstandelijke of fysieke beperking, aansluitend werd bij ‘opmerkingen’
gevraagd om dit te specificeren);
- setting (residentieel, semi-residentieel, ambulant of andere, aansluitend werd bij
‘opmerkingen’ gevraagd om het antwoord verder toe te lichten);
- aantal jaren ervaring als orthopedagoog.
Het achtste item bevatte de centrale vraag van het onderzoek: “Beschrijf een voorval of een
situatie, waarmee u of een collega geconfronteerd werd in de voorbije jaren, dat een ethisch
probleem of dilemma inhield.” De respondenten werden verzocht om het voorval relatief
uitgebreid te beschrijven en het dilemma voldoende duidelijk aan te geven. Zowel huidige
dilemma’s als situaties in het verleden konden worden weergegeven. Tot slot werd benadrukt
dat het dilemma niet noodzakelijk moest opgelost zijn.
Item negen peilde naar de bereidheid van de respondenten om deel te nemen aan verder
kwalitatief onderzoek (interviews). Indien ja, werden zij verzocht hun mailadres in te vullen.
Het vrijblijvende karakter hier van, alsook de garantie van anonimiteit werd benadrukt.
Tot slot was er het item ‘dank en opmerkingen’. Na het lezen van een dankwoord werden de
respondenten in staat gesteld om opmerkingen, vragen, bedenkingen,… betreffende het
onderwerp of de vragenlijst weer te geven.
De vragenlijst kan in bijlage (2) worden geraadpleegd.
Door aangepaste instellingen binnen de toepassing ‘Limesurvey13’ werden de gegevens
volledig anoniem en vertrouwelijk behandeld: identiteitsonthullende persoonsgegevens
(mailadressen en IP-adressen) van de respondenten werden strikt gescheiden van de
antwoorden. Contactgegevens die werden ingevuld i.f.v verder kwalitatief onderzoek werden
eveneens onafhankelijk van de antwoorden weergegeven.
13 de handleiding werd geraadpleegd via: http://docs.limesurvey.org/English+Instructions+for+LimeSurvey&structure=English+Instructions+for+LimeSurv
ey
37
In functie van de validiteit werd gebruik gemaakt van literatuur. Hiertoe werd beroep gedaan
op eerder gevoerde onderzoeken (Leijssen et al., 2001; Pope et al., 1992). In aansluiting met
het onderzoeksdoel en bijhorende vraagstellingen werd gekozen voor een vrij korte
vragenlijst. Zo sloot de vragenlijst aan op wat het onderzoek beoogde te meten. In functie van
een optimale validiteit van de fundamentele dilemmavraag werd deze open gesteld om
respondenten niet te beknotten in hun antwoordmogelijkheden (Brinkman, 2008).
Het antwoordpercentage van de vragenlijst bedraagt 42 % van de aangeschreven
voorzieningen, wat wijst op een relatief hoge betrouwbaarheid (Kimmel, 1996 zoals
beschreven in Leijssen et al., 2001).. Door een nauwkeurige beschrijving van het onderzoek
werd aan de herhaalbaarheid van het onderzoek tegemoet gekomen, wat eveneens de
betrouwbaarheid ten goede komt (Maso & Smaling, 2005).
2.3 Procedure
De survey liep over een periode van ruim 4 maanden: begin november 2010 tot begin maart
2011.
In augustus 2010 werden alle 98 geselecteerde voorzieningen aangeschreven via mail. Van de
61 positieve responsen werden de mailadressen in Limesurvey ingebracht en een persoonlijke
code toegekend. Vervolgens werd een uitnodigende mail verstuurd met een weblink die
rechtstreeks toegang verschafte naar de survey. Maandelijks kregen deelnemers die de
vragenlijst nog niet voltooiden een herinneringsmail toegestuurd. Beide zijn opgenomen in
bijlage (3 & 4).
Na het beantwoorden van elke vraag konden de respondenten de optie ‘volgende’ aanklikken.
Vervolgens verscheen de volgende vraag op het scherm. Op die manier werd de
overzichtelijkheid van de vragenlijst bewaard.
Medestudent Robbe Bleuzé, die de masterproef rond hetzelfde thema uitwerkte en zich
daarbij toespitste op personen met een fysieke beperking14, maakte eveneens gebruik van de
survey. Het invoeren van codes per respondent werd op danige wijze aangepakt dat
deelnemers van beide onderzoeken duidelijk konden worden onderscheiden van elkaar. Item
5 (doelgroep: verstandelijke of fysieke beperking) werd opgenomen om verwarring ten volste
uit te sluiten.
14 'Ethisch - deontologische dilemma's bij orthopedagogen in Vlaanderen. Een verkenning van ethische kwesties
in de omgang met personen met een fysieke beperking.'
38
2.4 Analyses
In totaal namen 49 orthopedagogen deel aan de survey. 8 vragenlijsten waren onvolledig en
werden uitgesloten van de analyse. Uiteindelijk werden 41 volledig voltooide vragenlijsten
geanalyseerd.
Items 2 tot en met 7 werden geanalyseerd i.f.v het omschrijven van de populatie. Hiertoe
werden enkele principes uit de descriptieve statistiek gehanteerd: frequenties, spreiding en
het rekenkundig gemiddelde (Marchant, 2008). In bijlage (5) kan de tabel met een
totaaloverzicht, alsook enkele beschrijvende statistieken per eigenschap worden
geraadpleegd.
Doorheen de literatuurstudie werden (actuele) thema’s binnen het werkveld vermeld. Deze
werden als 6 categorieën opgenomen voor de analyse van item 8, de dilemmavraag. Het gaat
om:
1) Beroepsgeheim en privacy;
2) Relaties en seksualiteit;
3) Kinderwens en ouderschap;
4) Fixatie en vrijheidsbeperkende maatregelen;
5) Levenseinde/euthanasie;
6) Zelfbeschikkingsrecht en autonomie;
Er werd een zevende ‘restcategorie’ toegevoegd in functie van casussen die o.w.v een
bepaalde reden niet in één van de 6 categorieën konden worden ondergebracht. De tabel met
het aantal antwoorden per thema kan worden geraadpleegd bij deel 3, resultaten.
De 41 casussen die door orthopedagogen werden beschreven zijn situaties die een ethisch
dilemma inhielden. Elke respondent beschreef 1 casus of situatie.
Het onderbrengen van de casussen in categorieën verschafte het kwantitatief onderzoek een
kwalitatieve inslag, open vragen vereisen immers een kwalitatieve verwerking (Verhoeven,
2010). Per categorie werd de absolute frequentie van het aantal antwoorden berekend.
Eveneens werd een beknopte en objectieve omschrijving voorzien van de individuele
antwoorden, om zo tegemoet te komen aan het beschrijvende doel van deze
onderzoeksopzet.
39
3 Kwalitatief onderzoek: Interviews
Om de beleving, ervaring en eigen betekenisverlening betreffende ethiek en ethische
dilemma’s in de praktijk na te gaan werd gekozen voor kwalitatief onderzoek. Het perspectief,
begrip en interpretatie van de orthopedagogen werd op die manier centraal gesteld. Er werd
gekozen voor face to face, mondelinge en individuele interviews waarbij redeneringen en
motieven diepgaand konden worden onderzocht (Mighelbrink, 2006).
3.1 Onderzoeksgroep
Doorheen het vooronderzoek via Limesurvey werden de orthopedagogen voor het
kwalitatieve onderdeel gerekruteerd. De respondenten werden verzocht contactgegevens
achter te laten indien zij geïnteresseerd waren in deelname aan verder onderzoek. In totaal
noteerden vijftien Vlaamse orthopedagogen hun mail-adres. Uit verdere
emailcorrespondentie bleven uiteindelijk negen orthopedagogen over die bereid waren een
interview te laten afnemen. Door familiale omstandigheden van één van de respondenten
werd een interview afgelast. Het totaal aantal interviews strandde op acht.
De leeftijd van de orthopedagogen varieert tussen de 26 en 45 jaar.
Twee ondervraagden zijn werkzaam in Limburg, twee in Oost-Vlaanderen, drie in Antwerpen
en tot slot één orthopedagoog in West-Vlaanderen.
Vijf respondenten bekleden een functie als orthopedagoog in een residentiële setting,
waarvan twee in een voorziening voor personen met een ernstig-diep verstandelijke
beperking en meervoudige beperkingen, de overige drie in een tehuis niet werkenden voor
personen met een licht-matig verstandelijke beperking. Twee orthopedagogen zijn werkzaam
in een dienst begeleid wonen voor personen met een licht-matig verstandelijke beperking, en
één iemand in een school voor buitengewoon lager onderwijs type 2.
Bij aanvang van elk interview werd een formulier voor informed consent gelezen en
ondertekend. Het doel en werkwijze van het onderzoek werd geformuleerd. Ook de
anonimiteit, vertrouwelijkheid, en het vrijwillige karakter van de deelname werden expliciet
benadrukt. Tevens werd door het ondertekenen van dit formulier toestemming verleend tot
geluidsopname van het gesprek. Het formulier kan worden geraadpleegd in bijlage (6).
Voor zeven van de interviews werd ter plaatse gegaan en het gesprek gevoerd in de
setting/organisatie waar de orthopedagoog werkzaam is. De interviews vonden plaats in een
rustig lokaal, met een minimum aan achtergrondlawaai en geen andere aanwezigen. Één
interview ging door in de openbare bibliotheek te Antwerpen, gezien de moeilijke
40
bereikbaarheid van de voorziening. Er werd een rustige plaats uitgekozen om het interview te
doen.
3.2 Materiaal
Er werd voor een semi-gestructureerde aanpak gekozen om enkele noodzakelijke thema’s aan
bod te kunnen laten komen. De interviews verliepen meer gestandaardiseerd dan volledig
open interviews, maar toch werd het vrije en open karakter zo veel als mogelijk gegarandeerd
(Mortelmans, 2007). Hiertoe werden onder andere nog geen concrete vragen opgesteld op
voorhand, het vertalen van een onderwerp in een vraag gebeurde op het moment zelf,
doorheen het gesprek. De topiclijst werd samengesteld vanuit de literatuurstudie, alsook
vanuit de operationalisering van de onderzoeksvragen en bevindingen vanuit de limesurvey.
Concreet ziet het er als volgt uit:
ethiek – deontologie
- kennis, meerwaarde, rol in de beroepsuitoefening
- verwijzingen organisatie
(geen) beroepscode voor Vlaamse orthopedagogen
- nut en nood
- alternatieven
Persoonlijke visie/waarden en normen als orthopedagoog
Ethisch dilemma
- interpretatie
- beleving
- gevoel
- aanpak
- resultaat
- rol en betrokkenheid verschillende partijen
- eigen verantwoordelijkheid
- handelingsbekwaamheid
Om de anonimiteit en vertrouwelijkheid ten volste te garanderen werden de interviews niet
opgenomen in bijlage. Ter garantie van de transparantie van het onderzoek kunnen deze
echter wel worden geraadpleegd bij de promotor prof. Dr. Geert Van Hove. Uit ethische
overwegingen werden gegevens betreffende de leeftijd en setting van de orthopedagogen
niet vermeld in de transcriptie van de gesprekken.
41
Het gebruik van geluidsregistratie bood kwaliteit op verschillende vlakken: tijdens het gesprek
louter luisteren en vragen stellen, alles wat gezegd werd kon worden uitgeschreven en het
oorspronkelijk materiaal kan worden geraadpleegd. Tevens werd een members-check
uitgevoerd. Dit impliceert dat het uitgeschreven interview, alsook de analyse ervan werd
opgestuurd naar de oorspronkelijke respondent (Boeije, 2005). Op die manier werden enkele
foute interpretaties opgespoord, alsook nog enige extra nuances aangebracht en werd aan de
validiteit tegemoet gekomen (Mortelmans, 2007). Deze actie kwam ook de interne
betrouwbaarheid van het onderzoek ten goede. Gezien slechts één onderzoeker aan de slag
ging met het verwerven en analyseren van de resultaten werd de mate van overeenstemming
tussen onderzoeker en respondenten nagegaan. De externe betrouwbaarheid is hier weinig
relevant, gezien het in kwalitatief onderzoek vrijwel onmogelijk is het onderzoek te herhalen
en gelijkaardige uitkomsten te bereiken (Maso & Smaling, 2005).
3.3 Procedure
De interviews werden binnen de periode van 25 maart tot 20 april afgenomen. Het ging
telkens om een tweegesprek, gezien er geen anderen aanwezigen waren. Bij aanvang van het
interview kregen de ondervraagden de instructies om zo vrij mogelijk te antwoorden op de
vragen en om alle speculaties, hersenkronkels, gevoelens en belevingen op een zo open en
eerlijk mogelijke manier weer te geven.
3.4 Analyses
Elk interview werd manueel, letterlijk getranscribeerd. Hier en daar werden spontane,
informele gesprekjes die tussendoor werden gevoerd – en die niets te maken hadden met het
onderwerp – weggelaten. Daarnaast werd een logboek bijgehouden waarin eigen
interpretaties en bedenkingen werden genoteerd. Het raadplegen van deze notities bij de
analyse bracht een bewustwording van eigen vooroordelen teweeg, zodat de invloed ervan op
de analyse tot een minimum werd herbracht (Maso & Smaling, 2004).
In algemene zin werd een inductieve aanpak gehanteerd bij de analyses. De ruwe gegevens
werden als uitgangspunt van de analyse gehanteerd en niet vooraf opgestelde theorieën
(Braster, 2000).
Om de beleving, eigen ideeën en de persoonlijke interpretatie van de orthopedagogen zo
optimaal mogelijk te omschrijven werden principes en analysetechnieken vanuit het
fenomenologisch onderzoek gehanteerd. Vanuit een onbevangen en empathische houding
werden de interviews geanalyseerd zodat de onderliggende betekenis van het gezegde kon
42
worden achterhaald (Maso & Smaling, 2004). Hiertoe werden de fasen van de
fenomenologisch hermeneutische methode van Lindseth & Norberg (2004) gevolgd.
Tijdens de eerste fase werden de interviews verschillende keren grondig gelezen. De betekenis
van het geheel werd zo fenomenologisch als mogelijk neergeschreven. Doorheen deze fase
ontstond een eerste begrip van de betekenis van de gegevens die door de orthopedagogen
werden aangegeven in de interviews.
In de tweede fase werd een structurele analyse doorgevoerd waarbij betekenisvolle eenheden
werden geïsoleerd en omschreven. Vervolgens werden deze samengevoegd tot subthema’s,
thema’s en hoofdthema’s. Daarna werden de resultaten van deze tweede fase getoetst aan de
neerslag van het initiële begrijpen in de eerste fase. Bij 3 interviews werden duidelijke
tegenstrijdigheden opgemerkt en werd fase 1 en 2 opnieuw doorlopen tot werd aangevoeld
dat de resultaten uit beide vrij consistent waren.
Tot slot werden de hoofdthema’s, thema’s en subthema’s van alle interviews samengevoegd
en ondergebracht in wat in het kwalitatief onderzoek een ‘codeboom’ wordt genoemd
(Boeije, 2005). Die ziet er als volgt uit:
Ethiek en ethische dilemma’s in de beroepsuitoefening
- rol en belang ethiek
- beroepsgeheim als fundamenteel ethisch element
- interpretatie en omschrijving van een ethisch dilemma
- gevoelens bij confrontatie met ethische dilemma’s
Omgaan met ethisch-deontologische dilemma’s
- terugvalbasis voor het handelen:
o kennis en theorie
o ethisch kader van de organisatie
o persoonlijke visie en waarden
- het oplossings- en besluitvormingsproces
o cruciale elementen
o de betrokkenen en hun rol
Beroepscode voor Vlaamse orthopedagogen
- zin en onzin
- alternatieven voor het gebrek er aan
43
Deel 3 Resultaten
1 Kwantitatief onderzoek: Limesurvey
Elk van de 41 casussen werd in een één van de zeven vooropgestelde categorieën
ondergebracht. Het aantal antwoorden per item varieert van 3 tot 9 en ligt relatief dicht
bijeen.
Categorie
Aantal
antwoorden
Beroepsgeheim en privacy
9
Relaties en seksualiteit
3
Kinderwens en ouderschap
4
Levenseinde/euthanasie
3
Fixatie en vrijheidsbeperkende
maatregelen
8
Autonomie en zelfbeschikkingsrecht
7
Rest
7
In dit onderdeel worden de categorieën afzonderlijk besproken aan de hand van een beknopte
en samenvattende duiding van de weergegeven casussen. Dit impliceert niet dat één
beschreven dilemma uitsluitend tot één bepaalde categorie behoort. Het dient eerder te
worden opgevat als een duiding van het thema die het meest centraal staat in de casus.
44
1.1 Beroepsgeheim en privacy
Negen orthopedagogen gaven een casus aan die betrekking heeft op beroepsgeheim en
privacy.
Één respondent meldt dat er in de organisatie heel wat onduidelijkheid heerst betreffende de
wettelijke bepalingen van het beroepsgeheim. Hij werkt in een setting met minderjarige
cliënten en doorgeven van informatie (tussen ouders – psychiater –school – begeleiding en
personeel van de voorziening) leidt dagelijks tot heel wat vraagstukken en dilemma’s.
Vier casussen omvatten het spanningsveld tussen enerzijds de wettelijke bepalingen
betreffende de meldingsplicht en anderzijds het respecteren van de wens van de cliënt en het
behoud van de vertrouwensrelatie.
Een verkrachting waar een cliënte het slachtoffer van werd moest aan haar moeder worden
gemeld omwille van de minderjarigheid en het politie-ingrijpen, tegen de uitdrukkelijke wens
van de cliënte in.
Cannabisgebruik en -kweek van cliënten leidt in twee casussen tot gelijkaardige spanningen
tussen de wet en het vertrouwelijke van de relatie. De illegaliteit ervan spoort de betrokken
orthopedagogen enerzijds aan om de meldingsplicht te respecteren. Maar dit botst met het
gegeven dat het verzorgen van de plantjes in de ene casus een belangrijke factor is in het
leven van de cliënt (hij vindt er voldoening in, aanleiding voor positieve bekrachtiging binnen
de begeleidingsrelatie en positief effect op het zelfbeeld) en de uitdrukkelijke wens van de
cliënt om dit geheim te houden in de andere casus.
De ondersteuning van een cliënt in begeleid wonen, die onder probatiemaatregel staat
wegens seksueel misbruik van minderjarigen, leidde tot een dilemma wanneer verontrustende
signalen werden opgevangen vanuit de buren en poetsdienst. De spanning tussen het voldoen
aan de wettelijke meldingsplicht en het schaden van de (oorspronkelijk moeizame)
vertrouwensrelatie werd nog complexer doordat aanvankelijk niemand van de betrokkenen
de verantwoordelijkheid voor melding bij de politie op zich wou nemen. Uiteindelijk werd naar
de politie gestapt en de begeleidster confronteerde de cliënt met de zorgen en ongerustheid
van de dienst, maar de melding aan de politie werd niet besproken.
Verder werden drie dilemma’s weergegeven waarbij de nadruk expliciet lag op het
doorbreken van het beroepsgeheim in functie van de veiligheid en integriteit van een cliënt.
De centrale vraag is of er stappen moeten en kunnen worden ondernomen tegen de wil van
de cliënt (of zijn netwerk) in, of dat er ter garantie van de vertrouwensrelatie niets mag
worden gedaan terwijl er sprake is van een problematische (opvoedings)situatie. In twee
situaties nam een kind een begeleider in vertrouwen en meldde zorgwekkende signalen
45
betreffende mishandeling in de thuissituatie. Het geheime karakter van het verhaal werd
uitdrukkelijk benadrukt door de kinderen. Het dilemma in de tweede casus werd nog
complexer door twijfels betreffende het waarheidsgehalte van het verhaal. In een andere
casus nam een alleenstaande moeder de begeleiding van de voorziening van haar kind in
vertrouwen en meldde dat zij het niet meer aankon, aan zelfmoord dacht en overwoog om
haar kinderen daarin mee te nemen. Het reële gevaar voor het welzijn en het leven van het
kind eiste het ondernemen van stappen, maar daartegenover stond dat het begeleidingsteam
van de voorziening het enige netwerk is die moeder heeft en dat het vertrouwen zou worden
geschaad.
Tot slot was er een dilemma betreffende het inzagerecht. Het in staat stellen van de cliënten
om optimaal te kunnen genieten van dit recht stond op gespannen voet met de (vaak
onterechte) therapeutische exceptie die wordt ingeroepen wanneer men vermoedt dat de
cliënt onvoldoende draagkracht heeft om de informatie uit het dossier te verwerken. Vaak, zo
stelde de orthopedagoog, is het eerder een kwestie van gemakzucht bij de begeleiding dan
een daadwerkelijk goede overweging van de therapeutische exceptie.
1.2 Relaties en seksualiteit
Drie orthopedagogen omschreven een dilemma waar het thema relaties en/of seksualiteit
centraal staat.
Een respondent beschreef een situatie waar bewoners – in een relatie – de vraag stelden naar
seksuele betrekkingen. Een dilemma ontstond wanneer de wensen van de cliënten botsten
met die van de familie. Het team stond voor de keuze om de belangen van de cliënt t.o.v de
familie te verdedigen en zo de relatie met de familie schade toe te brengen of om zich achter
hun wensen te scharen en zo de noden van de cliënten te negeren en seksueel contact
verbieden.
In de tweede casus ging het eveneens om de relatie en seksualiteitsbeleving tussen 2 cliënten.
Hier was het dilemma om vanuit de organisatie de relatie al dan niet te verbieden wegens
vermoedens dat de man fysiek gebruik maakte van de vrouw, wat indruiste tegen de sterke
wil van beide cliënten om een relatie – met inbegrip van seks – met elkaar te hebben. De
relatie werd toegelaten, ondanks duidelijke normverschillen betreffende fysieke betrekkingen
tussen beide partners. Toen de vrouw dement werd, besloot men dat seksuele betrekkingen
niet langer verantwoord waren.
Masturbatie van een cliënt in volle puberteit leidt in een laatste situatie tot een dilemma. Op
zich wordt het gedrag als weinig problematisch en ‘normaal’ beschouwd. Doordat de cliënt
46
ook in de klas en op openbare plaatsen masturbeert, alsook incontinentiemateriaal ’s nachts
kapot trekt is er sprake van een dilemma. Volgens de orthopedagoge kan geen ‘goede’
oplossing worden gevonden: medicatie die de seksuele gevoelens onderdrukt gaat in tegen
het recht op seksuele behoeftebevrediging van de cliënt en niets ondernemen houdt het risico
in van seksueel grensoverschrijdend gedrag.
1.3 Kinderwens en ouderschap
Vier van de respondenten gaven kinderwens en/of ouderschap aan als thema waarrond een
dilemmasituatie zich voordeed.
Een orthopedagoge verwoordde haar dilemma betreffende ouderschap bij personen met een
verstandelijke beperking als volgt: “Hebben ouders met een verstandelijke beperking
onvoldoende opvoedingsvaardigheden en wat te doen als je ziet dat kinderen onvoldoende
kansen en verzorging krijgen?” De beschreven situatie houdt een keuze in tussen het
ongewenst ingrijpen, wat een mogelijke plaatsing van het kind zou teweeg brengen, of niets
ondernemen en de ouders respecteren in hun eigenheid en vaardigheden, terwijl er een
ernstig risico op verwaarlozing is. Een andere casus bracht het verhaal van een cliënte met een
grote en uitgesproken kinderwens die heel wat vragen en bezorgdheden oproept bij de
orthopedagoge: persoonlijkheidsstoornis, depressieve periodes en labiliteit in het aangaan
van relaties, wijzen op onvoldoende draagkracht om de zorg voor een kind op zich te nemen.
Het dilemma werd algemeen omschreven als een situatie waar geen enkele goede oplossing
voor handen is: gedwongen anticonceptie druist in tegen de ethische visie van de organisatie,
de wens van de cliënte steunen leidt tot een ernstige bedreiging van het welzijn van de cliënte
(en haar toekomstig kind).
De derde en vierde casus bevatten geen concrete omschrijving van het dilemma. Wel is
duidelijk dat het aangewezen is ze onder deze categorie aan te brengen gezien ‘zwangerschap
cliënte beschermd wonen, dilemma’s i.v.m. tweede zwangerschap.’ en ‘kinderwens van een
gebruiker van het dagcentrum.’ werden ingevuld als antwoord op de dilemmavraag.
1.4 Fixatie en vrijheidsbeperkende maatregelen
Een ethisch dilemma betreffende fixatie en vrijheidsbeperkende maatregelen werd door acht
orthopedagogen omschreven.
Zeven casussen handelen over het toepassen van vrijheidsbeperkende maatregelen ter
bescherming van de veiligheid en integriteit van de cliënt zelf en zijn omgeving. Dit bevindt
47
zich in een spanningsveld met het schaden van fierheid, eigenwaarde en menselijke
waardigheid, fysiek en emotioneel welzijn, en de waarde van vrijheid op zich. In wat volgt
worden deze casussen beknopt omschreven.
Fixatie van een cliënt bij het slapen kan het hoofdbonken ’s nachts verhinderen, waardoor de
cliënt beter slaapt, fysieke letsels worden vermeden en geluidsoverlast voor medebewoners
wordt gereduceerd. De contra-indicatie is echter dat de man op die manier ’s nachts niet meer
naar het toilet kan en een sterke afkeer heeft t.o.v incontinentiemateriaal.
Een cliënt in crisis wordt gedwongen om extra kalmerende medicatie in te nemen, wat helpt
om tot rust te komen en zichzelf niet verder te verwonden. Tegelijk wordt dit dwingen (armen
en benen vasthouden, neus toeknijpen) ervaren als vrij tegenstrijdig met de menselijke
waardigheid.
Een cliënte met een grote schrik voor het laten knippen van haar nagels moet telkens in
bedwang worden gehouden om dit te doen (ter preventie van het krabben van zichzelf en
anderen wordt dit noodzakelijk geacht). Door de fysieke strijd die telkens moet worden
geleverd en de grote angst van de cliënte wordt de situatie als onhoudbaar ervaren. Vanuit
het team wordt geopteerd om verdovende medicatie te gebruiken zodat de cliënte tot rust
kan komen. De orthopedagoge ervaart dit echter als ethisch onverantwoord gezien de
mogelijke negatieve gevolgen van medicatie niet opwegen tegen de voordelen ervan, alsook
de onzekerheid of verdovende medicatie effectief de angst zal reduceren. Een gedragsmatige,
stapsgewijze en geduldige aanpak wordt door haar naar voor geschoven wat impliceert dat de
situatie die door het team als onmenselijk wordt gepercipieerd nog enige tijd zal doorgaan.
Een cliënte wordt in een veilige ruimte ondergebracht en gefixeerd bij automutilerend gedrag.
De Zweedse riem brengt duidelijk rust. Recente achteruitgang van de mobiliteit leidde tot een
valpartij met een dijbeenbreuk als gevolg. Vanuit de ouders komt de eis om de cliënte te
fixeren en niet meer ‘vrij te laten rondlopen’. De orthopedagoge en het team staan voor een
ethisch dilemma: vrijheid met risico op een nieuwe blessure of absolute veiligheid met zeer
weinig vrijheid.
Bij een kind dat automutileert en daarbij ernstige verwondingen aan zijn oor toebrengt wordt
beslist een armspalk aan te brengen. Het zelfverwondende gedrag blijft achterwege. Maar
vanuit het team komt het signaal dat het kind ongemak en pijn ondervindt door de spalk en
dat woede- en huilbuien opvallend toenemen in omvang en frequentie. De vraag wordt
gesteld of het waarborgen van het fysieke welzijn wel een verantwoording is om het
emotionele te verloochenen. Een oplossing die beide evenwaardig garandeert blijkt
aangewezen, maar onmogelijk.
Bij een cliënt met een psychische problematiek en pedofiele neigingen is er een ernstig risico
op weglopen. Er wordt permanent toezicht door de begeleiding voorzien en wanneer de cliënt
op zijn kamer vertroeft, gaat de deur op slot. Deze noodzakelijke opsluiting druist volledig in
tegen de ethische visie van de voorziening en wordt door de medewerkers als bijzonder
onethisch en mensonterend beschouwd. Er wordt op zoek gegaan naar een oplossing die een
niet gesloten deur mogelijk maakt, maar die toch de veiligheid maximaal garandeert.
48
Een cliënte bijt en scheurt kledij en scheurvrije pakken kapot. Om kledij intact te houden en
smeren te verhinderen wordt de vraag gesteld naar enige vorm van fixatie. Het dilemma
bestaat uit de vraag in hoeverre materiële en praktische redenen kunnen worden ingeroepen
ter rechtvaardiging van het beperken van de vrijheid.
Een achtste orthopedagoog beschreef het dilemma niet specifiek, maar antwoordde kort en
bondig dat er heel wat vragen en dilemma’s m.b.t. fixatie leven in de organisatie.
1.5 Levenseinde / Euthanasie
In 3 casusbeschrijvingen stonden vragen en dilemma’s betreffende een waardig levenseinde
centraal.
Doorheen de casussen komt ‘levenskwaliteit’ sterk tot uiting, en in het bijzonder het recht op
levensbeëindiging wanneer er sprake is van ernstige (palliatieve) en belastende fysieke
problemen.
De levenskwaliteit van een ernstig meervoudig beperkt kind werd op een bepaald moment
gepercipieerd als weinig tot niets meer. Er werd beslist om te stoppen met het toedienen van
sondevoeding, wat op gespannen voet kwam te staan met het gegeven dat euthanasie bij
kinderen bij wet verboden is. In een gelijkaardige situatie werd het opstellen van een DNR
code geopteerd door de arts en de orthopedagoge als de meest ethische keuze gezien het
ernstig hersenletsel en fysiek lijden van een kind. Een dilemma ontstond wanneer de ouders
zich hier – vanuit hoop op enige vorm van herstel – tegen verzetten.
Een laatste dilemma betrof de keuze tussen het uitvoeren van een ingreep om een sonde te
plaatsen bij een bejaarde dementerende cliënt met ernstige slikproblemen, ter bevordering
van zijn levenskwaliteit op dit vlak, of het volgen van de mening van de medische wereld die
de ingreep o.w.v de leeftijd en dementie als onverantwoord bestempelde. De laatste
mogelijkheid impliceerde dat eten op den duur onmogelijk zou worden of dat er zich een
ernstige verslikking zou voordoen.
1.6 Autonomie en zelfbeschikkingsrecht
Zeven beschreven situaties konden worden ondergebracht in de categorie autonomie en
zelfbeschikkingsrecht.
Het gaat om dilemma’s die ontstaan n.a.v het al dan niet beperken en schenden van de
autonomie en het zelfbeschikkingsrecht om het welzijn, de integriteit en/of de veiligheid te
verzekeren in tal van uiteenlopende situaties.
49
Een orthopedagoge stelt zich de vraag of zij drugmisbruik moet verbieden of gespecialiseerde
hulp moet zoeken om zo het welzijn van de cliënt te beschermen, of anderzijds de cliënt in zijn
eigen beslissing tot gebruik moet respecteren met het risico op een nieuwe psychose.
In een voorziening wordt het als evident beschouwd dat cliënten op dieet gaan wanneer zij
aan overgewicht leiden om zo de lichamelijke gezondheid te bevorderen. Dit druist in tegen
het zelfbeslissingsrecht van de cliënt.
Een volwassen cliënt woont thuis in een problematische situatie: vader is dementerend, heeft
een alcoholprobleem, schulden bij de cliënt door te weinig ondersteuning op financieel vlak,…
De zussen willen dat het gezin ondanks alles zo lang mogelijk samen blijft, maar het is
onduidelijk hoe de cliënt hier zelf tegenover staat. De orthopedagoog vraagt zich af in
hoeverre hij kan en mag ingrijpen in deze situatie en de autonomie van de zussen (en de
cliënt) schenden om zo schadelijke gevolgen van een dreigende escalatie van de thuissituatie
te voorkomen.
Een cliënt besloot om zich niet langer met de fiets te verplaatsen en zich een brommer aan te
schaffen, moeder steunt hem hier ten volle in. In het team en bij de orthopedagoge wordt het
beschouwd als een slechte keuze: fietsen is goed voor zijn overgewicht en de cliënt verplaatst
zich nogal roekeloos in het verkeer. Het dilemma bestaat er uit in hoeverre men kan ingrijpen
tegen de autonome beslissing van de cliënt ter bescherming van het welzijn en de veiligheid.
Een orthopedagoge ervaart het dilemmatisch dat 2 cliënten in een relatie gaan trouwen en de
familie vanuit enige weerstand hiertegen boven hun hoofd besliste een ceremonie te
organiseren zonder wettelijke of juridische gevolgen. Doorheen deze beslissing werd hun stem
niet gehoord, hoewel zij duidelijk een volwaardig en normaal huwelijk wensen. In hoe verre
moet de beslissing van de familie gerespecteerd worden ten koste van de autonomie en de
wens van de cliënten?
Bij een cliënt die non-verbaal duidelijk maakt niet meer oraal te willen eten wordt geopperd
om aan zijn vraag naar meer comfort tegemoet te komen en een sonde te plaatsen. Vanuit de
medische wereld wordt heel wat weerstand geuit gezien er geen lichamelijke aandoening kan
worden vastgesteld. Er moet een keuze worden gemaakt tussen een (fysiek gezien) onnodige
operatie die de wil van de cliënt inwilligt of de situatie zo laten en de moeizame en
onaangename eetsituaties erbij nemen.
In een laatste casus beschreef een orthopedagoge zich gewrongen te voelen tussen de
autonomie van de ouders (als wettelijke vertegenwoordigers van hun verlengd minderjarige
zoon) en het belang van de cliënt naar aanleiding van een discussie over het al dan niet
plaatsen van een sonde omwille van ernstige slikproblemen.
50
1.7 Restcategorie
In de restcategorie werden zeven casussen opgenomen. Vier ervan hebben betrekking op
uiteenlopende thema’s die niet aansluiten bij één van de zes vooropgestelde categorieën. De
overige drie casussen werden te weinig concreet omschreven. Ze kunnen bijgevolg op
meerdere manieren worden geïnterpreteerd.
1.7.1 Nieuwe thema’s
Het gebrek aan inspraakmogelijkheden in het medische luik van het handelingsplan werd door
een orthopedagoog omschreven als een ethisch dilemma. De beademingsapparatuur die voor
een kind diende aangebracht te worden tijdens het slapen leidde tot heel wat problemen voor
het kind en het personeel. De orthopedagoog vond echter geen gehoor bij de artsen en
beschikte zelf niet over de (medische) bevoegdheid om het probleem aan te pakken.
Ook grensoverschrijdend gedrag van een collega werd aangehaald als een ethisch dilemma.
De orthopedagoge kreeg melding van een begeleider die een kind (die uitdagend gedrag
stelde) nogal hardhandig fysiek had aangepakt. Het dilemmatische aan de situatie was dat de
orthopedagoge dit optreden als uiterst onethische beschouwde en zich genoodzaakt voelde
melding te doen bij de directie, maar aan de andere kant wilde zij de goede
samenwerkingsrelatie met en de reputatie van de begeleider niet schaden .
Een derde situatie omvatte een dilemma waarbij de dienstverlening van de voorziening
ontoereikend bleek voor de hulpnoden van een cliënte. Een aanpak op maat van het meisje
vergde het inzetten van het merendeel van de beschikbare middelen, alsook de draagkracht
van het team ging er aan ten onder. Een doorverwijzing bleek aangewezen, maar het VAPH
beschouwde de vraag niet als urgent. Het meisje een tijdje thuis laten verblijven kon soelaas
bieden, maar door de problematische thuissituatie leek ook dit ethisch onverantwoord.
Een laatste thema betreft multiculturaliteit. Een allochtone cliënt werd in de voorziening
opgenomen. Het voorzien van halalvlees voor één persoon zou praktische ongemakken
veroorzaken in de keuken van de voorziening, maar het opteren van de vegetarische oplossing
zou als teken van onbegrip en disrespect voor het geloof van de cliënt kunnen worden
opgevat.
51
1.7.2 Multi-interpretabele casussen
“Sterilisatie bij personen met een verstandelijke beperking”. Gaat dit om gedwongen
sterilisatie als een inbreuk op de autonomie en het zelfbeschikkingsrecht? Of is de casus die de
respondent voor ogen heeft eerder te classificeren onder ‘kinderwens en ouderschap’?
“Wat met een persoon die niet meer wil eten? Sonderen of laten sterven?” Wat zijn de wensen
en belangen van de bewoner zelf, zijn netwerk, ouders of eventuele voogd? Wat is de
medische opinie? Is er sprake van een lichamelijk probleem? Hoe is de levenskwaliteit?
“Een jongen van 15 werd betrapt in bed met een meisje die eveneens minderjarig was” Gaat
het hier om een dilemma in het kader van relaties en seksualiteit? Is er sprake van een illegale
situatie en aansluitend het dilemma om al dan niet het beroepsgeheim te doorbreken?
2 Kwalitatief onderzoek: interviews
De analyses van de interviews resulteerden in 3 hoofdonderdelen die zullen worden
besproken. Per onderdeel worden de subthema’s als ondertitels aangegeven, zodat de
overzichtelijkheid van de gegevens wordt bewaard. Enkel in thema 2.3 was dit niet
noodzakelijk, gezien de informatie die betreffende de zin en de onzin van een beroepscode
werd verzameld relatief beperkt is.
2.1 Ethiek en ethische dilemma’s in de beroepsuitoefening
2.1.1 Rol en belang van ethiek
Orthopedagogen ervaren ethiek als een zeer belangrijk aspect doorheen de
beroepsuitoefening omdat men voortdurend cliënten beïnvloedt. Vaak gaat het om een
onbewuste invloed vanuit de persoonlijkheid en ervaringen van de orthopedagoog. Daardoor
dient men er steevast bij stil staan.
“Maar eigenlijk zijn wij constant met mensen bezig en toch die aan het beïnvloeden,
ook al wil je dat niet. Gewoon het feit dat jij er bent in hun leven, beïnvloedt hun leven.
En daar moet je eigenlijk constant bij stilstaan hé, zo van wat veroorzaak ik hier, heb ik
het recht om dat te doen en van waar haal ik dat recht?”
52
Naar mening van de orthopedagogen speelt ethiek continu een rol in de beroepsuitoefening
en in de organisatie als geheel. Ethische dilemma’s zijn dagelijkse aangelegenheden en
worden ervaren als de kern van het beroep. Orthopedagogen zijn er voortdurend (bewust en
onbewust) mee bezig, maar meestal wordt het pas expliciet wanneer discussies ontstaan rond
complexe, niet dagelijkse onderwerpen. Het bewust hanteren van ethiek verruimt volgens hen
het denken en handelen.
“ Er gebeuren dagelijks dilemma’s die van ethische aard zijn en we moeten goede
afspraken maken rond hoe er mee om te gaan.”
“We zijn nu ook aan het werken rond personeelsbeleid, dat is dan een ander stuk, maar
dat is ook ethisch eigenlijk van hoe ga je om met ouder wordend personeel die
bepaalde taken niet meer ziet zitten. Kan iedereen zijn eigen takenpakket hebben of is
het iedereen gelijk voor de wet?”
2.1.2 Beroepsgeheim als fundamenteel ethisch element
Beroepsgeheim en privacy worden door het merendeel van de orthopedagogen als
fundamenteel omschreven en verdient bijgevolg veel aandacht in de praktijk. Door het
consequent hanteren van de principes willen zij het respect voor de cliënten en hun recht op
privacy en inzage waarborgen. Zij stellen dat de vertrouwensrelatie met de cliënt in
belangrijke mate wordt beïnvloed door zorgvuldigheid in het doorgeven van informatie.
“ (…) het is dan natuurlijk ook wel belangrijk dat je die mensen het vertrouwen kan
geven van kijk, dit heb je nu aan mij verteld maar ik zal dat niet zomaar doorgeven aan
anderen en zo (…) vooral vanuit respect dan dingen geheim houden.”
“ (…) beroepsgeheim en doorgeven van informatie maar dan zie je wel dat dit ook
gevolgen heeft voor de relatie met de kinderen hé en het vertrouwen die zo wel kan
kapot worden gemaakt (…)”
Orthopedagogen gaan streng en strikt om met het beroepsgeheim, maar benadrukken dat het
geen belemmering mag vormen voor kwalitatieve hulpverlening. Gedeeld beroepsgeheim
moet in een team gelden. Sommigen leggen hierbij de nadruk op het feit dat er voldoende
aandacht dient te zijn voor het toetsen van de relevantie van informatie.
“Als je binnen uw begeleidingsteam zit dan is het niet iets van ja, die mag dat wel en
die mag dat niet weten. Ik bedoel, alle mensen die met het kind werken moeten weten
hoe het zit en hoe we… Je wordt er soms in gevat hé.”
53
“Qua beroepsgeheim hebben we een gedeeld beroepsgeheim, en er zijn ‘nice to know,
need to know’ principes.”
Het merendeel van de ondervraagden vindt het belangrijk om de cliënten en het netwerk op
de hoogte te stellen van het beroepsgeheim. Cliënten moeten geïnformeerd worden over de
noodzaak van het doorgeven van bepaalde informatie, alsook de mogelijkheid van het
bestempelen van iets als ‘geheim’ wat dan wel impliceert dat er niets kan worden mee
gedaan. Sommige orthopedagogen gaan ook het beroepsgeheim respecteren door familie
expliciet aan te geven dat zij niet van alles op de hoogte worden gebracht.
“ (…) de bewoners weten dat eigenlijk ook wel dat die informatie niet zomaar met
iedereen gedeeld wordt.”
“ (…) zo staat het ook in onze onthaalbrochure: je wordt als familie niet automatisch
van alles op de hoogte gebracht, dat wordt afgewogen. Maar als het echt belangrijk is
dan gaan we aan de cliënt zeggen van sorry maar nu moeten we het toch echt wel
laten weten.”
Een aantal orthopedagogen ervaren het beroepsgeheim als vanzelfsprekend en vrijwel
probleemloos. Zij nemen aan dat de klassieke principes (zoals het respecteren van de
meldingsplicht bij minderjarigen) vlot kunnen worden gehanteerd. Het welzijn van de cliënt
dient als richtsnoer voor het zorgvuldig omgaan met informatie.
“ Er komen weinig vragen over eigenlijk (…) ik ga er eigenlijk altijd wel een beetje van
uit dat het voor de mensen vanzelfsprekend is en dat zij weten dat het belangrijk is en
daar ook aandacht aan geven.”
“ Jawel, sowieso zijn alle teamleden gebonden aan beroepsgeheim en mag er ook
geen… ja al die klassieke dingen worden makkelijk gehanteerd hé.”
De orthopedagogen kennen een grote verantwoordelijkheid toe aan de
organisatie/voorziening waarbinnen wij werkzaam zijn op vlak van beroepsgeheim. Hiertoe
vermelden zij het opnemen van privacyrichtlijnen in de visie: vastleggen van wettelijke
bepalingen, voorschriften voor doorgeven van informatie, richtlijnen betreffende het dossier
en inzage,… Ook het uitwerken van functieprofielen voor (nieuwe) medewerkers, waarbinnen
verwachtingen hieromtrent worden meegegeven, wordt door enkele orthopedagogen als
cruciaal beschouwd.
54
“ (…) in het functieprofiel van de begeleiding en basisteksten die ze meekrijgen als ze
starten hier, een omschrijving van beroepsgeheim: hoe het precies juridisch in elkaar
zit, wat we verwachten, hoe ze met de privacy van persoonsgegevens moeten
omgaan.”
“Er zijn stukken visietekst bijvoorbeeld rond privacy en omgaan met privacy en
doorgeven van informatie. Ook bij dossiervorming zijn er richtlijnen over hoe je het
dossier van de cliënt verwerkt, wie dat mag inkijken,…”
Drie orthopedagogen, bij wie het beroepsgeheim niet is vastgelegd in de visie of andere
bronnen, ervaren onduidelijkheid en twijfel betreffende de reikwijdte en de toepassing ervan.
Een orthopedagoog meldt dat zij de indruk heeft dat de richtlijnen door alle medewerkers op
een verschillende manier worden gehanteerd. Meer duidelijke voorschriften zouden soelaas
kunnen bieden.
“(…) eigenlijk heb ik daar geen zicht over want het is allemaal zo onduidelijk. En ja, dan
komen er af en toe wel discussies naar boven rond ja welke informatie mag er hier nu
aan wie of wat niet gegeven worden. Ja, discussiëren doen we wel maar het is moeilijk
om te zeggen wat we daar dan concreet aan doen in onze werking omdat eigenlijk wel
een concreet kader ontbreekt daarvoor. En het is ook niet duidelijk hoe het dan
allemaal zit hé, dus moeten we nu vooral gaan uitzoeken wat kan, wat goed is, wat
wettelijk is en hoe we dat kunnen verbeteren hier.”
Vier orthopedagogen geven specifieke ontwikkelingen aan binnen de organisatie die hen
aanzetten tot het stellen van vragen betreffende beroepsgeheim en privacy: het gebruik van
computernetwerken en elektronische dossiers, inzagerecht, open verslaggeving en meer
betrokkenheid vanuit het netwerk. In de praktijk leiden deze ontwikkelingen tot dilemma’s
betreffende de toepassing van het beroepsgeheim.
“We zijn nu ook volop bezig met een nieuwe denkpiste: je hebt een dossier van een
cliënt, inzagerecht, hoe omschrijf je zaken, open verslaggeving,… Dat zijn zaken waar
we nu volop mee bezig zijn.”
“(…)we gaan nu ook over naar een leerlingvolgsysteem op de computer, op een
beveiligde website en ook daar ben ik nu aan het denken van ok, wat mag ik de
leerkrachten laten zien, wat niet? En daar krijg je heel weinig informatie over.”
Een dilemma rond beroepsgeheim voelt voor de orthopedagogen aan als het moeten kiezen
tussen de vertrouwensrelatie met de cliënt en zijn vraag tot geheimhouding tegenover het
doorgeven van informatie in functie van het belang en het welzijn van de cliënt.
55
“ Welja, soms wil je dingen gewoon niet doorzeggen omdat dat kind dat daar echt
moeilijk mee heeft en soms ook vraagt om het zeker niet door te vertellen. Maar ja,
volgens de wet en voor zijn welzijn moet je dat dan wel gaan doen en soms pakken ze u
dat dan kwalijk hé als ze echt niet begrijpen waarom. En meestal zijn er ook de
gevolgen hé voor hen, als ze dan minder naar huis mogen of zo ben je vaak wel een
keer de boeman.”
2.1.3 Interpretatie en omschrijving van een ethisch dilemma
De orthopedagogen duiden specifieke thema’s aan die in hun beroepsuitoefening frequent
leiden tot dilemma’s. Samengevat gaat het om: beroepsgeheim, privacy, seksualiteit, relaties,
grensoverschrijdend gedrag, zelfbeslissingsrecht, lijden en dood, fixatie en vrijheidsbeperking,
financiën, opvoedingsondersteuning, middelenmisbruik, afhankelijkheid en sterilisatie. De
mate waarin deze dilemma’s voorkomen alsook de thema’s variëren naargelang de
orthopedagoog, setting en doelgroep.
Elementen van zelfbeschikkingsrecht, zelfsturing en autonomie zijn overkoepelend voor
vrijwel alle dilemma’s en thema’s die de orthopedagogen aanhaalden.
“Bijvoorbeeld, iemand rookt. Die heeft het recht op zelfbeschikking als volwassene, die
mag een pak per dag roken, dat moet hij weten. Maar die is gehandicapt en heeft te
weinig grenzen door zijn handicap dus we moeten die begrenzen en begeleiden, dat is
dan de andere kant.”
“Eigenlijk komt het volgens mij grotendeels neer op die autonomie die maar beperkt
aanwezig is maar we proberen daar wel zoveel mogelijk toch een mouw aan te
passen.”
Algemeen ervaren de orthopedagogen een ethisch dilemma als een onduidelijke situatie
waarin men geen pasklare antwoorden kan formuleren, twijfelt en niet weet hoe men verder
moet. Het gaat om problemen van praktische of levensbeschouwelijke aard en ook vanuit
kleine gebeurtenissen kunnen dilemma’s ontstaan. Toegenomen diversiteit onder de cliënten,
vraaggestuurd werken en het wegvallen van het vrijblijvende karakter van de hulpverlening
leiden tot een toename en het meer op de voorgrond treden van ethische dilemma’s.
“Dat is zo de rand van alles een beetje: de rand van het gerechtelijke of de wetgeving,
de rand van mag iets of mag iets niet, hoe binnen een organisatie werken, beperk je
56
mensen hun vrijheid of niet, doe je schade aan iemand of niet. Dan zit je met een
dilemma als het niet duidelijk is wat te doen.”
Als centraal aspect bij een ethisch dilemma geven zij aan dat er botsende waarden moeten
worden afgewogen en dat er sprake is van tegenstrijdige meningen en belangen die elk een
visie op wat het best is voor de betrokkene vertegenwoordigen. Er moet een keuze worden
gemaakt maar geen enkele haalt naar de waarden en normen van de orthopedagoog de
bovenhand.
“(…) maar hij uit wel dat verlangen dan kom je wel in zo dilemma terecht hé, wat doen
we: volgen we de wetgeving of volgen we de vraag van de cliënt?”
“Je hebt altijd die beslissing tussen vrijheid, iedereen heeft recht op vrijheid, maar veel
van onze kinderen hebben – het is bijna aan pedagogisch middel hé – fixatie nodig om
bijvoorbeeld te kunnen zitten.”
2.1.4 Gevoelens bij confrontatie met ethische dilemma’s
Vijf orthopedagogen ervaren ethische dilemma’s als onaangenaam en moeilijk: onmacht,
onzekerheid omdat men niet weet wat goed is, het gevoel fout te hebben gehandeld, spijt dat
de wens van één partij niet kan worden beantwoord, frustratie, gevoel van falen, gewrongen
zitten tussen verschillende partijen, …
“Bij mijzelf brengt dat onzekerheid mee, omdat ik niet weet wat ik hier nu moet doen.”
“(…) onmacht eigenlijk! In die zin dat er aan allebei de kanten iets van je verwacht
wordt en dat je maar 1 kant kan geven wat ze nodig hebben, zal ik het zo zeggen. En
vaak is het dan het kind dat verliest hé.”
Twee orthopedagogen zijn van mening dat een dilemma een dermate negatief gevoel kan
veroorzaken dat het aan hun lijf blijft plakken en meegenomen wordt naar huis.
“Als je dan in probleemsituaties terecht komt waarbij je diens positie moet innemen, als
er bijvoorbeeld – iets dat heel erg leeft – kinderen bij betrokken zijn… Dat plakt aan je
lijf en dat neem je mee naar huis.”
“Ja, verantwoordelijkheidsgevoel en de druk die daarbij komt ja dat kan toch ook wel
wegen… Soms neem je dat ook wel echt mee naar huis en geraak je er echt niet uit en
57
dan lig je ’s nachts in je bed en schiet je ineens te binnen van: ja, als ik nu eens dat
doe…”
Wanneer een (moeilijke) beslissing werd genomen tegen de wil van de cliënt in, ervoeren
sommige orthopedagogen beschuldigende signalen vanuit de betrokkene. Ook kan de
vertrouwensrelatie en de samenwerking met de dienst of organisatie onherroepelijk worden
beschadigd. Omgekeerd kan een beslissing van de cliënt tegen de waarden van de
orthopedagoog ingaan en er voor zorgen dat die het moeilijk vindt om de cliënt verder te
blijven ondersteunen.
Vier orthopedagogen ervaren ethische dilemma’s als uitdagingen waarbij zij als
orthopedagoog een verschil kunnen maken. Bovendien wordt via een analyse een helder
beeld van de situatie geschept waardoor negatieve gevoelens (deels) vervagen. Ook het op
zoek gaan naar een compromis biedt soelaas voor de negatieve gevoelens en ervaringen.
“Dat is ook wel boeiend in de job als ortho vind ik, ik heb dat ook wel graag ergens. Het
heeft ook wel kleur aan onze job.”
“ Ik vind, moest dat er niet meer zijn dan zou mijn job niet meer tof zijn, dan zou het
niet meer interessant zijn. Eigenlijk, dat kauwen op wat we gaan doen is één van de
plezantste stukken van mijn job (…)”
2.2 Omgaan met ethisch-deontologische dilemma’s
2.2.1 Terugvalbasis voor het handelen
2.2.1.1 Kennis en theorie
Bij ethische dilemma’s doen de orthopedagogen beroep op persoonlijke kennis. Theorie
vanuit opleiding, studiedagen en literatuur worden hiertoe gehanteerd maar volgens de
orthopedagogen is dit slechts beperkt. Kennis uit praktijkervaringen, persoonlijke waarden als
mens, ontwikkelde vaardigheden om situaties te bekijken/analyseren en ethisch denken die
zich vormt doorheen dagelijkse confrontatie met dilemma’s, worden daarentegen meer
gehanteerd.
Vier orthopedagogen benadrukken het aanwenden van concrete methodieken en richtlijnen
bij ethische dilemma’s als handvaten voor reflectie en ter aanvulling en ondersteuning van
hun ethische aanvoelen. De werkwijze doorheen het denkproces wordt op die manier
verruimd en men gaat het dilemma breder bekijken.
58
“We hebben wel een ethisch stappenplan in de organisatie wat een beetje een methode
is om samen met het team tot keuzes te komen en dat heeft me wel al veel geholpen
om tot keuzes te komen bij moeilijke beslissingen. Dus ik denk wel zeker dat het een
meerwaarde is om een soort methode te hebben die je kan helpen om met het team tot
keuzes te komen.”
“Ik denk, moest je dan op zo een momenten Liégeois of ik-weet-niet-wie bij je hebben
dan ( kijk we gaan dat nu echt meer proberen te doen) denk ik dat dit heel interessant
zou zijn. Ik probeer het wel ruimer te kaderen maar uiteindelijk komt het altijd neer op
dat concreet geval hé.”
De toepassing van methodieken en theoretische richtlijnen moet volgens de orthopedagogen
steeds op aanvoelingsniveau gebeuren waarbij flexibiliteit, improvisatie, intuïtie en
persoonlijke inschatting primeren boven het concrete theoretische kader. De uiteindelijke
beslissing volgt immers niet rechtlijnig uit de methodiek. De eigenheid van elke situatie, de
betrokkenen en waarden bepalen de interpretatie van de richtlijnen.
“(…) ethiek valt terug op ja, je moet als mens toch voelen dat het juist aanvoelt. In
eerste plaats als mens maar ook je team hé (…)”
“Zeker in situaties die niet echt alledaags zijn, is het soms denken ‘hoe kan ik het best
aanpakken’ en dan is het vooral vanuit trial en error denken van dit gaat goed, of dit
gaat niet zo goed. Ja en dan kom je er wel heel vlug achter.”
De rol van het gevoelsmatige aspect van een ethisch dilemma mag volgens twee
orthopedagogen niet worden verwaarloosd. Een beslissing blijft – ondanks praktische kaders
en methodieken – moeilijk. Zij vinden het dan ook zeer belangrijk dat er wordt nagegaan of de
uiteindelijke beslissing wel ‘goed voelt’.
“Dus bij elke bewoner die binnenkomt wordt er een DNR code vastgesteld (…) dat is ook
niet rechtlijnig hé. Ik bedoel je kan een DNR code hebben en dan in de situatie zelf
denken van ‘ik moet hier wel de mug bellen want…’”
2.2.1.2 Ethisch kader van de organisatie
Het klassieke christelijke kader van de voorziening wordt door een orthopedagoge gezien als
ontoereikend aangezien het pluralisme van de gezinnen en cliënten toenemend is.
Daartegenover melden twee andere orthopedagogen wel christelijk-ethische basisprincipes en
basiswaarden te hanteren.
59
“We zijn een christelijke voorziening dus er zijn een aantal basiswaarden, een aantal
basisethische waarden die we zeer belangrijk vinden en waar we voor gaan.”
Vijf orthopedagogen vinden het nuttig om een algemeen ethisch kader binnen de organisatie
te hebben. Één orthopedagoge ervaart het ontbreken ervan als een gemis. Het kader moet
algemene kerncompetenties, waarden en ethische referenties bevatten. Tevens moet het
voldoende vrijheid voorzien om erbinnen specifieke zaken uit te werken en de eigenheid van
de situatie, cliënt en zijn context ten volste tot zijn recht te laten komen. De orthopedagogen
zijn dan ook van mening dat de uitwerking ervan niet eenvoudig is.
“Dus we gaan toch proberen om een soort gelijke visie te hebben zodat alle begeleiders
en alle personeelsleden zich daar achter kunnen zetten. Dus dat is een groot actiepunt
voor dit jaar om daar mee te beginnen: wat zijn de belangrijke kerncompetenties die
wij hier op het bureau willen hebben, wat zijn belangrijke waarden waar wij achter
willen staan? Dat zijn dingen die wij als dienst willen uitstralen.”
Het ethische kader van de organisatie wordt geraadpleegd om de reflectie, aftoetsing en
besluitvorming te sturen en ondersteunen bij ethische dilemma’s. Op die manier worden
misverstanden en problemen aangepakt. Het kan de vorm aannemen van een (basis)missie,
visie of onderdeel van het kwaliteitshandboek, alsook verwachtingen vanuit de organisatie die
niet op papier staan.
“In de basismissie zit een zeer duidelijke ethische taak verweven (…) en een aantal
basiswaarden die hoog in het vaandel staan en die als ethische referenties gebruikt
worden om zaken aan te toetsen.”
“Je hebt natuurlijk je voorziening waarin je werkt, de visie, (…) door met collega’s te
werken en door met hen te praten raak je door die visie doordrongen en die visie is een
heel belangrijke houvast om om te gaan met al die ethische vragen.”
Vier orthopedagogen doen beroep op visieteksten en protocollen van de organisatie rond
concrete thema’s om ethische dilemma’s te hanteren. Zij gebruiken deze teksten als objectief
kader om het handelen te sturen en de handelingsmogelijkheden bij dilemma’s te bepalen. Dit
biedt voor hen een gevoel van zekerheid en leidt tot gelijkaardig handelen wanneer de
meningen verdeeld zijn.
“ (…) en dan hebben we ook wel nog een hele hoop visieteksten die themagebonden
zijn: hoe gaan we om met seksualiteit en relaties, hoe gaan we om met
middelenmisbruik, hoe gaan we om met grensoverschrijdend gedrag, hoe gaan we om
60
met voeding? Een aantal thema’s waar we dan ook wel heel duidelijk mee
geconfronteerd worden en waarbij we dan ook wel iets hebben van we willen dat graag
zo wat algemeen maken voor heel de organisatie.”
“Bijvoorbeeld rond grensoverschrijdend gedrag hebben wij een protocol uitgewerkt. En
als we inderdaad het gevoel hebben van kijk, hier is grensoverschrijdend gedrag, dan
kunnen we dat protocol wel gebruiken. Dat wordt dan wel gebruikt.”
Tot slot zijn twee orthopedagogen van mening dat de verantwoordelijkheid van de
voorziening er eveneens in bestaat om functieprofielen van medewerkers grondig te
omschrijven. Het gebruik ervan kan meer eenduidigheid creëren in ethische dilemma’s, alsook
aangewend worden om collega’s te wijzen op onethisch gedrag.
“Als er per functie dan omschreven is wie toegang heeft tot welke informatie en wie
welke informatie mag krijgen zou alles dan wel veel ja… eenduidiger worden hé. En als
iedereen hem daar dan aan houdt dan denk ik dat er wel veel problemen kunnen
worden opgelost die hier wel leven rond dat doorgeven van informatie.”
2.2.1.3 Persoonlijke waarden en visie
Orthopedagogen vinden ook hun persoonlijke waarden en visie als mens en orthopedagoog
belangrijk wanneer zij met ethische dilemma’s omgaan. De samenvatting van wat zij als
cruciaal aangeven binnen de beroepsuitoefening leidt tot een uitgebreide opsomming:
emancipatie, inspraakrecht, beantwoorden aan de wensen, het burgerschapsparadigma,
gelijkwaardigheid van cliënt en gezin, kwaliteit van leven, oprechtheid in de relatie, het goede
leven in algemene zin, tevredenheid en geluk, wettelijke grenzen respecteren,
zelfbeschikkingsrecht, recht op ondersteuning, inclusie, coachen en zorgen, vraaggestuurd
werken, ontwikkeling stimuleren, comfort, privacy, veiligheid,…
“Kwaliteit van leven is iets wat we allemaal willen hé, iedereen wil toch een beetje
kwaliteit. Wat is dat dan? Goed slapen, een goed bed hebben, dat is ook al iets hé.”
“Ik denk dat dit wel het belangrijkste is naar waarden toe: hen goed voelen en de
dingen die ze zelf kunnen bepalen – en iedereen kan dingen zelf bepalen, daar ben ik
rotsvast van overtuigd maar het zit dan wel in heel kleine dingen – .”
61
2.2.2 Het oplossings- en besluitvormingsproces
2.2.2.1 Cruciale elementen
Ethische dilemma’s moeten volgens de orthopedagogen in teamoverleg naar boven worden
gebracht waar in openheid gediscussieerd en overlegd kan worden. Op die manier gaan zij hun
verantwoordelijkheid delen. Een open feedbackcultuur is hierbij belangrijk. Doorheen het
overleg vinden zij de afweging van wat goed en juist handelen is cruciaal.
“Er worden vragen gesteld en er moeten beslissingen genomen worden en samen met
het team ga je dan op zoek naar een beslissing die (…)”
“Daarvoor moet je natuurlijk wel een héél open cultuur naar elkaar toe hebben (…) ook
al is het theoretisch gezien een meerwaarde als je heel open feedback kan geven aan
elkaar, dat is iets in de praktijk… Ja waar mensen toch voorzichtig in zijn om niet op
zere tenen te trappen.”
De ondervraagden vinden het belangrijk dat men bij ethische dilemma’s zo snel mogelijk gaat
samen zitten en voldoende tijd neemt om te discussiëren en overleggen. Een beslissing wordt
bereikt door het ondernemen van volgende acties: dilemma’s bespreken en analyseren,
discussiëren, raad uitwisselen, betrokken waarden verhelderen en afwegen, nagaan wat het
‘minst erge’ is wat kan gebeuren, de verscheidene principes en meningen naast elkaar zetten,
de evidentie van zaken doorbreken door vragen te stellen.
“Dat zijn afwegingen die je moet maken en nagaan wat prioritair is op dat moment, is
het de veiligheid van de kinderen waar we nu moeten voor zorgen of is het de
begeleidingsrelatie die we willen behouden?”
“Maar ik vind, alles is een idee, ook al is het geen onderbouwde visie, dus probeer ik
zoveel mogelijk ideeën – ook al is het misschien een slecht idee – op tafel leggen.”
Een beslissing nemen bij een ethisch dilemma bestaat (voor de meeste respondenten) bij
voorkeur uit het op zoek gaan naar een compromis. Indien dit niet mogelijk is, wordt gekozen
voor wat het minst nadelig is. De orthopedagogen vinden het bijzonder belangrijk dat
iedereen voelt dat de beslissing goed is en er consensus is over de keuze. Daartoe wordt het
beslissingsproces en de uiteindelijke keuze helder verantwoord naar alle betrokkenen. Indien
noodzakelijk wordt een plaatsvervangende beslissing genomen of een tijdelijke oplossing
vooropgesteld die later wordt geëvalueerd en eventueel aangepast.
62
“Ik vind het vooral belangrijk dat je kan rechtstaan als het gesprek gedaan is en het
gevoel hebben dat er een consensus werd bereikt.”
Één orthopedagoge doet beroep op de ethische commissie van het Universitair Ziekenhuis
Gent wanneer het gaat om een zeer ernstig dilemma, meer bepaald omtrent levenseinde.
2.2.2.2 De betrokkenen en hun rol
De orthopedagogen zijn allen van mening dat in eerste instantie de cliënt zelf met zijn wil en
wensen, alsook het team die nauw betrokken is in de ondersteuning van de cliënt, moet
worden betrokken. Daarnaast krijgen contextfiguren (ouders, voogden, familie) en
betrokkenen uit het professionele netwerk een rol toebedeeld, maar deze varieert naargelang
de ernst van het dilemma en de specifieke situatie. Zes van de orthopedagogen schakelen de
directie in wanneer het om complexe en ingrijpende dilemma’s gaat.
“Voor kleine alledaagse dingen de begeleiding en de bewoner in kwestie ook. Voor
meer belangrijke dingen soms ook de familie en de maatschappelijk werker. Voor
dingen die echt zware effecten kunnen hebben gebeurt het ook dat de directie op de
hoogte wordt gebracht en zij raad geeft voor een keuze wordt gemaakt. Maar
algemeen de eerste betrokkenen hé, de persoon zelf en de begeleiding dan.”
Doorheen de verschillende interviews werd benadrukt dat de draagkracht van het team
nauwlettend in het oog moet worden gehouden en ondersteund. Het ritme van het team
moet gerespecteerd worden. Bovendien is het belangrijk om het begeleidend personeel nauw
te betrekken, gezien zij signalen van de (minder mondige) cliënt kunnen vertalen zodat een zo
volledig mogelijk beeld van zijn wil en wensen kan worden weergegeven.
“Ja, er is toen ook voor geopperd om een aantal mensen uit dat team te halen op dat
moment. Mensen die dat echt niet zagen zitten om dat te doen, dan keken we of we
daar een wissel van een maand of een anderhalve maand konden doen.”
Naar aanvoelen van de orthopedagogen primeren betekenisvolle contextfiguren boven
professionelen. Ouders/voogden worden bij (verlengd) minderjarige cliënten sowieso
betrokken en krijgen een stem om in naam van de cliënt en zijn belangen te spreken, die
bijgevolg moet worden gerespecteerd. Het netwerk neemt samen met of voor de cliënt
belangrijke en ingrijpende beslissingen.
63
“(…) zij vertegenwoordigen de bewoner en zij spreken eigenlijk in zijn naam en vanuit
zijn belangen. Ja, als hij zelf niet kan uiten wat hij wil moeten we eerst naar de familie
of zo luisteren en dan pas naar wat wij vinden. Ouders kennen hun kind nu eenmaal het
beste en zullen dat ook het best kunnen duidelijk maken.”
“bijvoorbeeld mensen die willen dat hun kind leert lezen en schrijven terwijl wij dat niet
haalbaar vinden (…) ouders willen dat hun kind zo ver mogelijk geraakt in het leven en
dat is ook logisch hé, ze zien ook hoe de maatschappij in mekaar zit en ze zien ook hoe
de maatschappij tegenover mensen met een handicap staat.”
Het leven, belang, de mening, de wens en de wil van de cliënt moet steeds worden
achterhaald en minstens gehoord worden. Daar zijn de ondervraagden het unaniem over
eens. Wanneer de cliënt niet of onvoldoende in staat is om zijn wil te uiten, wordt een
interpretatie van (non-verbale) signalen en het empathische inlevingsvermogen van het
personeel, de orthopedagoog en het netwerk gehanteerd om de wens te achterhalen. Enkele
orthopedagogen ervaren dit als moeilijk, omdat het anders is dan zelf praten en er geen
zekerheid is dat dit is wat de persoon werkelijk wil. Bovendien staat de wil van de cliënt vaak
op gespannen voet met het netwerk.
“In die zin kijk je daar wel naar maar onze bewoners kunnen niet spreken hé. We
hebben er zeer weinig die taal hebben, laat staan dat ze er iets kunnen over zeggen. We
zijn al blij als we kunnen uitmaken of het gaat of het niet gaat. En voor de rest moeten
we dat doen op parameters: hartslag, zweten, koorts, braken, stuipen, … dan zijn dat
de signalen waar we mee moeten werken.”
“Je hebt natuurlijk altijd je teams en het moet draagbaar zijn voor het team maar dan
nog blijft het wel de cliënt die moet functioneren en die zich gelukkig moet voelen (…)”
De orthopedagogen vinden dat – wanneer mogelijk – de beslissingen aan de cliënt zelf moeten
worden overgelaten. Hierbij onderstrepen zij het belang van ondersteuning, waardoor het
eerder een proces van ‘samen beslissen’ wordt. Cliënten worden gewezen op de mogelijke
gevolgen van een keuze. Indien de orthopedagogen de keuze als ‘slecht’ ervaren gaan zij die
uitdrukkelijk niet steunen, maar nog steeds gaat het om een beslissing van de cliënt zelf en
dient er een terugvalbasis te worden voorzien voor als het misgaat.
“Maar uiteindelijk zal het een beslissing zijn die de cliënt zelf zal moeten nemen en wij
proberen die daarin te ondersteunen.”
64
“(…) zo veel mogelijk de gebruiker zelf want uiteindelijk moet hij een keuze maken en
als hij dat misschien niet zo goed kan dan moet ja, de omgeving en de familie en wij als
pedagoog en begeleider hem daar dan in steunen.”
Indien men van aanvoelt en van mening is dat de beperking het zelf beslissen in de weg staat,
de cliënt feitelijk en/of juridisch handelings- en beslissingsonbekwaam is en/of er een ernstig
gevaar is voor de veiligheid en integriteit van de cliënt en/of zijn omgeving, moet er volgens de
orthopedagogen een plaatsvervangende beslissing genomen worden. Vanuit het ‘inleven’ in
de cliënt wordt een keuze gemaakt waarbij men zich laat leiden door wat op verschillende
vlakken de meeste kwaliteit lijkt te bieden.
“Als kinderen in gevarensituaties terecht komen en ouders willen niet meewerken om
die situatie op te lossen of zien niet in dat er gevaren zijn, dan… moet je beslissingen
nemen hé. Of je dat dan graag doet of niet, je hebt ook bepaalde verplichtingen hé.”
(Verlengde) minderjarigheid maakt dilemma’s complexer volgens enkele orthopedagogen,
onder andere door de wettelijke verplichtingen die er aan verbonden zijn.
“(…) ik vind dat het gewoon de minderjarigheid is die rond die informatie en zo heel wat
vragen en… ja, die heel wat verplichtingen oplegt.”
Betreffende het ‘hoe ermee omgaan’ zijn de meningen verdeeld: de beslissing aan de
wettelijke vertegenwoordiger overlaten en deze onvoorwaardelijk volgen (ook wanneer dit
bijvoorbeeld tegen de wil van de cliënt ingaat) of steeds de wil van de cliënt zelf laten
primeren en hen zelf laten beslissen, ongeacht de juridische handelingsonbekwaamheid.
“(…) dan bijvoorbeeld een meisje bij ons die haar altijd verslikt en die toch wel zo
duidelijk fysiek uit dat ze niet meer kan eten maar de ouders willen wel nog dat we eten
geven. Ja, dan is dat hun verantwoordelijkheid en kunnen wij daar niets aan doen hé, ja
dan is dat eenmaal zo.”
Drie orthopedagogen ervaren dat juridische handelings(on)bekwaamheid niet steeds strookt
met de realiteit. De mogelijkheden van de cliënt, zijn begrips- en inschattingsvermogen, de
draagkracht en het sociaal-emotioneel functioneren brengen zij in kaart om de feitelijke
handelingsbekwaamheid in te schatten. Dit inschattingsproces wordt als moeilijk en subjectief
omschreven, alsook doorweven van het risico op onder- of overschatting, maar tevens wordt
het belangrijk en noodzakelijk geacht.
“Dat is het moeilijkste hé. Handelingsbekwaam… op welke vlakken is een persoon
bekwaam en op welke vlakken is een persoon onbekwaam… dat is een moeilijke
65
afweging hé. Je hebt er dan juridisch iets van, bijvoorbeeld mensen die verlengd
minderjarig zijn, zijn juridisch handelingsonbekwaam maar die juridische kant heeft
niets te maken met de realiteit in de praktijk volgens mij.”
“(…) niet alleen kijken naar wat ze kunnen maar ook naar wat ze aankunnen (…) niet
alleen wat kan die persoon, maar ook het sociaal emotionele.”
De orthopedagogen ervaren hun eigen (grote) verantwoordelijkheid als een logisch onderdeel
van het beroep en de functie als orthopedagoog. Zij zien hun concrete taken als sturend en
ondersteunend en zetten hiertoe hun eigen principes even aan de kant: kaders en
methodieken aanreiken, adviseren, denkprocessen sturen, kritisch nadenken stimuleren,
bevragen, argumenteren, verschillende meningen in kaart brengen, coachen, duidelijkheid in
waarden scheppen, evenwaardigheid van de verschillende betrokkenen bewaren, proberen
naar een akkoord toe te werken en aanmoedigen om de situatie ruimer te bekijken. Indien
noodzakelijk weegt de stem van de orthopedagoog door en gaat die knopen doorhakken. Tot
slot vinden enkele orthopedagogen dat zij dienen in de gaten te houden of een beslissing
daadwerkelijk wordt nageleefd door alle betrokkenen.
“Het stellen van vragen en het bundelen van verschillende meningen die over een
bepaalde keuze bestaan en het doorvragen en mensen helpen om er even bij stil te
staan en bewust te worden van waarden die samen hangen met bepaalde keuzes (…)
dat het wel mijn taak is om mensen te helpen om tot die keuze te komen.”
“Het team moet mee zijn (…) niet echt een druk, wel verantwoordelijkheidsgevoel. Dat
zijn eenmaal de dingen die een stuk van je werk zijn hé.”
2.3 Beroepscode voor Vlaamse orthopedagogen
Over de zin en onzin van een (toekomstige) beroepscode zijn de meningen verdeeld. Volgens
sommigen zou het de onduidelijkheid die nu heerst rond hun taken en verantwoordelijkheden
kunnen verhelderen. Het zou kunnen dienen als kader waarbinnen situaties kunnen worden
bekeken, los van de doorleefde realiteit, wat zou leiden tot meer objectiviteit in het hanteren
van ethische dilemma’s. Bovendien zou het kunnen worden aangewend om de samenwerking
met andere sectoren te bevorderen.
“(…) het zou zinvol zijn moesten we nu een keer weten van: kijk dat is een
orthopedagoog. En ook naar de bescherming van het beroep hé. Het is allemaal niet
duidelijk hé, we houden er dikwijls wel geen rekening mee, maar ja.”
66
“Maar het zou heel interessant zijn moest er een code zijn voor orthopedagogen, ik wil
er zelfs nog aan meewerken, ik denk dat we gewoon een keer met enkele pedagogen
uit verschillende voorzieningen moeten samen zitten en daarmee aan de slag gaan.
Misschien kan jouw thesis een aanleiding geven dat er daar dan verder mee wordt
gewerkt?”
Daartegenover uitten enkele respondenten hun scepticisme tegenover een beroepscode. Zij
beschouwen het als een mogelijke bedreiging van de eigenheid van de organisatie. Wegens
het gebrek aan een beroepscode gebruiken orthopedagogen andere bronnen: visie, ethisch
kader, theorieën en methodieken. Enkele orthopedagogen zijn van mening dat een
beroepscode de meerwaarde hiervan niet zou kunnen overtreffen.
“Ik vind dat voldoende met advies vanuit uw kader vanuit uw organisatie. Dan denk ja,
zo een code, wat gaat er daar dan instaan.”
67
Deel 4 Discussie
1 Ethische dilemma’s in de praktijk
De resultaten van het eerste onderzoeksdeel, namelijk de limesurvey, verleenden zich er toe
een globaal beeld te schetsen van dilemma’s die leven binnen het orthopedagogische
werkveld. Een overzicht van de casussen – die doorheen het onderzoek werden weergegeven
– kan worden geraadpleegd in deel 3, resultaten.
Dit eerste onderdeel van de discussie zal zich toespitsen op een inhoudelijke discussie ervan.
Aansluitend worden dilemma’s betreffende het beroepsgeheim in een apart (sub)onderdeel
besproken, gezien deze een bijzonder (deontologisch) karakter hebben. De concrete casussen
van de survey worden aangevuld met gegevens die via de kwalitatieve interviews werden
verkregen. Tot slot wordt de discussie op een meer algemeen niveau gebracht en wordt
besproken welke onderliggende waarden in het gedrang zijn.
1.1 De inhoud ter discussie gesteld
(seksuele) relaties tussen cliënten leiden in de praktijk tot ethische vragen en dilemma’s. De
wens van de cliënt(en) komt in spanning te staan met bezorgdheid/weerstand van het
familiale en professionele netwerk. Vanuit de professionele context worden dan wel ernstige
vermoedens van fysiek profiteren van één van de partners aangedragen om controle en
verbod te rechtvaardigen, in hoeverre deze veronderstelling daadwerkelijk strookt met de
werkelijkheid is onduidelijk. In beide situaties is vermoedelijk de invloed van de
maatschappelijke visie, die nog steeds in grote mate personen met beperkingen beschouwt als
niet in staat zijnde om (fysieke) relaties aan te gaan, voelbaar (Servais et al., 2002).
Dilemma’s rond seksueel grensoverschrijdend gedrag kenmerken zich volgens Liégeois (2005)
door het niet objectief vast te stellen zijn welk gedrag daadwerkelijk grenzen overschrijdt.
Bijgevolg is het weinig duidelijk waar en wanneer interventies dan eigenlijk gelegitimeerd zijn.
In de casus blijkt dit niet de kern van het probleem te zijn. Masturbatie in openbare plaatsen
overschrijdt een duidelijke maatschappelijke grens en ingrijpen is gerechtvaardigd. Het
dilemma speelt zich eerder af rond de vraag welke interventie dan wel legitiem is. En
desondanks het feit dat men het er over eens is dat dit gedrag onaanvaardbaar is, toch is het
schenden van het recht op seksuele behoeftebevrediging een factor die door de
orthopedagoge als ethisch moeilijk wordt ervaren.
Kinderwens en ouderschap leiden tot dilemma’s doordat men vanuit de professionele context
twijfels heeft over de opvoedingsvaardigheden en de draagkracht van de cliënten. Gezien de
68
uitblijvende maatschappelijke consensus over wat goed ouderschap is en wat kinderen
minimaal nodig hebben, ontstaan dilemma’s betreffende het al dan niet ingrijpen in de
opvoeding van hun kinderen, of het tegengaan van hun kinderwens (De Vries et al., 2005). Één
casus wordt omschreven als de dilemmatische keuze tussen ingrijpen in het ouderschap, met
een eventuele plaatsing van de kinderen als gevolg, of het respecteren van de
ouderschapsautonomie, met het risico op ernstige verwaarlozing. Hierbij komt een duidelijke
botsing aan de oppervlakte tussen mensenrechten van de ouders en de rechten van de
kinderen, hoewel dit in de literatuur werd omschreven als weinig toereikend om de discussie
op dit vlak te voeren. Het slaagt er immers niet in de situatie in zijn volledige complexiteit te
vatten (Baumrind et al., 2002). In het Verdrag inzake de rechten van personen met een
handicap wordt dit nader omschreven. Artikel 23, betreffende het eerbiedigen van het
gezinsleven, bepaalt dat in elk geval het belang van het kind moet primeren. Personen met
een verstandelijke beperking hebben het recht om een gezin te stichten en hier autonoom
over te beslissen. Indien het noodzakelijk is moeten zij beroep kunnen doen op gepaste
ondersteuning om hun ouderschapsverantwoordelijkheden volwaardig te kunnen opnemen.
Louter op basis van de beperking van de ouders kunnen kinderen niet van hen worden
gescheiden. Dit kan alleen wanneer uit een gerechtelijke procedure , die voldoet aan de
wettelijke bepalingen, blijkt dat dit noodzakelijk is (UN, 2006). In hoeverre aan deze
bepalingen wordt voldaan in de praktijk blijft de vraag. Gezien het vaak gaat om het
vermoeden dat personen met een verstandelijke beperking omwille van hun problematiek
niet of onvoldoende in staat zijn om de zorg voor en opvoeding van hun kinderen op zich te
nemen, lijkt dit in eerste instantie al te wijzen op een sluimerende discriminerende factor. In
tweede instantie kunnen er kritische vraagtekens worden gezet naast het recht op passende
ondersteuning doorheen het ouderschap. Uit de praktijksituaties (en ook doorheen de
interviews) worden ingrijpende maatregelen aangereikt: tussenkomst in de
ouderschapscompetenties, met een scheiding tussen ouders en kinderen als gevolg. Vrij
weinig komt het bieden van passende ondersteuning aan bod. Één orthopedagoge beschreef
de noodzaak tot het ondernemen van juridische stappen wanneer kinderen in
gevarensituaties terecht komen en de ouders niet willen meewerken of onvoldoende inzien
dat er gevaar dreigt. Hier kan de vraag gesteld worden naar de mate waarin deze ouders dan
daadwerkelijk steun krijgen, onder andere om het inzicht te verwerven in het potentiële risico
van de situatie, en of de geboden steun wel toereikend is naar de behoeften van deze ouders.
Onderzoeken van Feldman (1994) en Rimbaut (1997), die in de publicatie van Baert et al.
(2009) – betreffende kinderwens en ouderschap bij personen met een verstandelijke
beperking – werden omschreven, onderbouwen dit standpunt: frequent wordt er ten
onrechte van uit gegaan dat deze ouders niet voor hun kinderen kunnen zorgen, met
ingrijpende maatregelen als gevolg, terwijl zij mits goede en gepaste ondersteuning voldoende
ouderschapsbekwaamheid kunnen ontwikkelen. Bovendien staan zij weigerachtig tegenover
de geboden hulp en ondersteuning, gezien zij dat ervaren als te veel bemoeienis in hun
69
ouderschap. Hoewel deze conclusies van de onderzoeken al niet meer van recente datum zijn,
blijkt dit in de praktijk actueel nog aanwezig te zijn.
Fixatie en vrijheidsbeperking werd door Liégeois (2006) omschreven als één van de meest
voorkomende dilemma’s in de professionele ondersteuning van personen met een
verstandelijke beperking. Fixatie en vrijheidsbeperking is in acht casussen het onderwerp van
dilemma, waarbij de noodzaak van het beschermen van de fysieke integriteit in spanning komt
te staan met de zelfwaarde van de cliënt, de menselijke waardigheid en de waarde van
vrijheid op zich. Vanuit de literatuur werden de regels van proportionaliteit en subsidiariteit
aangedragen om aan dit dilemma het hoofd te bieden. De maatregel moet in verhouding zijn
met de ernst van het (probleem)gedrag en steeds moet de minst ingrijpende maatregel de
voorrang krijgen (Mortier, 2002, zoals omschreven in Baert et al., 2009). Maar in de praktijk
blijk dat het hanteren van deze principes enkel toereikend is om het handelen te legitimeren,
wat – gezien de maatschappelijke eis tot verantwoording – noodzakelijk is (Opdebeeck et al.,
2001). Maar het slaagt er niet in het werkelijk dilemmatische karakter van de situaties weg te
nemen, omdat desondanks fundamentele (mensen)rechten worden geschonden. Motieven
vanuit het waarborgen van het fysieke welzijn (bijvoorbeeld fixatie om goed te kunnen zitten)
en de veiligheid van de persoon en zijn omgeving zijn vaak doorslaggevend in de beslissing tot
vrijheidsbeperkende maatregelen (Liégeois, 2001 in Opdebeeck et al.). Fixatie ter bescherming
van het materiële welzijn leidt dan weer tot veel meer ethische twijfel.
Één casus valt op en verdient hier even bijzondere aandacht. Het ‘nagelknippen’ bij een cliënte
gaat telkens gepaard met een fysieke strijd en dwang, het team vindt de situatie
langzamerhand onhoudbaar en stelt ten slotte de vraag naar medicamenteus fixeren/sedatie.
Eerst en vooral kan het proportionaliteitsprincipe kritisch worden benaderd, het is
ontoereikend om een ‘goede’ beslissing te nemen in deze situatie, doordat de ernst ervan
door de verschillende betrokkenen anders wordt gepercipieerd. Het team vindt dat de grote
angst van de cliënte voldoende doorweegt om verdovende medicatie toe te dienen, de
orthopedagoge is dan weer van mening dat de situatie in geen geval ernstig genoeg is om
dergelijke ingrijpende maatregelen te overwegen. Maar wat hier nog meer opvalt, is dat de
omschreven situatie, die reeds lange tijd aan de hand is, steeds meer negativiteit veroorzaakt,
alsook een sterk gevoel van onmacht bij het begeleidend personeel. Deze negatieve gevoelens
kleuren op hun beurt dan weer de inschatting van de ernst van de situatie en bijgevolg de
zwaarte van de maatregelen die worden geopperd (Vos et al., 1996, zoals beschreven in
Reinders, 2000).
Bij dilemma’s betreffende levensbeëindiging staat één gegeven steeds centraal: de fysieke
levenskwaliteit wordt als ondraaglijk en mensonwaardig beschouwd. Van daar uit gaat men
vragen stellen naar een waardig levenseinde. Botsingen met weinig waterdichte wettelijke
kaders bieden zich aan (Mortier et al., 2001). Zo is bijvoorbeeld euthanasie bij kinderen bij wet
verboden, terwijl het fysieke leiden en de palliatieve situatie dit wel noodzakelijk maakt.
70
Stoppen met toedienen van sondevoeding (die futiel is, meer schade aanbrengt dan goed
doet) is dan wel weer gewettigd. Een zeer ernstige en slechte prognose kan dus de afbouw of
stopzetting van medische zorgen wel rechtvaardigen. Steeds moet de wil van de persoon in
kwestie primeren en bij personen met een ernstig meervoudige beperking komt dit meestal
neer op een interpretatie van non-verbale signalen (Van Thiel et al., 1997; Van Gennep et al.,
2003). Bij deze beslissingen wordt de eindverantwoordelijkheid bij de medische wereld
gelegd. Maar dan blijkt dit ook niet zo toereikend te zijn, gezien het in de praktijk soms tot een
botsing komt tussen de visie van de medici en/of de perceptie en wil van de ouders en/of dat
van de professionelen in de hulpverleningsrelatie (vaak elk vanuit een eigen mening
betreffende wat ‘goed’ is voor de persoon in kwestie, wat dus wijst op het subjectieve
karakter van deze vertaling die verschillend kan zijn naargelang de betrokkenen die de
inschatting doen).
Autonomie en zelfbeschikkingsrecht leiden in tal van situaties eveneens tot heel wat
dilemma’s en discussies: iemand beslist om zijn fiets in te ruilen voor een brommer maar
vanuit een professionele invalshoek wordt dit als onverantwoord beschouwd gezien de
veiligheid en de gezondheid bedreigd worden, in hoeverre kan men middelengebruik toelaten
wanneer dit de fysieke en psychische gezondheid dreigt te schaden, wat te doen als de familie
van cliënten hun autonomie en wil onderuit haalt en beslissingen over hun hoofd neemt,…?
Het gaat dus steeds om een spanningsveld tussen het geven van ruimte aan zelfbeschikking of
ingrijpen vanuit een professionele verantwoordelijkheid en beschermwaardigheid (Bosch,
2002; Roovers, 2000; Von Schmidt, 2006; Baert et al., 2009).
Enige nuance dringt zich hierbij op. Hoewel ‘autonomie en zelfbeschikkingsrecht’ als een apart
thema werd omschreven, dienen we vast te stellen dat ook heel wat andere praktijksituaties
in de kern van hun dilemma waarden van autonomie centraal stellen (bijvoorbeeld (seksuele)
relaties en ouderschap die eerder in dit onderdeel werden omschreven). In punt 2 zal dieper
worden ingegaan op deze materie.
1.2 Een dilemma met een bijzonder karakter: beroepsgeheim
Beroepsgeheim dient primair het respect en vertrouwen in de hulpverleningsrelatie (Ebskamp
et al., 2005; Baetens, 2006). Het meest omvangrijke aandeel van ethische dilemma’s die
doorheen de survey werden omschreven, draait rond deze materie. Orthopedagogen
omschrijven het respecteren van het beroepsgeheim als een fundamenteel ethisch onderdeel
in de beroepsuitoefening. Maar daarnaast vinden zij het van groot belang dat het geen
belemmering wordt voor kwaliteitsvolle hulpverlening, waardoor duidelijkheid betreffende de
noties van het gedeeld en gezamenlijk beroepsgeheim zeer belangrijk is (Liégeois, 2000; Van
der Straeten, 2006). Hiertoe kennen zij een grote verantwoordelijkheid toe aan de organisatie
waarbinnen zij werkzaam zijn, deze dient immers door het ondernemen van verschillende
71
acties voldoende waakzaamheid op vlak van beroepsgeheim te creëren (Van Dooren, 2006).
Het opnemen van deze materie in visieteksten en functieprofielen biedt duidelijkheid. Indien
dit niet het geval is, ontstaat er twijfel betreffende de toepassing en reikwijdte van het
beroepsgeheim en krijgt de toepassing er van een willekeurig karakter. Dit is een eerste soort
dilemma die op dit vlak kan ontstaan: het heeft een sterk deontologisch karakter omdat
weinig duidelijk is aan welke plichten men dient te voldoen om ethisch correct te handelen
(Rothfusz, 2008).
Spanningen tussen het waarborgen van de vertrouwensrelatie en voldoen aan de wettelijke
meldingsplicht bij getuigenis van misdrijven of wanneer er ernstig gevaar dreigt voor de
integriteit van de betrokken cliënt (Leijssen, 2005), is een tweede soort dilemma. Illegaal
cannabis kweken en gebruiken, vermoedens van zedelijke misdrijven door een cliënt,
mishandeling van kinderen, een moeder die dreigt om zelfmoord te plegen en haar kinderen
hier in mee te nemen,… Al deze concrete situaties komen op deze spanning neer. Het gaat
voorbij aan de concrete deontologische dilemma’s: het is vrij duidelijk dat men aan de
wettelijke meldingsplicht dient te voldoen. Maar dit komt in conflict met het resultaat van de
actie, namelijk dat de vertrouwensrelatie wordt geschonden, of dat samenwerking tussen
cliënt en dienst onmogelijk wordt. Deze dilemma’s zijn met andere woorden eveneens op het
gevolgenethische niveau te situeren (Rothfusz, 2008).
1.3 Waarden in het gedrang
Een ethisch dilemma kenmerkt zich door een noodzakelijke keuze tussen minstens twee
handelingsalternatieven waarvan de onderliggende waarden tegenstrijdig, maar tevens ook
symmetrisch zijn. Elke keuze is dus in gelijke mate te verdedigen, maar telkens wordt minstens
één van de betrokken waarden geschonden (Becker et al., 2007; Van Melle et al., 2008; Von
Schmidt, 2006). Deze omschrijving wordt door de orthopedagogen bevestigd, zij ervaren het
als een botsing van waarden en tegenstrijdige meningen die elk het belang van de betrokken
persoon vertegenwoordigen. De keuze is onvermijdbaar, maar geen van de alternatieven haalt
naar de waarden en normen van de orthopedagoog de bovenhand.
Het volwaardig burgerschap, recht op maatschappelijke participatie, inclusie, emancipatie,
empowerment en een mensenrechtenbenadering als normatieve basis zijn hoog
aangeschreven waarden in de actuele praktijk. Daarnaast wordt ook ondersteuning (in plaats
van zorg) die primair gericht is op de realisatie van de verschillende domeinen van kwaliteit
van leven als fundamenteel beschouwd (Baert et al., 2009; Ruijssenaars et al., 2008; Buntinx,
2007 in Buntinx et al.; Van Gennep, 2007 in Buntinx et al.). Deze waarden zijn zeer duidelijk
aanwezig in de persoonlijke visie die de orthopedagogen tijdens de interviews omschreven.
Doorheen dilemma’s waarmee zij in de praktijk geconfronteerd worden manifesteert zich een
conflict tussen de waarden die aan deze visies ten grondslag liggen. Hoewel dilemma’s zich
72
vaak niet laten vertalen in een simpele dichotomie tussen twee waarden, gezien het vaak om
zeer complexe situaties gaat, toch enkele voorbeelden ter illustratie van deze stellingname:
- Als volwaardige burger kunnen genieten van het recht op seksuele behoeftebevrediging
versus het beschermen van de fysieke en emotionele domeinen van de kwaliteit van leven
(Schalock et al., 2002).
- Het recht op seksuele behoeftebevrediging, maar wanneer dit manifesteert in openbare
ruimtes wordt dit beperkt door de mensenrechtelijke bepaling dat iedereen naast rechten
ook plichten heeft ten aanzien van het behoud van de openbare orde en het welzijn van
de gemeenschap (UN, 1959)
- Het fundamentele mensenrecht ‘vrijheid’ (UN, 1959) versus het beschermen en vrijwaren
van de fysieke levenskwaliteit (Schalock et al., 2002)
Daarenboven kan worden gesteld dat in bepaalde situaties mogelijks foutieve invullingen of
miskenningen van deze concepten tot ethische dilemma’s kunnen leiden. Een orthopedagoge
omschreef een dilemma waarin ouders willen dat hun kind leert lezen, wat conflicteert met de
mening van de professionelen dat het kind dit niet aankan. Hier kunnen we kritische
vraagtekens bij plaatsen. Is dit daadwerkelijk het dilemma? Of gaat het eerder om een
onderliggende verloochening van het recht van alle kinderen op onderwijs, die desondanks de
verstandelijke beperking steeds toegankelijk dient te zijn (artikel 23 en 28
kinderrechtenverdrag, UN, 1989)? Een ander dilemma ging over een cliënt die vanuit zijn
geloofsovertuiging de vraag stelde naar halalvlees. Het dilemma werd vooral omschreven als
een organisatorisch knelpunt – praktische ongemakken in de keuken van de voorziening – en
het niet ingaan op deze wens zou kunnen worden opgevat als een teken van disrespect voor
de levensbeschouwing van de cliënt. Maar, gezien vrijheid van godsdienst een fundamenteel
mensenrecht is (artikel 18 UVRM, UN, 1959), moeten praktische ongemakken dan niet
sowieso ondergeschikt zijn hier aan?
2 Autonomie, zelfbeschikkingsrecht en handelingsbekwaamheid op de helling
In dit tweede onderdeel van de discussie wordt uitvoerig stilgestaan bij de rol van autonomie,
zelfbeschikkingsrecht en handelingsbekwaamheid van personen met een verstandelijke
beperking in de orthopedagogische praktijk. Uit het onderzoek blijkt dat de praktijk is
doordrongen van de waarden van autonomie, recht op keuzevrijheid en zelfbeschikking,…
Deze zaken winnen immers steeds meer aan belang als tegenreactie op het paternalisme en
de professionele overheersing (Coene et al., 2008). Maar ondanks alle goede voornemens en
bedoelingen dienen we eveneens vast te stellen dat het tot heel wat problemen en hoog
oplaaiende discussies leidt. Niet alleen worden elementen van autonomie,
zelfbeschikkingsrecht en zelfsturing met een hoge frequentie aangedragen als waarden die
73
mede de ontstaansgrond van dilemma’s vormen, eveneens wordt deze materie aangeduid als
factor die het proces naar besluitvorming bij ethische dilemma’s bemoeilijkt en complexer
maakt.
Bij de orthopedagogen die deelnamen aan dit onderzoek is unanimiteit merkbaar over het
volgende standpunt: de wil van de cliënt moet steeds het uitgangspunt zijn. Indien
noodzakelijk moet die worden achterhaald of geïnterpreteerd, maar steeds moet het op zijn
minst worden gehoord. In de praktijk blijkt er een erkenning te zijn dat verbale communicatie
niet de enige mogelijkheid tot wilsuiting is, en worden non-verbale parameters als
evenwaardig erkend (Reinders, 2000). Voor deze vertaling worden de ouders aangewezen als
de meest geschikte personen, zij kennen hun kind immers het best. Maar ook aan personen
die nauw betrokken zijn in de begeleiding van de cliënt wordt een belangrijke rol
toegeschreven, ook zij kennen de persoon goed en kunnen een vrij representatief beeld geven
over wat in hem omgaat. Desondanks wordt door enkele orthopedagogen het onzekere
karakter hier van benadrukt, het blijft immers een subjectief proces.
Vooral in de sfeer van (juridische) handelings(on)bekwaamheid blijkt het schoentje te knellen
en lopen de meningen uiteen. Juridische beschermingsstatuten zouden in de praktijk een
duidelijke en rechtlijnige werking moeten kennen: volledige onbekwaamheid leidt tot
wettelijke vertegenwoordiging, en bijstand is nodig wanneer men op bepaalde
levensdomeinen onbekwaam wordt geacht (Oosterlinck et al., 2002; Ebskamp et al., 2005;
Baetens, 2006). In de praktijk wordt dit echter als vrij problematisch ervaren door de
orthopedagogen, sommigen ondervinden dat de juridische statuten vaak niet stroken met de
daadwerkelijke bekwaamheid. De validiteit van deze wettelijke statuten wordt dan ook
(terecht) in twijfel getrokken. De professionele hulpverleners zetten zelf een feitelijk
inschattingsproces in en gezien de objectieve vaststelling van juridische
handelingsonbekwaamheid in de praktijk vrij problematisch blijkt te zijn (Baert et al., 2009),
lijkt dit dan ook aangewezen. Maar ondanks alle goede intenties moeten we vaststellen dat de
cliënt aangewezen blijft op een subjectief inschattingsproces. Bovendien leiden juridische
beschermingsstatuten nog tot andere problemen, namelijk twijfels betreffende wie de
bevoegdheid heeft om een (plaatsvervangende) beslissing te nemen. Vanuit de wetgeving
worden hiertoe de ouders of voogden als wettelijke vertegenwoordigers aangeduid (Vande
Moortel, 2002). Maar hun wil blijkt frequent te botsen met de visie van de professionelen en
met de wensen van de cliënt. Hoewel zij allen vanuit de belangen van de cliënt spreken
ontstaat er toch een spanningsveld. Er duiken dan ook frequent twijfels op omtrent de
autonomie en zelfbeschikkingsrechten: moet men niet steeds de wil van de cliënt laten
primeren boven die van de voogden of ouders?
Opmerkelijk is dat vanuit de onderzoeksgegevens eveneens een omgekeerde beweging kan
worden opgemerkt. Burgerrechterlijk wordt bepaald dat elke volwassen persoon in onze
samenleving – die niet onder een juridisch beschermingsstatuut valt – volop bekwaam is
betreffende zijn persoon en goederen (Vande Moortel, 2002; Ebskamp et al., 2005; Baetens,
74
2006). Maar praktijkgeluiden melden dat bij ‘vermoedens’ dat de cognitieve beperking een
goede keuze in de weg zal staan, een plaatsvervangende beslissing zich opdringt… In hoeverre
is dit vermoeden dan wel objectief en in hoeverre is hier sprake van een schending van artikel
12 uit de verklaring van de rechten van personen met een handicap (UN, 2006) die expliciet
benadrukt dat personen met een verstandelijke beperking gelijk zijn voor de wet en in alle
domeinen van hun dagelijks leven handelingsbekwaam zijn? Een inbreuk op de autonomie
werd door Von Schmidt (2006) als gerechtvaardigd omschreven wanneer ernstige twijfels
bestaan. Maar wat dit concreet inhoudt is zeer onduidelijk en subjectief. Bovendien is er in
deze gevallen sprake van een vrij eenzijdige focus op de cognitieve factoren die het
keuzeproces mogelijks kunnen belemmeren, terwijl een meer contextuele benadering die zich
richt op factoren eigen aan de situatie waarin moet worden beslist, is aangewezen (Fisher,
2003). Hieruit komt een duidelijke strijdigheid naar boven van hoog aangeschreven waarden
van autonomie en zelfbeschikkingsrechten enerzijds en dan toch weer paternalistische
neigingen en het incompetent beschouwen van personen met een verstandelijke beperking
anderzijds. Van hieruit kunnen dan ook vraagtekens worden geplaatst naast de meerwaarde
van de juridische bepalingen van handelings(on)bekwaamheid: beschermingsstatuten worden
beschouwd als ontoereikend maar ook omgekeerd wordt aan de autonomie van volledig
handelingsbekwame personen getwijfeld… Bovendien melden de orthopedagogen een
belangrijke invloed van de gradatie naar ernst van de beslissing: naarmate een keuze
ingrijpender wordt, stijgt het aantal (professionele) personen die worden betrokken en
bijgevolg ook de kans op plaatsvervangend beslissen. Dit strookt met wat door Reinders
(2000) en Roovers (2004) werd aangegeven in het theoretische kader: naarmate een beslissing
ingrijpender wordt stijgt de neiging om de verantwoordelijkheid over te nemen.
Vanuit deze bevindingen wordt duidelijk dat de discussies betreffende autonomie en
handelingsbekwaamheid van personen met verstandelijke beperkingen luid doorklinken in de
praktijk. Maar ook tijdens de theoretische en praktische speculaties over deze materie valt op
dat de mening van de personen/cliënten zelf weinig hoorbaar is binnen dit debat… Terwijl het
toch net gaat om hun stem die onvoldoende wordt gehoord? De emancipatie van personen
met een beperking komt in het gedrang, met inbegrip van het zelfbeslissingsrecht, maar ook
het recht om niet te moeten kiezen of de keuze aan iemand anders over te laten (Van Hove V.,
2001; Dierendonck, 2003). Want hoe kunnen zij dit zelf nog bepalen, wanneer de
professionals op voorhand al vastleggen waarin zij wel of niet een autonome keuze kunnen
maken? Deze bevindingen wijzen er eveneens op dat al te vaak de daadwerkelijke
meningsuiting en het zelf keuzes maken wordt tegenwerkt door maatschappelijke en
organisatorische grenzen. Dit houdt in dat autonomie enkel mogelijk is binnen het kader dat
daartoe werd geschept vanuit de samenleving, wat dus een zeer (ondergrondse)
vrijheidsbeperkende uitwerking heeft. In de praktijk merken we de tendens om deze grenzen
eerder te onderhouden, dan om de koe bij de horens te vatten en daadwerkelijk empowerend
te gaan werken (Simone Aspis, 1997 zoals beschreven in Roets & Van Hove, 2003).
75
3 De perceptie van orthopedagogen betreffende ethiek en dilemma’s
3.1 Beleving
Ethische dilemma’s brengen frequent (sterke) negatieve gevoelens te weeg. Daarnaast komt
de relatie met de cliënt onder druk te staan en dreigt het mogelijk tot een breuk te komen
met de dienst. Maar daarnaast is het vermeldenswaardig dat het niet louter negatief mag
worden opgevat. Ethische dilemma’s worden aangegrepen als uitdagingen en geven mee
inhoud aan de jobidentiteit. Orthopedagogen gaan deze uitdagingen aan vanuit een integere
houding waardoor zij vervolgens hun eigen ethische beroepshouding kunnen versterken of
bijsturen (Van Dalen, 2006; Rothfusz, 2008).
Orthopedagogen benadrukken dat ethiek een voortdurende bezigheid moet zijn in de
beroepsuitoefening omdat het een continue rol speelt en het denken en handelen verruimt.
En dit is een belangrijk gegeven, gezien vanuit de theorie wordt benadrukt dat intuïtie,
gekleurd door subjectieve emoties, immers ontoereikend is in de praktijk (Liégeois, 2003). Zij
zijn van mening dat cliënten voortdurend worden beïnvloed door hun (professionele)
aanwezigheid en dat vooral een ethische houding hier tegenover zeer belangrijk is. Deze
houding sluit nauw aan bij de relationeel personalistische ethiek: er wordt erkend dat er
steeds een intermenselijke relatie is waarin vanuit de professional wordt bijgedragen aan de
levenskwaliteit van de cliënt (Coene et al., 2008). Maar eveneens kan een zorgethisch
perspectief worden opgemerkt. Men wil via ethische aandacht en gevoeligheid voldoende
aandacht schenken aan het feit dat de hulpverleningsrelatie met ‘kwetsbare groepen’ zich
steeds kenmerkt door enige mate van afhankelijkheid (Becker et al., 2007).
3.2 Aanpak
Doorheen het onderzoek werd de focus onder andere gericht op de manier waarop
orthopedagogen ethische dilemma’s aanpakken en hun mening hierover. Vanuit het gegeven
dat er geen beroepscode beschikbaar is, drong zich de vraag op wat zij (dan wel) hanteren als
minimale richtlijn en houvast.
Vlaamse orthopedagogen baseren zich in eerste instantie op kennis: niet zozeer theoretisch
geïnspireerd, eerder vanuit praktijkervaringen en hun persoonlijke waarden, aangevuld met
hun eigen ethisch aanvoelen die zich doorheen de jaren ontwikkel(t)(de). In bepaalde gevallen
worden concrete theoretische en methodische kaders gebruikt, met sterk de nadruk op
flexibiliteit, improvisatie, intuïtie en persoonlijke inschatting. Steeds moet recht worden
gedaan aan de eigenheid van de situatie. Ook het algemeen ethische kader van de organisatie
76
en uitgewerkte visieteksten/protocollen/functieprofielen worden gebruikt. Maar ook hier
wordt het belang van voldoende vrijheid en het algemene karakter er van benadrukt. Het kan
een meerwaarde bieden als objectief kader waarbinnen men met ethische kwesties aan de
slag kan gaan, maar de handelingsvrijheid en mogelijkheid tot interpretatie en toepassing
naargelang de eigenheid van de situatie staat centraal. Daarnaast willen orthopedagogen dit
alles concreet vorm geven vanuit hun eigen, persoonlijke en professionele ethische visie.
Enkele orthopedagogen zijn van mening dat een beroepscode een meerwaarde zou kunnen
bieden als objectief kader en houvast. Anderen zijn dan weer sceptisch en zien het als een
mogelijke bedreiging van de organisatorische eigenheid en eigen handelingsvrijheid. Deze
verdeelde meningen weerspiegelen wat er in de literatuur wordt vermeld betreffende
beroepscodes: het kan een meerwaarde bieden – als uiting van de fundamentele
beroepsethische waarden – maar de beroepshouding alsook het ethische oordeelsvermogen
blijven steeds doorslaggevend en bovendien kunnen richtlijnen ontoereikend zijn.
Daarenboven dient de code steeds zo open mogelijk te blijven om de handelingsvrijheid te
garanderen (NVO, 2009; Van Dooren, 2006; Spiecker et al., 1999).
Dit alles kan in verband worden gebracht met de term ‘street-level bureaucracy’ die in 1980
door Michael Lipsky in het leven werd geblazen. De ‘professionele discretie’ wordt als
Nederlandstalige term gehanteerd. Het verwijst naar de mate waarin professionelen die in de
frontlinie werken – met andere woorden in de praktijk rechtstreeks aan de slag gaan met
mensen die zij begeleiden en ondersteunen – vrijheid hebben om dit handelen zelf vorm te
geven (Evans & Harris, 2004). En dit is net wat de beschrijving van de orthopedagogen
betreffende het omgaan met ethische kwesties benadrukt: zij zijn bereid te handelen naar een
algemene ethische visie vanuit de organisatie, naar concrete theoretische bepalingen en
methodieken, naar juridische kaders van handelingsonbekwaamheid en hoewel de meningen
verdeeld zijn, zijn een aantal orthopedagogen enthousiast over een eventuele beroepscode…
Maar steeds benadrukken zij dat er voldoende vrijheid, alias discretionaire ruimte, moet zijn
om met de regelgeving uit verschillende contexten om te gaan en om deze aan te passen
naargelang de eigen visie en het eigene van de situatie. Zij willen de macht en controle
hebben om beleidsmatige bepalingen naar hun persoonlijke mening en interpretatie van de
situatie uit te voeren, in plaats van onderdrukt te worden door duidelijke en scherpe regels die
het handelen beperken (Lipsky, 1980).
77
4 Een kritische blik op het onderzoek
Het gevoerde onderzoek leverde een rijkdom aan informatie en stof tot discussie op. Tevens
moeten er echter wel enkele kritische bemerkingen in acht worden genomen.
98 Vlaamse voorzieningen werden aangeschreven. Deze steekproef bestond uit organisaties
wiens contactgegevens (in het bijzonder een mailadres) via de sociale kaart konden worden
getraceerd. Vanuit het VAPH en de VVO konden geen concrete cijfers worden aangegeven
betreffende het precieze aantal Vlaamse voorzieningen/organisaties voor personen met een
verstandelijke beperking. Alsook het concrete aantal Vlaamse orthopedagogen die werkzaam
zijn bij personen met een verstandelijke beperking kon niet worden achterhaald. Het
antwoordpercentage binnen de steekproef is dus hoog (Kimmel, 1996, zoals beschreven in
Leijssen et al., 2001), maar noopt tot voorzichtigheid gezien er geen duidelijk zicht is op de
omvang van de totale populatie.
De bedoeling van het onderzoek was om een beeld te schetsen van wat betreffende deze
materie leeft in de praktijk, alsook de persoonlijke mening en ervaringen van de
orthopedagogen aan de oppervlakte te brengen. Het is helemaal niet de bedoeling en/of
aangewezen om de resultaten te veralgemenen naar de totale populatie van Vlaamse
orthopedagogen. In andere sectoren van het orthopedagogische landschap zullen de
resultaten en discussies waarschijnlijk een andere concrete invulling krijgen.
De onderzoekspopulatie beperkte zich tot universitair geschoolde orthopedagogen. De mate
waarin zij de visie en beleving van het begeleidend – en ander personeel – representeren is
onduidelijk. Er wordt verondersteld dat zij vanuit hun overkoepelende functie in staat waren
een vrij objectief beeld te schetsen van de praktijk, maar daadwerkelijke toetsing bij andere
geledingen van de organisatie is niet voor handen vanuit het gevoerde onderzoek.
De mening van de cliënten zelf werd niet bevraagd. Het was immers de bedoeling om een
eerste beeld te schetsen van wat in de praktijk gaande is omtrent ethische kwesties, gezien er
vanuit eerder onderzoek slechts weinig voor handen is. Via de orthopedagogen werden alle
doelgroepen bereikt, ook bijvoorbeeld personen met een ernstig meervoudige beperking die
zich niet verbaal kunnen uiten. Toch blijft onzeker hoe de cliënten dit daadwerkelijk ervaren.
Tot slot moet hier vermeld worden dat de afname van de interviews een duidelijk leerproces
was. Naargelang er meer interviews werden afgenomen werd een vooruitgang geboekt in de
interviewvaardigheden en kon steeds dieper worden ingegaan en ingespeeld op de belevingen
van de orthopedagogen.
78
5 Aanbevelingen
5.1 De praktijk
Een beroepscode voor Vlaamse orthopedagogen en een duidelijk ethisch kader waaraan zij
hun handelen kunnen toetsen, zou een meerwaarde betekenen. Indien dit ontwikkeld wordt,
moet men de handelingsvrijheid voldoende waarborgen in functie van hun discretionaire
bevoegdheid, zodat zij steeds de richtlijnen soepel kunnen toepassen naargelang de concrete
situatie die zich voordoet. Daarom is het ook belangrijk om bij de eventuele ontwikkeling van
een code de orthopedagogen zelf heel nauw te betrekken en eigenlijk het beleid vanuit hun
noden en visie te ontwikkelen. Op die manier zal de kans toenemen dat de code daadwerkelijk
en op een zinvolle manier gedragen en gehanteerd wordt.
De wettelijke bepalingen betreffende het beroepsgeheim worden als fundamenteel ervaren,
maar tevens leiden onduidelijke wetgeving en richtlijnen tot heel wat dilemma’s. Daarom is
een heropwaardering van deze materie aangewezen: transparante wetgeving en duidelijkheid
naar de voorzieningen en praktijkmedewerkers toe. Pas wanneer deze juridische bepalingen
eenduidig en helder zijn, kan worden gewerkt aan verbeteringen in de praktijk. Nu lijkt het
nog eerder een verantwoordelijkheid van de voorzieningen die al dan niet deze materie
opnemen in hun beleid en visie. De consequente toepassing van het beroepsgeheim dreigt
daardoor te vervallen in een willekeurig karakter.
Orthopedagogen omschrijven hun verantwoordelijkheden doorheen ethische dilemma’s
vooral als sturend en ondersteunend naar het team toe. Hiertoe wordt het voor handen zijn
van een ethische methodiek of stappenplan vanuit de organisatie of persoonlijke kennis en
vaardigheden op dit vlak als een meerwaarde beschouwd. Aandacht hier voor en ruimte voor
oefening doorheen de opleiding van toekomstige orthopedagogen zou hiertoe een
meerwaarde kunnen bieden.
Als men het volwaardig burgerschap, de zelfbeschikkingsrechten en emancipatie van personen
met een verstandelijke beperking daadwerkelijk wil realiseren is een doorleefde visie en
geloof in deze waarden bij het beleid, de organisatie, alle medewerkers, cliënten en hun
netwerk noodzakelijk. In de praktijk blijkt dit nog steeds een knelpunt te zijn. Daartoe is het
aangewezen om positieve acties te ondernemen om deze visies op te waarderen.
Discussies betreffende handelings(on)bekwaamheid duiden hiaten aan in de wettelijke
bepalingen hieromtrent. De rechtsbescherming en zelfbeschikkingsrechten van personen met
een verstandelijke beperking komen in het gedrang (Coene et al., 2008). Van hieruit is een
79
herziening van deze zaken aangewezen: in hoeverre zijn ze nog toereikend voor de praktijk en
welke verbeteringen kunnen worden doorgevoerd?
5.2 Verder onderzoek
Om een zo volledig mogelijk beeld van het onderzoeksonderwerp in deze specifieke sector te
verkrijgen, dienen ook andere praktijkmedewerkers (beleid, directie, begeleidend
personeel,…) alsook de netwerken van cliënten en de cliënten zelf onderzocht te worden.
Vervolgens kan op zoek worden gegaan naar gemeenschappelijkheden en tegenstellingen in
visie, mening en beleving.
Vanuit dit onderzoek, die werd gevoerd bij Vlaamse orthopedagogen die werkzaam zijn bij
personen met een verstandelijke beperking, dringt de nood zich op aan onderzoek in andere
orthopedagogische sectoren. Op die manier kunnen de specifieke kwesties vanuit
verschillende werkvelden aan een vergelijkend onderzoek worden onderworpen.
Daarenboven kan ook sectoroverstijgend onderzoek en een studie van overkoepelende
ethische kwesties en morele twijfels bij Vlaamse orthopedagogen een meerwaarde
betekenen. Op die manier kunnen de vragen en noden van Vlaamse orthopedagogen in
algemene zin in kaart worden gebracht, wat dan bijvoorbeeld weer een aanzet kan zijn tot het
ontwerpen en uitwerken van een vruchtbare beroepscode.
Doorheen het onderzoek werden voorzieningen en diensten centraal gesteld die een
duidelijke organisatorische omkadering genieten. Minder structureel ondersteunde
organisaties (bijvoorbeeld diensten begeleid wonen en geïntegreerd wonen) zullen
waarschijnlijk specifieke accenten aanbrengen wanneer zij bevraagd worden over ethische
dilemma’s. Daarom is verder onderzoek aangewezen bij dergelijke ambulante
ondersteuningsvormen om hun ervaringen en noden bij ethische dilemma’s te exploreren, en
na te gaan wat voor hen gepaste (beleidsmatige/organisatorische) ondersteuningsvormen
zouden kunnen zijn.
Opvallend is dat doorheen het onderzoek slechts één keer expliciet werd vermeld beroep te
doen op een ethische commissie. Het betrof die van het UZ Gent, in functie van een dilemma
betreffende levensbeëindiging. In de literatuurstudie werden nog 2 ethische instanties
vermeld die de orthopedagogische zorg willen ondersteunen: die van de broeders van liefde
(Gent) en die van het Vlaams welzijnsverbond. Vooral via het uitwerken van adviezen
betreffende concrete thema’s willen zij tegemoetkomen aan dilemma’s die in de praktijk
leven. Kan hieruit worden geconcludeerd dat deze instanties slechts een matige populariteit
80
kennen en dat de teksten weinig worden gehanteerd in de praktijk? Misschien is verder
onderzoek hiertoe aangewezen, namelijk naar de mate waarin ethische commissies en
instanties daadwerkelijk ondersteunend zijn in de praktijk.
81
Bibliografie
American Psychological Association (2001). Publication manual of the American Psychological
Association. 5th edition. Washington, DC: APA.
Baarda, D.B. & De Goede, M.P.M. (2006). Basisboek methoden en technieken. Handleiding
voor het opzetten en uitvoeren van kwantitatief onderzoek. Groningen/Houten: Wolters-
Noordhoff.
Baert, M. & Raymaekers, J. (2009). Kinderwens en ouderschap bij mensen met een
verstandelijke beperking. Aanzet tot maatschappelijke dialoog. Antwerpen/Apeldoorn: Garant.
Baeten, S. (2003). (Uit)zicht op zorg. Naar een ethisch verantwoord opname- en
hulpverleningsbeleid in welzijnsvoorzieningen. Tijdschrift voor welzijnswerk, 27 (251), 3-5.
Baeten, S. (2006). “De verantwoordelijkheid van directies ten aanzien van cliënteninformatie-
uitwisseling in de hulpverlening.” Verslag workshop 6. Tijdschrift voor welzijnswerk, 30 (279),
62-66.
Baetens L. (2006). Beroepsgeheim en hulpverlening. Een op de praktijk gerichte samenvatting
van de heersende opvattingen. Tijdschrift voor welzijnswerk, 30 (279), 26-32.
Baumrind, D. & Thompson, R.A. (2002). Chapter 1, the ethics of parenting. In M.H. Bornstein
(Ed.), Handbook of parenting. Volume 5: practical issues in parenting (p. 3-34). Mahwah/New
Jersey: Erlbaum.
Becker, M., Van Stokkom, B., Van Tongeren, P. & Wils, J.P. (2007). Lexicon van de ethiek.
Assen: Van Gorcum.
Blackburn, S. (2002). Goed leven. Een tegendraadse beschouwing over ethiek. Rotterdam:
Lemniscaat.
Boeije, H.R. (2005). Analyseren in kwalitatief onderzoek. Denken en doen. Amsterdam: Boom
onderwijs.
Bolt, L.L.E., Verweij, M.F. & Van Delden, J.J.M. (2003). Ethiek in de praktijk. Assen: Van
Gorcum.
82
Booth, T. & Booth, W. (1998). Growing up with parents who have learning difficulties. Londen:
Routledge.
Bosch, E. (2002). Waar bemoei je je mee!!! Kritisch reflecteren op het spanningsveld
autonomie versus beschermwaardigheid: zorgvuldig omgaan met morele dilemma’s in de zorg.
Soest: Uitgeverij Nelissen.
Braeckman, J., De Reuver, B. & Vervisch, T. (2005). Ethiek van DNA tot 9/11. Amsterdam:
University Press.
Braster, J.F.A. (2000). De kern van casestudy’s. Assen: Van Gorcum.
Brinkman, J. (2008). Beroep op onderzoek. Van doelgerichte onderzoeksopzet tot toepasbare
conclusies. Groningen/Houten: Wolters-Noordhoff.
Broekaert, E. & Van Hove, G. (2005). Handboek bijzondere orthopedagogiek.
Antwerpen/Apeldoorn: Garant.
Buntinx, W.H.E. (2007). Professionaliteit in de zorg voor mensen met verstandelijke
beperkingen. In W.H.E. Buntinx & A.TH.G. Van Gennep (Eds.), Professionaliteit in de
hulpverlening aan mensen met verstandelijke beperkingen (p. 9-28). Antwerpen/Apeldoorn:
Garant.
Cardol, M., Speet, M. & Rijken M. (2007). Anders of toch niet? Deelname aan de samenleving
van mensen met een lichte of matige verstandelijke beperking. Participatiemonitor 2006.
Utrecht: Nivel.
Carette, G. (2006). “Doorgeven en uitwisselen van cliëntgegevens binnen de welzijnszorg.”
Verslag workshop 2. Tijdschrift voor welzijnswerk, 30 (279), 42-45.
Coene, G., Raes, K. (2008). Ethisch(e) zorgen. Filosofie en ethiek van de zorg en hulpverlening.
Gent: Academia Press.
Cuyt, F. (2003). Naar een nieuw partnerschap in welzijnszorg. Ontwikkelingen in de
welzijnssectoren. Tijdschrift voor welzijnswerk, 27 (252), 5-13.
De Droogh, L. & Maeseele, T. (2008). Zorg en ethiek. Alert, 34 (3), 76-83.
Den Hartogh, G., Jacobs, F. & Van Willigenburg, T. (2010). Inleiding ethiek. Maastricht:
Boekenplan.
83
De Vries, J.N., Isarin, J., Reinders, J.S. & Willems, D. (2005). Samenspel van factoren.
Inventariserend onderzoek naar de ouderschapscompetenties van mensen met een
verstandelijke handicap. Eindrapport. Amsterdam: Universiteit Amsterdam.
Dierendonck, R. (2003). Emancipatie: “de rechte weg van A naar B?”. Sint-Amandsberg: WIV.
Ebskamp, J.G.J & Kroon, H.B. (2005). Beroepsethiek voor sociale en pedagogische
hulpverlening. Baarn: HBuitgevers.
Ethische Commissie van het Vlaams Welzijnsverbond (Red.) (2003). Situering van de ethische
commissie van het Vlaams welzijnsverbond. Tijdschrift voor welzijnswerk, 27 (251), 6-11.
Ethische Commissie van het Vlaams Welzijnsverbond (Red.) (2006). Geheimhouding
verplicht?! Zorgvuldig omgaan met informatie-uitwisseling in het welzijnswerk. Tijdschrift voor
welzijnswerk, 30 (279), 5-25.
Evans, T. & Harris, J. (2004). Street-level bureaucracy, social work and the (exaggerated) death
of discretion. British Journal of Social Work, 34 (6), 871-895.
Fisher, C.B. (2003). Goodness-of-fit ethic for informed consent to research involving adults
with mental retardation and developmental disabilities. Mental retardation and
developmental disabilities, 9 (1), 27-31.
Hoogland, J. (2005). Tussen wens en drang. Hoe verhoudt zich de autonomie van de cliënt tot
de professionele autonomie van de hulpverlener? Nederlands tijdschrift voor de zorg aan
mensen met verstandelijke beperkingen, 31 (3), 184-202.
Leijssen, M. & Deschrijver, A. (2001). Ethische dilemma’s bij Vlaamse klinisch psychologen: een
empirisch onderzoek. Tijdschrift klinische psychologie, 31 (4), 174-188.
Leijssen, M. (2005). Gids beroepsethiek. Waarden, rechten en plichten in psychotherapie en
hulpverlening. Leuven: Acco.
Liégeois, A. (1997). Begrensde vrijheid. Ethiek in de geestelijke gezondheidszorg. Kapellen:
Pelckmans.
Liégeois, A. (2000). Beroepsgeheim en gedeelde informatie. Zorgvuldig omgaan met
informatie in de orthopedagogische zorg. Tijdschrift voor welzijnswerk, 24 (228), 22-33.
84
Liégeois, A. (2001). Een ethische invalshoek. Ethisch omgaan met vrijheidsbeperking. In S.
Opdebeeck, & C. van Audenhove (Eds.), De regels van het huis. Omgaan met
vrijheidsbeperking in de gehandicaptenzorg en in de bijzondere jeugdzorg (p. 127-136).
Leuven: Acco.
Liégeois, A. (2003). Waarden in conflict – waarden in dialoog. Een ethisch model voor de
orthopedagogiek. Vlaams tijdschrift voor orthopedagogiek, 22 (2), 4-9.
Liégeois, A. (2005). Ethisch denkkader voor het begeleiden van personen met een handicap bij
seksueel grensoverschrijdend gedrag. Tijdschrift voor welzijnswerk, 29 (270), 36-43.
Liégeois, A. (2006). Vrijheidsbeperking van personen met een verstandelijke handicap: een
ethisch perspectief. Tijdschrift voor orthopedagogiek, 10 (45), 493-503.
Liégeois, A. (2009). Waarden in dialoog: ethiek in de zorg. Leuven: Lannoo Campus.
Lindseth, A. & Norberg, A. (2004). A phenomenological hermeneutical method for researching
lived experience. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 18, 145-153.
Lipsky, M. (1980). Street-level bureaucracy: dilemmas of the individual in public services. New
York: Russell Sage Foundation.
Maes, B., Bruyninckx, W. & Goffart, K. (2003). Trajectbegeleiding voor personen met een
handicap. Leuven: Acco.
Maes, B., Pennen, A. & Van Puyenbroeck, J. (2005). Hoofdstuk 5. Zorg en ondersteuning op
maat van kinderen en jongeren met een handicap. In H. Grietens, J. Vanderfaeillie & W.
Hellinckx (Eds.), Handboek orthopedagogische hulpverlening 2. Nieuwe ontwikkelingen in het
zorgveld (p. 159-198). Leuven: Acco.
Marchant, T. (2008 – 2009). Methoden en technieken van onderzoek. Cursus eerste bachelor
Pedagogische wetenschappen, Universiteit Gent.
Maso, I. & Smaling, A. (2004). Kwalitatief onderzoek: praktijk en theorie. Amsterdam: Boom.
Mertens, D.M. (2010). Research and evaluation in education and psychologie: integrating
diversity with quantitative, qualitative and mixed methods. Los Angeles: Sage Publications.
Migchelbrink, F. (2006). Praktijkgericht onderzoek in zorg en welzijn. Utrecht: Uitgeverij SWP.
85
Mortelmans, D. (2007). Handboek kwalitatieve onderzoeksmethoden. Leuven: Acco.
Mortier, F. & Deliens, L. (2001). Levensbeëindiging in Vlaanderen, het Vlaams onderzoek naar
handelingen van artsen bij het levenseinde van hun patiënten (themanummer). Ethiek en
maatschappij, 4 (1), 1-163.
Oosterlinck, K., Vercruyssen, W., Vande Moortel, J. (2002). Cahiers voor welzijnswerkers:
beschermingsstatuten. Mechelen: Wolters Kluwer.
Opdebeeck, S. & Van Audenhove, C. (2001). De regels van het huis. Omgaan met
vrijheidsbeperking in de gehandicaptenzorg en in de bijzondere jeugdzorg. Leuven: Acco.
Pannemans, L. (2006). Beroepsgeheim en kwaliteitszorg in de hulpverlening. Verslag workshop
8. Tijdschrift voor welzijnswerk, 30 (279), 72-77.
Pope, S. & Vetter, A. (1992). Ethical dilemmas encountered by members of the American
Psychological Association: A national survey. American psychologist, 47 (3), 397-411.
Put, J. (2006). “Gedeeld en gezamenlijk beroepsgeheim” Verslag workshop 1. Tijdschrift voor
welzijnswerk, 30, (279), 37-41.
Reinders, J.S. (2000). Ethiek in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap.
Amsterdam: Boom.
Roets, G. & Van Hove, G. (2003). The story of Belle, Minnie, Louise and the Sovjets: throwing
light on the dark side of an institution. Disability & Society, 18 (5), 599-624.
Roovers, M.M. (2000). Mensbeelden en moreel handelen in de zorg voor verstandelijk
gehandicapten. Een empirisch ethisch onderzoek. Ethische perspectieven, 10 (3), 203-207.
Roovers M.M. (2004). Mensbeelden en moreel handelen in de zorg voor verstandelijk
gehandicapten. Een empirisch ethisch onderzoek. Proefschrift ter verkrijging van de graad van
doctor aan de Katholieke Universiteit Nemegen, op gezag van rector Magnificus prof. Dr.
C.W.P.M. Bloom. Verspreiding in België: Antwerpen: Maklu Distribution.
Rothfusz, J. (2008). Ethiek in sociaalagogische beroepen. Benelux: Pearson Education.
Ruijssenaars, A., Van den Bergh, P., Schoorl, P. (2008). Orthopedagogiek. Ontwikkelingen,
theorieën en modellen: een inleiding. Antwerpen/Apeldoorn: Garant.
86
Schaaf, J.W. (2002). Dilemma’s en keuzes. Sociale ethiek in de actuele praktijk van welzijn en
hulpverlening. Budel: uitgeverij Damon.
Schuurman, M. & Van der Zwan, A. (2009). Inclusie zeggenschap support. Op weg naar een
samenleving waar iedereen welkom is. Antwerpen/Apeldoorn: Garant.
Servais, L., Jacques, D., Leach, R., Conod, L., Hoyois, P., Dan., B. & Roussaux, J.P. (2002).
Contraception of women with intellectual disability : prevalence and determinants. Journal of
intellectual disability research, 46 (2), 108-119.
Spiecker, B. & Sleutel, J. (1999). Wat is een goed pedagoog? Een evaluatie van de beroepscode
van de NVO. In H. Baartman, A. Van der Leij & J. Stolk (Eds.) Het perspectief van de
orthopedagoog. (p. 207-220) Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum.
Stas, K. & Serrien, L. (2001). Omgaan met ethische dilemma’s: de essentie van het
welzijnswerk. Alert, 27 (3 & 4), 5-9.
Tronto, J. (2008). Zorgethiek. Lezing zorgethiek 20 maart 2008 op uitnodiging van de
masteropleiding sociaal werk van de Universiteit Leuven.
Turnbull, A.P. & Turnbull, H.R. (2002). From the old to the new paradigm of disability and
families: research to enhance family quality of life outcomes. In J.L. Paul, C.D. Lavely, A.
Cranston-Gingras & E.L. Taylor (Eds.) Rethinking professional issues in special education (p. 83-
118), Westport (C.T.): Ablex Publishing Corporation.
Van Dalen, W. (2006). Basisboek ethiek. Morele competenties voor jonge professionals.
Groningen/Houten: Wolters-Noordhoff.
Vanderbeken, C. (2006). “Doorgeven van informatie over minder wilsbekwame personen.”
Verslag workshop 3. Tijdschrift voor welzijnswerk, 30 (279), 46-47.
Vande Moortel, J. (2010). Deel IX Geheimhoudingsplicht en privacywetgeving. In J. Boonen, G.
Decock, K. Vancorenland, J. Vande Moortel & L. Vanmarcke (Eds.), Recht voor welzijnswerkers
(p. 523-548). Mechelen: Wolters Kluwer.
Vanderplasschen, W., Vandevelde, S., Claes, C., Broekaert, E., Van Hove, G. (2006).
Orthopedagogische werkvelden in beweging: organisatie en tendensen.
Antwerpen/Apeldoorn: Garant.
87
Van der Straete, I. (2006). Gedeeld en gezamenlijk beroepsgeheim. Naar een aanpassing van
het wettelijk kader? Tijdschrift voor welzijnswerk, 30 (279), 33-36.
Van Dooren, H. (2006). Handelen tussen recht en praktijk. Pleidooi voor een
zorgvuldigheidscultuur: bewust en methodisch omgaan met het beroepsgeheim in de
hulpverlening. Tijdschrift voor welzijnswerk, 30 (279), 93-97.
Van Gennep, A.TH.G. (2006). Kopstukken van de Duitse orthopedagogiek. In J.D. Van der Ploeg
(Ed.), Kopstukken van de orthopedagogiek (p. 171-194). Rotterdam: Lemniscaat.
Van Gennep, A.TH.G. (2007). Professionaliteit van de orthopedagoog. In W.H.E. Buntinx &
A.TH.G. Van Gennep (Eds.), Professionaliteit in de hulpverlening aan mensen met
verstandelijke beperkingen (p. 77-100). Antwerpen/apeldoorn: Garant.
Van Gennep, A.TH.G & Habekothé, R. (2003). Verschil moet er zijn: ondersteuning van mensen
met een ernstige meervoudige handicap. Utrecht: NIZW.
Van Hove, V. (2001). Naar een recht op eigenheid in een bedding van verbondenheid.
Emancipatie en empowerment bij mensen met een verstandelijke handicap en continue
ondersteuningsnood. Tijdschrift voor orthopedagogiek, 20 (1), 16-20.
Van Melle, A. & Van Zilfhout, P. (2008). Woorden en daden. Een inleiding in de ethiek.
Amsterdam: Boom.
Van Nistelrooy, I. (2008). Basisboek zorgethiek. Over menslievende zorg, moreel beraad en de
motivatie van verpleegkundigen. Heeswijk: uitgeverij Abdij van Berne.
Van Thiel, G., Huibers, A. & De Haan, K. (1997). Met zorg besluiten: beslissingen rond het
levenseinde in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Assen: Van Gorcum.
Van Wijnen, A., Koster-Dreese, Y. & Oderwald A. (1996). Trots en treurnis: gehandicapt in
Nederland. Amsterdam: Babylon de Geus/gehandicaptenraad.
Verhoeven, N. (2010). Wat is onderzoek? Praktijkboek methoden en technieken voor het hoger
onderwijs. Den Haag: Boom onderwijs.
Von Schmidt, A. (2006). Praktische ethiek. Van dilemma naar standpunt. Amsterdam: Boom
onderwijs.
88
Elektronische bronnen:
Het Belgische strafwetboek (1867). Verkregen op 28 maart, 2011, van
http://suisse.juridat.be/cgi_loi/loi_N.pl?cn=1867060801
Wet tot bescherming van de persoonlijke levenssfeer ten opzichte van de verwerking van
persoonsgegevens, (8 december 1992). Verkregen op 28 maart, 2011, van
http://www.privacycommission.be/nl/static/pdf/wetgeving/wet_privacy_08_12_1992.pdf
NVO (2009). Beroepscode van de Nederlandse Vereniging van pedagogen en
onderwijskundigen. Utrecht: NVO. Verkregen op 2 april, 2011, van
http://www.nvo.nl/beroepscode.aspx
Visiegroep ethiek in welzijn en buitengewoon onderwijs Broeders Van Liefde (2010). Ethisch
advies: zorgvuldig omgaan met informatie. Revisie februari 2010. Verkregen op 15 april 2011
van http://www.fracarita.org/sites/BVL/files/Ethisch%20advies%20WZ%20en%20BuO%20-
%20Informatie%20uitwisselen.pdf
Van Hove, G. (2001). Opvoeding en beleving van ouderschap door personen met een
verstandelijke beperking. Verkregen op 2 mei 2011 via Universiteit Gent, Vakgroep
ORTHOPEDAGOGIEK website: http://www.ortserve.ugent.be/img/doc/ouderschap.pdf
United Nations (1959). Universal Declaration of Human rights. Verkregen op 26 maart, 2011, van http://www.ohchr.org/EN/UDHR/Pages/Language.aspx?LangID=dut
United Nations (1989). Convention on the Rights of the Child. Verkregen op 26 maart, 2011,
van http://www.cirp.org/library/ethics/UN-convention/
United Nations (2006). Verdrag inzake de Rechten van Personen met een handicap. Verkregen
op 26 maart, 2011, van http://www.ond.vlaanderen.be/leerzorg/VN/verdrag.pdf
89
Bijlagen
90
Bijlage 1
Beste,
In het kader van mijn opleiding ‘Master in de pedagogische wetenschappen’ met als
afstudeerrichting ‘Orthopedagogiek’ werk ik mijn masterproef (thesis) uit betreffende het
thema “ethisch-deontologische dilemma’s bij orthopedagogen in Vlaanderen”. Om deze ruime
stelling enigszins te beperken heb ik besloten mij toe te spitsen op dergelijke dilemma’s bij
orthopedagogen die werken met personen (zowel kinderen-jongeren-volwassenen) met een
verstandelijke beperking.
Voor het kwantitatieve onderdeel van de scriptie zal een online-survey worden georganiseerd
waarbij orthopedagogen een situatie kunnen beschrijven waarin ze met een ethisch-
deontologisch dilemma werden geconfronteerd.
Daarom wens ik via deze mail de orthopedago(o)g(e) of orthopedagogen uit jullie voorziening
uit te nodigen om deel te nemen aan deze bevraging. Naast enkele algemene gegevens is het
onderzoek anoniem en zal alle verkregen informatie volstrekt vertrouwelijk worden
behandeld.
Indien geïnteresseerd, kan u het email-adres van de orthopedago(o)g(e) of orthopedagogen in
kwestie doormailen naar [email protected], of kan de orthopedagoog zelf contact
opnemen via dit adres. Daarna zal ik verdere informatie bezorgen betreffende de survey.
Dank bij voorbaat,
Degand Anneke
91
Bijlage 2
Ethisch-deontologische dilemma's bij orthopedagogen
in Vlaanderen
Er zijn 10 vragen in deze vragenlijst
Info en geïnformeerde toestemming
1 [info]Deze vragenlijst kadert binnen een masterproef-studie vanuit de Universiteit
Gent omtrent ethisch - deontologische dilemma's bij orthopedagogen in Vlaanderen.
Anneke Degand en Robbe Bleuzé proberen met deze vragenlijst de ethisch -
deontologische dilemma's in kaart te brengen die leven bij orthopedagogen in
Vlaanderen.
Als vervolg op deze vragenlijst zullen zij een kwalitatief onderzoek (interview,
focusgroep...) opzetten om de resultaten van de vragenlijst nog uit te diepen. Bij dit
kwalitatief onderzoek zal Anneke Degand zich toespitsen op ethische kwesties in de
omgang met personen met een mentale beperking. Robbe Bleuzé zal zich toespitsen op
ethische kwesties in de omgang met personen met een fysieke beperking.
De vragenlijst houdt een aantal algemene achtergrondgegevens in gevolgd door een open
vraag rond ethisch - deontologische dilemma's. Wij schatten dat het invullen van deze
vragenlijst, afhankelijk van uw antwoorden, 10 à 30 minuten zal duren.
Wanneer u de vragenlijst invult gaat u akkoord dat uw antwoorden gebruikt worden
binnen deze masterproef-onderzoeken. U gaat er ook mee akkoord dat u vrijwillig aan
deze studie deelneemt. Daarbij kunt u ten allen tijde besluiten niet langer aan de studie
deel te nemen en dit zonder opgave van reden.
De antwoorden op deze vragenlijst worden geheel vertrouwelijk en anoniem behandeld en
verwerkt. Deze gegevens zullen dan ook enkel voor dit onderzoek worden gebruikt.
Indien u verder wilt gaan naar de vragenlijst, vink dan 'ja' aan en druk op 'volgende'. *
Kies a.u.b. een van de volgende mogelijkheden:
Ja
Nee
Indien u nog vragen heeft kan u deze altijd via e-mail stellen:
U kan ook, indien u dit wenst, tijdens het invullen de vragenlijst opslaan en op een later tijdstip
afwerken. (met dezelfde toegangscode)
92
Achtergrondgegevens
2 [Geslacht]Wat is uw geslacht? *
Kies a.u.b. een van de volgende mogelijkheden:
Vrouwelijk
Mannelijk
3 [Leeftijd]Wat is uw leeftijd? *
Vul uw antwoord hier in:
4 [Studies ortho]Aan welke universiteit hebt u uw diploma orthopedagogiek gehaald? *
Kies a.u.b. een van de volgende mogelijkheden:
Katholieke Universiteit Leuven
Vrije Universiteit Brussel
Universiteit Gent
Andere universiteit
Ik heb geen diploma orthopedagogiek
5 [Doelgroep]Bij welke doelgroep bent u werkzaam? *
Kies a.u.b. een van de volgende mogelijkheden:
Personen met een fysieke beperking
Personen met een verstandelijke beperking
Geef hier een toelichting op uw antwoord:
Graag details bij opmerkingen.
6 [Setting]In welke setting bent u werkzaam? *
Kies a.u.b. een van de volgende mogelijkheden:
Residentiële voorziening
Semi-residentiële voorziening
Ambulante voorziening
Andere
Geef hier een toelichting op uw antwoord:
Specificeer bij opmerkingen.
7 [Werkervaring]Hoe lang bent u al werkzaam als orthopedagoog? *
Vul uw antwoord hier in:
Dilemmavraag
93
8 [Dilemma-vraag 1] Beschrijf een voorval of een situatie waarmee u of een collega
geconfronteerd werd in de voorbije jaren, dat en ethisch probleem om dilemma inhield *
Vul uw antwoord hier in:
De bedoeling is om het voorval relatief uitgebreid te beschrijven en voldoende duidelijk het
probleem of dilemma waarmee u/uw collega geconfronteerd werd aan te geven.
Het kan gaan over een voorval in het verleden of een huidig dilemma.
Het is niet nodig dat het probleem opgelost werd.
9 [mail]Kwalitatieve studie
Bent u bereid om mee te werken aan een kwalitatieve studie (interview, focusgroep...)
betreffende dit onderwerp? Gelieve dan hieronder uw e-mailadres in te vullen. Wij contacteren
u voor verdere afspraken
Vul uw antwoord hier in:
Deze gegevens worden gescheiden van de antwoorden op de vragenlijst verwerkt, zodat uw
anonimiteit verzekerd blijft. Het invullen van uw e-mailadres is uiteraard volledig vrijblijvend:
nadien kunt u alsnog besluiten niet deel te nemen aan de kwalitatieve studie.
10 [Dank en opmerkingen]Wij willen u alvast van harte bedanken voor uw medewerking
aan ons onderzoek! Hebt u nog vragen, opmerkingen, bemerkingen... over dit thema of
over de vragenlijst, dan kan u deze hieronder kwijt.
Vul uw antwoord hier in:
01.01.1970 – 01:00
Verstuur uw vragenlijst
Bedankt voor uw deelname aan deze vragenlijst.
94
Bijlage 3
Geachte {FIRSTNAME},
U bent uitgenodigd om deel te nemen aan een onderzoek.
Het onderzoek is genaamd:
'ethisch-deontologische dilemma's bij orthopedagogen in Vlaanderen'
Om aan het onderzoek deel te nemen moet u op onderstaande link klikken.
Hoogachtend,
Degand Anneke - Robbe Bleuze ([email protected])
----------------------------------------------
Klik
https://parvati.ugent.be/limesurvey/index.php?lang=nl&sid=97834&token=142
om aan het onderzoek deel te nemen.
Indien het beveiligingscertificaat een probleem vermeldt, kan u doorklikken naar de pagina.
Wij garanderen u dat deze veilig is
95
Bijlage 4
Geachte {FIRSTNAME},
Recent bent u uitgenodigd om aan een onderzoek deel te nemen.
We hebben geconstateerd dat u nog niet aan het onderzoek hebt deelgenomen en willen u er bij
deze aan herinneren dat het onderzoek nog loopt en dat u, als u dat wilt, nog kan deelnemen.
Het onderzoek is genaamd:
'ethisch-deontologische dilemma's bij orthopedagogen in Vlaanderen'
Om deel te nemen klikt u op onderstaande link.
Hoogachtend,
Degand Anneke - Robbe Bleuze ([email protected])
----------------------------------------------
Klik
https://parvati.ugent.be/limesurvey/index.php?lang=nl&sid=97834&token=142
om aan het onderzoek deel te nemen.
Indien het beveiligingscertificaat een probleem vermeldt, kan u doorklikken naar de pagina.
Wij garanderen u dat deze veilig is
96
Bijlage 5 R= respondent G= geslacht L= leeftijd O= opleiding D1= doelgroep: minder- of meerderjarig D2= doelgroep: niveau van verstandelijke beperking D3= doelgroep: meervoudige beperking S= setting (Residentiëel, Semi-Residentieel, Ambulant, Schoolsetting) R G L O D
1 D 2
D 3
S E
1 V 51 Leuven minderjarig onbekend onbekend SR 27
2 V 46 Gent Minderjarig Ernstig diep meervoudig R 22
3 V 46 Gent Minderjarig Ernstig diep meervoudig R 22
4 V 55 Leuven Meerderjarig Licht matig onbekend R + A
33
5 V 30 Gent Meerderjarig Licht matig onbekend R + A
2
6 M 54 Leuven Meerderjarig Ernstig diep onbekend R 30
7 V 26 Gent Meerderjarig Ernstig diep meervoudig R 2
8 V 28 Leuven Meerderjarig Licht matig onbekend SR 4
9 V 37 Leuven Meerderjarig Licht matig onbekend A 13
10 V 34 Gent Minderjarig onbekend onbekend R 11
11 V 26 Leuven Meerderjarig Licht matig onbekend R + A
2
12 M 26 Leuven Meerderjarig Licht matig onbekend R + A
2
13 V 24 Leuven Minderjarig onbekend onbekend R 2
14 V 30 Leuven Minderjarig Ernstig diep meervoudig SR 5
15 M 35 Leuven Meerderjarig Ernstig diep onbekend R 14
16 V 39 Leuven Onbekend onbekend onbekend R 16
17 V 32 Leuven Minderjarig Ernstig diep meervoudig R 8
18 V 33 Gent Onbekend onbekend onbekend R 10
19 V 24 Leuven Onbekend onbekend onbekend R 1
20 V 26 Leuven Minderjarig onbekend onbekend S 3
21 V 23 Gent Meerderjarig Ernstig Diep
onbekend R + A
1
22 V 29 Leuven Meerderjarig Ernstig diep meervoudig R 6 23 V 25 Gent Meerderjarig Licht matig onbekend A 2
24 V 53 Gent Onbekend onbekend onbekend R +
20
97
A
25 M 30 Gent Onbekend Ernstig diep onbekend R 3
26 V 38 Leuven Minderjarig Licht matig
onbekend SR 11
27 V 32 Leuven Minderjarig Ernstig diep onbekend R 7
28 V 33 Gent Meerderjarig onbekend meervoudig A 9
29 V 30 Gent Meerderjarig Licht matig onbekend R 6
30 V 29 Leuven Meerderjarig onbekend onbekend R 4
31 V 53 Leuven Minderjarig Licht matig
meervoudig R 28
32 V 25 Gent Meerderjarig Ernstig diep meervoudig R 3
33 V 29 Gent Minderjarig Ernstig diep onbekend R 3
34 V 34 Leuven Minderjarig Ernstig diep onbekend SR 6 35 V 36 Leuven Meerderjarig Licht matig onbekend R 10
36 V 32 Gent Meerderjarig Licht matig onbekend R 7
37 M 43 Gent Meerderjarig onbekend onbekend R 18
38 V 42 Leuven Meerderjarig Licht matig onbekend R 20
39 V 34 Gent Minderjarig Ernstig diep meervoudig R 8
40 V 26 Gent Meerderjarig Licht matig onbekend A 1
41 V 25 Gent Meerderjarig Ernstig diep meervoudig R 3
Geslacht:
Man
Vrouw
5
36
Gemiddelde leeftijd: 34 jaar Spreiding leeftijd: 23 tot en met 55 jaar Opleiding:
Gent
Leuven
19
22
98
Doelgroep 1:
Minderjarig
Meerderjarig
Onbekend
14
22 5
Doelgroep 2:
Licht-matig
Ernstig-diep
onbekend
14
16 11
Doelgroep 3:
Meervoudige beperking
Onbekend
11
30
Gemiddeld aantal jaren ervaring: 10 jaar Spreiding aantal jaren ervaring: 1 tot en met 33 jaar
99
Bijlage 6
Beste, Als laatstejaarsstudente Master in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting orthopedagogiek, werk ik mijn masterproef uit betreffende het onderwerp “ethisch en deontologische dilemma’s bij Vlaamse orthopedagogen, werkzaam bij personen met een verstandelijke beperking.” Het eerste onderdeel van het onderzoek werd uitgevoerd door middel van een survey, waarbij orthopedagogen werden uitgenodigd een situatie, waarbij zij zelf of een collega betrokken waren in een ethisch/deontologisch dilemma, zo ruim mogelijk te beschrijven. De resultaten van deze vragenlijst, alsook de conclusies vormen het kwantitatieve onderdeel van het onderzoek. Het tweede deel bestaat uit de afname van kwalitatieve half-gestructureerde interviews. Hierbij staan beleving, gevoelens en interpretatie van de betrokken orthopedagoog centraal. Het interview is weinig voorgestructureerd en wordt gestuurd door een topiclijst waarvan de volgorde en formulering niet op voorhand vast ligt. Vragen die worden gesteld zijn open van aard. Naast de topiclijst wordt alle ruimte voorzien voor persoonlijke opvattingen en beleving. Deelname aan het interview bestaat uit één gesprek die maximum anderhalf uur duurt. Alle deelnemers zijn vrij om deel te nemen, deelname te weigeren of zich terug te trekken uit het onderzoek. Dit kan op elk moment gedurende het onderzoek. Deelname gebeurt op volstrekt vrijwillige basis. Mits toestemming van de deelnemer zullen de gesprekken opgenomen worden. Deze opnames worden uitsluitend gebruikt voor analyse. De resultaten en gegevens van het onderzoek worden uitsluitend anoniem en vertrouwelijk aan derden bekend gemaakt. Hierbij verklaart………………………………………………………, dat hij/zij voldoende ingelicht is over de aard, methode, het doel, de belasting, vertrouwelijkheid en anonimiteit van het onderzoek en op vrijwillige basis deelneemt. Voor akkoord, De deelnemer, De onderzoeker