Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit...

45
Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner Daniella Buis Erika Espinola y Vazquez Ton Satink

Transcript of Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit...

Page 1: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

Eigen regie vanuit perspectief

van getroffene én partner

Daniella Buis

Erika Espinola y Vazquez

Ton Satink

Page 2: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl

Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

Inleiding Ton Satink en Erika Espinola y Vazquez

Trialoog met deelnemers presentatie

Page 3: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

Perspectief op Participatie

voor mensen met NAH –

ondanks of dankzij de Wmo?

Daniella Buis, projectleider

Page 4: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

Perspectief op Participatie

Project van Hersenletsel.nl in de jaren

2012, 2013 en 2014

Belangrijkste doel van het project:

Vergroten van de mogelijkheden van mensen

met NAH tot maatschappelijke participatie en

regie over eigen leven

Page 5: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

Ontwikkeld:

Gesprekswijzers voor het

keukentafelgesprek:

• voor getroffenen

• voor mantelzorgers

• tips en adviezen voor

ambtenaren

Page 6: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

en ook nog:

Notitie voor VWS en gemeenten:

‘wisselende ondersteuningsbehoefte’

Page 7: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

Vastgesteld (1)

NAH is vaak:

• niet zichtbaar

• niet meetbaar

• niet inpasbaar in

protocollen

Page 8: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

Vastgesteld (2)

Mensen met NAH:

• hebben vaak een te

positief zelfbeeld

• hebben iemand nodig die

mee denkt en mee praat

in keukentafelgesprek

Page 9: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

Vastgesteld (3)

Mensen met NAH:

• hebben niet altijd dezelfde hoeveelheid

ondersteuning nodig (wisselende

ondersteuningsbehoefte)

Wmo zou moeten voorzien in een MIN-MAX

constructie.

Page 10: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

Tot stand gebracht:

• Contacten met programma Aandacht Voor

Iedereen (AvI)

• Contacten met AvI-adviseurs

• Inzet van AvI-adviseurs in de regio’s

Page 11: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

Eindspurt van het PoP-project

Plan Regionaal Verbinden:

• In elke regio van Hersenletsel.nl is een

klankbordgroep

• In de klankbordgroep zitten

ervaringsdeskundigen en/of

vrijwilligers

Page 12: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

Wat doet de klankbordgroep?

Inbreng patiëntenperspectief NAH bij

• Gemeenten

• Wmo-raden

• Hersenletselcentra

Advies regionale besturen

Page 13: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

Contact!

Klankbordgroepen hebben contacten met

- Regionale besturen

- Hersenletselcentra

- Hersenletselteams

- Afasiecentra

- Zorgbelang

- AvI adviseur

- Wmo-raden

- ………

Page 14: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

Uitdagingen en hindernissen

• Wie trekt de kar?

• Waarmee moeten we beginnen?

• Nog één jaar ondersteuning vanuit

Hersenletsel.nl

Page 15: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

Eigen regie vanuit perspectief van

getroffene én partner

Patiënt, partner en professional, gelijk of ongelijk?

Durf je te luisteren naar wat ik te vertellen heb?

Erika Espinola y Vazquez

Ton Satink

Page 16: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner
Page 17: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

Heden

Page 18: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

VERHAAL VAN ERIKA EN JOSÉ EN HUN 3 KINDEREN

Page 19: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

IMPACT VAN NAH

Page 20: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

EN DIT IS HOE HET VOELT…

Page 21: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

Een levensverhaal met ‘continuïteit’ Een levensverhaal met ‘discontinuïteit’

Page 22: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

Een levensverhaal: eigen regie en betekenisgeving

Page 23: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

THUISKOMST

NAH getroffene

Partner - Kinderen - Naasten

Zelf-management / Co-management Regie

Ervaren door te doen

NAH

Page 24: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

Zelfmanagement ‘moet’

… vervanging van de traditionele zorg naar een

bevordering van zelfmanagement. (RVZ, 2010)

Bevorderen van zelfmanagement speerpunt binnen

chronische zorg. (Zorgstandaard CVA/TIA, 2012)

Page 25: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

Activating

resources

Role

management

Medical

management

Living with

a chronic

illness

Focussing

on illness

needs

Emotional

management

Eigen regie

Doelen

bereiken

Verander en

leerproces

(Corbin & Strauss, 1988;

Schulman, 2012)

ZELF

management

Page 26: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

CLIENT

SYSTEEM

ZORG

VERLENERS

GETROFFENE

Page 27: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

Patients’ views on the impact of stroke on their roles and self: A thematic synthesis of qualitative studies

SELFSelf concept is

changing

ROLESRoles

influenced bychangingbody/self

Challengingself-management forpersons with stroke

Managing discontinuity is a struggleRegaining roles: to continue or adapt?

Context influences management of roles and self

BODYBody is an

alien

I am ‘half a person’

(Satink, 2013)

Page 28: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

FG-interview CVA-getroffenen "Wat is zelfmanagement ?"

Moeilijk en raar woord:

‘’Kan er geen Nederlands woord voor bedacht worden?’’

“Ik was manager op mijn werk, maar nu voel ik me geen

manager!”

Verschillende omschrijvingen:

‘’Jezelf weer leren leven’’

“Zelfmanagement is leven in eigen hand nemen”

“Leren wat je wel en niet kunt”

‘’ZZP-er: zelfstandig zonder personeel’’

“Je hebt het samen … zelfmanagement voor twee!’’

(Satink et al., 2014)

Page 29: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

FG-interview professionals: Kan een CVA cliënt zichzelf managen?

Deelnemer 2. Dan zullen ze bij de hand moeten worden

genomen door omgeving of therapeut

Deelnemer 5. Maar is dat dan nog zelfmanagement?

Deelnemer 2. Gedeeltelijk…?

Deelnemer 1. Korte termijn management, haha

Deelnemer 2. Ja ik denk dat het dan een veel kleiner

gedeelte wordt natuurlijk … maar ik denk wel dat er

een stukje zelfmanagement bij zit dan…

(Satink et al., 2014)

Page 30: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

Self-management complex

• Different levels

Disabling beliefs

Limited illness scripts

Willing to support self-management;

• Different strategies, most not based on literature or models

Critical on

• Own attitude skills

• Professional models

• Organisation of care

FG-interview professionals: Kan een CVA cliënt zichzelf managen?

Page 31: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

Focusgroep partners van CVA cliënten (afgerond 2014)

CVA treft ook mij als partner.

Af en toe moet ik vluchten, anders hou ik het niet

vol.

Ik moet bekennen dat ik soms te snel of te veel

overneem. Eigenlijk zou hij wel meer kunnen.

Het inzicht mist hij…

Uiteindelijk heb ik vaak de regie!

Begeleiding thuis is belangrijk… we moesten alles

alleen doen!

FG-interview partners: Kan een CVA cliënt zichzelf managen?

Page 32: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

Diverse ervaringen en perspectieven

op eigen regie en zelfmanagement

Hoe gelijkwaardig staat iedereen in het

proces?

Hoe kan zelfmanagement en eigen

regie ondersteund worden?

Page 33: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

Rollen, activiteiten, life events en betekenisgeving

Rollen, activiteiten, life-events, en betekenis zijn

‘geïntegreerd verhaal’ ;

Rollen en activiteiten geven

betekenis aan het leven en

ondersteunen identiteit;

Iedere persoon creëert een

eigen coherent verhaal;

Het doen van activiteiten helpt

bij vormen van nieuw verhaal.

Page 34: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

Activiteiten zijn arena voor zelfmanagement en regie

Activiteiten geven getroffene én

partner/systeem een indruk van de

betekenis en mogelijkheden in een

dagelijkse context.

Dagelijkse activiteiten zijn arena waar

zelfmanagement, rol management en de

betekenis van activiteiten wordt

‘onderhandeld’, afgestemd, en

geconstrueerd met anderen. (Satink et al., 2015, submitted)

Page 35: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

DOEL HERKENNING

WIE wil en kan ik zijn?

Wat kan ik?

DOELEN STELLEN

‘Dit wil ik bereiken… dit wil ik zijn!!

PLANNING Hoe ga ik de doelen

bereiken?

ACTIE PLAN Wat, Wanneer, Hoe vaak,

Met wie, etc.?

COPING PLAN Wat zijn barrières? Hoe ga ik om met ‘tegenvallers’?

Inventariseren van belemmerende en

bevorderende factoren.

ACTIE

EVALUATIE EN FEEDBACK

Hoe was uitvoering? Wat heb je zelf gedaan? Welke hulp nodig? Hoe is proces?

Scobbie, 2012

McPherson, 2009

Zelfmanagement

Eigen regie

Participatie

Page 36: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

Evaluatie en feedback

Is het gelukt? Ervaringen? Wat kan men aan?

Wat heeft persoon zelf gedaan (regie)?

Wat leert men hiervan?

Hoe (nog) meer regie ontwikkelen /behouden?

Wat is (extra) nodig?

Waar gaat men mogelijk over grenzen heen?

Wat betekent dit? Waar kan dit anders? Hoe

doet getroffene dat? Of is externe

ondersteuning nodig?

Page 37: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

Actie en Coping plannen

uitvoeren in dagelijks leven

Ontwikkelen/veranderen van

vaardigheden, activiteiten, rollen, gezondheid,

welbevinden in kader van ZM

PERSOON

Doelen Persoon/systeem

PARTICIPATIE

ERVARINGEN +

INZICHT

Zelfmanagement ontwikkelen in dagelijks leven

ZELF MANAGEMENT

Context

Page 38: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

Revalidatie: meer nadruk op zelfmanagement en

autonomie.

Bevorderen zelfmanagement speerpunt chronische zorg.

Hervinden balans, en het leven weer in eigen regie

nemen is continue en dynamisch proces waaraan

zorgverlening kan bijdragen.

Bij CVA patiënten is zelfmanagement niet altijd optimaal

haalbaar als gevolg van de cognitieve beperkingen.

De focus op wat de patiënt allemaal nog wel aankan is

dan van groot belang.

Zorgstandaard CVA / TIA

Page 39: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

HOE KAN ZELFMANAGEMENT EN REGIE ONDERSTEUND WORDEN? ZIJN PATIËNT, PARTNER EN PROFESSIONAL, GELIJK OF ONGELIJK? TRIALOOG MET DEELNEMERS

Page 40: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

Zelfmanagement

focus op mogelijkheden of beperkingen?

Eigen Regie

ZIJN en DOEN wat ik

WIL, en AANKAN!

-Wat is regie, wie heeft regie?

-Wat is nodig om getroffene regie te geven?

-Wat is nodig om partner regie te geven?

Page 41: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

Zelfmanagement

Wie heeft de regie?

Co-management

DOEN wat systeem WIL en KAN!

-Wat is regie, wie heeft regie?

-Wat is nodig om getroffene regie te geven?

-Wat is nodig om partner regie te geven?

Page 42: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

-Wat is participatie? Wie participeert?

-Wat is betekenisvol?

-Wat is nodig om getroffene betekenis te geven?

-Wat is nodig om partner betekenis te geven?

-Wat is nodig om ervaringsdeskundigheid in te

zetten?

Page 43: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

ZELFMANAGEMENT PARTICIPATIE

- regie over eigen leven, mogelijkheden en participatie -

- - - - - - Medical management - - - - - - - - - - - - - -

- - - - - - - - - Emotional management - - - - - - - - -

- - - - - - - - - - - - - Role management - - - - - - -

Een levensverhaal

na hersenletsel…

-Wat participatie?

-Wiat is nodig om getroffene, en partner betekenis te geven?

-Hoe kunnen we dat begeleiden? Wanneer? Waar? Voor wie? Door wie?

Page 44: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

Dank voor de aandacht

Ton Satink en

Erika Espinola y Vazquez

[email protected]

www.hiernah.nl

Rust– Syl, 2008 (CVA getroffene)

Page 45: Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner · Introductie en ervaringen vanuit vereniging Hersenletsel.nl Eigen regie vanuit perspectief van getroffene én partner

De. Silva, D. (2011): Evidence: Helping people help themselves – a review of the evidence considering

whether it is worthwhile to support self-management. London: Health Foundation.

Barlow, J., Wright, C., Sheasby, J., Turner, A., & Hainsworth, J. (2002). Self-management approaches

for people with chronic conditions: a review. Patient Educ Couns, 48(2), 177-187.

Corbin, J., & Strauss, A. (1988). Unending Work and Care: Managing Chronic Illness at Home. San

Francisco: Jossey-Bass.

Jones, F., Riazi, A., & Norris, M. (2013). Self-management after stroke: time for some more questions?

Disabil Rehabil, 35(5), 257-264.

KennisnetwerkCVANederland. (2012). Zorgstandaard CVA/TIA. Maastricht: Kennisnetwerk CVA

Nederland

Lorig, K., Holman, H., Sobel, D., Laurent, D. D., González, V., & Minor, M. (2006). Living a Healthy Life

with Chronic conditions (3rd ed.). Boulder: James Bull.

Satink, T., Cup, E. H., Ilott, I., Prins, J., de Swart, B. J., & Nijhuis-van der Sanden, M. W. (2013). Patients'

views on the impact of stroke on their roles and self: A thematic synthesis of qualitative studies. Arch

Phys Med Rehabil. Accepted.

Schulman-Green, D., Jaser, S., Martin, F., Alonzo, A., Grey, M., McCorkle, R., et al. (2012). Processes of

self-management in chronic illness. J Nurs Scholarsh, 44(2), 136-144.

Scobbie, L., D. Dixon, and S. Wyke, Goal setting and action planning in the rehabilitation setting:

development of a theoretically informed practice framework. Clin Rehabil, 2011. 25(5): p. 468-82.

McPherson, K.M., N. Kayes, and M. Weatherall, A pilot study of self-regulation informed goal setting in

people with traumatic brain injury. Clin Rehabil, 2009. 23(4): p. 296-309.