Slide 1

Digitale Burger Kluis

Eindhoven 24 januari 2017

Slide 2

Peter Walgemoed & CarellianceVision: Trust in Medical Communications Electronic (Data) (a)lliance. Founded in 2000.

Slide 3

Genomic Data Curation by Design

Slide 4

Healthcare Data Eco-system stakeholders

Patient Care professionals

Research, Eduction & Knowlegde communities

Board of ManagementAdministrators

Payers =Insurers & Grant Org.

Shared Personal Case Decision Making to

Improve QualityOf Care & Life

Discover & Learnfrom many cases

Pay forValueBased(Case)

Healthcare

ManageHealthcare

ValueProcess

Data

Data

Data

Slide 5

Visie eHealth 2020. Informatievoorziening Zorg en Ondersteuning (IZO)

Slide 6

Visie eHealth 2020. Digitale Burger en Zorginstelling Kluizen.

DBK

Slide 7

5 perspectives on 'my' health data set

1Care

2Research

3Education

4Valorisation

5Citizen

Curator

Citizen

Slide 8

Genetic Test Data Curation by Design

Curator

Managed by Data Rentmeester

Citizen Consent

Privacy Data

DNAData Assets

Slide 9

Peter Walgemoed & CarellianceVision: Trust in Medical Communications Electronic (Data) (a)lliance. Founded in 2000.

“Mijn” Opslag = Fundament van Pyramide

Slide 10

Wat zit er in mijn kluis?

Slide 11

LTO

5 6 7

Slide 12

LTFS (Lineair Tape File System)

Standaard Filesysteem

Slide 13

Voorbeeld MyLTO directory

Slide 14

Tar archief file = Container (Folder)

Met

Standaard Files +

Metadata

Beschrijving, integriteit van en governance van Files

Slide 15

Voorbeeld MyLTO Integrity Metadata

Slide 16

W3C Data interoperability = FAIR

Slide 17

MyLTO Service Process

ResearcherSupported byGovernor and Institute

DataRentmeesterSupported byCarelliance

MyLTOServices

DataDisk

Track& Trace

MyLTOCartridge

1+2

Vault1

Institute

Keys

TrustedKey/VaultAdmin

Disk >myLTO

IntegrityCheck & Arc

MyLTO Governance

Migrationfree

Disk > Tape Admin

myLTOVault

Vault2

Citizen

Slide 18

MyLTO Track & Trace

Slide 19

MyLTO dternity

Slide 20

MyLTO CarelliancePeter Walgmoed

Management & Beheer BV

Governor Vault 1Ambt Delden

TTmyLTO Audit

Vault 2Fortados

TTmyLTO Audit

Carelliance Concepts BV

CLNU82L1 GJ2977L5 *

Slide 21

The challenge( )

Slide 22

Trust by design with audit trail

Curator

Managed by Data Rentmeester

TrustedCloud

Application

TrustedApplication

Data Asset Master

Citizen

Data with integrity hash#

Trusted CloudUser

EncryptedCloud Data Asset Copy3

Curator

Citizen Consent

DNA

DNAM1

DNAM2

SecureArchive

Slide 23

Burger als rentmeester van zijn data kluis?

● Ik kan de data rentmeester rol voor mijn data invullen, maar kan iedere burger dit zelf?

● Verstand van genetische data set? Binnen ErasmusMC is kennis en data beheer op deze set al een probleem. Ik vertrouw op mijn data rentmeester partner bij ErasmusMC.

● Kans om alle data van mij zelf te verzamelen, duurzaam te bewaren en beschikbaar te stellen

● Communities die zich als data coöperatie gaan organiseren:● Patiënten (en hun netwerk) met zeldzame ziektes● Burgers van een (deel van een) stad● Burgers die integraal hun kwaliteit van leven willen verbeteren

(Kenniscentrum QLB)