EEN ECHT MENS

ECHT MENS-pocket 2010/7.0 03-06-2010, 12:081

ECHT MENS-pocket 2010/7.0 03-06-2010, 12:082

HoutekietAntwerpen/Amsterdam

Een echt mens

Gunilla Gerland

vertaling Lisette Keustermans

ECHT MENS-pocket 2010/7.0 03-06-2010, 12:083

© Gunilla Gerland / Lisette Keustermans (vertaling) /Houtekiet / Linkeroever Uitgevers nv 2010

Houtekiet, Katwilgweg 2, B-2050 Antwerpeninfo@houtekiet.comwww.houtekiet.com

Oorspronkelijke titel En riktig människaOorspronkelijke uitgever Bokförlaget Cura AB, Stockholm

met toestemming van TransBooks AB, Stockholm

Omslag Annemarie van PruyssenOmslagillustratie Nonstock

Zetwerk Intertext, Antwerpen

ISBN 978 90 8924 148 1D 2010 4765 45

NUR 860

Eerste druk juni 1998Zesde druk juni 2010

Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaargemaakt door middel van druk, fotokopie of op welke andere wijzeook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever

No part of this book may be reproduced in any form, by print,photoprint, microfilm or any other means, without written permission

of the publisher

ECHT MENS-pocket 2010/7.0 03-06-2010, 12:084

… toen begreep ik dat het onwaarschijnlijke dat iswat werkelijk voorkomt

en dat er ongelooflijk veel vooroordelen bestaanomtrent de waarheid.

Torgny Lindgren

ECHT MENS-pocket 2010/7.0 03-06-2010, 12:085

6

ECHT MENS-pocket 2010/7.0 03-06-2010, 12:086

7

Voorwoord

Na de film Rain Man is er nu het boek van Gunilla Gerland. RainMan heeft op twee jaar tijd meer verwezenlijkt voor een beter begripvan autisme dan vijftig jaar wetenschappelijk onderzoek, althans voorhet grote publiek. En al was Rain Man een uitzonderlijke figuur –een idiot savant zou men hem vroeger genoemd hebben –, de filmstelde autisme op een realistische manier voor en niet als een ty-pisch flauw Hollywoodafkooksel. Een echt mens van Gunilla Gerlandligt in dezelfde lijn. Het boek is zeer verhelderend en het was éénvan de meest verkochte boeken in Zweden, een boek dus dat nietalleen door insiders en specialisten wordt gewaardeerd. Net als RainMan vormt Een echt mens een eye-opener inzake autisme.

In het eerste hoofdstuk van zijn boek Mindblindness vraagt de au-teur Simon Baron-Cohen de lezer of hij zich kan voorstellen wat hetis kennis te vergaren zoals een vleermuis dat doet, namelijk via hetlocaliseren van echo’s. Het antwoord daarop is ja en neen.

Ja: kennis vergaren via het localiseren van echo’s. We lezen het enwe begrijpen wat we lezen.

Nee: deze manier van kennisverwerving staat te ver af van onzeeigen manier van kennisverwerving. We begrijpen het wél met onsverstand, maar niet met ons hart, niet met onze buik.Wel, een autist mist van bij de geboorte de sociale intuïtie die hetons mogelijk maakt de intenties, emoties en gedachten van anderente ‘lezen’. Een autist lijdt aan de ‘geestesblindheid’ waarover SimonBaron-Cohen het in zijn boek heeft. Geestesblindheid, begrijpenwij dat? Alweer: ja en nee.

Ja: iemand met autisme heeft het moeilijk om de intenties, emo-

ECHT MENS-pocket 2010/7.0 03-06-2010, 12:087

8

ties en gedachten van anderen af te leiden uit zijn gedrag. We lezenhet en we begrijpen wat we lezen.

Nee: deze manier van met mensen omgaan staat te ver af vanonze eigen sociale oriëntatie. Wij zijn geboren met het vermogen totsociale lectuur. Van ’s morgens tot ’s avonds ‘lezen’ we wat het ge-drag van andere mensen ‘vertelt’. We kunnen ons echt niet voorstel-len wat een leven zonder deze sociale gerichtheid is. We begrijpenhet misschien wel met ons verstand, maar niet met ons hart, metonze buik. Deze vorm van leven staat te ver van onze eigen ervaringaf. Precies daarom hebben mensen met autisme begeleiders nodigmet ontzaglijk veel verbeelding, want we moeten het toch proberen:mensen begrijpen die totaal anders leven en denken dan we zelfgewoon zijn.

Sinds kort hebben we partners gevonden in deze moeilijke opdracht:een nieuwe generatie mensen met autisme die zelf over hun levenschrijven, van binnenuit dus. Een boek zoals dat van Gunilla Gerlandkondigt daarom een nieuwe fase aan in de geschiedenis van de be-wustwording van autisme.

In een eerste fase werden de ouders buitenspel gezet. Men ver-onderstelde dat zij de moeilijkheden bij hun kinderen veroorzaaktenen dat zij dus eerst dienden behandeld te worden. De rest zou danwel vanzelf in orde komen. Deze zeer zwarte bladzijde uit de ge-schiedenis van de geneeskunde en de menswetenschappen is geluk-kig definitief omgedraaid. Vanaf het moment dat de eerste hypothe-sen over de biologische oorzaak van autisme geformuleerd werden,durfden ouders zich gelukkig organiseren in ouderverenigingen. Zevormden pressiegroepen die opkwamen voor het recht op een aan-gepaste begeleiding en voor onderwijs voor hun kinderen.

In een tweede fase van bewustwording gingen ouders en bege-leiders samenwerken, meer speciaal met het oog op de begeleidingvan hun kinderen. Vanuit de visie dat kinderen met autisme de in-formatie uit de buitenwereld anders verwerken en bewerken, ont-wikkelde men een begeleidingssysteem dat ook ‘anders’ was. Menging daarbij uit van empirisch vastgestelde wetenschappelijke uit-gangspunten. Tegenover kwetsbare kinderen en jongeren kon menzich geen ongefundeerd uitgangspunt veroorloven. Begeleiders voel-den zich daardoor al wat zekerder en dat was nodig, omdat ze werk-ten met jongeren die zo anders waren en die je met een onjuiste

ECHT MENS-pocket 2010/7.0 03-06-2010, 12:088

9

begeleiding eigenlijk meer frustreert dan helpt. Kinderen met au-tisme zagen er daardoor blijer en gelukkiger uit en hadden minderstressproblemen. Ook ouders kwamen ons vertellen dat hun kinde-ren er beter van werden. Alleen de begeleiders en sommige oudersbleven twijfelen, want de kinderen zelf vertelden nooit iets recht-streeks. Heel wat begeleiders hadden een droom, weet ik uit gesprek-ken, de droom waarin een kind of jongere ineens zegt: ‘Zo is hetgoed.’

Die derde fase is nu aangebroken. Mensen met autisme kunnennu zelf zeggen wat goed is en wat niet. Ze vertellen ons wat autismeecht is, van binnenuit bekeken. Tijdens een conferentie in Göteborgvertelde Gunilla Gerland haar publiek:

‘Ik wilde altijd ‘normaal’ zijn of ‘gewoon’ of hoe ik dat ook moetnoemen en daarom heb ik veel naar gewone mensen gekeken. Al diejaren heb ik geleerd hoe ze denken. Jullie kijken op dit ogenblik alle-maal naar mij en jullie proberen iets bizars of vreemds in mijn ge-drag te ontdekken. Maar jullie kunnen niet echt iets vinden. Sommi-gen denken wellicht dat ik, omdat ik zo ‘normaal’ lijk daarom ook‘normaal’ ben. Wel, het leven is niet zo eenvoudig. Het feit dat zoge-zegd normale mensen, of hoe ik ze ook moet noemen, gedacht heb-ben dat ze precies weten hoe alle mensen functioneren is één van depijnlijkste zaken in mijn leven geweest: deze mensen hadden name-lijk een model waarin ze mij probeerden in te passen. Ze waren erheilig van overtuigd dat dit model het enig bestaanbare model was.Daarom vertelden ze me hoe ik me moest gedragen en dat mijngedrag niet mocht afwijken. Ze konden zich niet inbeelden dat ikmisschien anders in elkaar zat en waren niet in staat te gissen wat ikvoelde. Ze hadden een gebrek aan empathie, of hoe zal ik het noe-men?’

Over haar eigen repetitieve, stereotiepe gedrag vertelde GunillaGerland destijds het volgende:

‘Ik had ook obsessies en vertoonde geritualiseerd en compulsiefgedrag toen ik klein was. Dat had haast altijd te maken met gebogenzaken. Het is moeilijk om uit te leggen, maar ik voelde dat ik diegebogen dingen nodig had en vaak was het een manier om met eenonaangenaam gevoel in mijn rug of in mijn nek om te gaan. Het wasalsof ik een soort rillingen in mijn ruggengraat had, die maar nietwilden over gaan. Het voelde aan als een marteling. Om dat gevoelte onderdrukken raakte ik verschillende zaken aan. Ik begrijp dat er

ECHT MENS-pocket 2010/7.0 03-06-2010, 12:089

10

een logica in compuslief gedrag zit, als je lijdt aan iets dat perma-nent is en ondraaglijk. Ik denk dat niet-autistische mensen zich mis-schien ook zo zouden gedragen als ze ook zulke inwendige folteringenzouden kennen. Hoe dan ook, de theorie die ik in sommige boekenover autisme gevonden heb, namelijk dat compuslief gedrag ont-staat uit de behoefte om een wereld van chaos te controleren, is nietop mij van toepassing. Zo’n theorie lijkt mij op het gebruikelijkeEnige-Model-denken, dat je gebruikt als je niet de juiste verklaringvindt. Ik heb nooit begrepen waarom specialisten het zo moeilijkvinden toe te geven dat ze er “hier op dit ogenblik niets over wetenen wel zullen zien of de toekomst daarop antwoorden zal brengen.”’

Na een fase van samenwerking tussen ouders en begeleiders, ko-men we nu in een fase waarop we dienen samen te werken met eennieuwe generatie van begaafde mensen met autisme. Hoe kunnenwe hen beter helpen? Maar ook: waarin hebben ze onze hulp nodigen waarin niet? Of ook: waarin kunnen ze ons beter helpen? Gelieveons niet langer te beschouwen als gedegenereerde versies van nor-maliteit, schrijven ze. Wij zijn verschillend en we willen in onze ver-schillen gerespecteerd worden. Wij willen niet genezen worden vanonszelf.

Een clash of een brug tussen twee culturen? Autisme als experi-menteel terrein voor een multiculturele samenleving? Ook wij zul-len onze houding moeten veranderen: verdraagzamer worden, en‘andere’ mensen minder vanuit een meerderwaardigheidsgevoel be-naderen.

De geschiedenis van de kennis inzake autisme is ook de geschiede-nis van het groeiend respect voor de grote inspanningen die mensenmet autisme leveren om tussen normale mensen te overleven.Echolalie (het letterlijk herhalen van woorden) bij mensen met au-tisme werd ooit aangezien als een afwijking die men moest afleren.Nu begrijpen we dat het een overlevingsstrategie is: iemand spreektzoals hij kan in plaats van zoals wij vinden dat het moet. Ook ge-wone kinderen tussen 18 en 36 maanden drukken zich echolalischuit. En in een vreemde cultuur waarvan we de taal niet spreken ge-bruiken we ook echolalische uitdrukkingen. Mensen doen wat zekunnen om te overleven.

Een echt mens beschrijft de pogingen van Gunilla Gerland om

ECHT MENS-pocket 2010/7.0 03-06-2010, 12:0810

11

aanvaard te worden door ons, ‘neurotypische’ mensen. Ook zij vluchtin de letterlijke imitatie van gedrag. Als ik exact ben zoals zij, danzullen zij mij wel aanvaarden, dacht ze. ‘Ik probeerde mensen na tedoen. Ik werd een kameleon. Ik was een lege bokaal die met wat danook kon worden gevuld. Ik was verschrikkelijk alleen. Niet dat ikbijna als iemand anders wou zijn, toch zeker niet met mijn gevoe-lens. Het was eerder een idee: ik wou iemand, bijna als iemand an-ders zijn, want alleen zo kon ik een echt mens worden. Ik en mijnhele leven waren niets meer dan een trukendoos en het leek onnoe-melijk betekenisloos. Ik viel en viel tot ik de bodem van de put raakte.’

De echo-strategie werkt niet. Gunilla Gerland moest verder. Zeontdekte zichzelf en leerde zichzelf meer aanvaarden. In de toekomstzullen ongetwijfeld meer mensen met autisme via de tussenstap vande letterlijke imitatie zichzelf ontdekken. We zullen het hen ook dui-delijk moeten maken dat het prima is dat ze anders zijn. Toch voor-zie ik dat ook zij, net als hun ouders voordien, zich zullen organise-ren in politieke pressiegroepen om hun recht op anders zijn af tedwingen in woorden en in structuren.

Een echt mens van Gunilla Gerland is een Bildungsroman, een grootgeestelijk avontuur dat zich afspeelt in een andere cultuur, de autisme-cultuur. Toen ik dit boek voor de eerste keer las, begon ik onwille-keurig aan te stippen wat ik nieuw of belangrijk vond en toen ik hetboek uit had, merkte ik dat ik op vrijwel elke pagina enkele zinnenhad onderstreept. Een echt mens is geschreven met veel inzicht (vanbinnenuit) en met groot literair talent. Dat een persoon met autismezo’n rijk en intelligent boek kon schrijven, had ik tot voor enkelejaren voor onmogelijk gehouden. Het is niet de laatste mening diewe zullen moeten herzien. Ook de lezer wordt, in de greep van hetautobiografisch verhaal van Gunilla Gerland, vanaf het eerste hoofd-stuk gedwongen tot een andere kijk op de mensen om zich heen.

Theo PeetersDirecteur Opleidingscentrum Autisme, Antwerpen

ECHT MENS-pocket 2010/7.0 03-06-2010, 12:0811

12

ECHT MENS-pocket 2010/7.0 03-06-2010, 12:0812

13

Het begin

1.

Een vroege herinnering:Ik zit op de vloer van de kinderkamer. Voor mij ligt een speeltje,

een speelbord met langwerpige houten blokjes in verschillende kleu-ren. Er zitten gaatjes in het speelbord en de houten blokjes moetendaar met bijhorende hamer in worden geslagen. Ik sla de blokjeserin en heb enkel en alleen besef van wat ik doe. Ik zit naar de muurgewend, buiten dat wat ik doe, bestaat er niets. Geen wereld. Enkelik en wat ik doe. Ik zou willen dat er meer blokjes waren, zodat ikdoor zou kunnen gaan met kloppen zonder dat ik de oude hoef opte rapen. Voordat de houten blokjes eruitkomen, glijden ze in eengebogen baan. Ik vind die boog fijn. Ik vind het fijn om de blokjesdie boog te zien passeren. Keer op keer. Hoe lang dan ook.

Mijn voorliefde voor gebogen spullen begon al vroeg, lang voor-dat het zo levensnoodzakelijk was om ze aan te raken. Ik vond bogenfijn, ze waren zo zacht en licht en ja, gebogen. Ik had er behoefte aanen ze gaven me een soort voldoening. Gebogen voorwerpen haddeniets rustgevends, dat was een vanzelfsprekend gevoel. Gebogen voor-werpen waren op dezelfde manier geruststellend als groen groenwas, zo vanzelfsprekend dat het onmogelijk was het te verklaren.

In de ogen van de buitenwereld was mijn gedrag volkomen on-begrijpelijk. Ik zat de hele tijd aan allerlei dingen – frunnikte metmijn vingers in of onder flessen, aan de armleuningen van de banken aan deurklinken, wreef mijn handpalm tegen gebogen leuningen.Het was absoluut noodzakelijk om alle voorwerpen aan te raken dieeen boog hadden die ik nodig had. Maar niemand in mijn omgeving

ECHT MENS-pocket 2010/7.0 03-06-2010, 12:0813

14

had er een idee van dat de boog precies de gemene deler was vanalles wat ik moest aanraken, ik gedroeg me vreemd en bijwijlen irri-terend. Ik wist niet dat mijn gedrag vreemd was en andere mensenirriteerde. Ik wist alleen dat ik het deed omdat het noodzakelijk voormij was, levensnoodzakelijk. En dat het in de ogen van de buitenwe-reld geen waardering kreeg.

Ik had meer eigenaardigheden. Een ervan was, zoals het heette, mijnonwil om voedsel te kauwen. Wat ik at, slikte ik in zijn geheel door enmeestal dronk ik er melk bij zodat het gemakkelijk naar binnen ging.Maar dat mocht niet.

‘Je moet je eten goed kauwen! Luister nou toch eens!’Niemand kon zich inbeelden dat kauwen echt een moeilijkheid

inhield. Maar ik kon mijn kaken niet echt regelen. Het was über-haupt moeilijk om me te bewegen omdat ik alles moest denken voor-dat ik het kon doen. Ik moest mijn lichaam als het ware commande-ren wat het moest uitvoeren door het te denken. Ik had nooit kun-nen geloven dat het de bedoeling was dat je zoveel werk besteeddeaan het kauwen wanneer je zo gemakkelijk gewoon door kon slik-ken. Dat klonk even absurd als wanneer iemand zou beweren dat jemoest rennen en tegelijkertijd uit een glas drinken. Daarom vond ik,dat als ik maar mocht eten wat ik wilde, en niemand er zich meebemoeide, alles in orde was. Ik wilde dat ze me met rust zoudenlaten.

Maar er bestonden methoden om het probleem op te lossen metkoppigheid en gemakzucht. Papa had zijn methode.

‘Kauw je eten! Ga behoorlijk zitten! Nu moet je toch echt gaanluisteren! Drink geen melk na elke hap! Gebruik mes en vork! Hoorje me, kauw je eten! Nu moet je echt eens gaan luisteren.’

‘Je moet tafelmanieren leren. Je eten kauwen voor je het inslikt.’‘Hoor je wat ik zeg!’En dan was er mama’s methode, mama’s vermoeide methode.‘Laat het kind met rust…’Ik begreep niet precies wat papa bedoelde. Kauwen? Hoezo? Ik

kauw toch?Als ik het niet begreep, bekommerde ik me er niet veel om wat

de volwassenen zeiden, in elk geval niet wat gehoorzamen betrof.Maar diep in mijn binnenste was ik bedroefd omdat ze vonden datik verwend en lui was en dacht dat ik altijd gelijk had.

ECHT MENS-pocket 2010/7.0 03-06-2010, 12:0814

15

Ik had ook, zoals de volwassenen zeiden, geen schaamte in mijnlijf. Ik kon iets heel ver drijven. Ver voorbij de capaciteiten die devolwassenen hadden om bij hun standpunt te blijven. Gedeeltelijkomdat ik geen natuurlijke stop in me had – als iets begonnen waskon het wat mij betrof tot in alle eeuwigheid doorgaan. Ik werd nietmoe, ik begon niet aan iets anders te denken, er doken geen sto-rende impulsen op van binnenuit. Maar mijn vermogen om maardoor te gaan, om me nooit te geven, had er ten dele ook mee temaken dat de situaties altijd samenhingen met iets dat levens-noodzakelijk voor mij was.

Mijn hardnekkige koppigheid, die meestal uit een nee bestond,putte uit twee bronnen. Het ontbreken van een interne stop in com-binatie met reservekrachten van paniek maakten mij onoverwinne-lijk. Ik kon het me gewoon niet veroorloven om te verliezen. Nie-mand in mijn omgeving leek er ook maar een vermoeden van tehebben wat mijn behoeften waren. Daarom werd het helemaal aanmijn eigen oordeel overgelaten om al dat levensnoodzakelijke te dek-ken dat voor mij zo duidelijk belangrijk was terwijl anderen er zelfsde aanleiding niet van leken te vermoeden. Ik en het gezin leefdenniet in dezelfde wereld. We kwamen zelfs nauwelijks van dezelfdeplaneet.

Het heette altijd weerspannigheid, als het eruitzag als weerspan-nigheid, dan was het weerspannigheid. Zij waren de maat waarmeeik gemeten werd. Ze gingen ervanuit dat ik was zoals zij, en als ikniet helemaal was zoals zij, dan hoorde ik dat in elk geval te zijn. Ikmoest bovendien zeer zeker willen zijn zoals zij. Als zij de kroon vande schepping waren, dan moest ik een koperen muntje zijn, zo washet in hun wereld en zo leek het in de wereld van iedereen te zijn.

Maar voor mij waren zij een soort eenheid, een vader-moeder-grotezuseenheid en ik was een andere eenheid, van hen gescheiden.Mijn leven liep maar toevallig parallel met het hunne, voor de resthadden we niets bijzonders gemeen. Ik kon het niet helpen. Ik hadhet gewenst noch bedacht, het was gewoon zo. Meer wist ik niet.Het betekende niet dat ik koud en leeg was vanbinnen. Ik wist ge-woon niet dat ik bij hen hoorde te horen, wist niet dat ik van hendiende te houden.

Ik had er niet voor gekozen om niet bij hen te horen. Het wasgewoon zo. Ik kon het niet helpen en ik wist niet hoe een mens ge-acht werd te zijn. Binnenin mij voelde ik me treurig. Waarom warenze altijd zo boos? Waarom begrepen ze me niet?

ECHT MENS-pocket 2010/7.0 03-06-2010, 12:0815

16

Ik wilde natuurlijk enkel voedsel dat ik zonder kauwen kon in-slikken. Ik had geen behoefte aan afwisseling, ik vond het fijn altijdhetzelfde te eten. Lange tijd at ik, hoewel mama op alle denkbaremanieren probeerde mij iets anders te laten eten, enkel gekookteworst zonder vel en chocoladepudding. Maar dan kon ik opeens zinkrijgen in iets anders, zoals gedurende een periode toen ik vijf was,toen ik enkel leverpastei en gedroogde pruimen at. Toen weigerde ikal de rest en zoals gewoonlijk konden de volwassenen er niet te-genop.

Het was niet saai om steeds hetzelfde te eten en als het toch saaiwerd, was dat toch niets vergeleken bij het levensgevaar waarin jeverkeerde met onbekend voedsel. Mijn tanden waren heel gevoeligen in mijn mond kon de consistentie van bepaald voedsel heel onbe-haaglijk zijn, een akelig gevoel in mijn hele lichaam. Je wist nooit water zou gebeuren met onbekend voedsel. Dus, als het al eens saai wasom worst zonder vel en chocoladepudding te eten, dan was het dattoch zeker waard.

Ze zeiden soms dingen over het eten die ik niet begreep. Hetverwarde me en spoorde me zeker niet aan om van het onbekendevoedsel te proeven. Dan was het eigenlijk gemakkelijker te begrijpenals ze boos op me waren.

‘Het eten bijt niet,’ zeiden ze lachend.Maar wat wisten zij daarvan?Het kauwvlak van mijn tanden was soms ook ongelooflijk gevoe-

lig voor contact, bijna elektrisch en het leek verbonden met een ge-voelig plekje in mijn nek. Soms werd het ondraaglijk en dan hielphet om ergens in te bijten. Liefst iets met een net passende hardeweerstand, een arm. Ik wist niet waarom. Ik voelde enkel dat ik hetnodig had.

Ik beet graag in mensen en een enkele keer mocht ik in mijngrote zus bijten. Maar meestal moest ik tevreden zijn met voorwer-pen van zacht plastic – mijn oude bijtring, speeltjes, meubels… Ikbeet in wat voorhanden was, als ik dat onbehaaglijke gevoel in mijntanden kreeg.

Toen ik ouder werd, als tiener, kwam ik op de gedachte dat ik demensen kon vragen of ik in hen mocht bijten. Vreemd genoeg mochtdat vaak, al werd er wel eens een of andere verwonderde wenkbrauwgefronst. Er waren mensen die me zelfs aanboden om in hun arm ofhand te bijten, als ik hen maar geen pijn deed.

ECHT MENS-pocket 2010/7.0 03-06-2010, 12:0816

17

Het leek of mijn tanden een van de plekken waren waar ik hetmeeste gevoel had, op mijn lichaam nam ik gevoel meer diffuus waar.Er kwam enkel rudimentaire informatie naar mijn hersenen over nuis er dit of dat aan de hand. Ik moest eigenlijk naar mijn lichaamkijken om te weten waar ik iets voelde. Hoe verder van het hoofdverwijderd, hoe slechter mijn gevoel. Mijn voeten waren een wittevlek op mijn lichaamskaart. Hoewel ik het anders moeilijk had metaanrakingen, was ik niet gevoelig voor kietelen onder mijn voetenzoals de meeste anderen. Op andere plaatsen op mijn lichaam won-den alle soorten aanrakingen mij op, ze spanden de veren in mijnlichaam hard aan en waren niet om uit te houden. Maar onder mijnvoeten was het anders.

Mijn voetzolen waren het enige plekje waar ik al het mogelijkekon verdragen en dat zelfs leuk vond omdat ik er zo weinig vanvoelde. Onder mijn voetzolen gekitteld te worden met een grassprietwas het enige dat ik kon verdragen. Het enige dat ik met mijn gevoelbegreep zonder dat het me kwelde.

Op veel gebieden functioneerde ik net andersom als andere kin-deren, terwijl ik in ander verband net als elk ander kind was. Som-mige dingen, waarvan verwacht werd dat ik ze kon, werkten hele-maal niet, en sommige waren de ene dag fout en de andere niet.Maar zoiets kon niet, het leek immers volkomen onbegrijpelijk. Alsiets onbegrijpelijk was, dan was het maar gezeur, ik verzon het of ikwilde me interessant maken. Ik was lui en koppig. Zo was het. Daarwaren mijn ouders van overtuigd, want zij bezaten de maat van demens, de universele vorm waarin alle mensen volgens hen warengegoten.

‘Houd daar nu dus maar mee op!’

Ofwel werden ze boos op me ofwel amuseerden ze zich ten kostevan mij. Ze namen een van mijn problemen op en maakten er eenleuke anekdote van. Ze namen bloedige ernst, mijn ernst, en maak-ten er een lach van die ze in de kamer loslieten. Wat waren dat voormensen die zoiets konden doen? De leuke anekdote had scherpekanten, hij vloog naar binnen bij mij en maakte krassen in mijn ziel.

Dan maar liever hun boosheid. Duizendmaal liever hun boos-heid.

Mijn troost, mijn veilige plek op aarde, was een bruine fauteuildie in een hoek stond. Er was net genoeg plaats achter voor mij. Met

ECHT MENS-pocket 2010/7.0 03-06-2010, 12:0817

18

mijn gezicht dicht tegen de rug van de stoel staarde ik in de stofzodat ik elk klein bestanddeeltje ervan zag. Ik ging de bruine stofbinnen, in de draden, in de hele kleine gaatjes tussen de draden endaar konden de schrammen in mijn ziel een heel klein beetje gene-zen. Ik wendde me nooit tot iemand anders voor troost. In mijnsysteem was een zelftroostende eenheid, de enige vorm van troostdie ik kende, en daar ging ik heen. Ik wist niet dat het de bedoelingwas dat je dat van anderen kreeg.

Ik zoog nooit op mijn duim en ik had geen fopspeen. Wel stopteik vaak mijn voeten in mijn mond. Ik had zo’n lenig lichaam dat ikhet op alle mogelijke manieren kon plooien. Ik zat gewoonlijk op degrond – altijd op de grond, stoelen waren niet veilig – met mijntenen in mijn mond of met mijn benen opzij gevouwen. Als ik er-gens stond, stopte ik vaak mijn hele hand in mijn mond. Soms hieldik de andere hand tussen mijn benen. Dat was een manier om hetakelige dat in mijn nek en ruggengraat kroop te proberen stillen.Een manier om het van twee kanten terug te duwen, zodat het onbe-hagen niet zou groeien en groter worden dan ikzelf. Ze zeiden danaltijd dat ik naar de wc moest gaan. Ik wist niet waarom ik naar dewc zou gaan, ik moest niet plassen. Ik probeerde te protesteren, maardat hielp niet want zij wisten toch zeker dat ik moest plassen.

Ik hield niet van de lach van de volwassenen. Ik vond dat dieonverwacht en eng was. Alsof hun gezicht sprong, grote mondenzonder waarschuwing. Plotseling veel tanden en een sterk geluid.Een glimlach was beter, die was langzamer, al kon ook die mij onze-ker maken.

‘Lach niet!’ Ik vond dat ik me duidelijk uitdrukte maar ze lekenhet niet te verstaan.

‘Lach niet!’ Hoe groter mijn dodelijke ernst, hoe leuker het leek.‘Maar liefje, we lachen niet om jou… Hahaha… Kleine meid…

Hahahaha… je moet je niet alles aantrekken… Hahaha.’Ik wilde enkel dat ze zouden ophouden met lachen, maar ik vond

geen manier om hen te laten ophouden. Ik zei duidelijk wat ik wilde,maar het hielp niet. Ik was volkomen ernstig, een ernst op leven endood, en zij vonden het grappig. Ik probeerde te begrijpen wat ergebeurde, maar dat lukte niet. Ik gleed achter de bruine stoel ensloot alles buiten. Ik wilde met rust gelaten worden en vaak luktedat. Ik zat daar en zat daar. Ik ging binnen in de stof van de ruggen-steun. Daar was geen energie te vinden, maar er was rust, een ma-

ECHT MENS-pocket 2010/7.0 03-06-2010, 12:0818

19

nier om me dicht te stoppen en iets van de energie te bewaren dieanders gebruikt zou worden om het volkomen onbegrijpelijke tebegrijpen, hoe het allemaal in elkaar zat. Maar papa respecteerdemijn behoefte om met rust te worden gelaten niet. Papa respecteerdede behoeften van anderen niet. Hij kon zich over de stoel buigen enme zonder waarschuwing vastgrijpen en daar wegtrekken. Dat vondhij grappig. Of, nog grappiger, opeens de stoel verschuiven, zodat ikaangevallen werd door de kamer, het licht, alle indrukken. Voor papawas ik een ding, voor papa was iedereen een ding dat van hem was.Grappige dingen die hij kon gebruiken om zich te amuseren.

Vaak was het effect van wat papa deed gewoonweg sadistisch,hoewel hij eigenlijk geen echte sadist was. Hij genoot niet van mijnvernedering – hij kon zich die niet eens voorstellen. Hij vond hetgewoonweg leuk, wat ik deed zag er leuk uit. Mensen en dieren diespartelden om los te raken, of omdat ze geschokt of bang waren ofvochten om iets te bereiken, dat amuseerde hem. En ik gedroeg meop een manier die hem amuseerde als hij mij kwetste. Mijn verlan-gen om met rust gelaten te worden was in zijn ogen grappig, en hoeharder ik vocht hoe grappiger het was.

‘Een grapje zal ze toch wel kunnen verdragen.’Papa vertelde vaak hoe leuk het was om mijn zus Kerstin voor

de gek te houden toen ze klein was. Kerstin kon niet kruipen ensleepte zich vooruit op haar bips, waardoor ze moeilijk over eendrempel kon. Papa vond het vreselijk grappig om een koekje aan deandere kant van de drempel te leggen en dan te kijken hoeveel moeiteze deed om erbij te komen. Hij vond haar lijden er grappig uitzien.Een andere van zijn favoriete bezigheden was leverpastei op de neusvan de kat te plakken en dan te kijken naar de gekke bochten die dekat maakte om de leverpastei in zijn mond te krijgen. Hoe wanhopi-ger de kat werd, hoe meer pret papa had.

Mama probeerde zich een beetje voor me in te zetten, ze be-greep soms dat papa’s plagerijen me pijn deden, hoewel ze de oor-zaak daarvan niet begreep.

‘Kun je het kind niet met rust laten…’Maar mama was ook een van zijn objecten en ze had niet veel

macht over hem. Ze probeerde me soms te troosten maar ze had hetmoeilijk met mijn ontroostbaarheid. En ik had niet het gevoel dat zijbegreep hoe het er vanbinnen bij mij uitzag. De keren dat ze meprobeerde te troosten groeide er een gevoel van onwerkelijkheid in

ECHT MENS-pocket 2010/7.0 03-06-2010, 12:0819

20

me, alsof ik getroost werd voor een paar schrammen terwijl ik mijntwee benen had gebroken.

Ik begreep de bedoeling niet van de kleverige stem waarmee zetegen me praatte.

‘Zo, ja, zo ja…’Ik vond dat ze vreemd klonk, ik hield niet van die stem. Daarom

probeerde ik maar te doen alsof mama er niet was. Ik wilde über-haupt niet dat ze in mijn buurt kwam. Zeker niet met die stem, diewas akelig en op een bepaalde manier waterig. Toen ik ouder werd,gebeurde het dat ik haar behoefte om te troosten voelde, en begreepdat die stem daar iets mee te maken had. Dan kon ik dat soms latenprimeren op mijn behoefte om met rust te worden gelaten. Liet haareven neptroosten, omdat ze dat nodig had, omdat dat het eenvou-digste was – eerst dat maar verdragen en daarna met rust gelatenworden. Dat gebeurde toen ik geleerd had dat het het handigst wasom het te laten blijven ‘zoals het niet is’.

Ik bracht veel tijd door binnenin mezelf. Alsof ik in mijn eigenwereld was, afgeschermd van al de rest. Maar er was geen werelddaarbinnenin mij. Het was eerder een soort nulstand, een noch-noch.Het was een toestand van leeggegooid zijn zonder leeg te zijn ofgevuld zijn zonder vol te zijn. Er was enkel; niets meer. De leegte inme was op zich niet pijnlijk. Ik was in de leegte en de leegte was inmij, meer was het niet. Het was enkel een soort verlenging van detijd – ik was in de toestand en die was aan de gang. Het gevoel vanonwerkelijkheid en het gevoel van altijd alles verkeerd te doen in dewereld om me heen was daarentegen moeilijker te verdragen.

Ik zat vaak in de tuin naar iets te kijken. Ik ging op in een bloemof een blad. Dan voelde ik me noch fout noch goed. Ik was alleenmaar en dat hield nooit op. Ik kreeg nooit opeens zin om iets anderste gaan doen, er gebeurde niets in me. Ik zat te kijken. Ik obser-veerde.

Ik leerde al vroeg mijn waarneming in beelden om te zetten en ikkon heel creatief zijn in mijn eenzaamheid. De eerste mensenfiguurdie ik tekende had meteen ogen, neus en mond, armen en benen. Ikwas toen net twee jaar. Ik schonk aandacht aan details en het teke-nen ontwikkelde zich snel. Ik wilde afbeelden wat ik zag en ik vondhet belangrijk dat alles erbij was, echt alles. Neusgaten, wenkbrau-wen en het juiste aantal vingers en tenen. Toen ik huizen ging teke-nen, leken die ook op mensen, de ramen waren de ogen en de deur

ECHT MENS-pocket 2010/7.0 03-06-2010, 12:0820

21

was de mond van het huis. Voor mij was het verschil tussen mensenen huizen niet duidelijk.

Ik was ook graag bezig met kleine dingen. Ik knipte kleine, heelkleine papiertjes en plakte ze op karton. Ik maakte kleine strengenwol. Wat ik vervaardigde werd alsmaar kleiner – ik wilde zien hoeklein het kon. Ik vond het leuk als het echt gepriegel was en eenbeetje moeilijk en al mijn aandacht opeiste. Ik had er eigenlijk weinigbehoefte aan om te laten zien wat ik maakte, maar ik wilde mijnproduct wel graag verkopen. Ik wilde dat mijn ouders mijn strengenwol kochten en dat deden ze soms, vijfentwintig öre per stuk vroegik. Het was goed om geld te hebben, dat wist ik.

Als het om iets ging waarover ik zelf beslist had, kon ik met mijnmislukkingen omgaan. Ik probeer het gewoon opnieuw tot het ten-slotte lukt. Als ik zelf het doel had gesteld, was mijn geduld onuit-puttelijk. Maar als een ander iets van me eiste, was het moeilijk omsteeds maar te mislukken. Elke keer werd ik gevoeliger en voelde meéén grote mislukking.

Ik kon met geen mogelijkheid begrijpen waarom ik niet in staatwas te doen wat van mij verwacht werd. Ik zag dikwijls heel duidelijkdat de anderen vonden dat ik het moest kunnen. Maar mij leek hetvaak of ze me iets absurds en onzinnigs wilden laten doen. Of dat ikhet zo vaak zou moeten proberen, dat hun geduld al lang op zouzijn.

Ik voelde altijd dat er iets was wat ik niet helemaal begreep. Datgevoel was eeuwig en volgde me overal. Zelfs als ik veel begreep,restte er altijd iets – hoe zit het nu echt in elkaar? Ik dacht na, ikspande me in en spande me nog wat meer in. De wereld was eengrillig raadsel, opeens gebeurt er zomaar vanalles. Hoe? Waarom?

Soms was het zo onverklaarbaar dat ik niet eens het eindje vondwaarmee ik zou kunnen gaan opwinden. Dan keerde ik me in me-zelf. Ik kende noch de vraag noch het antwoord en ik kon dat aanniemand meedelen. De toestand was niet meer dan een kleur in mijen niemand anders dan ik leek zulke kleuren te hebben. Ik had eenintern kleurensysteem dat een manier werd om informatie over al-lerlei werelden aan elkaar te koppelen, de wereld van de kinderka-mer en de wereld van de tuin. Alles werd een kleur in mij – mensen,woorden, gevoelens en stemmingen. Iets niet begrijpen, dat was lichtoranje gekleurd, licht oranje met zonneschijn erdoorheen. Vermoeidzijn, niet de kracht hebben om te trachten iets te begrijpen, kwam

ECHT MENS-pocket 2010/7.0 03-06-2010, 12:0821

22

zich donkergroen leggen bovenop dat oranjekleurig licht, doofdehet.

De wereld van de eetkamer, de wereld van de keuken en de we-reld van de hal – die hadden niets met elkaar te maken tot een kleurhen verbond. Als mama iets in de keuken op een lilakleurige manierzei en twee maanden later die lila toon in de badkamer gebruikte,dan ontdekte ik opeens dat er een verband was tussen de keuken ende badkamer en dan kon ik andere overeenkomsten ontdekken, zo-als dat er in beide water was. Maar het was altijd via de kleur dat ikde eerste verbinding maakte.

Vaak was het handig met al die kleuren die het leven aan elkaarschakelden, maar soms leidde het tot problemen. Het kon erg moei-lijk zijn de idee los te laten dat twee zaken bij elkaar hoorden opgrond van hun kleur hoewel ik geen andere gemene deler kon vin-den. Ik kon een heleboel energie besteden om iets te vinden dat hetverband zou kunnen verduidelijken. En misschien hadden die za-ken eigenlijk niets met elkaar te maken.

Kerstin, die drie jaar ouder was dan ik, had ondanks alles eengemeenschappelijke taal met mij, een taal die niet enkel uit woordenbestond. Het leek of zij een vermoeden had van de contouren vanwat ik eigenlijk was en ze kon als een schakel fungeren in de com-municatie met mijn ouders. Mama en papa daarentegen leken eenander kind te zien als ze naar mij keken. Kerstin werd een spreek-buis omdat ze op een intuïtieve manier begreep dat ik niet als an-dere kindertjes was en er daarom niet precies hetzelfde van mij geëistkon worden als van andere kinderen van mijn leeftijd.

Kerstin antwoordde dikwijls in mijn plaats als iemand mij ietsvroeg. Soms vond ik dat fijn, maar hoe ouder ik werd hoe moeilijkerhet werd dat Kerstin mij woorden in de mond legde. Soms had ikheel goed zelf kunnen antwoorden, ik had enkel tijd nodig om hetantwoord in mijn hoofd te formuleren en het daarna uit te spreken.Voor mij was het of er over me heen gelopen werd, wanneer Kerstin,die zich haastte om haar zusje te beschermen, al voor mij geant-woord had, terwijl ik zelf nog aan het formuleren was. Kerstin en ikwaren zo verschillend en misschien accelereerde mijn traagheid haarsnelheid. Kerstin stroomde door het leven en ik sukkelde achter haaraan.

ECHT MENS-pocket 2010/7.0 03-06-2010, 12:0822

23

Soms voelde ik dat mama iets van me verwachtte, maar ik wist nietdat ze mijn liefde wilde. Het kwam mij voor alsof ze iets van mewilde afpakken, iets dat absoluut noodzakelijk voor me was. Ookhaar opvatting over het uiten van dat gevoel was volkomen onbe-grijpelijk voor me. Dat mensen de gevoelens van andere mensenwilden, wilden afdwingen, was voor mij even onbegrijpelijk als datze elkaars organen hadden willen hebben. Ik vond dat mama zichopdrong.

Wat wilde ze van me? Waarom liet ze me niet met rust? Watwilde ze hebben? Ik snapte het niet. Ze wilde iets van me afpakken.Ga weg! Ik wil met rust worden gelaten. Waarom liet ze me niet metrust?

Ga weg! Je hebt niets met mij te maken!Ik vond dat niemand iets met mij te maken had. Zeker mijn ouders

niet en daarom vond ik niet dat ik hen moest gehoorzamen. Als ikme al zou bekommeren om wat iemand zei, dan leek het in elk gevalverstandiger om naar mijn zus te luisteren. Voor haar was het ietsgemakkelijker om mij te laten begrijpen hoe en waarom. Ik voeldehet als een krenking wanneer volwassenen de baas over me speeldenen daarbij ook nog vonden dat ze daar het recht toe hadden. Ik wildemet rust gelaten worden. Maar ik wilde ook dat men van me hield, ikwist enkel niet hoe dat functioneerde. Ik wilde dat men van me hieldzoals ik was, en ik kon me niet voorstellen dat, als dat niet lukte, jeervoor moest betalen, wat, zoals ik later begreep, menigeen deed.Men betaalde met onderdanigheid, gehoorzaamheid of ander ge-drag. Kon men niet van me houden, dan wilde ik met rust gelatenworden.

Ik dacht dat ik het recht had om te zijn zoals ik was, dat ik errecht op had om mijn gevoel van integriteit te laten respecteren. Ikdacht dat niet mijn gedrag, maar dat van anderen onbegrijpelijk eneigenaardig was.

2.

Ik was vier toen mijn zus voor het eerst naar school ging. Heel zekerhad iemand er van tevoren over gepraat en had mama waarschijnlijkgeprobeerd mij erop voor te bereiden. Maar informatie over dingenwaarvan ik me geen beelden had gevormd, vond geen landingsplaats

ECHT MENS-pocket 2010/7.0 03-06-2010, 12:0823