DRIEMAANDELIJKS TIJDSCHRIFT – JAARGANG 34 – NUMMER … · niet allemaal ‘Jens-Dendonckers’!...

Een uitgave van de Epilepsie Liga en de Vlaamse Kontaktgroepen voor Epilepsie (VKE)

DRIEMAANDELIJKS TIJDSCHRIFT – JAARGANG 34 – NUMMER 4/2017 – OKTOBER – NOVEMBER – DECEMBER 2017 – AFGIFTEKANTOOR GENT X – 9030 GENT – P003509

Epilepsie en stress

Infantiele spasmen

Jens Dendoncker Liga Ambassadeur

Verantwoordelijk uitgever: Prof. Paul Boon, De Pintelaan 185, 9000 Gent

2 Epikrant – Jaargang 34 – nummer 4 Epikrant – Jaargang 34 – nummer 4 3

VoorwoordGoed nieuws! Sedert 2 november is Emma Staut - de nieuwe Liga-beleidsmedewerker - present op het secretariaat van de Epilepsie Liga om de werking te verzekeren. Op pagina 2 lees je waarvoor je bij haar terecht kan. We heten haar natuurlijk van harte welkom!

En, nog goed nieuws! De Epilepsie Liga heeft een ambassadeur!Jens Dendoncker, stand-up comedian en ondertussen een bekende Vlaming, heeft zich geëngageerd om samen met de Epilep-sie Liga epilepsie meer bekendheid te geven én beter bespreekbaar te maken.Jens is – zoals hij zelf vertelt – ervaringsdes-kundige vermits hij zelf epilepsie heeft en nog regelmatig last heeft van aanvallen. Zijn show is dan ook doorspekt met verhalen en komische toestanden in verband met zijn aanvallen. Hij brengt hiermee een positieve boodschap naar het brede publiek én naar de mensen met epilepsie toe!

Hoe je met je epilepsie omgaat of leeft, hangt af van persoon tot persoon. We zijn niet allemaal ‘Jens-Dendonckers’! Voor velen onder ons brengen epilepsie en epilepsie-

aanvallen behoorlijk wat stress met zich mee. En dan blijkt stress bij veel mensen een uitlokkende factor voor aanvallen te zijn! In deze uitgave gaan we wat dieper in op de relatie ‘stress en epilepsie’.

Van 1 tot 7 december ging de ‘Infantiele Spasmen Awareness Week’ door, een campagneweek waarin men meer aandacht vroeg voor de aandoening, en vooral voor een snellere diagnose. Het gaat hier immers om ‘kleine aanvallen met grote gevolgen’! Eva Schoeters van de vereniging be-TSC vzw geeft ons duidelijke uitleg én een eigen getuigenis rond Infantiele Spasmen.

En zo gaan we stilaan naar het einde van 2017 toe! Was het voor jullie een jaar met veel epilepsie-zorgen? Dan hopen en wen-sen we dat 2018 een beter jaar wordt! Was het voor jullie een goed jaar – aanvalsvrij of weinig aanvallen – dan duimen we dat het komende jaar minstens even goed mag zijn!

De Epikrantredactie wenst iedereen van harte een gezellig eindejaar en een gelukkig nieuw jaar toe!

Redactiecomité:

Rosanne Dorme

Karel Blomme

Lieven van Kerkhove

Emma Staut

Lay-out:

Nevelland

VLAAMSE KONTAKTGROEPEN VOOR EPILEPSIE (VKE)

Bij de contactgroepen kan u terecht voor informatie, lotgenoten-contact, vragen rond ervaringen en het bijwonen van contact-vergaderingen rond medische en sociale thema's.

Afdeling Antwerpen - Klimop vzwBelgiëlei 147A, 2018 ANTWERPENTel: 03 256 91 20 Mail: [email protected] 4082 0575 0102

Afdeling Limburg - EpicentrumPater Valentinuslaan 32, 3500 HASSELTTel: 011 22 30 10 Mail: [email protected]: www.epilepsiegroep-limburg.beBE64 0012 8563 3552

Afdeling Oost-Vlaanderen - Ikaros vzwVeeweg 74, 9940 EVERGEMTel: 09 258 09 50 - fam. Blomme-DormeMail: [email protected]: www.epilepsiegroep-ikaros.beBE33 8936 3000 3446

Afdeling Vlaams-Brabant - De MaretakKapucijnenvoer 16, 3000 LEUVENMail: [email protected]: 016 32 97 01facebook.com/demaretakepilepsieBE21 7343 0146 5703

Afdeling West-VlaanderenGroep Ouders, Langestraat 113, 8000 BRUGGETel: 050 34 24 24 Mail: [email protected] Uranus, Plein 2 bus 36, 8500 KortrijkTel: 056 22 89 42 - Vincent StormsMail: [email protected]: www.epilepsiegroep-uranus.beBE23 9730 2106 4491

Lidmaatschap

U kan lid worden van één van de contactgroepen.

U ontvangt het ledenmagazine Epikrant en een persoonlijke

uitnodiging voor de praatna middag of activiteit. Gelieve uw

bijdrage te storten op één van de bovenstaande rekening-

nummers: Gewoon lid: € 20 / Erelid: € 25

EPILEPSIE LIGA

U kan terecht bij de Epilepsie Liga voor een persoonlijke afspraak met een maatschappelijk assistent in verband met een inlichting, hulp bij administratieve problemen, het bespreken van opvoedkundige aspec-ten, sociale en psychologische begeleiding en therapie. De maatschap-pelijk assistent werkt binnen een Centrum Geestelijke Gezondheids-zorg (CGG) waarbij beroep gedaan wordt op een multidisciplinair team.

Hoofdzetel De Pintelaan 1859000 GENTTel: 09 332 57 95 - Emma StautMail: [email protected]: www.epilepsieliga.be en www.jongerenepilepsie.beFacebook: https://www.facebook.com/epilepsieliga

Afdeling Antwerpen CGG VAGGA - Epilepsiewerking Volwassenenteam - VEP (VO3)Belgiëlei 147 A, 2018 ANTWERPENTel: 03 256 91 20 - Katrien Van den BoschMail: [email protected]

Afdeling LimburgVereniging Geestelijke Gezondheidszorg LimburgPater Valentinuslaan 32, 3500 HASSELTTel: 011 22 30 10 - Laura SchrijversMail: [email protected]

Afdeling Oost-VlaanderenCGG EclipsBernard Spaelaan 141, 9000 GENTTel: 09 222 04 04 - Claudine VandaeleMail: [email protected]

Afdeling Vlaams-BrabantCGG Vlaams-Brabant Oost vzwKapucijnenvoer 16, 3000 LEUVENTel: 016 85 79 79 - Gwen MarisMail: [email protected]

West-VlaanderenCGG Noord-West-Vlaanderen vzwLangestraat 113, 8000 BRUGGETel: 050 34 24 24 - Lies CoudenysMail: [email protected]

Lidmaatschap

U kan lid worden van de Epilepsie Liga. U onvangt het ledenmagazine

Epikrant en u wordt persoonlijk uitgenodigd op diverse activiteiten. Kijk op

de website voor meer info of stort € 50 voor één jaar / € 90 voor twee jaar

op BE-64-6451-1290-0052 met vermelding van ‘lidmaatschap en uw naam’.

Epikrant is het tijdschrift van de Epilepsie Liga en de Vlaamse Kontaktgroepen voor Epilepsie. Het tijdschrift is voor mensen met epilepsie, partners en familie, ouders van kinderen met epilepsie en professionele hulpverleners.

Inhoud 6 Epilepsie en stress … Stress is een veel voorkomende uitlokkende factor bij epilepsie 12 Infantiele spasmen … … Kleine aanvallen, grote gevolgen! 20 Jens Dendoncker wordt ambassadeur van de Epilepsie Liga … stand-up comedian engageert zich om epilepsie uit de taboesfeer te halen

Ook nog …

4 Waarvoor kan je bij de Epilepsie Liga terecht? 5 Anti-epileptica en vitamine D 8 Prestigieuze prijs voor Belgisch labo-onderzoek; congres Barcelona 10 Wist je dat … 14 Huisapotheker zorgt voor betere opvolging patiënten met een chronische ziekte (VPP) 16 Interview met Sarah Weckhuysen 18 Invloed van epilepsie op het gedrag bij kinderen 19 Music for Life – Dank aan Sint-Gillis Broederschap 22 Oproep fotowedstrijd ‘Life is Beautiful’ 24 Activiteiten 2017

Overname van artikels is toegestaan mits bronvermelding

DRIEMAANDELIJKS TIJDSCHRIFT - Verantwoordelijke uitgever: K. Blomme, Veeweg 74 - 9940 EvergemApril-Mei-Juni 2014 Afgiftekantoor Mariakerke – 9030 Gent – P003509 Jaargang 31 — nummer 2

EPIKRANT

WEST-VLAANDEREN

WEST-VLAANDEREN

EEN UITGAVE VAN DE VLAAMSE KONTAKTGROEPEN VOOR EPILEPSIE (VKE)enDE VLAAMSE LIGA TEGEN EPILEPSIE (VLE)


EPIKRANT

WEST-VLAANDEREN

WEST-VLAANDEREN



EPIKRANT

WEST-VLAANDEREN

WEST-VLAANDEREN



Limburg: Laura SchrijversVereniging Geestelijke Gezondheidszorg LimburgPater Valentinuslaan 32, 3500 Hasselt011 22 30 [email protected]

Vlaams-Brabant: Gwen MarisCGG Vlaams-Brabant Oost vzwKapucijnenvoer 16, 3000Leuven0 1 685 79 [email protected]

West-Vlaanderen: Lies CoudenysCGG Noord-West-Vlaanderen vzwLangestraat 113, 8000 Brugge+32 5 034 24 [email protected]

De Epilepsie Liga online

Je kan op onze website steeds terecht voor uitge-breide informatie over epilepsie en leven met epi-lepsie. Hiernaast vind je ook onze contactgegevens, contactgroepen die interessant kunnen zijn, hoe je lid kan worden of ons steunen. Naast dit alles bieden wij vanuit de Epilepsie Liga ook documentatie aan, leesboeken en folders die je kan bestellen of recht-streeks downloaden,… Voor elk wat wils!

Op onze Facebook-pagina houden we je op de hoog-te van de laatste belangrijke nieuwsfeiten en evene-menten die georganiseerd worden en vuren we elke vrijdag een Epilepsie-vraag op je af! Je kan ons ook steeds via Facebook een berichtje sturen wanneer je met vragen zit.

Wil je graag op de hoogte blijven? Like ons dan op https://www.facebook.com/epilepsieliga/ !Heb je zelf informatie, nieuws, evenementen,… die je graag wil delen op onze website of sociale media? Stuur dan een mailtje naar [email protected] met de nodige informatie.

vallen. Echter, de test na de vitamine D-supplemen-ten, toonde geen enkel significant gunstig effect op een grotere aanvalscontrole.

De conclusie van het onderzoek: neem je langdurig anti-epileptica? Dan is het is mo-gelijk dat u een vitamine D-tekort hebt! Een te laag vitamine D-gehalte kan een invloed hebben op uw botdensiteit (bv. kans op oste-oporose). Een supplement nemen zou dan ook aangeraden kunnen zijn. Spreek erover met uw arts!Maar helaas, een positieve invloed op uw aan-valscontrole kan vitamine D u niet beloven…!

Bron:

- Diemar SS, Seijling A-S, Eiken P, Jorgensen NR, Suetta C, Sabers A,

Andersen NB, Rigshospitalet, Departement of Neurology, Glostrup,

Denmark, University of Copenhagen, Nordsjaellands Hospital, Odense

University Hospital, Denmark

- Tombini M, Lanzone J, Assenza G, Palermo A, Campana C, Assenza F, Di

Lazzaro V uit het Campus Bio-Medico University of Rome, Unit of

Neurology, Neurobiology, Department of Medicine, Rome, Italy

Naast het organiseren van evenementen, workshops en sensibiliseringcampagnes staat de Epilepsie Liga jou ook graag met raad en daad bij. Zo kan je steeds terecht bij één van de regionale epilepsiemedewerkers voor: - Informatie en advies- Bespreken van opvoedkundige aspecten- Oriëntatie voor school/beroep en in het dagelijks

leven- Sociale en/of psychologische begeleiding- Hulp bij administratieve onderhandelingen- Deelname aan contactgroepen

Naast deze hulpverlening bieden wij ook informatie aan voor het brede publiek. Je kan bij ons terecht voor folders, brochures, kinderboekjes, voordrachten in scholen of instellingen,… De folders en brochures kan je bestellen via onze website. Heb je een vraag over één van onze evenementen of onze werking? Neem dan contact op met onze beleidsmedewerker:

Emma [email protected]: De Pintelaan 185 - 9000 GentTel +32 9 332 57 95

Heb je een inhoudelijke of praktische vraag over leven met epilepsie, neem dan contact op met één van onze regionale epilepsiemedewerkers:

Oost-Vlaanderen: Claudine Van DaeleCGG EclipsBernard Spaelaan 141, 9000 Gent09 222 04 [email protected]

Antwerpen: Katrien Van den BoschCGG VAGGA - Epilepsiewerking Volwassenenteam - VEP (VO3)Belgiëlei 147 A, 2018 Antwerpen03 256 91 [email protected]

Deze vraag duikt steeds vaker op!Twee onderzoeken die voorgesteld werden tijdens het Internationaal Epilepsiecongres in Barcelona (sep-tember 2017), trachten hierop een antwoord te geven.

Het Deense onderzoek (dr. Diemar SS et al.), toon-de aan dat epilepsiepatiënten die langere tijd AED’s (= anti-epileptic drug) nemen een duidelijk verhoog-de kans hebben op metabolische botaandoeningen (zoals osteoporose of osteopenia). Deze vaststelling is gebaseerd op 474 patiënten (48 jaar met +/-16j SD), die al lange tijd (gemiddeld 24 jaar met +/-16j SD) AED’s nemen. Bij hen werd een significante stij-ging van botaandoeningen gezien. Wanneer patiën-ten meerdere AED’s namen, was de kans op botaan-doeningen nog groter.Met dit Deense onderzoek wil dit team de noodzaak tot verder onderzoek naar botaandoeningen bij epi-lepsiepatiënten in de verf zetten.

Een Italiaans onderzoek (van dr. Tombine M et al.) spitste zich dan weer toe op de vraag: “Wat is het effect van anti-epileptica op het vitamine D-gehalte?”. Een doelgroep van 160 volwassen patiënten die reeds lange tijd behandeld werden met verschillen-de anti-epileptica (AED’s = anti-epileptic drug), werd vergeleken met een doelgroep van 42 gezonde vol-wassenen zonder epilepsie.Het gehalte calcium, fosfaat, parathyroid-hormoon (PTH) en vitamine D werd gemeten. Nadien kregen ook 48 patiënten een vitamine D-supplement gedu-rende 3 maanden. Zes maanden na de start van het supplement keken de onderzoekers ook of er een betere aanvalscontrole was.

De doelgroep van de epilepsiepatiënten toonde een significant lager gehalte van vitamine D. Hoe langer de inname van AED, hoe lager het gehalte van vita-mine D. Slechts 25% van de epilepsiepatiënten had géén tekort aan vitamine D, 42 % had een duidelijk tekort en zelfs 33% vertoonde een ernstig tekort aan vita-mine D.

Enkel in de groep van patiënten onder de leeftijd van 65 jaar, werd een zwakke omgekeerde correlatie gezien tussen het niveau van vitamine D en het aan-tal aanvallen: hoe meer vitamine D, hoe minder aan-

Waarvoor kan je bij de Epilepsie Liga terecht?

TER INFO

door Lies Coudenys – epilepsiemedewerker

Anti-epileptica en vitamine D

ONDERZOEK

“Ik neem al lange tijd medicatie tegen epilepsie. Moet ik een vitamine D supplement nemen?”


Kunnen epilepsie en aanvallen oorzaak zijn van stress?

Leven met een chronische aandoening zoals epilep-sie kan frustrerend zijn en beperkingen met zich meebrengen. De angst om de controle te verliezen, plots een aanval te krijgen, kan zeer stresserend zijn. Mensen met epilepsie kunnen door die stress in een vicieuze cirkel terechtkomen: uit schrik voor een aanval vermijden ze bepaalde plaatsen, bepaal-de situaties of sociale contacten. Dit kan het risico op een depressie verhogen en op zich dan weer de stress verergeren.

Wat is de relatie tussen stress en aanvallen?

Bij sommige mensen heeft stress geen invloed op hun epilepsie of hun aanvallen, maar voor anderen is stress een uitlokkende factor.Wanneer iemand zéér ernstige en langdurige stress heeft, of ernstige stress heeft op zeer jonge leeftijd, dan zou dit kunnen leiden tot epilepsie. Stress kan bij zeer jonge kinderen immers de ontwikkeling van de hersenen aantasten en bij ouderen de werking van de hersenen sterk verstoren. Sommige mensen kunnen dan epilepsie ontwikkelen.Stress doet bepaalde hormonen m.b.t. het zenuw-stelsel vrijkomen die van invloed kunnen zijn op de hersenen.Sommige gebieden in de hersenen die belangrijk zijn voor bepaalde soorten aanvallen - zoals bv. partiële aanvallen - zijn dezelfde gebieden die betrokken zijn bij emoties en reacties op stress.Stress kan oorzaak zijn van slaapstoornissen, even-eens een aanvalsuitlokkende factor. Chronische stress kan leiden tot angst en depressie - slaapproblemen zijn een uiting hiervan. Daarenboven kan angstig en depressief zijn de stress nog verhogen met nog meer aanvallen tot gevolg.

Omgaan met stress

We hebben allemaal op verschillende manieren te maken met stressvolle situaties. Niet iedereen die geconfronteerd wordt met stress wordt ziek of heeft een aanval. Maar als stress een trigger is voor de aanvallen, zijn er heel wat manieren om te leren er-mee om te gaan. Het beheersen van de stress kan

Mensen met epilepsie zeggen dikwijls dat stress bij hen aanvallen uitlokt. Het is echter quasi onmogelijk om een stress-vrij leven te hebben, en daarbij kan het hebben van epilepsie op zich al stress met zich meebrengen.

Wat is stress?

Stress is een normale fysieke en mentale reactie die ontstaat wanneer we denken dat we de controle ver-liezen over wat om ons heen gebeurt. Nogal wat men-sen hebben last van stress, maar in vele gevallen is dit niet schadelijk, tenminste als het niet te lang duurt. Mensen kunnen zich gestresseerd voelen om tal van redenen: werk, geld en relatieproblemen, …

Wat zijn de symptomen van stress?

Stress kan oorzaak zijn van verschillende symptomen. Het kan invloed hebben op hoe men zich voelt, denkt of gedraagt. Stress beïnvloedt de werking van het lichaam en kan leiden tot zweten, slaapproblemen, concentratieproblemen, enz. Door de stress kan men angstig, geïrriteerd, huilerig en humeurig worden. Stress kan gepaard gaan met hoofdpijn, gespannen spieren of duizeligheid.

Wat doet stress met je lichaam?

Wanneer men zich in een situatie bevindt die uitda-gend of bedreigend is, produceren de hersenen che-micaliën die ervoor zorgen dat de bijnieren 'stress-hormonen' produceren. Deze hormonen maken het hart, de lever, spieren en andere organen klaar om actie te ondernemen. Het is een normale reactie die ons toelaat om geconcentreerd en gemotiveerd te blijven, om te gaan met uitdagingen en te vluchten bij gevaarlijke situaties indien nodig.Eens de druk of dreiging is geweken, daalt het stress-hormoonniveau weer naar een normaal peil.Blijft men echter voortdurend onder stress, dan blij-ven deze hormonen in het lichaam, wat leidt tot de symptomen van stress. Bij sommige mensen kan lange-termijn-stress leiden tot hartproblemen, hoge bloeddruk, huidproblemen en pijn. Soms wordt men ook vatbaarder voor infecties.

door Rosanne Blomme-Dorme

Stress en epilepsie

ARTIKEL

al helpen om die epilepsieaanvallen beter onder con-trole te houden.

Enkele tips: eet gezond, wordt/blijf actief bezig, be-perk het alcoholgebruik, maak werk van een goede nachtrust, praat met anderen over je gevoelens, vraag hulp en steun, neem op tijd rust en ontspanning en doe dingen die je graag doet, zoek eventueel profes-sionele hulp, leer relaxatietechnieken aan zoals bv. yoga, leer over mindfullness (een wetenschappelijk onderbouwde aandachtstraining die je beter leert omgaan met stress), …

Nog dit over de relatie ‘stress-epilepsie/aanvallen’

De relatie tussen stress en aanvallen is de afgelopen 50 jaar goed beschreven in wetenschappelijke stu-dies. Een recent overzichtsartikel gepubliceerd in het Europees tijdschrift ‘Seizure’ gaat na – aan de hand van verschenen rapporten en studies - wat de relatie is tussen stress en epilepsieaanvallen en hoe het toepassen van stressreductietechnieken kan helpen als een deel van een behandeling van aanvallen.

Men stelde vast dat stress niet alleen de ‘vatbaar-heid’ voor aanvallen kon verhogen en soms reflexepi-lepsie veroorzaakte, maar ook een verhoogd risico tot het ontwikkelen van epilepsie kon inhouden, voor-al wanneer de stress heel intens en langdurig aanhield of ervaren werd op zeer jonge leeftijd.

Al de studies vermeldden een stijging van de epilep-sieaanvallen na gebeurtenissen met een hoog stress-gehalte. Bepaalde studies volgden namelijk bevol-kingsgroepen die heel stresserende gebeurtenissen

meemaakten zoals oorlog, trauma’s of natuurrampen, de dood van een geliefde, … Er werd overal een ver-hoogd risico op aanvallen vastgesteld gedurende deze periode van stress. Een studie uit 2002 evalueerde bijvoorbeeld het op-treden van epileptische aanvallen tijdens de oorlog in Kroatië begin jaren negentig. Kinderen uit de door de oorlog getroffen gebieden hadden vaker epilepti-sche aanvallen dan kinderen die niet door de oorlog waren getroffen.

Een ander aspect van de relatie tussen stress en epilepsie is de vaststelling dat bij mensen bij wie stress een trigger was, het angstgehalte ook heel hoog lag. Bij die mensen zou een screening en be-handeling van de angststoornissen aangewezen zijn.

Sommige (kleinere) studies toonden ook aan dat stressreducerende methoden positieve resultaten gaven bij mensen met epilepsie die stressgevoelig waren. Er moet echter nog meer grootschalig onder-zoek hieromtrent gebeuren. Zowel patiënten als be-handelaars moeten overtuigd zijn dat deze stress-verminderende methoden een aanvullende standaardbehandeling moet zijn bij mensen met epi-lepsie. Dit zou niet alleen het aantal aanvallen kunnen verminderen, maar ook bijdragen tot een betere kwa-liteit van leven.

Bronnen:

- Website Epilepsy Foundation (US) - www.epilepsy.com/learn/

triggers-seizures/stress-and-epilepsy

- Website Epilepsy Action (UK) - www.epilepsy.org.uk/info/stress

- Newsletter Science Daily - 3 april 2017 - www.sciencedaily.com/

releases/2017/04/170403123555.htm

- The Epilepsy Center – Australië - https://epilepsycentre.org.au/

stress-and-epilepsy


Misschien merkte u op dat niet alleen neurologe dr. Sarah Weckhuysen in de prijzen viel op het interna-tionaal congres in Barcelona, maar ook de jonge Belgische onderzoekster van de KU Leuven, Yifan Zhang. Zij mocht de Harinarayan Young Neuroscien-tist Award in ontvangst nemen voor haar baanbrekend onderzoek naar methoden om nieuwe anti-epileptica te ontwikkelen voor refractaire epilepsie. Voor haar labowerk (moleculair bio-onderzoek aan het depar-tement farmacologie aan KULeuven) werkt zij voor-namelijk met zebravisjes als proefdieren.

Bij het behandelen van epilepsie is de grote uitdaging om de overprikkeling te reguleren van de neuronen in de hersenen die leiden tot aanvallen.

Om het belang van dit onderzoek toe te lichten moe-ten we even in de complexe wereld van aminozuren, enzymen en neurotransmittoren duiken. Wij hebben alvast getracht om deze zware materie van de mo-leculaire keuken licht verteerbaar te maken:

Glutaminezuur is één van de twintig natuurlijk voor-komende aminozuren, die op de eerste plaats brand-stof is voor de hersenen. Glutaminezuur wordt om-gevormd tot glutamaat. Dit is op zijn beurt één van de belangrijkste transmittors in het zenuwstelsel en is vooral in overmaat aanwezig in de hersenschors. Glutamaat werkt stimulerend of prikkelend (excite-rend) op andere zenuwcellen. Glutamaat is een bouw-steen voor GABA, een stof die rust brengt in het hoofd. Vermoed wordt dat een onbalans in de ver-houding glutamaat tot GABA epileptische aanvallen veroorzaakt.

Het enzyme Glutamic Acid Decarboxylase (of GAD) zet glutamaat om in GABA. Hierdoor speelt GAD een sleutelrol in het dynamisch reguleren van de over-prikkeling van het neuronennetwerk in de hersenen.

Klinisch onderzoek toont aan dat een verlaagde ac-tiviteit van het GAD-enzyme geassocieerd wordt met vele vormen van refractaire en dus medicatieresis-tente epilepsie. De stof Allyglycine (AG) verlaagt GABA waardoor men epileptische activiteit kan uit-lokken bij zebravisjes en muizen. Op die manier wor-den zebravisjes een ideale manier om onderzoek te doen naar epilepsiemedicatie.

Voor het ontwikkelen van nieuwe geneesmid-delen en kennis over epilepsie is erg veel labowerk nodig. Velen hebben een beeld van de witte professor in een witte jas die tus-sen de proefbuisjes, microscopen en witte muizen zit. Maar wanneer je een duik in een hedendaags labo neemt, zie je vaak honder-den aquaria staan, aangesloten op moderne automatische circulatie- en filtersystemen. De populaire zebravisjes (Danio rerio) die je in veel hobby-aquaria kunt bewonderen, blijken namelijk perfecte proefdieren voor genetisch, embryologisch of farmaceutisch onderzoek.

De zebravis heeft namelijk alle belangrijke ziektegenen die de mens ook heeft, maar levert tal van voordelen voor bv. genetisch onderzoek. De embryonale ontwikkeling duurt bij zo’n klein visje slechts 3 dagen én is bovendien perfect continu te volgen om-dat de eitjes doorzichtig zijn. Bij muizen moet je na een aantal dagen zwangerschap altijd de zwangerschap afbreken en dan kun je slechts dat moment in de ontwikkeling bestuderen. Zo kan de rol die een bepaald gen (bv. in het fragiele X-syndroom) speelt tijdens de embryonale ontwikkeling heel goed bestudeerd worden.

Zebravis-larven zijn op die manier ideaal voor de studie van genen met een rol in epilepsie. In de toekomst kunnen deze nieuwe zebra-vismodellen ingezet worden om op grote schaal nieuwe kandidaatgeneesmiddelen tegen epilepsie te testen. Dit kan heel een-voudig door te kijken wat het effect is op de visjes als een kleine hoeveelheid van het nieuwe geneesmiddel in het water wordt gebracht.Tegenwoordig zijn er zelfs zebravisjes die het lichtgevende eiwit ‘green fluorescent protein (GFT)’ tot expressie brengen in bv. zenuwcel-len, bloedcellen of botcellen. Die lichten dan op onder een UV-lamp waardoor ze perfect te volgen zijn. Maar vooral de snelheid is een grote troef! Zo is het mogelijk om in een genetisch on-derzoek binnen een week al resultaten te boeken. Als je de functie van een nieuw ontdekt gen in een muis wil onderzoeken

Het doel van het onderzoek van Yifan Zhang is aan-tonen dat een andere vorm van AG, het KPA, een nog veel grotere daling van GABA veroorzaakt en dus meer refractaire epilepsie-aanvallen uitlokt.

Om dit te bereiken werd KPA omgezet tot een stof die vetoplosbaar is: EKP. Met EKP kunnen refractai-re epilepsie-aanvallen uitgelokt worden bij zebravis-jes en werd een onderzoeksmethode ontwikkeld om deze te monitoren. Zo werden gangbare anti-epileptica getest bij deze zebravisjes en aangetoond dat deze aanvallen niet onderdrukt konden worden met deze anti-epileptica. Deze aanvallen zijn dus medicatieresistente epilep-sie-aanvallen waar dus andere medicaties moeten voor gevonden worden. Deze nieuwe onderzoeksmethode biedt een zeer interessante manier om naar nieuwe geneesmidde-len te zoeken en ze te testen bij vormen van resis-tente epilepsie.

Hopelijk kan deze nieuwe onderzoeksmethode een basis zijn voor het ontwikkelen én testen van nieuwe anti-epileptica die wél een uitkomst bieden voor men-sen met refractaire epilepsie!

Proficiat aan het team van Yifan Zhang aan KULeuven!

door het gen uit te schakelen, dan duurt dat minstens een jaar. Genetisch onderzoek bij zebravisjes leveren dus ook minder zware kosten op.

Natuurlijk kan de zebravis niet alle dierproe-ven met muizen vervangen. Bij bv. echt fysiologisch onderzoek is de zebravis eerder rampzalig: probeer maar eens bloed af te nemen bij zo’n visje… Maar het heeft zeker een plaatsje veroverd in de labo’s en ook in veel epilepsie-onder-zoek zijn ze niet meer weg te denken. Ze speelden bv. een cruciale rol in het gene-tisch onderzoek naar het Dravet-syndroom: om na te gaan of een fout in CHD2 effectief kan leiden tot epilepsie, schakelden de onderzoekers het CHD2-gen bij zebravisjes uit. Dit leidde tot epileptische symptomen, en zo tot de bevestiging van de rol van CHD2 bij epilepsie. Deze zebravisjes kunnen inge-zet worden als model voor epilepsievormen waarvoor geen behandeling bestaat.

Als proefdieren voor farmacologisch onder-zoek (het screenen van nieuwe mogelijke epilepsie-geneesmiddelen), voor biomedisch of voor (neuro)genetisch onderzoek, hebben die kleine zebravisjes dus duidelijk een streepje voor!

8

door Lies Coudenys- epilepsiemedewerker

Prestigieuze prijs voor Belgisch labo-onderzoek op het internationaal congres in Barcelona - 2-6 september 2017

VERSLAG

Een duik in het labo voor epilepsie-onderzoek

Epikrant – Jaargang 34 – nummer 4 11

WIST JE DAT?

… dat in oktober 2017 het Project European Disability Card van start ging?

Met de European Disability Card (EDC) kunt u bij de deelnemende partners (musea, pretparken, toeristische verblijven …) genieten van bepaalde maatregelen om uw bezoek te vergemakkelijken.

Dat kan gaan van kortingen tot toegankelijke plaatsen, assistentie, gespecialiseerde gidsen …

Als u door het VAPH erkend bent als persoon met een handicap, dan kunt u vanaf nu de kaart

aanvragen bij het VAPH via het digitale loket mijnvaph.be.

De Europese handicapkaart geldt als bewijs dat u erkend bent als een persoon met een handicap. Met die kaart kunt u ook de grens over. U krijgt dezelfde faciliteiten in de andere deelnemende landen (Cyprus , Estland, Finland, Italië, Malta,

Slovenië en Roemenië).

Het project wil de toegankelijkheid en inclusie van personen met een handicap in de

maatschappij op het vlak van cultuur, sport en vrijetijd bevorderen.

Meer informatie vindt u bij het item ‘European Disability Card’ en via.

… dat de rechterhersenhelft belangrijk is bij het leren van een vreemde taal?

Doorgaans wordt taalverwerving gerelateerd aan de linkerhersenhelft, maar een Leids onderzoeksteam - met de experimenteel taalkundigen Olga Kepinska, Johanneke Caspers, Niels Schiller en psycholoog Mischa de Rover - toonde aan dat in de eerste fase

van het leren van een nieuwe taal de rechterhersenhelft ook een belangrijke rol speelt.

Met een fMRI-scan onderzocht het team de hersenactiviteit van 40 volwassen proefpersonen

terwijl zij de grammaticaregels moesten reconstrueren van een verzonnen taal. De mate

van verbindingspatronen van de linker- en rechterhippocampi bleek een sterke voorspeller te

zijn van goede prestaties. Bij de proefpersonen was in de loop van de sessie in de MRI-scanner ook een

toenemende samenwerking te zien tussen het centrum van Broca met de rechtercortex en de

pariëtale gebieden die een tussenstation vormen tussen verschillende regio’s in de hersenen. Kepinska:

“Dit benadrukt de betrokkenheid van de rechterhersenhelft in de eerste fase van het leren

van een nieuwe taal.”

Bron: www.mijngezondheidsgids.nl/rechterhersenhelft-

belangrijk-leren-vreemde-taal/-okt.2017

… dat een depressief brein er op een scan anders uitziet dan gezonde hersenen?

Sommige delen verliezen volume of zijn minder actief, in andere gebieden is er soms een verhoogde bedrijvigheid. Zeer waarschijnlijk ligt de depressie

aan de basis van deze verschillen.

De prefrontale cortex (vooraan in het hoofd) o.a. betrokken bij het regelen van cognitieve en emotionele functies, vertoont verminderde

activiteit. Vooral de cortex cingularis, die de brug slaat tussen aandacht en emotionele functies, werkt

bij depressie minder goed, met symptomen als denkstoornissen, gebrek aan interesse, gevoel van

diepe droefheid, concentratiestoornissen…

De hippocampus (in het midden van de hersenen) vertoont volumeverlies. Hier worden nieuwe

herinneringen gevormd en opgeslagen in het geheugen. Het vermogen om dat te doen neemt bij

depressie af. Dat verklaart symptomen zoals geheugenverlies en geheugenproblemen.

De thalamus (midden) heeft een verstoorde activiteit. Dit is het belangrijkste schakelstation

voor inkomende zintuiglijke prikkels (zien, horen,

10 Epikrant – Jaargang 34 – nummer 4

voelen…). Deze informatie wordt hier verwerkt. De verstoring kan symptomen geven zoals angst

en onrust.

En bij de basale ganglia (rondom de thalamus) ziet men volumeverlies. Hier wordt de motorische

activiteit geregeld zoals het aansturen en de timing van bewegingen. De afwijking verklaart waarom

mensen met een depressie vaak vertraagd bewegen of bewegingsstoornissen krijgen.

Bron: https://moonconsultancy.wordpress.com/2017/05/01/wat-

depressie-met-onze-hersenen-doet/

dig’ te meten bv. via polsband; wordt al gebruikt in aanvalsdetectie-algoritmes

ADEMHALING: veranderingen in tempo worden ook onderzocht

HUIDWEERSTAND: bij en vóór een aanval zijn soms kleine veranderingen in weerstand te meten, is gemakkelijk meetbaar via een polsband, wordt ook al toegepast in aanvalsdetectie

EPILEPSIEHONDEN: sommige honden kunnen aan-vallen voorspellen, andere niet. Trainen op voor-spellen bestaat echter (nu nog) niet

En tenslotte: DE PERSOON MET EPILEPSIE ZELF: veel mensen met epilepsie kunnen door ervaring hun eigen aanvallen min of meer voorspellen aan de hand van bepaalde ‘gevoelens’ die soms zeer lang op voorhand kunnen herkend worden

Bronnen:

- Epilepsy Foundation – Newsletter jan. 2016 – www.epilepsy.com

- Epilepsy & Behavior 37 (2014 – 291-307): ‘Seizure detection, seizure

prediction, and closed-loop warning systems in epilepsy’

OPROEP

Zijn er mensen die ervaringen hebben met één of ander aanvalsdetectie-systeem?Deze ervaringen delen, hoe en waar ze toepas-sen kan een belangrijke hulp zijn voor elkaar!Laat ze ons weten, per mail, telefoon of brief naar: vzw IKAROS: [email protected] – tel. 09/2580950 – Veeweg 74, 9940 Evergem

Een aanval detecteren of vaststellen terwijl deze plaatsvindt kan je onder meer door uiterlijk waar-neembare tekenen, bijvoorbeeld ritmische bewegin-gen. Geluiden kunnen eventueel iets bijdragen aan de waarneembare signalen. Maar het is wat verge-lijkbaar met een ijsberg: alleen het topje is zichtbaar, en veruit het meeste steekt onder water, is m.a.w. niet zichtbaar en hierin zit het meeste en interessant-ste potentieel. Dank zij de moderne spitstechnologie kunnen meer en meer parameters die betrokken zijn bij een aanval, betrouwbaar gemeten worden. Oude bekende parameters zijn bv. EEG en hartslag, maar ondertussen is de lijst uitgebreid met huidweerstand (verschil tussen droge en zwetende huid), spierspan-ning, lichaamstemperatuur, bloeddruk, …

Aan de hand van een paar van deze signalen – en vooral de veranderingen ervan – gedurende een aan-val is het mogelijk een herkenbaar patroon te defi-niëren voor dit soort aanval. Hierop slimme software toepassen wordt dan een algoritme genoemd. De kunst is om uiteindelijk één algoritme te ontwikkelen dat voor praktisch iedereen geldig is… héél moeilijk te verwezenlijken want bv. de signalen bij een kind verschillen al van die van een volwassene. Tot zover de detectie van een aanval.

Diezelfde aanval voorspellen vóór dat deze echt plaats-vindt, is nog veel lastiger, zeker is dat de signalen van ‘onder water’ zullen moeten komen, waarbij de aanvals-typische veranderingen miniem zijn, van niets naar ‘iets herkenbaars, meetbaar en betrouwbaar’…Nochtans zou de mogelijkheid tot het voorspellen van een aanval voor veel mensen met epilepsie een zéér groot verschil kunnen uitmaken in hun dagelijks leven! Veel hoop wordt gesteld op ‘teruggekoppelde systemen’: meten, voorspellen en hierop bv. de her-senen stimuleren. Misschien kan dan zelfs een aan-val vermeden worden of toch het gevaar verminderd. Het zou een betere levenskwaliteit kunnen bieden, méér mogelijkheden, meer zelfvertrouwen!

Wat biedt mogelijkheden tot voorspelling, wat is in studie? Een lijstje :

EEG: meting van de hersenactiviteit via elektroden, biedt veel potentieel, is relatief gemakkelijk en betrouwbaar te meten, is iets minder praktisch haalbaar in het dagelijks leven

HARTSLAG: een kleine verhoging van het hartritme vóór een aanval is gekend; is gemakkelijk ‘uitwen-

door Karel Blomme

Aanvals-detectie en aanvals-predictie

ARTIKEL

Epikrant – Jaargang 34 – nummer 4 1312 Epikrant – Jaargang 34 – nummer 4

Infantiele spasmenAwareness Week 1-7 decemberdoor Eva Schoeters – be-TSC vzw

IN DE KIJKER

romp zullen eventjes verkrampen en meestal voor-waarts samentrekken. Bij sommige kinderen strekken de ledematen zich evenwel plots naar buiten. Soms maakt een kind met infantiele spasmen niets méér dan kleine hoofdknikjes. Soms draaien de ogen weg. Meestal doen de spasmen zich voor in reeksen, ge-durende 20 tot 50 seconden. Daarbij duurt elke spas-me één à twee seconden, gevolgd door enkele se-conden rust voor de volgende spasme komt. Uiterlijk lijkt er niet zoveel aan de hand, maar in de hersenen is een bijna constante en zwaar verontrus-tende epileptische chaos aan de gang: epileptische spasmen, een urgentie!

Het verhaal van Gert en Eva, de initiatiefnemers van dit project en papa en mama van Pepijn, illustreert de valkuilen die een snelle diagnose in de weg kun-nen staan.“Pepijn, ons zoontje, begon te kruipen toen hij onge-veer 11 maanden oud was, een beetje laat, maar niet zorgwekkend, leek ons toen. Tijdens het kruipen, zagen we hem regelmatig even stoppen om een paar knikjes met zijn hoofd te maken. We grapten: 'kijk, hij is aan het bidden...’. Toen een kinderverzorgster in de kribbe ons enkele maanden later (Pepijn was intussen 14 maanden) voorzichtig vertelde dat Pepijn niet helemaal volgens de norm leek te ontwikkelen, namen we hem mee naar de huisarts. We legden de opmerking van de kinderverzorgster voor en deden op handen en voeten na hoe Pepijn soms met zijn hoofdje knikte. De arts

Infantiele spasmen worden veroorzaakt door een zeldzame vorm van epilepsie die 1 op ca. 2000 kinderen jonger dan 2 jaar treft. Zeldzaam dus, maar voor die enkele baby’s die erdoor getroffen worden, heeft de aandoening potentieel catastrofale gevolgen. De kans dat infantiele spasmen lang onopgemerkt en onbehandeld blijven, is groot, veel te groot. Om daar verandering in te brengen, zette be-TSC haar schouders onder het Belgische Infantiele Spasmen Project (www.infantielespasmen.be).

be-TSC is er voor wie (mee)leeft met Tubereuze Scle-rose Complex (TSC). 85% van alle TSC patiënten krijgt in zijn leven met epilepsie te maken, 30 tot 40% daarvan al in de vorm van infantiele spasmen. Maar lang niet alle kinderen met infantiele spasmen blijken TSC te hebben. De mogelijke oorzaken zijn divers. Maar wat de oorzaak ook is, infantiele spas-men wijzen op een ernstige vorm van epilepsie die om onmiddellijke behandeling vraagt!

Maar wat zijn dat dan eigenlijk, die infantiele spasmen…?!

Bij typische infantiele spasmen onderbreekt een kind-je zijn gedrag van dat ogenblik en zie je dat het hoofd zich plots voorwaarts buigt. Armen en benen en de

zag hem ondertussen vrolijk zitten spelen en zette ons verhaal aan de kant als dat van wat oververmoei-de ouders.

Een tweetal maanden later sprak de kinderverzorgster in de kribbe ons weer aan: "Pepijn ontwikkelt niet helemaal normaal, wat zegt de dokter ervan...?". We beslisten met hem naar een pediater te gaan en na-men een filmpje mee van Pepijn tijdens één van zijn 'knikmomentjes'.De pediater vertelde ons dat het wel eens epilepsie kon zijn en adviseerde ons een kinderneuroloog te consulteren. Had zij toen de risico's van infantiele spasmen gekend, dan had ze ons onmiddellijk een ziekenhuis binnengeloodst. Maar dat deed ze niet.De dienst kinderneurologie die ze had aanbevolen, stelde ons een afspraak voor zo'n 4 maanden later.... Ze vroegen niet naar de aanleiding voor de afspraak, ietwat vreemd als je bedenkt dat we voor een kind van 1,5 jaar belden. Achteraf gezien hadden we mo-gen verwachten dat ze in onze plaats de urgentie van de consultatie telefonisch hadden ingeschat. Wij, naïeve ouders, liepen nog steeds vrij gerust rond. Had de pediater niet gezegd dat epilepsie bij jonge kinderen er meestal vanzelf wel uitgroeit...?

Gelukkig waren we er niet zó gerust in dat we ons neerlegden bij vier maanden wachttijd. En gelukkig bleek de dienst neurologie in een ander ziekenhuis

wekelijks een vrije raadpleging te organiseren.We trokken erheen, vertelden ons verhaal en toonden het filmpje. Er werd onmiddellijk een eerste EEG af-genomen. En toen ging het snel. De neuroloog die Pepijn onder-zocht, twijfelde geen moment, maakte enkele tele-foontjes en stuurde ons onmiddellijk naar de spoed-dienst van de afdeling kinderneurologie in het ziekenhuis waar we daags voordien een afspraak hadden proberen maken. Pepijn had infantiele spasmen. Medicatie werd opge-start, verdere onderzoeken ingepland. En zo werd dan toch eindelijk, meer dan een half jaar nadat we de vreemde knikjes voor het eerst opmerkten, de aan-gepaste zorg voor hem van start.”

Ondertussen weten de ouders van Pepijn: epilepsie bij hele jonge kinderen (< 2 jaar) die niet snel behan-deld wordt (lees: onmiddellijk!) vergroot de kans op ontwikkelingsachterstand en het risico op refractai-re epilepsie (lees: epilepsie die niet onder controle raakt)! Precies daarom zetten ze met hun vereniging be-TSC (www.betsc.be) de schouders onder het Pro-ject Infantiele Spasmen. Bekijk de website met in-formatieve filmpjes op www.infantielespasmen.be. Of sluit je als ouder van een kind met infantiele spasmen aan bij de Facebookgroep Infantiele Spas-men Project België.


maceutische zorg (*) en om zijn gegevens te delen. De toegevoegde waarde van een medicatieschema is des te groter als het gedeeld wordt in het zorgteam.”

VPP: Is de huisapotheker gratis?Lieven: “Het is kosteloos voor de patiënt. De vergoeding wordt gedragen door de ziekteverzekering. De patiën-ten moet ook niets voorschieten. De apotheker factu-reert de vergoeding rechtstreeks aan het ziekenfonds.”

VPP: Wat zijn de belangrijkste voordelen om een huisapotheker te kiezen?Lieven: “Het is een bevestiging van een vertrouwens-relatie en een wederzijds engagement. De meeste mensen, zeker chronische patiënten, hebben al een vaste apotheker. Dat wordt bekrachtigd met een

handtekening op papier. Dat is maar een formali-teit maar wel een belang-rijke erkenning.Bovendien sluit de apo-theker zich aan op het Gedeeld Farmaceutisch Dossier en krijgt hierdoor een zicht op alle afgele-verde medicatie. Zo kan hij een medicatieover-zicht maken en dit ter beschikking stellen van de patiënt. Dat helpt de patiënt om zijn medicatie correct in te nemen.Het medicatieschema kan ook een aanleiding zijn voor een gesprek.

Stel dat een patiënt zegt dat hij al zijn medicatie ’s morgens inneemt omdat dat makkelijker is, maar hij geeft aan dat hij soms duizelig is. Dan kan de apo-theker uitleggen dat je sommige medicatie beter ’s avonds inneemt.Het medicatieschema wordt gedeeld met de huisarts zodat die ook een volledig overzicht krijgt van de medicatie. Vandaag is dat nog niet altijd het geval. Ook voor tandartsen is het medicatieschema nuttig want zij schrijven vaak medicatie voor en weten niet wat de patiënt al neemt. Voor ziekenhuizen zal het medicatieschema binnenkort eveneens beschikbaar zijn. Nu moeten ziekenhuizen bij een opname aan de patiënt vragen welke medicatie hij neemt en dat is toch omslachtiger.

Sinds 1 oktober kunnen patiënten een huisapotheker kiezen. Het VPP vroeg Lieven Zwaenepoel, voorzitter van de Algemene Pharmaceutische Bond (APB), wat de functie van de huisapotheker precies inhoudt, hoe je dit praktisch regelt en wat de voordelen zijn.

VPP: Wie kan een huisapotheker kiezen?Lieven: “Alle patiënten die nood hebben aan extra opvolging kunnen een huisapotheker kiezen. Maar personen met een chronische aandoening zijn het belangrijkste doelpubliek. Als je af en toe eens een geneesmiddel neemt, is een medicatieschema niet zo relevant. Maar voor mensen die verschillende ge-neesmiddelen moeten nemen voor een lange perio-de is het wel belangrijk om een medicatiesche-ma op te stellen en dit te delen met andere zorg-verleners. Huisapothe-kers krijgen ook enkel een vergoeding als het gaat om een patiënt met een chronische ziekte. Voorwaarde is dat de pa-tiënt minimum 5 terug-betaalde geneesmidde-len per jaar neemt, waarvan ze één geduren-de een lange periode moeten nemen.”

VPP: Zullen apothekers het concept van de huisapotheker voorstellen aan mensen met een chronische ziekte?Lieven: “Ja, dat is de bedoeling. Als patiënten in aan-merking komen voor het systeem krijgen apothekers daar ook een melding van op hun computer. Maar de patiënt mag er zijn apotheker ook zelf over aanspre-ken. We doen een informatiecampagne voor het gro-te publiek. De belangrijkste boodschap daarvan is: kies een huisapotheker. Die zal uitleggen wat dat inhoudt. Wanneer je een huisapotheker kiest, sluit je een overeenkomst af met een wederzijds engage-ment. De apotheker engageert zich om het medica-tieschema te onderhouden en ter beschikking te stellen voor andere zorgverleners en de patiënt. De patiënt geeft zijn toestemming voor voortgezette far-

Huisapotheker zorgt voor betere opvolging van patiënten met een chronische ziekte

TER INFO

Om het medicatieschema zo volledig mogelijk te maken, engageren huisapothekers zich ook om zelf-zorggeneesmiddelen, zoals bijvoorbeeld pijnstillers, en zelfs vitaminen of hulpmiddelen op te nemen in het farmaceutische dossier. Zelfzorggeneesmiddelen hoeven niet op naam te worden afgeleverd maar we raden apothekers aan om dat wel te doen. Ook als patiënt kan je vragen om de geneesmiddelen op naam af te leveren. Dit doe je door je identiteitskaart te laten lezen.”

VPP: Veel chronische patiënten hebben nu al een vaste apotheker. Wat gaat er veranderen?Lieven: “Heel wat apothekers houden vandaag al me-dicatieschema’s bij en delen ze met andere zorgver-leners, maar het zouden er meer mogen zijn. We ho-pen dat te stimuleren met de huisapotheker. De patiënten zullen ook zelf hun medicatieschema kun-nen bekijken. Dat kan digitaal via de Patient Health-Viewer, dat is gratis software die je bij je ziekenfonds kan downloaden nadat je toestemming hebt gegeven om je gegevens te delen. Maar de patiënt kan het medicatieschema ook op papier ontvangen om bv. te tonen aan de huisarts of bij een ziekenhuisopname.”

VPP: De patiënt moet een overeenkomst tekenen met zijn huisapotheker. Moet hij dat zelf doen of kan de mantelzorger dat bijvoorbeeld doen in zijn plaats?Lieven: “Strikt genomen moet de patiënt zelf of zijn gemachtigde (een patiënt die niet wilsbekwaam is kan die bevoegdheid overdragen) tekenen. Als een patiënt minder mobiel is raden we aan dat de man-telzorger de overeenkomst meeneemt en het thuis met de patiënt bespreekt. Formeel gezien kan de patiënt de mantelzorger een volmacht geven om te tekenen. Maar het is belangrijk dat het een echte overeenkomst is tussen de patiënt en de apotheker.”

VPP: Kan je een overeenkomst met de huisapothe-ker verbreken?Lieven: “De keuzevrijheid van de patiënt blijft voor 100 procent overeind. Je bent vrij om een huisapotheker te kiezen of niet. Je kan de overeenkomst op elk mo-ment opzeggen. Je stelt gewoon de vraag aan de nieu-we huisapotheker van je keuze, sluit daarmee een overeenkomst en zo vervalt de vorige overeenkomst. Stoppen kan ook, dan moet je dit wel melden aan de huisapotheker. Als mensen naar een woonzorgcentrum gaan, stopt de overeenkomst automatisch.”

VPP: Stel dat je een huisapotheker hebt, mag je dan nog medicatie bij een andere apotheker kopen?Lieven: “Ja, dat mag nog altijd. Als die apotheker de geneesmiddelen op naam levert, kan je huisapothe-ker zien welke medicatie je hebt gekocht. Maar hij ziet niet waar je de medicatie hebt gekocht. Dat is belangrijk om de persoonlijke levenssfeer van de

patiënt te beschermen. Ook de andere apotheker kan jouw medicatieschema zien zodat hij je een goe-de farmaceutische zorg kan geven.”

VPP: Gaan apothekers proactief met patiënten hun medicatieschema bekijken? Zullen ze bijvoorbeeld een keer per jaar een gesprek inplannen?Lieven: “Momenteel is die voortgezette farmaceutische zorg enkel voorzien voor astmapatiënten. Die kunnen een persoonlijk begeleidingsgesprek aanvragen. We willen graag middelen vrijmaken zodat de huisapothe-ker kan samenzitten met chronische patiënten in een ruimte die geschikt is voor een vertrouwelijk gesprek. Therapietrouw is bijvoorbeeld een belangrijk onder-werp: waarom is het voor de patiënt moeilijk om zijn medicatie correct en tijdig in te nemen?Vandaag is die service nog niet voorzien, maar we moeten daar geleidelijk in groeien. We hebben de overheden nodig om daar mee aan te werken en de mutualiteiten om daar middelen voor vrij te maken. De lancering van de huisapotheker is een eerste stap om daarna hopelijk ook de volgende stappen te kunnen zetten. Een medicatieschema kan wel al een aanleiding zijn voor een gesprek. Als patiënten vragen hebben, moeten ze bij hun huisapotheker terecht kunnen.”

VPP: Stel dat een patiënt terugkomt na een zieken-huisopname en hij bepaalde medicatie moet nemen. Zal de huisapotheker dan spontaan het gesprek aangaan met de patiënt?Lieven: “We zien nu al vaak dat patiënten thuiskomen met voorschriften voor medicatie die niet aansluiten op de thuismedicatie of dat patiënten niet goed weten hoe ze hun medicatie correct moeten innemen. We willen graag dat ziekenhuizen het medicatieschema op termijn zullen aanpassen bij ontslag uit het zieken-huis. Apothekers zorgen dat ziekenhuizen een overzicht krijgen van de thuismedicatie dus daarom hopen we die info in de toekomst ook van de ziekenhuizen te ontvangen. Desnoods in het begin op papier als het niet digitaal kan. Maar ook dat is nog toekomstmuziek.”

Wil je meer weten over de huisapotheker? Vraag er-naar bij je apotheker of surf naar www.apotheek.be.

(*) Farmaceutische zorg betekent dat de apotheker de patiënt moet

informeren en adviseren om er zo voor te zorgen dat de patiënt zijn

geneesmiddelen en andere gezondheidsproducten zo correct, efficiënt

en veilig mogelijk gebruikt. Dat moet problemen voorkomen en oplossen

zoals interacties, dubbelmedicatie of onvoldoende therapietrouw.

Bron: © 2017 Vlaams Patiëntenplatform – ‘Samenspraak’ – Nieuwsbrief

november 2017

Het Vlaams Patiëntenplatform verdedigt de belangen van de patiënt bij

het politiek beleid en de gezondheidsinstellingen. www.vlaamspatien-

tenplatform.be.


oorzaak (een ATP1A2 mutatie) van epilepsie en he-miplegische migraine bij een grote Belgische familie, in samenwerking met de onderzoeksgroep van prof. De Jonghe. Dit project prikkelde mijn interesse in genetica en voedde het geloof dat genetica een zeer belangrijke factor is in het ontcijferen van de biologie van epi-lepsie.

Kan je uitleggen aan onze lezers welke vraag cen-traal stond in je studie en hoe je te werk ging om jouw studie vorm te geven?Er is al lang geweten dat het activeren van de mam-malian target of rapamycin (mTOR)-eiwit een belang-rijke rol speelt in de ziekte ‘tuberous sclerosis’, een genetische aandoening waarbij epilepsie vaak een deel is van het klinische beeld. Recenter werd aangetoond dat mutaties in het gen DEPD5 die het mTOR complex 1 (mTORC1) verhinde-ren, leiden tot familiale focale epilepsie al dan niet met focale dysplasie in de cortex (= misgroeiing van het weefsel in de hersenschors waar de epilepsie-haard is). In onze studie trachtten we de rol die mutaties in genen spelen in het ontstaan van focale epilepsie te bestuderen door proteïnen die een complex of interactie vormen met DEPDC5, de GATOR1 en GA-TOR2 complexe genen in kaart te brengen. Zo trach-ten we het spectrum van aanvallen dat ermee gepaard gaat te beschrijven. Hiervoor hebben we de opeenvolging van GATOR1 en GATOR2 complexe genen in kaart gebracht bij 93 Europese proefpersonen met focale corticale epi-lepsie (met of zonder focale dysplasie in de cortex).Daarnaast hebben we de mTORC1 activatie aange-toond door gebruik te maken van fosfo-S6 immuno-reactiviteit in stukjes hersenweefsel van patiënten die ziekmakende varianten dragen.

Wat waren de resultaten en hoe interpreteer je die bevindingen?We hebben de mutaties in het GATOR1 complex geïdentificeerd in de genen DEPDC5, NPRL2, en NPRL3 in 11% van onze groep proefpersonen.Het ging allemaal om variaties die een verlies van functie in het gen betekenden. En we hebben een

Wie ben je?Ik ben een neurologe met een enorme interesse in onderzoek naar de genetica van epilepsie. Ik stu-deerde af als neurologe in 2008 aan de universiteit van Leuven. Sinds toen combineerde ik steeds de klinische zorg voor epilepsiepatiënten als het aca-demisch onderzoek in epilepsie. Als arts werkte ik in het Epilepsie Centrum in Kempenhaeghe Neder-land, in het Referentiecentrum voor zeldzame epi-lepsies in Hôpital de la Pitié Salpêtrière in Parijs en sinds 2016 werk ik ook in het UZA in België. Naast mijn klinisch werk als neuroloog, behaalde ik mijn doctoraat over de genetica van zeldzame epi-lepsievormen terwijl ik werkte in de onderzoeksgroep neurogenetica van Prof. P. De Jonghe aan het VIB Centrum voor Moleculaire Neurologie in Antwerpen.

Waardoor raakte je zo geboeid door het epilepsie onderzoek?

Ik was altijd al gefascineerd door het klinische spec-trum van epilepsie-aandoeningen en de impact die de onvoorspelbaarheid van epilepsie-aanvallen heeft op zoveel aspecten van iemands leven. Tijdens mijn opleiding neurologie werd epilepsie nog vooral gezien als een ‘Kanalopathie’ of ziekte van de ionenkanalen. Zeker als je weet dat de meeste anti-epileptica op die ionenkanalen inwerken. Ondanks dit maakte het werk als assistent in een academisch epilepsiecen-trum al gauw duidelijk dat vele patiënten niet goed reageerden op zelfs een mix van deze anti-epileptica. Voor mij gaf dit aan dat we de volledige onderliggen-de ziektemechanismen van epilepsie nog niet be-grepen. Tijdens mijn 2e jaar als assistent, kreeg ik de kans om onderzoek te doen naar de genetische

hyperactivering aangetoond van mTORC1 in stukjes hersenweefsel die weggenomen waren bij patiënten die een epilepsie-operatie ondergaan hadden én die de NPRL2 en NPRL3 mutaties hadden. Het fenoty-pisch spectrum van patiënten met mutaties van één van deze drie genen van GATOR1 complex was op-vallend gelijkaardig, zelfs het begin van de epilepsie in verschillende epilepsiehaarden in grotere families met deze genetische aandoening. Meer nog, binnen families zien we het fenotype van mutatiedragers zowel bij individuen die niet getroffen zijn door epilepsie, mensen met focale epilepsie zonder duidelijke abnormale structuren in het her-senweefels, als bij patiënten met focale epilepsie mét focale corticale dyspasie. Dit onderscheidt hen van families met focale epilepsie veroorzaakt door mutaties in niet-mTOR genen (zoals KCNT1, LGI1, en de acetylcholine receptor genen).Globaal kunnen we dus zeggen dat deze studie het belang van de GATOR1 complex genen benadrukt in het ontstaan van meer voorkomende epilepsiesyn-dromen en een aansporing is voor het evalueren of mTOR inhibitoren een behandeling zouden kunnen zijn voor deze vormen van epilepsiesyndromen.

Wat is nu de volgende stap in het epilepsie-onder-zoek die je neemt en wat zijn jouw carrièredoelen? Dit zijn nu zeer boeiende tijden voor genetisch on-derzoek in epilepsie. In ons laboratorium zijn we continu gefocust op het ontdekken van genen bij epilepsie, zowel door middel van studies van sequen-tie-analyses bij de volgende generatie van de meest belovende families, als door grote boeiende initia-tieven zoals de wereldwijde Epi25 samenwerking die 12000 exomen (dat deel van de DNA keten die in kaart gebracht wordt) zal voortbrengen met de hulp

van het Broad Institute en het National Human Ge-nome Research Institute.Daarnaast zou ik graag het werk in ons lab nog meer in de richting duwen van het vertalende aspect van genetisch epilepsie-onderzoek, namelijk de ontwik-keling van behandelingen voor epilepsieën (met neuro-ontwikkelingsstoornis). De recente vooruitgang in zowel sequencing tech-nieken als in de werkmethoden om genen te lezen en in kaart te brengen, zorgen voor heel wat nieuwe perspectieven voor neurowetenschappelijk onder-zoek. Net zoals ons lab bijgedragen heeft tot het vormge-ven van het genetisch landschap bij epilepsie gedu-rende de laatste 20 jaar, hoop ik hetzelfde te kunnen doen voor de volgende stap: onze vergrootte kennis van de genetica vertalen naar betere behandelingen voor patiënten.

Wat betekent de Epilepsie prijs voor jou, je labora-torium, onderzoekscentrum en je toekomst? Ik voel me erg vereerd om deze prijs te ontvangen. Het spoort me enorm aan om verder te werken aan mijn onderzoek en om te blijven gaan voor klinische betekenisvolle resultaten. Er zijn momenten waarop de combinatie van klinisch werk met onderzoek erg lastig en uitdagend is, maar deze prijs van een erg bekende en gerenommeerde organisatie die zich richt op zowel clinici als onder-zoekers, geeft zeker een enorme boost. Deze prijs erkent het harde werk van al mijn mede-werkers in het lab en instituut en ik wil hen allemaal bedanken. De prijs zal me helpen om mijn onder-zoekscarrière verder te ontwikkelen door mijn capa-citeiten als onderzoeker te benadrukken bij het zoe-ken naar sponsoring.

Interview door Astrid Nehlig, Michael Sperling, Gary Mathern. Vertaling door Lies Coudenys – epilepsiemedewerker.https://www.ilae.org/about-ilae/awards/epilepsia-prize/sarah-weckhuysen-2017

Een interview met dr. Sarah Weckhuysen, de winnaar van de 2017 Epilepsie Prijs voor klinisch onderzoek.

INTERVIEW ROND WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK

dr. Sarah Weckhuysen


Music for LifeBij het schrijven van dit artikel zijn er reeds tien geregistreerde acties ten voordele van de Epilepsie Liga. Er wordt gewandeld, geknipt, gebak-ken, gekookt, gefietst, genaaid, ge-veild, verkocht,… Allemaal voor de Epilepsie Liga! Stuk voor stuk zijn het fantastische projecten die mensen met epilepsie een hart onder de riem willen steken.

Voor al wie reeds een actie op poten heeft gezet: een oprechte DANKJE-WEL. Dank zij jullie kunnen we epilepsie weer wat bekender maken, zorgen dat er minder taboe rond bestaat en correcte informatie ver-strekken naar het brede publiek!

Wie nog graag een actie wil doen ten voordele van de Epilepsie Liga, dat kan! Registreer je actie via https://dewarmsteweek.stubru.be/ en volg de acties op onze facebookpagina!

De Epilepsie Liga dankt het Broeder-schap Sint-Gillis

In september mochten we van het Broederschap Sint-Gillis te Wimmer tingen een donatie van €7000 ontvangen. Elk jaar

steunen zij enkele goede doelen die in het verlengde van de problematieken waarvoor Sint-Gillis staat, steunen.

Sint-Gillis is de heilige die wordt aan-beden door mensen die op zoek zijn naar rust of genezing voor zenuwziekten, epilepsie, schrik, angst of kinderziekten.

Een van onze bestuursleden, prof. dr. Lagae, mocht het bedrag ontvangen op een heugelijk evenement. We zijn het Broederschap Sint-Gillis enorm dankbaar voor deze actie!

fen (neurotransmitters) die het gedrag ‘regelen’ uit evenwicht brengen.De mate waarin het kind gedragsproblemen kan heb-ben, zal afhangen van het type epilepsie, de frequen-tie en intensiteit van de aanvallen, de soort medica-tie (anti-epilepticum) én de reactie van de omgeving op de aanvallen.

Gedrag veroorzaakt door ‘de epilepsie’

‘Epilepsie hebben’ kan behoorlijk stresserend zijn! Het kind kan heel onzeker en angstig worden. Onze-ker omdat het door de aanval het contact met de omgeving verliest, en angstig omdat het zijn lichaam niet meer kan vertrouwen. Een aanval kan immers ieder moment gebeuren, het overvalt je letterlijk … Het gevolg is dat de kinderen minder spontaan wor-den en zich afwachtend opstellen. Sommigen zullen zich schamen en durven niet om hulp vragen, ande-re zullen zich heel afhankelijk opstellen.

Gedrag veroorzaakt door de epilepsieaanval

Sommige kinderen vertonen veranderingen in gedrag, persoonlijkheid en gemoedstoestand vóór, tijdens of na een aanval. Ze kunnen vóór de aanval druk, hy-peractief of prikkelbaar zijn, of met verbale of fysieke agressie reageren. Tijdens een aanval kunnen ze

Alhoewel dit niet altijd het geval is, kan epilepsie wel degelijk invloed hebben op het gedrag bij kinderen.

Een recente studie toonde aan dat - in de zes maan-den vóór een eerste epilepsieaanval - 26,6% van de kinderen meer gedragsproblemen (hoofdzakelijk aan-dachtsproblemen) vertoonde dan men eigenlijk zou verwachten. Bij de kinderen bij wie de aanvallen goed onder controle waren en die geen andere neurologi-sche problemen hadden (ongecompliceerde epilepsie) bleven de gedragsproblemen ongewijzigd. Deze be-vindingen doen veronderstellen dat gedragsproblemen bij kinderen met epilepsie niet alleen te wijten zijn aan de aanvallen. Bij de kinderen bij wie de aanvallen niet of onvoldoen-de onder controle waren en die bovendien nog ande-re neurologische problemen hadden zoals bv. leer-problemen, kan het percentage gedragsproblemen oplopen tot 56%. Hieruit blijkt dat epilepsie een zeer complexe aandoening is die zich kan manifesteren in gedragsproblemen én aanvallen.

Gedragsproblemen bij kinderen met epilepsie kun-nen meerdere oorzaken hebben zoals angst, stress, het zich schamen omwille van die epilepsie of frus-tratie omdat het leren moeilijker gaat. Ook het niet goed functioneren van die hersengebieden die emo-ties en gedrag controleren kan oorzaak zijn van ge-dragsproblemen. De epileptische activiteit verstoort eveneens de normale werking van de hersenen en de anti-epileptica kunnen de balans tussen de stof-

Invloed van epilepsie op het gedrag bij kinderen

ARTIKEL

door Rosanne Blomme-Dorme

angstig zijn of geagiteerd pratend rondlopen en na een aanval kunnen ze moe of traag zijn. Deze ge-dragsveranderingen kunnen enkele minuten tot zelfs dagen vóór of na een aanval optreden. Gedurende deze periode kunnen sommige factoren (triggers) nog meer irritatie, frustraties of agressie uitlokken.

Gedrag veroorzaakt door medicijnen tegen epilepsieaanvallen

Anti-epileptica kunnen invloed hebben op het gedrag van kinderen, maar ze zijn bijna nooit rechtstreeks de oorzaak van gedragsproblemen. Gekende bijwer-kingen zijn het wat trager opnemen van informatie, problemen met concentratie en geheugen, hyperac-tiviteit, agressie, prikkelbaarheid, slaperigheid, dui-zeligheid en stemmingswisselingen.Sommige anti-epileptica worden ook gebruikt voor de behandeling van ernstige gedragsproblemen en kunnen bepaalde gedragingen verbeteren. Evenzo kan een kind gedragsproblemen ontwikkelen bij het afbouwen van de medicatie.

Ernstige gedragsproblemen/ gedragsstoornissen

Bij kinderen met een ernstige vorm van epilepsie (epilepsiesyndroom) waarbij de aanvallen niet of moei-lijk onder controle zijn, is er een grotere kans op gedragsstoornissen. ADD - een aandachttekortstoornis zonder hyperacti-viteit en variant van ADHD - komt bij kinderen met epilepsie het meeste voor. Ongeveer een derde van de kinderen met een ernstiger vorm van epilepsie heeft gedragskenmerken die doen denken aan een autisme spectrum stoornis. Zij zijn minder flexibel in denken en doen, hebben minder inlevingsvermogen en een beperkt sociaal inzicht.

Bronnen:

- LWOE (Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie – Ned.)

https://www.lwoe.nl/news/12/46/Heeft-epilepsie-invloed-op-

gedrag-van-kinderen/

- Aboutkidshealth:

http://www.aboutkidshealth.ca/En/ResourceCentres/Epilepsy -

‘Epilepsy and behaviour’

BEDANKT!


steentje bij te kunnen dragen om alle mensen die met deze ziekte kampen te inspireren.

Prof. Boon vertelde in Van Gils & Gasten hoe fantas-tisch hij het vindt om Jens te kunnen verwelkomen bij de Epilepsie Liga. Jens vertelt zo ontwapenend en ‘recht door zee’ over zijn epilepsie dat hij zo epi-lepsie gemakkelijker bespreekbaar maakt!

De Epilepsie Liga is een vzw met als missie het bevorderen van het welzijn van mensen met epilep-sie. Hierbij wordt er tijdens de werking gefocust op drie doelgroepen, namelijk mensen met epilepsie, professionelen en het brede publiek.De Raad van Bestuur bestaat uit professoren, artsen en mensen uit Vlaanderen, elk op hun eigen manier verbonden zijn met epilepsie.

Maandag 5 december maakte comedian Jens Den-doncker samen met prof. Boon op Eén in Van Gils & Gasten zijn ambassadeurschap voor de Epilepsie Liga bekend. Jens wil zich graag engageren als am-bassadeur om het taboe en de onwetendheid rond deze aandoening te doorbreken. Hij is zelf ervarings-deskundige en ondanks zijn epilepsie, die toch een behoorlijke impact heeft op zijn dagelijkse leven, heeft Jens ondertussen bewezen dat men ook met deze ziekte veel kan bereiken.

In de aanloop naar de première van zijn eerste zaal-show ‘Bang Van Dendoncker’, die plaatsvond op 2/12/2017 in de Arenberg schouwburg te Antwerpen, nam hij nog de tijd om de Liga een hart onder de riem te steken met zijn engagement voor dit ambas-sadeurschap. Jens hoopt oprecht met deze stap zijn

Jens Dendoncker wordt ambassadeur van de Epilepsie Liga! De Liga ontvangt geen enkele vorm van structurele

financiële ondersteuning en is dus aangewezen op externe steun. Hierbij geldt het motto "alle beetjes helpen" en voor elke gift zijn ze zeer dankbaar. Dank-zij de giften kunnen zij hun missie verder ontwikkelen en uitvoeren.

Wat doet de Liga nu juist voor deze drie doelgroepen?

Mensen met epilepsieIn samenwerking met verschillende CGG’s (Centrum voor Geestelijke Gezondheidszorg) in Vlaanderen bieden ze mensen met epilepsie de mogelijkheid tot gesprek met een ervaren epilepsiemedewerker. Ze gaan op zoek naar antwoorden rond rijbewijs, werk, gezin, verzekering, …Daarnaast vinden ze het ook belangrijk om recente informatie te delen met mensen met epilepsie. Dit doen ze door organisatie van infodagen, nationale Epilepsiedag, infobrochures,…

ProfessionelenOok hen willen ze voorzien van de meest recente informatie. Daarvoor organiseren ze epilepsiecur-sussen, EEG cursussen, workshops,… Bovendien ondersteunen en stimuleren ze onderzoek naar ver-schillende aspecten van epilepsie.

Brede publiekHun grootste uitdaging is het sensibiliseren en in-formeren over epilepsie bij het brede publiek. Epi-lepsie roept bij het grote publiek vaak nog angst op en er bestaat een grote onwetendheid. Hiervoor stu-ren ze informatiefolders naar openbare besturen en proberen ze epilepsie regelmatig onder de publieke aandacht te brengen door deelname aan brede me-diacampagne.

Prof Boon (voorzitter Liga): "De Epilepsie Liga is blij dat Jens Dendoncker de rol van ambassadeur aan-vaard heeft en hoopt dat zijn ambassadeurschap het taboe rond epilepsie helpt wegnemen en epilepsie openlijk bespreekbaar kan maken."

Wist je dat de Epilepsie Liga ook reeds een peter heeft?

Bruno vanden Broecke, acteur en zanger, aanvaardde het peterschap van de Epilepsie Liga in 2014!

Hij was aanwezig op de Epilepsiedag op 20 september 2014 te Antwerpen én op de Epilepsiedag op 20 februari 2016 te Leuven.

De Epilepsie Liga is beide BV’s dankbaar om – elk op hun manier – epilepsie meer bekendheid te geven!

22 23

Met dank aan

ALGIST BRUGGEMAN NVLangerbruggekaai 37

9000 GentTel. 09 257 08 08

voor de jarenlange steun aan vzw IKAROS, contactgroep Epilepsie Oost-Vlaanderen

Met dank voor de sponsoring van de bus voor het IKAROS-weekend

(31 maart - 2 april 2017)

Epikrant – Jaargang 34 – nummer 4Epikrant – Jaargang 34 – nummer 422

OPROEP FOTOWEDSTRIJDLife is Beautiful – Fotowedstrijd ILEA/IBE (Internationale Epilepsie Liga) naar aanleiding van de Internationale Epilepsiedag 12 februari 2018.

Om de Internationale Epilepsiedag 2018 te vieren, kondigt de ILAE (International League Against Epilepsy) een internationale fotowedstrijd aan voor alle leeftijden met als thema “Life is Beautiful”.

Men houdt het thema met opzet breed zodat de deelnemers kunnen kiezen hoe ze zelf reflecteren op het thema – dat het leven ondanks de diagnose van epilepsie mooi is, dat het leven mooi is met familie en vrienden, of dat de natuur ons toont hoe mooi het leven is!

Er zijn twee categorieën, namelijk -12 jaar en +12 jaar. De wedstrijd is open voor iedereen.Alle inzendingen zullen bovendien geplaatst worden in een album op de website van de Internationale Epilepsiedag (https://epilepsy.org). De wedstrijd sluit op 31 december 2017. De winnaar wordt aangekondigd op de Internationale Epilepsiedag, 12 februari 2018.

De prijzen:Het totaalbedrag bedraagt US$ 2.000> tot 12 jaar: 1e prijs van US$ 500 5 runner-up prijzen van US$ 100 per stuk > meer dan 12 jaar: 1e prijs van US$ 500 5 runner-up van US$ 100 per stuk

Wedstrijdreglement:• Foto’s moeten gerelateerd zijn aan het thema “Life is Beautiful”. • Deadline voor het inzenden van foto’s is 31 december 2017. • Foto’s moeten ingezonden worden per e-mail naar [email protected]• Foto’s moeten minimum 1MB en maximum 6MB groot zijn, liefst 300dpi. • Foto’s moeten genomen zijn met een gewone camera, gsm of tablet.• Deelnemers moeten hun naam, adres, leeftijd en e-mailadres vermelden.• Elke inzending moet een originele versie zijn, een Engelse titel hebben en

een indicatie van de locatie waar de foto genomen is. • Personen die op de foto staan moeten hun toestemming gegeven hebben.• Door een foto in te zenden geef je het International Bureau for Epilepsy het recht

deze foto te gebruiken en online te plaatsen.• Deelnemers onder 16 jaar moeten de toestemming van hun ouders of voogd hebben. • Er is geen limiet op het aantal inzendingen van een deelnemer.• De jury hun beslissing is finaal en wordt niet tegengesproken.• Het IBE heeft het recht om deelnemers te diskwalificeren als zij aan bovenstaande

regels niet voldoen.• Een onafhankelijke jury zal de winnaars selecteren.

Info > https://epilepsy.org/ - ILAE-website - World News> https://www.ibe-epilepsy.org/initiatives/international-epilepsy-day/ - IBE Website

Doe mee en deel je verhaal en je foto(‘s)!(deadline is 31/12/2017)

24 Epikrant – Jaargang 34 – nummer 4

Agenda 2017

Alle activiteiten kan u terugvinden op de website van de Epilepsie Liga.

Activiteiten 2017

vzw IKAROS (Oost-Vlaanderen)• Ledenweekend te Blankenberge – 31/03 t.e.m. 02/04/2017• Zat. 10 juni – Praat- en Ontmoetingsnamiddag te Gent – thema: Epilepsie en operatie• Zat. 30 september - Praat- en Ontmoetingsnamiddag te Gent – thema: aanvalsdetectie/aanvalsalarm• Zat. 9 december - Praat- en Ontmoetingsnamiddag te Gent – thema: “…en toen kwam epilepsie in mijn/

ons leven!”

vzw EPICENTRUM (Limburg)ledenbijeenkomsten op 16/1 - 13/2 - 13/3 - 24/4 - 8/5 - 19/6 - 11/9 - 9/10 - 6/11 en 18/12.

URANUS (West-Vlaanderen)• Zat. 30 september: informatie- en ontmoetingsnamiddag

EPILEPSIE LIGA WEST-VLAANDEREN• Vrijd. 13 oktober: West-Vlaamse Epilepsiedag – thema: Op epilepsie staat geen leeftijd

(voor meer info: zie contactgegevens op p.2)

DRIEMAANDELIJKS TIJDSCHRIFT – JAARGANG 34 – NUMMER … · niet allemaal ‘Jens-Dendonckers’!...

Documents

Transcript of DRIEMAANDELIJKS TIJDSCHRIFT – JAARGANG 34 – NUMMER … · niet allemaal ‘Jens-Dendonckers’!...