Draaiboek Voorlichting over Opgroeien met zorg Jonge ... · een voorlichting (persoonlijk contact,...

28
Draaiboek Voorlichting over Opgroeien met zorg Jonge Mantelzorgers Neringpassage 107 8224 JB, Lelystad 0320 - 244259 www.axion-flevoland.nl

Transcript of Draaiboek Voorlichting over Opgroeien met zorg Jonge ... · een voorlichting (persoonlijk contact,...

Page 1: Draaiboek Voorlichting over Opgroeien met zorg Jonge ... · een voorlichting (persoonlijk contact, uitleg en motivatie/doelstelling) ... Maken globaal plan Tijdsbestek en planning

Draaiboek

Voorlichting overOpgroeien met zorg

Jonge Mantelzorgers

Neringpassage 1078224 JB, Lelystad

0320 - 244259www.axion-flevoland.nl

Page 2: Draaiboek Voorlichting over Opgroeien met zorg Jonge ... · een voorlichting (persoonlijk contact, uitleg en motivatie/doelstelling) ... Maken globaal plan Tijdsbestek en planning

Colofon:

Het draaiboek Opgroeien met Zorg - Jonge Mantelzorgers is samengesteld door Axion, Centrum Maatschappelijke Ontwikkeling Flevoland.

Het draaiboek is mede mogelijk gemaakt door bijdragen van Mezzo en Axion.

Auteur: Annick van der HoevenVormgeving: Eddy Pijpstra

Lelystad, 31 augustus 2009

Page 3: Draaiboek Voorlichting over Opgroeien met zorg Jonge ... · een voorlichting (persoonlijk contact, uitleg en motivatie/doelstelling) ... Maken globaal plan Tijdsbestek en planning

VOOrliChting OVer OpgrOeien Met zOrg

inh

OU

D

Deel 1: inFOrMAtie VOOrAF

• Inleiding• Doelgroep• Doelstelling en resultaten• Randvoorwaarden

Deel 2: VOOrBereiDing

• Voorbereiding 1) Inventarisatie organisaties 2) Benaderen organisaties 3) Opzet voorlichting 4) Benodigde materialen• Stappenplan

Deel 3: UitVOering

• Uitwerking voorlichting

Deel4: hUlpMiDDelen

• Hulpmiddelen 1)Voorbeeldbrief 2)Handouts powerpoint 3)Vragen voor inventarisatie tijdens voorlichting 4)Contactpersonenlijst organisaties

Deel 5: nA De VOOrliChting

• Vervolg• Afspraken/afstemming met ketenpartners• Opvolgings/verwijsmodel• Inbedding• Netwerk• Literatuur

BiJlAgen

• Signalenkaart

3

Page 4: Draaiboek Voorlichting over Opgroeien met zorg Jonge ... · een voorlichting (persoonlijk contact, uitleg en motivatie/doelstelling) ... Maken globaal plan Tijdsbestek en planning

VOOrliChting OVer OpgrOeien Met zOrgD

eel 1

in

FO

rM

Atie

VO

Or

AF

inleiding

In september 2008 ontstaat vanuit Mezzo (Landelijke vereniging voor Mantelzor-gers en Vrijwilligerszorg) het idee voor een Pilotproject Jonge mantelzorgers. De resultaten van het onderzoek van NIVEL uit datzelfde jaar “Opgroeien met zorg” vormen een belangrijk uitgangspunt voor het project. Doelstelling is te komen tot een effectief, samenhangend ondersteuningsaanbod voor jonge mantelzorgers binnen de lokale ondersteuningstructuur. De doelen voor de pilot sluiten aan bij de ervaringen en plannen van Axion/Regiosteunpunt Mantelzorg.

Axion/Regiosteunpunt Mantelzorg heeft vanaf 2004 ervaring met het ondersteunen van jonge mantelzorgers. Hierbij zijn wij een aantal knelpunten tegen gekomen, vooral op het gebied van het bereiken van deze doelgroep. Het blijkt dat de pro-blematiek van jonge mantelzorgers relatief onbekend is bij veel medewerkers van organisaties die met kinderen en jongeren werken. Veel professionals zijn niet op de hoogte van de ondersteuningsmogelijkheden waardoor deze kinderen en jonge-ren vaak onnodig aan hun lot worden overgelaten. Vanaf december 2008 is Axion/Regiosteunpunt Mantelzorg aan de slag gegaan met de Pilot. In de eerste periode waren (h)erkenning, bewustwording en vroegsigna-lering belangrijke uitgangspunten voor het uitvoeren van de activiteiten, waaron-der het geven van voorlichtingen aan professionals.

Bij de diverse organisaties is er door de voorlichting bewustwording en erkenning op gang gebracht. Er zijn relevante ideeën naar voren gekomen om de profes-sionals te ondersteunen bij het eerder signaleren van jonge mantelzorgers en de (zorg)situatie van een jonge mantelzorger in te schatten. Ook bleek uit de voor-lichtingen dat professionals behoefte hebben aan duidelijke opvolgingsmogelijkhe-den, zoals een groepsaanbod of mogelijke interventies. Hier zijn de hulpmiddelen als de signalenkaart, draagkracht/draaglastmodel en opvolging/verwijsmodel uit voort gekomen.

Om andere steunpunten op weg te helpen om voorlichtingsactiviteiten te organise-ren hebben wij naar aanleiding van onze ervaringen dit draaiboek samengesteld. Het draaiboek is ingedeeld in vijf delen. Deel één is gericht op informatie vooraf, zoals de doelgroep, doelen en resultaten en randvoorwaarden. Het tweede deel is gericht op de voorbereiding en het derde deel op de uitvoering. Het vierde deel bevat hulpmiddelen voor de uitvoering en tot slot suggesties voor een vervolg in deel vijf.

De signalenkaart is te vinden als losse bijlage achterin het draaiboek.Het Draagkracht/Draaglastmodel en het Opvolgings/Verwijsmodel zijn nog in ont-wikkeling. Deze zijn vanaf eind 2009 op te vragen bij Mezzo en Axion.

Dit draaiboek is tot stand gekomen met behulp van subsidie van Mezzo en een bijdrage van Axion.Wij wensen de steunpunten veel succes en plezier toe in het werken met het draaiboek en in het uitvoeren van de voorlichtingen.

Annick van der Hoeven, Axion/Regiosteunpunt Mantelzorg

4

Page 5: Draaiboek Voorlichting over Opgroeien met zorg Jonge ... · een voorlichting (persoonlijk contact, uitleg en motivatie/doelstelling) ... Maken globaal plan Tijdsbestek en planning

VOOrliChting OVer OpgrOeien Met zOrg

Deel 1

in

FO

rM

Atie

VO

Or

AF

DoelgroepDe doelgroep bestaat uit professionals die als eerste in aanraking komen met de kinderen en jongeren, zoals professionals van eerstelijnsinstellingen: jeugdge-zondheidszorg, scholen en welzijn. Evenals professionals van overkoepelende or-ganisaties en geïndiceerde zorg, zoals MEE, Bureau Jeugdzorg en zorginstellingen.

DoelstellingHet doel van de voorlichting is bewustwording op gang te brengen bij professionals en dat zij de situatie van jonge mantelzorgers (h)erkennen. Door de kennisover-dracht en uitwisseling van de hulpmiddelen (signalenkaart, draaglast/draagkracht model, opvolging/verwijsmodel) vindt er tijdige signalering plaats en zijn zij op de hoogte van de verschillende ondersteuningsmogelijkheden.

resultaten• Professionals zijn op de hoogte van de signalen, mogelijke risico’s en van de

problematiek van de doelgroep jonge mantelzorgers• Structurele (vroeg) signalering bij de vindplaatsen• Jonge mantelzorgers zijn eerder in beeld

Resultaten op langere termijn na de voorlichting:

• Structurele afspraken voor een samenhangend ondersteuningsaanbod• Deskundige begeleiding voor jonge mantelzorgers• Adequate doorverwijzing bij alle belangrijke vindplaatsen.

Tip: Wissel tijdens die voorlichtingsbijeenkomsten met het werkveld ideeën uit hoe je het aanbod op elkaar zou kunnen afstemmen en tot structurele samenwerkings-afspraken kan komen. Met als doel tijdige signalering en adequate ondersteuning voor jonge mantelzor-gers binnen de bestaande structuren.

randvoorwaarden• Recente gegevens van de sociale kaart en contactpersonen• Investeren in het creëren van draagvlak bij de organisaties voor het belang van

een voorlichting (persoonlijk contact, uitleg en motivatie/doelstelling)• Medewerking van de organisaties (minimaal een aantal eerstelijns en twee

overkoepelende organisaties als start)

5

Page 6: Draaiboek Voorlichting over Opgroeien met zorg Jonge ... · een voorlichting (persoonlijk contact, uitleg en motivatie/doelstelling) ... Maken globaal plan Tijdsbestek en planning

VOOrliChting OVer OpgrOeien Met zOrgD

eel 2

VO

Or

Ber

eiD

ing

6

1) inventarisatie organisaties

• Check de sociale kaart en maak gebruik van het bestaande netwerk van het lokale steunpunt.

• Inventariseer mogelijke andere ingangen zoals overstijgende netwerken.Denk aan de volgende organisaties en professionals:

eerstelijnsinstellingen:

Overkoepelende instellingen of geïndiceerde zorginstellingen:

Organisatie

JGZ• Consultatiebureaus (0-4jr)• GGD (4-19 jr)

ONDERWIJS• Basisonderwijs• Voortgezet onderwijs• Speciaal Onderwijs• Beroepsonderwijs (ROC’s etc)

ZORG en WELZIJN• Huisartspraktijken Gezondheidscentra

• Welzijn• Thuiszorg

Functie

• Jeugdverpleegkundigen, artsen• Jeugdverpleegkundigen, jeugdartsen

• Interne begeleiders• Zorgcoördinatoren, • Schoolmaatschappelijk werk• Orthopedagogen, psychologen• Schoolbegeleidingsdienst, ambulante begeleiders

• Huisartsen• Fysiotherapeuten, Algemeen Maatschappelijk Werk• Kinderen en Jongerenwerkers • Wijkverpleegkundigen, thuiszorgmedewerkers

Organisatie

• MEE• BJZ• Psychiatrie

• Verslavingszorg• Ziekenhuizen

• Revalidatiecentra • Jeugdzorginstellingen

• Verstandelijke gehandicaptenzorg

• AMK (Advies en meldpunt Kindermishandeling

Functie

• Consulenten, orthopedagogen• Afdeling Toegang, gezinsvoogden,

orthopedagogen• Preventiemedewerkers, sociaal ver-

pleegkundigen (voor zowel volwassen als de kinderpsychiatrie), KOPP cursus medewerkers

• Preventiemedewerkers• Verpleegkundigen, pedagogisch me-

dewerkers• Revalidatieartsen, begeleiders• Gezinsbegeleiders, gespecialiseerde

thuiszorg, pedagogische begeleiders• Begeleiders, orthopedagogen• AMW (bij de meeste organisaties in huis)

Page 7: Draaiboek Voorlichting over Opgroeien met zorg Jonge ... · een voorlichting (persoonlijk contact, uitleg en motivatie/doelstelling) ... Maken globaal plan Tijdsbestek en planning

VOOrliChting OVer OpgrOeien Met zOrg

Deel 2

VO

Or

Ber

eiD

ing

2) Benaderen van organisaties

In verband met volle agenda’s is het handig om aan te sluiten bij een bestaand overleg of geplande bijeenkomst.

Overstijgende netwerkenAls je aansluit bij een overkoepelend netwerk, is de kans groot dat je verschillende partijen al bij elkaar hebt. Ook kan dit een meerwaarde zijn om de gezamenlijke verantwoordelijkheid m.b.t. vroegsignalering van risicogroepen, waaronder de jonge mantelzorgers bespreekbaar te maken.

Voorbeelden van overstijgende netwerken:

• Werkgroep (of adviesgroep) Jeugd op gemeentelijk niveau (hierbij zitten vaak vertegenwoordigers van alle partners die te maken hebben met de zorg rondom jeugd)

• Buurtnetwerken• CJG/JGZ werkoverleg• Verwijsindex werkgroepen• IB netwerk (interne begeleiders Basis onderwijs)• ZAT (Zorg advies teams Voortgezet onderwijs)• Platforms • Convenantpartnersoverleg (bijv. convenant rond Autisme, m.b.t. broertjes

en zusjes van kinderen met ASS)

tips voor het benaderen van organisaties1. Vaste contactpersoon per organisatie inventariseren2. Eerste belronde: vooraankondiging en juiste postadres

Bij de contactpersoon telefonisch de uitnodiging aankondigen (het helpt als je kort de achtergrond en het doel van voorlichting toelicht). Geef aan dat je een paar weken na het versturen van de uitnodiging contact opneemt. Telefonisch of persoonlijk contact werkt het meest effectief.

3. Uitnodiging opstellen en versturen Uitnodigingen opstellen en tekst aanpassen naar de desbetreffende organisatie (zie voor een voorbeeld van een uitnodiging Deel 4, hulpmiddelen). Per post en per mail versturen. Geef in de uitnodiging aan dat je in week....weer contact met ze opneemt om naar de mogelijkheden te vragen.

4. Tweede belronde: Uitnodiging wel of niet ontvangen? Zijn hier nog vragen over of is er twijfel?

Geef dan nogmaals informatie over het doel en wat je m.b.v. de voorlichting de organisatie kan bieden. Mogelijkheden inventariseren en afspraak maken. Spreek af hoeveel tijd er is en of je kan afsluiten met een aantal vragen aan de professionals. (eventueel aansluiten bij teamvergadering of themabijeenkomst). Check of er mogelijkheden zijn voor projectie van powerpoint, gebruik van beamer etc.

5. Bevestiging van afspraak voorlichting per mail of per post. Eventueel de vragen meesturen die je na de voorlichting wilt bespreken.

7

Page 8: Draaiboek Voorlichting over Opgroeien met zorg Jonge ... · een voorlichting (persoonlijk contact, uitleg en motivatie/doelstelling) ... Maken globaal plan Tijdsbestek en planning

VOOrliChting OVer OpgrOeien Met zOrgD

eel 2

VO

Or

Ber

eiD

ing

3) Opzet voorlichting

inhoud• Achtergrondinformatie -Definitie Mantelzorg en jonge mantelzorgers -Demografische gegevens -Kenmerken: taken, belasting en gevolgen, risico- en beschermende factoren• Ondersteuning • Aanbod Steunpunt Mantelzorg• Vragen (vragen van de professionals en mogelijk eigen vragen aan de professi-

onals t.b.v. een inventarisatie van ondersteuningmogelijkheden)

Tip: Je kunt de inhoudelijke informatie combineren met een video/dvdfragment of het behandelen van een casus.

tijdsbestek• Maximaal een uur inclusief inhoud en behandelen van vragen.• Beperk de inhoudelijke informatie tot een half uur, maximaal drie kwartier (in

de beschreven uitwerking staan veel tekstsuggesties. Afhankelijk van de tijd, lokale situatie en de organisatie waar de voorlichting plaats vindt, kun je deze aanpassen).

• Een kwartier, uiterlijk een half uur voor het behandelen van vragen.

Tip: Probeer de voorlichting van te voren eerst uit n.a.v. de tijdsplanning die je hebt afgesproken. Door deze ervaring kun je de inhoud/tekst aanpassen.

4) Benodigde materialen

• Beamer (eventueel een projectiescherm)• Laptop• Eventueel een flapover voor het behandelen van de vragen aan het einde van

de voorlichting• Handouts powerpoint voorlichting• Vragenlijst• Foldermateriaal en relevante informatie over jonge mantelzorgers (zoals achter-

grondinformatie voor professionals)• Signalenkaarten• Visitekaartjes• Banner van je organisatie (indien voorhanden)

8

Page 9: Draaiboek Voorlichting over Opgroeien met zorg Jonge ... · een voorlichting (persoonlijk contact, uitleg en motivatie/doelstelling) ... Maken globaal plan Tijdsbestek en planning

VOOrliChting OVer OpgrOeien Met zOrg

Deel 2

VO

Or

Ber

eiD

ing

9

Stapppenplan

Wat Wanneer Wie Aandachtspunten

Maken globaal plan Tijdsbestek en planning

Organisaties inventariseren Zie deel 2, punt 1, pagina 6 voor suggesties

Overstijgende netwerken Zie deel 2, punt 2, in regio/gemeente pagina 7 voor suggesties inventariseren

Organisaties telefonisch Zie tips op pagina 7 benaderen (eerste belronde)

Contactpersonen van Zie deel 2, punt 1 voor overstijgende netwerken suggesties telefonisch benaderen Zie tips op pagina 7

Uitnodigingen opstellen Zie voorbeeldbrief in deel 4, en versturen Per post en per mail

Contactpersonen benaderen Na 2 weken van Zie tips op pagina 7 (tweede belronde) het versturen van de uitnodiging

Bevestigingen naar Na tweede Mailen of per post contactpersonen voor belronde afspraak voorlichting

Voorlichtingen per Zie voorbeeld uitwerking organisatie voorbereiden voorlichting in deel 3 en de powerpoint in deel 4.

Materialen reserveren Laptop, beamer, etc

Foldermateriaal op orde Foldermateriaal bestellen waar nodig

Uitvoeren van voorlichtingen

Bevindingen uit voorlichtingen Vervolg (zie voor suggesties inventariseren m.b.t. deel 5 van het draaiboek) mogelijkheden van ondersteuning voor jonge Analyse mantelzorgers binnen lokale ondersteuningsstructuur

Voorstel mogelijke In opvolgings/verwijsmodel structurele samenwerkings- de lokale ondersteunings- afspraken mogelijkheden uitwerken Ontwikkelen van een Lokale afspraken en structureel (lokaal) aanbod inbedden met ondersteuningsaanbod behulp van het opzetten en behouden van een netwerk om draagvlak te peilen en te borgen

Page 10: Draaiboek Voorlichting over Opgroeien met zorg Jonge ... · een voorlichting (persoonlijk contact, uitleg en motivatie/doelstelling) ... Maken globaal plan Tijdsbestek en planning

VOOrliChting OVer OpgrOeien Met zOrgD

eel 3

: U

itV

Oer

ing

1) Uitwerking voorlichting

Onderstaande teksten en de powerpoint zijn richtlijnen. Het hangt af van de af-gesproken tijd, lokale situatie en de organisatie waar de voorlichting plaats vindt welke tekst je wilt gebruiken. De cursieve teksten zijn gelijk aan de handouts van de powerpointpresentatie.

Dia 1 en 2:Introductie en inhoud van de voorlichting• Voorstellen en doel van de voorlichting (wat wil je met de voorlichting bereiken)• Inhoud van de voorlichting (aangeven dat je aan het einde graag vragen van de

groep wil behandelen en zelf ook een aantal vragen hebt, mocht hier nog tijd voor over zijn)

Dia 3: Definitie MantelzorgVoordat ik wat over jonge mantelzorgers ga vertellen, allereerst wat informatie over mantelzorg.Definitie mantelzorg:Mensen die zorgen voor een iemand met een chronische aandoening en waarmee hij of zij een persoonlijke relatie heeft. Mantelzorg is vaak langdurig en intensief. Je bent een mantelzorger als je langer dan 3 maanden zorgtaken verricht van ten-minste 8 uur per week.

Dia 4: Definitie Jonge mantelzorgerInleiding: (je kunt ook starten met een praktijkvoorbeeld)Jonge mantelzorgers zijn kinderen of jongeren die opgroeien in een gezin met een ziek of beperkt gezinslid. Deze jongeren kunnen (mede) de zorg dragen voor het zieke of beperkte gezinslid en/of zich zorgen maken over en/of zorg te kort komen door de situatie. Het gaat meestal om kinderen die thuis wonen die voor een ouder, broer of zus zorgen met:• een lichamelijke chronische ziekte zoals kanker, MS, ME, CVA, reuma of een

progressieve spierziekte;• psychischeofpsychiatrischeproblemenzoalsdepressie,schizofrenieofburn-out• eenalcohol-ofdrugsverslaving;• eenlichamelijkeen/ofgeestelijkebeperking.

Dia 5: Demografische gegevensHet exacte aantal jonge mantelzorgers in Nederland is onbekend. Geschat wordt dat één op de tien kinderen een ouder of broer en zus heeft met een lichamelijke aandoening, een psychische ziekte of een verslaving. Uit onderzoek in Rotterdam e.o. blijkt het percentage kinderen dat opgroeit met een ziek of beperkt gezinslid ruim 28%. Uit recente onderzoeksgevens in Utrecht (Jeugdmonitor, voortgezet onderwijs) blijkt dat 24% te zijn. Naar aanleiding van deze gegevens heb ik ze toegespitst naar de lokale situatie. (Deze kan aangepast worden naar de lokale of regionale situatie van desbetreffende Steunpunt)

10 – 28,2% van de kinderen/jongeren groeien op in een gezin met een ziek of beperkt gezinslid Aantal inwoners tot 27 jaar in…… (stad/regio) per 1 januari 2008: bijv.: 14.233 Aantal kinderen/jongeren tot 27 jaar dat opgroeit met zorg in 2008 … (stad/regio) :10,00% 1.42318,00% 2.56228,20% 4.014

10

Page 11: Draaiboek Voorlichting over Opgroeien met zorg Jonge ... · een voorlichting (persoonlijk contact, uitleg en motivatie/doelstelling) ... Maken globaal plan Tijdsbestek en planning

VOOrliChting OVer OpgrOeien Met zOrg

Deel 3

: U

itV

Oer

ing

Dia 6: takenKinderen en jongeren die opgroeien met zorg kunnen de meest uiteenlopende ta-ken en verantwoordelijkheden hebben: • huishoudelijk werk zoals schoonmaken, koken, boodschappen en de was doen; • persoonlijke verzorging zoals helpen met eten en drinken, wassen, aankleden,

naar het toilet gaan;• zorgen voor andere kinderen in het gezin zoals aankleden, oppassen en van en

naar school halen en brengen;• zaken buitenshuis regelen zoals naar postkantoor en apotheek gaan en geld

halen; kinderen van niet-Nederlands sprekende ouders treden regelmatig op als tolk;• emotionele steun zowel aan degene die zorg nodig heeft als aan andere gezins-

leden.

Dia 7: Vormen van belastingNiet alle kinderen die opgroeien met een ziek gezinslid, lopen kans als gevolg van de thuissituatie te worden bedreigd in hun ontwikkeling. Dit hangt van verschillende factoren af, zoals o.a. kenmerken van het gezin, het kind, het ziek gezinslid en het soort zorg dat het kind geeft.

De ontwikkeling van jonge mantelzorgers kan op verschillende manieren bedreigd worden:• Praktisch: de hoeveelheid en intensiviteit van hun taken bepaalt hoeveel tijd zij

voor hun eigen bezigheden overhouden;• Psychisch: het opgroeien met een langdurig ziek gezinslid veroorzaakt onzeker-

heid, angst, boosheid en verdriet;• Fysiek: grote geestelijke druk en zware lichamelijke taken vergroten de kans op

spanningsklachten zoals hoofd- en buikpijn en rug- en gewrichtsklachten;• Relationeel: de relaties met andere gezinsleden en de emotionele ontwikkeling

van het kind komen onder druk te staan, vooral wanneer de ouder(s) niet meer voldoende in staat zijn de ouderrol te vervullen;

• Sociaal: contacten met leeftijdgenoten schieten erbij in als de situatie thuis jonge mantelzorgers te veel in beslag neemt. Ook raken bij langdurige ziekte van een van de gezinsleden de meeste gezinnen in een sociaal isolement.

Dia 8: tekenen van overbelastingBij jonge mantelzorgers die overbelast zijn of dreigen te raken, is vaak sprake van:• Vermoeidheid, concentratieproblemen en schoolverzuim met bijvoorbeeld een

opvallende daling van de schoolprestatie of het afbreken van een opleiding tot gevolg;

• Psychosomatischeklachten, dat wil zeggen: psychische spanningen die leiden tot lichamelijke klachten zoals eet- en slaap schoornissen of vluchtgedrag zoals het gebruik van verdovende middelen of alcohol.

• Teruggetrokken gedrag en isolement ten opzichte van leeftijdgenoten, wat later in het leven tot ernstige persoonlijke problemen kan leiden;

• Extreem opvallend gedrag of extra voorbeeldig gedrag om niet op te vallen.

Wat het meest in het oog springt, is parentificatie. Kinderen krijgen te maken met een rolwisseling. Zij krijgen te maken met verantwoordelijkheden die niet passen bij de leeftijd en ontwikkeling. Zij kunnen een verantwoordelijkheidsbesef ontwik-kelen dat leidt tot een grenzeloosheid die voorbijgaat aan eigen behoeften, veel te hoge eisen stellen, overaangepast gedrag en die de eigen ontwikkeling van kind tot volwassene, in de weg kan staan.

11

Page 12: Draaiboek Voorlichting over Opgroeien met zorg Jonge ... · een voorlichting (persoonlijk contact, uitleg en motivatie/doelstelling) ... Maken globaal plan Tijdsbestek en planning

VOOrliChting OVer OpgrOeien Met zOrgD

eel 3

: U

itV

Oer

ing

Dia 9: gevolgen op latere leeftijdVaak komt er in het latere leven van een jonge mantelzorger, een moment waar-op zij de prijs gaan betalen. Een jeugd met een zieke ouder of broer of zus, kan veelal tot een volwassenheid met klachten leiden. Meestal doen zich in het begin van de vroege volwassenheid de eerste symptomen voor. Kinderen hebben nl. geen andere keuze dan ‘weglopen of wegcijferen’. Weglopen doen zij niet; de loyaliteit naar ouders toe is groot bij kinderen en bovendien ‘is de zorgsituatie er gewoon’.Psychischeproblemen,identiteitsproblemen,relatieproblemen,carrièreproblemen,eenzaamheid, geen verantwoording meer willen dragen zijn symptomen waar jong volwassenen soms tot ver in de volwassenheid mee te maken kunnen krijgen. Verwarring over de eigen identiteit speelt soms een leven lang door. Altijd zo gericht geweest op de zieke thuis, altijd zo gedragen dat die het minste last heeft van jou, niet kunnen identificeren met een vader of moeder die ziek is, dus anders. Deze mensen vragen zich pas later af:’wie ben ik nu zelf?’ (eventueel aanvullen met een praktijkvoorbeeld).

Dia 10: Beschermende factorenZoals ik al eerder vertelde, niet alle kinderen die opgroeien met een ziek gezinslid, lopen kans als gevolg van de thuissituatie te worden bedreigd in hun ontwikkeling. Dit hangt af van de balans in beschermende en risicofactoren rondom het kind, gezin en omgeving.Beschermende factoren zijn:• Eengoedeouder-kindrelatie• Socialesteunbinnenenbuitenhetgezin• Aanwezigheidvanprofessionelesteun• Hogecompetentieensocialeredzaamheidvanhetkind• Kennisoverdeziekte/aandoeningvanhetgezinslid• Ruimtevooractiviteitenbuitenshuis

Dia 11: risicofactorenRisicofactoren zijn:• Gezinskenmerken: éénoudergezin, conflicten, disfunctionele ouderkindinteractie.• Kindkenmerken: leeftijd kind: tussen de tien en zestien jaar oud zijn, negatief

zelfbeeld, intensiteit van de zorgverlening, onduidelijkheid over de ziekte/be-perking/verslaving.

• Kenmerkenziekgezinslid: ernst en duur van ziekte van de zorgvrager of versla-ving, negatief zelfbeeld, verslechterd functioneren in de ouderrol, jeugdtrauma’s, erfelijke factoren.

• Sociale factoren: netwerk, sociaal isolement, conflicten, negatieve beeldvorming (taboe - schaamte), onvoldoende kennis van ondersteuningsmogelijkheden.

• Sociaal economische factoren: laag of sterk dalend gezinsinkomen, gebrekkige opleiding ouders.

• Culturele en maatschappelijke factoren: kind zijn van migranten met taalproble-men, religieuze en/of culturele bezwaren tegen het gebruik van voorzieningen, werkloosheid, economische crisis, discriminatie.

Dia 12: Signalering - Ondersteuning Het is van belang dat beroepskrachten de signalen leren herkennen en het be-wustwordingsproces op gang wordt gebracht. Professionals die beroepshalve met jonge mantelzorgers te maken hebben, kun-nen hen op de volgende manieren steunen:

Nivelmodel:In 2008 is er vanuit het Nivel onderzoek gedaan naar de gewenst en effectiefste ondersteuning voor kinderen/jongeren die opgroeien met zorg:

12

Page 13: Draaiboek Voorlichting over Opgroeien met zorg Jonge ... · een voorlichting (persoonlijk contact, uitleg en motivatie/doelstelling) ... Maken globaal plan Tijdsbestek en planning

VOOrliChting OVer OpgrOeien Met zOrg

Deel 3

: U

itV

Oer

ing

• Erkenning/Herkenning (leer de signalen herkennen, bewustwordingsproces op gang brengen, vraag achter de vraag, aandacht geven)

• Ontlasting (versterking van het sociale netwerk, grenzen leren stellen, prakti-sche oplossingen bieden vervangende mantelzorg, thuiszorg etc, respijt

• Informeren (informatie geven over de aandoening, ondersteuningsmogelijkheden)• Ontmoeten (lotgenoten, activiteiten, vrije tijd/spelen)

Dia 13: informatie van het Steunpunt Mantelzorg – Axion(aanpassen naar lokale situatie)Het steunpunt kan op de verschillende gebieden informatie en ondersteuning bieden:• Informatieenadviesofdoorverwijzing• Praktischeondersteuning• Emotioneleondersteuning• Contactmetlotgenoten• Respijtzorg• Groepstrainingen(inevenwichtmetjezelf)• Belangenbehartiging• Aanbodspecifiekedoelgroepen

Dia 14: Aanbod aan Jonge mantelzorgers• Informatieenadvies• Praktischeondersteuning• Emotioneleondersteuning• Versterkennetwerkrondomgezin• Begeleidinggezinsamenmetanderezorgaanbieders

Dia 15: Activiteiten• Ontspanningsactiviteiten(i.s.m.BrussenFlevoland)• Herkenningenerkenningdoelgroep - Voorlichtingen professionals - Gastlessen / project ZORRO• PilotprojectMezzo Dia 16: pilotproject Mezzo Axion/Regiosteunpunt Mantelzorg heeft vanaf 2004 ervaring met het ondersteu-nen van jonge mantelzorgers. Hierbij zijn wij een aantal knelpunten tegengeko-men, vooral op het gebied van het bereiken van deze doelgroep. Het blijkt dat de problematiek van jonge mantelzorgers relatief onbekend is bij veel medewerkers van organisaties die met kinderen en jongeren werken. In plaats van opnieuw een aanbod te ontwikkelen hebben we ervoor gekozen om eerst op de tweede lijn acti-viteiten uit te voeren om de volgende doelstellingen te behalen:• Streven naar structurele signalering (Landelijke Verwijsindex –registratiecriteria)• Onderzoek naar effectief, samenhangend ondersteuningsaanbod• Realiserenvansamenwerkingsafsprakeninnetwerkrondjeugd Deze activiteiten konden deels tot stand komen door deelname aan de Pilot Jonge mantelzorgers van Mezzo, de landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerszorg.

Dia 17: Samenvattend/Afsluiting• Ondersteuning van jonge mantelzorgers is noodzakelijk• Werkenaanpreventievanoverbelastingiswenselijk• Werkenaanbewustwordingensignaleringisergbelangrijk• Vooreffectiviteitissamenwerkenenstructureleafsprakeneenbelangrijke

voorwaarde

13

Page 14: Draaiboek Voorlichting over Opgroeien met zorg Jonge ... · een voorlichting (persoonlijk contact, uitleg en motivatie/doelstelling) ... Maken globaal plan Tijdsbestek en planning

VOOrliChting OVer OpgrOeien Met zOrgD

eel 3

: U

itV

Oer

ing

Dia 18: VragenZijn er vragen?Vragen voor de organisatie:• Zijnerjongemantelzorgersinbeeld?• N.a.v.welkesignalen?• Vindterdoorverwijzingplaats?Zoja,naarwie?• Hoekunnenweervoorzorgendaterstructureelvroegsignaleringvanjmz’ersplaatsvindt?

• Wathebbenjulliehiervoornodig?• Hoekunnenwehetaanbodvoorjmz’ersopelkaarafstemmen?• Bijwelkeorganisatiezouondersteuninghetbesteplaatskunnenvinden(laag-

drempelig)• Watishetmeesteffectief?

Afronding:Verwijzing naar folders en hulpmiddelen (zoals signalenkaart)

14

Page 15: Draaiboek Voorlichting over Opgroeien met zorg Jonge ... · een voorlichting (persoonlijk contact, uitleg en motivatie/doelstelling) ... Maken globaal plan Tijdsbestek en planning

VOOrliChting OVer OpgrOeien Met zOrg

Deel 4

: h

Ulp

MiD

Delen

V

OO

r D

e V

OO

rB

er

eiD

ing

en

Uit

VO

er

ing

hulpmiddelen voor de voorbereiding en uitvoering

1 Voorbeeldbrief organisaties2 Handouts powerpoint (pdf bestand)3 Vragen voor inventarisatie tijdens voorlichting4 Contactpersonenlijst organisaties

Zie bijlage voor de Signalenkaart.

15

Page 16: Draaiboek Voorlichting over Opgroeien met zorg Jonge ... · een voorlichting (persoonlijk contact, uitleg en motivatie/doelstelling) ... Maken globaal plan Tijdsbestek en planning

VOOrliChting OVer OpgrOeien Met zOrgD

eel 4

: h

Ulp

MiD

Delen

V

OO

r D

e V

OO

rB

er

eiD

ing

en

Uit

VO

er

ing

1: Voorbeeldbrief

betreft : Opgroeien met zorg, Jonge mantelzorgers datum :

Geachte…………………………,

Een kwart van alle kinderen en jongeren groeit op in een gezin met een ouder, broer of zus die aan een chronische ziekte, psychische of psychiatrische storing leidt of een handicap of verslavingsproblematiek heeft. Vaak komt bovendien een gedeelte van de zorg op hen neer. Deze kinderen en jongeren worden ook wel jonge mantelzorgers genoemd.

AanleidingSinds 2004 heeft Axion/Regiosteunpunt Mantelzorg ervaring met het ondersteunen van jonge mantelzorgers. Hierbij zijn wij een aantal knelpunten tegengekomen, vooral op het gebied van het vinden van deze doelgroep. Het blijkt dat de proble-matiek van jonge mantelzorgers relatief onbekend is bij veel medewerkers van organisaties die met kinderen en jongeren werken. Veel professionals zijn niet op de hoogte van de mogelijkheden van ondersteuning waardoor deze kinderen en jongeren vaak onnodig aan hun lot zijn overgelaten.

De problematiekJonge mantelzorgers kunnen de meest uiteenlopende taken en verantwoordelijk-heden hebben. Hoewel kinderen en jongeren die opgroeien met zorg in vergelij-king met leeftijdsgenoten eerder zelfstandig zijn en al vroeg praktische vaardighe-den leren, overheersen de negatieve gevolgen op korte en langere termijn.“Jonge mantelzorgers behoren tot een risicogroep. Zij hebben onder meer een verhoogde kans op depressiviteit, hebben slechtere schoolprestaties en weinig tijd voor vrienden. Ook kunnen de ervaringen van jonge mantelzorgers doorwerken in hun volwassen leven. Jonge mantelzorgers moeten daarom in een vroeg stadium erkend en ondersteund worden. Dit komt naar voren uit een inventarisatie die het Nivel uitgevoerd heeft in opdracht van Mezzo, Landelijke Vereniging voor Mantel-zorgers en Vrijwilligerszorg”. (Mezzo, Persbericht, April 2008.)

Wat doet Axion (als voorbeeld)Axion wil u en relevante medewerkers van uw organisatie (jongerenwerkers) in-formeren over de doelgroep, de mogelijke problematiek en over het aanbod van Steunpunt mantelzorg voor kinderen en jongeren.

Verder gaan we bij de lokale zorgketens rondom jeugd onderzoeken of de proble-matiek van jonge mantelzorgers bekend is en op welke wijze zij deze signaleren. Wij gaan inventariseren welke ondersteuning er al is en naar welke instanties doorverwezen wordt.

Bovenstaande informatie en inventarisatie zou tijdens een teamvergadering of the-mabijeenkomst plaats kunnen vinden. Of, indien u dat liever heeft, op het kantoor van Axion.

Wij hopen dat er tijdens die bijeenkomst ook nog tijd overblijft om ideeën uit te wisselen over hoe we het aanbod op elkaar zouden kunnen afstemmen en tot

16

Page 17: Draaiboek Voorlichting over Opgroeien met zorg Jonge ... · een voorlichting (persoonlijk contact, uitleg en motivatie/doelstelling) ... Maken globaal plan Tijdsbestek en planning

VOOrliChting OVer OpgrOeien Met zOrg

Deel 4

: h

Ulp

MiD

Delen

V

OO

r D

e V

OO

rB

er

eiD

ing

en

Uit

VO

er

ing

structurele samenwerkingsafspraken kunnen komen. Hierbij streven we naar verbetering en versterking van bestaande structuren en werkwijzen. Ons doel is tijdige signalering en adequate ondersteuning voor jonge mantelzorgers.

In de week van ………………………..zal ik telefonisch contact met u opnemen om te informeren naar de mogelijkheden binnen uw organisatie.

Mocht u vragen hebben dan kunt u met mij contact opnemen via het telefoonnummer ………………………………………………

Alvast bedankt voor uw medewerking.

Met vriendelijke groet,

Naam: ………………………Functie: ………………………

17

Page 18: Draaiboek Voorlichting over Opgroeien met zorg Jonge ... · een voorlichting (persoonlijk contact, uitleg en motivatie/doelstelling) ... Maken globaal plan Tijdsbestek en planning

VOOrliChting OVer OpgrOeien Met zOrgD

eel 4

: h

Ulp

MiD

Delen

V

OO

r D

e V

OO

rB

er

eiD

ing

en

Uit

VO

er

ing

2 handouts powerpoint

18

Page 19: Draaiboek Voorlichting over Opgroeien met zorg Jonge ... · een voorlichting (persoonlijk contact, uitleg en motivatie/doelstelling) ... Maken globaal plan Tijdsbestek en planning

VOOrliChting OVer OpgrOeien Met zOrg

Deel 4

: h

Ulp

MiD

Delen

V

OO

r D

e V

OO

rB

er

eiD

ing

en

Uit

VO

er

ing

19

Page 20: Draaiboek Voorlichting over Opgroeien met zorg Jonge ... · een voorlichting (persoonlijk contact, uitleg en motivatie/doelstelling) ... Maken globaal plan Tijdsbestek en planning

VOOrliChting OVer OpgrOeien Met zOrgD

eel 4

: h

Ulp

MiD

Delen

V

OO

r D

e V

OO

rB

er

eiD

ing

en

Uit

VO

er

ing

20

Page 21: Draaiboek Voorlichting over Opgroeien met zorg Jonge ... · een voorlichting (persoonlijk contact, uitleg en motivatie/doelstelling) ... Maken globaal plan Tijdsbestek en planning

VOOrliChting OVer OpgrOeien Met zOrg

Deel 4

: h

Ulp

MiD

Delen

V

OO

r D

e V

OO

rB

er

eiD

ing

en

Uit

VO

er

ing

3 Vragen voor inventarisatie tijdens voorlichting

Basisvragenlijst organisaties

• Kunnen jullie een schatting geven over het aantal jonge mantelzorgers binnen jullie organisatie?

• Naar aanleiding van welke signalen hebben jullie jonge mantelzorgers in beeld?

• Welke ondersteuning wordt er op dit moment geboden? De ondersteuning kan bestaan uit de volgende elementen: -erkenning -ontlasting -informatie -lotgenotencontact • Wordt er doorverwezen en zo ja, naar wie/welke organisatie?

Bespreekpunten die verder aan de orde kunnen komen tijdens de bijeenkomst:

• Hoe kunnen we ervoor zorgen dat er structureel vroegsignalering van jonge mantelzorgers plaats vindt?

• Hoe kunnen we het aanbod voor jonge mantelzorgers op elkaar afstemmen?

• Bij wie/welke organisatie zou ondersteuning van jonge mantelzorgers het beste plaats kunnen vinden? (laagdrempelig/makkelijk bereikbaar voor zowel de organisatie als de jongeren/gezin).

• Wat is het meest effectief?

21

Page 22: Draaiboek Voorlichting over Opgroeien met zorg Jonge ... · een voorlichting (persoonlijk contact, uitleg en motivatie/doelstelling) ... Maken globaal plan Tijdsbestek en planning

VOOrliChting OVer OpgrOeien Met zOrgD

eel 4

: h

Ulp

MiD

Delen

V

OO

r D

e V

OO

rB

er

eiD

ing

en

Uit

VO

er

ing

4 namen en adresgegevenslijst van betrokken organisaties

22

gem

eente

/st

ad

Org

an

isati

e

naam

1e

naam

2e

Ad

res

tele

foonnum

mer

e-m

ail

ad

res

con

tact

pers

oo

n

con

tact

pers

oo

n

Page 23: Draaiboek Voorlichting over Opgroeien met zorg Jonge ... · een voorlichting (persoonlijk contact, uitleg en motivatie/doelstelling) ... Maken globaal plan Tijdsbestek en planning

VOOrliChting OVer OpgrOeien Met zOrg

23

Deel 4

: h

Ulp

MiD

Delen

V

OO

r D

e V

OO

rB

er

eiD

ing

en

Uit

VO

er

ing

gem

eente

/st

ad

Org

an

isati

e

naam

1e

naam

2e

Ad

res

tele

foonnum

mer

e-m

ail

ad

res

con

tact

pers

oo

n

con

tact

pers

oo

n

Page 24: Draaiboek Voorlichting over Opgroeien met zorg Jonge ... · een voorlichting (persoonlijk contact, uitleg en motivatie/doelstelling) ... Maken globaal plan Tijdsbestek en planning

VOOrliChting OVer OpgrOeien Met zOrg

24

gem

eente

/st

ad

Org

an

isati

e

naam

1e

naam

2e

Ad

res

tele

foonnum

mer

e-m

ail

ad

res

con

tact

pers

oo

n

con

tact

pers

oo

n

Deel 4

: h

Ulp

MiD

Delen

V

OO

r D

e V

OO

rB

er

eiD

ing

en

Uit

VO

er

ing

Page 25: Draaiboek Voorlichting over Opgroeien met zorg Jonge ... · een voorlichting (persoonlijk contact, uitleg en motivatie/doelstelling) ... Maken globaal plan Tijdsbestek en planning

VOOrliChting OVer OpgrOeien Met zOrg

Deel 5

: n

A D

e V

OO

rliC

htin

g

nA De VOOrliChting

VervolgZoals eerder vermeld zijn de resultaten na de voorlichting op langere termijn:

• Structurele afspraken voor een samenhangend ondersteuningsaanbod• Deskundige begeleiding voor jonge mantelzorgers.• Adequate doorverwijzing bij alle belangrijke vindplaatsen.

Afspraken en afstemming met ketenpartnersZoals al eerder in dit draaiboek vermeld kun je tijdens de voorlichtingsbijeen-komsten en/of gesprekken met professionals ideeën uitwisselen (zie richtlijnen vragenlijst) over hoe je het aanbod op elkaar kan afstemmen en tot structurele samenwerkingsafspraken kan komen. Hierbij altijd tijdige signalering en adequate ondersteuning voor jonge mantelzorgers binnen de lokale bestaande structuren voor ogen houden.

Opvolgings/VerwijsmodelAls Steunpunt kun je met deze inventarisatie een analyse maken en de witte vlekken ontdekken. Door middel van een opvolging/verwijsmodel kun je lokaal een voorstel doen voor structurele samenwerkingsafspraken. Waar verschillende ondersteuningsactiviteiten (n.a.v. het NIVEL model) kunnen plaatsvinden, wat de organisatie zelf kan doen en wat een aanvullend (structureel) aanbod hierop kan zijn.

Het Draagkracht/Draaglastmodel en Opvolgings/Verwijsmodel kunnen hiervoor als hulpmiddelen dienen. (deze zijn nog in ontwikkeling).

Afspraken en aanbod inbedden in lokale structuurOm de afspraken en het aanbod lokaal in te bedden kun je bij gemeenten, lo-kale steunpunten en betrokken partijen, zoals JGZ, welzijnsinstellingen, jeugd en jongerenwerk, scholen etc. het voorstel en de producten (signalenkaart, draagk-kracht/draaglastmodel en opvolgings/verwijsmodel) terugkoppelen om draagvlak te peilen en te creëren. Te denken valt aan een netwerkbijeenkomst.

netwerk jonge mantelzorgersDoor middel van het opzetten van een netwerk kun je de samenwerking en ge-maakte afspraken onderling bewaken, bijstellen en borgen.

25

Page 26: Draaiboek Voorlichting over Opgroeien met zorg Jonge ... · een voorlichting (persoonlijk contact, uitleg en motivatie/doelstelling) ... Maken globaal plan Tijdsbestek en planning

VOOrliChting OVer OpgrOeien Met zOrglit

er

AtU

Ur

literatuur:

Signalen van (over) belasting Jonge Mantelzorgers, versie B.O en V.O, L. Tielen, Mezzo en Ginkgo Zorgprojecten, 2009

Opgroeien met zorg, quickscan naar de aard en omvang van zorg, belasting en ondersteuningsmogelijkheden voor jonge mantelzorgers, Nivel, Utrecht 2008

Jong en (on)bezorgd, steun aan kinderen met een chronisch ziek of gehandicapt familielid, N. Kleverlaan en L. Tielen, Mezzo en Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland, Nieuwegein, 2006

OudersvandeKook,Informatievoorprofessionalsinonderwijs,kinderopvang,jeugdhulpverlening, gezondheidszorg, verslavingszorg en welzijnswerk, Brochure Trimbos-instituut, Utrecht, 2003

Klinischeles,kinderenvanchronischziekeouders:verborgenzorgen, Hekkert en van Genderen, Huisarts en Wetenschap, 46 (6), mei-2, 2003

Jonge mantelzorgers, Factsheet Expertisecentrum Informele zorg, L. Tielen, NIZW, 2003

Checklist van Steunpunt Informele Zorg Zwolle (www.informelezorgzwolle.nl)

SignaleringswijzervanSteunpuntInformeleZorgHengelo (www.siztwente.nl)

26

Page 27: Draaiboek Voorlichting over Opgroeien met zorg Jonge ... · een voorlichting (persoonlijk contact, uitleg en motivatie/doelstelling) ... Maken globaal plan Tijdsbestek en planning

VOOrliChting OVer OpgrOeien Met zOrg

AA

nteK

en

ing

en

27

Page 28: Draaiboek Voorlichting over Opgroeien met zorg Jonge ... · een voorlichting (persoonlijk contact, uitleg en motivatie/doelstelling) ... Maken globaal plan Tijdsbestek en planning