De verschillenDe behanDelingen in een schema · In het schema op de volgende bladzijden vindt u een...

4
1 MIJN NIERGIDS Naam: LEVEN MET EEN NIERFUNCTIEVERVANGENDE BEHANDELING DE VERSCHILLENDE BEHANDELINGEN IN EEN SCHEMA OM VOORAF TE LEZEN In het schema op de volgende bladzijden vindt u een aantal kenmerken van de verschillende behandelvormen naast elkaar gezet. U kunt er zien wat een behandeling bijvoorbeeld voor lichamelijke gevolgen kan hebben. Of wat deze kan betekenen voor uw bewegingsvrijheid. Uitgebreide informatie over de verschillende nierfunctievervangende behandelingen vindt u in 'Mijn Niergids. Leven met een nierfunctie- vervangende behandeling.' Hierin kunt u ook dit schema vinden. U kunt Mijn Niergids via uw zorgverlener krijgen. Het is goed om bij het lezen van dit schema het volgende te bedenken: • hoe u de gekozen behandeling zult ervaren, hangt mede af van wat u er van verwachtte. Ook speelt mee hoe u zich in de periode ervoor voelde. Stel u heeft voor uw niertransplantatie een tijd gedialyseerd. U kunt dan de periode na de transplantatie als grotere verbetering ervaren dan iemand die nooit gedialyseerd heeft. • uw nefroloog zal u laten weten als bij u een bepaalde behandeling niet mogelijk is (contra-indicaties) • een schema kan alleen de grote lijnen weergeven. Iedere patiënt ervaart de dingen toch op zijn eigen manier. • soms is het lastig vast te stellen of een in dit schema genoemde klacht het gevolg is van de behandeling of van de nierschade of een andere aandoening.

Transcript of De verschillenDe behanDelingen in een schema · In het schema op de volgende bladzijden vindt u een...

1

MIJN NIERGIDSM

IJN NIERGIDS

Naam:

MIJN NIERGIDS LEVEN MET EEN NIERFUNCTIEVERVANGENDE BEHANDELING

Als je voor de keuze staat een nierfunctievervangende behandeling te ondergaan, heb je behoefte aan een duidelijk antwoord op allerlei vragen. Welke behandelingsvormen zijn er en wat houdt zo’n behandeling precies in? Welke behandeling past het beste bij mij en welke gevolgen heeft dit voor mij en mijn naaste omgeving?

Nuttig naslagwerkDeze niergids heeft tot doel antwoord te geven op al deze vragen. Het is een nuttig naslagwerk met veel waardevolle informatie die u als nierpatiënt kan helpen bij het maken van een weloverwogen keuze. Ook de gevolgen die een behandeling kan hebben voor uw dagelijkse leven én naaste omgeving komen uitgebreid aan de orde. Verder treft u nuttige en praktische informatie aan over allerlei be-langrijke thema’s. Of het nu gaat om voeding, dieet, medicijnen en vakantie of om meer persoonlijke zaken, zoals seksualiteit, partner en gezin. Als aanvulling op de niergids kunt u terecht op de website www.nierstichting.nl/mijnniergids. Hier vindt u actuele informatie over verzekeringen, sociale voorzieningen, werk, studie en inkomen.

Uw persoonlijke niergidsU kunt de niergids naar eigen inzicht en op verschillende manie-ren gebruiken. Als naslagwerk om iets op te zoeken wat u op dat moment graag wilt weten. Of om uw consulten bij de nefroloog of verpleegkundige mee voor te bereiden. Het boek biedt daarnaast ruimte voor persoonlijke aantekeningen en het archiveren van brochures en papieren. Op deze manier maakt u een persoon-lijk handboek dat u ook kunt laten lezen aan mensen uit uw naaste omgeving. Zodat zij een goede indruk krijgen van uw situatie, zich hierin kunnen inleven en met u meedenken.

De Nierstichting en de Nierpatiënten Vereniging Nederland hopen u met dit boek een goede basis te geven om de regie over uw behande-ling en uw leven in eigen hand te nemen.

LEVEN MET EEN NIERFUNCTIEVERVANGENDE BEHANDELING

Nierstichting Nederland

Postbus 2020

1400 DA Bussum

Algemeen 035 697 80 00

Informatie nieren en nierziekten:

0800 388 00 00 (gratis)

[email protected]

www.nierstichting.nl

Nierpatiënten Vereniging Nederland

Postbus 284

1400 AG Bussum

Algemeen 035 691 21 28

Sociaal raadsvrouw: 035 693 77 99

Luistertelefoon: 0800 022 66 67

www.nvn.nl

Over de Nierstichting Nederland

De Nierstichting inspireert en stimuleert mensen om alles op alles

te zetten voor een toekomst met zo min mogelijk nierziekten en een

betere toekomst voor nierpatiënten. We willen voor alle nierpatiënten

de omstandigheden creëren dat ze volwaardig kunnen participeren in de

samenleving. Door in te zetten op het verhogen van het aantal transplantaties,

waardoor nierpatiënten minder lang op een donornier hoeven te wachten. Maar

ook door aandacht te besteden aan de kwaliteit van de transplantatiezorg en de

huidige dialysebehandeling. Daar waar nierpatiënten knelpunten ervaren, bieden we

sociaalmaatschappelijke en/of financiële steun. Door ook te investeren in het voorko-

men en mogelijk genezen van nierziekten willen we bereiken dat in de toekomst minder

mensen een nierziekte hebben. Zo geeft de Nierstichting toekomst!

Op www.nierstichting.nl/mijnniergids

vindt u aanvullingen op deze niergids.

Deze aanvullingen vindt u ook op

www.nvn.nl/mijnniergids.

Over de Nierpatiënten Vereniging Nederland

De Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) is een actieve vereniging, van en voor nierpatiënten

en alle betrokkenen: familie, partners en donoren. Onze missie is het helpen van nierpatiënten bij

het verbeteren en/of behouden van kwaliteit van leven en zorg. Dat doen we door uiteenlopende

activiteiten voor onze leden te organiseren, het geven van voorlichting en het mogelijk maken van

lotgenotencontact. Met vragen over werk, uitkeringen en scholing kunnen nierpatiënten bij onze

sociaal raadsvrouw terecht. Daarnaast behartigen wij de belangen van alle nierpatiënten, bijvoor-

beeld door lobby bij de landelijke politiek en overleg met zorgverleners. Ook werken wij - waar

mogelijk en nodig - samen met andere patiëntenorganisaties en instanties zoals de gehandicapten-

raad (CG-Raad). Essentieel in alle activiteiten, diensten en materialen is het patiëntenperspectief;

het belang en de ervaringsdeskundigheid van nierpatiënten vormen de basis van de NVN.

De verschillenDe behanDelingen in een schema

Om vOOraf te lezen

In het schema op de volgende bladzijden vindt u een aantal kenmerken van de verschillende behandelvormen naast elkaar gezet. U kunt er zien wat een behandeling bijvoorbeeld voor lichamelijke gevolgen kan hebben. Of wat deze kan betekenen voor uw bewegingsvrijheid. Uitgebreide informatie over de verschillende nierfunctievervangende behandelingen vindt u in 'Mijn Niergids. Leven met een nierfunctie­vervangende behandeling.' Hierin kunt u ook dit schema vinden. U kunt Mijn Niergids via uw zorgverlener krijgen.

Het is goed om bij het lezen van dit schema het volgende te bedenken:• hoeudegekozenbehandelingzultervaren,hangtmedeafvanwatuer

van verwachtte. Ook speelt mee hoe u zich in de periode ervoor voelde. Stel u heeft voor uw niertransplantatie een tijd gedialyseerd. U kunt dan de periode na de transplantatie als grotere verbetering ervaren dan iemand die nooit gedialyseerd heeft.

• uwnefroloogzalulatenwetenalsbijueenbepaaldebehandelingnietmogelijk is (contra­indicaties)

• eenschemakanalleendegrotelijnenweergeven.Iederepatiëntervaartdedingen toch op zijn eigen manier.

• somsishetlastigvasttestellenofeeninditschemagenoemdeklachthet gevolg is van de behandeling of van de nierschade of een andere aandoening.

32

TijD en plaaTs van De behanDeling en bewegingsvrijheiD

Hoe vaak is de behandeling?

Welk tijdstip? Plaats van de behandeling

Bewegingsvrijheid voorwaarden afhankelijk van apparaat

vakantie Opleiding/werk(Eventuele vermoeidheid enbijwerkingen medicatie buitenbeschouwing gelaten)

transplantatie• �pre-emptieve�

(voor de dialyse uit) • �met�nier�van�

levende of overleden (postmortale)�donor

Afhankelijk van hoe lang de nier meegaat.

• �Bij levende donor in te plannen wanneer transplantatie voor donor én ontvanger verantwoord blijkt.

• �Bij postmortale donatie gemiddelde wachttijd 4 jaar.

Transplantatiecentrum Voorafgaand aan transplantatie houden aan leefregels en procedureregels. Erna houden aan leefregels.

• �Vinden en/of accepteren donornier bij donatie door levende donor.

• �Op wachtlijst laten plaatsen bij postmortale donatie.

• �Nacontroles en medicatie blijven nodig na de transplantatie.

Bij hemodialyse of APD gebruik van dialyse­apparaat tijdens wachttijd donornier.

Eerste jaar beperkt. Daarna enkele beper kingen i.v.m. reisvaccinaties. Ook extra voorzorgs ­ maat regelen nodig.

Na geslaagde transplantatie meestalgeen beperkingen voor opleiding enwerk.

Hemodialyse�centrum:overdag,�soms�‘s�nachts

3 à 4 maal per week circa 4 uur per keer.In sommige centra is vaker dialyseren en nachtdialyse mogelijk.

Dialyse op vast tijdstip. Volgens afspraak met centrum.

In ziekenhuis of dialysecentrum. Wekelijkse reistijd (en wachttijd op taxi) meerekenen.

Bewegingsvrijheid beperkt op de dialysedagen (dialyseduur en reistijd). Soms nachtdialyse mogelijk; in dat geval overdag vrij.

Vervoer regelen. Gebruik van dialyse­apparaat.

Dialysecentrum vinden in de buurt van vakantieadres.

Mogelijkheden opleiding/werkbij overdag dialyseren beperkt.Bij nachtdialyse minder of geenbeperking.

Hemodialyse�thuis:overdag�of�‘s�nachts

Verschillende mogelijkheden:• �ongeveer4uurperkeer,

3 à 4 maal per week.• �dagelijkskort,variërendvan4x2uurtot6x2,5uurper week.

• �minstens om de nacht tijdens de slaap.

Bij hulp door (V)DA ligt tijdstip vast (alleen overdag). Bij hulp partner is keuze tijdstip redelijk vrij.Solodialyse kan alleen ’snachts,tijdensdeslaap.

Kan zelfstandig. Thuis of in verpleeghuis.

• �Bij HD overdag: bewegingsvrijheid enkele uren beperkt op enkele dagen in de week. Bij dagelijks dialyseren is men minder uren beperkt

• �Bij HD ’s nachts: bewegingsvrijheid overdag groot. 4 tot 6 nachten aan dialyse­apparaat

Dialyses moeten stabiel verlopen.Voor solo­dialyse grote zelfstandigheid nodig.Woning moet aan eisen voldoen of anders aangepast worden.

Gebruik van dialyse­apparaat.

Dialysecentrum vinden in de buurt van vakantieadres. Meestal tijdelijk ander dialyse schema.

Mogelijkheden opleiding/werk bijoverdag dialyseren minder beperktdan bij centrum­dialyse. Bij nachtdialyseminder of geen beperking.

CaPD (periotenale dialyse, overdag,�handmatig)

Dagelijksvindt4tot5keereen wisseling plaats. Dieduurt40 minuten.

Inprincipeoverdag,volgens bepaald schema.

Thuis of elders zoals opschool,ophetwerk,in verpleeghuis of op vakantie.

Bewegingsvrijheid 4 tot5keer per dag ca. 40 minuten beperkt.

Woning moet aan bepaalde eisen voldoen of anders aangepast worden.

Geen gebruik van eenapparaat,welspoelmaterialen.

Spoelvloeistof zelf meenemen of laten bezorgen op vakantieadres.

Combinatie opleiding of werk en dialyse mogelijk.

aPD (peritoneale dialyse, 's�nachts,�met�een�machine)

Elke nacht gedurende 8 à 10 uur(meteenmachine).Soms overdag één keer extra handmatig wisselen.

Elke nacht. Soms overdag één keer extra handmatig wisselen.

Thuis of elders. Kan met draagbare cycler (PD­machine) en meenemen spoelvloeistof in principe overal.

Bewegingsvrijheid ’s nachts beperkttothetbed,overdag hooguit één keer.

Woning moet aan bepaalde eisen voldoen of anders aangepast worden.

Gebruik van een apparaat (cycler) en spoelmaterialen.

Spoelvloeistof en/of cycler zelf meenemen of laten bezorgen op vakantieadres.

Combinatie opleiding of werk en dialyse mogelijk.

54

beTrokkenheiD bij behanDeling: zelf Doen of laTen Doen

meDicaTie, DieeT, leefregels

zelf doen of laten doen bij de dialyse

Belangrijk aandachtspunt

training

transplantatie• �pre-emptieve�

(voor de dialyse uit) • �met�nier�van�

levende of overleden (postmortale)�donor

n.v.t. Voorafgaand aan de transplantatie in goede conditie blijven:• gezonde leefstijl• medicatievolgens

voorschrift innemen.

n.v.t.

Hemodialyse�centrum:overdag,�soms�‘s�nachts

Mogelijkhedenvariërenvan actieve dialyse (zelf doen) tot passieve dialyse (laten doen). Verschillende tussenvormen mogelijk.

Shunt elke behandeling aanprikken. Zeerhygiënischwerken.

Bij actieve dialyse training nodig.

Hemodialyse�thuis:overdag�of�‘s�nachts

Diverse vormen:• geheelzelfstandig.

Helpdesk om op terug te vallen

• methulpvanpartneroffamilie

• methulpvandialyse-assistent (DA of VDA)

Shunt elke behandeling aanprikken. Zeerhygiënischwerken.

Bij actieve dialyse training nodig.

CaPD (periotenale dialyse, overdag,�handmatig)

Meestal zonder hulp. Kan ook in verpleeghuis of met hulp van Thuiszorg.

Zeerhygiënischwerken. Katheterpoort verzorgen.

Training nodig.

aPD (peritoneale dialyse, 's�nachts,�met�een�machine)

Meestal zonder hulp. Kan ook in verpleeghuis of met hulp van Thuiszorg.

Zeerhygiënischwerken.Katheterpoort verzorgen.

Training nodig.

Medicatie�(wat en hoeveel is afhankelijk van individuele situatie)

Dieet Vochtbeperking

transplantatie• �pre-emptieve�

(voor de dialyse uit) • �met�nier�van�

levende of overleden (postmortale)�donor

Medicatie om afstoting te voorkomen noodzakelijk.

Speciaal dieet niet nodig. Wellettenopcalorieënenzout.

Geen vochtbeperking

Hemodialyse�centrum:overdag,�soms�‘s�nachts

Medicatie noodzakelijk. Meestal minder medicatie nodig bij intensieve HD.

Dieet nodig. Letten op natrium,kalium,eiwitenvocht. Hoe intensiever de behandeling,hoeminderstreng dieet.

Beperkt vochtgebruik. Hoeveel hangt af van de restfunctievandenieren,het dieet en de intensiteit van de dialyse.

Hemodialyse�thuis:overdag�of�‘s�nachts

Medicatie noodzakelijk. Meestal minder medicatie nodig bij intensieve HD.

Dieet nodig. Letten op natrium,kalium,eiwitenvocht. Hoe intensiever de behandeling,hoeminderstreng dieet.

Beperkt vochtgebruik. Hoeveel hangt af van de restfunctievandenieren, het dieet en de intensiteit van de dialyse.

CaPD (periotenale dialyse, overdag,�handmatig)

Medicatie noodzakelijk. Meestal geen dieet. Welvoedingsadvies,maar minder streng dan (laagfrequente) HD.

Vochtbeperking minder dan bij (laagfrequente) HD.

aPD (peritoneale dialyse, 's�nachts,�met�een�machine)

Medicatie noodzakelijk. Meestal geen dieet. Welvoedingsadvies,maar minder streng dan (laagfrequente) HD.

Vochtbeperking minder dan bij (laagfrequente) HD.

76

lichamelijke gevolgen, mogelijke bijwerkingen en risico’s

Zichtbare�lichamelijke�veranderingen

Sport en bewegen Omvang�en�gewicht� Vermoeidheid Bijwerkingen. (Zie ook hoofdstuk Medicijnen)

Complicaties�of�problemen

transplantatie• �pre-emptieve�

(voor de dialyse uit) • �met�nier�van�

levende of overleden (postmortale)�donor

Litteken van de operatie. Lichamelijke veranderingen mogelijke door medicatie (bijv. sterkere haargroei). Sommige hiervan verdwijnen weer.

Meestal geen beperking: overleg met nefroloog over contactsporten.

Kans op gewichtstoename door medicatie en/of veranderd eetpatroon.

Is afhankelijk van functie transplantatie-nier,medicatieenalgehele lichamelijke conditie.

Bijna altijd. Welke en in welke mate is afhankelijk van de medicatie.• Doormedicatiegroterekansop

infecties en hoge bloeddruk.

• Mogelijkecomplicatiesalsdirectgevolg van operatie

• Oorspronkelijkenierziektekanterugkomen

• Kansopafstoting• Kansopbijwerkingenmedicatie

Hemodialyse�centrum:overdag,�soms�‘s�nachts

Shunt vaak als verdikking zichtbaar op arm (heel soms shunt op andere plaats).

Beperkingen door shunt: vermijd contactsporten en tillen zware dingen. Overleg met nefroloog over baden/zwemmen.

Mogelijke toename lichaamsvocht (gewicht) tussen de dialysebehandelingen. Mogelijk gewichtsafname door verminderde eetlust.

Direct na dialyse vaak vermoeidheid. En mogelijk tussendoor ook.

• Kansopbloedarmoede; EPO meestal noodzakelijk.

• Kansopinfectiesenhogebloeddruk; soms op lage bloeddruk.

• Mogelijkeshuntproblemen:verstopping,infectie

• Kansopdialysekater• Kansopovervulling(metvocht)

Hemodialyse�thuis:overdag�of�‘s�nachts

Shunt vaak als verdikking zichtbaar op arm (heel soms shunt op andere plaats).

Beperkingen door shunt: vermijd contactsporten en tillen zware dingen. Overleg met nefroloog over baden/zwemmen.

Mogelijke toename lichaamsvocht (gewicht) tussen de dialysebehande­lingen. Mogelijk gewichtsafname door verminderde eetlust. Speelt minder bij intensieve dialyse.

Direct na dialyse vaak vermoeidheid. Is minder bij intensieve dialyse.

• Kansopbloedarmoede; EPO meestal noodzakelijk.

• Kansopinfectiesenhogebloeddruk; soms op lage bloeddruk.

• Mogelijkeshuntproblemen:verstopping,infectie

• Kansopdialysekater (is kleiner bij intensieve dialyse

• Kansopovervulling(metvocht)

CaPD (periotenale dialyse, overdag,�handmatig)

Katheterslangetje steekt uit de buik.Kans op dikke buik door spoelvloeistof.

Beperkingen door katheter: overleg met nefroloog over baden/zwemmen.

Gewichtstoename (door suiker in spoelvloeistof).Grotere buikomvang vanwege spoelvloeistof.

Minder vermoeidheid dan bij (laagfrequente) HD.

• Kansopbloedarmoede; EPO minder vaak noodzakelijk dan bij HD.

• Bloeddrukmeestalstabiel.

• Mogelijkekatheterproblemen:huidirritatie,huidpoortinfectie of lekkage

• Kansopbuikvliesontsteking

aPD (peritoneale dialyse, 's�nachts,�met�een�machine)

Katheterslangetje steekt uit de buik.Kans op dikke buik door spoelvloeistof.

Beperkingen door katheter: overleg met nefroloog over baden/zwemmen.

Gewichtstoename (door suiker in spoelvloeistof).Bij dialyse ’s nachts geen grotere buikomvang. Buik kan wel wat groter zijn bij één spoeling overdag.

Minder vermoeidheid dan bij (laagfrequente) HD.

• Kansopbloedarmoede; EPO minder vaak noodzakelijk dan bij HD.

• Bloeddrukmeestalstabiel.

• Mogelijkekatheterproblemen:huidirritatie,huidpoortinfectie of lekkage

• Kansopbuikvliesontsteking