magazine# 31 // juli 2016

Charissa (25) heeft PSMA: Charissa (25) heeft PSMA:

‘Dat ik moeder word, geeft mij een oerkracht die ik niet van mezelf kende’

Is ALS één ziekte? // Beleef de Tour // Nabestaanden over FTD // Hoe overleef je de Amsterdam City Swim?

Als communiceren niet meer vanzelfsprekend is.

Kijk voor meer informatie op www.rdgkompagne.nl

rdgKompagne adviseert en levert communicatiehulpmiddelen, pc-aanpassingen en omgevingsbediening, en is expert op het gebied van oogbesturing. Bij achteruitgang van de spraak bieden wij de mogelijkheid de eigen stem te laten digitaliseren, zodat deze later in een communicatiehulpmiddel kan worden gebruikt.

www.tiltechniek.nl | info@tiltechniek.nl | 0416 - 65 08 67

Het contact houdenCommunicatie is een belangrijk onderdeel van het dagelijkse leven. Voorsommige mensen wordt praten moeilijk of zelfs onmogelijk doorbijvoorbeeld ziekte of een ongeval. Commap biedt communicatie-apparatuur waardoor ’’praten’’ weer mogelijk wordt.

CommunicatiehulpmiddelenCommunicatieapparatuur is er indiverse uitvoeringen. Denk hierbij aanapparaten waarop u tekst kunt intypenof apparaten die werken met af-beeldingen of pictogrammen. Bij eenbeperkte motoriek zijn er aanpassingenzodat de computer toch bediendkan worden.

Commap zoekt naar een oplossing opmaat! Wilt u meer informatie ontvangen?Bel ons of stuur een e-mail.

CommapCommunicatie apparatuur BVPostbus 490 5400 AL Uden

T. (0413) 28 70 52E. info@commap.nlI. www.commap.nlKvK Eindhoven 320 499 38

“Als praten moeilijker wordt...”

CommAp adv. 90x130 FC:Opmaak 1 25-02-2015 11:58 Pagina 1

Sarkow b.v.Klokhoek 16B

3833 GX Leusden

T: 033 432 00 44E: info@sarkow.nlW: www.sarkow.nl

De Sarkow eethulpen worden ingezet om zelfstandig te kunnen blijven eten.De mechanische eet- hulp voor sturing en coördinatie.De elektrische eethulp bij sterk verminderde of geen spierkracht in de armen.

Het Sarkow Elektrisch Drink Systeem wordt gebruikt om zelfstandig te kunnen blijven drinken. Er is geen zuigkracht voor nodig. Ook verdikte vloei- stoffen kunnen worden gedronken.

De verschillende arm- o n d e r s t e u n i n g e n worden ingezet om het gewicht van de arm te compenseren.Hierdoor heeft u minder spierkracht en inspan-ning nodig om uw arm te gebruiken.

Neem

contact op

voor een

passing of

informatie

Een paar weken geleden gaf ik bij een

organisatie een presentatie over ALS. Een

jonge scholiere, die speciaal gekomen was

om mij te interviewen die dag, vroeg mij:

‘Gorrit-Jan, wanneer komt het medicijn voor

ALS?’ Inmiddels ben ik twee jaar directeur-

bestuurder bij de stichting en heb ik op zo’n

beetje alle vragen wel een antwoord. Op

deze niet. Het is dé vraag die ons maar blijft

bezighouden en dé vraag waar het allemaal

om draait. Dé reden waarom Stichting ALS

Nederland bestaat.

Wanneer komt het medicijn? Ik heb er nu nog

geen antwoord op. Het mag duidelijk zijn dat

we dit allemaal het liefst gisteren voor elkaar

hebben. Tot die tijd zullen we ons als stichting

blijven inzetten om geld in te zamelen.

Anderzijds zullen we ook blijven laten zien

wat er met het ingezamelde geld gebeurt.

Hiervoor organiseerden wij in de afgelopen

maanden onder andere, samen met het

ALS Centrum, een aantal dagen waarop

donateurs een kijkje achter de ALS-schermen

kregen. Door middel van presentaties van

verschillende experts op het gebied van

ALS en door rondleidingen in de laboratoria

van het ALS Centrum, zagen donateurs met

eigen ogen het fantastische werk dat er aan

onderzoek gedaan wordt, maar ook wat de

kosten zijn die deze onderzoeken met zich

meebrengen.

Met het geld inzamelen gaat het gelukkig

goed. De laatste maanden is er weer er

groot aantal nieuwe en terugkerende

evenementen en acties geweest voor ALS,

waarvoor ik iedereen heel erg wil bedanken!

In april vond er een nieuw evenement plaats,

de ALS Lenteloop in Bilthoven, waar 1500

deelnemers meer dan 225.000 euro bijeen

renden en wandelden! In juni werd alweer

de vijfde editie van de Tour du ALS gevierd

met een prachtige tussenstand van

730.000 euro. Voor mij persoonlijk een

bijzondere tweede deelname, omdat ik

deze keer onderdeel was van het team

dat PLS-patiënt Henk Lunsing naar de top

van de Mont Ventoux mocht begeleiden.

We gaan de komende periode weer actief

door met het inzamelen van geld en hopen

dat wij daarbij op uw steun mogen blijven

rekenen. Want alleen met uw hulp kunnen

we optimaal werken aan ALS op de kaart

en ALS van de kaart.

U kunt helpen door te doneren of door het

doen van actie. Kijk voor inspiratie voor

acties op www.alsacties.nl.

Doneer nu op

WWW. ALS.NL

of stort op

NL50INGB0000100000

Gorrit-Jan Blonk

Directeur-bestuurder

Stichting ALS Nederland

Wanneer komt het medicijn?

VOORWOORD

Voorwoord 3 Kort Nieuws 4 Even voorstellen 6

Column 7

Enquête resultaten lezersonderzoek 8

Nabestaande aan het woord 9

ALS je sponsort 10

Hoe overleef ik de Amsterdam City Swim? 11

Tour du ALS 12

Evenementen en acties 16

‘Accepteren, opkrabbelen en weer doorgaan’ 20

Is ALS één ziekte? 24

Het nieuwe platform ALSactie.nl 26

Uit het ALS Centrum 27

In the picture 31

Hulpmiddelen 32

Spierziekten Nederland 33

Aan het woord 34

Acties in het kort 37

Schenken en nalaten 38

Colofon // Steun ALS 39

INHOUD

Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)

is een ziekte van de zenuwcellen die de

spieren aansturen. De exacte oorzaak van

ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er

medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of

genezen. De gemiddelde levensverwachting

van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf

jaar. De Stichting ALS Nederland stelt zich

de volgende doelen: het bevorderen van

wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak

en behandeling van ALS, het verbeteren van

kwaliteit van zorg en het verbeteren van de

kwaliteit van leven van ALS-patiënten en tot

slot het creëren van meer bekendheid en

begrip van ALS. ALS moet immers de wereld

uit! Vecht mee tegen een genadeloze ziekte.

Stort op IBAN: NL50 INGB 0000 1000 00

t.n.v. Stichting ALS Nederland.

Wat is ALS?

Voor onderzoek en voor zorg en

kwaliteit van leven voor patienten!

‘

:

Cover: ALS-patiënt Charissa Meulemans-van Zon Foto: Maartje Santema

3

Wat als je door slikproblemen ondervoed raakt of

overgeleverd bent aan gepureerde maaltijden of zoete

drankjes? Vanuit deze gedachte is Fijnproevers ontwikkeld

in samenwerking met het Máxima Medisch Centrum.

De structuur en samenstelling zorgen ervoor dat het voor

iedereen direct consumeerbaar is en bovenal de beleving

geeft van een reguliere smaakvolle maaltijd,

bereid voor mensen voor wie lekker

eten minder vanzelfsprekend is.

Bestellen via

www.fijn-proevers.nl.

//

iedereen direct consumeerbaar is en bovenal de beleving

geeft van een reguliere smaakvolle maaltijd,

bereid voor mensen voor wie lekker

eten minder vanzelfsprekend is.

Bestellen via

www.fijn-proevers.nl.

4

NIEUWSKort

Lintje voor Marianne

De bekende cabaretière en comédienne

Tineke Schouten zet zich in als ambas-

sadeur voor de ALS City Walk (ACW). Deze

eerste ACW vindt plaats op zondag 26 juni

in Utrecht. Een wandeltocht voor het hele

gezin om zoveel mogelijk aandacht te vragen en sponsorgeld te

genereren voor ALS. De geboren en getogen Utrechtse twijfelde

geen moment:

“Jaren geleden is een bassist van mij overleden aan deze vreselijke

ziekte. Ik hoorde pas dat hij ALS had toen hij al heel ver in het

proces zat. Ik vond het zo moeilijk om toen nog contact te zoeken,

dat ik het uiteindelijk nagelaten heb. Daar heb ik tot op de dag van

vandaag spijt van. Vandaar dat ik mij nu wil inzetten om ‘ALSnog’

iets te kunnen betekenen.”

//

Prof. dr. Marianne de Visser is bij haar afscheid vrijdag 20 mei benoemd tot Ridder

in de Orde van de Nederlandse Leeuw. Zij kreeg deze onderscheiding voor haar

jarenlange inzet voor mensen met een spierziekte.

De Visser begon in 1982 als neuroloog aan het Academisch Medisch Centrum (AMC)

bij de Universiteit van Amsterdam. Sinds 1993 was zij als hoogleraar neuromusculaire

ziekten verbonden aan het ziekenhuis en sinds 2004 divisievoorzitter van de polikliniek

Neurologie van het AMC. Tot 2002 was De Visser bijzonder hoogleraar neuromusculaire

ziekten aangesteld door het Prinses Beatrix Spierfonds.

Tineke Schouten ambassadeur van ALS City Walk

FIJNPROEVERS, VOL VAN SMAAK, FIJN VAN STRUCTUUR

Reserveer vrijdag 30 september 2016 in uw agenda. Hèt con-

gres voor alle zorgverleners van patiënten met ALS, PLS en

PSMA. De ALS behandelteams, thuiszorgteams, huisartsen,

eerstelijns paramedici en centra voor thuisbeademing (CTB’s),

al deze zorgverleners zijn van harte welkom op 30 september in

de Reehorst te Ede.

In het programma is aandacht voor onder andere:

• recente resultaten van wetenschappelijk onderzoek naar ALS

• ALS-genen en de klinische implicaties hiervan

• cognitieve en gedragsveranderingen bij ALS en wat merkt

u hiervan in de zorg?

• veranderingen in vergoeding van zorg en hulpmiddelen

• de organisatie en kwaliteit van zorg in Nederland en Europa

• kwaliteit van zorg en monitoring bij de ALS behandelteams,

hoe organiseren we de zorg zo goed mogelijk?

Aanmelden?

Kijk op www.als-centrum.nl/agenda/als-congres. Registratie-

kosten zijn € 90,- p.p. //

Prof. dr. Marianne de Visser krijgt haar lintje opgespeld.

30 september ALS congres voor zorgverleners

Save the date:

Tip 1: Het verhaal van Lineke Borstlap

In november 2015 verscheen ‘Het leven bestaat vanaf nu uit blok-

ken’. Deze korte film van 35 minuten laat zien hoe Lineke en haar

gezin in de eerste periode na de diagnose, ALS een plaats in hun

leven probeerden te geven. Nu is er een vervolg op die film, ge-

titeld ‘Mentaal goed, fysiek is een ander verhaal’. In 30 minuten

krijgt u te zien hoe het met Lineke en haar gezin gaat ruim een

jaar na de diagnose. Beide films staan op YouTube.

www.wqd.nl/xZaF

Tip 3: Voor één dag ALS

Vlogger Jiami gaf via één van haar video’s #JiamiHelpt

aandacht aan ALS-PSMA. Jiami interviewde de 25 jarige

Charissa Meulemans- van Zon met PSMA (lees ook het inter-

view met Charissa op pag 18 e.v.,red.) en ervoer wat het is

om PSMA te hebben door een speciaal pak te dragen. Kijk op

Youtube: Voor een dag ALS | #JiamiHelpt.

In de video doet Jiami een oproep voor een ‘ALS No Arms

Challenge’ waarbij je een boterham moet smeren zonder je

armen te gebruiken. Er zijn al diverse creatieve inzendingen

binnengekomen. Je bekijkt ze op www.bit.ly/1r17B2Z

Tip 3: A Heavy Heart

In de film A Heavy Heart zien we voormalig DDR bokskampioen

Herbert. Hij verdient geld als uitsmijter en met het ophalen van niet

uitbetaalde schulden in de onderwereld van Leipzig. Het trainen

van de jonge getalenteerde bokser Eddy brengt wat vreugde in zijn

bestaan. Dan wordt Herbert gediagnosticeerd met ALS. Met nog

weinig tijd te leven, worstelt Herbert met zichzelf en de muur die hij

jarenlang om zich heen heeft gebouwd. Langzaam probeert Herbert

het vertrouwen van zijn verloren dochter Sandra terug te winnen,

terwijl zij op haar beurt bang is om haar stervende vader weer toe te

laten in haar leven en het leven van haar dochter, Herberts kleinkind.

Te zien in De Filmhallen en Het Ketelhuis in Amsterdam, Filmhuis Den

Haag, LUX in Nijmegen, LantarenVenster in Rotterdam en Filmthea-

ter ’t Hoogt in Utrecht.

Een aantal van deze filmtheaters organiseerde op 26 mei een

benefietvoorstelling waarvan de opbrengst ten goede kwamen

aan onze stichting.

Genomineerd voor 5 LOLA’s

(Duitse Oscars).

KIJKTIPS!

5

Begin dit jaar is het team van Stichting ALS Nederland

uitgebreid met twee nieuwe collega’s. Mies van der Ven en

Oukje Bizot. Wij stellen ze graag aan u voor.

Hoe kwam je bij Stichting ALS Nederland terecht?

Mies: “Toen in 2014 de Icebucket Challege veel publiciteit

genereerde deed Stichting ALS een oproep voor vrijwilligers

op het secretariaat. Vanaf de ice bucket challenge tot een paar

maanden geleden, werkte ik als vrijwilliger voor de stichting. Ik

ben betrokken geweest bij de organisatie van Wereld ALS Dag.

Die dag heeft enorm veel indruk op mij gemaakt en ik vond

het een voorrecht hierbij te mogen zijn. Ik kan het iedereen

aanraden. Toen er een vacature ontstond voor vaste functie bij

de stichting heb ik hierop gesolliciteerd.”

‘IEDERE DAG MOTIVATIE OM NET ZO HARD MIJN BEST TE DOEN’

‘Ik vond het een voorrecht hierbij te mogen zijn’

VOORSTELLENEven Tekst: Christopher Ammeraal

Foto: Sanne Bekkema

ALS collega’s Oukje en Mies

Collega’s over Mies (rechts op de foto):

“Mies vormt een mooie aanvulling in de organisatie met haar opgewekte houding en positieve instelling.”

Collega’s over Oukje:

“Oukje is een waardevolle inspiratiebron. Ze komt met originele ideeën en gaat overal op volle kracht mee aan de slag.”

6

VRAGEN?

Wil het bedrijf waar jij werkt een keer vrijblijvend van gedachten

wisselen over maatschappelijk verantwoord ondernemen,

of op een bijzondere manier bijdragen in de strijd tegen ALS?

Neem dan gerust contact op met Oukje via: o.bizot@als.nl

COLUMn

Hello GoodbyeHet is zover, mijn nieuwe boek is uit. ‘Moed, zweet en jaren’ ziet er prachtig uit en het is een héél mooi boek geworden, al zeg ik het zelf. In dit boek neem ik als oud-vennoot van Sibbing & Wateler c.s. de lezer mee terug in de tijd. Terug naar het begin van een ondernemersavontuur. Het verhaal begint in 1977, het jaar waarin twee mannen, door omstan-digheden gedreven, een financieel adviesbureau beginnen voor (para)medische beroepen in Nederland. Het boek eindigt twintig jaar later, nadat bij mij ALS vastgesteld is...

Het is - in zekere zin - ook jammer dat mijn inmiddels tweede boek klaar is. Schrijven is voor iemand met een langzame vorm van de ziekte ALS een ideaal tijdverdrijf. Schrijven vreet je op met huid en haar. Dag en soms ook ’s nachts flitsen er nieuwe teksten door je hoofd, of ben je opnieuw onzeker over een bepaalde paragraaf of hoofdstuk.

Voor mij helpt een zinvolle dagbesteding geweldig om mentaal overeind te blijven. Als je lichaam en je stem het stukje bij beetje laten afweten, is een uitdagende invulling van elke nieuwe dag absolute noodzaak. Mijn geest doet het immers nog prima, dus is het goed om die maximaal in te zetten en dan is ‘schrijven’ ideaal.

Dan kom ik naar mijn mening op een briljant idee.Vlak bij ons huis hebben wij een V&D met een grote La Place. Ik weet er alles van want ik kom er bijna dagelijks voor een bakkie. Als ik daar nu eens mensen interview zoals in ‘Hello Goodbye’, het programma van Joris Linssen. Voorzichtig leg ik wat contacten, onder andere met de bedrijfsleider van La Place, en dan lijkt er onder allerhande restricties een ak-koord te kunnen komen.

Als ik in de weken daarna voor mijzelf het format verder uitwerk, begin ik steeds enthousiaster te worden. Ik zie het al helemaal voor me. Mensen ontmoeten, vragen of ik er even bij mag komen zitten en uitleggen waarom ik slecht spreek. Dan scherpe in vragen stellen en mijn gesprekstechniek gebruiken om zo nu en dan de diepte in te gaan, op zoek naar boeiende antwoorden.

Dan neemt de bedrijfsleider mij even apart. Sun Capital - de eigenaar van V&D en La Place - heeft de ‘stekker’ eruit getrokken en de toekomst ziet er voor het warenhuis en het restaurant inktzwart uit. Daar gaat mijn plan en mijn manier om mijn hersenen optimaal te blijven activeren.

Vandaag rijd ik weer langs La Place. De winkel is helemaal leeg en het is daar ijzig stil. Als ik mijn scootmobiel weer op gang breng, kan ik niet anders dan zelf ook even erg stil te zijn.

JR (69 jaar)‘Diagnose ALS sinds 1997’

//

Oukje: “Ik heb gereageerd op de vacature ‘relatiemanager

bedrijven en stichtingen’. Een nieuwe functie binnen de Stich-

ting, die ik sinds 1 maart vervul.”

Waarom heb je voor deze baan gekozen?

Mies: “Ik vind het mooi dat ik werk bij een stichting die geld

inzamelt voor wetenschappelijk onderzoek naar ALS. Het

is belangrijk dat er een medicijn wordt gevonden voor deze

akelige ziekte, daar draag ik graag mijn steentje aan bij.

Daarnaast kende ik de organisatie natuurlijk al goed doordat

ik een tijdje vrijwilliger ben geweest. Ik wist dat ik mij op

mijn plek zou voelen bij de stichting.”

Oukje: “Het kleine team en het hoge energieniveau van de

acties in het land spraken mij direct aan. Ik ben erg onder de

indruk van de achterban van Stichting ALS Nederland. Er zijn

zo veel actievoerders en vrijwilligers die zich inzetten om geld

in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek; dat geeft aan

hoe groot de betrokkenheid bij ALS is. Dit geeft mij iedere

dag motivatie om net zo hard mijn best te doen en daar waar

mogelijk een helpende hand te bieden.”

Wat doe je precies voor werk?

Mies: “Ik werk als secretarieel medewerker op het

secretariaat.“

Oukje: “Ik treed op als contactpersoon voor bedrijven

en vermogensfondsen. Ik leg nieuwe contacten en help

bestaande relaties bij het vormgeven van hun betrokken-

heid bij de stichting en ALS.” //

‘Ik ben onder de indruk van de achterban van Stichting ALS Nederland’

7

Enquête resultaten lezersonderzoek

Respondenten totaal946

53%

53 % van u geeft het magazine door aan een volgende lezer.

70%Hoe tevreden bent u over het ALS Magazine?

7

rapportcijfer

12 3

onderzoek

patiëntenstichting

doorgeven

Welke andere onderwerpen mist u in hetmagazine?

1. Vrijwilligers2. events3. zorg en hulpmiddelen

46% van u ontvangt het magazine liever geprint dan digitaal.

top onderwerpenDit vindt u de belangrijkste onderwerpen:

Welk rapportcijfer geeft u ons?

Via een online enquête en via het formulier op de achterkant van het vorige magazine heeft u deel kunnen nemen aan het lezersonderzoek van het ALS Magazine. We willen u allemaal hartelijk bedanken voor het invullen van deze vragenlijst. Hieronder zijn de belangrijkste conclusies weergegeven die uit het onderzoek zijn voortgekomen.

70% van de respondenten geeft aan het magazine ‘goed’ te vinden.

8

Jan Bosch kreeg ALS en stierf op 73-jarige leeftijd.

Zijn dochter Kitty (40) draagt op haar manier een steentje

bij om aandacht te vragen voor ALS. Dit doet zij via social

media. Als eerbetoon aan haar vader en moeder schreef

zij een blog.

Hoe herinner je je vader?

“Mijn vader was een boom van een kerel, een oud-Marinier, met

donker haar en helblauwe grote ogen. Het best kan ik hem in

een aantal woorden omschrijven: scherp van tong, harde hu-

mor, sociaal, grote boef, loyaal naar zijn mensen, harder werker,

perfectionist, stoere opa van mijn twee kinderen en mijn neefje,

topvader voor mij en mijn zus Judith en 50 jaar samen met

mijn moeder. Mijn vader was mijn steun en toeverlaat. Toen

hij ALS kreeg zat ik privé in een moeilijke periode. Een lastige

scheiding, waarbij ik al zijn hulp nodig had. Mijn vader kon enkel

nog advies geven, fysiek kon hij niets meer. Hij wilde mij letter-

lijk en figuurlijk beschermen en voelde dat hij dat onvoldoende

kon. Dat frustreerde hem enorm. Ik was toch zijn kleine meisje.”

Hoe gingen jullie om met zijn ziekte?

“Mijn vader en moeder vormden samen met mij en Judith een

hecht gezin en we besloten al snel dat we papa zelf tot het eind

toe wilde begeleiden en verzorgen. Hij is ruim drie jaar ziek

geweest en we hebben het inderdaad met elkaar gedaan, met

mijn moeder in de voortrekkersrol. Zij verdient een standbeeld.

Het is bijna onmenselijk hoe zij zich al die tijd heeft weggecij-

ferd. In goede en in slechte tijden. Punt. Daar was bij haar geen

enkele twijfel over. Het ALS-team van het Radboud UMC in Nij-

megen heeft de ziekte begeleid en gaf ons handvatten voor de

verzorging. Groot Klimmendaal in Arnhem, die het beademings-

gedeelte regelde, instrueerde ons over de beademing, het

aansluiten, afkoppelen en schoonmaken. Was er een probleem,

dan losten we dat op. We werden daar erg creatief in.”

Hoe kijk je terug op zijn overlijden?

“Op het moment dat hij overleed, voelde het als een soort

opluchting. Je leeft naar zijn overlijden toe en dat deden we

met elkaar. Tot het einde toe; we hebben met zijn vieren de

crematie geregeld. Tot in de details. Zo wilde hij geen bloemen

bij de begrafenis, maar dat mensen een donatie deden aan de

Stichting ALS. Een mooi en positief gebaar vond ik. Papa is

thuis in de slaapkamer gestorven, heel liefdevol, heel zacht. We

waren dankbaar dat in Nederland euthanasie een keus is. De

kracht van liefde is ook loslaten. We gunden hem de rust, het

einde van zijn strijd, zijn vrijheid. Ik heb het ook echt gezegd.

‘Pap, je hebt het me goed geleerd, ik red me wel…’. Omdat we

alles zo met elkaar gedaan hebben, was het voor mij niet zo

moeilijk om de draad weer op te pakken. We zijn drie jaar en

drie maanden met zijn ziekte en zijn aftakelingsproces bezig

geweest en daar was niets menswaardig aan. Het was goed zo.

Hij heeft het moedig gedragen, want zo was hij.” //

‘Pap, ik red me wel…’

Tekst: Maartje Santema AAN HET WOORDNabestaande

De blog van KittyLees Kitty’s verhaal over ALS op:

www.womensweblog.wordpress.com/2015/10/17/als-als-je-hoop-

ontneemt-als-als-je-kracht-ontneemt-als-als-je-overneemt.

Enquête resultaten lezersonderzoek

9

FlexFront is een onderneming in de financiële dienst-

verlening. In september 2015 kreeg collega Tim (49)

de diagnose ALS. Voor de meeste collega’s van Tim

was zijn ziekte de eerste kennismaking met ALS.

Tim is een zeer betrokken en sociale collega.

En wat doe je dan als organisatie? Dan ga je actie

voeren en geld ophalen.

Het doel is: € 100.000,-.

FlexFront heeft geen specifiek MVO (Maatschappelijk

Verantwoord Ondernemen) beleid omdat dit voor hen

vanzelfsprekend is. “Wij ondernemen omdat we iets toe

willen voegen aan - in ons geval de financiële branche -

waarbij in ons DNA de mens altijd voorop staat”, aldus

Antoinette Kalkman, CEO van FlexFront. “Vanuit dat DNA

heeft FlexFront in het verleden meerdere doelen gesteund.

Zo steunt zij financiële educatie op ROC-scholen zodat

de jeugd beter met geld om leert gaan en er in het

volwassen leven minder problemen ontstaan.”

Meevechten

Antoinette: “In september 2015 hoorden wij dat onze collega

Tim ALS heeft. Hij gaat dood. Hij is getrouwd, vader van een

dochter van 12 en een super betrokken en sociale collega.

Dit lot gun je niemand. We kunnen Tim niet beter maken, maar

we kunnen wel iets doen! Onze onmacht zetten we om in daad-

kracht. Daadkracht voor Tim, daadkracht voor ALS. Daarom zijn 36

collega’s van Tim momenteel aan het trainen om op 11 september

tijdens de Amsterdam City Swim tenminste € 100.000,- bij elkaar te

zwemmen onder het motto: ‘Swim for Tim’”.

Andere acties

“Naast trainen voor het zwemmen, zijn wij verschillende

acties gestart om geld voor ALS Nederland bijeen te

brengen. Twee collega´s hebben de Mont Ventoux gefietst,

een team van vijftien wandelaars en hardlopers heeft

meegedaan aan de ALS Lenteloop, en er wordt geld

ingezameld via persoonlijke sponsoring, een emballage-

actie, een tankactie en een wijnactie.” //

Bijdrage leveren?Op www.swimfortim.nl staan de verschillende sponsormogelijkheden, kun je ‘Vriend van Swim for Tim’ worden en kun je wijn bestellen waarvan 25% van de verkoopprijs naar ‘Swim for Tim’ gaat.

SPONSORTALS je

Tekst:

Christopher Ammeraal

Zesendertig keer de Amsterdamse grachten in

‘Wij ondernemen omdat we iets toe willen voegen aan de financiële branche, waarbij de mens altijd voorop staat’

10

Meer dan tweeduizend meter zwemmen door de Amsterdamse

grachten doe je om aandacht te vragen voor ALS. Maar hoe

voorkom je dat je halfdood de finish bereikt? Eric van ’t Hoff,

trouwe deelnemer sinds 2012, geeft tips.

Trek niet alleen veel baantjes om de juiste techniek en conditie te

ontwikkelen maar let vooral op de lengte van jouw zwemslagen.

Zwemmen is water naar je toetrekken en water van je afduwen

en hoe verder je het water naar je toetrekt en weer wegduwt,

hoe beter je over het water zal glijden.

Train in een sportschool je brede rugspieren voor het versterken

van jouw trekkracht en beide triceps, voor het makkelijker kun-

nen wegduwen van water. Je zult merken dat je slagen hierdoor

ook langer worden.

Train je buik- en rugspieren om te zorgen dat je benen hoger in

het water liggen en dus ook minder water hoeven weg te duwen.

Elke kilo minder gewicht betekent dat je hoger op het water ligt

en minstens 1 procent sneller zult zwemmen. Gewicht is dus jouw

grootste vijand. Stop twee weken vooraf met het drinken van alco-

hol en het eten van alles waar suiker in zit. Met zo’n Spartaans dieet

kun je tot 3 kilo kwijt raken en dus sneller de eindstreep bereiken!

Kies voor een full body wetsuit, deze geeft meer drijfvermogen

en verhoogt je snelheid met minstens tien procent.

Tot de Magere Brug zwem je tegen de stroom in. Probeer zoveel

mogelijk in de slipstream van andere deelnemers te blijven zodat

je met hun stroom meegezogen wordt. Je kunt er ook voor kie-

zen om langs de kades te zwemmen waar het water warmer is en

minder hard stroomt. Na het keren bij de Magere Brug heb je de

stroom mee, blijf dan lekker koud in het midden zwemmen en zet

een sprint in tot aan de finish.

Vermijd koffie op de ochtend van de wedstrijd. Koffie onttrekt

vocht aan je lichaam en remt de toevoer van bloed naar jouw

spieren. Neem desnoods een extra portie magnesium.

Draai warm voordat je de gracht induikt. Hierdoor raken je

spieren goed doorbloed en leveren meteen kracht. Vergeet ook

niet dat zwemmen niet betekent dat je geen vocht zult verliezen.

Drink dus minstens 1 liter water voor de start!

Ultieme tip Gooi na afloop alle remmen los en geniet van de after-swim

party door heerlijk te genieten van de pasta, kroketjes, chips en

vele biertjes! Train ze en tot zondag 11 september! //

HOE OVERLEEF IK DE AMSTERDAM CITY SWIM?

Tekst en foto: Eric van ’t Hoff

Tip 1: Zwemslag

Tip 2: Trek- en duwspieren

Tip 3: Core spieren

Tip 6: Stroom tegen

Tip 7: Spierkramp

Tip 8: Warming-up

ZWEM MEE BIJ JOU IN DE BUURTZaterdag 9 juli in de Drachtstervaart, zondag 10 juli in de haven van Schagen, zondag 24 juli 2016 in de Maas, zaterdag 6 augustus 2016 dwars door De Lier of zaterdag 10 september in Lemmer. Kijk op www.als.nl/agenda/evenementen/a-local-swim.

.drachtenschagen.

.de lier

.lemmer

. venlo

Tip 4: Lichaamsgewicht

Tip 5: Wetsuit

Tekst en foto: Eric van ’t HoffTekst en foto: Eric van ’t Hoff

11

Eric van ‘t Hoff: “Op de finishsteiger van 2015 met Riaane van Trigt (links) en Sherin Morgan. Collega’s en vooral ook twee trouwe ACS/ALS donateurs die al sinds 2012 als vrijwilligsters bij aankomst alle deelnemers feliciteren met een medaille!”Eric van ‘t Hoff: “Op de finishsteiger van 2015 met Riaane van Trigt (links) en Sherin Morgan. Collega’s en vooral ook twee trouwe ACS/ALS donateurs die al sinds 2012 als vrijwilligsters bij aankomst alle deelnemers feliciteren met een medaille!”

HOE OVERLEEF IK DE AMSTERDAM CITY SWIM?

Eric van ‘t Hoff: “Op de finishsteiger van 2015 met Riaane van Trigt (links) en Sherin Morgan. Collega’s en vooral ook twee trouwe Eric van ‘t Hoff: “Op de finishsteiger van 2015 met Riaane van Trigt (links) en Sherin Morgan. Collega’s en vooral ook twee trouwe Eric van ‘t Hoff: “Op de finishsteiger van 2015 met Riaane van Trigt (links) en Sherin Morgan. Collega’s en vooral ook twee trouwe ACS/ALS donateurs die al sinds 2012 als vrijwilligsters bij aankomst alle deelnemers feliciteren met een medaille!”ACS/ALS donateurs die al sinds 2012 als vrijwilligsters bij aankomst alle deelnemers feliciteren met een medaille!”ACS/ALS donateurs die al sinds 2012 als vrijwilligsters bij aankomst alle deelnemers feliciteren met een medaille!”Eric van ‘t Hoff: “Op de finishsteiger van 2015 met Riaane van Trigt (links) en Sherin Morgan. Collega’s en vooral ook twee trouwe ACS/ALS donateurs die al sinds 2012 als vrijwilligsters bij aankomst alle deelnemers feliciteren met een medaille!”

Vrijdag 3 juni 2016. De vijfde editie, getiteld ‘High Five’,

van de Tour du ALS. Om tien uur gaat het gezelschap,

onder aanvoering van Stichting Ambulance Wens en deel-

nemende ALS-patiënten naar de top, gevolgd door de rest.

Het is afzien, door het bos, de mist, de steile stukken maar

de overwinning ofwel het verslaan van de Mont Ventoux

voelt goed. Wat een megaprestatie. Iedereen komt weer

veilig beneden, waar het feest kan beginnen. De tussen-

stand wordt bekend gemaakt, maar liefst € 730.000,- is

er tot nu toe al bij elkaar gefietst. En er zal nog meer

bijkomen.

Prof. dr Leonard van den Berg, onderzoeksleider van het

ALS Centrum, bedankt de organisatie, vrijwilligers maar bovenal

de deelnemers voor hun inzet en belooft zijn best te doen om

een oorzaak te vinden voor een behandeling voor deze vreselijke

ziekte. Gorrit-Jan stapt ook het podium op en vertelt geëmotio-

neerd over zijn ervaringen en maakt een diepe buiging voor

Marijn Lunsing (10 jaar) en de op dat moment het terrein op

rijdende Erik Kamphorst. Dan pakt Rob Rijkse de microfoon en

vertelt wat dit evenement met hem heeft gedaan. Zijn woorden

leest u verderop evenals wat de Tour bij anderen losmaakt. ‘Ineke

Zaal: “Ik kan alleen maar zeggen: dank, het was weergaloos!”

Naam Bernard Bos

Leeftijd 66, de oudste deelnemer die dit jaar drie

keer de berg beklom

Tour du ALS vijfde keer als fietser

Hoe kwam je bij de Tour du ALS?

“Een collega van mij (Marlinda Tamminga,

33 jaar) was in december 2010 beval-

len van haar derde kindje en herstelde

niet. In juli 2011 kreeg zij de diagnose

ALS. Zij opperde tijdens een studie-

dag het idee om geld in te zamelen

voor ALS door een fietstocht, gelijk

aan de Alpe d’Huzes. Samen met

haar schreef ik het plan voor de Tour

du ALS en namen we contact op met

Ineke Zaal. Vervolgens kwam er een

afspraak met zowel de stichting als

met twee anderen (Gert-Jan Pijl en

Ivan Sweebroek) en het idee was

daar. Alle lof voor Gert-Jan en zijn

team die dit verder uitgewerkt en

opgepakt hebben!”

Hoe kijk je terug op de edities waar je bij geweest bent?

“De eerste keer was heel bijzonder doordat het een kleine

groep was. Iedereen kende elkaar. Maar eigenlijk zijn alle

jaren bijzonder geweest door de enorme betrokkenheid

van een ieder. Zo ontroerend om dit mee te maken! Editie

twee en vier springen er voor mij toch het meest uit. Wij

fietsten toen voor ALS-patiënte Erna Huzen en zij was

hierbij aanwezig. De ontroering toen de zus van Erna

wandelend boven kwam, zal ik nooit vergeten.”

Welke editie of moment is je het meest bij gebleven?

“Het meest ontroerende voor mij was het moment

waarop de zus van Erna vorig jaar na een zware wandel-

tocht de top van de Ventoux haalde en ze huilend Erna om-

helsde. Erna lag op een brancard op haar zus en ons

te wachten.”

Wat zou je potentiële deelnemers/ vrijwilligers willen zeggen

om in 2017 mee te doen?

“Laat je niet afschrikken door het streefbedrag van

1.500 euro. In de afgelopen vijf jaar bleek dat we het

ieder jaar ruimschoots haalden, soms tot drie keer het

streefbedrag.”

‘ZO ONTROEREND OM DIT MEE TE MAKEN’

Hoe kwam je bij de Tour du ALS?

“Een collega van mij (Marlinda Tamminga,

33 jaar) was in december 2010 beval

len van haar derde kindje en herstelde

niet. In juli 2011 kreeg zij de diagnose

ALS. Zij opperde tijdens een studie

dag het idee om geld in te zamelen

voor ALS door een fietstocht, gelijk

aan de Alpe d’Huzes. Samen met

haar schreef ik het plan voor de Tour

du ALS en namen we contact op met

Ineke Zaal. Vervolgens kwam er een

afspraak met zowel de stichting als

met twee anderen (Gert-Jan Pijl en

‘Het was weergaloos’

12

Tekst: Ineke ZaalFoto’s: Juliette Arts

Naam Martijn Hoogendorp

Leeftijd 40

Tour du ALS tweede keer als motard

Hoe kwam je bij de Tour du ALS?

“Mijn vrouw Marjolijn overleed in juni 2014 aan ALS. Ik had be-

hoefte mijn zinnen te verzetten en besloot mijn motorrijbewijs

te halen. Ik vertelde dat aan Ineke Zaal, die mij met regelmaat

vroeg hoe het met mij ging. Zij vertelde mij over de groep

motorrijders (de motards, red.), die tijdens de Tour du ALS een

oogje in het zeil houden. Ik meldde mij aan en werd warm ont-

vangen. Ik wist overigens niets van de Tour du ALS -wij waren

vooral erg met ons eigen leven bezig geweest- en liet het maar

op mij afkomen. Ik vertelde John, de neef van Marjolijn, over

mijn plannen; hij wilde meteen mee.

Wat daarop volgde is onbeschrijfelijk: het warme bad gevoel, de

hartelijke begroetingen, de soms vunzige humor, maar vooral

de betrokkenheid. Wij zijn een soort van familie geworden, met

hechte banden en met oprechte interesse.”

Hoe kijk je terug op de edities waar je bij geweest bent?

“Mijn eerste editie in 2015 was pittig: Aan de ene kant omdat

ik nog nooit 1100 kilometer had gereden op de motor. Laat

staan de haarspeldbochten op de berg -ik had mijn rijbewijs

net 8 maanden. En aan de andere kant) omdat Marjolijn was

overleden en ik niet wist hoe die gevoelens zich zouden gaan

uiten. Gelukkig is John een wat meer ervaren motorrijder dus

de rit ernaar toe alsook de ritten op de berg gingen goed.

En ja, die emoties. Die kwamen bij het zien van de teams die

met ALS-patiënten de berg op gingen, bij het zien van de

deelnemers die het uiterste van zichzelf vragen en weigeren

te stoppen. Het voelt heel dubbel wanneer je als motard een

deelnemer moet manen te stoppen, voor zijn of haar eigen

veiligheid. Ik zou ook tot het uiterste door willen gaan!

Editie 2016: Ik ging met iets meer zelfvertrouwen wederom met

John op pad. En bam, dan zie je opeens weer die nare berg, die

mensen beweegt om in actie te komen. Op de fiets, tandem,

(hard)lopend of zelfs met een handbike. Bizar. Waarom? Die

vraag stelde ik mijzelf erg vaak tijdens de ‘vrijwilligersdag’:

de dag waarop de vrijwilligers vrijwillig de berg zelf kunnen

bedwingen. In een vlaag van verstandsverbijstering gaf ik

mij op dit wandelend te doen, 21 kilometer, pfffffff... Sukkel…

Ongetraind… Wat denk je wel... Nou, ik heb het geweten, het

was afzien. Niet als vorig jaar met 30 tot 35 graden maar met

25 graden, mist, zon, mist, zon, mist en dan de kou. Opeens is

het 8 graden. Je weet niet wat je moet verwachten. Maar ik

redde het!”

Welke editie of moment is je het meest bij gebleven?

“Bijzondere momenten zijn er tijdens de Tour du ALS vaak. Als

motard zie je de deelnemers regelmatig voorbij komen, je her-

kent ze, spreekt ze aan en af en toe is die duim of een glimlach

net genoeg om de energie weer te doen toenemen. Daar doe je

het voor.”

Slotwoord?

“Ken je ALS niet? Wees blij; het is een rotziekte. Als vrijwilliger

maak je er een mooi evenement van en ja, soms is het afzien.

Maar het is het waard, de ontlading, het eindfeest, de waar-

dering van alle betrokkenen. Ik ben er volgend jaar weer bij, u

ook?”

‘WE ZIJN EEN SOORT VAN FAMILIE GEWORDEN’

ALS-patiënt Rob Rijkse: “Weer thuis, na vier dagen 100

procent genoten de hebben. De organisatie, het vervoer,

de verzorging, de motards, de inzet van alle zwoegers, het

verblijf en vooral alle indrukken, die we nu gaan verwerken.

Indrukken van elke voetstap van iedereen, die een afdruk

van compassie naliet, ook naar elkaar. Iedereen was gelijk.

Niemand hoefde iets uit te leg-

gen. Iedereen begreep elkaar. Dit

is niet uit te leggen. Daar moet

je bij zijn geweest. We waren de

gelukkigen en danken iedereen,

die deze dagen onvergetelijk

hebben gemaakt voor ons.

Jullie zijn stuk voor stuk

onvervangbaar.’

‘DIT IS NIET UIT TE LEGGEN’ gen. Iedereen begreep elkaar. Dit

Bedankt namens Wilma Rijkse Timmers en mijzelf. xxx

13

Naam Harry van Dijk

Leeftijd 47

Tour du ALS eerste keer als vrijwilliger

Hoe kwam je bij de Tour du ALS?

“Ik heb in 2014 al kennis gemaakt met de organisatie van de Tour du ALS omdat wij

toen de Servais Knaven Classic weer organiseerden en we de Tour financieel steun-

den. Toen is bij mij het virus naar binnen gekropen en niet meer weg gegaan. Intussen

lever ik samen met Sjors Kloosterman van 2RIDE.nl de speciale Hase Pino fietsen

bij de patiënten en maak ze op maat voor hen.”

Hoe kijk je terug op deze voor jou eerste Tour?

“Ik verbleef met Sjors en Janneke Kloosterman van 2RIDE.nl op het Basecamp en

dat was erg gezellig. Daar was het ‘wij gevoel’ en het warme hart erg aanwezig. Ik

kende de groep al een beetje, maar wat een mooi stel mensen met een groot hart

zijn daar, die met z’n allen strijden voor hetzelfde doel. Dat is heel bijzonder.

Onbeschrijflijk wat dat met je doet!

Mijn taak was om samen met Sjors de deelnemers en patiënten te ondersteunen,

mentaal en technisch, als er fietsers en of renners problemen zouden hebben. Ieder-

een die er doorheen zat, raapten we op en spraken we toe; ‘dat het ongekend was

dat ze dit deden en dat we samen naar de top zouden gaan’. Het was soms zwaar

en emotioneel maar de top haalden ze allemaal. Erik, Jan, Marieke, Henk, Peer en

de andere patiënten, respect voor jullie allemaal. Dit heeft mij diep geraakt en neem

ik mee naar volgend jaar.”

Welke moment is je het meest bij gebleven?

“De momenten met Erik Kamphorst en z’n kanjers. De momenten dat ze er doorheen

zaten en we samen met Sjors ze toch weer letterlijk op de fiets kregen om hun uitda-

ging voort te zetten, en ze uiteindelijk samen boven kwamen. Heel bijzonder was dat,

zonnebrilmomentjes, kippenvel!”

Wat zou je potentiële deelnemers/ vrijwilligers willen zeggen om in 2017 mee te doen?

“Ik hoop dat er snel een medicijn gaat komen, dan is dit niet meer nodig. Maar zover

zijn we volgend jaar nog niet helaas. Dus als je mijn verhaal leest en het pakt je en je

wit iets doen, schrijf je in dan als deelnemer of met een team, zelfs als vrijwilliger ben

je van harte welkom. Donderdag 8 juni 2017 staat al in mijn agenda, samen met mijn

vrouw Ingrid ben ik er weer bij, u ook? Ik hoop u daar te treffen want alleen SAMEN

trappen we ALS de wereld uit!”

Slotwoord?

“Ik had deze geweldige ervaring

met geweldige mensen voor

geen goud willen missen.

Ik ben dankbaar dat ik m’n

steentje heb mogen bijdragen.”

‘KIPPENVEL!’

Directeur Gorrit-Jan Blonk

beklom, evenals Roxani Demetris,

de Kale Berg. Gorrit-Jan als

duwer van van PLS-patiënt

Henk Lunsing.

GORRIT-JAN EN ROXANIGORRIT-JAN

Heerlijk gegeten dankzij Olaf

Goes, die zijn mobiele keuken-

brigade vanuit de Jaarbeurs mee

had genomen. Op de foto ook

Olaf’s echtgenote Senky en een

collega van de Jaarbeurs.

Sportsmarketingbureau’s SportVibes

en Shivers namen een groot deel van

de organisatie voor hun rekening.

Daardoor konden bestuursleden

Gert-Jan en Irmgard Pijl, Mariska

Nijholt en Ruud de Poorter zich

richten op zaken die voor de uit-

straling van de Tour du ALS zo

belangrijk zijn. Verbinden, het zorgen

voor het enorme ‘wij- gevoel’.

DE ORGANISATIE

14

Stichting Ambulance Wens,

vanaf het eerste jaar present,

is wederom aanwezig met

ALS-patiënten Margreet

Koopmans (zie foto),

Pascal Vendel (voorgaande

jaren nog deelnemer, nu

teamcaptain) en Rob Rijkse.

IK WENS...

Naam Jan Kramer

Leeftijd 42

Tour du ALS derde keer als deelnemend ALS-patiënt

Hoe kwam je bij de Tour du ALS?

“Ruim twee jaar geleden kreeg ik de diagnose ALS en kwam

Ineke Zaal bij mij op bezoek. Zij haalde mij over om mee te

fietsen. Ik had nog enige twijfel maar na een telefoontje met

Gert-Jan Pijl was ik overtuigd.”

Hoe kijk je terug op de edities waar je bij geweest bent?

“De eerste keer had ik geen idee waar ik aan begon. De tweede

keer waren we met een groepje van vijftien deelnemers en nog wat

familieleden en vrienden. De derde keer was overweldigend. Vijftig

deelnemers en in totaal tachtig personen reisden af naar Frankrijk.

Het is niet in woorden uit te leggen wat het allemaal losmaakt. Dit

moet je gewoon meegemaakt hebben. De Tour brengt alles en

iedereen dichter bij elkaar. Ook mijn teamleden waren enorm

onder de indruk en konden er niet over uitgepraat raken.”

Welke editie of moment is je het meest bij gebleven?

“De eerste keer, toen ik met één hand ben afgedaald, onverant-

woord, en daarom aan niemand verteld. Maar ook deze laatste

keer bij aankomst op het plateau, waar mijn zoon Casper en mijn

dochter Franka me opwachtten, was heel bijzonder. Toen ik op de

top was beland en de groep lopers zag aankomen, werd ik toch

ietwat emotioneel.”

Wat zou je tegen andere ALS-patiënten willen zeggen?

“Doe mee, als je kan! Het geeft zo’n goed gevoel om te ervaren dat

er zoveel mensen voor jou die berg opgaan maar het is ook gewel-

dig dat je zelf kunt bijdragen. Een win-win situatie.”

Slotwoord?

“Het is niet alleen de Tour zelf maar ook de periode daaraan

voorafgaand, het trainen en het ophalen van sponsorgeld door

het organiseren van evenementen en acties wat een enorm

saamhorigheidsgevoel geeft.”

‘OVERWELDIGEND!’Naam Sjors Kloosterman

Leeftijd 42

Tour du ALS vierde keer als vrijwilliger verantwoordelijk

voor de logistiek- afdeling vervoer en veiligheid

Hoe kwam je bij de Tour du ALS?

“Voor de tweede editie benaderde Gert-Jan Pijl mij. Via via had

hij gehoord over mijn bedrijf 2RIDE.nl. Wij zijn gespecialiseerd in

het vervoeren en verhuren van steps, kickbikes, stadsfietsen, tan-

dems, mountainbikes en e-bikes. Inmiddels heb ik heel wat fietsen

en tandems vervoerd naar ALS-patiënten en deelnemers.”

Welke editie of moment is je het meest bij gebleven?

“De eerste en laatste keer blijven mij het meest bij. De eerste

omdat ik, als nieuwkomer, meteen werd opgenomen, bijna als

een familielid. Ook heeft de aanwezigheid van ALS-patiënt Jan

van Hemert mij enorm geraakt. Het laatste stuk, de top op, heb

ik mee helpen duwen. Dat vergeet je nooit meer. En de laatste

omdat dit nog zo vers is. We hebben zoveel meegemaakt.”

Wat zou je potentiële deelnemers/ vrijwilligers willen zeggen

om in 2017 mee te doen?

‘Gewoon meedoen, of doe een voorproefje door mee te fietsen

met mijn fietsgroep ‘ALS vrienden fietsen’.”

Slotwoord?

“Je moet er gewoon bij zijn.”

‘ZOVEEL MEEGEMAAKT’

‘Ik ben Dorien van Eijnsbergen, 15 jaar. De vader van mijn

vriendin heeft ALS. Hoe sterk je ook bent, (en hij ís sterk!)

ALS wint altijd. ALS breekt af, ik wil bouwen. Bouwen om dichter-

bij een goede behandeling voor ALS-patiënten te komen’, aldus

Dorien op haar actiesite. Dorien uit Ede heeft met zelfbedachte

acties de afgelopen maanden 2183 euro ingezameld.

Vier voor ALS

Hoewel ze haar streefbedrag nu heeft gehaald, gaat ze gewoon

door. Het goede gevoel iets te kunnen betekenen voor een ander,

kan ze iedere jongere aanraden. ALS is een heftige ziekte en er

moeten meer middelen komen om deze spierziekte te bestrijden,

vindt Dorien.

Kracht

Dorien weet zelf hoe het is om te leven met een ernstige ziekte

in de familie. Haar eigen vader heeft al ruim tien jaar de ziekte

van Kahler, een vorm van beenmergkanker. Van haar ervaring

met levensbedreigende ziekten maakt ze zo haar kracht. Dorien:

“Ik weet zelf hoe belangrijk het is dat er goede middelen komen

tegen een dodelijke ziekte. Mijn vader is heel erg geholpen met

medicijnen om de kanker te bestrijden. Daardoor is hij nog

steeds bij ons.”

Acties

Dorien ging langs de deuren voor het verkopen van loten. Dat

leverde haar 221 euro op. Ze pakte tientallen zakjes in met

chocoladebolletjes om te verkopen bij haar tafeltennisver-

eniging, wat 100 euro in het laatje bracht. Na een collecte en

koekverkoopactie in de baptistengemeente Siloam kon ze ruim

300 euro bijschrijven op de rekening. Mede door een eigen

Facebookpagina en een publicitair steuntje in de rug van trai-

ner Frank du Bois van een Edese tafeltennisvereniging, was het

streefbedrag binnen een half jaar binnen. Met dit bedrag staat

ze momenteel in de top twintig van best lopende acties voor

Stichting ALS. //

DORIEN (15) STRIJD TEGEN ALS

& ACTIESEvenementen

16

DORIEN (15) STRIJD TEGEN ALS

Karin en Fleur, moeder en dochter, beide ALS-verpleegkun-

dige, hebben zelf kunnen zien hoe genadeloos ALS is en wat

dit doet met mens en familie.

Daarom reden Karin en Fleur in januari mee met Mystery

Roads en hebben zij zich laten sponsoren. De geweldige tocht

van bijna 9 dagen en circa 7.950 km helemaal naar Athene

leverde € 5.319,- op. //

ALS-verpleegkundigen op mysterieus avontuur

Vlnr: Gert-Jan Pijl, Anja Stuijts, Imgard Pijl, Fleur Peeters, Gideon Wijnschenk, Claudia de Poorter, Geert Langelaan en Karin de Jager.

Op 17 april 2016 werd de eerste ALS Lenteloop georgani-

seerd. Een hardloop- en wandelevenement gecombineerd

met een feestelijke muzikale middag in Bilthoven.

Vincent Cornelissen was de grote organisator, bij hem

is in de zomer van 2015 ALS vastgesteld.

Vincent: “De ALS Lenteloop was in alle opzichten zeer

geslaagd. Vooraf had ik twee doelen: veel geld voor extra

onderzoek en samen het leven vieren. Met € 230.000,- en

een hele warme feestsfeer, mede door de enthousiasmerende

muziek van DJ Gerard Ekdom, een mega zigeunerorkest,

twee jazzbands, bijna 200 enthousiaste vrijwilligers en

1500 deelnemers, is dat zeker gelukt.

Een dame die ik verder niet kende, mailde mij later: ‘Of ik

nu mijn jas ging ophangen, een kop koffie vroeg, de weg

gewezen kreeg in het bos, of een biertje bestelde bij de band:

alleen maar enthousiaste behulpzame vriendelijk lachende

mensen. Wat een feest!’ “ //

LENTELOOP LEVERT GELD EN VIERT HET LEVEN

& ACTIES TO GOEvenementen

Stichting Buddies organiseert regelmatig een ‘Tussen

Hemel en Aarde’-dag, op deze dag kun je voelen hoe

het is om te zweven tussen Hemel en Aarde. Voor

iedereen die een ziekte heeft waardoor zijn/haar leven

(aanzienlijk) wordt verkort, is er de mogelijkheid om een

DUO-SPRONG te maken met een ervaren instructeur.

Dit kan dit jaar nog op:

• Vrijdag 9 september 2016

een EXTRA outdoor (buiten) dag

• Zondag 6 november 2016

de INDOOR familiedag met en bij ISR

(Indoor Skydive Roosendaal)

Kijk voor meer informatie op www.buddies.nu.

//

‘TUSSEN HEMEL EN AARDE’-DAG

17

& ACTIESEvenementen

Het is woensdagavond 4 mei als Erik Kamphorst (ALS-patiënt

en ambassadeur van Ledro4Life), zijn familie en Ineke Zaal

aankomen bij de camping in de Valle di Ledro, de geliefde vallei

van Giorgio Briga. Giorgio was een goede vriend van de familie

Beckmann en is vier jaar geleden overleden aan ALS. Vanwege

hem is destijds het idee ontstaan dit jaarlijks terugkerende

eendaags wandel- en moutainbike evenement te organiseren.

De aankomst is een enorm warm weerzien. Erik wordt bin-

nengehaald als een koning. Het ‘wij- gevoel’ overheerst. Als de

avond ingevallen is, spreekt voorzitter Ben Beckmann namens

het bestuur alle deelnemers toe. Er wordt uitleg gegeven over

de tocht en aansluitend krijgt iedereen de mogelijkheid om een

kaarsje voor hun dierbare(n) in de Wall of Flame aan te steken.

Een heel indrukwekkend en emotioneel moment.

Donderdag kunnen we even bijkomen van de reis. Vrijdag-

morgen verzamelen alle deelnemers zich onder de startboog

en is er een fotomomentje. De weergoden zijn ons goed gezind.

Het zonnetje schijnt, de temperatuur is niet te hoog en er is

nauwelijks wind. De lopers gaan als eerste weg, aangemoedigd

door familie en vrienden. Vervolgens stellen de mountainbikers

zich op. Editie 4 van Ledro4Life is een feit. Zowel lopers als

mountainbikers gaan het parcours op, klimmen 1800 meter en

genieten van het uitzicht. Vanaf 14.30 uur druppelen de eerste

deelnemers al weer binnen en ontvangen een medaille van een

van de bestuursleden. Iets om trots op te zijn!

Tegen het avonduur is iedereen gezond en wel weer binnen.

Tijd voor een feestje. Lekkere hapjes en drankjes, er wordt

gezongen en gedanst en iedereen is blij. Als apotheose van

deze avond maakt Ben de opbrengst van het evenement

bekend: maar liefst € 50.000,- is er al opgehaald.

Compliment aan bestuur, vrijwilligers, sponsoren maar

bovenal de deelnemers die dit evenement tot een succes

hebben gemaakt. //

VIER KEER DE LEDRO VALLEI

De lustrum editie vindt plaats op 5 mei 2017. Inschrijven is mogelijk vanaf 1 oktober via www.ledro4life.eu

Bestuurslid Rogier Riemersma (links) en Richard van den Boogaard. Hij reed dit jaar voor de tweede keer mee.

18

Zondag 30 mei vertrok ALS the Journey vanuit

s-Hertogenbosch met vijf maxi malloten van de Kale berg,

voor een monsterrit van Den Bosch naar de top van de

Mont Ventoux. Zij werden tot Valkenswaard vergezeld door

tientallen medefietsers. Het team van ALS The Journey

trotseerde een route van 1.500 kilometer voor 1.500

ALS-patiënten.

Behalve initiatiefnemer Hugo van den Wildenberg werd het

team gecompleteerd door fietsers Tonnie Nijholt, Bart Wee-

maes, Ivan Sweebroek en begeleider Marc Pijl. Na tien dagen

regen, kou, een kapotte fiets en een geblesseerde Hugo (twee

gekneusde ribben plus sleutelbeen) kwam het vijftal dinsdag

31 mei op de ijzig koude top van de Mont Ventoux aan, waar ze

warm binnengehaald werden door al een flinke schare tour-

fietsers. Een inspirerend moment voor de Tour du ALS editie 5

‘High Five’ die drie dagen later plaatsvond (zie artikel op pagina

12 e.v.,red.). Het afzien van team ALS The Journey bracht een

mooie € 7.000,- op. //

Een gekneusde Journey

7.000,- op. //

Op dinsdag 31 mei kwam het team van

ALS the Journey na 1.500 kilometer op de ijzig

koude top van de Mont Ventoux aan.

Journey Negen studenten die lid zijn van de Amsterdamsche Studenten

Roeivereeniging Nereus besloten een aantal maanden geleden

de Ringvaart Regatta te roeien; een uitputtende roeitocht van

100 km. Met deze prestatie haalden ze € 4.041,- op voor ALS.

Bedankt heren! //

100 km roeien

Bestuurslid Rogier Riemersma (links) en Richard van den Boogaard. Hij reed dit jaar voor de tweede keer mee.

Wat doet een onveilige jeugd met je? “In mijn geval heeft

het feit dat ik, voornamelijk door mijn vader, niet goed ben

behandeld ervoor gezorgd dat ik er veel aan doe om door

anderen aardig gevonden te worden. Ik wil erbij horen en

dat maakt je kwetsbaar. Ik ben daardoor een type dat graag

wil ‘pleasen’, ik kan moeilijk nee zeggen. Dat zal ook wel in

mijn karakter zitten. Daarnaast heb ik ook wel iets opstandigs

in me, dat gevoed werd door een wantrouwen

naar mensen toe. Dat is helaas bij me gaan horen. Ik was

vroeger erg op mezelf en op een gegeven moment krijg

je zo’n houding van ‘het kan me allemaal toch niet meer

schelen’. Een soort onverschilligheid, die me later toch ook

wel weer geholpen heeft. Bij slecht nieuws ben ik niet snel

uit het veld geslagen. Ik heb al zoveel meegemaakt. Ik ben in

staat te accepteren, op te krabbelen en weer verder te gaan.”

Twee-en-half jaar

“De eerste verschijnselen van wat later PSMA bleek te zijn,

kreeg ik in mijn handen. Ik had de opleiding Helpende Zorg

& Welzijn niveau 2 afgesloten en was begonnen met colleges

voor het hbo-onderwijs. Als ik voor mijn studie te lang aan het

schrijven was, schoot mijn rechterhand in de kramp. En ik was

moe. Zo moe. Met deze klachten ging ik naar mijn huisarts.

Ik ken haar al vanaf mijn vierde jaar, zij heeft alles van mij

meegemaakt en neemt me serieus. Zo ook nu weer. Ze dacht

direct aan ‘iets neurologisch’ en stuurde me door naar het

Vlielandziekenhuis in Schiedam, wat een begin was van een

reeks van onderzoeken en uitsluiting van vele ziektes zoals

carpaal tunnel syndroom, ziekte van Lyme en multipele

sclerose. In Schiedam kwamen ze er niet uit en ik kwam in

het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam terecht. Mijn

klachten breidden zich uit. Het krachtverlies nam toe, mijn

hand werd dunner en ik kreeg last van fasciculatie; onder-

huidse trillingen, alsof je een wormpje onder je huid hebt

zitten. We waren inmiddels maanden en vele onderzoeken

verder, zoals een uitgebreide EMG, een CMG, bloedonder-

zoeken, hersenonderzoeken en een lumbaalpunctie. Het

was lastig een diagnose te stellen en dat snapte ik ook wel.

Specialisten moesten uitsluiten dat mijn klachten niet met

mijn medische voorgeschiedenis te maken hadden. Ik had

‘Accepteren, opkrabbelen en weer doorgaan’

Tekst en foto’s: Maartje Santema

Vanuit Vlaardingen ben ik onderweg naar mijn eigen huis. Ik heb de middag doorgebracht met Charissa Meulemans-van Zon,

25 jaar. Verslagen zit ik in de auto. Hoeveel tegenspoed kun je krijgen in een nog zo’n jong mensenleven? Door omstandig-

heden in haar jeugd kwam ze in de psychiatrische hulpverlening terecht. Iets meer ‘in evenwicht’, kwam ze op haar vijf-

tiende in contact met jongeren die geen goede invloed op haar hadden. “Op de een of andere manier trok ik de foute mensen

aan.” Een paar jaar later vond ze de kracht eraan te ontsnappen. Maar het noodlot bleef haar achtervolgen. Ze kreeg de

diagnose Hodgkin-lymfoon. Na intensieve chemobehandelingen werd ze genezen verklaard en nu… nu heeft ze PSMA. Cha-

rissa, een jonge meid die nu al zo getekend is door het leven, blijft de strijd aangaan. Samen met haar moeder en haar man

Lesley, die haar onvoorwaardelijk steunen. Voor hen blijft ze doorgaan en wil ze blijven leven.

Karin (moeder Charissa):

“Op de een of andere manier kan Charissa het allemaal aan. Ze heeft tijd

nodig om aan slecht nieuws te wennen, verdiept zich dan in de materie en

vindt weer een weg om door te gaan. De moeilijkste levenslessen worden

gegeven aan de beste studenten en de tijd heeft geleerd dat Charissa een

hele goede student is. Ik wil alles voor haar doen, zodat ze zelf zoveel

mogelijk quality-time heeft, maar ik merk dat ze dingen voor zich houdt,

omdat ze me niet te veel wil belasten. Dat vind ik weleens moeilijk, maar

ik moet haar daarin ook respecteren.

Hoe kan het leven soms lopen. Ik was zo blij dat ik een gezond kind had en

dan volgt de ene ellende na de andere. Geestelijke trauma’s en ziekten heb-

ben littekens bij Charissa achtergelaten, waardoor zij het leven soms als een

worsteling ervaart. Ik snap dat het voor haar op een gegeven moment echt

afgelopen is en zij moet die grens bepalen. Voor nu is dat het moment dat

ze definitief in een rolstoel moet en dat respecteer ik. Haar dan loslaten,

is voor mij de ultieme en meest moeilijke daad van mijn liefde voor haar.

Charissa heeft nu een ziekte waar ze vroeg of laat aan doodgaat, dat staat

vast. Het zij zo. Ze hebben haar boven harder nodig dan hier.”

21

immers het Hodgkin-lymfoom gehad en het zou ook om

uitzaaiingen kunnen gaan. Op een gegeven moment was prof.

Van Doorn mijn behandelend arts en ik wist inmiddels dat hij

gespecialiseerd was in ALS. Op 12 mei 2015, twee-en-half jaar

nadat ik met mijn klachten naar de huisarts was gegaan, kreeg

ik de diagnose PSMA. Ik had me er al een soort op ingesteld.

Ik had mijn huiswerk gedaan, aan deze ziekte ga ik dood. Zoals

het er nu naar uitziet, heb ik de langzame variant, hoewel ik

per maand achteruitgang zie. Zonder loopspalken kan ik nu

al niet meer lopen. Ik heb geen rugzak bij me, maar een hele

legertas, waardoor ik voor mezelf al vrij snel heb besloten dat

ik niet de hele lijdensweg door wil maken. Ik zei het al eerder,

ik help liever mensen dan dat anderen mij helpen. Ik ben van-

wege alles wat ik meegemaakt heb ook wantrouwig geworden,

en dan moet ik deze rit helemaal uitzitten en afhankelijk zijn

van anderen? Dat kan ik geloof ik niet opbrengen, althans zo

denk ik er nu over.”

‘Ik heb geen rugzak bij me, maar een hele legertas!’

Bruiloft

“Artsen spraken over een periode van drie jaar. In die tijd probeer

ik nog een hoop leuke dingen te doen. Ik heb al eerder met een

been in de dood gestaan en dan merk je dat het juist de kleine

dingen zijn die belangrijk worden. Op vakantie gaan, carnaval

vieren, leuke dingen met mijn moeder en Lesley doen en … lekker

met mijn hond Sandy naar buiten. Het hoeft niet allemaal groots

en meeslepend te zijn. Voor mij niet in ieder geval.

Na de diagnose hebben Lesley en ik onze bruiloft vervroegd.

We hebben elkaar ontmoet in april 2014 toen ik al klachten

had en in het ziekenhuistraject zat. We hadden direct een heel

open contact, begrepen elkaar en konden goed praten. Lesley

snapt mij; hij is belangrijk voor me. Hij neemt dingen van me

over, ziet direct als het me teveel is en fluit me dan terug en

leert mij nee-zeggen. Al vrij snel hadden we beiden het gevoel

‘we gaan het proberen samen’. Drie maanden na de diagnose

zijn we getrouwd. Dat waren we toch al van plan, maar ik wilde

lopend naar het altaar en de dag beleven zoals ik dat als klein

meisje in mijn hoofd had.’

‘Ik heb al eerder met een been in de dood gestaan’

Mijn ALS-papa

“Via het ALS-forum op facebook ben ik in contact gekomen

met een ALS-patiënt die veel voor mij is gaan betekenen. We

deelden dingen op facebook, bespraken problemen waar ik

tegenaan liep en hij reageerde prettig op mij. Rob is een oudere

man bij wie ik mijn verhaal kwijt kan. Naast contact via social

media hebben we ook persoonlijk contact. De eerste keer dat

ik bij hem thuiskwam, was ik er om 15.00 uur en vertrok ik om

22.30 uur. Een bezoek van een uurtje liep uit. We voelden ons

prettig bij elkaar en er was veel herkenning. Ik bespreek veel

met hem en we hebben dagelijks contact. Hij snapt me. Rob

heeft de rol van mijn vader, die er niet voor mij kan zijn, over-

genomen. Hij kan mij geven wat mijn eigen vader niet kan en

daar ben ik blij mee. Ik noem hem ‘mijn ALS-papa’. We bespreken

ook lastige onderwerpen met elkaar, zoals euthanasie. Daar zit

toch een taboe op, terwijl iedereen met ALS of PSMA daar mee

“Het mooiste van onze trouwdag was de plechtigheid waarbij we onze zelf

geschreven geloften voorlazen. Lesley sprak uit dat hij ondanks mijn ziekte, zo zeker wist dat hij met mij

oud wil worden.”

22

te maken krijgt. De ziekte is bij hem al vergevorderd. Hij zit in

een rolstoel en moet beademd worden. Ik vind het knap dat hij

dat op kan brengen. Door hem twijfel ik weleens aan mijn eigen

standpunt over euthanasie. Ben ik zwak omdat ik niet tot het

uiterste door wil gaan? Veel ALS-patiënten zeggen dat ze hun

grenzen verleggen, maar ik zie dat mezelf niet snel doen.”

‘Ben ik zwak omdat ik niet tot het uiterste door wil gaan?’

Tour du ALS

“Na de diagnose heb ik contact opgenomen met Stichting

ALS. Zou ik iets voor hen kunnen betekenen om de ziekte op

de kaart te zetten? Ze wezen me op de Tour du ALS, waarvoor

ik nu dus aan het trainen ben. Ik heb vroeger jarenlang aan

kickboksen gedaan, dus op zich zit het sporten wel in mijn

bloed. Ook Lesley is sportief en wil samen met mij die berg op.

Op de tandem, ik achterop en hij voorop. We zijn al veel aan

het trainen. Zodra het lekker weer is, pakken we de tandem

en gaan een uurtje of twee lekker weg. Onderweg rusten we

ergens totdat ik weer voldoende kracht heb om door te gaan.

Een hoog bedrag bij elkaar krijgen, is lastig. Bekenden zeggen

toe te doneren, maar doen het vervolgens niet. Best teleur-

stellend vind ik. De meeste donaties komen van mensen die

mij persoonlijk niet eens kennen en dat vind ik dan wel

weer erg mooi. En mijn beste vriendin Alexia heeft zelfs het

Vlaardingen nieuws aangeschreven om aandacht te vragen voor

de sponsoring van mijn Tour du ALS. Echt een topwijf is ze! We

zijn benieuwd wat daar uitkomt. Hoe we die top gaan bereiken,

weet ik nog niet, maar het gaat ons lukken. Op sportief gebied

ben ik altijd een doorzetter geweest. Het zal de vermoeidheid

zijn die mijn grootste vijand is, dat merk ik iedere dag.”

‘Hoe we die top gaan bereiken, weet ik nog niet, maar het gaat ons lukken’

“Het helpt me om iedere ochtend hardop tegen mezelf te zeg-

gen: ‘Ik heb vandaag weer acht lepeltjes met energie, waar ga

ik die vandaag aan besteden op zo’n manier dat ik vanavond

nog een lepeltje over heb als Lesley thuiskomt.’ Hierdoor kan

ik mijn energie doseren. Al met al lukt het mij goed om met

mijn ziekte om te gaan. Heb ik een goede dag, dan schijnt het

zonnetje, kan ik zelf een rondje lopen met Sandy en voel ik

me uitgerust. Bij een slechte dag heb ik veel last van krampen

en kan ik dus nog minder doen. Toch probeer ik dan nog iets

te ondernemen, want ik heb de aanleg om in een depressie

te zakken. Ik heb mijn hele leven het gevoel gehad dat ik me

moet verantwoorden en dat wil ik niet meer. Ik ben niet bang

om dood te gaan, want alles gaat toch wel verder. Alles wat ik

heb meegemaakt heeft ervoor gezorgd dat ik er zo over kan

praten en dit lot kan accepteren.” //

Een aantal weken na het interview krijg ik bericht van

Charissa. “Ik ben zwanger. Tien weken en 1 dag momenteel.

Op 1 april hadden we de positieve test. Ik wist het nog niet

toen wij elkaar spraken. Alles ziet er goed uit en ik prijs me

heel gelukkig. Ik heb veel minder last van mijn symptomen

en voel me, behalve die ellendige vermoeidheid, goed! Ik

merk dat ik door mijn zwangerschap anders over mijn situ-

atie en toekomst ben gaan nadenken en voel dat ik mijn

persoonlijke grenzen ga oprekken. Mocht die rolstoel, wat

voor mij echt de absolute grens was, er moeten komen…

dan denk ik nu: ‘dan maar die rolstoel in’. Ik wil mijn kindje

zo lang mogelijk zien opgroeien. Ik durf nu toch meer naar

een positieve toekomst te kijken. Natuurlijk gaat de ziekte

door en word ik slechter, maar dat is niet meer het enige

voor mij.

Ik ervaar nu al dat het moederschap het mooiste is wat je als

vrouw kan overkomen. Begin december verwachten we ons

eerste kindje.”

het uiterste door wil gaan?’

ALS. Zou ik iets voor hen kunnen betekenen om de ziekte op

de kaart te zetten? Ze wezen me op de Tour du ALS, waarvoor

bloed. Ook Lesley is sportief en wil samen met mij die berg op.

ergens totdat ik weer voldoende kracht heb om door te gaan.

Een hoog bedrag bij elkaar krijgen, is lastig. Bekenden zeggen

‘Dat ik moeder word, geeft mij een oerkracht die ik niet kende’

Positief

23

Waarom is de hulp van patiënten zo belangrijk voor

jouw werk?

“Wij willen meer over de oorzaak van ALS, PLS en

PSMA te weten komen door deze ziektebeelden goed te

bestuderen en vast te leggen. De ene patiënt heeft een

snel beloop, bij de ander gaat het langzamer. Als we hier

meer over weten, kunnen we een therapie ontwikkelen om

het beloop af te remmen. We maken gebruik van materiaal

van patiënten, zoals bloed (waar we DNA en plasma uit

halen), om te onderzoeken welke mechanismen bij de ziekte

betrokken zijn. Daarnaast gebruiken we vragenlijsten over

levensstijl, voeding en leefomgeving (het PAN onderzoek).

Hiermee onderzoeken we of patiënten

vaker in aanraking zijn geko-

men met giftige stoffen,

zoals pesticiden en

lood, dan controle-

personen die ook

de vragenlijsten

invullen. Voor de

betrouwbaarheid

van het onderzoek

is het heel belang-

rijk om van zo veel

mogelijk mensen

gegevens te heb-

ben, ook omdat

ALS, maar zeker ook

PLS en PSMA

een relatief zeldzame

ziekte is. Het is echt

fantastisch om

te zien hoe bereidwillig

mensen met ALS, PLS of

PSMA de afgelopen jaren

zijn geweest om mee te

werken.

Inmiddels hebben we de grootste database in de wereld

met dit soort gegevens. Hiervoor wil ik iedereen die dit leest

ook erg bedanken. Alleen met de hulp van patiënten om aan

onderzoeken mee te doen, kunnen we verder komen in ons

onderzoek. Elke patiënt die meedoet aan onze studies helpt

ons onderzoek verder.”

Aan het project TRICALS werken veel patiënten mee.

Wat is de voortgang van dit project en waar dient dit

project precies voor?

“Op het beveiligde online platform van TRICALS

(Treatment Research Institute for the Cure of ALS)

vullen patiënten hun diagnose en klachten in zodat wij

hen kunnen uitnodigen voor geneesmiddelenonderzoek.

Inmiddels hebben al meer dan 500 patiënten zich geregis-

treerd bij TRICALS. Deze patiënten vullen driemaandelijks

een korte vragenlijst in over hun ziekteverloop. Met deze

gegevens kunnen wij het ziekteproces volgen en beter

onderzoek doen. Verder maakt TRICALS door het

Europese trial netwerk en door betere analyses het

geneesmiddelenonderzoek efficiënter en sneller.”

Wat doen jullie in het UMC Utrecht met al die

ALS-genen? En waarom is er het project TryMe?

“Dankzij Project MinE vinden we de ALS-genen. Met

Project TryMe proberen we een stap verder te gaan.

Met de ongelooflijke grote datasets van Project MinE

en het PAN-onderzoek, onderzoeken we of ALS wel één

ziekte is, waarvoor één behandeling gevonden moet

worden, of dat het een verzameling is van verschillende

subgroepen patiënten met een bepaalde vorm van ALS,

die elk hun eigen specifieke therapie nodig hebben.

Dit past in het concept over behandeling van ziekten,

wat ‘precision medicine’ heet: dit houdt in dat je, op

IS ALS ÉÉN ZIEKTE?INTERVIEWDubbel Tekst: Marjan Sterenborg en Akke Albada

Foto: Oukje Bizot

‘Elke patiënt die meedoet aan onze studies helpt ons onderzoek verder’

Prof. dr. Leonard van den Berg is coördinator van het ALS Centrum en doet al jaren onderzoek naar ALS. Daarvoor is

enerzijds nog altijd veel geld nodig maar anderzijds ook deelname van patiënten. Leonard vertelt waarom.

‘Voor iedere patiënt een eigen, meest effectieve therapie’

24

grond van een aantal testen, voor iedere patiënt apart,

een eigen specifieke, voor die patiënt meest effectieve

therapie kan geven. Voor bepaalde vormen van kanker

is dat al mogelijk, voor ALS moet dit nog ontwikkeld

worden. Ook willen we met Project TryMe stimuleren dat

er meer onderzoeken naar nieuwe therapie uitgetest

worden in Nederland door het stimuleren van interna-

tionale samenwerking en een efficiëntere studieopzet.”’

//

Tekst: Marjan Sterenborg en Akke AlbadaFoto: Oukje Bizot

Gorrit-Jan Blonk is sinds 2014 directeur van Stichting ALS Nederland. Hoe staat de stichting er inmiddels voor en wat zijn de plannen?

Jullie zijn een fondsenwervende organisatie. Hoe verwach-ten jullie de komende jaren geld op te halen?“Zolang er nieuwe patiënten bij blijven komen, komen er nieuwe donateurs en actievoerders, die zich inzetten om ALS van de kaart te krijgen. Vanuit onze organisatie stimuleren wij doneren en in actie komen van derden, maar zelf zijn we ook actief. Zo hebben wij recentelijk onze organisatie uitge-breid met mensen die zich richten op zakelijke donateurs en sponsors en investeren wij tijd in loyaliteit en behoud van donateurs. Daarnaast initiëren wij zelf steeds meer eigen eve-nementen zodat wij minder afhankelijk zijn van evenementen van derden.”

Wat zijn voor de komende jaren de prioriteiten van de stichting? “Het continu verhogen van de opbrengsten uit fondsenwer-ving is onze topprioriteit. Dan heb ik het hier over opbreng-sten uit zowel onze eigen acties als uit acties van derden. Het doel is het maximaal mogelijke bedrag in te zamelen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS en voor zorg en kwaliteit van leven van patiënten van nu en dit geld zo effectief mogelijk in te zetten. Daarnaast blijven wij onder-steunen bij de algemene belangen van patiënten, naasten en nabestaanden én blijven wij onze organisatie verder profes-sionaliseren.”

Gorrit-Jan, toen jij in 2014 als directeur aantrad bij de stichting introduceerde jij de slogan ‘kracht door samen-werking’. Wat betekent die kreet en hoe staat het er anno 2016 mee?“Ik ben van mening dat we sneller kans maken op een door-braak bij ALS wanneer we samenwerken. Binnen Nederland is het belangrijk dat wij goed optrekken met onze partners. Door bijvoorbeeld van elkaars netwerk gebruik te maken zodat we een steeds grotere groep mensen kunnen vragen om mee te strijden tegen ALS. Of door goed af te stemmen met de patiëntenvereniging ALS Patients Connected, met het ALS Centrum en eventueel met andere partijen om zo de informatievoorziening over ALS voor alle betrokkenen te optimaliseren. Kracht door samenwerking gaat wat mij betreft ook zeker óver de grens. Door als stichting deel uit te maken van de Internationale Alliantie van ALS organisaties stimuleren wij internationale samenwerking op het gebied van ALS nog meer.

//

Hoe staat Stichting ALS Nederland ervoor?

25

InloggenActies Doneer Hoe werkt het? Tips & Tools Wat is ALS? Nieuws Contact

Deel deze pagina met jouw vrienden! Zoek op trefwoord

/ Acties

€111.632 totaal opgehaald sinds januari 2016

477acties

92teams

10projecten

5000donaties

Hoe werkt het?

Welkom op het ALS actieplatform

http://www.alsacties.nl

37% opgehaald Doel €300.000

Start actie Doneer direct1. Je kunt inspiratie opdoen voor het starten van een eigen actie.2. Je kunt de acties van andere actievoerders bekijken en in de gaten houden.3. Je kunt bijhouden hoeveel donaties je al binnen hebt gekregen.4. Je kunt zien wie je donateurs zijn zodat je ze makkelijk kan bedanken.5. Jouw actiepagina is gemakkelijk te delen via social media, waardoor je je actie onder de aandacht kan brengen bij je omgeving.6. De donaties kunnen online worden gedaan, waardoor het niet nodig is om met een collectebus op pad te gaan.7. Je kunt een doelbedrag instellen waarnaar je kan streven.8. Je kunt ook een actie starten met een team, waarbij alle teamleden zelf geld ophalen, maar waarbij ook het teamtotaal zichtbaar is.9. Denk groter! Je kan ook een campagne starten waaronder personen hun eigen teams kunnen inschrijven en hun eigen acties kunnen starten.10. Via de actiepagina kan er eenvoudig een poster worden gemaakt die kan worden geprint en gedeeld op social media.

Op ons actieplatform www.alsacties.nl kun je zelf in actie komen voor Stichting ALS Nederland. Wat kun je met het platform?

Tip: vergeet niet om ook zelf een donatie te doen op je actiepagina! Vragen? Mail naar acties@als.nl Volg ons:

Vecht samen tegen een genadeloze ziekte

Welkom op ons actieplatform!Wat is ALS?ALS is een (nog ongeneeslijke) zenuw-spierziekte waardoor de spieren één voor één uitvallen met de dood als gevolg.

Wat doet Stichting ALS Nederland?Er is maar één manier om ALS de wereld uit te helpen: wetenschappelijk onderzoek. Wij zorgen er voor dat er geld wordt ingezameld waarmee we onderzoek naar de oorzaak en behandeling financieren en daar waar mogelijk de kwaliteit van het leven van de patiënten verbeteren.

Bedenk wat je wilt doen

Deel je verhaal

Vraag om steun vanuit je

netwerkDraag bij aan onderzoek1. 2. 3. 4.

Samen trappen we ALSde wereld uit!

VECHT MEE TEGEN

EEN GENADELOZE ZIEKTE

Het start bij jou

En je vrienden

Om geld op te halen

Voor wetenschappelijk

onderzoek

Zodat we een medicijn kunnen

vinden

En ALS de wereld uit trappen

Project MinE zal de komende jaren steeds meer genetische

oorzaken van ALS blootleggen. Ondertussen zetten

Stichting ALS Nederland en het ALS Centrum de stap naar

behandelingen voor ALS gericht op verschillende genetische

oorzaken. Het vervolgproject, genaamd Project TryMe, heeft

tot doel om de zoektocht naar een oplossing voor ALS te

versnellen.

Directeur van Stichting ALS Nederland, Gorrit-Jan Blonk:

“Nu is er weinig medicijnonderzoek voor ALS en kan maar

2% van de patiënten deelnemen. Het doel van Project TryMe is

dat 25%van de ALS-patiënten mee kan doen om de zoektocht

naar behandelingen te versnellen. Samen met patiënten en

donateurs gaan we dit waarmaken onder

het motto: Project TryMe, Make it happen!”

Big data

In Project TryMe zal big data worden verzameld door samen te

werken met patiënten. Patiënten dragen wearables, zoals een

horloge dat de fysieke beweging meet of een wearable voor het

meten van hun ademhaling of slaappatroon. Patiënten kunnen

ook een dagboekje invullen om aan te geven hoe ze zich voelen

en hun gewicht en symptomen registreren. Zij genereren hier-

mee zoveel mogelijk data zodat de onderzoekers op het ALS

Centrum zo goed mogelijk het ziekteverloop kunnen monitoren

en zo snel mogelijk kunnen zien of een middel de ALS afremt.

Specifieke types ALS

Tot nu toe is in geneesmiddelenonderzoek niet gekeken naar

het specifieke type ALS. Er zijn inmiddels meer dan 20 ALS-

genen gevonden. Mogelijk zijn er op basis hiervan verschillende

medicijnen nodig voor verschillende groepen patiënten. Prof.

Leonard van den Berg, coördinator ALS Centrum Nederland:

“We delen patiënten daarom op in groepen op basis van hun

type ALS. Op basis van het ALS-gen van een patiënt kijken

we welke behandeling zou kunnen werken. Zo ontwikkelen we

therapie op maat, oftewel personalized medicine.”

Versnelt onderzoek naar ALS

ALS CENTRUMUit het

‘ Project TryMe, Make it happen!’

4HET VINDEN

VAN GENEN DIE GERELATEERD ZIJN

AAN ALS

ALS

27

ALS CENTRUMUit het

HOE NEMEN WE IN EUROPA DE ECAS TEST AF?De ECAS is een cognitieve test waarmee kan worden

onderzocht of patiënten cognitieve of gedragsmatige

symptomen van ALS hebben. Deze sessie werd verzorgd

door Christopher Crockford, doctoral researcher University

of Edinburgh (Schotland), en Tom Burke, PhD student

University Dublin (Ierland). Vele ALS centra in Europa,

waaronder het ALS Centrum Nederland, werken met de ECAS.

In de sessie is besproken hoe de ECAS precies wordt afgenomen

en naar aanleiding hiervan worden nieuwe afspraken over de

testafname gemaakt. Op deze manier kunnen de Europese ALS

centra samen steeds beter onderzoek doen om de cognitieve en

gedragsmatige symptomen van ALS in kaart te brengen.

Revalidatiezorg en mantelzorg

Op basis van dit type onderzoek wordt geprobeerd om de revali-

datiezorg beter te laten aansluiten op de klachten die patiënten

hebben. Ook in de begeleiding van mantelzorgers kan hiermee

mogelijk in de toekomst beter rekening mee worden gehouden.

Bovendien is het voor de ontwikkeling van nieuwe behandelingen

belangrijk om een volledig beeld te hebben van de gevolgen van

ALS en de ontwikkeling van het ziekteproces in het lichaam.

28

Tekst en foto’s: Akke Albada

Eind mei was het jaarlijkse congres voor het Europese netwerk

van ALS Centra, het zogenoemde ENCALS: European Network

for the Cure of ALS. Aansluitend was er een TRICALS work-

shop. Het onderwerp van de workshop was uitkomstmaten

in geneesmiddelonderzoek naar ALS. TRICALS (‘Treatment

Research Institute for the Cure of ALS’) is een internationale

organisatie die ALS-patiënten verbindt met ALS centra en de

farmaceutische industrie.

Big data

Deze workshop werd georganiseerd voor alle bij TRICALS aan-

gesloten Europese ALS centra uit onder andere Ierland, België,

Frankrijk, Italië, Zwitserland en het Verenigd Koninkrijk. Meer dan

60 neurologen en onderzoeksverpleegkundigen waren aanwezig.

Zij hebben gediscussieerd over de beste manier om uitkomsten te

meten in geneesmiddelenonderzoek en zijn aanvullend getraind in

het afnemen van tests. De workshop richtte zich op het meten van

spierkracht, longfunctie, en de ALS-FRS-R, de gestandaardiseerde

vragenlijst voor ziekteprogressie. Het doel van deze jaarlijkse

workshop is dat Europese ALS centra op precies dezelfde manier

metingen verrichten. Dit is belangrijk om betrouwbare resultaten te

krijgen en snel voortgang te maken in het onderzoek naar ALS.

Meten we allemaal hetzelfde?

Bij patiënten met ALS kunnen cognitieve veranderingen

en gedragsveranderingen voorkomen. Deze veranderingen

hebben grote impact op de patiënt en op de naasten.

Met cognitieve problemen bedoelen we functies die te

maken hebben met cognitie, het verwerken van informatie

en je in staat stellen tot leren. Problemen hiermee komt

bij ongeveer 30 tot 50 op de 100 ALS-patiënten voor. Het

betreft vaak lichte problemen en de meeste patiënten

hebben hier weinig last van. Er kunnen ook lichte gedrags-

veranderingen zijn.

Bij ongeveer 5 tot 10 procent van de ALS-patiënten is sprake

van fronto-temporale dementie (FTD). Deze patiënten hebben

grotere gedragsveranderingen. FTD is een vorm van dementie

die vooral bij jongere personen voorkomt. Kenmerkend voor

FTD zijn gedragsveranderingen zoals apathie, initiatiefverlies,

gebrek aan (ziekte-)inzicht, euforie, repetitieve gedragingen,

eetstoornissen (een voorkeur voor zoet), ontremming en een

verlies van sociale vaardigheden.

Mannen vaker

De cognitieve problemen en FTD worden vaker gezien bij de

ALS-vorm die in de keelspieren begint (onduidelijk spreken,

slikklachten). Daarnaast zijn mannen iets vaker aangedaan

dan vrouwen. Cognitieve problemen worden vastgesteld met

een neuropsychologisch onderzoek door een neuropsycho-

loog en duurt ongeveer twee uur. De partner of naaste geeft

hierbij ook informatie.

Lees ook de verhalen van de nabestaanden van ALS-patiën-

ten met FTD op pagina 34 e.v.

Wat is het verband tussen ALS en fronto-temporale dementie?

29

Haus MoselschleifeAangepaste appartementen voor een ontspannen vakantie

Aangepaste vakantieappartementen aan de oevers van de Moezel voor een vakantie waar

iedereen kan genieten!

Moselstrasse 49 - D-56814 Bremm - Duitsland - T: 0049-(0)2675 911 1991E: contact@moselschleife.nl - www.moselschleife.nl

Nederlandse eigenaar

Op +/- 350 km afstand van Utrecht staat in het Duitse wijndorpje Bremm Haus Moselschleife.

De 4 aangepaste appartementen hebben allemaal een geweldig uitzicht op de rivier de Moezel, een mooi terras en de appartementen op de eerste verdieping zijn bereikbaar met de lift. De appartementen zijn geschikt voor gezinnen en voorzien van alle gemakken voor mensen met een beperking.

Thuisborg biedt een vorm van dienstverlening, waarmee u uw woning verkoopt en terug huurt. Daarmee maakt u discreet het vermogen vrij dat u nodig heeft om uw zelfstandigheid te waarborgen.

Wij bieden u begeleiding aan bij elke stap in dit proces.

Uw woning aanpassen voor de toekomst

Voor zorg en zelfstandigheid

Eerlijk aankoopbedrag

Betaalbare huren

Huis verkopen en terughuren

WWW.THUISBORG.NL

Voor gratis advies zijn wij bereikbaar op telefoonnummer: 085 – 7325845

Thuisborg, Prins Mauritslaan 11, 1171 LP Badhoevedorp

PICTUREIn the

Jan Kramer (42) heeft sinds 2014 ALS. Hij is bestuurslid

van de in 2014 opgerichte patiëntenvereniging ALS Patients

Connected. Daarnaast heeft Jan zijn eigen stichting waar-

mee hij geld ophaalt voor ALS Nederland. Jan heeft als doel

een zelfvoorzienend patiënt te worden. Door de problematiek

in de zorg rondom ALS en de Wmo (Wet Maatschappelijke

Ondersteuning) is hij genoodzaakt zelf de financiering voor

zijn hulpmiddelen te regelen.

Hoe kwam je erachter dat je ALS hebt?

“Mijn eerste werkdag van 2014; ik stapte in de auto om naar het

werk te gaan, maar ik kreeg de sleutel in het contactslot niet om-

gedraaid. Eenmaal op het werk vertelde ik mijn collega wat er aan

de hand was, waarop die reageerde dat zijn buurman hetzelfde

had meegemaakt en twee jaar later dood was… Dat nam ik toen

niet zo serieus, maar het bleef wel in mijn achterhoofd zitten. Een

maand later gingen we bowlen. Toen ik de bowlingbal niet opgetild

kreeg, wist ik wel dat er iets aan de hand was. Niet veel later kreeg

ik in het ALS Centrum de definitieve diagnose: ALS.”

Wat heb je al bijgedragen?

“Kort na mijn diagnose in 2014 werd ik eigenlijk direct overgehaald

om mee te doen met de Tour du ALS. Vanaf dat moment werd mij

duidelijk dat je vooral ook zelf als patiënt heel veel kan betekenen

voor je eigen ziekte. Het idee bestond om een patiëntenvereniging

op te richten. Daar ben ik bestuurslid van geworden. ALS Patients

Connected is een vereniging voor mensen met ALS. Ik vind het

belangrijk dat wij als patiënt zijnde een collectief vormen om een

stem binnen ALS Nederland te zijn.”

Waarom vind je dit belangrijk?

“Ik denk dat het als ALS-patiënt belangrijk is dat je je realiseert

dat wij invloed kunnen hebben op onze eigen ziekte. Wij vormen

een collectief en kunnen kritisch kijken naar het te besteden

onderzoeksgeld. Uiteindelijk doen we dit natuurlijk ook voor ons

zelf. ALS Nederland is er om mensen met ALS te helpen en met

het geld hopen we uiteindelijk ALS van de kaart te vegen. Daar

hebben wij als patiënt zelf ook een rol in. Wij kunnen ons inzetten

om geld op te halen via ons eigen netwerk.”

Wat zou je anderen met ALS adviseren?

“Blijf bezig. Blijf betrokken bij je eigen ziekte. Ga de strijd aan.

Daar heb je zelf ook belang bij! Zorg dat je positief en actief bezig

bent. Door de manier waarop ik de strijd aan ga met mijn eigen

ziekte en geld probeer op te halen, zijn mijn vriendschappen

sterker geworden. Het is belangrijk dat je het netwerk om je heen

actief onderhoudt. Ga niet bij de pakken neer zitten.”

//

‘Als patiënt kun je veel betekenen voor je eigen ziekte’

Tekst: Christopher Ammeraal | Foto: privé bezit Jan Kramer

In deze rubriek zetten we een persoon die op bijzondere wijze vecht tegen de genadeloze ziekte ALS ‘in the picture’.

“Het is belangrijk dat je het netwerk om je heen

actief onderhoudt.”

31

WMO-unitsZORG VOOR KWALITEIT VAN LEVEN

EEN WMO-UNIT BIEDT VELE MOGELIJKHEDEN:

Stijl en vormgeving sluiten aan bij de bestaande woning

Materiaalkeuze in overleg met de bewoner

Indeling en maatvoering is variabel met mogelijkheden voor slaapkamer, sanitaire

ruimte, slaapkamer met sanitaire ruimte

Toegankelijkheid en afmeting van de woning bepaalt de positie van de unit

Geschikt voor het aanbrengen van een plafondlift systeem

Lichtinval en uitzicht hebben invloed op de vormgeving

Ruimte voor persoonlijke wensen

Volledig rolstoel toegankelijk

Vraag vrijblijvend informatie:

(0184) 41 17 66

www.wagenbouw.nl

MIDDELENHulp

Het Nationaal Keurmerk Hulpmiddelen helpt u bij het kiezen

van een hulpmiddel van kwaliteit. Maar dat niet alleen: u

weet ook zeker dat het bedrijf waar u dit hulpmiddel aan-

schaft voldoet aan alle strenge kwaliteitseisen. Ondernemers

met het Nationaal Keurmerk Hulpmiddelen zijn gegarandeerd

deskundig, betrouwbaar en transparant. Steeds meer organi-

saties beschikken over het Keurmerk; in totaal bedienen zij

80 procent van de markt in Nederland.

DE ZEVEN ZEKERHEDEN

VAN HET NATIONAAL KEURMERK HULPMIDDELEN:

1. U ontvangt een deskundig advies van vakmensen die zorgvul-

dig zijn opgeleid op het gebied van advisering, vervaardiging

en aanpassing van hulpmiddelen;

2. U ontvangt objectieve informatie over de mogelijkheden tot

het verkrijgen van een hulpmiddel;

3. U ontvangt een veilig hulpmiddel dat aantoonbaar aan de

relevante Europese veiligheidseisen voldoet;

4. U ontvangt een goede, duidelijke uitleg hoe u het hulpmiddel

optimaal en veilig kunt gebruiken in uw specifieke situatie;

5. U ontvangt gegarandeerde nazorg en service in het geval er

onverhoopt iets mis is met het hulpmiddel;

6. U ontvangt de zekerheid van een goede klachtenregeling;

7. U kunt ervan op aan dat een erkend bedrijf aandacht besteedt

aan Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen. //

De Ihandle is een ingenieus mini-touchpadje met functies

voor muisbediening, tekstinvoer en het besturen van de

rolstoel. De Ihandle kan gebruikt worden voor het bedienen

van uw computer, tablet, smartphone, omgevingsbedie-

ning, alarmering en/of rolstoel.

De Ihandle bestaat uit twee kleine aanraakgevoelige opper-

vlakken onder elkaar, elk voorzien van een aantal minuscule

sensoren. U bedient de Ihandle door deze sensoren licht aan

te raken. Afhankelijk van de actieve modus kunt u door de

sensoren aan te raken de rolstoel of muiscursor in 8 rich-

tingen sturen of tekst invoeren. Voor het invoeren van tekst

werken de sensoren als een T9-toetsenbord.

Voor wie?

De Ihandle is gemaakt voor mensen met uiterst beperkte

bewegingsmogelijkheden en kracht, zoals mensen met een

hoge dwarslaesie, ALS of ziekte van Duchenne. Om de Ihandle

te bedienen zijn slechts minimale bewegingen met één vinger

of duim nodig.

Meer infomatie vindt u op www.rdgKompagne.nl. //

ALLES KUNNEN BEDIENEN MET ÉÉN VINGER OF DUIM

Op zoek naar een goed hulpmiddel?

Nieuws

PLS

Heb je PLS en wil je weten hoe ver het onderzoek en de ont-

wikkelingen bij PLS zijn? Wil je weten hoe je complicaties kan

voorkomen? Want ondanks dat er (nog) geen behandeling is,

kan het ALS-team wel helpen om complicaties te voorkomen.

Wil je deskundigen spreken en/of lotgenoten ontmoeten? Kom

dan ook naar het jaarlijkse Spierziektecongres. Het PLS-pro-

gramma vindt ’s ochtends plaats.

ALS en PSMA

In de middag is er een programma over ALS en PSMA met

lezingen door onderzoekers en zorgverleners van het ALS-cen-

trum. Wat is ALS en PSMA volgens de huidige inzichten? Hoe

kunnen de drie vakgebieden genetica, neurologie en translati-

onele neurowetenschap samen bijdragen aan de behandeling

van ALS? Wat is het effect van fysieke training en cognitieve

gedragstherapie op het dagelijks functioneren en de kwaliteit

van leven? Evenals in het PLS-programma wordt het voorko-

men van complicaties uitgebreid besproken.

Hulpmiddelen en recht-en geldplein

Op de informatiemarkt zijn de laatste hulpmiddelen te vinden

en ook de Helpdesk ‘hulpmiddelen’ van Spierziekten Nederland

geeft daar veel praktische tips.

Nieuw is het recht- en geldplein waar vragen te stellen zijn

aan Wmo-consulenten, de consulent woningaanpassing, het

Juridisch Steunpunt Regelrecht, Per saldo en een arbeidsdes-

kundige. Zij zijn deskundig op het gebied van Wmo, Wet Lang-

durige zorg, Zorgverzekeringswet, Persoons Gebonden Budget,

het Keukentafelgesprek, woningaanpassingen en arbeidsonge-

schiktheid. Een notaris beantwoordt vragen over erfenissen,

machtigingen, levenstestament en andere zaken.

Extra’s

Onderzoekers brengen geïnteresseerden op de hoogte van de

voortgang van hun onderzoek en beantwoorden graag vragen.

Voor kinderen van vier tot twaalf jaar is er een feestelijk kin-

derprogramma zodat ouders in alle rust het programma kun-

nen volgen. Koffie en thee en een lunchbuffet zijn bij de prijs

inbegrepen. Het is mogelijk vooraf, tegelijk met de aanmelding,

vragen voor de sprekers in te sturen.

Praktische informatie

Meer informatie over het congres vindt u op www.spier-

ziektecongres.nl.

Het Spierziektecongres is voor leden van patiëntenvereniging

Spierziekten Nederland en kost € 19,75 per persoon (inclusief

lunch). Leden ontvangen voor de zomer een uitnodiging per

post. Meer informatie over het lidmaatschap vindt u op

www.spierziekten.nl/register.

Spierziektecongres 10 september

Is de reis of de dag voor u te vermoeiend of te ver?

Dit programma zal grotendeels via een internet live stream te

volgen zijn. Hierover ontvangen de aanmelders nader bericht.

Volg het congres live

Kom naar het jaarlijkse Spierziektecongres van de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland op zaterdag 10 september

2016 in Veldhoven. Daar hoor je de laatste informatie over ALS, PSMA en PLS.

In ieder ALS Magazine publiceren wij ALS gerelateerd nieuws van Spierziekten Nederland.

Spierziekten Nederland komt op voor mensen met een

spierziekte. Het gaat Spierziekten Nederland om een betere

kwaliteit van de zorg, effectief wetenschappelijk onderzoek,

goede voorlichting en informatie, ook voor artsen en

professionele hulpverleners.

SPIERZIEKTENNEDERLAND

VOLG ONSen ontvang gratis de digitale nieuwsbrief!www.spierziekten.nl/register

33

HET WOORDAan

Tekst: Conny van der Meijden

Foto’s: Eigen materiaal geïnterviewden

FTD Bij ongeveer 5 tot 10 procent van de ALS-patiënten is

sprake van Fronto-Temporale Dementie (FTD). Deze patiën-

ten hebben grotere gedragsveranderingen. FTD is een vorm

van dementie die vooral bij jongere personen voorkomt.

Kenmerkend voor FTD zijn gedragsveranderingen zoals

apathie, initiatiefverlies, gebrek aan (ziekte-)inzicht, euforie,

repetitieve gedragingen, eetstoornissen (een voorkeur voor

zoet), ontremming en een verlies van sociale vaardigheden.

Herma’s man had ALS-FTD, net als de moeder van Marlène

en de man van Janet. Zij vertellen openhartig over het

leven van hun dierbaren en wat deze ziekte betekende.

Leo Bruinzeel (62) en Janet van der Have (57) waren al sinds

1974 samen en genoten van een goed leven. Op 11 september

2014 kreeg Leo de diagnose ALS. Hij overleed op 13 april

2016.

ALS “In augustus 2013 begon Leo van het ene op het andere

moment te praten alsof hij een wijntje te veel op had. Ook werd

hij emotioneler, maar ik dacht dat het kwam doordat hij ouder

werd.

We zijn ongeveer een jaar bezig geweest voor we de diagnose

ALS kregen en toen was zijn spraak al erg achteruitgegaan.”

FTD “Zijn empathisch vermogen verminderde sterk. Stootte ik

een keer keihard mijn hoofd, keek hij ongeïnteresseerd van wat

zit jij nou te grienen? Tijdens motortochten met vrienden reed

Leo altijd voorop omdat hij bijna nooit verkeerd reed. Tot het

anderen opviel dat hij veel verkeerd reed.

Naarmate de spraak afnam - tot hij helemaal niet meer kon

praten, nam ook de FTD toe. Dat Leo beter geen auto meer kon

rijden, stuitte op veel verdriet en onbegrip. Ook het accepteren

van hulpmiddelen zoals een sta-op-stoel en spalken voor het

lopen was heel moeilijk. Een PEG-sonde heeft hij vanaf het begin

afgewezen. Hij veranderde geleidelijk in een ander persoon. Hij

had FTD maar was niet gek. Als er wat besproken werd in zijn

bijzijn, wist hij donders goed waar het over ging!”

Bang “Leo werd de laatste twee weken ’s morgens gewassen

door de thuiszorg omdat hij dat niet meer accepteerde van mij

en het soms uitliep op een gevecht. Verder ging hij zo’n vijf keer

per nacht uit bed. Dat legde een grote wissel op mijn nachtrust.

Ook werd hij bang. Voor we naar bed gingen, wilde hij controle-

ren of alles op slot zat. Er was veel overredingskracht nodig om

hem er van te overtuigen dat er niets aan de hand was.

Klappen “Heel erg vond ik het dat Leo mij sloeg, dit had hij vroe-

ger nog nooit gedaan. Ik kon er niet altijd mee omgaan, zeker in

het begin niet toen hij nog veel kracht had en de klappen hard

aankwamen. Dan gaf ik er wel eens een terug. Ik heb eens uit

frustratie, omdat ik hem niet begreep en hij maar bleef schrijven

‘dom dom dom’, een soepkom aan stukken gegooid. Je voelt je

zo machteloos.”

Hulpverleners “Hulpverleners zijn niet toegerust op

mensen met ALS-FTD. Ik heb ze in ieder geval niet

gevonden. Ik heb een tijdje bij een psycholoog gelopen,

maar daar ga je op afspraak naar toe terwijl je eigenlijk,

als het niet gaat, iemand gelijk wil spreken. Het enige

wat mij wat steun gaf, was dat ze zei dat ik goed had

gehandeld of zei dat ik ook maar een mens ben.”

Praat “Als je merkt dat je partner verandert, en dat

kan al in een vroeg stadium zijn, probeer dan alle hulp

te krijgen die mogelijk is. Praat erover, krop niets op.

Ga er af en toe even uit en zorg dat er iemand bij je

partner kan blijven. Neem iemand die van de situatie

weet mee op een uitstapje. Je staat er dan niet alleen

voor.”

‘Stootte ik mijn hoofd, dan keek Leo amper om’

34

Gerard woonde met zijn echtgenote Herma Nauta twintig jaar

met veel plezier in Almere. Hij overleed in 2010 op 55-jarige

leeftijd als gevolg van ALS-FTD. Herma blijft achter met hun

drie kinderen, toen 17, 17 en 15 jaar.

FTD “Ik merkte eind 2007 dat mijn relatie met Gerard veran-

derde. Hij voelde zich niet goed, maar dat werd geschoven op

oververmoeidheid. Gerard vond zijn werk niet meer leuk, vond

Almere niet meer leuk, en uiteindelijk vond hij mij ook niet

meer leuk. De psychologe die hem begeleidde, ging mee in de

gedachte dat zijn problemen veroorzaakt werden doordat de

liefde tussen ons over was. Vanaf september 2008 was het voor

Gerard duidelijk: wij moesten uit elkaar. Ik zag allerlei dingen die

ik niet kon plaatsen, maar die voor mij wel een duidelijk signaal

waren dat hij niet goed was en ik hem niet alleen kon laten leven.

Hij was niet meer de betrokken vader voor de kinderen. Tijdens

het eten ging hij geregeld van tafel, leverde commentaar, en at

niet mee. Ook maakte hij ruzie met vreemden, werd verwijtend

naar vrienden, en zelfs kocht hij, zonder overleg, een huis!”

3 december 2009 “Vanaf februari 2009 kreeg Gerard fysieke

problemen. Hij viel een paar keer met zijn fiets en hij zette bij het

lopen zijn rechterbeen anders neer. In februari 2009 kreeg hij

een hersenschudding doordat hij uitgleed op het ijs. Hij herstelde

wel wat, maar hij bleef erg moe en hij at slecht. Op mijn aandrin-

gen kreeg hij een vervolgonderzoek. De neuroloog adviseerde

een neuropsychologisch onderzoek. Gerard zag het nut er niet

van in en werkte niet erg mee. In oktober 2009 hoorden we dat

hij dementie had, waarschijnlijk jonge Alzheimer. De diagnose

kregen we mee zonder verdere begeleiding. Via de huisarts

konden we terecht bij het Alzheimercentrum van de VU. Na een

dag van onderzoeken kwam op 3 december 2009 de diagnose

ALS-FTD.”

Een stom ding van Herma “Een maand na de diagnose was er

al een rolstoel. Vervolgens verloor hij de kracht in zijn armen.

Een spraakapparaat deed zijn entree, een voedingssonde werd

geplaatst, er kwam een pomp en een uitzuigapparaat – het was

bijna niet bij te houden. Alle nieuwe aanpassingen waren in de

ogen van Gerard niet nodig. Gerard was af en toe heel boos, en ik

was dan de schuldige, alle nieuwe hulpmiddelen waren ‘een stom

ding van Herma’. Gelukkig was mij verteld dat ik dit moest opvat-

ten als een compliment: ik was zo veilig voor hem dat hij op mij

rustig boos kon worden, ik bleef toch voor hem zorgen.”

Thuisbeademing “Dat op het moment van de diagnose de FTD

al zover gevorderd was dat ik er met Gerard niet meer over kon

praten, vind ik nog steeds moeilijk. Toen had ik al geen partner

meer. Het jaar dat ik voor hem zorgde, was balanceren tussen

het serieus nemen van hem als partner, als vader, als mens, en

tegelijk hem niet meer serieus nemen omdat zijn wereld niet

meer klopte met de werkelijkheid.

Heel confronterend was het gesprek op de afdeling voor

thuisbeademing. Daar werd mij verteld dat Gerard niet in aan-

merking kwam voor thuisbeademing, want door de FTD kon hij

hier niet goed aan meewerken. Dit betekende dat hij waarschijn-

lijk zou overlijden aan zuurstofgebrek, en waarschijnlijk al snel.

Toen ik aangaf dat je toch niet zomaar iemand kan afwijzen,

wees de arts mij op Gerard: ‘We zitten al ruim een half uur over

uw man te praten, en hij reageert helemaal niet op dit gesprek.’”

Gemis “Ik heb met Gerard nauwelijks kunnen praten over het

einde van zijn leven. Pas na een jaar voelde ik voor het eerst het

gemis, mijn partner was overleden, ik was mijn maatje kwijt.”

Mensonterend “ALS-FTD is mensonterend. De FTD maakte dat

Gerard zich terugtrok in een heel klein wereldje. Hij nam niet

meer waar wat er bij de mensen om hem heen gebeurde, wat

hen bewoog, hoe zij reageerden. Het contact met de wereld om

hem heen verdween en zijn rol als partner, vader, vriend, broer,

adviseur daardoor ook.”

Ondeskundig “De neuroloog die de diagnose Alzheimer gaf,

sloeg de plank echt mis. Ook de psychologe die Gerard bege-

leidde heeft heel wat signalen gemist. Ik was bijzonder blij met

de professionaliteit van de VU, en ook met de begeleiding van de

Trappenberg. Daar was voldoende aandacht voor Gerard en mij,

en is de begeleiding goed met ons afgestemd. De mensen van

de WMO waren van goede wil, maar volstrekt ondeskundig op dit

gebied. FTD was voor de meeste hulpverleners heel ingewikkeld

en werd ook vaak als ‘niet zo ernstig’ ingeschat.”

Hulp “Ik heb geleerd dat soms zaken te groot en te veel zijn om

zelf op te lossen. Pak alle hulp van mensen om je heen aan. Aan

de andere kant is mijn advies ook: doe het zoals het voor jou of

jullie goed voelt.”

’Gerard vond werk, woonplaats en echtgenote niet meer leuk’

35

Marlène Maij (31) verloor in januari 2016 haar moeder, Rita

Maij, slechts 66 jaar oud aan ALS-FTD.

Excentriek ‘’Mijn moeder heeft het heel zwaar met de ziekte

gehad. Zij was een extraverte en excentrieke vrouw die genoot

van het leven en altijd op pad was. Zij vond het vreselijk dat

zij de grip op haar leven langzaamaan verloor. Eerst raakte zij

heel angstig door de FTD waardoor zij niet meer wist wat ze

aan moest met zichzelf en zelfs op de PAAZ (psychiatrische

afdeling ziekenhuis) terecht kwam. Toen de FTD rustiger werd,

ging haar lichaam achteruit en werd ze enorm afhankelijk. Mijn

broer en ik mochten haar helpen maar voor de rest mocht er

echt niemand aan haar komen. Op die manier behield ze de

controle. Ik ben heel trots op haar hoe ze tot het eind de regie

heeft gehad.’’

FTD ‘’Al vanaf 2011 zagen we gedragsverandering en zijn we bij

huisartsen, GGZ-en en ziekenhuizen geweest. Mijn moeder riep

vanaf het begin al dat er wat met haar lichaam was, maar jaren-

lang heeft ze het stempeltje van ‘psychiatrisch patiënt’ gehad.

FTD werd pas in januari 2014 gediagnosticeerd. Toch ben ik blij

dat ze beide diagnoses niet eerder wist. Nu heeft ze de eerste

jaren toch echt nog wat moois van haar leven geprobeerd te

maken. Door de FTD had zij enorm veel angsten, panieken en

suïcidale gedachten. Ze kreeg vele diagnoses zoals depressief,

psychotisch, theatrale persoonlijkheidsstoornis en autistisch.

Het laatste jaar zwakte de paniek af en was zij een flink stuk

helderder.’’

ALS ‘’De eerste tekenen van ALS kregen wij in oktober 2013.

Ik kwam bij haar thuis en was in de volle overtuiging dat zij

had gedronken want ze sprak zo raar. Kort daarna werd ze ook

bij alle koren waar zij zo graag zong, afgewezen omdat zij niet

meer goed kon meezingen. Na vele onderzoeken werd in mei

2014 de diagnose ALS gesteld.

Helaas ging de ALS vanaf april 2015 echt enorm snel, waardoor

toen de aftakeling bijna niet bij te houden was. Voordat je aan

het een gewend was, viel er wel weer wat anders uit. Mijn moe-

der hield enorm van babbelen, het verliezen van haar stem viel

haar daardoor enorm zwaar. Gelukkig kon zij nog met één hand

typen op haar spraakcomputer.’’

Zwaar ‘’Het was zwaar. Ik heb ervoor gekozen om er voor

mijn moeder te zijn en geprobeerd om nog al haar wensen

te vervullen en haar nog zoveel als mogelijk te laten genie-

ten. Weekenden weg waren eigenlijk in mijn eentje veel te

zwaar, maar als ik haar zag genieten, dan was het het echt

meer dan waard! Er waren ook momenten, vooral in de echt

heftige FTD-tijden, dat het echt niet ging. Zij wilde nog heel

graag thuis wonen, dus dat hebben we met heel veel zorg nog

geprobeerd te realiseren, maar door de angsten ging dat echt

niet meer, ik was er op een gegeven moment 6-7 dagen per

week en de ambulance en de huisarts maakten overuren.

Het zijn hele zware jaren geweest, maar ik ben heel dankbaar

dat ik het heb kunnen en mogen doen en had het nog jaren

willen doen.’’

Hulpverleners ‘’Ik merkte dat mensen die met ALS moeten

omgaan niet met FTD kunnen omgaan en dat de maatschap-

pelijk werker en psycholoog weer niet met ALS kunnen

omgaan.

Mijn moeder moest op een gegeven moment naar een ver-

pleeghuis en dan kan je in eerste instantie door de FTD bijna

nergens terecht. Daarnaast kunnen de meeste hulpverleners

niet omgaan met de snelheid van de ALS, wat enorm frustre-

rend was en flinke discussies opleverde.’’

Geen nee ‘’Maak je hard en accepteer geen nee. Probeer nog

zoveel mogelijk geluksmomentjes samen te beleven. Hoe

zwaar het ook is, ze zijn het echt meer dan waard.

Om te leren omgaan met FTD (en ook ALS natuurlijk) vond ik

Eveline Tromp via de website van Stichting ALS. Ik heb een

keer of acht met haar gesproken en zij gaf mij veel inzicht

over hoe ik met mijn moeder om moest gaan en hoe ik mijn

grenzen kon bewaken.’’

’Mijn moeder is jarenlang als ‘psychiatrisch patiënt’ bestempeld’

HET WOORDAan

36

Mud Masters 2016 Vriendengroep Iwan Brouns en zijn vrienden deden 5 en 6 maart mee met de Mud

Masters Haarlemmermeer, een uitdagend hindernisparcours ge-

baseerd op echte mariniersstormbanen. Dat bracht naast een leuk

Na de Mont Ventoux op te hebben gefietst, bedacht Derek van

der Slot een nieuwe uitdaging. De bijna 6000 meter hoge berg

oplopen. Afgelopen mei haalde hij de top plus € 1.650,- voor ALS.

//

Geen berg te hoog Ter nagedachtenis aan Felipe Cecilia, in 2013 overleden aan ALS,

richten zijn broers, zussen en vrienden een club op getiteld: de Triple

F Club. De Triple F staat voor Felipe Family & Friends.

De club zet zich elk jaar in om met een sportevenement geld op te

halen. Dit jaar werd het een zaalvoetbaltoernooi dat € 785,- in het

laatje bracht. //

Triple F club

EVENEMENTEN & ACTIES IN HET KORTHet is onmogelijk om aan alle acties in dit magazine

aandacht te besteden, maar onderstaande activiteiten

verdienen uw aandacht.

FlexiFitness Ermelo organiseerde op vrijdag 1 mei als eerste

fitnessclub de ALS 24 uur Fitness Challenge. Een dag en een

nacht lang konden deelnemers enthousiast en op een leuke

manier sporten voor ALS. Dat leverde € 3.600,- op. //

ALS 24 uur Fitness Challenge

Yvonne Grift liep op 22 mei de halve marathon van Leiden na

negen maanden eerder begonnen te zijn met hardlopen. “Een

uitdaging voor mij, maar lang niet zo groot als de uitdaging die

mensen met ALS dagelijks aangaan. Ik zie die strijd al vele jaren

bij m’n lieve, ongelooflijk sterke vriendin Conny.” Yvonne’s actie-

site vermelde € 622,-. //

Lang niet zo’n grote uitdaging als ALS

Tweeëneenhalf jaar na het overlijden van haar vader aan ALS

liep Elise in mei in bijna vier weken, door zes provincies en twee

landen een afstand van 500 km. Met deze wandeling over het

Pieterpad haalde zij € 2.795,- op voor ALS. //

Elise liep het Pieterpad

Daan Martens overtrof zichzelf door op 14 mei een halve marathon

te hardlopen tijdens de IJsselsteinloop, na 50 kilo te zijn afgevallen.

Zijn familie en vrienden lieten hun waardering blijken met € 1.703,-

voor ALS. //

50 kilo eraf, 10 kilo-meter en € 1.703 erbij

Marc en Josette van Doorn vierden in april samen hun 50ste ver-

jaardag met een ALS-donatie feest om geld voor ALS op te halen

ter nagedachtenis aan hun (schoon)vader. En met succes: € 2.426,-

haalden ze op. //

ALS-donatie Feest

37

Leny Hazevoet (66) besloot enige tijd geleden samen met

haar man dat zij hun geld willen nalaten aan Stichting ALS

Nederland. Ze vertelt u graag waarom.

“Toen ik een jaar of zes, zeven geleden een keer op de snel-

weg reed, zag ik aanplakborden met levensgrote foto’s van

mensen met de tekst: ‘Ik ben inmiddels overleden’ en ‘Vecht

mee tegen de genadeloze ziekte ALS’. Op de één of andere

manier raakte me dat zo, dat ik me erin ging verdiepen. In

die tijd verbleef mijn man Hajo in een revalidatiecentrum

als gevolg van een hersenbloeding. Tijdens een van mijn

bezoeken zag ik op zijn kamer een aantal bladen over ALS

liggen, die ik met veel belangstelling heb gelezen. Mijn man

had de bladen gekregen van een ALS-patiënte die ook in het

revalidatiecentrum verbleef. Met deze mooie, jonge vrouw

van ongeveer 55 jaar oud, die alleen nog maar geluiden kon

uitbrengen, bouwde mijn man een hechte band op. Ik heb

haar ook vaak gezien. Het verhaal van deze vrouw greep

Hajo en mij zo aan dat we besloten om onze nalatenschap te

schenken aan Stichting ALS Nederland.

Inmiddels hebben we dit allemaal in een testament laten

vastleggen. Mijn man is een half jaar geleden overleden en

ook die vrouw leeft niet meer. Vlak voor haar dood kwam ze

nog op Hajo’s verjaardag. Met weemoed denk ik terug aan

Hajo en de ALS-patiënte, die zo’n goed contact met elkaar

hadden. Ik geloof dat het medicijn voor ALS er komt. Er

wordt nationaal en internationaal alles aan gedaan om deze

ziekte de kop in te drukken. Ik ben nu 66 jaar en ik hoop van

harte dat ik het meemaak, maar niemand kan in de toe-

komst kijken, ook ik niet”.

& NALATENSchenken

Tekst: Marjan Sterenborg

Foto: privébezit Leny Hazevoet

‘Die vrouw kon alleen nog maar geluiden uitbrengen’

Wilt u schenken of nalaten?ijk dan op www.als.nl of neem contact op met Anja Bramsen, relatiebeheerder voor periodieke schenkingen & nalatenschappen.

Bereikbaar op 088-6660333 of a.bramsen@als.nl

Heeft u Stichting ALS Nederland reeds benoemd in uw

testament en zijn wij daar nog niet van op de hoogte? Dan

komen wij graag in contact met u.

Hoe bijzonder zou het zijn als wij u bij leven op de hoogte

kunnen houden van de ontwikkelingen. Indien gewenst kun-

nen wij u uitnodigen voor onze jaarlijkse open dagen in het

ALS Centrum van het UMC en AMC.

ALS reedsin uw

testament?

Leny; “Met weemoed denk ik terug aan Hajo (links op de foto) en de ALS-patiente die zo’n goed contact hadden.”

38

ColofonALS Magazine is een uitgave van Stichting ALS Nederland.Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Bovendien zet de Stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van leven en zorg voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt.

RedactieChristopher Ammeraal, Conny van der Meijden, Maartje Santema, Marjan Sterenborg, Ineke Zaal.

EindredactieStella de Regt

Met medewerking vanAkke Albada, Sanne Bekkema, Leonard van den Berg, Oukje Bizot, Gorrit-Jan Blonk, Bernard Bos, Kitty Bosch, Jan R. van Dijk, Harry van Dijk, Janet van der Have, Leny Hazevoet, Eric van ‘t Hoff, Martijn Hoogendorp, Antoinette Kalkman, Sjors Kloosterman, Jan Kramer, Marlene Maij, Charissa Meulemans-van Zon, Herma Nauta, Mies van der Ven.

Vormgeving 16hoog, Linda Grootscholten

DrukALS magazine is tot stand gekomen door de belangeloze medewerking van platformP en Habo DaCosta.

Oplage10.000

De redactie houdt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen.

Meer informatiewww.als.nlwww.als-centrum.nl

Volg ons op sociale media

ALSNederland

Stichting-ALS-Nederland

ALS Nederland

+Stichtingals

StichtingALS

Stichting ALS Nederland

Of neem contact met ons opT 088 - 66 60 333E info@als.nlStichting ALS NederlandKoninginnegracht 72514 AA Den Haag

Doneren kan online via www.als.nl of direct storten via IBAN NL50 INGB 0000 1000 00

JA, ik steun Stichting ALS Nederland met een:

Stuur dit formulier naar Stichting ALS Nederland

Antwoordnummer 16090

2501 VE Den Haag

U kunt ook een e-mail sturen naar info@stichting-als.nl

SEPA Incasso Machtiging (Standaard Europese Incasso)

naam en voorletters ______________________________________________________________________________________________________________________________ m/v

geboortedatum _______________________________________________________________________________________________________________________________________________

adres ___________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

postcode / woonplaats _________________________________________________________________________________________________________________________________

land _____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

telefoonnummer _____________________________________________________________________________________________________________________________________________

e-mailadres _______________________________________________________________________________________________________________________________________________________

IBAN ____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Bank Identificatie (BIC)* _______________________________________________________________________________________________________________________________

Ja, ik ontvang graag het ALS Magazine.

Ja, ik wil per e-mail op de hoogte gehouden worden van de activiteiten van

Stichting ALS Nederland en geef toestemming tot het gebruik van mijn e-mailadres.

Handtekening __________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Plaats en datum ______________________________________________________________________________________________________________________________________________

Maandelijkse doorlopende machtiging:

€ 5,- € 10,- € 20,- € 50,- € 100,- € 150,- anders, € ____________________________________________

Jaarlijkse doorlopende machtiging:

€ 5,- € 10,- € 20,- € 50,- € 100,- € 150,- anders, € _____________________________________________

Eenmalige machtiging van € _________________________________

Naam: Stichting ALS Nederland Incassant ID: NL25ZZ342199450000 www.als.nl info@stichting-als.nl

Adres: Koninginnegracht 7 Postcode: 2514 AA Woonplaats: Den Haag Land: Nederland

Kenmerk machtiging: Bedankt voor uw donatie

Door ondertekening van dit formulier geeft u toestemming aan Stichting ALS Nederland

om doorlopende en eenmalige incasso-opdrachten te sturen naar uw bank om een bedrag

van uw rekening af te schrijven en aan uw bank om eenmalig een bedrag van uw rekening af

te schrijven overeenkomstig de opdracht van Stichting ALS Nederland. Als u het niet eens

bent met deze afschrijving kunt u deze laten terugboeken. Neem hiervoor binnen 8 weken na

afschrijving contact op met uw bank. Vraag uw bank naar de voorwaarden. Het aangegeven

bedrag wordt afgeschreven rond de 27ste van de maand.

* Geen verplicht veld wanneer u een Nederlands IBAN invult.

39.577 donateurs

151 onderkoelingsverschijnselen

60 ALS patiënten aanwezig 15.000 opgeviste �etsen

255 kinderen van 10 tot en met 14 jaar zwommen op 6 september 700 meter. Alle kinderen zwommen onder begeleiding van een volwassene vanaf de steiger voor de Hermitage tot aan de �nish op de Keizersgracht.

TWEEDE AMSTERDAM CITY SWIM FOR KIDS 2015

GEMIDDELD € 410,- PER KIND

2184 deelnemersAMSTERDAM CITY SWIM 2015

De donaties en de gelden die besteed worden aan organisatie van het evenement zoals inschrijfgeld, subsidie en sponsorgelden houden wij gescheiden.

GESCHEIDEN GELDSTROMEN

FACTS 2015

F I N I S H

KIDS

700 METER

2015 METER

GEINSPIREERD DOOR DEZE POSTER?

SCHRIJF JE IN VOOR DE 5E EDITIE VAN AMSTERDAM CITY SWIM OP 11 SEPTEMBER 2016WWW.AMSTERDAMCITYSWIM.NL

Start >Marine Etablissement Via > Scheepvaartmuseum & Magere Brug Finish > Keizersgracht.

HET PARCOURS: 2 KM

WEERT-JAN WEERTS

De Amsterdam City Swim is ontstaan nadat 14 vrienden de Hellespont waren overgezwommen voor hun gezamenlijke vriend Weert-Jan Weerts. De Hellespont Swimmers haalden met hun actie geld op voor de Stichting ALS Nederland. Al snel ontstond het idee om een zwemtocht te organiseren door de Amsterdamse grachten.

KNRM

In 2015 hielden 35 KNRM Lifeguards toezichtvanaf het water op rescueboards en jetski’s.KNRM station Medemblik stelde de Bernardineen bemanning beschikbaar. Ook tijdens de ACStrainingen in augustus ondersteunde de KNRMde organisatie.

FACTS 2015

300 vrijwilligers

45 boeien

1 km boeienlijn

en bemanning beschikbaar. Ook tijdens de ACStrainingen in augustus ondersteunde de KNRM

GEMIDDELDE DONATIE PERDEELNEMER:

WATERTEMPERATUUR 6 SEPTEMBER 2015: 16,5 CO 2012: 20,5 CO

2013: 20,3 CO

2014: 19,8 CO

€ 696,- € 853,- € 900,- € 735,-

2012 2013 2014 2015

1100AANTAL DEELNEMERS

1923 2550 2694

60% 40%

TRAINING 2016:

8X TRAINEN!13/20/27 JUNI8/15/22/29 AUGUSTUS5 SEPTEMBER

LOCATIE: ROEIVERENIGINGRIC AMSTERDAM (AMSTEL)

S T A R T

OPBRENGST DONATIES

Dit bedrag gaat in zijn volledigheid naar ALS via onderstaande projecten

€ 1.833.535,-

PROJECT ALS BIOBANK & DATABASE

€ 500.000,-

PROJECT MinE(internationaal)

€ 500.000,- € 250.000,-

PROJECTMRI ONDERZOEK

Projecten gericht op wetenschappelijk onderzoek naar oorzaak en oplossing van ALS:

PROJECT KENNISPLATFORM

€ 52.669,-

PROJECT INFORMALCAREGIVERS

€ 95.160,- € 57.525,-

STICHTINGALS OP DE WEG

€ 150.000,-

INNOVATIE VAN ALS-ZORGMET E-HEALTH

Projecten gericht op de kwaliteit van zorg en leven van een ALS patiënt en zijn of haar omgeving:

hierdoor gehele project gefundhierdoor gehele project gefund hierdoor gehele project gefund keuze app, teleconsult, zelfmetingen en online behandelingen

ONAFH. PATIËNTEN VERENIGINGALS PATIËNT CONNECTED

€ 40.000,-

INTERNATIONALSERING

€ 75.000,- € 100.000,-

DISCRETIONAIR GELDUMC/ALS CENTRUM

€ 13.229,-

PROJECTCONTROLE

Overig:

geld via stichting ALS naar het ALS Centrum UMCU

AMSTERDAM CITY SWIM

De Amsterdam City Swim heeft als doel het organiseren van zwem-evenementen in het open water in of rondom de gemeente Amsterdam, waaronder begrepen langebaan zwemwedstrijden, recreatieve zwem-tochten, maar ook het ondernemen of bevorderen van andere activiteiten waarbij een sportieve prestatie in of rondom het water centraal staat. Uiteindelijk met als doel om fondsen te werven en aandacht te genereren voor goede doelen. Daarnaast richt de stichting zich op de promotie van Amsterdam, schoon water en de zwemsport. De Amsterdam City Swim heeft zich aan ALS gecommitteerd totdat de ziekte ‘van de kaart’ is.