Compte-rendu d’enquête terrain pour l’Observatoire

de l’e-santé dans les pays du Sud

Pour l’application Mobile

Ange NGONDE

Avril 2020

Kinshasa/RDC

2

Durant une semaine, au début du mois d’avril 2020, alors que la population kinoise vit sous le

stress d’une tentative de confinement total avortée, mais en confinement partiel à cause de

la pandémie de Covid-19, j’ai conduit des interviews auprès de 13 différents intervenants,

notamment le concepteur de l’application, les partenaires (3 médecins et 1 agent du ministère

de la Santé) et les utilisateurs (5 patients drépanocytaires et 3 parents de drépanocytaires) de

l’application mobile Anemiapp, consacrée à la communication sur la première maladie

génétique au Monde, appelée Drépanocytose, dans ville de Kinshasa, capitale de la

République Démocratique du Congo (RDC).

Contexte de la Drépanocytose en RDC De par sa superficie de 2,345 millions de km², la RDC est le 4ème pays le plus peuplé d’Afrique,

avec une population de 95 784 841 d’habitants et se trouve au cœur de ce continent en

partageant ses frontières avec 9 pays. Au Nord : la RCA, le Sud Soudan ; à l’Est : l’Ouganda, le

Burundi, le Rwanda et la Tanzanie ; au Sud : la Zambie et l’Angola et à l’Ouest : le

Congo/Brazzaville.

Source : Wikipédia

Sa population a subi 3 mouvements de dépeuplement. D’abord avec le vent de la traite des

noirs à l’Est comme à l’ouest ; durant la colonisation ; et enfin de 1996 à nos jours avec les

guerres des minerais à l’Est du pays. Ces situations ont fait que, relativement à sa taille, la RDC

est peu peuplée : 40 habitants au km2.

La population se concentre sur les plateaux, dans la savane près des fleuves et des lacs ; le

nord et le centre du pays, domaine de la jungle, sont quasiment vides. L'exode rural a gonflé

les villes. Après les nombreuses guerres en son sein et chez ses voisins, ce pays au cœur de

l’Afrique abritait environ 177 500 réfugiés et demandeurs d'asile à la fin de 2007. Ceux-ci

provenaient de l'Angola, du Rwanda, du Burundi, de l'Ouganda et du Soudan(1).

Les plus grandes agglomérations sont : Kinshasa, Lubumbashi, Mbuji-Mayi, Kananga,

Kisangani, et Bukavu. Les langues officielles sont le français et les 4 langues nationales sont :

Kikongo, Lingala, Swahili et Tshiluba. La RDC est le pays francophone le plus peuplé du monde,

devant la France.

De manière générale, les indicateurs sociaux ont des niveaux préoccupants : le taux de

mortalité infantile est passé de 12,4 % en 1990 à 11,2 % en 2011, le taux de mortalité

3

maternelle de 800 décès pour 100 000 naissances vivantes en 1990 à 2 000 décès pour

100 000 naissances actuellement, l’espérance de vie est passée de 45,7 ans en 2000 à 48,7 ans

2013 contre une moyenne africaine de 55 ans, l’accès aux services de santé de base est

inférieur à 26%, près des 3/4 de la population vit en dessous du seuil de pauvreté

multidimensionnel(2).

Le paludisme fait des ravages en RDC. De plus, des maladies autrefois éradiquées comme

la trypanosomiase, la lèpre et la peste ont resurgi, et la pandémie du VIH/Sida touche 3 % de

la population âgée de 15 à 49 ans. Le chiffre pourrait s’élever à 20-22% dans les provinces

orientales où il y a encore quelques troubles. Selon les dernières estimations, environ 750 000

enfants ont perdu au moins un de leurs parents en raison de la maladie(3). Cette situation

perdure depuis déjà des décennies. On assiste à une transition épidémiologique avec

l’augmentation des maladies non transmissibles notamment le Diabète, les maladies

cardiovasculaires et rénales, le cancer mais aussi la Drépanocytose.

Première maladie génétique au monde, la Drépanocytose est caractérisée comme maladie

orpheline ou de l’ignorance. La RDC se trouve être le 3ème pays au Monde et le 2ème en Afrique

à supporter le poids socioéconomique de cette maladie après l’Inde et le Nigéria (4). Elle

compte en effet 20 à 30% des porteurs du trait S (hétérozygote AS), un taux de naissance des

nouveau-nés homozygotes (SS) d’environ 2% et une mortalité avoisinant 50 à 75 % avant l’âge

de 5ans (5).

La lutte contre cette maladie en RDC est caractérisée par :

- la difficulté d’obtenir des chiffres précis en raison du contexte statistique national ;

- l’absence d’action de grande envergure entreprise par l’Etat en dépit de la prévalence

de la maladie autour de 30% à l’instar du VIH, TBC, Paludisme... ;

- le coût de la prise en charge élevé (1000 à 2000$/malade/an) ;

- l’important coût d’opportunité notamment la scolarité, l’emploi avec des revenus

difficiles, la stigmatisation… ;

- l’injustice sociale est élevée (les moins nantis ont des espérances de réussite réduite) ;

- l’approche de cette maladie complexe est hésitante, peu de personnels de santé sont

formés ou posent de bon diagnostic ;

- les infrastructures déjà dépourvues en général, doivent répondre aux spécificités de la

drépanocytose (besoins transfusionnels, nutritionnels, chirurgicaux, orthopédiques…);

- la grossesse est un état à haut risque chez la femme drépanocytaire (20 à 30% de décès

avant ou pendant l’accouchement) ;

- La population est souvent mal informée (ou banalise la problématique) ;

- La dimension psycho-sociale est souvent négligée et la relation soigné/soignant est

souvent réduite aux aspects matériels ;

- Les dimensions humaine et communautaire sont souvent négligées.

4

La genèse Monsieur Arnold Wogbo, concepteur de cette application

Anemiapp, est ingénieur technicien de formation à l’Institut

Supérieur des techniques Appliquées (ISTA) de Kinshasa.

Lorsqu’il finit ses études en 2008, il s’oriente dans le

domaine de la communication et de la réalisation.

Ainsi, il participe, en collaboration avec des missionnaires

jésuites d’Afrique Centrale à la réalisation d’un

documentaire dont le titre est : « Des Enfants comme les

autres » qui raconte le quotidien des enfants de la rue dans

le Centre Monseigneur Munzihirwa qui est un centre

d’hébergement et de réinsertion des enfants de la rue, situé

en plein quartier Matonge dans la Capitale Kinshasa.

En 2011, il fait la rencontre d’un missionnaire belge dénommé Henri de la Kethulle de Ryhove.

Celui-ci, Père jésuite, très dévoué depuis plusieurs années dans l’encadrement de personnes

vivant avec handicap physique dans la ville de Kikwit, s’est vu passionné de la drépanocytose

en découvrant que bon nombre de ces handicapés physiques étaient aussi drépanocytaires.

Une fois dans la ville de Kinshasa, il s’engage dans la lutte contre la Drépanocytose avec son

association Croisade Nationale Drépanocytose (CND). C’est alors qu’il proposera à Arnold de

travailler avec lui dans le domaine de la Communication au sein de son organisation.

« … Ma rencontre avec le Révérend Père Henri de la Kethulle a bousculé ma perception de la drépanocytose…. Il était tellement passionné par la Drépanocytose, qu’il voulait tout savoir

sur la maladie et les malades. C’est ainsi qu’il créa un espace d’expression des drépanocytaires, leurs familles et le personnel soignant… Nous avons pu réaliser plusieurs émissions télévisées dont : « Mwinda na Maloba » qui signifie « Lumière et Paroles »... Et avons publié ensemble plusieurs ouvrages sur la Drépanocytose notamment « la Boîte à

Images sur la drépanocytose », « la Drépanocytose pour les nuls », « De cristal et d’airain », « Drépanocytose, Tout l’Or du Monde …. »

M. Arnold WOGBO

Mais cela ne fait pas long écho car la culture de la lecture est l’apanage d’une minorité de

Kinois. De plus, les difficultés d’accès à l’électricité font qu’il y a moins d’amateurs de la

télévision pour y suivre les informations diffusées, notamment celles relatives à la

drépanocytose.

Mais avec l’ère du numérique, les téléphones portables, aidés par l’engouement qu’entrainent

les réseaux sociaux, sont de plus en plus accessibles à la population et donc peuvent servir de

canaux de transmission des informations sur la drépanocytose.

En 2016, Arnold conçoit alors cette application mobile sur la drépanocytose qu’il nomme

« AnemiApp », en s’inspirant de l’application populaire « WhatsApp » venue de l’expression

anglaise « What’s Up ». Il participe au concours « RFI APP Challenge Africa », lancé par la radio

Photo 1: Mr Arnold WOGBO, le concepteur d’Anemiapp

5

française RFI. Anemiapp fut retenu parmi les 10 meilleurs projets d’application de santé pour

l’Afrique.

En 2017, Arnold Wogbo lance sa Start-up dénommée « Genity Sarlu ». L’année suivante, il

participe au concours de l’opérateur de télécommunication Orange dénommé « Concours

Orange de l’Entrepreneur Social ».

L’application Anemiapp est désignée meilleur projet social de la RDC. Il sera ensuite qualifié

pour le Prix Orange de l’Entrepreneur Social d’Afrique et du Moyen-Orient (POESAM) pour y

être désigné 3ème lauréat en novembre 2018 à Cape Town en Afrique du Sud.

En 2019, Arnold est invité au 14èmeCongrès International de la Drépanocytose à Strasbourg en

France par Dorys Association pour y présenter son application. Ainsi, afin de permettre à tous

les drépanocytaires, aux soignants et à l’Etat congolais de bénéficier de cet outil numérique

de prise en charge de la Drépanocytose, il conclut un partenariat avec le Programme National

de Lutte contre la Drépanocytose (Ministère de la Santé) et le REZODREPANO SS qui regroupe

les associations des malades drépanocytaires.

De plus, pour en faciliter l’accès à toutes les couches de la population, particulièrement celles

qui n’ont pas les moyens de se procurer un smartphone, un partenariat est en voie d’être

conclu avec l’opérateur de télécommunication Orange. Cela permettra, avec un téléphone

ordinaire ou sans moyens de payer une connexion internet, aux utilisateurs de recevoir des

SMS sur les conseils de santé, les endroits où ils peuvent trouver leurs traitements (poches de

sang pour une transfusion sanguine, médicaments et vaccins).

Photo 2: Arnold Wogbo et ses collaborateurs remportant, avec Anemiapp, le Prix Orange de l’Entrepreneur social

6

Technologie Arnold Wogbo décrit la technologie d’Anemiapp en ces termes :

« … Cette application utilise la technologie Ionic et Cordova comportant le framework Angular, le Typescripe, html, Css, Xml pour configuration. Data base : fire base de google

exigeant des configurations. Type de langage : noSql. Champs mot de passe hasher en bcrypt. Le bcrypt étant une technique de hachage de mot de passe qu’Anemiapp utilise

pour renforcer la sécurité des mots de passe… »

Les données sont privées et ne sont partagées avec aucune entité, dans le but de préserver la

Confidentialité des bénéficiaires de l’application.

Comment fonctionne Anemiapp

1. L’application est téléchargée à partir de Playstore.

Figure 1: Schéma de fonctionnement de l’application

7

2. Une fois téléchargée, le logo « Anemiapp » apparaît. En cliquant

dessus, il se présente trois options : Patient, Médecin, Followers.

L’utilisateur s’identifie selon qu’il soit drépanocytaire (patient),

médecin ou simple follower. (NB : pour les médecins, ne seront pris

en compte que les médecins validés par le PNLCD, Programme

National de Lutte contre la Drépanocytose).

3. L’utilisateur remplit toutes les informations demandées

dans le formulaire d’enregistrement et crée son compte.

4. L’utilisateur a accès à son profil et aux différentes rubriques

disponibles notamment les règles de santé publiées, les

nouvelles concernant la transfusion sanguine, les médicaments,

les vaccins, les tests de dépistage, les événements liés à la

drépanocytose, il peut créer ou accéder à des groupes de

dialogue, chater avec son médecin soignant...

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Quels bénéfices en matière de santé ?

Partant des réactions des différentes catégories d’intervenants interviewés, nous illustrons les

bénéfices en matière de la santé à partir des extraits de nos entretiens.

Pour débuter cette série d’entretiens, c’est à son domicile que je rencontre le concepteur

d’Anemiapp, M. Arnold Wogbo :

« J’ai conçu cette application mobile pour faciliter le contact entre les patients drépanocytaires et leurs médecins, surtout à distance. Car dans notre pays, il y a très peu de

médecins qui savent soigner la drépanocytose… Aussi, d’après ces médecins, il y a une difficulté criante à trouver les bons médicaments, particulièrement l’Hydréa. Voilà pourquoi,

en identifiant les sites d’approvisionnement en médicament, Anemiapp va permettre de résoudre ce problème de disponibilité des médicaments sécurisés et de bonne qualité… »

Je rencontre ensuite un des fonctionnaires du Programme National de Lutte contre la

Drépanocytose, M. Pitchou LUKISA, Chef de division chargé de suivi et évaluation, qui nous

explique :

« ….A l’ère du numérique, Anemiapp est un outil de sensibilisation et de prise en charge à distance, elle nous permet en tant que Programme, organe technique du Ministère de la

santé, de digitaliser notre travail en nous fournissant les données en temps réel... Pour cela, elle doit incorporer la localisation des formations sanitaires et des personnels soignants en

fonction de leurs Zones de santé afin de nous permettre d’avoir une situation de la maladie à chaque coin du pays….. »

Photo 3: Patient drépanocytaire interviewé sur l’application Anemiapp

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J’ai ensuite pu échanger avec trois médecins, dont deux exerçant dans la capitale, le Dr Blaise

BOKIMELA (Médecin à l’Unité de Prise En charge de la Drépanocytose et des Maladies

Chroniques (UPEDMC)) et le Dr Cadet BIZANGI (Hôpital Général de Référence de Makala) et

un exerçant en province au Sud Kivu (Dr Nash MWANZA). Pour ce dernier, l’interview s’est fait

par téléphone. De leurs interventions, nous retenons que l’application Anemiapp peut servir

d’outil d’information et de formation sur la maladie ; à créer une base de données pour mieux

gérer leurs patients en leur assurant une prise en charge holistique ; à faciliter les échanges

d’expériences entre soignants1.

« …beaucoup de drépanocytaires que nous traitons font des crises à répétitions par manque de respect des règles d’hygiène élémentaires, communément appelées « Règles d’Or », ou à

l’inverse, ils ne respectent pas les consultations de routine, pour ne consulter que lors des crises. Ainsi, cette application « Anemiapp », par système d’envoi de messages d’alerte, leur

rappellera ces règles d’or et de respecter les rendez-vous de consultation de routine, nécessaires pour prévenir les crises…. »

Dr Blaise BOKIMELA (UPEDMC)

« …..En outre, Anemiapp nous permet de gérer la base de données de nos patients, d’échanger sur la maladie avec d’autres collègues experts et pour ce faire, elle pourra faire office d’outil de notre formation continue dans la prise en charge de la drépanocytose…. »

Dr Cadet BIZANGI (HGR Makala)

Trois parents ont accepté de répondre à nos questions, il s’agit de Madame Yvette NDOMBASI,

cadre dans une entreprise pétrolière de la place, Madame Arlette MUNUNGA, sensibilisatrice

sur la drépanocytose et Monsieur Blaise OWANDJI, cadre dans une entreprise d’automobile.

Pour eux, Anemiapp permet de favoriser l’accès à l’information à tous, particulièrement pour

les moins nantis, à condition de leur assurer un accès à l’internet mais aussi d’identifier les

sites de dépistage de la maladie.

« Je suis parent d’une fille drépanocytaire décédée, cette situation m’a conduit à sensibiliser les autres parents sur la drépanocytose. Parmi les difficultés rencontrées, il y a non seulement l’ignorance, mais l’absence de source d’information. Anemiapp permet l’accès à l’information pour tous sur la drépanocytose et à un grand nombre de personnes... mais les informations doivent être traduites dans quatre langues nationales à savoir Lingala, Swahili, Tshiluba et

Kikongo…. » Mme Arlette MUNUNGA

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Photo 4 : Drépanocytaire interviewé durant sa consultation de routine

J’ai poursuivi mes entretiens en me rendant au cabinet de consultation pour rencontrer les

patients drépanocytaires durant leurs consultations de routine. J’ai ainsi pu interviewer deux

hommes (l’un artiste musicien et l’autre informaticien) et trois jeunes filles : la première

durant sa consultation de routine, la deuxième sur son lieu de travail et la troisième par

téléphone, en raison des mesures de confinement. De leurs avis, nous retenons que Anemiapp

permet d’initier une proximité avec les soignants, d’identifier les sites d’approvisionnement

en médicaments et produits sanguins de qualité, les structures de santé fiables pour la prise

en charge de cette maladie, de s’informer sur les différents événements sur la maladie, de

faciliter les échanges d’expériences entre patients, et de fournir des outils de sensibilisation

sur la maladie.

« … C’est la première fois que je vois une application mobile sur la drépanocytose. Anemiapp me permet d’avoir un contact facile avec mon médecin, de lui poser des questions sur ma

santé surtout quand je ne suis pas en crise…. » M. Hardy BAKOLE, drépanocytaire et informaticien

« …il faut qu’on ajoute la possibilité d’envoi des médias, car des fois on peut avoir des images à envoyer si on ne peut pas voir le médecin à ce moment-là….il faut aussi avoir les alertes sur

les rendez-vous ou rappel de vaccin…. » Un garçon drépanocytaire artiste musicien

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Photo 5: Enregistrement pour le dépistage après la présentation d’Anemiapp, janvier 2019

Photo 6: Dépistage de masse par le REZODREPANO SS après présentation d’Anemiapp

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Cette application, première du genre, constitue un intérêt pour le pays car elle permet de

recueillir les données exactes sur la maladie, de répertorier les drépanocytaires, d’assurer une

prise en charge à distance dans un pays continent, d’augmenter le taux de dépistage de la

maladie, de favoriser les échanges permanents entre les experts de la maladie, la digitalisation

du travail pour obtenir les données en temps réel , de vulgariser et d’actualiser l’information

sur la maladie en tenant compte du contexte du pays, de servir également d’outil de recherche

et formation continue pour les soignants, pour la communication à la population en vue du

changement de comportements pour les personnes à risque en augmentant le taux des tests

prénuptiaux.

« ….Bref, elle a une influence dans la pratique de certaines professions et dans la vie des malades par la création de plateformes spécifiques des soignants, des structures de santé, de

firmes pharmaceutiques ou même des patients… ». Dr Nash MWANZA

Quel modèle économique ? Le coût de la prise en charge de la drépanocytose est élevé, il représente une dépense de 1500

USD en moyenne par année. En effet, une crise nécessitant une hospitalisation d’au moins 3

jours coûte en moyenne 350$. En l’absence d’un suivi régulier, un patient drépanocytaire peut

en faire 2 à 3 au minimum par an ; le bilan d’imagerie (Radio du thorax et échographie

abdominale) et le bilan biologique de biochimie (Transaminase et rénale) viennent s’ajouter à

ce coût… Alors qu’en comparaison, les consultations de routine coûtent en moyenne 30 à 50$

par an (consultations et bilans hématologiques compris). La fréquence conseillée est de 4 à 6

consultations par an. Le coût des médicaments essentiels s’évalue de 5 à 35$ (avec Hydréa).

On a constaté qu’une prise en charge régulière et bien adaptée permet de réduire de façon

drastique le nombre de crises.

« Alors que la plupart des drépanocytaires sont issus de familles pauvres, il est nécessaire que cette application ne pèse pas sur les finances du drépanocytaire et donc pour le moment le

modèle économique est basé principalement sur les subventions et des dons » M. Arnold WOGBO

Photo 7: Drs Amélia NZILA et Blaise BOKIMELA (l’équipe l’UPEDMC) et Mademoiselle Rose KOKOLO (secrétaire du REZODREPANO)

13

Evolution et indicateurs Bien que conçue en 2016 pour participer au concours RFI, c'est en 2018, à l'issue de deux

concours Orange, respectivement en RDC et en Afrique, qu'il y aura un partenariat de

collaboration signé pour l'application Anemiapp avec l'opérateur de télécommunications

ORANGE, et sa validation par le PNLCD en 2019. L'environnement politique, très mouvementé

et tendu en RDC au cours de l'année 2018, n'a pas permis la mise en route du monitorage de

cette application mobile. Ainsi, Anemiapp ne connaitra la phase de pilotage de son monitorage

qu’en 2019 pour une durée de 2 ans, nous explique Arnold Wogbo.

Voici un certain nombre d’indicateurs de ce monitorage :

Pays RDC Province Kinshasa

Nombre des

districts

4 Etat d’avancement Phase de

pilotage

Début 2019 Fin 2021

Nombre des bénéficiaires Fréquences d’utilisations

Mois : Fréq Sexe

F H

Frq/jr Frq/mois %

Janvier 2020 :

208

112 96 208/Jr 6448/Mois 100%

Février 2020:

266

137 129 200/Jr 5800/Mois 75,2%

Mars 2020 :

302

118 144 264/Jr 8184/Mois 87,4%

Nombre des médecins

Janvier

Février

Mars

8

11

12

Photo 8 : Arnold Wogbo explique à sa collaboratrice (Patricia MPONDA) l’Application Anemiapp

14

« Le nombre de bénéficiaires pouvant très vite exploser, car il n’existe pas d’application concurrente en RDC et même dans toute l’Afrique subsaharienne, les médecins se verraient

submergés, inondés par les sollicitations des malades (100.000 drépanocytaires SS et 3 millions de AS dans la ville de Kinshasa), soit 1 médecin pour 1000 drépanocytaires SS. C’est

ainsi que le Ministère de la santé, par le Programme National de lutte contre la Drépanocytose a jugé utile d’élaborer les « termes de références de la vulgarisation de

l’application Anemiapp » où l’application ussd développée par l’opérateur de télécommunications sera mise en contribution pour permettre aux bénéficiaires qui ne pourront pas entrer en contact avec un médecin à distance à cause de la surcharge des

médecins ou à cause du manque de moyen pour s’acheter un smartphone et/ou une connexion internet, obtiendront par SMS tous les conseils de santé et toutes les informations

liées à leurs soins ». M. Arnold WOGBO

Notons que le résultat attendu à la fin du monitorage est : Nbre bénéficiaires drépanocytaires 90 000 (90%) des drépanocytaire de Kin

Nombre bénéficiaires de test électrophorèse 240 000 (2% de la pop de Kinshasa)

Nombre bénéficiaires aux conseils 35 000 (35%)

Nombre prestataires de santé 100

Il est à préciser également que la livraison du menu ussd étant retardée par l’opérateur de

télécommunications en raison de la pandémie du Covid-19, le délai du monitorage pourrait

être prolongé.

Quelles difficultés rencontrées ? De l’avis des interlocuteurs rencontrés, les difficultés rencontrées sont notamment :

- Une insuffisance du nombre de médecins en capacité de prendre en charge les

malades ;

- Le défi d’une extension de l’outil dans toutes les provinces du pays ;

- L’accessibilité des populations à la téléphonie mobile ;

- La frugalité des connexions internet ;

- Le contenu et les fonctionnalités de l’outil jugés insuffisants (accès aux photos et

vidéos, information sur la localisation des formations sanitaires dont sont issus les

médecins, pas de traduction en langues nationales…)

« …Le nombre des médecins par rapport aux nombres de malades est encore trop insuffisant. Il y a risque que les médecins soient submergés par des sollicitations de la part des malades. Il faut noter qu’il y a environ 100.000 drépanocytaires dans la ville de Kinshasa et juste moins

d’une centaine de médecins spécialisés dans la prise en charge de cette maladie…. » M. Arnold WOGBO

« …L’extension en province butera aussi au nombre réduit en personnel soignant commis à la prise en charge de la drépanocytose…. »

Dr Nash MWANZA

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« …Le smartphone n’est pas toujours accessible aux patients démunis, il faut concevoir des messages ou des modèles d’application adaptés aux téléphones moins coûteux… »

Mme Yvette NDOMBA

« …des fois on peut développer une crise la nuit ou bien être tellement éloigné qu’on ne peut pas atteindre son médecin à l’instant, si nous pouvons ne fut-ce que lui envoyer un message ou une image. Mais je constate qu’il y a impossibilité d’envoyer les photos, les vidéos et les

messages vocaux… » M. Hardy BAKOLE

« .. il y a un fait à signaler est que les formations sanitaires et les médecins sont identifiés sans référence de leurs zones de santé, ce serait important pour nous PNLCD, d’avoir accès à

ces informations …. » M. Pitchou LUKISA

« …pour moi, les difficultés rencontrées sont la lenteur de téléchargement et de chat, pas suffisamment de rubriques et le mode d’emploi n’est pas accessible d’emblée…»

Une drépanocytaire

« …nous constatons qu’il n’y a pas de publications scientifiques et peu d’événements scientifiques rapportés… »

Dr Cadet BIZANGI

« …pas de traduction en langues nationales, il nous est parfois difficile de comprendre certains termes techniques et cela pourra affecter la compréhension ou semer la confusion

durant nos sensibilisations…nous pourrons toutefois toujours y recourir comme aide-mémoire… »

Mme Arlette MUNUNGA

Quels sont les objectifs d’Anemiapp ? Le but principal est d’améliorer la qualité de la communication dans la prise en charge de la

drépanocytose tant à Kinshasa que dans toute la RDC.

L’application mobile Anemiapp a été mise au point afin de permettre :

1. Un suivi permanent des drépanocytaires par leurs soignants

2. Un rappel des règles de santé à observer pour éviter la survenue de crises. Les règles

et conseils de santé doivent être suivis quotidiennement par le drépanocytaire pour

éviter des crises qui sont les principales causes de décès.

3. La publication des informations sur les horaires de consultation des centres de santé

et des médecins enregistrés dans l’application. La drépanocytose est une maladie

chronique qui exige des rencontres régulières avec les médecins. Les drépanocytaires

et leurs proches ont accès, sur leur téléphone, aux horaires et aux adresses de

consultations des médecins.

4. L’information sur la disponibilité des traitements : Les drépanocytaires ont

régulièrement besoin de médicaments, vaccins et poches de sang pour une transfusion

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sanguine. Anemiapp fournit aux drépanocytaires et/ou à leurs proches, les noms et les

adresses des centres de santé et des pharmacies agréés, enregistrés dans l’application,

où ils peuvent trouver leurs traitements.

5. L’information sur les lieux et horaires des centres de dépistage et de test

d’électrophorèse. Les informations concernant les lieux où les gens peuvent faire le

test d’électrophorèse sont disponibles dans l’application.

6. Possibilité d’échanger par message, blog. Il y a possibilité pour les drépanocytaires et

les non-drépanocytaires de chatter.

7. Elaboration des statistiques. Les données exactes et statistiques sur les

drépanocytaires par zone, cité, âge, sexe et pays.

Pour Arnold Wogbo :

« L’application mobile Anemiapp a été mise au point afin de permettre, un suivi permanent des drépanocytaires par leurs soignants : les médecins ont la possibilité de suivre leurs patients à distance par une communication quasi régulière. Mais aussi les patients ont

possibilité de maintenir une proximité avec leurs soignants par des conseils à distance durant les crises » ; …

Arnold Wogbo de poursuivre

« Les informations concernant les lieux où les gens peuvent faire le test d’électrophorèse sont disponibles dans l’application... ;… Il y a possibilité pour les drépanocytaires et les non-

drépanocytaires d’échanger des messages à travers un blog, de chatter… Elaboration des statistiques par la connaissance de données exactes et statistiques sur les drépanocytaires

par zone, cité, âge, sexe et pays... ».

Quels soutiens et partenaires possibles pour Anemiapp ? Après différents entretiens, il s’avère que les besoins actuels d’Anemiapp sont de deux ordres :

technique et promotionnel.

Sur le plan technique, il est nécessaire que l’application soit améliorée par l’ajout de certains

modules ou rubriques notamment ceux qui assurent la mise à jour des données et

informations sur la maladie, l’usage des photos et vidéos, la possibilité de répertorier les

différents intervenant suivant leurs corporations, la localisation et l’identification des

structures et du personnel soignant suivant leurs zones de santé, la traduction des conseils en

quatre langues nationales, le partage d’expériences des malades, adapter les modules suivant

le type de phone, la rapidité de téléchargement, plus d’info sur les événements ( conférence,

formation…) et le respect de la confidentialité.

Sur le plan promotionnel, il lui faut mettre en place le plan de vulgarisation qui implique les

principaux partenaires à savoir l’opérateur de télécommunications, le PNLCD et le

REZODREPANO SS.

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La Fondation Pierre Fabre pourrait aider à la mise œuvre de ces deux fronts car le projet

Anemiapp existe depuis bientôt quatre ans mais il souffre d’un manque de fonds pour la mise

en œuvre de son plan de vulgarisation.

Anemiapp aborde une question de communication sur une maladie qui a une forte prévalence

en Afrique sub-saharienne et particulièrement en Afrique Centrale, cette initiative peut

s’étendre à d’autres pays de la sous-région victimes du même problème. Pour cela, il faut une

bonne implémentation en RDC qui est un pays continent. La Fondation Pierre Fabre peut

l’aider à développer ce business model et tester ses services.

Photo 9 : Les partenaires d’Anémiapp : Genity Sarlu, REZODREPANO SS avec UPEDMC lors de la présentation de l’application et du dépistage de masse en janvier 2019

Conclusion A l’ère du numérique, Anemiapp est la première initiative du genre en RDC, c'est-à-dire la

première application mobile qui s’intéresse à améliorer la communication afin d’assurer une

prise en charge de la Drépanocytose. Elle vient répondre aux problèmes liés à :

➢ L’ignorance de la maladie dans le chef tant du personnel soignant que de la population

en général ;

➢ La proximité soignant-soigné en garantissant une prise en charge holistique ;

➢ La géolocalisation des formations sanitaires spécialisées dans la prise en charge de la

maladie, dans la distribution des produits sanguins de qualité, des officines pour la

disponibilité des médicaments de qualité et du personnel soignant reconnu par le

Gouvernement.

Ce projet pionnier est prometteur car il assure une proximité de la prise en charge d’une

maladie d’ignorance dont la problématique est commune dans presque tous les pays de la

région. Il y a, en effet des opportunités d’expansion si son implémentation en RDC réussie.

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Bibliographie

1. World Refugee Survey 2008 [archive] publié par le Comite américain pour les réfugiés

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