Comfortzorg: wat, wie, wanneer en waar?

Prof Dr Nele Van Den Noortgate

Geriater en palliatief arts

Dienst Geriatrie

Universitair Ziekenhuis Gent

Inhoud

Wat is comfort/palliatieve zorg?

Bij wie en wanneer starten met

comfort/palliatieve zorg?

Waar bieden we comfort/palliatieve zorg?

...Palliatieve zorg betekent de continue, actievetotaalzorg voor patiënten en hun familie door een multiprofessioneel team op het ogenblik dat de medische verwachting niet meer genezen is en het belangrijkste behandelingsdoel er niet meer in bestaat het leven te verlengen.De doelstelling van de palliatieve zorg is de hoogst mogelijke kwaliteit van leven te bieden voor zowel de patiënt als de familie. Het kan zich uitstrekken tot de zorg voor rouwenden na de dood….

Palliatieve zorg als een totaalconcept van verzorging en begeleiding

Sterven is een normale levensfase

Behandeling is niet gericht op verlengen of verkorten van het leven maar op het onder controle houden van pijn en andere symptomen

Oog op maximale autonomie van de patiënt– Patiënt staat centraal

Begeleiding van nabestaanden in de terminale fase en het rouwproces

Curare = genezen; Palliare = ommantelen

Palliatieve zorgCuratieve Zorg

Palliatieve zorg Terminale zorg

genezing comfort Grote zorgbehoefte

behandelen Pall behandeling

symptoomcontrole

Symptoomcontrole

comfort

ziekte centraal Zieke centraal Zieke en familie

centraal

doen > zijn Doen < zijn zijn

Concept totale pijn/zorg

Fysisch welbevinden

vermoeidheid/sterkte,

eetlust, slaap, obstipatie,

nausea, functioneren

Psychisch welbevinden

angst, depressie, controle,

concentratie, geluk, gevoel van

zinvolheid

Totale pijn/zorg

Sociaal welbevinden

familieproblemen, familiesupport,

sexualiteit, affectie, werksituatie,

isolatie, financiële zorgen

Spiritueel welbevinden

religiositeit, onzekerheid,

lijden, hoopvolheid, betekenis

van pijn

PATIENT

verpleegkundigen

kinesitherapeut

psychologe

bezoek

vrienden

familie

vrijwilligers

schoonmaakster

sociaal verpl.

artsenburen

zh-artsen

pastor, lekeraadgever ...

keuken, mortuarium

ondersteuningapotheker

Interdisciplinair team

Inhoud

Wat is palliatieve zorg?

Bij wie en wanneer starten met palliatieve

zorg?

– Enkele feiten

– Optimaliseren van comfortzorg

Waar palliatieve zorg?

Recht op kwaliteitsvolle dienstverlening

Iedereen heeft recht op een goede,

zorgvuldige en kwaliteitsvolle zorg

en

recht op begeleiding bij het sterven

Wet betreffende de rechten van de

patiënt 2002:

J Cohen et al. Palliat Med 2008; 22: 702-710

Wat is de kans dat mensen overlijden op dienst longziekten?

Oorzaken van overlijden

65-74 year old 80 year and older

Edmonds P et al. Palliat Med 2001;15:287-95

Edmonds P et al. Palliat Med 2001;15:287-95

Arch Int Med 2006;166:326-331

Wat weet die patiënt?

Edmonds P et al. Palliat Med 2001;15:287-95

Inhoud

Wat is palliatieve zorg?

Bij wie en wanneer starten met palliatieve

zorg?

– Enkele feiten

– Optimaliseren van comfortzorg

Waar palliatieve zorg?

Curatieve fase

Palliatieve fase

diagnose dood

Terminale fase

rouwzorg

Symptoomcontrole

behandelen

Risico verlagende

zorg

Definitie van een palliatieve patiënt?

Eén of meer irreversibele aandoeningen (niet noodzakelijk kwaadaardig)

Ongunstige evolutie (ernstige verslechtering)

Therapeutische ingrepen en revaliderende therapie hebben geen invloed meer

Prognose is slecht, overlijden op relatief korte termijn verwacht

Curatieve fase

Palliatieve fase

Prognostische

modellen?

Wat is een mogelijke verklaring?

Prognose

Claessens et al. JAGS 2000; S146-153

National Hospice organisation guidelines

Underlying

condition

Prognostic factors

Heart NYHA IV; EF < 20%; refractory to optimal treatment

Previous cardiac arrest, unexplained syncope …

Pulmonary Disabling dyspnea; FEV1<30%; cor pulmonale;

unintended weight loss …

Leland JY . Clin Ger Med 2000;16:875-893

Fox et al. JAMA 1999;282:1638-45

Alive at 6 month in SUPPORT

81% of COPD pts and cor pulmonale

77% of patients with hypoxemia < 55 mmHg

Sensitiviteit < 50%

Voorspellen van start PZ aan de hand van prognostische modellen?

Systematic review

– 11 studies die prognostische modellen evalueren in

ouderen met niet maligne aandoeningen

– Prognostische modellen die ziekte specifieke kenmerken

hanteren hebben lage gevoeligheid en specificiteit, wat de

onvoorspelbaarheid van niet maligne aandoeningen

reflecteert

Coventry P. Age and ageing 2005;34:2218-227

Prognose: Verschil tussen oncologische en chronische aandoeningen

Curatieve fase

Palliatieve fase

Ziekte specifieke

merkersGeschatte

Prognose

Levensverlengende

behandeling

Symptomatische

behandeling

diagnosis overlijden

Terminale fase

•Preventieve zorg •rouwzorg

Zorgmodel: Evenwicht tussen ziekte-georiënteerde zorg en Palliatieve zorg

Based on WHO better palliative care

Voorwaarden voor zorgmodel

Omgaan in waarheid

Vroegtijdige zorgplanning

– Futiele therapie (medisch en voor patiënt)

Goede symptoomcontrole

– Holistische visis

Stimuleren van kennis, attitude en vaardigheden

Inhoud

Wat is palliatieve zorg?

Bij wie en wanneer starten met palliatieve

zorg?

Waar bieden we comfort zorg?

Plaats van overlijden

Plaats van overlijden in België

Adapted from Van Den Block L et al. Het sterfbed in België

Days before dying

% p

ati

en

ts

hospital

Nursing home/ care home

Palliative care unit

Home

Factoren die plaats van overlijden beïnvloeden

Rusthuis/thuis/ziekenhuis bezetting

Socio-culturele aspecten

Aanwezigheid van een Wilsverklaring/

besproken met huisarts

Beschikbare zorg (programma’s)

Jaggi A et al. Soz Praventivmed 2001;46:379-88

Klinkenberg M et al. Health Soc Care Community 2005;13:420-30

PACE Program. J Am Ger Soc 2002:125:35

Degerholtz et al. Ann Intern Med 2004;20:141:113-7

Beschikbare structuur van de palliatieve zorg in België

Palliatief Netwerk of samenwerkingsverband

(per regio georganiseerd)

Palliatieve thuiszorg

Palliatief dagcentrum

Ziekenhuis

Palliatieve eenheid

Palliatief supportteam

WZC

Palliatieve equipes

Palliatief netwerk

Overkoepelend samenwerkingsverband tussen eerstelijns hulpverleners en/of hun organisaties, erkende woonzorgcentra, ziekenhuizen en specifieke organisaties voor palliatieve zorg

Erkend door Vlaamse regering en federale overheid

Gesubsidieerd

1 netwerk per 300.000 inwoners = 15 in Vlaanderen

Palliatief netwerk (2)

Doelstellingen

– Voor de doelgroep (zieke en omgeving)

Interdisciplinair werken bevorderen

Dienstverlening evalueren

– Voor de zorgverleners

Deskundigheid bevorderen/Multidisciplinair vormingsaanbod

Partners sensibiliseren

Geven van advies, ondersteuning en logistieke steun

– Maatschappelijk

Informeren en sensibiliseren van bevolking

Vrijwilligerswerk in palliatieve zorg stimuleren

Beschikbare structuur van de palliatieve zorg in België

Palliatief Netwerk of samenwerkingsverband

(per regio georganiseerd)

Palliatieve thuiszorg

Palliatief dagcentrum

Ziekenhuis

Palliatieve eenheid

Palliatief supportteam

WZC

Palliatieve equipes

Palliatieve thuiszorg

Multidisciplinair team

Gesubsidieerd

Kostenloos voor patiënt

Doelstellingen– Continuïteit verzekeren

– Advies verlenen

– Logistieke hulp (specifiek materiaal ..)

– Ondersteuning van de hulpverlener, patiënt en omgeving

...

Palliatief dagcentrum

Verlengstuk van de thuiszorg

Faciliteiten:– Aanbieden (para)medische hulp

– Dagopvang (rustpauze familie)

– Ontmoetingsplaats

– Aanbieden zinvolle tijdsbesteding

Aantal:– 6 in Vlaanderen

Tijdelijk gesubsidieerd tot eind 2010

Beschikbare structuur van de palliatieve zorg in België

Palliatief Netwerk of samenwerkingsverband

(per regio georganiseerd)

Palliatieve thuiszorg

Palliatief dagcentrum

Ziekenhuis

Palliatieve eenheid

Palliatief supportteam

WZC

Palliatieve equipes

Palliatief support team

Erkenningsnorm ziekenhuis

Gesubsidieerd

Multidisciplinair team

– Arts(en), verpleegkundigen, psycholoog, sociaal

verpleegkundige, ziekenhuisapotheker

O.l.v. hoofdgeneesheer en hoofdverpleeg-kundige

Functionele binding met palliatieve eenheid

Palliatief support team(2)

Doelstellingen

– Ondersteuning terminale ziekenhuispatiënten

– Advies en ondersteuning aan zorgequipes

– Continuïteit zorg garanderen bij ontslag

– Sensibiliseren en invoeren palliatieve zorgcultuur

– Ziekenhuisdirectie ondersteunen

– Opleiding organiseren

Palliatieve eenheid

209 bedden in Vlaanderen

Zelfstandige entiteit van 6 à 12 bedden

Specifieke eisen– Architectonisch

– Multidisciplinair werken

– Technische uitrusting

– Faciliteiten voor familie

– 1,25 verpleegkundigen per bed

Palliatieve eenheid(2)

Doelgroep

– Terminale patiënten

– Gebrek aan mantelzorg

– Moeilijk pijn- en symptoomcontrole

– Sociale of psychologische problemen

– Angst voor stervensproces (familie)

– Tijdelijke opnames mogelijk

Beschikbare structuur van de palliatieve zorg in België

Palliatief Netwerk of samenwerkingsverband

(per regio georganiseerd)

Palliatieve thuiszorg

Palliatief dagcentrum

Ziekenhuis

Palliatieve eenheid

Palliatief supportteam

WZC

Palliatieve equipes

Palliatieve functie RVT

Doelstelling

– Sensibiliseren, ondersteunen en bijscholen van

personeel

– Advies aan equipe

– Subsidie 0.1 VTE medewerker/30 RVT bewoners

Palliatief statuut bewoner

– Wegvallen van remgeld bij bezoek huisarts

Beschikbare financiële tussenkomst

Palliatief statuut thuiszorgpatiënt

– Via huisarts

– Wegvallen remgeld verpleegkundige, huisarts,

kinesitherapeut

Palliatief zorgforfait

– Tweemaal bedrag van 589.31 euro/maand

– Tussenkomst geneesmiddelen, hulpmiddelen

Palliatief zorgverlof

– Voor werknemer; twee maand

Conclusie

Comfortzorg is rode draad doorheen zorg voor

mensen met levensbedreigende aandoening los van

prognose en het belang neemt toe bij levenseinde

Voorwaarden voor optimale zorg

– Attitude van hulpverlener (stervensfase aanvaarden)

– Omgaan in waarheid (communicatie)

– Patiënt als expert (vroegtijdige zorgplanning)

– Kennis van pijn- en symptoomcontrole (holistische visie)

– Kennis van structuren en middelen