Cicero (2014, nummer 5)

32
nummer 5 21 oktober 2014 Hart op weg. Hoe krijg je patiënten met een infarct zo snel mogelijk gedotterd? Zorg gebundeld. Op reportage met reumapatiënten in het LUMC Is het wel bewezen? Een kijkje in de keuken van de medische statistiek

description

Nieuwsmagazine van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)

Transcript of Cicero (2014, nummer 5)

Page 1: Cicero (2014, nummer 5)

nummer 521 oktober 2014 nummer 521 oktober 2014

Hart op weg. Hoe krijg je patiënten met een infarct zo snel mogelijk gedotterd? ● Zorg gebundeld. Op reportage met reumapatiënten in het LUMC ● Is het wel bewezen? Een kijkje in de keuken van de medische statistiek

Cicero 5-14.indd 1 15-10-14 14:20

Page 2: Cicero (2014, nummer 5)

foto

Mar

c de

Haa

n

BloedprikkenBent u in het LUMC om uw bloed te laten controleren? Dan komt u bij de geheel nieuwe Centrale Bloedafname. Niet alleen is de capaciteit verdubbeld, ook zijn de faciliteiten gemoderniseerd. “Het mengen van het bloed met de vloeistof in de buizen gebeurt nu automatisch, zodat het altijd met de juiste snelheid gaat en er geen cellen stuk gaan”, zegt hoofdanalist Caro van Leeuwen. Zoals u op de foto ziet, is het bloedprikken zelf niet erg veranderd. Drukband om de arm, naald en buisje zijn nog steeds de vaste ingrediënten. Meer over de Centrale Bloedafname leest u op pagina 25. ■

2 1 o k t o b e r 2 0 1 4 | n u m m e r 52

Cicero 5-14.indd 2 15-10-14 14:20

Page 3: Cicero (2014, nummer 5)

4

12

20

9

Inho

ud

4

6

7

8

9

10

12

16

17

18

19

20

24

25

26

27

28

29

30

32

Snel dotteren na een hartinfarctCoververhaal

Patiënten een stem gevenLUMC installeert cliëntenraad

Op ’t hart: anders denken over ons vakTransplantatiechirurg Jan Ringers

Bloedstollende verhalenOratie Menno Huisman

‘Eten werd een obsessie’Kookworkshop voor ex-kankerpatiënten

Arts&Patiënt: de buik vol van chronische buikpijn

Reportage in het LUMCAlle zorg voor reumapatiënten gebundeld

Jonge klaren en hun werkgelegenheid

Coeliakie niet te voorkomen met borstvoeding en gluten

Patiëntvriendelijk darmonderzoekLUMC opent nieuwe afdeling Endoscopie

Toen en Nu: Gerrit KrachtCreatieve fotograaf

Is het wel bewezen?Een kijkje in de keuken van Medische Statistiek

LUMC scoort goed op onderzoek

Bloedprikken op het Leidseplein

Nieuwe beeldvormingstechnieken Oratie Peter Börnert

‘Als ik mijn hoofd stoot, kan dat fataal zijn’De Kennismaking: patiënt spreekt met onderzoeker

TuitjeLiteraire column

Hoe zit dat: hepatitis

Blijvertje: Sylke Steggerda brengt babyhersenen in beeld Uit de kunst: Antoinette NausikaäZijn en niet-zijn

Geen toeval

Er bestaan drie soorten leugens, zegt men wel: 1. leugens, 2. enorme leugens en 3. … statistieken. Toch is statistiek fascinerend. Ik kan me tenminste aardig vermaken met de vrij toegankelijke databases van het CBS (zie www.cbs.nl), nieuwsgierig naar hoe vaak bepaalde ziektes voorkomen, hoeveel mensen eraan overlijden, of hoe sterk onze levensverwachting stijgt. Nou is dat natuurlijk de ‘makkelijke’ variant van statistiek: de puur beschrijvende tak. Maar het is wél de tak waar de statistiek haar naam aan dankt, zoals u kunt lezen in Jan Hein van Dierendoncks artikel (pg. 20-23) over medische statistiek. Het woord statistiek komt namelijk van ‘statenkunde’, de beschrijving van een staat. De Zweden begonnen daar halverwege de achttiende eeuw als eerste mee. Het land besloot geboorte-, huwelijks- en sterftecijfers te registreren en ontdekte prompt dat er tien keer minder Zweden waren dan gedacht...Statistiek gaat inmiddels veel verder dan beschrijven. Wil je als onderzoeker geldige conclusies trekken uit je met liefde verzamelde gegevens, dan moet je goed nadenken over de rol van het toeval bij je bevindingen, de grootte van je steekproef, verstorende factoren en nog veel, véél meer. De afdeling Medische Statistiek, die in Leiden dit najaar vijftig jaar bestaat, ondersteunt onderzoekers uit het LUMC. Zowel vooraf als na het uitvoeren van een studie. Maar goed ook, want medische statistiek is geen eenvoudig vakgebied - en de enorme hoeveelheid data uit bijvoorbeeld DNA-onderzoek maakt het er niet gemakkelijker op.Komt nog bij dat statistiek niet altijd gebaat is bij onze intuïtie. Wie tweemaal in zijn leven getroffen wordt door de bliksem, zal toch eens met een schuin oog naar de hemel kijken - ‘dat kan geen toeval zijn’. Maar met miljarden wereldbewoners en veelvuldige blikseminslagen kun je verwachten dat het af en toe gebeurt. Rationeel blijven helpt, en een beetje meer kennis van statistiek hopelijk ook.

Diana de Veld

L e i d s U n i v e r s i ta i r M e d i s c h C e n t r u m 3

Cicero 5-14.indd 3 15-10-14 14:20

Page 4: Cicero (2014, nummer 5)

Een goed idee is vaak verrassend simpel. Zo ook dat van Maaike Hermans, arts-onderzoeker op de afdeling Hartziekten. Zij zet tablets in om de ‘door-to-balloon’-tijd nauwkeurig te registreren; vanaf het tijdstip waarop een patiënt met een hartinfarct het LUMC binnenkomt, tot aan het moment dat het bloedvat open is na de dotterbehandeling. De proef startte begin september.

door Christi Waanders foto’s Arno Massee

“Bij een hartinfarct telt elke minuut. In het geval van een acuut hartin-farct betekent dat dat een patiënt

zo snel mogelijk gedotterd moet worden.” Maaike Hermans legt uit dat bij zo’n infarct een kransslagader volledig afgesloten is. En dat vat moet zo snel mogelijk open. Dan is

Snel dotteren na een hartinfarct

het belangrijk om te registreren hoeveel tijd elke stap in het proces kost. Want meten is weten, vindt Hermans.“Sinds 2005 houden we een patiëntendata-base bij met per patiënt de gegevens over het type infarct en de behandeling daarvan. Die data analyseer ik voor mijn promotie-onder-

zoek”, legt Hermans uit. Bij haar analyse blijken de gegevens niet altijd volledig. Voor-al de ‘door-time’, de tijd van binnenkomst in het LUMC, wordt niet altijd nauwkeurig ge-noteerd. “Dat is begrijpelijk, want het gaat om een acute situatie en als zorgverlener wil je zo snel mogelijk de patiënt helpen. Het re-gistreren van de tijd heeft dan geen priori-teit.”

Hartfi lmpje thuisEn dat is in bijna elk ziekenhuis het geval, vertelt Jan Bosch. Hij is ambulance- en re-searchverpleegkundige bij de Regionale Am-bulance Voorziening Hollands Midden. “Wij hebben als ambulancedienst alles digi-taal; vanaf de meldkamer tot aan de deur van het ziekenhuis is elk moment geborgd. Alleen de tijdlijn van het ziekenhuis moet nog vollediger.” Bosch werkt nauw samen met het LUMC. Zo heeft hij een aantal ja-ren terug samen met de afdeling Hartziekten een waterdicht protocol opgesteld, een stap-penplan voor de behandeling van mensen met hartproblemen. “Bij een hartinfarct heb-ben wij namelijk maar één route: naar het LUMC. Wij waren een van de eerste ambu-lancediensten die thuis bij de patiënt een ECG maken. Als het nodig is sturen we dat hartfi lmpje direct naar het LUMC. Zo kan de cardioloog of verpleegkundige al in een vroeg stadium meekijken.”

Groen of rood schermMaar hoe registreer je de exacte tijden in dit soort acute situaties? Daarvoor bedacht

Maaike Hermans bedacht een praktische oplossing: digitaal registreren zonder de zorgverlener te belasten

-tijd nauwkeurig te registreren; vanaf het

Maaike Hermans bij de tablet die de doorstroomtijd registreert

4 2 1 o k t o b e r 2 0 1 4 | n u m m e r 5

Cicero 5-14.indd 4 15-10-14 14:20

Page 5: Cicero (2014, nummer 5)

nog binnen de daarvoor gestelde tijd behan-deld wordt. “Een patiënt moet in Nederland binnen zestig minuten gedotterd zijn. Als een patiënt te lang op een bepaalde afdeling heeft gelegen wordt de tablet rood. We zijn benieuwd of dat extra effect heeft.”

Meer bewustzijnDe patiënt krijgt het armbandje al om in de ambulance. “Dat is een extra handeling, maar we doen het graag. Het gaat uiteinde-lijk om goede zorg voor de patiënt”, aldus Bosch. “En als de patiënt het als belastend ervaart dan wordt het polsbandje los overge-dragen aan de ontvangende afdeling zodat tijdlijnen geregistreerd kunnen blijven. Maar tot nu toe heeft nog niemand geweigerd.” Hij verwacht dat dit de opmaat is voor an-dere zorgpaden waar acute hulp noodzake-lijk is. “Bij acute neurologie, dus bij mensen met een beroerte, en bij acute heelkunde zou dit systeem ook heel goed kunnen werken.”Maaike Hermans vindt het fantastisch hoe iedereen binnen en buiten het LUMC mee-werkt. Ze verwacht dat de kwaliteit van de data enorm zal verbeteren. “We kunnen straks precies zien waar het proces stagneert. Daarbij verwacht ik kortere tijden bij de feedbackgroep. Doordat de tablet aangeeft of je binnen de streeftijd zit, creëer je meer bewustzijn bij het personeel.” ■

Maaike Hermans een praktische oplossing: digitaal registreren zonder de zorgverlener te belasten. Samen met ZATAR, een bedrijf in de ICT-branche, ontwikkelde ze speciale ta-blets. Deze kleine handcomputers hangen in beschermhoezen aan de muur op díe plek-ken in het LUMC waar de hartpatiënt langs komt: bij binnenkomst, op de hartbewaking en op de behandelkamer. “De patiënt draagt een polsbandje dat een zwak bluetooth-sig-naal uitzendt. De tablets pikken dat signaal op en registreren de tijd. Later koppelen we het nummer van dat polsbandje aan het pa-tiëntennummer in het elektronisch patiën-tendossier.” Het gaat hier nog om een proef. Hermans heeft honderd patiënten nodig om weten-schappelijk aan te kunnen tonen of dit sy-steem werkt. Bij de eerste vijftig patiënten wordt alleen de tijd genoteerd. Bij de tweede groep van vijftig geeft de tablet een rood of groen scherm, afhankelijk van of de patiënt

‘Het ging allemaal heel snel’

Henry Romeijn is 59 jaar en woont in Maassluis. Hij was een van de eerste patiënten die mee wilde doen aan de proef met de nieuwe manier van tijdre-gistratie.“Het gebeurde begin september. Ik was aan het surfen op de Reeuwijkse plas-sen en kreeg pijn op de borst. Ik ken dat gevoel, want ik heb eerder angina pectoris gehad. Ik ben direct naar de kant gegaan en heb het medicijn tegen angina genomen dat ik bij me had. Maar het ging niet over. Toen de pijn erger werd hebben omstanders 112 ge-beld. Het ambulancepersoneel heeft meteen een hartfi lmpje gemaakt en vanuit de ambulance is gekeken naar welk zie-kenhuis ik het beste kon gaan. In het LUMC ging het allemaal heel snel. Vlak voor binnenkomst kreeg ik het polsbandje om. Zo kon men tijdens het hele proces registreren hoelang ik me ergens bevond. Een prima reden, dus ik had geen bezwaar.Ik ben goed en snel behandeld, maar weet niet meer precies hoe het allemaal ging. Het overkomt je. Na een dotter-behandeling zijn er twee stents ge-plaatst. Al met al was het heftig; ik heb zelfs op de IC nog een hartritmestoor-nis gehad. Ik voel me nu gelukkig weer goed, al heb ik wel minder vermogen. Na een wandeling ben ik al moe. Bin-nenkort start de revalidatie en daarna hoop ik meer aan te kunnen. Of ik nog weer ga surfen, weet ik niet. Durven doe ik alles, maar ik weet niet of dat nou wel zo goed is.”

Ambulance- en researchverpleegkundige Jan Bosch: “Bij een hartinfarct hebben wij maar één route: naar het LUMC”

De patiënt draagt een polsbandje dat een zwak bluetooth-signaal uitzendt

L e i d s U n i v e r s i ta i r M e d i s c h C e n t r u m 5

Cicero 5-14.indd 5 15-10-14 14:20

Page 6: Cicero (2014, nummer 5)

fonds, en actief in de provinciale politiek. Hij vindt het mooi dat de raad bestaat uit een heel diverse groep mensen. “We hebben allemaal ons eigen verhaal, onze eigen erva-ringen en onze eigen meningen. Maar als le-den van de raad proberen we daar ook bo-venuit te stijgen, het grotere geheel te blijven zien.”

Met andere ogenDat grotere geheel is belangrijk, vindt ook raadslid Diana Gosens (41). “We willen als Cliëntenraad alle patiënten een stem geven. We zijn geen klachtencommissie, we buigen ons niet over individuele gevallen. Maar we zijn wel op zoek naar manieren om zoveel mogelijk patiënten mee te laten praten en denken. Bijvoorbeeld met behulp van ons ei-gen netwerk, of door gebruik te maken van de uitkomsten van enquêtes onder patiën-ten.”

Gosens, werkzaam bij het ministerie van Buitenlandse Zaken, is borstkankerpatiënt. “Vanwege mijn ziekte moet ik helaas vaak in het LUMC zijn. Als lid van de Cliëntenraad kan ik meepraten over het beleid van het zie-kenhuis, en dat wil ik graag. Want als patiënt zie je zaken toch met andere ogen. Je zit in wachtkamers, wacht op uitslagen, ondergaat behandelingen. Tegelijkertijd vind ik het heel interessant om de andere kant van het ziekenhuis te leren kennen. Ik krijg nu ook inzicht in zaken als de financiën, de organi-satie en andere ziekenhuisthema’s.”

Zichtbaar en benaderbaarGosens wil zich ervoor inzetten dat patiën-ten actiever betrokken worden bij de besluit-vorming rondom hun behandeling. “Daar hoort een goede informatievoorziening bij; als patiënt moet je uitgebreid toegang kun-nen krijgen tot je dossier. Tegelijkertijd is de privacy ook heel belangrijk. Niet iedereen moet zomaar bij jouw medische gegevens kunnen.” Vermeulen vindt het vooral be-langrijk om als raad zoveel mogelijk zelf op verschillende afdelingen te gaan kijken en met veel mensen te praten. “We willen zicht-baar en benaderbaar zijn. Zo kunnen we ons optimaal inzetten voor de patiënten die we vertegenwoordigen.”

Patiënten een stem gevenHet LUMC heeft sinds september een eigen Cliëntenraad. Die bestaat uit negen leden die ieder persoonlijk betrokken zijn bij het LUMC. Als patiënt, als mantelzorger of als lid van een patiëntenvereniging. Zij gaan zich inzetten voor het gemeenschappelijk belang van de patiënten van het ziekenhuis.

door Marije Zomerdijk foto Arno Massee

Voorbij is de tijd dat zorgverleners be-slissingen namen over het hoofd van de patiënt heen. Tegenwoordig wor-

den besluiten zoveel mogelijk samen geno-men en is de patiënt actief betrokken bij zijn behandeling. Patiëntparticipatie heet dat. De nieuwe Cliëntenraad past goed in dat plaat-je, vertelt Irma van Everdinck, senior advi-seur Directoraat Medische Zaken. “De raads-leden gaan de Raad van Bestuur adviseren over de strategische koers van het zieken-huis. Maar ze gaan ook actief meedenken over de uitvoering van het beleid. Zij bieden ons een heel waardevol perspectief, namelijk dat van de patiënt.”

Diverse groep mensenFloor Vermeulen (30) is een van de negen kersverse leden van de Cliëntenraad. “Ik vind het belangrijk om mij in te zetten om patiënten een stem te geven,” zegt hij. “Ik ben zelf voormalig longpatiënt en had als kind erg veel last van astma. Mijn ervarin-gen als kind in een ziekenhuis hebben me extra doen beseffen hoe belangrijk het is dat jij als patiënt altijd centraal staat.” Op dit moment bezoekt Vermeulen regelmatig de afdeling Dermatologie in verband met perio-dieke screening op melanomen.Vermeulen is ook bestuurslid van het Long-

De Cliëntenraad biedt het LUMC een heel waardevol perspectief: dat van de patiënt

De cliëntenraad van het LUMC, met in het midden Diana Gosens en achter haar Floor Vermeulen

6 2 1 o k t o b e r 2 0 1 4 | n u m m e r 5

Cicero 5-14.indd 6 15-10-14 14:20

Page 7: Cicero (2014, nummer 5)

Anders denken over ons vakHet is moeilijker geworden om jonge artsen te interesseren voor de transplantatiechirurgie. De vele diensten en onvoorspelbare, dringende oproepen schrikken hen af. Maar het aantal patiënten stijgt. Transplantatiechirurg Jan Ringers ziet een tekort aan specialisten ontstaan en zoekt naar out-of-the-box oplossingen

door Willy van Strien foto Marc de Haan

“Dit weekend gebeurde het weer. Er overleed ’s avonds om 8 uur een nierdonor en beide nieren

waren beschikbaar voor transplantatie. Om-dat de organen al enige tijd van zuurstof en voeding verstoken waren, konden we niet wachten tot de volgende ochtend. We moes-ten meteen ’s nachts aan het werk.Zo gaat het vaak. De beschikbaarheid van een donor laat zich niet aankondigen, en áls er een donor is, heeft het haast. Zeker nu do-noren gemiddeld ouder zijn dan vroeger moeten we, vanwege de kwaliteit van de or-ganen, de tijd tussen uitname en transplan-tatie zo kort mogelijk houden. Dus is or-gaantransplantatie vaak nacht- en weekend-werk. Omdat we met weinig transplantatie-chirurgen zijn en er altijd twee beschikbaar moeten zijn, hebben we extreem veel dien-sten: een op de drie nachten en weekenden. Dat is zwaar. Daarbij is het moeilijk en emo-tioneel belastend werk. We kunnen het team niet te veel vergroten, want dan zou elk van ons te weinig ingrepen uitvoeren om zijn vaardigheid op peil te houden.Daardoor is ons werk onaantrekkelijk gewor-den. Toen de transplantatiechirurgie nieuw was, zo’n twintig jaar geleden, werd het en-thousiast opgepakt door fanatieke chirurgen en had het iets heroïsch. Nu is het een gang-baar onderdeel van de zorg geworden. Jonge artsen vinden het nog steeds prachtig werk, maar zijn niet meer zo gek als wij om zoveel diensten te willen draaien. Dat begrijp ik ook heel goed, want het legt een enorme druk op je sociale leven. Gevolg is wel dat er een tekort aan trans-plantatiechirurgen dreigt te ontstaan. Er zijn de afgelopen jaren veel collega’s uitgevallen, waarbij overbelasting een rol gespeeld kan hebben. We hebben toen in Nederland geen vervangers kunnen vinden en drie mensen in dienst genomen die hun opleiding buiten Nederland hebben gedaan. Kennelijk heb-ben we het niet goed geregeld, denk ik dan. Intussen groeit het aantal patiënten dat voor

transplantatie in aanmerking komt. Ik vraag me daarom af hoe we verder moeten. Ook collega’s dringen erop aan dat we naar oplos-singen gaan zoeken.Er zijn in Nederland acht centra voor nier-transplantaties waarvan er drie ook lever-transplantaties uitvoeren en twee ook al-vleeskliertransplantaties. Leiden doet alle drie. Het zijn allemaal relatief kleine centra, het is dus een versnipperde wereld. Als we de

centra samenvoegen tot één groot centrum, hebben we een groter team en hoeft iedere chirurg minder diensten te draaien.Maar zo’n concentratie zal zeker niet op kor-te termijn lukken. Op dit moment denk ik dat we de zware belasting door de vele dien-sten met onvoorspelbaar en veeleisend werk op de een of andere manier moeten compen-seren om het vak voor jonge artsen weer aan-trekkelijk te maken. Bijvoorbeeld met ‘ge-zond roosteren’, extra vrije dagen of een vroeger pensioen.Ik kaart het probleem nu aan voor de trans-plantatiechirurgie, maar het speelt door de voortschrijdende superspecialisatie en certifi -ceringseisen ook bij sommige andere onder-delen van de chirurgie. Het is voor mij de uit-daging om, samen met onze organisatie, dit prachtige vak toekomstbestendig te maken. Ik zie het als een kans dat wij de problemen her-kennen en daar iets aan proberen te doen.” ■

Reageren? Mail naar [email protected], of schrijf naar LUMC Communicatie t.a.v. Cicero, Postbus 9600, 2300 RC Leiden

In deze rubriek geven LUMC’ers hun persoonlijke visie

L e i d s U n i v e r s i ta i r M e d i s c h C e n t r u m 7

Cicero 5-14.indd 7 15-10-14 14:20

Page 8: Cicero (2014, nummer 5)

I K H E B G E Z E G D

Wat verstaat men onder trombo-embolie?“Bij een diepe veneuze trombose, DVT, is een onnodig bloedstolsel ontstaan in een afvoerend bloedvat. Dat kan bijvoorbeeld ontstaan door een combi-natie van lange onbeweeglijkheid en een erfelijke stollingsneiging. Bij een longembolie is een bloedstolsel losge-schoten - meestal vanuit de beenvaten - en via de onderste holle ader en het hart in de longslagaders terechtge-komen. Jaarlijks sterven in Nederland méér patiënten aan longembolie dan aan aids, borstkanker en verkeersongevallen opgeteld.” Is zo’n trombo-embolie goed vast te stellen?“Veel aandoeningen geven dezelfde klachten als trombose of longembolie, waardoor patiënten mogelijk onterecht behandeld worden met antistollingsmid-delen. Aan de andere kant kan het missen van de diagnose trombose of longembolie een patiënt in ernstige problemen brengen. Komt men voor het eerst met een mogelijke trombose, dan is de diagnose nauwkeurig en simpel vast te stellen met compressie-echografie. Blijkt

inderdaad sprake van DVT, dan wordt men 3 tot 6 maanden op antistollings-middelen gezet. Maar keert de trombose terug dan is Leiden in last: men zit vast aan levenslange antistollingsmedicatie. Na een trombose blijft bij de meeste patiënten een resttrombose aanwezig. De gebruikelijke diagnostiek daarvan is vrij ingewikkeld, maar magnetic resonance direct thrombus imaging (MRDTI) blijkt een heel eenvoudig alternatief. Ons onderzoek naar deze patiëntvriendelijke MRDTI-toepassing is uniek en we kijken nu met een aantal ziekenhuizen hoe veilig en efficiënt het werkt in de praktijk.”

En hoe stelt men een longembolie vast?“Een CT-scan van de longslagaders geeft snel uitsluitsel, maar daarvoor moet je wel contrastvloeistof en röntgenstralen gebruiken. We hebben een simpel stroomdiagram ontwikkeld, het Christopher-algoritme, waarmee je in veel gevallen een uitspraak kan doen zonder CT-scan. Dat algoritme wordt nu al in veel landen als standaarddiagnos-tiek gebruikt, maar in het zogenoemde YEARS-onderzoek zoeken we naar verdere verbetering. Bijvoorbeeld door het algoritme in te passen in het

elektronisch patiëntendossier. Zo verplichten we artsen het uiterst precies te volgen.” Hoe staat het met de behandeling van trombose en longembolie?“Recent geïntroduceerde nieuwe antistol-lingsmiddelen, new oral anticoagulants of NOACs, werken even goed als de gebrui-kelijke heparine en vitamine K-antagonisten, maar met minder hersenbloedingen en zonder dat patiënten steeds ter controle naar een trombosedienst hoeven. In een groot-schalig Nederlands onderzoek bekijken we hoe invoering van NOACs in de dagelijkse praktijk verloopt. Helaas worden deze middelen nog niet vergoed voor behandeling van DVT en longem-bolie. Hopelijk verandert dit spoedig.”

Wat zijn uw passies?“Ik lees graag, liefst met op de achter-grond Bach of Mozart. En mijn vrouw en ik besteden heel veel aandacht aan onze drie kinderen. We streven ernaar te zorgen dat ze ergens voor gáán. Dat vind ik ook hier in het LUMC zo uitdagend: kennis overdragen aan talentvolle jonge mensen, liefst aan het bed van de patiënt. Die meester-gezel-relatie, aangepast aan de tijd, mogen we nooit verlaten!” ■

Een longembolie of een trombosebeen: beide zijn het

gevolg van een onnodig bloedstolsel dat vastloopt in

een bloedvat. Diagnostiek en behandeling van trombo-

embolie, zoals dit vastlopen van een stolsel heet, kan lastig zijn.

Prof. Menno Huisman (hematoloog en internist vasculaire geneeskunde)

bedenkt patiëntvriendelijke oplossingen.

Tekst en tekening Jan Hein van Dierendonck

Menno Huisman

Menno Huisman (58) is

in Amsterdam geboren en

studeerde geneeskunde

aan de UvA. Voordat hij

aan zijn opleiding tot

internist begon in het

AMC deed hij onderzoek

naar de diagnostiek van

diepe veneuze trombose,

waarop hij in 1987

promoveerde. Na zijn

vervolgopleiding tot

hematoloog accepteerde

Huisman in 1994 een

baan op de afdeling

Algemene Interne

Geneeskunde van het

LUMC. In 2011 stapte hij

over naar de afdeling

Trombose en Hemostase

(tegenwoordig een sectie

van de hoofdafdeling

Interne Geneeskunde).

Afgelopen december

werd hij benoemd tot

hoogleraar Interne

Geneeskunde, in het

bijzonder van de

diagnostiek en

behandeling van

trombo-embolie.

8 2 1 o k t o b e r 2 0 1 4 | n u m m e r 5

Cicero 5-14.indd 8 15-10-14 14:20

Page 9: Cicero (2014, nummer 5)

Vriendelijke patiëntenkamer‘Eten werd een obsessie’Patiënten die zijn behandeld voor een kwaadaardige tumor aan het hoofd of de hals, volgden een kookworkshop van het LUMC. “Hier moeten jullie mee doorgaan”, zegt de man van een ex-patiënt. “We leren ontzettend veel.”

door Astrid Smit foto Marc de Haan

Op het Boerhaaveplein staan gedekte tafels klaar. “Welkom in onze kook-workshop”, zegt Piet Mulder, een

van de huiskoks van het LUMC. “Mijn team en ik proberen u weer een beetje van het eten te laten genieten. U kunt hier experi-menteren met smaak en consistentie.” De kookworkshop is bedoeld voor patiënten die zijn behandeld voor een kwaadaardige tu-mor aan het hoofd of de hals. Bij sommigen is de stemband verwijderd, bij anderen een deel van de tong of de kaak. Ze zijn volledig hersteld maar er is veel veranderd. Ze kun-nen niet meer goed kauwen of slikken of hun smaak is verminderd.

Gevulde koekEr zijn vijftien ex-patiënten bij de workshop aanwezig. Ze staan weifelend te kijken naar de smoothies op de bar. “Dit is een cranber-rydrankje”, zegt Mulder. “Neem eerst een slok, daarna een schep suiker en een stukje sinaasappel en je krijgt een smaakexplosie.” Frans Freeze (52 jaar), een half jaar geleden geopereerd aan een tongtumor, probeert het samen met zijn vrouw. “Hoorde jij een knal?” zegt hij tegen haar. “Ik ervaar meer een smaakdemping. Die suiker voelt aan als grind en die cranberry trekt mijn mond droog.” Net na de bestralingen proefde hij bijna niets meer. ‘’At ik een gevulde koek, had ik klei in mijn mond. Ik werd er zelfs misselijk van. Mijn smaak is weer terug. Godzijdank, want ik houd van koken. Al-leen gekruid eten verdraag ik niet. Maar die smoothies en dit cranberrydrankje hoeven van mij niet.”

Positief ingesteldJan Voogt, 66 jaar, begint er liever niet aan. Bij hem zijn vijftien jaar geleden de stem-banden weggehaald. Veertien jaar ging het goed. Hij kon weer eten en praten (met een stemknopje), en werkte weer tot aan zijn pensioen. Maar sinds een jaar gaat het min-der. Littekenweefsel vernauwt zijn slokdarm, vertelt hij met een zachte stem. Hij kan al-

leen nog soep drinken, slokje voor slokje. Maar hij krijgt goede tips. Een pannenkoek pureren in een soepje, zoals kok Mulder ad-viseert - daar had hij nog niet aan gedacht. En die smoothies gaat hij thuis eens maken. “Mijn man is enorm positief ingesteld”, zegt zijn vrouw. “Op zijn werk noemden ze hem mister Positivo.”

Moeite met slikkenNa de smoothies en het voorgerecht - twee soepjes - worden de ex-patiënten uitgenodigd in de LUMC-keuken. Daar mogen ze twee gerechten maken: een visrisotto en tagliatel-le met romige saus en kip. Er wordt stevig in de pan geroerd en vrolijk met elkaar gepraat. Mevrouw Crama (84 jaar), behandeld aan een kaaktumor, vertelt dat ze ontzettende moeite heeft met slikken: te weinig vocht in de mond. “Over een boterham doe ik drie kwartier”, zegt ze. “Goed idee, zo’n work-shop”, vindt haar man. “We leren hier ont-zettend veel. Een van die soepjes vond mijn vrouw heel lekker, die zou ze thuis nooit zelf klaarmaken. Het LUMC moet hier vooral mee doorgaan.”

BrombeerAls later het hoofdgerecht wordt opgediend, ontstaat een geanimeerd gesprek tussen de lotgenoten. Freeze vertelt dat hij na de ope-ratie een flinke dip kreeg. “Had ik heerlijk gekookt, smaakte het eten niet. Daar werd ik enorm chagrijnig van, eten werd een obses-sie. Op een gegeven moment heb ik de knop omgedraaid en tegen mezelf gezegd: ‘Op-houden brombeer, hier heb jíj niet alleen last van, je vrouw en kinderen ook. Je mag blij zijn dat je nog leeft.’” Sindsdien accepteert hij zijn beperkingen. “Morgen vieren we Joods Nieuwjaar - mijn vrouw komt uit Israël - met een groots diner. Mijn eten krijgt een prikkertje, dat is niet gekruid.” ■

Een pannenkoek pureren in een soepje? Daar had hij nog niet aan gedacht

L e i d s U n i v e r s i ta i r M e d i s c h C e n t r u m 99L e i d s U n i v e r s i ta i r M e d i s c h C e n t r u m

Cicero 5-14.indd 9 15-10-14 14:21

Page 10: Cicero (2014, nummer 5)

De buik vol van chronische buikpijn door Dick Duynhoven foto’s Arno Massee

Niet ‘tussen de oren’Chronische buikpijn is vaak niet te verklaren en niet te verhelpen. Een speciaal team van het LUMC helpt vrouwen beter omgaan met de gevolgen van die pijn. “De ervaring leert dat die aanpak effectief kan zijn.”

“Vrouwen die hier komen zijn meestal verwezen door andere gynaecologen of (pijn)specialis-

ten”, zegt dr. Philomeen Weijenborg. “Ze hebben vaak teleurstellende ervaringen ach-ter de rug, want operaties of andere behan-delingen hebben de klachten niet kunnen wegnemen.”

Niet ‘tussen de oren’Weijenborg is gynaecoloog en hoofd van de polikliniek Psychosomatische Gynaecologie en Seksuologie. Samen met een diëtist, een fysiotherapeut en een psycholoog vormt ze het chronische-buikpijnteam. “Elke dokter wil graag een verklaring vinden voor de pijn van de patiënt. Dat is ook wat een patiënt verwacht. Maar net als binnen andere vakge-bieden, zoals interne geneeskunde, neurolo-gie, urologie en ook bij de huisarts, is meer dan de helft van de klachten lichamelijk niet te verklaren.” Zit het dan dus ‘tussen de oren’? Nee”, ant-woordt zij beslist. “Pijn is een samenspel van

lichamelijke en psychische factoren; een emotionele ervaring die bij elke patiënt an-ders is. Het zijn klachten die je niet kunt zien, maar die mensen wel voelen. Je kunt het niet meten, niet zien op MRI of bij een kijkoperatie, je kunt het niet aanraken. Maar je doet iemand tekort als je zegt: het zit tus-sen uw oren.” Toch weet Weijenborg dat veel vrouwen met onverklaarbare buikpijn zich niet serieus genomen voelen. “Zij praten er het liefst zo weinig mogelijk over, omdat ze anders als een zeur worden beschouwd. Wat dat betreft wordt chronische hoofdpijn in onze maatschappij veel meer geaccepteerd.”

Leren omgaan met de pijnAls het zoeken naar een oorzaak vergeefs is of een behandeling tekortschiet, is de vraag: hoe kan iemand zo goed mogelijk met de ge-volgen van pijn (leren) omgaan? “De impact van chronische pijn voor het da-gelijks leven is enorm”, weet Weijenborg. “Het veroorzaakt vaak slaapproblemen en vermoeidheid. De vrouw is wanhopig, ver-

drietig, opstandig. Ze vermijdt feestjes of an-dere sociale contacten uit angst dat de pijn haar overvalt. Haar conditie gaat achteruit omdat ze niet meer sport. We zien ook vrou-wen die vanwege de pijn in de ziektewet ko-men, sociaal geïsoleerd raken en uiteindelijk in financiële problemen komen. En het heeft ook vaak gevolgen voor haar seksualiteit, haar rol als partner en als moeder.” Al die gevolgen kunnen de beleving van de pijn ne-gatief beïnvloeden.

Effectieve aanpakDe boodschap van het Leidse buikpijnteam is dat patiënten zelf veel kunnen doen om de gevolgen van hun pijn te verminderen. Het team inventariseert deze gevolgen en gaat na welk gedrag, welke gevoelens en

gedachten die pijn misschien zelfs in stand houden. Daarna krijgt de vrouw een behan-deladvies. Soms wordt een dieet geadviseerd omdat pijn heeft geleid tot ongewenst over-gewicht, soms zijn ontspanningsoefeningen of conditieverbetering een eerste stap op weg naar herstel. Voor een ander kan het een be-geleiding zijn door een psycholoog. “Lang niet alle vrouwen geloven in onze aanpak”, heeft Weijenborg ervaren. “Ze zijn vaak enorm teleurgesteld. De ervaring leert echter dat onze aanpak, die zich richt op de gevolgen van de pijn, effectief kan zijn. Onze uitdaging is om patiënten in deze ge-dachtegang mee te nemen.” ■

Chronische pijn heeft enorme gevolgen: van slaaptekort en sociale terugtrekking tot proble-men met seksualiteit

Gynaecoloog Weijenborg: “Patiënten kunnen veel zelf doen om de gevolgen van pijn te verminderen”

1 0 2 1 o k t o b e r 2 0 1 4 | n u m m e r 5

Cicero 5-14.indd 10 15-10-14 14:21

Page 11: Cicero (2014, nummer 5)

Arts & PatiëntDe buik vol van chronische buikpijn door Dick Duynhoven foto’s Arno Massee

Eindelijk van de pijn verlostNa een zware operatie heeft zij ondanks de pijnstillers urenlang hevige pijn. Die pijn blijft terugkomen in de weken en maanden na de operatie. ‘Een gesprek met de gynaecoloog van het buikpijnteam was mijn redding.’

In juni 2012 wordt bij Carla Kuhlmann (60) een groot myoom (een vleesboom) ontdekt in haar baarmoeder. Het blijkt

noodzakelijk zowel de baarmoeder als de ei-erstokken te verwijderen. Na die ingrijpende operatie gaat het mis. De morfi ne die zij als pijnstiller krijgt, blijkt niet te werken. “Om 2 uur ’s nachts kreeg ik vreselijke pijn in mijn buik. De verpleegkundige kon het niet geloven, want ik had immers morfi ne gekregen. Uiteindelijk gaf zij me wat meer. Maar ook dat hielp niet, de hevige pijn bleef. Pas de volgende ochtend om 11 uur bleek dat alle morfi ne naar mijn benen was ge-gaan; die waren helemaal verdoofd. Ik kreeg andere pijnstillers waardoor de pijn minder werd.”

Oorzaak niet gevondenIn de weken na de operatie komt de heftige pijn van die nacht regelmatig terug. “Nor-maal gesproken duurt het zo’n zes weken voordat je van zo’n operatie hersteld bent, maar bij mij bleef de pijn elke keer terugko-men.” Keer op keer gaat Kuhlmann naar het zie-kenhuis en zoeken de artsen naar een moge-lijke oorzaak. Misschien was het de blaas die tijdens de operatie per ongeluk werd bescha-digd. Of de bekkenbodem die niet goed zou functioneren. Het hele urinewegsysteem wordt bekeken en ook zenuwpijn was een optie. Maar de werkelijke oorzaak wordt niet gevonden. In november volgt weer een operatie. Onno-dig, zoals later zou blijken. “De arts dacht dat verkleving de klachten veroorzaakte. Ik was ontzettend bang dat ik opnieuw veel pijn zou hebben.

‘Door inzicht en erkenning kwam er een einde aan mijn nachtmerrie’

Hij stelde me gerust: het was maar een kijk-operatie. Maar uiteindelijk duurde het twee-enhalf uur en moest ik vijf dagen in het zie-kenhuis blijven vanwege opnieuw die onver-klaarbare pijn.” Carla Kuhlmann is ten ein-de raad en gelooft niet dat de pijn ooit zal verdwijnen.

TraumaEen verwijzing naar het LUMC wordt uitein-delijk haar redding, zoals zij het zelf noemt. In juni 2013, een jaar na de eerste operatie, heeft zij een afspraak met gynaecoloog Philo-meen Weijenborg van het chronische-buik-pijnteam. Het is een lang en emotioneel ge-sprek waarin Carla vertelt over de operatie, over de morfi ne die niet werkte en over de pijn die sindsdien steeds terugkomt. “Philo-meen gaf mij inzicht in wat er aan de hand

was. Dankzij haar realiseerde ik me dat ik een pijntrauma had. Zij legde me uit hoe zo-iets functioneert. Het trauma was opgeslagen in mijn hersenen. Vanuit de hersenen gingen er signalen naar mijn buik die zeiden: daar is erge pijn. Zo hield het zichzelf in stand.” Inzicht en erkenning zijn de woorden waar-mee Kuhlmann verklaart hoe er een eind kwam aan haar nachtmerrie. “Het werd me duidelijk dat de pijn in die vreselijke nacht niet was erkend. Ze geloofden me gewoon niet. Tijdens het gesprek op het LUMC en ook daarna heb ik ontzettend veel gehuild. Dat heeft een maand geduurd en toen was de pijn verdwenen. Philomeen heeft me nog geadviseerd om een therapie te volgen, maar verder dan een intake ben ik niet gegaan. Dankzij haar uitleg en erkenning heb ik het trauma alsnog zelf kunnen verwerken.” ■

Carla Kuhlmann: “Na de operatie bleef de pijn steeds terugkomen”

L e i d s U n i v e r s i ta i r M e d i s c h C e n t r u m 1 1

Cicero 5-14.indd 11 15-10-14 14:21

Page 12: Cicero (2014, nummer 5)

Reportage

Alle zorg voor reumapatiënten gebundeld

Belinda Dorsman (links) lijdt aan artritis psoriatica: een ziekte die zowel gewrichts- als huidklachten geeft. “Begin 2014 ging het echt niet goed met me”, vertelt ze. “Vooral de ge-wrichten in mijn handen waren er slecht aan toe: mijn leidinggevende dacht dat ik ermee tussen de deur had gezeten, zo dik en rood zagen ze eruit.” Een reumatoloog zoals dr. Melek Guler-Yuksel (rechts) verwijst patiënten door naar het zorgtraject van de afdeling Reumatologie Ambulante Zorg (zie kader). In het zorgtraject (of zorgpad) werken verschil-lende soorten zorgverleners intensief samen om de patiënt weer op de rit te krijgen.

Wie door reuma dreigt vast te lopen in het dagelijks leven, kan door de reumatoloog verwezen worden naar het multidisciplinaire team van de afdeling Reumatologie Ambulante Zorg. Hier komt hij of zij niet alleen bij de reumatoloog, maar krijgt ook begeleiding van de reumaverpleegkundige, de fysiotherapeut, de ergotherapeut en de maatschappelijk werker. Patiënten uit Leiden en wijde omstreken komen een paar weken lang meerdere dagdelen per week naar het LUMC, voor onderzoeken, behandelingen en begeleiding. “Wat ze hier geregeld hebben aan afspraken, dat zou ons zelf een half jaar gekost hebben!” Cicero loopt mee met reumapatiënten Belinda Dorsman (47) en Jacqueline Hennink (66). door Diana de Veld foto’s Marc de Haan

Reumapatiënte Jacqueline Hennink (rechts) wordt ontvangen door secretaresse Marije Bie-kram-Hoogendijk (links) van de afdeling Reu-matologie. “Ik plan afspraken voor de patiënt bij de verschillende teamleden en zet de patiënt op de foto. Die foto gebruiken we in het ver-pleegkundig dossier. Daarna wijs ik waar het dag-verblijf is, de plek waar de patiënten tussen de afspraken uit kunnen rusten met een kopje kof-fie of thee of iets te eten”, legt ze uit. Jacqueline Hennink slaat het aanbod af om even te gaan zitten terwijl ze haar afsprakenkaart bekijkt. “Ik blijf liever staan, dan hoef ik daarna tenminste niet op te staan.” Ze waardeert de persoonlijke aandacht die ze op de afdeling Reumatologie krijgt, ook van de secretaresses. “Je bent hier al-tijd een mens in plaats van een nummer.”

Reumatoloog-in-opleiding dr. Kirsten Wevers-de Boer (links) be-voelt de gewrichten van Belinda Dorsman, onder supervisie van senior specialist dr. Renée Allaart (rechts). Ze let daarbij onder ande-re op drukpijn, zwelling, beweeg-lijkheid en stand van de gewrich-ten. “Begin dit jaar kon ik mijn vingers nauwelijks bewegen”, ver-telt mevrouw Dorsman. “Dankzij een overstap naar andere medicij-nen en door injecties in de ontsto-ken gewrichten kan ik mijn hand nu weer bijna sluiten.”

1 2 2 1 o k t o b e r 2 0 1 4 | n u m m e r 5

Cicero 5-14.indd 12 15-10-14 14:21

Page 13: Cicero (2014, nummer 5)

Alle zorg voor reumapatiënten gebundeldSommige medicijnen tegen reuma - de zogeheten biologicals - ko-men niet in pilvorm, maar moet de patiënt zelf regelmatig injecte-ren in het zachte weefsel van been of buik. De reumaverpleegkundi-ge legt patiënten uit hoe dat moet. Een patiënt oefent eerst met een prikkussen. In plaats van de gebruikelijke injectiespuit kunnen pa-tiënten ook kiezen voor een prikpen, die minder kracht kost en ook wat vriendelijker oogt. Jacqueline Hennink heeft de ziekte van Bechterew. Haar voeten, knieën en schouders geven de meeste pijn. Ze krijgt nu elke twee we-ken een spuit met Humira (adalimumab). “Het werkt heel goed, maar het injecteren vind ik lastig. Tegenwoordig doet mijn man het voor me.” Meneer Hennink: “Het is wel belangrijk dat je in één keer goed prikt, want die medicijnen zijn vreselijk duur - als je mis prikt, verspil je zo honderden euro’s. Ik zie aan mijn vrouw dat die prik gemeen pijn doet, maar het middel werkt fantastisch. Ik zie haar nu weer be-wegingen uitvoeren die ze maandenlang niet kon.”

Bewegen is belangrijk, juist voor reuma-patiënten. Mevrouw Hennink heeft behalve van medicijnen ook veel baat gehad van oefentherapie. “Toen ik hier anderhalve maand geleden binnenkwam, zat ik in een rolstoel. Prof. Huizinga zei tegen me: ‘We gaan proberen je eruit te halen!’ Dat lukte: eerst met een rollator, inmiddels loop ik weer zelfstandig.” Ze oefent nu zelf veel met wan-delen, haar hobby. “Ik moet wel opletten dat ik niet over mijn grenzen ga.” Fysiotherapeu-te Elles Voogt (links) houdt dat goed in de gaten. “We monitoren hier de gewrichten: komt de ontsteking niet terug? En we geven tips over geschikte manieren om te bewegen - fi etsen is bijvoorbeeld minder belastend voor de gewrichten dan lopen.” Rond ontsto-ken gewrichten is de spierkracht vaak ver-slechterd. Als de ontsteking eenmaal onder-drukt is, moeten de spieren weer geoefend worden.

Patiënten worden door hun reumatoloog verwezen naar het zorgtraject van Reuma-tologie Ambulante Zorg als er complexe problemen zijn die niet via (extra) bezoe-ken aan de poli kunnen worden aangepakt. Het gaat om patiënten bij wie de zelfstan-digheid bedreigd wordt als het gaat om het dagelijks functioneren, werk, vrijetijdsbe-steding of relaties. Soms moet de medica-tie worden aangepast, of vraagt de reuma-toloog om aanvullend onderzoek in ver-band met nieuwe klachten. Om de patiënt alle informatie te geven, is er bijna altijd

meer tijd nodig dan op de polikliniek be-schikbaar is. Patiënten voeren eerst intakegesprekken met de reumatoloog, de reumaverpleeg-kundige, de fysiotherapeut, de ergothera-peut en de maatschappelijk werker, waarbij hun vragen en beperkingen in kaart wor-den gebracht. Samen met de zorgverlener worden doelen vastgesteld waaraan de pa-tiënten tijdens het zorgtraject zullen gaan werken. Op basis van alle input stellen de zorgverleners gezamenlijk een behandel-plan op tijdens het multidisciplinaire over-

leg. De reumatoloog en reumaverpleegkun-dige bespreken dit plan vervolgens met de patiënt. Een behandelplan duurt gemiddeld twee tot drie weken, maar soms langer. In die tijd komt de patiënt gemiddeld twee keer per week één of meer dagdelen naar de af-deling Reumatologie Ambulante Zorg. Na het beëindigen van het behandelplan zijn er meerdere vervolgmogelijkheden, zoals poliklinische controle en doorverwijzing naar zorgverleners in de eerste lijn, en soms een terugkomdag.

Het zorgtraject Reumatologie Ambulante Zorg

L e i d s U n i v e r s i ta i r M e d i s c h C e n t r u m 1 3

Cicero 5-14.indd 13 15-10-14 14:21

Page 14: Cicero (2014, nummer 5)

Reportage

Doordat reuma bewegen lastiger maakt, kunnen spierkracht en con-ditie achteruitgaan. Bij de afdeling Fysiotherapie sporten patiënten on-der begeleiding. Daarbij wordt hun hartslag in de gaten gehouden met een borstband, en vaak ook de zuur-stofverzadiging in het bloed via een vingertopmeter. “We kunnen zo bij-houden of patiënten zich niet te veel inspannen, maar ook niet te weinig”, legt Elles Voogt uit. “Sommige men-sen zijn bang om zich in te spannen, die moet je motiveren. Anderen we-ten juist van geen ophouden, en die moet je dus afremmen om ze tegen overbelasting te beschermen.”

Tussen de verschillende afspraken door kunnen patiën-ten en hun naasten terecht in het dagverblijf. Er staan aangepaste stoelen om uit te rusten, patiënten kunnen meer informatie lezen over reumatische aandoeningen en over patiëntenverenigingen. Ook staat er een computer met internetverbinding. Wie wil, kan er iets te eten en drinken pakken uit de lunchkar. “Je zit hier lekker rustig en hebt soms een gesprek met een andere patiënt, iemand maakt eens een grapje - dat ontspant,” zegt Jacqueline Hennink, die samen met haar man een boterham eet. Even later komt een verpleegkundige haar weer ophalen voor de volgende afspraak.

Voor patiënten met handklachten, zoals mevrouw Dorsman, bestaan er allerlei hulpmiddelen. Ergothe-rapeut Rimmie Samson geeft uitleg. “Met deze fles-opener kun je een dop er makkelijk afwippen.” Zelf heeft Belinda Dorsman een pottenopener, anti-slip-hulpmiddelen voor een betere grip en een speciale pen, de PenAgain. Rimmie demonstreert ook een knopenhaak, waarmee je knopen door een knoopsgat kunt trekken. “Via internet of bij thuiszorgwinkels zijn ook speciale knopenhaken voor spijkerbroekkno-pen verkrijgbaar”, vertelt ze.

1 4 2 1 o k t o b e r 2 0 1 4 | n u m m e r 5

Cicero 5-14.indd 14 15-10-14 14:22

Page 15: Cicero (2014, nummer 5)

Tijdens het multidisciplinaire overleg bespreken zorgverleners van de verschillende disciplines de patiënten één voor één. De medische achtergrond van de klachten wordt besproken. Daarna komen vooral de wensen en doelen van de patiënt aan de orde. Wil iemand bijvoorbeeld graag weer zelf koken, zonder hulp weer zijn jas aandoen of langer buiten lopen? Dan bespreken art-sen, reumaverpleegkundigen, ergotherapeut en fysiotherapeut samen of dat haalbaar lijkt en hoe dat dan bereikt moet worden. Soms spelen - mede door de ziekte - ook andere klachten, zoals somberheid of eenzaamheid. “Deze meneer geeft aan het niet meer te zien zitten”, vertelt een er-gotherapeut bijvoorbeeld over een patiënt. Ook andere hulpverleners hebben zulke uitspraken van hem gehoord. De maatschappelijk werker spreekt al met hem over mogelijkheden om zijn isolement te verbreken en de reumatoloog zal contact opnemen met de huisarts van de patiënt.

Reumatologen Renée Allaart en Kirsten de Boer bekijken een röntgenfoto van de voeten van een reumapatiënt. “Bij deze reumapatiënt met pijnlijke voeten zie je nog geen gewrichtserosies, maar al-leen artrose aan de basis van de grote teen”, merkt Allaart op. Röntgenfotogra-fie is een goede methode om de toestand van de gewrichten in de gaten te houden, maar het ‘klinische beeld’ - met andere woorden welke beperkingen en pijn-klachten een patiënt ervaart - is uiteinde-lijk veel belangrijker. “Soms zie je op de röntgenfoto weinig afwijkingen, maar lijdt een patiënt toch veel pijn. Anders-om zie je ook aangetaste gewrichten die nauwelijks klachten geven.” Bij reuma is de behandeling gericht op optimaal on-derdrukken van de ontstekingen. Daar-door doen de gewrichten minder pijn en treedt ook geen nieuwe schade op. Rönt-genfoto’s komen daarom goed van pas bij wetenschappelijk onderzoek naar nieuwe medicijnen tegen reuma: doen ze inderdaad wat ze moeten doen?

Belinda Dorsman krijgt van de reumatoloog nog een injectie in een ontstoken ge-wricht. “Ik slik andere medicijnen en ben al enorm vooruit gegaan”, zegt ze. “Dank-zij de zorg van het team hier kan ik mijn werk weer fulltime doen. Met dank ook aan mijn werkgever, die zich heel flexibel opstelt.” Mevrouw Dorsman steekt haar waar-dering voor het behandelteam van het zorgpad niet onder stoelen of banken. “Het is een geweldig team, de betrokkenheid en kennis is ongelofelijk goed, dat mag best in je artikel staan”, merkt ze spontaan op. “Ze doen hier echt hun best om je te helpen en kijken daarbij naar wat je als individu nodig hebt.” Ook meneer en mevrouw Hennink zijn lovend over de zorg die ze ontvangen. “De verpleegkundigen zijn fan-tastisch - ze laten op de juiste momenten een stilte vallen, zodat je verder vertelt”, zegt meneer Hennink. “En ze weten precies de goede vragen te stellen. Dat is echt een kunst!”

L e i d s U n i v e r s i ta i r M e d i s c h C e n t r u m 1 5

Cicero 5-14.indd 15 15-10-14 14:22

Page 16: Cicero (2014, nummer 5)

Jonge klaren en hun werkgelegenheidPas afgestudeerd als medisch specialist, maar geen werk. Of tijdelijk werk tegen een lager salaris. Dat overkomt veel ‘jonge klaren’, zoals ze zichzelf noemen. De Vereniging Arts Assistenten organiseerde een debat. door Dick Duynhoven

Uit een enquête van De Jonge Specia-list onder 1300 net afgestudeerde medisch specialisten blijkt dat 44

procent van hen een vaste baan heeft. Even-eens 44 procent heeft een tijdelijke aanstel-ling, 5 procent heeft zijn of haar heil gevon-den in het buitenland en 5 procent krijgt momenteel een uitkering.

‘Patiënt is de grootste verliezer’De arbeidsmarkt voor jonge specialisten is verder verslechterd, luidt de conclusie. Een van de deelnemers aan het debat, Marieke Ludwig, kan erover meepraten. Zij had zich graag verdienstelijk gemaakt als cardioloog, verhuisde daarvoor met haar gezin van de Randstad naar Groningen en deed aanvul-lende opleidingen. Maar ondanks toezeggin-gen zag zij tot twee keer toe een vaste baan

aan haar neus voorbijgaan. Ludwig heeft zich uiteindelijk omgeschoold en werkt nu als medisch adviseur bij een verzekeraar. Los van de frustraties voor haarzelf en haar ge-zin zegt zij: “De grootste verliezer is de pa-tiënt. Waarom nemen ziekenhuizen niet meer artsen in dienst? Door de enorme werkdruk krijgen patiënten nu lang niet de aandacht die ze nodig hebben.”

Onzekerheid“We gaan niet zwartepieten”, waarschuwde de gespreksleider, journalist Sophie Derkzen. Maar bij het inventariseren van de oorzaken keken de deelnemers aan het debat toch re-gelmatig bij elkaar over de schutting. Er zijn te veel specialisten opgeleid. De opgelegde bezuinigingen maken ziekenhuisbestuurders en maatschappen voorzichtig met het uit-

breiden van hun capaciteit. Gerlach Cerfon-taine, ooit werkzaam als arts, psychothera-peut en president-directeur van Schiphol, is tegenwoordig voorzitter van de artsenvereni-ging Arts en Auto. Hij ziet ook een oorzaak in de veranderingen van het zorgstelsel. “Sinds de zorgverzekeraars de regie hebben is er bij de ziekenhuizen grote onzekerheid over de fi nanciering.”

Tijdelijke oplossingSteeds meer werkzoekende specialisten gaan akkoord met tijdelijke oplossingen. Bijvoor-beeld door ‘stage’ te lopen tegen een (veel) lager salaris. Of door langer als ‘assistent in opleiding’ te werken. Een groeiend aantal (ruim vijf procent) zoekt en vindt een baan in het buitenland. Bas Hammer, radioloog in opleiding bij het LUMC en secretaris van de Jonge Specialist, vindt die ‘noodconstruc-ties’ niet zomaar te billijken. Hij constateert tijdens het debat dat de werkgelegenheid van de nieuwkomers gelukkig als een gezamenlij-ke verantwoordelijkheid wordt gezien. “Jon-ge klaren kunnen ook een duit in het zakje doen. Maar maak daar dan gezamenlijke af-spraken over.”

Andere toekomstLUMC-bestuursvoorzitter Ferry Breedveld sluit niet uit dat het om een tijdelijk pro-bleem gaat. Hij raadt arts-assistenten aan ‘breder’ te kijken bij het invullen van hun loopbaan. “Tien procent van de artsen zit in een voorwaardenscheppende functie. Niet alleen als manager, maar ook bijvoorbeeld als bestuurder van gezondheidsorganisaties.” Cerfontaine vult aan: “Denk tijdens je oplei-ding niet alleen aan die ene topfunctie. Er zijn ook andere plekken waar je als specialist waardevol kunt zijn.” Frank de Grave, voorzitter van de Orde van Medisch Specialisten, wil realistisch en opti-mistisch tegelijk zijn: “Niemand kan de we-reld maken zoals die was. Maar er is één ze-kerheid: als er één sector is die de komende jaren zal blijven groeien, dan is het de zorg.” ■

De arbeidsmarkt voor jonge specialisten is verder verslechterd

2 1 o k t o b e r 2 0 1 4 | n u m m e r 51 6

Cicero 5-14.indd 16 15-10-14 14:22

Page 17: Cicero (2014, nummer 5)

Geef baby’s vroeg gluten en hun af-weersysteem zal eraan wennen, zo-dat ze geen coeliakie ontwikkelen:

dat was het idee. In een onderzoek onder 950 kinderen kreeg de helft daarom op de leeftijd van 4 tot 6 maanden dagelijks 100 milligram gluten in de voeding. “Maar op driejarige leeftijd hadden zij even vaak coeli-akie als de kinderen die een nepmiddel kre-gen”, zegt dr. Luisa Mearin. Zij is kinderarts-maag-darm-leverziekten in het LUMC en Europees coördinator en onderzoeksleider van de studie. Ook het geven van borstvoe-ding bleek baby’s niet te beschermen tegen coeliakie.

RichtlijnenAlle deelnemende kinderen hadden familie-leden met coeliakie en daardoor zelf ook een verhoogde kans op deze chronische darmaandoening, die zich uit in onder meer diarree, een opgezette buik, bloedarmoede en vertraagde groei. Tot nu toe hebben (kin-der)artsen over de hele wereld ouders geadvi-seerd om kleine hoeveelheden gluten aan hun kinderen te geven als die tussen de leef-tijd van 4 tot 6 maanden zijn, gecombineerd met borstvoeding. Op dit moment staat dit ook in de richtlijnen. “Nu kunnen we ou-ders duidelijkheid bieden: borstvoeding blijft de beste voeding voor alle zui-gelingen, maar zowel gluten geven als borstvoeding helpen niet om coeliakie te voorkomen”, aldus Mearin.

MeisjesInteressant is dat het onderzoek suggereert dat meisjes juist éérder

Het heeft geen zin om baby’s vroeger gluten te geven. Ook borstvoeding geven helpt niet om coeliakie te voorkomen. De richtlijnen moeten worden aangepast nu een groot Europees onderzoek onder leiding van het LUMC laat zien dat vroeg gluten geven niet werkt. door Raymon Heemskerk

Coeliakie niet te voorkomen met vroege gluten en borstvoeding

coeliakie ontwikkelen wanneer zij op jonge leeftijd gluten krijgen. Onderzoeker Sabine Vriezinga: “In de gehele groep zagen we geen effect van het vroeg geven van gluten. Maar als je alleen naar meisjes kijkt, dan lij-ken zij eerder en vaker coeliakie te ontwikke-len als zij vroeg gluten krijgen. Al is de groep te klein om dat met zekerheid te kun-nen zeggen.” De onderzoekers gaan het bloed van de deelnemende kinderen, en ook darmweefsel van kinderen met coeliakie, nu verder bestuderen. Ze hopen te ontdekken wat er precies gebeurt met het afweersysteem waardoor de ziekte ontstaat.

Breed LUMC-teamUit de studie komen overigens ook andere opvallende zaken naar voren. Het was al be-kend dat coeliakie twee keer zo vaak bij vrouwen voorkomt. Maar verrassend is dat dat ook op driejarige leeftijd al zo is. “Hoe dat komt weten we niet. Een hormonaal ef-fect verwachten we op deze leeftijd nog niet”, aldus onderzoeker Sabine Vriezinga.De resultaten van het onderzoek, waaraan een breed LUMC-team van de afdelingen Kindergeneeskunde, Medische Statistiek, en Immunologie en Bloedbank meewerkte, zijn

gepubliceerd in het gerenom-meerde vakblad New England

Journal of Medicine. ■

Proef met centraal inschrijven van startWie de komende maanden het LUMC bezoekt, zal het misschien opvallen: in de centrale hal staat schuin achter de roltrappen een nieuwe balie. Deze balie is onderdeel van een proef met centraal inschrijven. Nieuwe patiënten van de po-liklinieken Gynaecologie en Verloskun-de dienen zich hier de komende maan-den in te schrijven. Voor overige nieuwe patiënten verandert er niets; zij schrij-ven zich voorlopig nog in bij hun poli-kliniek.

Het centraal inschrijven van patiënten moet de zorg veiliger en efficiënter ma-ken. “Bij deze centrale inschrijving wor-den naam, adres, burgerservicenummer (BSN) en verzekeringsgegevens van de pa-tiënt gecontroleerd,” vertelt Esther Zijp, hoofd organisatie polikliniek Verloskun-de. “Ook vragen we naar de huisarts, tandarts en apotheek, en voegen we een pasfoto toe aan het dossier.”Voor de patiëntveiligheid is het belangrijk om altijd het juiste adres van een patiënt te hebben. Zodat er geen communicatie verloren gaat of in verkeerde handen te-rechtkomt. Zijp: “Bovendien is het essen-tieel dat je als zorgverlener zeker weet dat je de juiste persoon voor je hebt. Het con-troleren van het BSN is dan belangrijk, maar een pasfoto geeft nog meer zeker-heid.”Een goede en volledige registratie is nodig voor een efficiënte financiële afhandeling van de zorg. Als je de inschrijving in één keer goed regelt, dan heb je daar boven-dien in elke fase van het zorgtraject voor-deel van, zegt Zijp. “Nu komt het vaak voor dat bepaalde zaken, zoals de apo-theek van de patiënt, niet worden geregi-streerd omdat die informatie op het mo-ment van inschrijven niet nodig is. Maar als een patiënt dan later toch een medicijn moet ophalen, is het heel vervelend als die gegevens niet paraat zijn.”Als de inschrijfwerkzaamheden verplaatst worden van de polikliniek naar een cen-trale balie zal de doorstroom in de poli-kliniek verbeteren, verwacht Zijp. “De wachttijden bij de balies worden korter en de telefonische bereikbaarheid van de af-delingen wordt beter. Dat is een stuk pret-tiger voor patiënten en medewerkers.” Als de pilot de gewenste resultaten laat zien, dan wordt de nieuwe werkwijze in het hele LUMC ingevoerd. (MZ) ■

L e i d s U n i v e r s i ta i r M e d i s c h C e n t r u m 1 7

Cicero 5-14.indd 17 15-10-14 14:22

Page 18: Cicero (2014, nummer 5)

Patiëntvriendelijker darmonderzoekHet bevolkingsonderzoek naar darmkanker was een goede aanleiding om de afdeling Endoscopie te vernieuwen. “Daarvan profiteren niet alleen deelnemers aan het onderzoek, maar al onze patiënten”, zegt maag-darm-leverarts Stijn van Weyenberg.

door Willy van Strien foto Marc de Haan

In februari is het bevolkingsonderzoek naar darmkanker begonnen. Mensen van 55 tot 75 jaar, te beginnen met de oudste

groep, krijgen een uitnodiging in de bus om een ontlastingsmonster op te sturen. Blijkt er bij iemand bloed in de ontlasting te zitten, dan wordt hij of zij naar het ziekenhuis ver-wezen voor een inwendig darmonderzoek: een endoscopie van de dikke darm, oftewel coloscopie. Ook het LUMC voert zulk on-derzoek uit.

Pijnstillers en een slaapmiddelEn zo kreeg de afdeling Endoscopie er een taak bij. “We moesten de capaciteit voor en-doscopisch onderzoek vergroten, en grepen de gelegenheid aan om de organisatie te her-zien en nieuwe apparatuur aan te schaffen”, vertelt maag-darm-leverarts dr. Alexandra Langers. “We krijgen te maken met mensen die geen klachten hebben en toch een belas-tend onderzoek moeten ondergaan. Dat moet dan voldoen aan de hoogste eisen van veiligheid en patiëntvriendelijkheid. Ieder-een heeft enthousiast meegewerkt en meege-dacht om de afdeling daarop aan te passen.”Voor een coloscopie schuift een arts via de anus een slang met een camera in de dikke darm. Hij speurt vervolgens de hele dikke-darmwand af naar ongerechtigheden. “Af en toe vinden we een kwaadaardige tumor”, zegt Langers. “Bij veel meer mensen zien we goedaardige poliepen, vaak grote, die we dan uit voorzorg meteen weghalen omdat ze kwaadaardig kunnen worden.”

Het onderzoek staat bekend als onprettig. Dr. Stijn van Weyenberg: “Maar met pijnstil-lers en een slaapmiddel halen we de scherpe kantjes eraf. Als mensen ontspannen zijn en geen pijn hebben, kunnen wij op ons gemak

het onderzoek doen. Wel is er enig risico dat iemand zo diep in slaap raakt dat hij niet meer goed doorademt. Daarom wordt ieder-een continu gemonitord. De vernieuwde uit-slaapkamer is daar op toegerust.”

Sneller en efficiënterNieuwe apparatuur geeft de arts tijdens het onderzoek een scherper beeld van de darm-wand. Hij krijgt bovendien feedback over de ligging van de endoscoop in de darm. Lan-gers: “Zo kunnen we net wat sneller en effi-ciënter werken, wat natuurlijk prettiger is voor degene die het onderzoek ondergaat.” De afdeling heeft expertise opgebouwd in het weghalen van grote poliepen. Daarmee blijft mensen een darmoperatie bespaard die veel belastender zou zijn dan een coloscopie. Er is een kleine kans op complicaties als een bloeding of een beschadiging van de darm-

wand, maar ook dat kan praktisch altijd met-een worden verholpen.Niet voor iedereen die is doorverwezen is een endoscopie een goed idee. Mensen met een levensbedreigende ziekte of een zeer ern-stige hart- of langaandoening kunnen zo’n inwendig onderzoek soms beter overslaan. “Onze gespecialiseerde verpleegkundigen doen dan ook een uitvoerige intake om nut en noodzaak van een coloscopie kritisch te beoordelen”, vertellen Langers en Van Wey-enberg. “Het zou mooi zijn als de huisarts van zulke patiënten er in een vroeg stadium bij betrokken is. Daarom adviseren wij men-sen die ernstige aandoeningen onder de le-den hebben om met de huisarts te overleg-gen of ze wel aan dit bevolkingsonderzoek moeten beginnen.” ■

2 1 o k t o b e r 2 0 1 4 | n u m m e r 51 8

Nieuwe apparatuur geeft de arts tijdens het onderzoek een scherper beeld van de darmwand

Cicero 5-14.indd 18 15-10-14 14:22

Page 19: Cicero (2014, nummer 5)

‘Ik kan hier mijn creativiteit kwijt’

Wat wilde u vroeger worden?“Ik heb me ooit opgegeven voor de sportaca-demie, omdat ik sportleraar wilde worden. Maar ik werd tot twee keer toe uitgeloot. Toen moest ik in militaire dienst. In mijn diensttijd heb ik de keuze gemaakt voor fo-tografi e. Mijn interesse daarvoor was al eer-der gewekt door vrienden van mijn ouders die veel fotografeerden en van wie ik spullen mocht lenen om met macrofotografi e te ex-perimenteren. Ook toen ik werd uitgezon-den naar Libanon maakte ik veel foto’s.”

Hoe lang bent u in Libanon geweest?“Niet zo lang; vijf maanden. Het gebied waar we zaten was offi cieel geen oorlogsge-bied. Ik fotografeerde wat we zagen, wat we meemaakten. Dat is een heel mooie herinne-ring geworden.”

Wat bent u na uw diensttijd gaan doen?“Ik ben drie maanden werkloos geweest, heb een paar maanden gewerkt via uitzendbu-reaus en ben toen begonnen met de School voor Fotografi e en Fotonica in Den Haag. Ik heb de fotonicakant gekozen, de weten-schappelijke fotografi e. Microscopie, stereo-fotografi e, holografi e, dat soort dingen. Na de opleiding heb ik een paar maanden bij de Haagsche Courant gewerkt. Vervolgens ben ik in het LUMC aan de slag gegaan, omdat ik hier een vaste baan kon krijgen. Dat was in december 1984.”

Waaruit bestonden uw werkzaamheden des-tijds?“Ik werk voor de afdeling Radiologie en was toen vooral veel tijd kwijt met het overzetten van röntgenfoto’s op dia. Bij presentaties werd alleen gebruik gemaakt van dia’s. Het maken van posters was destijds heel veel plak- en knipwerk, niet te vergelijken met mijn werk nu, met alle digitale mogelijkhe-den. Wat ik ook heel lang heb gedaan, is het

ontwikkelen van de 35 mm röntgenfi lms van cardiologische interventies, zoals een dotter-behandeling. Daar had je een dagtaak aan.”

Wat doet u tegenwoordig allemaal?“Het werk is leuker geworden, ik kan mijn creativiteit beter kwijt. Vroeger bestond het werk voor negentig procent uit het bewerken van foto’s, nu maak ik vooral veel dingen zelf. Ik ontwerp posters, maak tekeningen, doe veel grafi sche vormgeving. Ik schiet fo-to’s van patiënten voor en na kaakoperaties en leg borstreconstructies vast. Ik illustreer voor medische vaktijdschriften en maak vi-deo’s. Het is heel veelzijdig werk.”

Zijn er nog andere dingen die u graag doet?“Ik hou van reizen. Zuid-Amerika, Indone-

sië, IJsland: dat soort oorden zoek ik nog wel eens op. Ik fotografeer daar graag de natuur en de architectuur. Verder vind ik fi etsen leuk en doe ik genealogie-onderzoek. Daar-bij ben ik blijven steken in 1640. Veel verder terug kom je niet, als je niet van adel bent.”

Zijn er nog dingen die u hier graag zou willen doen of bereiken?“Niet echt. Ik zou het wel een goede zaak vinden als er een centrale fotodienst zou ko-men. Enkele afdelingen in het LUMC heb-ben een eigen fotograaf, maar niet allemaal. Sommige afdelingen willen wel foto’s heb-ben maar weten de weg niet. De meeste zie-kenhuizen hebben een centrale fotodienst. Dat die in het LUMC ontbreekt, vind ik een groot gemis.” ■

TOEN : sportleraarNU : medisch fotograaf/grafisch vormgever

Een Libanonveteraan die eigenlijk sportleraar wilde worden begon op z’n 26ste als medisch fotograaf in het LUMC. Dertig jaar later werkt Gerrit Kracht (56) er nog steeds, en met heel veel

plezier. “Ik ben eigen baas, ik doe van alles. Ik zit hier prima.”

door Caroline van der Schaaf foto Arno Massee

L e i d s U n i v e r s i ta i r M e d i s c h C e n t r u m 1 9

Cicero 5-14.indd 19 15-10-14 14:22

Page 20: Cicero (2014, nummer 5)

Reportage

Hoe vissen onderzoekers interessante informatie uit een steeds sneller stijgende data-zee? Hoe trekken ze wetenschappelijke conclusies uit de gegevens die ze met zorg en aandacht verzamelen? Met behulp van statistiek natuurlijk. De Leidse afdeling Medische Statistiek adviseert en begeleidt al vijftig jaar lang. “Stiekem denken statistici: ‘Zonder ons lukt het allemaal niet, wij zijn de beschermengel van de onderzoeker.’ En dat vinden ze een heerlijke rol.” Statistiek lastig en saai? Het vak blijkt spannend en leuk!

tekst en tekeningen door Jan Hein van Dierendonck

Is het wel bewezen?

2 1 o k t o b e r 2 0 1 4 | n u m m e r 52 0

Cicero 5-14.indd 20 15-10-14 14:22

Page 21: Cicero (2014, nummer 5)

“Ik héb dit niet gedaan!” Die emotionele uitroep deed verpleegkundige Lucia de Berk toen zij in 2004 werd veroor-deeld tot levenslang met TBS. Ruim zes jaar la-ter werd zij vrijgesproken voor zeven moorden op doodzieke baby’s en bejaarden en drie po-gingen daartoe. Zij bleek slachtoffer geworden van een ijzingwekkende heksenjacht, ontke-tend door onbegrip van het verschijnsel ‘toe-val’, rommelige toepassing van statistiek en cirkelredeneringen. De Engelsen hebben hun Sally Clark, in 1999 veroordeeld voor moord op haar twee baby’s

en drie jaar later vrijgesproken. Prof. Ronald Brand, hoofd van de sectie Advanced Data Ma-nagement van de afdeling Medische Statistiek & Bio-informatica, legt uit wat de redenering was. “Als de kans op wiegendood één op 8543 is, dan is de kans dat het twee keer voorkomt in één gezin 1/8543 maal 1/8543, dus één op 73 miljoen. Onzin natuurlijk. Je mag die kansen niet zomaar met elkaar vermenigvuldigen. Misschien was er wel sprake van een geneti-sche aanleg voor wiegendood! En zelfs als een kans miniem is, mag je met zoveel gezinnen

op aarde verwachten dat zoiets ooit ergens zal gebeuren.” Mensen hebben, geconfronteerd met begrippen als kans en toeval, de neiging daar allerlei gevoelswaarden aan te hechten, legt hij uit. “Stel: je hebt een kans van één op een miljoen om een fatale ziekte op te lopen, tenzij je nu naar het ziekenhuis rijdt voor een inenting. Maar wat als de kans dat je op weg naar het ziekenhuis verongelukt één op hon-derdduizend is? Wedden dat je dan toch voor inenting en dus tien keer meer risico kiest?”

Wat doet een statisticus zo’n hele dag? Prof. Hein Putter, expert in overlevingsdata, geeft adviezen

aan medische onderzoekers (consultaties). “Een arts of onderzoeker wil weten of medi-cijn A beter is dan B. Dat test hij op een groep patiënten die álle patiënten met de ziekte moet vertegenwoordigen. Hij neemt een steekproef - een woord afkomstig van de keuring van kazen met een kaasboor. Maar komt zo’n steekproef overeen met de hele patiëntenpopulatie? Het is altijd maar een benadering.Hoe groter de steekproef, hoe beter de over-eenkomst. De steekproefgrootte is een van de belangrijkste consultatiethema’s. Soms denken onderzoekers er te laat aan: dan ko-men ze pas bij ons nadat het onderzoek door een wetenschappelijk tijdschrift is afgewezen vanwege een te kleine steekproef! Je kunt dus maar beter komen vóórdat je echt met het onderzoek begint. Als de data binnen zijn helpen we met het uitvoeren van statistische toetsen, zoals het berekenen van zogeheten p-waarden. P staat voor probability, waarschijnlijkheid. Een p-waarde zegt iets over de vraag of je bevin-ding op toeval berust of niet. Bij een p-waar-de van 1 is je bevinding zeker gewoon toe-val, maar komt de waarde dicht bij 0, dan is er waarschijnlijk echt iets aan de hand. Meestal legt men de grens bij 0,05. Bij een p-waarde kleiner dan 0,05 is de kans dat de be-vinding op toeval berust kleiner dan 5 pro-cent. Kleiner of gelijk aan 5 procent noemt men statistisch significant. Die ‘magische’ grens van 5 procent is gewoon zo afgespro-ken. 50 procent zou niemand accepteren en 1 procent is vaak niet praktisch: om zo’n p-waarde te verkrijgen moet je vaak een im-mense steekproef nemen. In de praktijk wordt die 0,05 bijna obsessief nagestreefd. Een onderzoeker is dolgelukkig met een p-waarde van 0,04, maar bij 0,06 diep bedroefd. De p-waarde lijkt wel heilig!”

Steekproeven en p-waarden

‘Staatistiek’Waar komt de term statistiek eigenlijk van-daan? In 1749 begon de Zweedse regering van alle burgers geboorte-, huwelijks- en sterftecijfers vast te leggen. Men ontdekte al snel dat het land tien keer minder inwo-ners telde dan gedacht, dat veel vrouwen in het kraambed stierven en dat de kinder-sterfte schrikbarend was. Zweden zette in op betere zorg. Een halve eeuw later begon-nen ook andere Europese staten allerlei ge-gevens te verzamelen: men sprak van ‘sta-tenkunde’ of ‘statenbeschrijving’, een soort politieke rekenkunde om grip te krijgen op de samenleving. In Leiden deed statenkun-de in 1802 in haar intrede als onderwijsvak en geleidelijk ontwikkelde zich hieruit de beschrijvende statistiek. Pas na WOII kwam in Nederland ook de wiskundige statistiek tot bloei.

“Statistiek behelst meer dan goochelen met wiskunde. Het is ook zorg

dragen voor data: de oorsprong ervan

kennen, ze goed bewaren, bewaken en beveiligen.

De statisticus als datavoogd.” (Brand)

L e i d s U n i v e r s i ta i r M e d i s c h C e n t r u m 2 1

Cicero 5-14.indd 21 15-10-14 14:22

Page 22: Cicero (2014, nummer 5)

50 jaar Medische Statistiek in LeidenOp 1 juli 1964 kreeg het toenmalige Acade-misch Ziekenhuis Leiden (nu LUMC) een heuse afdeling Medische Statistiek. Nou ja, afdeling… statisticus Hendrik de Jonge was aanvankelijk de enige medewerker. Maar wel een ambitieuze: hij vond dat elke arts iets moest weten van statistiek en van moderne onderzoeksmethoden. Pas in 1979 werd hij professor in dit vak. Zijn opvolger, prof. Hans van Houwelingen, was misschien wel nóg ambitieuzer: de vakgroep Medisch Sta-tistiek moest niet alleen adviezen en onder-wijs geven, maar ook zélf onderzoek doen. Hij maakte naam met onderzoek naar analy-se van overlevingsduur van groepen patiën-ten. En hoe je, door het combineren van ge-gevens uit totaal verschillende onderzoeken, met nóg meer zekerheid uitspraken zou kun-nen doen (meta-analyse). Met de opkomst van bio-informatica (het analyseren van gro-te groepen genen) stortte hij zich op de ont-wikkeling van de biostatistiek: toepassing van statistiek op biologische onderwerpen. Tegenwoordig heet de afdeling offi cieel ‘Me-dische Statistiek en Bio-informatica’, met als hoofd biostatisticus prof. Theo Stijnen.

Florence NightingaleMet plaatjes kun je in één oogopslag over-brengen wat essentieel is. Pionier op dat ge-bied was de Britse verpleegkundige Floren-ce Nightingale. Halverwege de negentiende eeuw trok ze naar de Krim om Britse solda-ten bij te staan als verpleegster. Er bleken meer soldaten te sterven aan infectieziek-ten in de smerige veldhospitalen dan te sneuvelen op het slagveld. Twee jaar lang verzamelde ze zeer gedetailleerd sterftecij-fers en na de Krimoorlog overtuigde ze haar regering een onderzoekscommissie in te stellen. Haar daaruit volgende rapport be-vatte geen saaie tabellen, maar overtuigen-de, kleurrijke visualisaties, zoals ingenieuze taartdiagrammen. Ze leidden tot een we-reldwijde revolutie in de zorg.

Weten waar de klepel hangtHet eerste wat de eerste statistici deden was overal het gemiddelde van berekenen. Een ellenlange tabel met lichaamslengten kon je zo terugbrengen tot één getal! De volgende stap was verdelingen laten zien, bijvoorbeeld door te turven hoeveel perso-nen er zijn binnen een bepaalde lengtecate-gorie, bijvoorbeeld tussen 1.60 en 1.70 meter lang. Die verdeling kun je weergeven met staafjes: een staafdiagram. Vaak hebben die staafdiagrammen enigszins de vorm van een kerstklok, met in het midden - bij de klepel - de score die overeenkomt met het gemiddelde. Met noemt zo’n symmetrische ‘belcurve’ een ‘normale verdeling’. Maar er zijn ook heel andere verdelingen. De meest voorkomende waarde hoeft dus lang niet altijd overeen te komen met het gemiddel-de, het ligt er maar aan wat je telt of meet.

Corrigeren voor stoorzendersEr zijn meestal allerlei verstorende factoren die een onderzoek kunnen verpesten. Statis-tici noemen die confounders (vertekenende factoren) en zijn er meester in ze te vinden. Stel dat de uitkomst van het gebruik van een nieuw middel wordt beïnvloed door leeftijd, geslacht, cholesterol, bloeddruk, rookgedrag en lichaamsgewicht. Je kunt dan de onder-zoekspopulatie opsplitsen volgens de criteria leeftijd, geslacht, etc. (men noem dat strati-fi ceren). Dat heeft als risico dat die subgroe-pen zó klein worden dat het effect van het middel niet meer valt te schatten. Vaak voegt men daarom uitkomsten van verschil-lende subgroepen weer samen om er een ‘gewogen gemiddelde’ van te berekenen. Eigenlijk zijn confouders gewoon risicofacto-ren. Als je het effect van roken op het krijgen van hart- en vaatziekten wilt weten, moet je risicofactoren als leeftijd en gewicht gelijke-lijk over rokers en niet-rokers verdelen.

“Sommigen beweren dat al die grote

dataverzamelingen gerandomiseerd klinisch

onderzoek overbodig gaan maken, maar daar geloof

ik niets van.” (Stijnen)

2 2 2 1 o k t o b e r 2 0 1 4 | n u m m e r 5

Cicero 5-14.indd 22 15-10-14 14:22

Page 23: Cicero (2014, nummer 5)

Kruis of muntLandbouwgeneticus Ronald Fisher introdu-ceerde in de jaren twintig een nieuwe me-thode om statistische vertekeningen (En-gels: bias) te vermijden. Laat elke deelne-mende proefpersoon loten om te bepalen in welke behandelgroep hij terechtkomt, bij-voorbeeld in de groep die een behandeling krijgt of in de groep die een nepbehandeling (placebo) krijgt. Men spreekt dan van ‘geran-domiseerd klinisch onderzoek’ (randomized clinical trial, RCT), een pijler van onze op we-tenschappelijk bewijs gefundeerde genees-kunde (evidence-based medicine). Bij zo’n RCT is zaak dat patiënten niet beseffen wel-ke behandeling ze krijgen, bijvoorbeeld of ze de échte pil krijgen of een placebo. Ook de arts/onderzoeker kan beter van niets weten: pas na de proef opent men de enveloppe met de versleuteling van de patiëntengege-vens en slaat men aan het rekenen. Men spreekt van een dubbel-blind onderzoek. De Britse arts-statisticus Austin Bradford Hill paste als eerste randomisatie toe op ge-neesmiddelenonderzoek bij patiënten. Zijn publicaties in 1937 zijn een mijlpaal in het medisch onderzoek.

Lang leve de Medische StatistiekOp een gegeven moment kwamen er com-puterprogramma’s waarmee iedere onder-zoeker zelf ingewikkelde statistiek kan be-drijven. Maar die ontwikkeling zal beroeps-statistici heus niet werkeloos maken. Inte-gendeel. “Het proces van hoe men wetenschap be-drijft is aan het veranderen,” ziet prof. Theo Stijnen. “De laatste jaren is sprake van een explosie aan dataverzamelingen. Als je als onderzoeker zoveel data hebt en je gaat er een beetje mee spelen, denk je al gauw iets interessants te hebben gevonden. Maar de kans is groot dat je met een speling van het toeval te maken hebt. Het is nu een belang-rijke taak van statistici dat in de hand te houden. De kunst is om aan al die data be-trouwbare informatie te onttrekken. Vijftien jaar geleden hadden we niet kunnen voor-spellen dat onze afdeling hierin zoveel mankracht zou gaan steken. Niet alleen de omvang van dataverzamelingen is enorm; ook de structuur ervan wordt steeds com-plexer en vraagt om nieuwe statistische me-thoden. Ons vak groeit mee met de data-verzamelingen, dus gaat een zonnige toe-komst tegemoet!”

Ziekenhuis A beter dan B? Wie wil weten hoe het zit met ziekenhuis-vergelijkingen komt terecht bij dr. Erik van Zwet. “Sommige ziekenhuizen behandelen ziekere of kwetsbaardere patiënten dan ande-re. Als je de complicatierisico’s voor zieken-huizen wilt vergelijken, dan moet je dat op de een of andere manier gelijk trekken. De samenstelling van patiënten in een zieken-huis noemt men case-mix. Maar voor welke factoren moet je allemaal corrigeren om tot een eerlijk vergelijk te komen? Te weinig fac-toren is zeker niet goed, maar als je te véél factoren meeneemt wordt elke patiënt een geval op zich en dan kun je geen vergelijking meer maken.”

Genetische statistiekProf. Jeanine Houwing-Duistermaat houdt zich bezig met ‘genetische statistiek’, de ana-lyse van familiegegevens en genetische infor-matie. “Genen liggen netjes naast elkaar, zijn in kaart gebracht, maar tegenwoordig komt daar ook de analyse van zo’n 2000 eiwitten (proteïnen) bij en zelfs van de suikermolecu-len die daaraan vastzitten. Met noemt die analyses proteomics en glycomics. Genen ge-bruik je vooral om bij een persoon het risico op een bepaalde ziekte in te schatten, de sui-kers en eiwitten om de diagnose vast te stel-len en het verloop van een ziekte te volgen. Tegenwoordig bestaan er statistiekgereed-schappen - op internet te vinden - waarmee je individuele risico’s kunt voorspellen. Die wor-den gebruikt bij diagnose, prognose en het kiezen van een behandeling. Neem bij-

voorbeeld het risico op huidkanker. Het be-treffende ‘risicogereedschap’ neemt dan bij-voorbeeld mee hoe vaak een persoon in de zon ligt, wat het huidtype is en de familiege-schiedenis. Het helpt je vast te stellen of en hoe vaak een patiënt een huidcheck nodig heeft. Omdat wetenschappers steeds weer iets nieuws vinden moet risicogereedschap steeds opnieuw worden geëvalueerd en aan-gepast.”In 2007 richtten de acht nederlandse UMC’s het Parelsnoerinstituut op, bedoeld om heel systematisch medische gegevens, bloed en weefselmonsters (biomaterialen) te verzame-len. Een bundeling van krachten. Het analyse-ren van DNA en eiwitten van al die patiënten levert verschrikkelijk veel data op. Men spreekt van big data.

Ter gelegenheid van 50-jarig jubileum van de afdeling Medische Statistiek schreef historica Maili Blauw het boekje ‘Wat zegt dit getal nu eigenlijk? Denken over toeval en variatie’, een korte geschiedenis van de afdeling.

Van Zwet waarschuwt ook voor onvoorzich-tig gebruik van cijfers. “Stel een arts heeft bij twee patiënten een moeilijke ingreep gedaan en beide gevallen gingen goed. Score: 100 procent. Een andere arts heeft 500 gevallen gedaan en 480 gevallen gingen goed. Score: 96 procent. Is die arts die 100 procent scoort nou echt beter?” Patiënten kunnen zich be-ter niet zomaar door dit soort getallen laten leiden, vindt Van Zwet. “Het echte nut van vergelijkingen is dat ziekenhuizen nagaan waar ze zichzelf kunnen verbeteren. Ook voor de overheid en verzekeraars is het be-langrijk, maar zij moeten die cijfers dan wel zorgvuldig beoordelen.”

L e i d s U n i v e r s i ta i r M e d i s c h C e n t r u m 2 3

Cicero 5-14.indd 23 15-10-14 14:22

Page 24: Cicero (2014, nummer 5)

Het LUMC doet het goed op het gebied van wetenschappelijk onderzoek. Dat blijkt uit verschillende ranglijsten waarop universiteiten wereldwijd met elkaar vergeleken worden. Wat betekent zo’n hoge notering? En hoe komt het dat het LUMC ondanks bezuinigingen op onderzoek goed presteert?

door Masja de Ree

In het LUMC is translationeel onderzoek heel belangrijk, legt directeur onderzoek Ruud Kukenheim uit. Dat betekent dat

fundamenteel onderzoek - naar hoe een ziekte ontstaat - vertaald wordt naar nieuwe behandelingen. Die behandelingen worden vervolgens in de praktijk getest. “Zo’n traject kan met gemak twintig jaar in beslag nemen. De goede resultaten die we nu boeken, zijn het resultaat van onderzoek dat al jaren gele-den is opgezet.” Prof. Frits Koning, voorzit-ter van de Wetenschapscommissie van het LUMC: “Om het ook in de toekomst goed te blijven doen, brengen we nu een sterke fo-cus aan in ons onderzoek. We hebben beke-ken waar we goed in zijn en bouwen die ge-bieden verder uit.” Voor goed wetenschappe-lijk onderzoek zijn ook de faciliteiten van belang. Het LUMC heeft bijvoorbeeld geïn-vesteerd in een krachtige MRI-scanner (7 Tesla) en technologie om genetisch onder-zoek te doen. “Dat kost veel geld, maar het betaalt zich terug.”

Altijd relatiefVolgens de Shanghai Ranking - die officieel de Academic Ranking of World Universities heet - staat de Universiteit Leiden op het ge-bied van medische wetenschap (het LUMC) op plaats dertig. Dat is het hoogst van alle Nederlandse instituten. Ook bij de QS World University Ranking doet het LUMC het relatief goed (36ste op het gebied van medicijnen). Het Rathenau Instituut conclu-deert op basis van een onderzoek dat de Ne-derlandse universitaire medische centra (umc’s) als geheel goed presteren. Ze publice-ren veel wetenschappelijke artikelen: onge-veer een derde van het totaal in Nederland. En die publicaties worden bovendien vaak geciteerd door andere wetenschappers. De umc’s verwerven samen ook veel geld voor wetenschappelijk onderzoek: in 2012 was dat in totaal € 575 miljoen. Wat zegt dit nu? “Ranglijsten verschillen on-derling en zijn mede daardoor altijd rela-tief ”, stelt Kukenheim. “Het is belangrijk om goed te kijken wat er gemeten wordt.” Bij de Shanghai Ranking kijken de onderzoekers

vooral naar onderzoeksresultaten: het aantal publicaties in wetenschappelijke tijdschrif-ten, hoe vaak die publicaties geciteerd wor-den in andere onderzoeken en het aantal prestigieuze onderscheidingen voor mede-werkers en afgestudeerden, vooral de Nobel-prijzen. De QS-ranking baseert zich op de meningen van vakgenoten en studenten en is daarmee subjectiever. Kukenheim: “Op het gebied van publicaties scoren we beter dan bijvoorbeeld de universiteit van Cam-bridge. Maar die eindigt dankzij een aantal Nobelprijzen toch hoger op de Shanghai Ranking dan Leiden.” Koning: “De universi-

teiten in Amerika en Engeland zijn vele ma-len groter dan in Nederland. Maar als je op dergelijke ranglijsten hoog staat ten opzichte van je ‘peers’, je gelijken, dan kun je zeggen dat je het goed doet. Dat wisten we ook al: het LUMC haalt ook veel EU-subsidies bin-nen.”

Dankzij patiëntenPatiënten hoeven zich niet al te veel aan te trekken van wetenschappelijke ranglijsten, vindt Kukenheim. “Dat het wetenschappe-lijk onderzoek in een ziekenhuis goed is, zegt op zich weinig over de zorg die de pa-tiënt krijgt, en andersom.” Dát het LUMC goed scoort is wel mede dankzij de patiën-ten. Zij zijn regelmatig bereid om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek. Koning: “Zonder die klinische testen, waar-bij nieuwe behandelingen in de praktijk wor-den getoetst, kom je niet verder.” ■

2 4 2 1 o k t o b e r 2 0 1 4 | n u m m e r 5

Het is belangrijk om goed te kijken wat er gemeten wordt

Goed in onderzoek

Cicero 5-14.indd 24 15-10-14 14:22

Page 25: Cicero (2014, nummer 5)

Bloedprikken op het LeidsepleinPatiënten die bloed moeten laten prikken kunnen sinds deze zomer terecht bij de nieuwe centrale bloedafname op het Leidseplein. Een prominente locatie, omdat bij een groot deel van de patiënten die het LUMC bezoekt een bloedonderzoek nodig is. De wachtruimte is klein, want een slim wachtsysteem moet zorgen voor korte wachttijden. “Mensen kunnen gemiddeld binnen enkele minuten terecht.” door Masja de Ree foto Marc de Haan

Wie aankomt bij de centrale bloed-afname, bovenaan de roltrap linksaf, meldt zichzelf aan bij een

‘aanmeldzuil’. Daar selecteert de patiënt de reden van zijn bezoek: bloedprikken met of zonder spoed, het inleveren van urine of ontlasting, of een functietest. Ook voor min-dervalide patiënten is een aparte wachtrij. Op het scherm in de wachtruimte kunnen patiënten zien hoelang ze nog moeten wach-ten. “Tegelijk met de verhuizing van de vier-de etage naar het Leidseplein hebben we onze manier van werken veranderd”, vertelt klinisch chemicus Arjan Albersen. “Vroeger moest je eerst in de rij staan bij de balie, waar je een sticker kreeg voor op het buisje bloed en een nummertje. Vervolgens moest je wachten tot je aan de beurt was. Twee keer wachten, dat vonden we niet patiëntvriende-lijk. Dat hoeft nu niet meer.”

PrivacyDe bloedafname bestaat uit veertien prik-cabines, die met schermen van elkaar ge-scheiden zijn. De patiënt heeft dus voldoen-de privacy. Voor mindervalide patiënten is er een aparte ruimte, die goed toegankelijk is.

Patiënten die voor een functietest komen - bijvoorbeeld om te onderzoeken hoe een medicijn wordt opgenomen in het bloed - komen in een afgesloten ruimte waar ze lan-gere tijd rustig kunnen zitten. Zij moeten namelijk meerdere keren worden geprikt.Nieuw is ook dat de medewerkers die het bloed prikken, zelf de stickers uitprinten voor op de buisjes. Dat doen ze met behulp van een streepjescode op de laboratorium-kaart die de patiënt bij een eerder bezoek aan de poli heeft meegekregen. Albersen: “Hierdoor is geen misverstand meer moge-lijk over wat er in het lab onderzocht moet worden. Steeds meer afdelingen werken met de laboratoriumkaart.”

Het prikken zelf is niet veranderd. Of het pijn doet? “Bij een venapunctie - een prik in de ader van de arm - voel je alleen even de naald door de huid gaan. Een prik in de vin-

ger is meestal iets gevoeliger. Maar een vin-gerprik doen wij alleen onder speciale om-standigheden, bijvoorbeeld als het bloedvat in de arm niet te vinden is.”

526 prikken op één dag In acht weken tijd zijn bij de centrale bloed-afname 16.000 poliklinische patiënten ge-prikt, met een record van 526 patiënten op één dag. Albersen: “Onze medewerkers zijn zeer ervaren en worden voortdurend bijge-schoold. Ze doen het heel goed, zowel voor de patiënt als voor de kwaliteit van het bloed. Om foute uitslagen te voorkomen is het namelijk heel belangrijk dat het bloed prikken zorgvuldig gebeurt, zodat er geen cellen kapot gaan of stolsels ontstaan.”Als het bloed geprikt is, gaat het per koerier of met de buizenpost naar het laboratorium in het LUMC. De patiënt krijgt de uitslag daarna via zijn arts. ■

De bloedafname bestaat uit veertien prikcabines, die met schermen van elkaar gescheiden zijn

L e i d s U n i v e r s i ta i r M e d i s c h C e n t r u m 2 5

Cicero 5-14.indd 25 15-10-14 14:22

Page 26: Cicero (2014, nummer 5)

I K H E B G E Z E G D

Beschouwt u zichzelf als een uitvinder?“In technische zin wel. Ik verzin oplossingen voor problemen waar we tegenaan lopen, denk na over nieuwe toepassingen. Ik werk voor de indu-strie, dan ben je verplicht uitvin-dersmededelingen te schrijven. Inmiddels zijn dat er 171. Er staan 80 verleende octrooien op mijn naam. Wereldwijde octrooibescherming is een investering van enkele tienduizenden euro’s, dus je moet goed nagaan of het de investering waard is.”

Uw expertisegebied is magnetische resonantie, MRI. Kunt u uitleggen hoe dat werkt?“Zo’n MRI-apparaat is in feite een enorme holle supergeleidende magneet. De mens die erin ligt bestaat voornamelijk uit watermoleculen, opgebouwd uit één zuurstofatoom en twee waterstofatomen. In atomen zitten kernen, als pitjes in een appel. Het simpele waterstofatoom heeft maar één zo’n pitje als atoomkern en onder invloed van zo’n sterke magneet gedraagt het zich als een kompas-

naaldje. Als je het vervolgens blootstelt aan een korte flits radiostraling, dan klapt het naaldje om. Zodra het daarna weer terugdraait zenden die waterstof-kernen zelf radiosignalen uit (magneti-sche resonantie), waarvan de golflengte wordt bepaald door de omgeving waarin ze zich bevinden. Die signalen worden opgevangen met speciale antennes en door computers omgezet in grijstinten: het MRI-beeld.”

Wat hebt u uitgevonden? “Bij twee belangrijke innovaties ben ik direct betrokken. Eén zo’n innovatie is parallelle signaalontvangst: in plaats van één antenne gebruik je er vele. Heb je de signaal-ruisverhouding geoptimaliseerd, dan zie je bij parallelle signaalontvangst veel meer details. De andere innovatie is ‘parallelle signaalexcitatie’. Dat is een techniek waarbij je minder last hebt plaatselijke ‘over- en onderbelichting’ van de MRI-beelden, een probleem dat optreedt bij de hogere magneetsterktes. Verder heb ik meestal kleine technische verbeteringen bedacht.”

Welke toepassingen onderzoekt u?“Een van mijn interesses is bijvoorbeeld het betrouwbaar afbeelden van lichaamsvet voor het bestuderen van obesitas. Het gaat er dus niet alleen om de technologie te verbeteren, maar vooral om iets te betekenen voor patiënten, om nauwkeuriger diagnoses te stellen. Zoals we tegenwoordig bij Philips zeggen: Innovation and You!”

Hoe ziet de toekomst eruit voor MRI?“Zonnig! De techniek zal veel goedkoper en algemener worden. Met röntgenstra-ling maak je scherpe beelden van botten, maar met MRI zie je structuren in de ‘waterige’ zachte weefsels. En we werken eraan om straks ook pezen en botten zichtbaar te maken. Bovendien zijn MRI-apparaten steeds simpeler te bedienen. Had je vroeger een MRI-expert nodig; tegenwoordig kunnen ook verpleegkundigen dat.” ■

De Duitse natuurkundige Peter Börnert werd in 2012

benoemd tot deeltijd-hoogleraar experimentele

klinische MRI - dit naast zijn baan als hoofdonderzoeker

bij Philips Research in Hamburg. Eén week per

maand is deze Willie Wortel te vinden in het Gorter

Centrum van het LUMC, waar hij meedenkt over

toepassingen van nieuwe beeldvormingstechnologie.

Tekst en tekening Jan Hein van Dierendonck

Peter Börnert

Peter Börnert (55) werd

geboren in Berlijn. Na

een studie natuur-

kunde aan de TU van

Dresden deed hij in zijn

geboortestad onder-

zoek naar beeldvor-

mingstechnieken (de

toen nog zeer experi-

mentele magnetische

resonantie), waarop hij

in 1990 promoveerde. In

Bremen vervolgde hij

zijn onderzoek naar

MRI en stapte al snel

over naar het prestigi-

euze Philips Research in

Hamburg. Vanaf 2001

werkt hij er als hoofd-

onderzoeker, verant-

woordelijk voor beeld-

vormingsinnovaties, en

in mei 2012 werd hij in

Leiden benoemd tot

deeltijdhoogleraar

experimentele klini-

sche MRI.

2 6 2 1 o k t o b e r 2 0 1 4 | n u m m e r 5

Cicero 5-14.indd 26 15-10-14 14:22

Page 27: Cicero (2014, nummer 5)

‘Als ik mijn hoofd stoot, kan dat fataal zijn’In het LUMC werken veel onderzoekers - in laboratoria, achter hun pc of bij een MRI-scanner. Velen van hen spreken zelden of nooit een patiënt. De rubriek De Kennismaking brengt daar verandering in. Deze keer ontmoeten onderzoeker Daniël Verhoef en hemofiliepatiënt Nicolas Abello elkaar. Abello heeft vanaf zijn geboorte milde hemofilie, maar sinds afgelopen maart is zijn ziekte drastisch verergerd. Verhoef doet in het laboratorium fundamenteel onderzoek naar deze ziekte, met behulp van slangengif.

door Maaike Roefs foto Arno Massee

Ze ontmoeten elkaar vandaag in het LUMC als wetenschapper en patiënt, maar de patiënt is toevallig geen leek.

Al snel gaat het over allerlei technische de-tails biochemisch onderzoek. Daniël Ver-hoef (29) is onderzoeker in opleiding bij de afdeling Trombose & Hemostase. Hij richt zich op de biochemie van de bloedstolling. Nicolas Abello (35) is hemofiliepatiënt én in 2009 als biochemicus gepromoveerd.

Klaplong“Jij hebt geloof ik geen introductie nodig”, begint Verhoef. “Maar misschien is het voor dit artikel toch goed om eerst uit te leggen hoe de bloedstolling eigenlijk werkt.” Bij de bloedstolling zijn veel verschillende eiwitten in het bloed betrokken, legt Verhoef uit: de stollingsfactoren. “Loopt je weefsel schade op, dan komen er stollingsfactoren uit de be-schadigde cellen vrij die de bloedstolling in gang zetten. Deze stollingsfactoren activeren en stimuleren elkaar, waardoor er uiteinde-lijk een stolsel ontstaat. Bij hemofilie is er

een tekort aan bepaalde stollingsfactoren, waardoor het bloed niet goed kan stollen.” Abello vertelde eerder aan geneeskundestu-denten over zijn ziekte en ervaringen, en heeft daarom voor Verhoef een presentatie klaar staan. “Ik heb sinds mijn geboorte een milde vorm van hemofilie”, vertelt hij. “Ei-genlijk had ik er geen last van, totdat ik afge-lopen februari een spontane klaplong had.” Abello werd in het ziekenhuis opgenomen, en om een bloeding te stoppen kreeg hij fac-tor VIII toegediend, de bij hem grotendeels ontbrekende stollingsfactor. Abello’s lichaam reageerde hier niet goed op en maakte antili-chamen tegen factor VIII - óók tegen de nog resterende factor VIII die zijn lichaam nog wel produceerde. “Voorheen had ik nog on-geveer 20% van de normale hoeveelheid fac-tor VIII in mijn bloed, nu minder dan 1%. Van de ene op de andere dag had ik ernstige hemofilie.”

Been stotenZijn ziekte heeft voor Abello nu ernstige ge-volgen. “Ik stootte bijvoorbeeld laatst mijn been tegen de rand van het bed, niet eens zo hard. Maar de bloeding stopte niet en mijn been werd dik, ik kon niet meer lopen. Ik lig het laatste half jaar meestal op bed en ik ben sinds februari niet meer naar mijn werk ge-gaan. Soms krijg ik ook spontane bloedin-gen.” Abello heeft een dochter van zes maanden. “Ik kan niet voor haar zorgen. Ze begint te kruipen en wordt sterk, ik kan haar daarom

niet eens vasthouden. Plekken met veel men-sen mijd ik en ik reis nooit het met openbaar vervoer, het is te riskant. Meestal blijf ik thuis. Als ik mijn hoofd stoot, kan dat fatale gevolgen hebben. Hoewel ik wel eens na-denk over de dood, sta ik er vrij positief in. Ik krijg nu medicatie om de aanmaak van de ongewenste antilichamen tegen te gaan. De eerste resultaten zijn veelbelovend. Ik hoop dat de ernstige hemofilie weer kan worden omgekeerd in de milde vorm.”

SlangengifVerhoef doet basaal onderzoek in het labora-torium en richt zich op stollingsfactoren in slangengif. “We hebben ontdekt dat het gif van bepaalde Australische slangen ook stol-lingsfactoren bevat. Deze gif-stollingsfacto-ren lijken in veel opzichten op die van de mens, maar hebben daarnaast nog andere ei-genschappen waardoor ze eigenlijk beter zijn dan die van ons. Dat is wetenschappelijk ge-zien heel interessant. Ik wil precies weten wat er anders is aan deze slangenstollingsfac-toren, om zo de menselijke stollingsfactoren beter te maken. Misschien kunnen we in de toekomst zo hemofiliepatiënten helpen.” ■

‘Ik reis nooit het met openbaar vervoer, dat is te riskant’

Daniël Verhoef (links) doet onderzoek naar hemofilie, de stollingsziekte waaraan Nicolas Abello (rechts) lijdt

L e i d s U n i v e r s i ta i r M e d i s c h C e n t r u m 2 7

Cicero 5-14.indd 27 15-10-14 14:23

Page 28: Cicero (2014, nummer 5)

Wetenschapsdag in het LUMC

Wil je wel eens zien welk deel van de herse-nen actief wordt wanneer je een moeilijke puzzel oplost? Of hoe het hart er van bin-nen uitziet? Of wil je liever testen of je han-dig genoeg bent om orthopedisch chirurg te worden? Dat kan allemaal, en nog veel meer, op de Wetenschapsdag van het LUMC. Be-langstellenden zijn welkom op zondag 26 oktober, van 12 tot 17 uur. Het thema van dit jaar is: “Maak kennis in het LUMC!” Dat thema biedt goede mogelijkheden om nader kennis te maken met de verschillende afdelingen binnen het LUMC. Want met de Wetenschapsdag wil het LUMC laten zien hoe leuk wetenschap is. Ook dit jaar ver-wacht het LUMC weer duizenden bezoekers van verschillende leeftijden te ontvangen.Wat staat er op het programma? Op de we-tenschapsmarkt in de centrale hal en op het Leidse Plein van het LUMC presenteren meer dan 20 afdelingen zich op een interac-tieve wijze aan de bezoekers, waarbij zowel volwassenen als kinderen iets van hun ga-ding kunnen vinden. Daarnaast mogen be-zoekers in de collegezalen van het LUMC plaatsnemen voor een aantal boeiende lezin-gen. Ook erg bijzonder: het Anatomisch Museum opent deze dag zijn deuren voor het publiek. In het Anatomisch Museum zijn meer dan 800 bijzondere modellen en preparaten te bewonderen. Normaal gespro-ken is dit museum alleen geopend voor stu-denten Geneeskunde en Biomedische weten-schappen. Pak dus je kans op zondag 26 ok-tober om hier eens binnen te kijken! De Wetenschapsdag in het LUMC is voor ie-dereen vrij toegankelijk. Voor de kinderen zijn er leuke opdrachten te doen, met na-tuurlijk een leuk presentje na afl oop. (EM) ■

foto

Arn

o M

asse

e

2 8 2 1 o k t o b e r 2 0 1 4 | n u m m e r 5

TuitjeHet is de eerste fallusroman in het Nederlands. Mogelijk ook de enige. De voorhuid van Maurits (25) is veel te lang en nauw. Erecties lukken niet. De Sluier verscheen ruim een eeuw geleden, in 1906. Auteur Louis Hendrik Albert Drabbe (1872) is zo onbekend dat over hem alleen is te vinden dat hij een paar slecht ver-kopende romans schreef en rond 1957 moet zijn overleden. Schrijven,

laat staan praten, over penissen en seks was honderd jaar geleden ta-boe. Familie en recensenten zwegen Drabbe dood.

Doodzwijgen van het voorhuidprobleem is ook wat de aanstaande bruidegom zelf doet. Het wordt zijn ondergang. “Weken heeft hij ’t uitgesteld, die beroerde, belabberde gang naar de dokter. Als ’t nou nog iets gewoons was, maar juist dit, hè.” Zijn belevenissen bij de uroloog - ‘lullensmid’ zegt Maurits - vormen lesmateriaal in onder-wijs over arts-patiëntcommunicatie. “Doet het pijn, dokter? Hoe moet het gebeuren?” De dokter antwoordt: “Ik geef er een fl inke jaap in, da’s alles.”

De hoofdpersoon ervaart wat velen met medische problemen herken-nen: niet eens ‘de fl inke jaap’ is het ergste, de reacties van de sociale omgeving op de gevolgen van het ziek-zijn doen het meeste pijn. “Wat moet hij aan zijn bruid en haar ouders voor reden opgeven van zijn thuis blijven?” Schaamte is een sterk onderschatte en vaak gene-geerde reactie op klachten en ziekte. Maurits wendt griep voor. Zijn aanstaande schoonouders hebben het vooral over “geld verdienen, doorzetten en ter kerke gaan”. Hij gaat eerst naar de uroloog.

Op de ochtend van de operatie ziet Maurits voor het laatst hoe de lichtgele urine uit het slappe tuitje vloeit. Straks gaat het mes erdoor, zal hij eindelijk man zijn. In de behandelkamer schuift de dokter een cilindervormig buisje over het tuitje, knipt met een vlijmscherpe schaar vijfmaal, “alsof het karton is”. De dokter is tevreden: “Wat zal ze blij zijn, nou heb je een tentoonstellingspenis, meneertje, om te stelen.” Maurits ziet het ook: voor het eerst in zijn leven, ‘de roze ron-ding van de bevrijde kop’. De hechtingen en het verband doen de pa-tiënt zich afvragen of de dokter wel gelijk heeft met zijn oordeel over het geslaagd zijn van de ingreep. De bruid stuurt haar aanstaande echtgenoot tijdens de dagen van zijn ongesteldheid lieve briefjes. Communiceren over klachten en ziek-zijn blijft moeilijk.

Het huishouden van de bruid krijgt achterdocht over de afwezigheid van de aanstaande - die loopt, met grote windsels verband tussen de benen, waggelend door zijn huurwoning. Zijn hospita is zo naïef het verhaal van ‘de griep’ van Maurits niet te dekken. De vader van de bruid achterhaalt een waarheid, denkt hij: Maurits verbergt natuurlijk een geslachtsziekte. De bruid is gedwongen allen de waarheid te gaan zeggen. Hij moet na zijn pijn en leugens “nu ook zijn dubbel be-zwaard schaamtegevoel geweld aandoen.” De auteur laat de lezer ra-den naar hoe het met de aanstaande bruidegom afl oopt. Had Maurits het maar geweten: praten, open en bloot, over ziek-zijn is voor allen het beste. ■

Literatuur en Geneeskunde - LitMed - geeft inzicht in de beleving van ziek-zijn. Dat kan de zorg verbeteren. Voor iedere Cicero ver-diept prof. Ad Kaptein (Medische Psychologie) zich in een boek waarin ziekte een rol speelt.

foto

Mar

c de

Haa

n

Cicero 5-14.indd 28 15-10-14 14:23

Page 29: Cicero (2014, nummer 5)

Op de leverMinimaal vijf soorten virussen hebben het speciaal op onze lever ge-munt. Ze veroorzaken verschillende soorten leverontstekingen: hepa-titis A t/m E. De boosdoeners vormen een bonte verzameling virus-sen, die zich op verschillende manieren van verspreiding hebben toe-gelegd. Bijvoorbeeld via drinkwater (A en E), bloed-bloedcontact (B, C en D) of seksueel contact (B en D). Het hepatitis C-virus is wel een van de verraderlijkste leverbewoners. Het geeft namelijk vage klachten - chronische vermoeidheid, vermin-derde eetlust, pijn in de bovenbuik - die vaak niet in verband worden gebracht met dit virus. Intussen tast het virus wel de lever aan, waar-door na tientallen jaren kanker of cirrose kan ontstaan die soms een levertransplantatie nodig maakt. Maar er gloort hoop: verschillende nieuwe medicijnen maken een doeltreffende en minder belastende behandeling van hepatitis C mogelijk, aldus prof. Bart van Hoek, ge-specialiseerd in leverziekten. Hij deed mee aan het onderzoek naar deze medicijnen en sprak er het afgelopen jaar regelmatig over in de media. Heet hangijzer zijn de hoge kosten, en onduidelijk is of de verzeke-raars de medicijnen willen gaan vergoeden. Daar lijkt het nu wel op, al is nog onduidelijk of artsen ze aan alle patiënten met een beginsta-dium van leverziekte mogen gaan voorschrijven. Van Hoek is vóór ruime beschikbaarheid. “De nieuwe medicijnen zijn duur, maar voorkomen uiteindelijk vele dure behandelingen als levertransplanta-tie. Wanneer je alle kosten meerekent die patiënten nu maken, bij-voorbeeld omdat ze minder kunnen werken, ben je meestal uiteinde-lijk goedkoper uit.”De klassieke behandeling van hepatitis C bestaat uit een lange kuur met interferon, een zwaar middel dat mensen vaak onder meer een grieperig gevoel bezorgt en soms psychische klachten. Gecombi-neerd met ribavirine lukt het daarmee bij ongeveer één op de drie mensen om het virus kwijt te raken, maar met veel bijwerkingen, zo-als ernstige bloedarmoede.De verschillende nieuwe virusremmers die nu op de drempel van de

behandelkamer staan, met klinkende namen als sofosbuvir, simepre-vir en daclastavir, hebben veel mildere bijwerkingen. “Vooral hoofd-pijn, slapeloosheid en jeuk; dingen die wel een paar maanden vol te houden zijn als je weet dat je daarna virusvrij bent”, aldus Van Hoek. De truc is afgekeken van hiv: niet één medicijn geven maar een mix van verschillende middelen, waardoor het virus het zwaar te verdu-ren krijgt. “Het grote verschil met hiv is dat de medicijncocktail daar blijvend ingenomen moet worden. Bij de cocktail voor hepatitis is zo’n 95 procent van de mensen na drie tot zes maanden echt vrij van het virus.”In Nederland zijn naar schatting 30.000 tot 60.000 mensen besmet met hepatitis C. “Een groot deel is niet van die besmetting op de hoogte. Meestal zijn dat mensen die afkomstig zijn uit gebieden waar het virus veel voorkomt, mensen die tientallen jaren geleden een keer drugs hebben gespoten of die vóór 1992 een bloedtransfusie kregen.” Een publiekscampagne zou nuttig kunnen zijn om alle risicoperso-nen op te roepen zich te laten testen, vindt Van Hoek. “Ook mensen die in het verleden behandeld werden, maar toen niet virusvrij wer-den zouden we weer moeten oproepen, want we hebben een zeer gunstige boodschap voor hen: bijna iedereen kan binnenkort van he-patitis C genezen.” (RH) ■

In memoriam em. prof. Joop Dijkman (1933-2014)

Op 25 augustus jongstleden overleed Joop Dijkman. Hij was van 1976 tot februari 1998 hoogleraar Longziekten in Leiden.Joop Dijkman was een breed georiënteerd long-arts, een kenmerk dat past bij longartsen die eerst een volledige interne opleiding hebben genoten. Hij wist de juiste mensen om zich heen te verzamelen om wetenschappelijk on-derzoek van hoog niveau tot ontwikkeling te laten komen. Zijn speciale aandachtsgebied was longemfyseem, alfa1-antitrypsinedeficiëntie in het bijzonder. De onderzoekslijnen die hij met Hans Kramps en later met Pieter Hiemstra op-zette, hadden daar dan ook met name betrek-king op, alsook op de rol van antileukoprotea-se hierbij. Jan Stolk is in het LUMC nog steeds de nationale referentie voor patiënten met al-fa1-antitrypsinedeficiëntie. Daarnaast werd het Laboratorium voor Aerobiologie aan de afde-ling verbonden, hetgeen op toonaangevende manier informatie heeft verzameld over expo-sitie aan huisstofmijt en pollen en dat nog steeds doet.

Als docent en opleider was hij enigszins streng maar wel rechtvaardig. Elke longarts door hem opgeleid zal twee situaties zeer herkenbaar op het netvlies hebben: werd een vrouw gepresen-teerd met (meer dan normaal) ongelijke bor-sten, was de onvermijdelijke vraag: “Heeft ze gele nagels?” Werd er op een thoraxfoto een diafragma hoogstand gezien, wist iedereen dat Joop Dijkman ging vragen: “Hoe beweegt het

diafragma bij doorlichting? “ Er werd veel aan-dacht besteed aan verrichtingen. Dat was nog de tijd van de bronchografie, de doorlichtin-gen, bijna standaard thoracoscopie met talcage bij spontane pneumothorax, de longpuncties onder doorlichting, tracheaspoelingen, geslo-ten empyeemspoelingen. Voor klierpuncties geen elegante EBUS maar een starre scopie on-der Dormicum. Joop Dijkman leidde bijna 30 longartsen op, en heeft als promotor ook veel jonge wetenschappers met succes begeleid bij hun promotietraject.Na zijn emeritaat in 1998 is hij weer richting Nijmegen verhuisd, waar hij nog jaren met name genoot van musiceren samen met zijn dierbare Trees. Hij liet zich nog een enkele keer in het Leidse zien, onder meer bij het afscheid van Klaus Rabe en de inaugurele rede van Christian Taube.

Wij zullen hem herinneren als een zeer betrok-ken dokter en opleider. Hij heeft een mooie af-deling longziekten voor het LUMC opge-bouwd.

Dr. Luuk Willems (Longziekten)

HO

E Z

IT D

AT

?

L e i d s U n i v e r s i ta i r M e d i s c h C e n t r u m 2 9

Cicero 5-14.indd 29 15-10-14 14:23

Page 30: Cicero (2014, nummer 5)

AgendaWetenschapsdag

Op zondag 26 oktober van 12 tot 17 uur

organiseert het LUMC zijn jaarlijkse wetenschapsdag.

Zie pagina 28 van deze Cicero.

Ouderdag CMV-infectie

Ouders van kinderen met een aangeboren CMV-infectie zijn

zaterdag 1 november welkom op een ouderdag in het

LUMC. De dag duurt van 12.00 tot 16.00 uur, waarna u nog

kunt napraten. Ouders krijgen uitleg over CMV en de

gehoorproblemen bij kinderen die het virus kan

veroorzaken. Aanmelden of vragen insturen kan via

[email protected]. Bekijk het hele programma op

www.lumc.nl (zoek op ‘ouderdag CMV’).

TedX Leiden

Op vrijdag 7 november vinden voor de derde maal

TedX-lezingen plaats in Leiden. In de voormalige Leidse

Meelfabriek presenteren allerlei inspirerende personen in

korte tijd ideeën die het waard zijn om verspreid te worden,

volgens het Amerikaanse TED-concept. Vanuit het LUMC

spreekt mr. Rachèl van Hellemondt, gespecialiseerd in

ethiek en recht in de gezondheidszorg.

Open dag schoolverlaters

Ben je schoolverlater en geïnteresseerd in een opleiding

waarbij je werkt en leert in een dynamische

werkomgeving? Bijvoorbeeld als longfunctieanalist,

operatieassistent of anesthesiemedewerker? Kom op

zaterdag 8 november naar de open dag in het LUMC!

Meer info via www.lumc.nl.

Open dag universiteit

De Universiteit Leiden organiseert op zaterdag 8 november een open dag waarop alle bachelor-

opleidingen zich presenteren. Ook de studies Biomedische

wetenschappen, Klinische technologie en Geneeskunde zijn

vertegenwoordigd. Zie www.opendageninleiden.nl.

Op 28 en 29 november kun je zelf in het LUMC komen

proefstuderen, meer info via

www.studereninleiden.nl.

Oratie prof. Blauw

Op maandag 10 november om 16 uur houdt prof.

Gerard-Jan Blauw van het LUMC zijn intreerede getiteld

‘Van specialisatie naar basiszorg’ in het Leidse

Academiegebouw. Blauw werd benoemd tot hoogleraar

Interne Geneeskunde, in het bijzonder

Ouderengeneeskunde. Aanmelden kan via

www.leidenuniv.nl.

Uitdagingen bij dementie

Huisartsen en specialisten ouderengeneeskunde zijn op

donderdag 13 november welkom bij de Boerhaave-

cursus ‘Uitdagingen bij dementie’. Kunnen wij pijn bij

demente patiënten wel goed herkennen? Is de pijnbeleving

wel hetzelfde als bij gezonde ouderen? Hoe behandelt u pijn

bij dementie? Meer informatie over deze en andere

cursussen vindt u op www.boerhaavenascholing.nl.

Filosofi e en geneeskunde

Op zaterdag 15 november organiseert de Vereniging

voor Filosofi e en Geneeskunde haar jaarlijkse symposium

in het LUMC. Artsen streven naar werkzame en veilige

behandelingen en baseren zich daarbij op evidence-based

medicine. Maar is er ook ruimte voor andersoortige

evidentie? Welke rol spelen de ervaringskennis van de

behandelaar en de patiënt zelf in dit verhaal? Aanmelden

en informatie: www.fi losofi eengeneeskunde.nl.

Voorlichtingsavond prostaatkanker

Op woensdag 19 november is er een

patiëntenvoorlichtingsavond over de behandeling van

prostaatkanker in het LUMC. Tussen 19.30 en 21.30 uur

hoort u meer over sneldiagnostiek,behandelmogelijkheden,

maar ook over incontinentie en seksuele problematiek.

Aanmelden via [email protected].

Look Good… Feel Better

Hebt u kanker en behoefte aan praktische tips over uw

uiterlijke verzorging? Op donderdag 27 november

organiseert het LUMC samen met de stichting Look Good…

Feel Better weer een workshop uiterlijke verzorging voor

mensen met kanker. Dit is kosteloos voor patiënten die in

het LUMC onder behandeling zijn. Kijk voor informatie en

aanmelden op www.lookgoodfeelbetter.nl.

Virusinfecties na orgaantransplantatie

Op maandag 1 december wordt er een Jaap de Graeff-

lezing georganiseerd voor artsen en onderzoekers uit de

regio rond Leiden. Als gast van de afdeling Infectieziekten

vertelt de Zwitserse arts en onderzoeker dr. Oriol Manuel

over virusinfecties na orgaantransplantatie. Tijd: 19.30-

20.30 uur. Locatie: collegezaal 1. Voor meer informatie en

aanmelding kunt u mailen naar [email protected].

Symposium langlevendheid

Op donderdag 11 december organiseert de Leyden

Academy een symposium over langlevendheid: The

Longevity Revolution. De aanleiding voor dit symposium

is het vertrek van prof. Rudi Westendorp, hoogleraar

Ouderengeneeskunde aan het LUMC en verbonden aan

de Leyden Academy, naar de universiteit van Kopenhagen.

Van 13.30 tot 17.00 uur bent u welkom voor lezingen van

verschillende experts over gezond verouderen en

innovaties in de ouderenzorg. Meer informatie en

aanmelden: www.leydenacademy.nl.

Mis geen LUMC-nieuws!Wilt u weten welke hoogleraren er net aan het LUMC benoemd zijn? Welke prijzen en subsidies er door LUMC’ers bemachtigd zijn en welke spannende wetenschappelijke publicaties er verschenen zijn? Dat kan heel eenvoudig: abonneer u op de digitale nieuwsbrief van het LUMC, via www.lumc.nl/nieuwsbrief.

Een aantal onderwerpen uit de afgelopen edities:

• Zonnebank verhoogt risico op huidkanker• Visolie houdt nieren gezonder na hartinfarct• Borstkankerscreening bij 70-plussers niet effectief• Brein transseksuelen wijkt af van dat van hun biologische sekse• Hielprikscreening taaislijmziekte kosteneffectief

3 0 2 1 o k t o b e r 2 0 1 4 | n u m m e r 5

Cicero 5-14.indd 30 15-10-14 14:23

Page 31: Cicero (2014, nummer 5)

BL

IJVE

RT

JENeonatoloog Sylke Steggerda (40) bracht met een nieuwe methode de kleine hersenen van pasgeborenen in beeld. Afwijkingen in dit deel van het brein kunnen onder meer zorgen voor problemen met bewegen en leren.

door Raymon Heemskerk foto Arno Massee

In de rubriek ‘Blijvertje’ portretteren we een promovendus die na zijn promotie in het LUMC blijft werken.

Waarom keek je juist naar de hersenen van te vroeg geboren kinderen? Bij kinderen die veel te vroeg geboren wor-den, zijn de hersenen nog niet volgroeid. Vooral het cerebellum, de kleine hersenen, maakt de laatste drie maanden van de zwan-gerschap een enorme ontwikkeling door. Als kinderen in deze periode al geboren worden, kan er schade in dit hersendeel optreden die gevolgen heeft voor de verdere ontwikkeling.

Waren de kleine hersenen tot nu toe onderbe-licht bij te vroeg geborenen? Er wordt vaak wel een echo van de hersenen gemaakt, maar de meeste aandacht ging tot voor kort uit naar de grote hersenen. Dat komt doordat de kleine hersenen, die aan de onderkant van het achterhoofd liggen, op een klassieke echo niet goed zichtbaar zijn. Die wordt namelijk via de schedelopening aan de bovenkant van het hoofd gemaakt. Maar ook achter het oor is er een schedel-opening. Tijdens mijn onderzoek heb ik via deze opening echo’s gemaakt van de kleine hersenen en de resultaten vergeleken met MRI-beelden.

En wat is beter? Met deze manier van echo kun je de grotere afwijkingen en bloedingen in de kleine her-senen goed in beeld brengen. Met MRI zie je ook de allerkleinste bloedingen, van tus-sen de 1 en 3 millimeter, die bij veel meer kinderen voorkomen. Maar we hebben kin-deren met deze heel kleine bloedingen on-derzocht toen ze 2 jaar waren, en we zagen bij hen geen nadelige effecten op de ontwik-keling. Het lijkt dus niet nodig om deze klei-

Babyhersenen in beeldne bloedingen met MRI op te sporen. Een MRI-scan maken is ook veel belastender voor kind en ouders dan een echo. Het kind krijgt medicijnen om te slapen en moet naar een scanner gebracht worden, terwijl een echo gewoon aan de couveuse gemaakt wordt zonder de baby veel te storen.

Grotere bloedingen in de kleine hersenen heb-ben dus wel gevolgen? Hoe groter de bloeding, hoe groter de kans op nadelige gevolgen. Problemen met bewe-gen en het evenwicht, en leer-, taal- en ge-dragsproblemen komen veel voor bij deze kinderen. Ongeveer twee derde van de kin-deren met bloedingen in de kleine hersenen heeft ook schade aan de grote hersenen. Het is vaak niet duidelijk welke symptomen door welke beschadigingen komen. Helaas kun-nen we de schade die bloedingen veroorza-ken niet genezen, maar we kunnen de ou-ders wel informeren en het kind in de gaten houden.

Colofon Cicero is een uitgave van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Cicero wordt geproduceerd door het directoraat Communicatie. Overname van artikelen, met bronvermelding, is toegestaan na toestemming via [email protected]. Oplage 10.000, issn 0920-2900 Redactie Mieke van Baarsel, Raymon Heemskerk, Diana de Veld, Christi Waanders Eind-redactie Diana de Veld Aan dit nummer werkten mee Jan Hein van Dierendonck, Dick Duynhoven, Ad Kaptein, Eveline Meijerink, Sandrine van Noort, Masja de Ree, Maaike Roefs, Caroline van der Schaaf, Astrid Smit, Willy van Strien, Marije Zomerdijk Fotografie Marc de Haan, Arno Massee Redactieraad Kees Bartlema - div. 1, Jaap Fogteloo - div. 2, Tom Hammer (voorzitter) - div. 4, Roeland Dirks - div. 4, Ruud Kukenheim - directeuren, Eldrid Bringmann - DOO, Martie van Beuzekom - verpleegkundige adviesraad, Marijn Duin - M.F.L.S., Maaike Roefs - promovendi, Quirijn Ruitenberg - huisartsen, Hajo Hazevoet, Antje Houmes en Willem van Well Groeneveld Vormgeving en layout Tigges aanstekelijke communicatie, Voorburg Prepress en druk Groen Media, Leiden Contact Directoraat Communicatie, Postbus 9600, 2300 RC Leiden, 071-5268005, fax 071-5248134, [email protected], www.lumc.nl/cicero Abonnementsvoorwaarden Zie www.lumc.nl/cicero Abonnementen Jaarabonnement € 26,50 (studenten € 19,60), postabonnementen voor medewerkers LUMC € 9,55 Cicero nr. 6 verschijnt op 16 december 2014.

Wil je dit onderzoek voortzetten? We hebben de kinderen nu gevolgd tot ze 2 jaar zijn. Ik zou de onderzochte kinderen graag nog langer volgen om te zien hoe zij zich ontwikkelen. Als neonatoloog werk ik vooral op de afdeling bij de patiënten, maar ik wil me ook graag inzetten om de zorg te verbeteren en daarvoor is onderzoek nodig. Uiteindelijk is dit onderzoek heel praktijkge-richt: de richtlijnen zijn aangepast en deze manier van schedelecho is nu standaard ge-worden. ■

Sylke Steggerda promoveerde op 24 septem-ber op het proefschrift The Neonatal Cerebel-lum bij prof. Frans Walther en dr. Gerda Meijler. Biomedical Imaging, het in beeld brengen van weefsel(afwijkingen), is een van de zeven profileringsgebieden van het LUMC.

L e i d s U n i v e r s i ta i r M e d i s c h C e n t r u m 3 1

Cicero 5-14.indd 31 15-10-14 14:23

Page 32: Cicero (2014, nummer 5)

Zijn en niet-zijn

Zes levensgrote fi guren van gaas sieren op dit moment de beeldentuin van het LUMC. Het invallende daglicht bepaalt of je ze goed kunt zien. Sometimes you see it, Sometimes you don’t is de toepasselijke titel van deze installatie, die Antoinette Nausikaä (1973) voor de beeldentuin maakte. Om de twee jaar wordt een kunstenaar uitgenodigd zich door de architectuur van de ruimte te laten inspireren en daarvoor een kunstwerk te maken. Nausikaä laat de fi guren diagonaal van boven naar beneden gaan. Ze liet zich inspireren door een afbeelding van de Jakobsladder, waarop aartsvader Jakob uit de Bijbel in zijn droom engelen uit de hemel zag afdalen en opgaan. Zo verbond hij de aarde met de hemel.

De zwevende fi guren van gaas beschouwt Nausikaä als tekeningen of schetsen waarmee ze een ruimtelijke ervaring wil oproepen. In Galerie LUMC zijn momenteel ook foto’s, tekeningen, beelden en een fi lm van Antoinette Nausikaä te zien. Ze haalt voor haar werk inspiratie uit haar directe omgeving. Als een buitenstaander observeert Nausikaä mensen en gebeurtenissen om haar heen. Vervolgens brengt ze in haar werk haar verbazing en ontroering over het kleine, onopvallende subtiel in beeld. Met haar voorstellingen laat ze ons stilstaan en toont ze ons de poëzie die in het onopvallende besloten ligt. ■

Antoinette Nausikaä, Sometimes you see it, Sometimes you don’t, installatie van ijzerdraad en gaas, 2014

De tentoonstelling Sometimes you see it, Sometimes you don’t van Antoinette Nausikaä is t/m 30 november te zien in Galerie LUMC.

Cicero 5-14.indd 32 15-10-14 14:23