16 nr 3 / psy/ 2012 nr 3 / psy / 2012 17

m

columnmaartEn van buurEnHet Hoeft niet voor niets

Vorig jaar vroeg Parnassia of ik een lezing wilde geven over mijn ervaring met depressie. ‘Het hoeft niet voor niets’, zei de organisatrice van het symposium.Op 30 juni meldde ik me op het Parnassiaterrein aan de Monsterseweg in Den Haag. Wat een aardige mensen, die psychotherapeuten! Ze luisterden

aandachtig, stelden begripvolle vragen en gaven me als dank een prachtige bos bloemen. Ik ging voldaan terug naar huis. Die avond tikte ik een factuur waarop ik het overeengekomen bedrag invulde. Ik noemde de mensen met wie ik de afspraak had gemaakt, vermeldde mijn naam, mijn adres en het gironummer waarop het bedrag kon worden overgemaakt. Ik adresseerde mijn brief aan Par-nassia, Crediteurenadminstratie, Postbus zus, Postcode zo in Den Haag, onder vermelding van Kostenplaats 213000, ‘want alleen cor-rect geadresseerde brieven worden in behandeling genomen’, had de organisatrice me gewaarschuwd.Begin dit jaar ruimde ik mijn bureau op. Dat was hoog tijd. Papieren puilden uit de brievenhouder waarin ik alle brieven en documenten zet waarmee nog iets moet gebeuren. Ik stond op het punt om een kopie

van de factuur in de prullenbak te gooien. Was het bedrag eigenlijk wel overgemaakt?‘De adminstratie heeft uw brief wel ontvangen’, antwoordde de

organisatrice op mijn mail, ‘maar ze kon die niet behandelen, omdat u naam, adres en kostenplaats van Parnassia op de factuur

had moeten vermelden, niet alleen op de envelop’. Sakkerloot! Dat ik zo dom kon zijn!

Ik tikte een nieuwe factuur met de juiste gegevens op de juiste plaats. Vorige week ontving ik mijn factuur terug. Er was een voorgedrukt briefje aan vastgeniet waarop stond dat de factuur niet in behandeling kon worden

genomen, omdat (hokje aangekruist) het factuurnum-mer ontbrak. Factuurnummer?

‘Het spijt me’, antwoordde de organisatrice op mijn mail, ‘Wilt u een nieuwe factuur insturen, met vermelding van het factuur-nummer? En wilt u een kopie toevoegen van een giro-overschrij-

ving? Dan weten we dat het gironummer van u is en niet van iemand die de boel oplicht.’

Gisteren heb ik mijn derde factuur opgestuurd met de fotokopie van een overschrijving. Ik ben benieuwd wat er nu nog ontbreekt.

Een kopie van mijn paspoort? Een zzp-verklaring? Een bewijs van goed gedrag?Wat zou er gebeuren als ik plotseling een depressie-aanval kreeg en een noodkreet (per brief en correct geadresseerd) aan Parnassia zou

richten?Ik ben maar blij dat ik geen patiënt van Parnassia ben.

‘In de jaren zeventig en tachtig van de vorige eeuw wordt nog erkend dat een psychose een bijverschijnsel van een onstui-mige volwassenwording kan zijn. Tien jaar later is een psy-chose een manifestatie van schizofrenie, een levenslange ellende die zo goed mogelijk gemanaged moet worden. En als er in handboeken al over eenmalige psychosen wordt gerept, dan worden ze gerelateerd aan stress en drugsge-bruik. Het hele idee dat identiteitsontwikkeling een heel moeilijk proces is dat met crises gepaard gaat, is verdwenen en het verhaal over wat iemand beleeft is niet meer interessant.’

isdepsychiatrieernietommensenweerzogoedmogelijktelatenfunctioneren?‘Is dat het allerhoogste wat mensen in het leven kunnen bereiken, dat ze weer goed kunnen functioneren? Dat ze sta-biel zijn? De psychiatrie moet nadenken over haar mens-beeld. Ik ben het ermee eens dat men psychosen probeert te voorkomen, want die wens je niemand toe. Maar het kan ook een verrijking zijn als mensen eens goed door elkaar geschud worden en bedenken dat ze van een spoor af moeten waar ze op zitten. We leven in een ideeënarme tijd. Er is wei-nig aandacht voor de onderliggende verhalen van jongeren die in een onstuimige periode verkeren. Er zou eigenlijk een plek moeten zijn waar je een mengsel van geestelijke onder-steuning en psychiatrie kunt krijgen als je in zo´n heftige turbulentie verkeert. Even uit het bestaan weg, praten over wat je bezighoudt. Geen psychotherapie, want dan gaat het weer over gevoelens. Maar wel met een psychiater erbij die dat denkproces serieus neemt, en erop toeziet dat het niet ontspoort.’

heeftunieteenbeetjemakkelijkpratenmetuweenmaligepsychoseenuwsuccesvolleleven?‘Ik ben wel eens bang dat ik in de elitehoek word gezet: jij met dat verhaal van jou over die ene psychose van vijftig jaar geleden. Je hebt geen idee hoe het werkelijk is. Dan krijg ik het gevoel dat er nog steeds niet begrepen wordt wat er met mij gebeurd is. Hoe belangrijk die crisis en die schrijfdrang voor mij zijn geweest en hoe die onderdrukt zijn. Dat heb ik m´n hele leven met me meegedragen. Ik heb het nooit geheim gehouden, maar ik ben gelukkig ook niet de man van de psy-chose geworden. Voor veel mensen die mij nu kennen is dat psychoseverhaal helemaal nieuw.’

endantochopuw74stedeboelweeroprakelen?´Ik wilde aan de hand van mijn eigen ervaringen en een lite-ratuurstudie beschrijven hoe het denken over psychosen zich sinds 1971 heeft ontwikkeld. Ook omdat ik zie dat er toenemend onbegrip is voor die onstuimige identiteitsont-wikkeling. Het geeft me een enorme voldoening dat mijn essay samen met de verhalen van mijn lotgenoten Daan Muntjewerf en Huub Mous en het prachtige nawoord van uitgever Ed Brand, nu is verschenen. Dit is een mooie afron-ding, het is klaar. Nu weer gewoon aan de milieuzaken.’

In Psy 1/2012 staat een recensie van het boek Tegen de tijd-geest. Terugzien op een psychose.

tekst maria van rooijen redaCtie@pSy.nl BeelDvalezki

Wat zijn de gevolgen van de opheffing van het Landelijk Centrum voor Vroegkinderlijke Chronische Traumatisering? Mensen met ernstige jeugd-trauma’s zullen weer jarenlang moeten zoeken naar goede hulp, vrezen ver-schillende betrokkenen. ‘Deze patiënten dreigen opnieuw het kind van de rekening te worden.’

cEntrum voor jEugdtrauma’s opgEhEvEn

opniEuw vErgEtEn door dE ggz

aart 2010. Het Landelijk Centrum voor Vroeg-kinderlijke Chronische Traumatisering (LCVT) organiseert zijn eerste congres. Des-kundigen houden inleidingen en workshops over traumatisering in de kindertijd, met als thema chronisch trauma en de therapeutische relatie. De belangstelling is enorm. De sfeer is vrolijk en optimistisch: de kwaliteit van de behandeling van deze patiënten zit duidelijk in de lift.Hoe anders is de situatie anderhalf jaar later. Eind vorig jaar schrijft het LCVT op zijn web-site dat het is opgeheven. Belangrijkste reden: de ggz-instellingen die het centrum financie-ren vinden het, mede gezien de bezuinigingen die hen te wachten staan, te duur worden. felix Olthuis, voorzitter van de raad van toezicht

van het LCVT, licht toe: ‘De instellingen vin-den de jaarlijkse bijdrage, 45.000 euro, niet opwegen tegen wat ze daarvoor krijgen. Het centrum heeft volgens hen veel goede dingen gedaan, maar ze kunnen de rest zelf wel doen.’ Hij vindt het erg jammer. ‘Het werk was nog niet áf. Veel opgebouwde expertise dreigt nu verloren te gaan. Maar ja, de directies hebben blijkbaar minder ambities dan wij hadden met het centrum.’Niet alleen Olthuis, iedereen die betrokken is bij de behandeling van chronisch getraumati-seerde patiënten betreurt de opheffing. Velen vrezen dat juist nu ggz-instellingen onder grote financiële druk staan de kwaliteit van de behandeling achteruit zal gaan. Of, zoals voor-malig directeur van het LCVT, Martijne Ren-

18 nr 3 / psy/ 2012 nr 3 / psy / 2012 19

sen, zegt: ‘Deze patiënten dreigen opnieuw een vergeten groep in de ggz te worden.’

teingewikkeldentekostbaarMartijne Rensen richtte Het LCVT in 2007 op. Als interim manager in de zorg stuitte zij enkele jaren daarvoor op het gebrek aan goede behandelmoge-lijkheden voor mensen die in hun jeugd ernstige trauma’s hadden opgelopen. Rensen, die daar indertijd onderzoek naar deed zegt: ‘Ik kon nauwe-lijks geloven hoe beroerd de praktijk was. Veel ggz-instellingen wilden deze patiënten niet behande-len. Ze vonden de behandeling te ingewikkeld, te langdurig, te kostbaar. Bovendien gingen ze ervan uit dat die toch niet hielpen. Jeugdpsychiaters zei-den: deze kinderen behandelen we niet, zij zijn zo getraumatiseerd en ziek dat er niets meer aan te doen is. Goede behandelaren ondervonden veel tegenwerking. Er was willekeur in de behandeling. Patiënten kregen vaak verkeerde diagnoses, waar-bij het onderliggende trauma niet werd herkend. Sommigen zochten twintig jaar voordat zij de juis-te therapie kregen. De paar gespecialiseerde trau-macentra hadden lange wachtlijsten.’ Rensen was verbaasd over haar bevindingen, des te meer omdat de problematiek zo ernstig is en zo veel voorkomt. Zo vertelt Onno van der Hart, emeritus hoogleraar psychopathologie van chronische trau-matisering, die vanaf het begin bij het LCVT betrokken is geweest, dat ongeveer de helft van de psychiatrische patiënten traumatische jeugderva-ringen heeft. Tien procent van de psychiatrische patiënten lijdt aan een dissociatieve stoornis, vier procent aan de meest complexe, de dissociatieve identiteitsstoornis (DIS), ofwel de meervoudige persoonlijkheidsstoornis. ‘Omdat er in hun jeugd van alles is fout gegaan, missen zij allerlei vaardig-heden. Ze kunnen bijvoorbeeld geen grenzen stel-len of hun emoties niet reguleren. Hun klachten variëren van ernstige depressiviteit, slaapproble-men, eetstoornissen tot posttraumatische stress-klachten als herbelevingen en vermijdingsgedrag. Buitenlands onderzoek rapporteert ook lichame-lijke klachten als diabetes en hart- en vaatziekten.’

veertientopreferentecentraNa haar onderzoek haalde Rensen in 2006 alle betrokkenen bij elkaar, inclusief zorgverzekeraars, inspectie, VWS en GGZ Nederland. ‘Iedereen was ervan overtuigd dat er iets moest gebeuren.’ Beslo-ten werd een overkoepelend orgaan, het LCVT, op te richten, met als doel een landelijk netwerk te realiseren van gespecialiseerde traumacentra die eenzelfde aanbod van goede kwaliteit leveren. Zij kregen de kwalificatie ‘topreferent’ als ze aan

bepaalde criteria voldeden. Zo moesten ze zich als team richten op de specifieke doelgroep van kinde-ren dan wel volwassenen met psychische proble-matiek als gevolg van chronische traumatisering in de kindertijd, meewerken aan richtlijnontwikke-ling en landelijk effectonderzoek, en hun mede-werkers laten scholen. Overigens is de kwalificatie ‘topreferent’ iets anders dan het keurmerk TOP-GGz, die de stichting Topklinische GGz uitgeeft aan afdelingen die onder meer gespecialiseerd zijn in innovatie en wetenschappelijk onderzoek.

De eerste vijf door het LCVT geselecteerde topre-ferente traumacentra ontvingen 4,7 miljoen euro uit de Awbz-kas. Toen de Awbz-financiering over-geheveld werd naar de zorgverzekeraars hield deze tegemoetkoming op. Dat weerhield nieuwe centra echter niet om zich aan te melden. Al snel waren er veertien topreferente centra, zes voor kinderen, acht voor volwassenen. Behandelaren van die cen-tra werkten gezamenlijk aan het ontwikkelen van richtlijnen. Inmiddels is de richtlijn voor diagnos-tiek van volwassenen klaar en zijn die voor behan-

deling van volwassenen en voor diagnostiek van kinderen bijna klaar. Het LCVT verzorgde boven-dien specifieke trainingen die volgens Rensen, ‘altijd volgeboekt waren’. Ook startte het centrum met dataverzameling voor effectiviteitsonderzoek. Ondertussen liep Rensen bij politici, zorgverzeke-raars en ggz-instellingen ‘de deur plat’ en trok ze bij media aan de bel om het belang van goede behandeling voor deze patiënten te onderstrepen.Welk effect het LCVT op de werkvloer had, vertelt Mariëtte Groenendijk, teamleider van het toprefe-rente traumacentrum Transit van GGZ Centraal, het enige centrum dat intramurale behandeling biedt. ‘Ik zat in de kennisraad volwassenen van het LCVT en schreef mee aan de richtlijnen. De kennis die ik daar opdeed, gaf ik door aan het team. Hier-door werd iedereen enorm geïnspireerd om vol-gens de nieuwste inzichten te werken.’ Het LCVT inspireerde ook op andere fronten. ‘Vanwege de lange wachtlijsten moeten we dagelijks cliënten teleurstellen. Dat is zwaar. Maar als je weet dat er op landelijk niveau aan uitbreiding van het aantal behandelplaatsen wordt gewerkt, geeft dat steun en moed om door te gaan.’Dat de kwaliteit van de behandeling aanzienlijk verbeterde, stelt ook Peter Verharen van Caleido-scoop, de vereniging voor mensen met dissociatie-ve stoornissen. ‘Wij horen nooit meer negatieve verhalen. De diagnose wordt nu veel sneller en beter gesteld, ook als het om een ingebeelde disso-ciatieve stoornis gaat. Mensen die behandeling zoeken, worden niet meer van het kastje naar de muur gestuurd. Ze konden zich bij het centrum aanmelden en dat verwees hen naar de juiste plek.’

conflictfeitelijk roemt iedereen die om een reactie wordt gevraagd het werk dat het LCVT heeft verzet. Althans, in de eerste jaren. Zo’n jaar geleden kwam er de klad in. Het aantal bureaumedewerkers was inmiddels flink uitgebreid. Directeur Rensen raakte langdurig ziek en de activiteiten kwamen op een laag pitje te staan. Er ontstond een conflict tussen Rensen en de raad van toezicht – waarover niemand nadere mededelingen wil doen – en uit-eindelijk besloten de instellingsdirecties de stek-ker eruit te trekken. De centra voor kinderen en volwassenen gaan nu in twee gescheiden circuits kijken hoe ze op een andere manier kunnen samenwerken. Maar hoe de samenwerking er uit komt te zien, is niet helemaal uitgekristalliseerd. Suzette Boon, psychotherapeut bij het traumacen-trum Altrecht, zegt dat de centra voor volwassenen inmiddels twee keer bij elkaar zijn geweest. ‘We gaan in ieder geval door met richtlijnontwikkeling.

Daarnaast willen we met twee andere centra en universiteiten onderzoek verrichten. Het staat nog in de kinderschoenen; we moeten er nog financie-ring voor vinden.’Maar Martijne Rensen, Onno van der Hart en Mariëtte Groenendijk hebben daar een hard hoofd in. Rensen: ‘Wie zorgt nu voor een verdere landelij-ke implementatie van de richtlijnen? Wie toetst de naleving ervan? De kwalificatie topreferent wordt inhoudsloos.’ Groenendijk van Transit: ‘De scho-ling door het LCVT is verdwenen. Natuurlijk kan opleidingsinstituut Rino die overnemen, maar dat zal nooit van dezelfde kwaliteit zijn, zo specifiek toegesneden op deze problematiek.’ Verharen van

Caleidoscoop: ‘Er zijn wel meer centra gekomen, maar nog steeds is er onvoldoende landelijke sprei-ding. Bovendien zijn er lange wachtlijsten. Wie ijvert nu voor uitbreiding?’ ‘Het meest schrijnende is’, zegt emeritus hoogleraar Van der Hart, ‘dat er nu geen organisatie meer is die de belangen op lan-delijk niveau behartigt. Door de bezuinigingen zal de behandeling onder druk komen te staan, en die is zeer complex en kan jaren duren. Te lastig en kostbaar, volgens veel instellingen. Maar als thera-pieën niet goed worden uitgevoerd, lopen patiën-ten snel het risico te decompenseren. Tot suïcidali-teit en zelfbeschadiging aan toe. Ik voorzie dat deze patiënten opnieuw het kind van de rekening van de ggz zullen worden.’Er wordt al op de behandeling beknibbeld, vertelt Groenendijk. ‘Onlangs dreigde ons centrum te moeten halveren. Gelukkig is dat besluit terugge-draaid en moeten we alleen zes bedden inruilen voor ambulante plekken. Maar groeien mogen we zeker niet meer.’

kindermishandelingOok de traumacentra voor kinderen zijn inmiddels twee keer bij elkaar gekomen. Lilian Tham, direc-teur behandelzaken van GGZ Kinderen en Jeugd Rivierduinen: ‘Alle kindercentra zien het als hun maatschappelijke plicht om op landelijk niveau door te werken aan kwaliteitsverbetering van de behandeling. We moeten alleen nog goed kijken

hoe we dat gaan doen. Zonder landelijke aanstu-ring zal dit lastiger worden.’ Ook in haar kinder-centrum staat de financiering onder druk. Tham: ‘Vooral behandeling van meervoudige trauma’s is intensief en dus duur. Deze kinderen behandelen we nooit alleen met een individuele therapie. Sowieso betrekken we de ouders erbij, maar daar-naast werken we altijd samen met andere instan-ties als het onderwijs, jeugdzorg, maatschappelijk werk. De financiering van die consultatieve dienst-verlening is in de dbc-systematiek slecht geregeld. Zorgverzekeraars vinden dat de andere instanties dat moeten betalen, en die kaatsen de bal weer terug.’

Toch hoopt zij te profiteren van de grote publieke belangstelling die er nu is voor kindermishande-ling. ‘Kinder- en jeugdpsychiaters zijn niet de eni-gen die daarover de trom roffelen.’ Rensen beaamt dat. ‘Afgelopen juni kwam de Gezondheidsraad met het advies Behandeling van de gevolgen van kindermishandeling. Volgens de raad moet er nog veel verbeterd worden, zowel aan de behandeling van jeugdigen als aan de behandeling van volwas-senen die in hun jeugd zijn getraumatiseerd. De jeugdsector heeft daar met een brandbrief naar de Kinderombudsman direct op gereageerd. Maar voor de volwassenensector zijn die belangenbehar-tigers er niet. De Gezondheidsraad pleit voor inte-gratie van behandeling, opstellen en naleven van behandelrichtlijnen, scholing van behandelaren en een landelijke onderzoeksinfrastructuur. Dat was precies het doel van het LCVT. Maar dat is nu ont-manteld.’ Van der Hart: ‘In de ggz zijn er net zoveel mensen die aan schizofrenie lijden als aan dissoci-atieve stoornissen. Omdat men ervan uitgaat dat schizofrenie een biologische aandoening is waar-voor medicatie ontwikkeld kan worden, heeft de farmaceutische industrie veel belangstelling. Maar bij volwassenen met chronische traumatise-ring draait het vooral om cognitieve gedragsthera-pie. Daar valt geen winst mee te behalen, dus is het niet interessant voor de industrie. Daarom is het zo schrijnend dat de landelijke trekker die daar-voor was, is opgeheven.’

‘VOORAL BEHANDELING VAN MEERVOUDIGE TRAUMA’S IS

INTENSIEf EN DUS DUUR’

VEEL GGZ-INSTELLINGEN

WILDEN DEZE PATIëNTEN NIET

BEHANDELEN.