2013

BELEVINGSGERICHTE ZORG

Project: ‘Palliatieve zorg’

Opdrachtgever: Organisatie

Laurens, Jenny Schemkes

Nummer groep: 45

Namen groepsleden:

Verpleegkunde

Margot Jonkers

Julie Wolters

Megan de Munnik

Nurten Tanriverdi

Fysiotherapie

Lennart Gouw

Deniz Savasli

Elke van den Heuvel

Ergotherapie

Tim Hengeveld

Logopedie

Lisa van der Welle

Hogeschool Rotterdam, Instituut voor Gezondheidzorg

17-06-2013

1

Voorwoord

Dit eindproduct is geschreven in opdracht van de Hogeschool Rotterdam, Instituut Voor Gezondheidszorg, met als externe opdrachtgever de zorgorganisatie Laurens. De auteurs van dit project zijn acht tweedejaars studenten afkomstig van verschillende opleidingen. Deze opleidingen betreffen: verpleegkunde, fysiotherapie, ergotherapie en logopedie. Wij zijn bij elkaar geplaatst en hebben twee kwartalen een groep gevormd om onderzoek te doen voor Laurens. Deze multidisciplinaire samenwerking had een positief effect op de ontwikkeling van het project, maar ook op de persoonlijke ontwikkeling van de studenten. Elke student heeft kennis opgedaan met betrekking tot zijn of haar toekomstig vakgebied. Deze ontwikkeling werd mogelijk gemaakt door Laurens en onze contactpersoon. Zij hebben ons kansen gegeven om binnen te treden in de organisatie en kennis te maken met de palliatieve zorg. Door de organisatie van de Hogeschool Rotterdam hebben wij kennis opgedaan over praktische handelingen die nodig waren voor de uitvoering van ons project. Door de begeleiding van onze docent hebben we ons plan van aanpak en de uitvoering van het project tijdig kunnen bijstellen waar nodig. Dankwoord Wij willen ons opdrachtgever Laurens en contactpersoon Jenny Schemkes bedanken voor de mogelijkheden en inzicht binnen de organisatie en palliatieve zorg. Wij willen Nicole Boelen bedanken, zij is onze contactpersoon bij het Hospice Candenza. Wij bedanken haar voor het interview en de rondleiding in Candenza. Tevens gaf zij ons de mogelijkheid om patiënten te interviewen. Wij willen de Hogeschool Rotterdam, Instituut Voor Gezondheidszorg, bedanken voor het organiseren van dit project en de workshops waar wij veel praktische handelingen hebben geleerd. Wij willen onze begeleidend docent, Dian Verberne-Nuijten, bedanken voor de begeleiding en kritische maar helpende blik op al onze ideeën en producten. Projectleden PMG groep 45 ‘17-06-2013’

2

Inhoudsopgave Hoofdstuk 1: Inleiding 3 1.1 Inleiding algehele project 3 1.2 Aanleiding tot vraag 3 1.3 Probleemstelling 3 1.4 Doelstelling 4 1.5 Opdracht 5 1.6 Kwantitatief onderzoek 5 Hoofdstuk 2: Theoretisch kader 6 2.1 Achtergrond van de problematiek (vanuit de literatuur) 6 2.2 Aanpak en werkwijze van de opdracht 7 Hoofdstuk 3: Uitwerking onderzoeksvragen 9 Hoofdstuk 4: Resultaten 15 4.1 Samenvatting interviews 15 Hoofdstuk 5: Conclusie 16 5.1 Inhoudelijke conclusie 16 5.2 Aanbeveling 17 Hoofdstuk 6: Eindproduct 18 Hoofdstuk 7: Evaluatie 22 7.1 Inhoudelijke evaluatie 22 7.2 Samenwerking 23 Literatuurlijst 24 Bijlagen A STEM onderzoek 25 B Interview Nicole Boelen 28 C Oriëntatiefase 30 D Werkplanning 49 E Vragenlijst interviews 56 F Resultaten interviews hospice 60 G Resultaten interviews verzorgingstehuis 64 H Codering resultaten kwalitatieve interviews 68

3

Hoofdstuk 1: Inleiding

1.1 Inleiding algehele project

Voor dit project zijn wij in aanraking gekomen met de zorgorganisatie Laurens. Zorgorganisatie Laurens is een organisatie die wonen, diensten en zorg biedt in de omgeving van Rotterdam. Het is een professionele organisatie met een kleinschalige aanpak. Het is een organisatie die meegroeit met de klant en zorg biedt in elke levensfase. (Laurens, 2013) In ons project richten wij ons dan ook op één van die levensfases, namelijk de palliatieve zorg. Dit is het onderwerp wat Laurens heeft aangedragen voor het project PMG. 1.2 Aanleiding tot vraag De projectgroepen mochten zelf een richting binnen dit onderwerp kiezen en hier een eindproduct aan koppelen. Het onderwerp palliatieve zorg is door Laurens gekozen omdat hier nog vele knelpunten in te vinden zijn. De begeleider van het project binnen Laurens, Jenny Schemkes, heeft een uitleg gegeven over deze knelpunten tijdens haar bezoek aan de Hogeschool Rotterdam. Zij prefereerde dat wij een onderzoek zouden opzetten naar één van deze knelpunten en waar mogelijk een oplossing zouden bieden. Mevr. Schemkes gaf aan dat 93% van de mensen die thuis willen sterven, uiteindelijk toch in een ziekenhuis of hospice sterven. Dit hebben wij uitgezocht en dit bleek inderdaad zo te zijn. (stichting STEM, z.d.)Laurens vraagt zich af hoe dat kan en hoe zij als organisatie hier iets aan kunnen doen. Laurens wil de zorg zo patiënt- en belevingsgericht mogelijk aanbieden. Hier willen wij als groep op inspelen. Naar aanleiding hiervan hebben wij een literatuurstudie verricht en onze onderzoeksvraag opgesteld. We hebben het idee om een vragenlijst te ontwikkelen waarin een cliënt zijn wensen voor zijn laatste levensfase kan aangeven. Wij hebben onderzocht welke domeinen aan bod moeten komen in deze vragenlijst en wanneer en in welke levensfase deze het beste kan worden aangeboden aan de patiënt. De doelstelling van ons project is om te onderzoeken wanneer palliatieve patiënten gaan nadenken over ‘het sterven’ en hoe een vragenlijst voor de desbetreffende wensen ondersteuning kan bieden. De vragenlijst zal in het patiëntendossier bijgevoegd kunnen worden waardoor de verpleegkundigen sneller kunnen zien wat de patiënt precies wil en zal hier dan ook sneller op in kunnen spelen. In de vragenlijst komen verschillende domeinen, die voort zijn gekomen uit onderzoek naar wat palliatieve patiënten belangrijk vinden in de laatste levensfase. Uiteindelijk hopen wij zoveel mogelijk bij te dragen aan dit vraagstuk binnen de palliatieve zorg aangeboden door Laurens. De vragenlijst kan ter ondersteuning bieden om de wensen van de patiënt zo snel mogelijk in kaart te brengen en dit proces dan ook aan de hand van deze wensen in gang te zetten. Hierdoor kunnen de wensen van de cliënt sneller en makkelijker worden opgevolgd en zullen meer patiënten uiteindelijk sterven op de manier zoals zij dat willen. Deze vragenlijst zal Laurens een kans bieden om de zorg nóg meer belevingsgericht aan te bieden.

1.3 Probleemstelling

Tijdens het bezoek van de opdrachtgever binnen Laurens, Jenny Schemkes, zijn er enkele

knelpunten benoemd binnen de palliatieve zorg. Er zijn natuurlijk ook positieve factoren

benoemd binnen de palliatieve zorg binnen Laurens, maar juist de knelpunten zijn van belang

voor het project. Hier zal uiteindelijk onderzoek naar worden gedaan door de projectgroepen.

Enkele knelpunten hebben te maken met de organisatie, anderen hadden juist weer te maken

met bezuinigingen. Er is dus sprake diversiteiten binnen de bestaande problemen. Mevrouw

Schemkes gaf aan dat door bezuinigingen er steeds minder tijd per patiënt kan/mag worden

besteed. Laurens streeft naar een kwalitatief en belevingsgerichte zorg, door de bezuinigingen

wordt dit steeds lastiger. Tevens zal door de bezuinigingen de controle over de thuiszorg

4

worden overgedragen aan de gemeentes. Dit zorgt er voor dat de thuiszorg minder efficiënt zal

worden georganiseerd en er meerdere zorgorganisaties bij één patiënt over de vloer zullen

komen. Naast de bezuinigingen zijn er ook organisatorische elementen die soms ontbreken,

zoals een duidelijk zorgpad voor patiënten in de palliatieve zorg. Een zorgpad zou de verzorging

van palliatieve patiënten vergemakkelijken. Ook de samenwerking met de paramedici verloopt

soms moeizaam. Dit is niet omdat zij niet goed kunnen samenwerken, maar omdat de

paramedici vaak opgeroepen worden vanuit een vrije vestiging en niet veel ervaring hebben met

palliatieve patiënten.

Het laatste knelpunt is hetgeen waar wij ons project op hebben gericht. Mevr. Schemkes gaf aan

dat 93% van de mensen die thuis willen sterven, uiteindelijk toch in een ziekenhuis of hospice

sterven. Laurens vraagt zich af hoe dat kan en hoe zij als organisatie hier iets aan kunnen doen,

omdat zij de zorg zo patiënt- en belevingsgericht mogelijk willen aanbieden. Hier willen wij als

groep op inspelen. We hebben het idee om een vragenlijst te ontwikkelen waarin een cliënt zijn

wensen voor zijn laatste levensfase kan aangeven. We willen graag onderzoeken welke

domeinen aan bod moeten komen in deze vragenlijst en wanneer en in welke fase deze het beste

kan worden aangeboden aan de patiënt.

1.4 Doelstelling

De doelstelling van ons project is om te onderzoeken wanneer palliatieve patiënten gaan

nadenken over ‘het sterven’ en hoe een vragenlijst voor de desbetreffende wensen

ondersteuning kan bieden. De vragenlijst zal in het patiëntendossier bijgevoegd worden

waardoor de verpleegkundigen sneller kunnen zien wat de patiënt precies wil en hier ook

sneller op kunnen inspelen. In de vragenlijst komen verschillende domeinen, die voort zijn

gekomen uit onderzoek naar wat palliatieve patiënten belangrijk vinden in de laatste levensfase.

De onderzoeksvragen die wij als groep hebben gesteld zijn als volgt:

Hoofdvraag:

Hoe kunnen wij de palliatieve zorg binnen Laurens meer belevingsgericht maken?

Deelvragen:

Waarom sterven er zoveel patiënten in een verpleeghuis of hospice terwijl zij prefereren

om thuis te sterven?

Welke verschillen zitten er tussen de belevingsgerichte palliatieve zorg in een hospice,

een verpleeghuis en de thuiszorg?

Hoe kunnen we de wensen voor de zorg in de laatste levensfase van de cliënt het beste in

kaart brengen?

Wat is het juiste moment in verzorgingsfase van een palliatieve patiënt om de vragenlijst

gericht op de wensen voor het sterven aan te bieden?

Hoe kan de vormgegeven vragenlijst bijdragen aan een meer belevingsgerichte zorg

binnen Laurens?

Uiteindelijk hopen wij zoveel mogelijk bij te dragen aan dit vraagstuk binnen de palliatieve zorg

aangeboden door Laurens. De vragenlijst kan ter ondersteuning bieden om de wensen van de

patiënt zo snel mogelijk in kaart te brengen en dit proces dan ook aan de hand van deze wensen

in gang te zetten. Hierdoor kunnen de wensen van de cliënt sneller en makkelijker worden

opgevolgd en zullen meer patiënten uiteindelijk sterven op de manier zoals zij dat willen.

5

1.5 Opdracht

Binnen het project ‘Palliatieve zorg binnen Laurens’ wordt onderzoek gedaan naar de wensen

van palliatieve patiënten voor de laatste levensfase. Op dit moment sterven veel palliatieve

mensen op de manier zoals ze dat eigenlijk niet prefereren. Zo sterven er veel patiënten in een

hospice terwijl zij liever thuis wilden sterven. Hier willen wij als projectgroep onderzoek naar

doen. Tevens zal onze projectgroep onderzoek verrichten naar wat de wensen zijn van

palliatieve patiënten in de laatste levensfase en hoe dit verschilt met de wensen van gezonde

mensen. Op basis van interviews en een literatuurstudie zal er vervolgens een vragenlijst

worden opgesteld die de wensen van palliatieve patiënten qua zorg en manier van sterven in

kaart brengt. Tot slot onderzoeken we hoe deze vragenlijst kan bijdragen aan de

belevingsgerichte zorg binnen Laurens.

1.6 Kwalitatief onderzoek

Om antwoord te kunnen geven op onze onderzoeksvragen (zie hoofdstuk 1.4) is het nodig dat

wij onderzoek verrichten. Dit onderzoek doen wij aan de hand van de deelvragen. Er zal een

literatuurstudie plaatsvinden. Verder zal in verschillende databases worden gezocht naar

geschikte literatuur over de palliatieve zorg, maar ook over de wensen voor de zorg in de

palliatieve fase en de manier van sterven. Deze databases betreffen:

Cochraine Library

Cinahl plus

Pubmed

Sumsearch

Springer Link

Deze databases worden bezocht vanuit de website van de Hogeschool Rotterdam. Daarnaast

wordt er nog evidence-based literatuur gezocht op het internet.

Naast een literatuurstudie vinden er kwalitatieve interviews plaats. Deze interviews worden

gehouden met verpleegkundigen in een hospice en in de thuiszorg. Tevens worden er interviews

gehouden met patiënten in de palliatieve zorg, maar ook met ‘gezonde’ mensen. Hierdoor

kunnen wij het verschil zien tussen wensen van een palliatieve patiënt en mensen die ‘gezond’

zijn. Er zullen 8 à 10 interviews worden afgenomen per doelgroep (palliatief, ziek en gezond).

De verschillen en overeenkomsten kunnen wij gebruiken om domeinen op te stellen die het

meest effectief zijn in de palliatieve fase.

Uiteindelijk zullen we de uitkomsten uit de theorie toetsten aan de praktijk (de uitkomsten van

de kwalitatieve interviews).

We willen onderzoeken wat de verschillen zijn in de verlening van palliatieve zorg in een

hospice, een verpleeghuis en de thuiszorg, waarbij wij ons richten op het belevingsgerichte

aspect. Wij zullen hiervoor een bezoek brengen aan een hospice en de thuiszorg binnen Laurens.

Als alle onderzoeksgegevens verzameld zijn beantwoorden we de onderzoeksvragen en stellen

wij de vragenlijst voor de wensen van de palliatieve patiënt voor de manier van sterven op.

6

Hoofdstuk 2: Theoretisch kader

2.1 Achtergrond van de problematiek (vanuit de literatuur) Alle projectleden hadden in de beginfase van het project weinig kennis over de palliatieve zorg. Een literatuurstudie was van groot belang om het project zo goed mogelijk te kunnen uitvoeren. Tevens hadden wij meer kennis nodig over de palliatieve zorg om tot een probleemstelling te komen. Om deze kennis te verweren hebben wij een literatuurstudie gedaan naar de volgende onderwerpen:

Nadenken over het overlijdensproces Op welke wijze en met welke zorg wil iemand sterven De vergelijking tussen een hospice en thuiszorg De rollen van de verschillende disciplines in de thuiszorg en in een hospice

De literatuurstudie hebben we verricht in de eerder genoemde databases (zie hoofdstuk 1.6). Wij zullen per onderwerp beschrijven wat de literatuurstudie heeft opgeleverd en hoe wij dit kunnen toepassen binnen ons project. Naar aanleiding van de gevonden literatuur hebben wij onze hoofd- en deelvragen opgesteld. Nadenken over het overlijdensproces Voor dit onderwerp hebben wij het STEM onderzoek gebruik. Het STEM onderzoek is een van de weinige onderzoeken op dit gebied wat relevant is voor ons project. In STEM staan vijf type ‘mensen’ beschreven. Per type wordt er beschreven wanneer er over de dood gedacht wordt en waar de meeste zorgen liggen voor de patiënt. De informatie over wanneer palliatieve patiënten na gaan denken over de dood en wat zij in de laatste fase belangrijk vinden was voor ons nuttige informatie om in het project te verwerken. Tevens kunnen we deze informatie gebruiken voor de opzet van ons eindproduct de vragenlijst(stichting STEM, z.d.). Op welke wijze en met welke zorg wil iemand sterven Onze opdrachtgever Jenny Schemkes heeft bij haar bezoek aan de Hogeschool Rotterdam alle projectgroepen informatie gegeven over de palliatieve zorg binnen Laurens. Zij heeft onder andere aangegeven dat circa 93% van de patiënten die thuis willen sterven in een hospice of verpleeghuis sterven. Dit vonden wij een waardevol probleem om ons project op te baseren en een literatuurstudie naar te verrichten. In de databases was niet veel informatie terug te vinden over dit verschijnsel wat Laurens ondervindt. Uiteindelijk hebben informatie kunnen vinden over de manier van sterven en de wensen in een artikel binnen het STEM onderzoek. In een latere fase van ons project kunnen wij het STEM onderzoek gebruiken om ons interview op te baseren(stichting STEM, z.d.). De vergelijking tussen een hospice en thuiszorg

Bij de literatuurstudie naar dit onderwerp kwamen we veel, voor de projectleden, nieuwe informatie tegen. Wij hebben bijvoorbeeld informatie gevonden in het blad ‘Huisarts & Wetenschap’. In dit blad schrijft een arts over de zorg in hospices. Deze informatie konden wij vergelijken met de evidence based informatie over de thuiszorg. In de hoofdstuk 3 vindt u een verslag over de verschillen tussen de zorg in een hospice en de thuiszorg.

7

De rollen van de verschillende disciplines in de thuiszorg en in een hospice

Voor dit onderdeel heeft ieder projectlid evidence-based informatie voor zijn eigen discipline opgezocht en uitgewerkt. Deze informatie zorgde voor verheldering van het beeld van de taken van de verschillende disciplines in de palliatieve zorg. Door deze literatuurstudie leerden we tevens elkaars vakgebied beter kennen. De uitwerking hiervan kunt u terug lezen in hoofdstuk 3.

2.2 Aanpak en werkwijze van de opdracht

In dit hoofdstuk wordt beschreven hoe wij als projectgroep invulling hebben gegeven aan de

uitvoeringsfase. We beschrijven de werkwijze van het onderzoek, het opstellen van interviews

en enquêtes en welke problemen wij hebben ondervonden in dit proces. De stappen die vooraf

zijn gegaan aan de uitvoeringsfase zijn terug te lezen in ons plan van aanpak.

Werkwijze van het onderzoek

Wij zijn het onderzoek begonnen met het verrichten van een literatuurstudie zoals beschreven

in hoofdstuk 1.5. De literatuurstudie was gericht op het verkrijgen van geschikte literatuur over

de palliatieve zorg en over de wensen voor de zorg in de palliatieve fase. De informatie uit de

databanken hebben weinig relevante evidence-based resultaten opgeleverd. Ondanks de

verschillende combinaties van zoektermen hebben wij weinig relevante informatie verkregen

uit de databases. Tevens hebben wij onderzoek verricht op het internet naar de hier boven

genoemde onderwerpen. Wij hebben voornamelijk de websites:

www.doodgewoonbespreekbaar.nl en www.stichtingstem.info/home.aspx gebruikt. Deze

websites bevatten informatie over de palliatieve zorg en de manier waarop palliatieve patiënten

het liefst willen sterven. Na deze literatuurstudie zijn er hoofd- en deelvragen opgesteld.

Opstellen van interviews

Het eerste interview wat wij willen afnemen is met een medewerker van Cadenza. Door middel

van dit interview willen wij kennis opdoen over de gang van zaken in de palliatieve zorg en

binnen Laurens. Dit interview stellen wij op aan de hand van alle vraagtekens die wij als

projectgroep hebben over de palliatieve zorg en de knelpunten binnen Laurens.

Voor het opstellen van het verdere kwalitatieve onderzoek heeft de projectgroep een workshop

gevolgd over het opstellen en afnemen van een kwalitatief onderzoek. In de workshop werd

aandacht besteed aan het opstellen van een interview aan de hand van voorbeelden en

ervaringen van de begeleidster. Vervolgens heeft de begeleidster in een rollenspel laten zien op

welke manier je het beste een kwantitatief interview afneemt. Deze manier van interviewen

hebben we zelf uitgeprobeerd en hierop ontvingen wij feedback. Na afloop van de workshop zijn

wij bijeen gekomen om te brainstormen over de opzet van ons kwantitatieve interview. Eerst

hebben we het doel en de populatie van het interview bepaald. Vervolgens hebben we een

vragenlijst opgesteld die aansluit bij ons opgezette doel. De vragenlijst van het interview is zo

opgesteld dat het als leidraad voor het interview, maar ook als enquête gebruikt kan worden.

Inplannen interviews

Het eerste interview wat wij hebben afgenomen is met N. Boelen, verpleegkundige en

vrijwilligerscoördinator bij Cadenza (hospice van Laurens). Het interview hebben wij opgesteld

aan de hand van de literatuurstudie en de vorming van ons project. Na de literatuurstudie

hebben wij een concept bedacht voor de uitvoering van ons project. Aan de hand van dit

8

interview wilden wij meer informatie verkrijgen voor dit concept en de opinie van een

medewerker. Mevrouw Boelen heeft ons veel informatie gegeven en een rondleiding binnen

Cadenza. De medewerking van mevrouw Boelen heeft een grote bijdrage geleverd aan het

project. Vervolgens hebben wij een afspraak gemaakt binnen Cadenza om interviews af te

nemen met de palliatieve patiënten die daar verblijven. Wij hebben uiteindelijk maar één

persoon kunnen interviewen, omdat er verder geen patiënten waren die belast konden worden

met een interview. We hebben in Cadenza meerde vragenlijsten achtergelaten die nu dienen als

enquête. Hierdoor kunnen patiënten zelf de vragenlijsten invullen als zij daar toe in staat zijn.

Tevens wilden wij interviews afnemen bij patiënten in de thuiszorg. Om dit te kunnen realiseren

hebben wij contact gezocht met onze opdrachtgever. Na enig mailcontact hebben wij een naam

van een contactpersoon gekregen binnen de thuiszorg. De contactpersoon gaf aan maar één

palliatieve patiënt te hebben die al twee maal eerder belast was met interviews. Hierdoor

hebben wij geen kans gehad om een palliatieve patiënt in de thuiszorg van Laurens te

interviewen. In het verzorgingshuis De Burcht binnen Laurens zijn wel nog twee palliatieve

patiënten geïnterviewd.

Afname interviews

De afname van de interviews wilden wij één op één organiseren, zodat de patiënt zich eventueel

veiliger voelde om zijn/haar verhaal te vertellen. Er zijn studenten naar Cadenza gegaan om de

interviews af te nemen. In Cadenza bleek dat er maar één patiënt was die in staat was om

geïnterviewd te worden. Hierdoor hebben we de manier van afname veranderd. Eén student

nam het interview af en de andere student schreef de antwoorden van de patiënt op.

Interviews uitwerken

Voor de uitwerking van de interviews hebben wij nogmaals een workshop gevolgd. In deze

workshop werden er meerdere mogelijkheden gepresenteerd om de resultaten van kwalitatief

onderzoek te verwerken. Tevens kwam het gebruik van coderingen in de workshop naar voren

die wij gaan gebruiken voor de verwerking van de resultaten (zie bijlage H). Vanuit de conclusie

van het gehele onderzoek gaan wij ons eindproduct opstellen. De vragenlijst die gepresenteerd

gaat worden aan patiënten die palliatief zijn om de zorg binnen Laurens nóg belevingsgerichter

te maken.

9

Hoofdstuk 3: Uitwerking onderzoeksvragen

In dit hoofdstuk kunt u de uitwerking van de eerder gestelde onderzoeksvragen lezen (zie hoofdstuk 1.3). De antwoorden zijn verkregen uit literatuuronderzoek. Hoofdvraag Hoe kunnen we de palliatieve zorg binnen Laurens meer belevingsgericht maken? Deelvragen Waarom sterven er zoveel mensen in een verpleeghuis terwijl ze dat liever thuis zouden willen? Als patiënten worden opgenomen in Cadenza, gaan ze zelden nog terug naar huis om te sterven. Laurens werkt veel aan de toekomstvisie binnen de palliatieve zorg. Zij willen sneller kunnen signaleren dat patiënten op het punt staan om te sterven zodat ze de patiënt kunnen laten sterven op de manier die gewenst is. De grootste reden dat mensen naar Cadenza komen is eigenlijk omdat ze niet weten wat er mogelijk is in de thuiszorg. Er zijn namelijk vele mogelijkheden om thuis te kunnen sterven onder begeleiding van professionals. Men weet dit echter vaak niet. Om deze reden is er voorlichting nodig over thuiszorg. Het ligt wel aan het thuiszorgteam, als zij niet bekwaam zijn om iemand te begeleiden is een hospice beter. Tevens wordt door een ziekenhuis vaak snel doorverwezen naar een hospice. De grootste doorslag voor een hospice is vaak toch de 24-uurs zorg en overbelaste mantelzorgers. Vaak is er sprake van een crisisopname, bijvoorbeeld door een delier. Mannen overlijden vaker thuis dan vrouwen en dit verschil is de laatste twintig jaar groter geworden. Mantelzorg is nog steeds een vrouwenzaak. De aanwezigheid van een vrouw blijft belangrijk om thuis te kunnen sterven. Zonder echtgenote gaan mannen dus vaak naar een hospice. Heel ernstig zieken, die niet meer naar huis kunnen maar ook niet in het ziekenhuis kunnen blijven (vaak kankerpatienten), eindigen ook vaak in een hospice. Dit omdat in de thuissituatie de kwaliteit van zorg niet gewaarborgd kan worden (Andere tijden, andere zorg?, 2007).

Welke verschillen zitten er tussen de belevingsgerichte palliatieve zorg in een hospice, een

verpleeghuis en de thuiszorg?

Verpleegkunde Uit onderzoek blijkt dat er grote verschillen zijn in de inzet van palliatieve sedatie. In de thuiszorg wordt het vaker gebruikt dan in een hospice. Palliatieve sedatie wordt ingezet rond het levenseinde bij een patiënt met een zeer korte levensverwachting. Het wordt gegeven ter verlichting van ernstig lijden door een refractair symptoom. Het heeft dus niets te maken met levensbekorting of -beëindiging en staat los van een beslissing over voedsel- of vochttoediening. Het bewustzijn is iemand zijn grootste goed en daarom moeten er ook wel gegronde redenen zijn om dit de patiënt te ontnemen. Palliatieve sedatie is een noodzakelijk vangnet, maar is geen ideaal op zich. Uit een onderzoek werd duidelijk dat huisartsen hun palliatieve patiënt slecht overdragen. Hierdoor worden patiënten eerder opgenomen in een ziekenhuis. De resultaten geven weer dat het van groot belang is dat de huisarts bij een palliatieve patiënt ook gegevens overdraagt over diens wensen en psychosociale situatie. Ondanks het feit dat veel huisartsen zelf willen zorgen voor hun palliatieve patiënt, komen veel van deze patiënten bij de huisartsenpost terecht. Voor thuisverblijf of opname in een hospice of bijna-thuis-huis is een indicatie van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) nodig. Bij zorg in een hospice of bijna-thuis-huis vraagt de instelling om een eigen bijdrage van de bewoners. Deze kan variëren van enkele tot tientallen euro’s per dag. De patiënt mag zelf bepalen waar de zorg plaatsvindt. Op het moment dat de zorg thuis niet uitgevoerd kan worden wordt de patiënt opgenomen in een verblijf. Een patiënt kan zelf bepalen in de palliatieve fase om thuis te verblijven of in een verblijf. De CIZ zal een indicatie

10

geven van de zorg die nodig is thuis of in een verblijf. Een opname kan in gang worden gezet door een verwijzing van een arts of een verpleegkundige. De patiënt of diens naasten kunnen ook kiezen voor een opname bijvoorbeeld in een hospice. Op het moment dat CIZ de indicatie geeft: VV10, zal de patiënt opgenomen worden in een verblijf. Het proces Iedereen kan door ziekte of een handicap afhankelijk worden van langdurige zorg en/of ondersteuning. Voor die zorg, thuis of in een zorginstelling hebben alle mensen die in Nederland wonen/werken automatisch een verzekering: de AWBZ. De AWBZ staat voor Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten. Palliatieve zorg wordt vergoed door de ziektekostenverzekeraar of vanuit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). De gemeente vergoedt eventuele huishoudelijke hulp via de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Voor thuis verblijf of opname in een hospice of bijna-thuis-huis is een indicatie van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) nodig. Bij zorg in een hospice of bijna-thuis-huis vraagt de instelling om een eigen bijdrage van de bewoners. Deze kan variëren van enkele tot tientallen euro’s per dag. Palliatieve zorg richt zich op kwaliteit van leven en een waardige afronding van het leven. Palliatieve zorg bestaat uit:

Pijn en andere ziektesymptomen behandelen; Psychologische en sociale problemen behandelen; Aandacht geven aan zingeving en spiritualiteit; De patiënt ondersteunen bij een zo goed mogelijke kwaliteit van leven; De patiënt en de naasten ondersteunen bij het afronden van het leven en bij het afscheid

nemen; Naasten ondersteunen bij de omgang met de zieke en bij rouwverwerking na het

overlijden. Patiënten kunnen op de volgende plekken palliatieve zorg krijgen:

Aan huis; In een hospice of bijna-thuis-huis; In een verzorgings- of verpleeghuis; In ziekenhuizen.

Verpleegkundige thuiszorg De palliatieve zorg binnen de thuiszorg kan bestaan uit:

Hulp bij het wassen (douchen/in bad), aan- en uitkleden en bij het in en uit bed gaan Hulp bij het verplaatsen in zit- of lighouding (van bed naar stoel of omgekeerd) Hulp bij de toiletgang Hulp bij het eten en drinken De verzorging van tanden, haren, nagels en huid Het aanbrengen van een prothese Het toedienen of aanreiken van medicijnen Verpleegtechnische handelingen rondom wond- en/of stomaverzorging Verpleegtechnische handelingen rondom blaasspoelen/legen Ondersteuning bij ontlasting/uitscheiding (verzorging van het katheter bv) Gespecialiseerde verpleegkundige kunnen worden ingezet (vb. het behandelen van

decubitus, intraveneuze vocht- en voedingtoediening, bloedtransfusie)

11

Verpleegkundige in een Hospice:

In een hospice wordt de zorg verleend door eigen verpleegkundigen en verzorgenden. Deze hospices hebben veelal een eigen arts in dienst (gelijk beschikbaar). Afhankelijk van de situatie kunnen hospice-arts en huisarts – samen met de patiënt en diens naasten afstemmen wie welke taken op zich neemt. De gemeente vergoedt eventuele huishoudelijke hulp via de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Voor thuis verblijf of opname in een hospice of bijna-thuis-huis is een indicatie van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) nodig. Bij zorg in een hospice of bijna-thuis-huis vraagt de instelling om een eigen bijdrage van de bewoners. Deze kan variëren van enkele tot tientallen euro’s per dag. De patiënt mag zelf kiezen waar de zorg plaatsvindt. Op het moment dat de zorg thuis niet uitgevoerd kan worden wordt de patiënt opgenomen in een verblijf. I Hospice ergotherapie

Disciplines zoals fysiotherapie, ergotherapie en logopedie worden vaak opgeroepen vanuit andere locaties. Deze paramedici hebben meestal geen specialisatie in palliatieve zorg. Cliënten zijn vaak ook maar verzekerd voor bijvoorbeeld twee uur ergotherapie. Deze paramedici komen zeer weinig langs (Akker van den P., Bart H., Luijkx K., 2006).

Thuiszorg ergotherapie

Als eerste stap naar wetenschappelijke fundering van de ergotherapie heeft het NIVEL een beschrijvend en analyserend onderzoek uitgevoerd naar de praktijk van ergotherapie in ziekenhuizen, revalidatiecentra, verpleeghuizen en psychiatrische instellingen. De ergotherapie past goed in het Nederlandse gezondheidszorgbeleid, waarin zorg die mensen in staat stelt zo lang mogelijk zelfstandig te functioneren, als zeer belangrijk wordt gezien. In de thuiszorg is er dan ook een duidelijke rol voor de ergotherapeut. De praktijk bevestigt dit: in de afgelopen vijf jaar is het aantal in de thuiszorg werkzame ergotherapeuten toegenomen met 75% (Driessen, M.J.A., 1997). Logopedie

Als de huisarts belt over een thuiswonende cliënt die palliatieve zorg ontvangt, betreft de hulpvraag vaak de slikfunctie. Op dat moment gaat de logopedist dezelfde dag of de dag erna langs bij de cliënt. De logopedist onderzoekt of de cliënt nog kan eten en drinken zonder zich te verslikken en of het nog mogelijk is oraal medicatie in te nemen. De logopedist zoekt naar oplossingen die voor de cliënt zo snel mogelijk kunnen worden toegepast, zoals een aangepaste drinkbeker of verdikkingsmiddel. In de thuiszorg betreft het meestal een eenmalig bezoek,

12

terwijl in een hospice er al snel een vervolgbezoek wordt gepland. Overleg met een andere zorgverlener zal ook sneller plaatsvinden in een hospice omdat deze vaak ook op de afdeling aanwezig zijn. In de thuiszorg vindt meestal telefonisch overleg plaats met andere zorgverleners. Pollens geeft aan dat de logopedist betrokken kan zijn in de palliatieve zorg met betrekking tot de volgende punten (Pollens, 2004):

Het aanbieden van consultatie aan cliënten, familie en leden van het multidisciplinair team op het gebied van communicatie , cognitie en slikken.

Het ontwikkelen van communicatiestrategieën om de cliënt te ondersteunen bij het maken van keuzes, het behouden van sociale betrokkenheid en de cliënt ondersteunen in het vervullen van doelen rondom het levenseinde.

Het optimaliseren van de voorwaarde om te kunnen eten en drinken naar wens en behoefte, om het comfort in eten en drinken te verbeteren en positieve eetinteracties met familie te bevorderen.

Het communiceren met teamleden om input te geven en te krijgen met betrekking tot de gehele cliëntzorg.

Het scholen van zorgverleners, met name verzorgenden en verpleegkundigen. De stoornissen die de logopedist in de palliatieve fase tegenkomt verschillen niet veel van

andere cliënten in de ouderenzorg. De logopedist kan alleen niet meer alle technieken die zij

normaal zou inzetten, gebruiken. In de palliatieve fase ligt het accent vooral op het zo snel

mogelijk beantwoorden van de hulpvraag van de cliënt. Wat betreft de communicatie kan er

bijvoorbeeld gebruik worden gemaakt van gespreksboeken, taalzakboeken en letterkaarten.

Dit geldt zowel voor de thuiszorg als voor een hospice. (Bas, J.M.L. & Cox, P.P.H. ,2012).

Fysiotherapie

Het hoofddoel van fysiotherapie in de palliatieve zorg is bevorderen van kwaliteit van leven. De

fysiotherapeut werkt behoefte gestuurd en maakt deel uit van het multidisciplinair

behandelteam. Begeleiding en voorlichting staan op de voorgrond.

Zie bijlage C voor een tabel op van taken van de fysiotherapeut binnen de palliatieve zorg. Het verschil tussen hospice en thuiszorg met betrekking tot fysiotherapie is de locatie waar de fysiotherapeut zorg aanbied. De behandeldoelen en behandelvormen zijn hetzelfde. Fysiotherapeuten in de palliatieve zorg kunnen bij veel problemen worden ingeschakeld, zoals benauwdheid en het voorkomen van doorligplekken. Tevens kunnen fysiotherapeuten helpen bij het verminderen van pijn, en het verminderen van angst. De verrichtingen die de fysiotherapeuten gebruiken zijn het zelfde als in de praktijk. De doelen die opgesteld worden zullen afwijkend zijn. In de bijlage vindt u een overzicht van wat fysiotherapeuten kunnen doen bij palliatieve patiënten (Verdonk. H.P.M., 2010). Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en het verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en het behandelen van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard(Verdonk. H.P.M., 2010).

13

Hoe kunnen we de wensen voor de zorg in de laatste levensfase van de cliënt het beste in kaart brengen?

De palliatieve evaluatieschaal

Deze schaal wordt gebruikt om in te kunnen schatten in welke fase de patiënt zich bevindt in het stervensproces. Door een score van 0 tot 5 punten te geven per variabele (acht stuks, waaronder onder meer mobiliteit en slaapbehoefte) wordt een totaalscore bepaald. Bij een bepaalde drempelwaarde bleek dat in 95 procent van de gevallen de patiënt overleed binnen 14 dagen. Met behulp van deze schaal zou dus op een objectieve en reproduceerbare manier het moment bepaald kunnen worden waarop de terminale fase een aanvang neemt. De evaluatieschaal wordt alleen gestart na overleg met de arts, die de score toetst aan de eigen prognose.

Persoonlijke waardigheid aan het einde van het leven: een vergelijking van de ‘Patient dignity inventory’ met het stellen van open vragen

De Patient dignity inventory (pdi) is een meetinstrument rond het thema ‘waardigheid’. De onderzoeksvraag luidde: in hoeverre is de pdi geschikt voor andere groepen patiënten dan oncologische? De helft van de groep moest open vragen beantwoorden en bij de andere helft werd de pdi afgenomen. Uit de resultaten bleek dat alle items van de pdi terugkwamen in de open vragen, soms wel meer in detail. In de pdi komen niet de zorgaspecten voor, zoals bijvoorbeeld ‘in staat zijn te communiceren’. De conclusie van het onderzoek is dat ondanks detailverschillen de pdi een geschikt instrument lijkt. De pdi lijkt tevens passend te zijn om inzicht te krijgen in wat mensen van belang achten voor hun gevoel van waardigheid in de laatste levensfase.

De ontwikkeling van de Consumer Quality-index palliatieve zorg

De Consumer Quality (cq)-index beoogt een indicatie te geven van kwaliteit van zorg vanuit het gebruikersperspectief. De onderzoeksvragen luidden: welke kwaliteitsaspecten kunnen worden onderscheiden in de palliatieve zorg? Hoe beoordelen patiënten en nabestaanden de cq-index wat betreft helderheid en lengte?

Nabestaanden en patiënten noemen als cruciale aspecten van kwaliteit van zorg onder meer pijnen symptoombestrijding en de kwaliteit van communicatie en bejegening. Bij een tussentijdse analyse bleek dat zij in de meeste opzichten positief oordelen over de kwaliteit van palliatieve zorg. Over de verleende nazorg zijn de nabestaanden soms minder positief. Beide groepen vonden de items uit het concept begrijpelijk, maar te lang. Conclusie: de cq-index is nog niet klaar en zal ingekort moeten worden. Hierna zal het een betrouwbaar en valide instrument zijn voor de kwaliteit van de palliatieve zorg vanuit het gebruikersperspectief.

De ontwikkeling van de Consumer Quality-index palliatieve zorg

De Consumer Quality (cq)-index beoogt een indicatie te geven van kwaliteit van zorg vanuit het gebruikersperspectief. De onderzoeksvragen luidden: welke kwaliteitsaspecten kunnen worden onderscheiden in de palliatieve zorg? Hoe beoordelen patiënten en nabestaanden de cq-index wat betreft helderheid en lengte?

Nabestaanden en patiënten noemen als cruciale aspecten van kwaliteit van zorg onder meer pijnen symptoombestrijding en de kwaliteit van communicatie en bejegening. Bij een tussentijdse analyse bleek dat zij in de meeste opzichten positief oordelen over de

14

kwaliteit van palliatieve zorg. Over de verleende nazorg zijn de nabestaanden soms minder positief. Beide groepen vonden de items uit het concept begrijpelijk, maar te lang. Conclusie: de cq-index is nog niet klaar en zal ingekort moeten worden. Hierna zal het een betrouwbaar en valide instrument zijn (Brandt H.E., Claessen S.J.J., Deliens L., Francke A.L., Putten van der M.J.A., Sixma H.,Veer de A.J.E.,2009)

Wat is je juiste moment in het leven van een persoon om uit te vragen welke wensen hij heeft over zijn laatste levensfase?

We hebben in veel verschillende databases gezocht. Tevens hebben we met verschillende mensen contact gehad om over dit onderwerp informatie te verzamelen. We hebben hier jammer genoeg geen resultaten over kunnen verwerven. De resultaten van de interviews zijn verschillend het is dus lastig om hier een oordeel over te geven.

15

Hoofdstuk 4: Resultaten

4.1 Samenvatting interviews

Wij hebben interviews kunnen afnemen bij twee palliatieve patiënten, één daarvan verblijft in

een hospice en de andere patiënt verblijft in een verzorgingstehuis. Wij hebben de eerder

gestelde vragenlijst/enquête (zie bijlage E) als richtlijn gebruikt.

De beide patiënten zijn tevreden met de plaats waar ze hun stervensfase doorbrengen. Hierbij

gaf de ene patiënt aan liever thuis te willen sterven. Dit is helaas niet mogelijk om dat deze

patiënt 24 uur per dag zorg nodig heeft. Dit kan Laurens alleen bieden in een hospice.

De ondervraagden begrepen dit.

De geïnterviewde patiënten hebben weinig mantelzorg en-/of steun van familie of naasten. Ze

hebben beiden wel één persoon met wie ze een hechte band hebben. De patiënten geven aan het

fijn te vinden dat ze, zowel in het hospice als in het verpleeghuis, altijd mensen om zich heen

hebben. De ondervraagden waren vroeger zelfstandig, maar vinden het prettig dat ze nu

verzorgd worden. De patiënten die nu intramuraal verblijven vinden het prettig en veilig een

alarm te hebben, waarmee ze een verpleegkundige kunnen oproepen. De zorgverlening ervaren

zij positief. De patiënt in het hospice krijgt daar alles wat ze wil. De patiënt in het verpleeghuis

heeft niet veel wensen, en zegt het daar goed te hebben.

Beide ondervraagde patiënten vinden dat het moment om de vragenlijst af te nemen pas moet

zijn wanneer je echt palliatief bent. Hierbij gaf de ene patiënt aan dat ze na het slechte nieuws

van de dokter niet in staat was om na te denken over hoe ze haar stervensfase wilde inrichten.

Deze beslissing is toen overgedragen aan een familielid.

Een belangrijk verschil wat de ondervraagden in het hospice en verpleeghuis aangeven heeft te

maken met privacy. In het hospice kan op elke kamerdeur een bord met niet storen erop worden

geplaatst, als de patiënt graag even alleen wil zijn. Dit ervaart de ondervraagde uit het hospice

als zeer positief. Daarentegen geeft de palliatieve patiënt in het verpleeghuis aan het erg storend

te vinden wanneer er ’s nachts personeel de kamer binnenkomt om een controle te doen.

Hierdoor wordt de nachtrust dagelijks verstoord.

16

Hoofdstuk 5: Conclusie

5.1 Inhoudelijke conclusie

Tijdens het uitwerken van de interviews en de vragenlijsten kwam naar voren dat de gesloten

vragen niet genoeg bruikbare informatie gaf. Hierin konden patiënten op een schaal van 1 tot 5

aangeven wat hun tevredenheid was over een bepaald onderwerp. Bij de mogelijkheid tot

toelichting werd niets ingevuld (zij bijlage E) . De patiënten gaven een negatief cijfer aan

wanneer ze ergens niet tevreden mee waren, maar ook wanneer ze dit onderwerp niet

belangrijk vonden. In de verbeterde versie van deze concept vragenlijst, ofwel ons eindproduct,

willen we deze onderwerpen verwerken in open vragen. Zo kunnen we de visie van de patiënt

beter in kaart brengen.

Verder kwam uit de resultaten van het onderzoek naar voren dat 50% van de ondervraagde

patiënten aan gaf tevreden te zijn met het doorbrengen van hun overlijdensfase in een

verpleeghuis. Dit stemt niet overeen met onze resultaten uit de theoretische studie, en de

informatie die onze opdrachtgever ons gaf. Deze bronnen veronderstelde namelijk circa 93%

van de patiënten die hun stervensfase doorbrengt in een verpleeghuis liever thuis had willen

sterven. Dit verschil is komt door het minimale aantal patiënten dat is geïnterviewd. Er zouden

meer interviews gedaan moeten worden om hier een werkelijke conclusie uit te trekken.

De patiënte in het hospice heeft 24 uur per dag zorg nodig. Zij vertelde dat Laurens dit haar niet

kan bieden in een thuissituatie. Tevens heeft ze te weinig mantelzorgers wegens het overlijden

van haar echtgenoot en zoon. Dit resultaat is in overeenstemming met de resultaten van de

literatuurstudie gevonden. Patiënten prefereren om in een hospice te sterven in tegenstelling tot

in de thuissituatie, onder andere door het gebrek aan mantelzorgers. De arts heeft in dit geval de

juiste keuze gemaakt om haar door te verwijzen naar het hospice.

Allebei de patiënten zijn tevreden met het doorbrengen van hun overlijdensfase in het

verpleeghuis of hospice. Tevens hebben zij hier allebei dezelfde reden voor, het gebrek aan

mantelzorgers. In de interviews hebben we over dit domein niet verder uitgediept. Om dit

domein verder uit te diepen voegen wij een vraag toe in ons eindproduct over dit onderwerp.

We zouden na de vraag ‘Vindt u het prettig om hier uw laatste levensfase door te brengen?’ een

verdiepingsvraag kunnen stellen als: ‘Wat zou het voor u aantrekkelijk maken om uw levensfase

elders door te brengen?’. Dit kan worden gevraagd wanneer de patiënt aangeeft tevreden te zijn

met de plaats waarin hij/zij de overlijdensfase doorbrengt.

Helaas konden we zowel uit de literatuurstudie als uit de analyse van de interviews niet

concluderen wat het juiste moment zou kunnen zijn om de vragenlijsten af te nemen. Een patiënt

gaf aan dat het juiste moment hiervoor zou zijn wanneer je het slechte nieuws zou krijgen van de

arts. Tevens gaf zij hierbij dat ze niet in staat was geweest om na te denken over haar laatste

levensfase na het slechtnieuwsgesprek met de arts. Dit heeft de patiënt toen uit handen gegeven

aan haar dochter. In de definitieve vragenlijst moet dit onderwerp verder worden uitgediept.

We kunnen naast de vragen: ‘Wanneer bent u gaan nadenken over hoe u uw laatste levensfase

wilde inrichten?’ en ‘Wanneer vindt u dat het beste moment is om de vragenlijst af te nemen?’ de

vraag kunnen stellen: Wanneer zou u toe zijn aan het invullen van een vragenlijst over uw wensen

in de palliatieve fase? ‘ Tot slot de vraag: ‘Zou u de organisatie van uw leven in de laatste fase uit

handen willen geven aan een vriend of familielid?’. Aan de hand van deze vragen is er meer kans

dat het juiste moment wordt gevonden om de vragenlijst af te nemen.

17

Uit ons kwalitatief onderzoek is gebleken dat de privacy binnen de palliatieve zorg in een

verpleeghuis verbeterd kan worden. Uit de resultaten blijkt dat de palliatieve patiënt in het

verpleeghuis moeite heeft met zorgverleners die ’s nachts zijn kamer inkomen voor controle.

Dit in tegenstelling tot de patiënte in het hospice die een bord met ‘niet storen’ op haar deur kan

hangen wanneer zij behoefte heeft aan privacy. Met dit argument hebben wij een vraag wat

betreft de privacy in onze definitieve vragenlijst geplaatst.

In het onderzoek over de ontwikkeling van de Consumer Quality-index palliatieve zorg,

beschreven in de literatuurstudie, kwamen een aantal bruikbare punten naar voren die

bijdragen aan verbetering van ons eindproduct. Zo wijst dit onderzoek uit dat pijnbestrijding,

communicatie, en bejegening voor de patiënt de belangrijkste punten zijn voor de kwaliteit van

palliatieve zorg. Deze onderwerpen worden daarom verwerkt in ons eindproduct.

5.2 Aanbeveling

Naar aanleiding van dit onderzoek en de hieruit voortgekomen conclusie willen wij Laurens een

aanbeveling doen. Wegens verschillende omstandigheden hebben wij maar twee palliatieve

patiënten kunnen interviewen. Hierdoor hebben we geen onderbouwde conclusie kunnen

trekken uit onze onderzoeksvragen. Wel hebben we de vragenlijst kunnen aanpassen nadat wij

hiermee in de praktijk hebben gewerkt. De vraagstelling hebben we in een aantal vragen

verbeterd. De onderwerpen die aan bod komen hebben we uitgebreid of ingekort op basis van

het belang van de onderwerpen voor de patiënt. We hebben in de praktijk ondervonden dat

sommige vragen gesloten waren waardoor we niet genoeg informatie kregen over het

onderwerp. Andere vragen vonden de patiënten irrelevant. Wanneer deze vragenlijst in het

vervolg gebruikt gaat worden kan er meer relevante informatie worden verkregen over de

wensen van de patiënt.

De vragenlijst kan worden ingezet om de wensen van de patiënt in de palliatieve fase snel in

kaart te brengen. Hierdoor worden de mogelijkheden voor de patiënt vergroot om te sterven

zoals gewenst is. Voor een vervolgproject kan de vragenlijst bij een grotere groep palliatieve

patiënten worden ingezet en de resultaten hiervan worden geïnterpreteerd. Tevens kan gekeken

worden of de vragenlijst effect heeft op de lange termijn door te kijken naar het percentage

patiënten dat sterft zoals hij had ingevuld op de vragenlijst.

18

Hoofdstuk 6: Eindproduct

In dit hoofdstuk vindt u ons eindproduct, de vragenlijst die ingezet kan worden om de zorg in de

palliatieve fase nóg meer belevingsgericht te maken. Wij hebben deze vragenlijst opgesteld naar

aanleiding van literatuurstudies en kwantitatieve onderzoeken zoals in de voorafgaande

hoofdstukken is omschreven. Deze vragenlijst kan ingezet worden door verpleegkundigen bij

palliatieve patiënten binnen Laurens om de wensen en keuze van zorg snel in kaart te brengen.

Op de volgende pagina’s vindt u de vragenlijst.

19

Vragenlijst wensen en zorg palliatieve fase

‘Om de zorg zo goed mogelijk af te stemmen op uw wensen’’ Project van tweedejaars studenten van de Hogeschool Rotterdam,

2013

Naam:

Leeftijd:

Ziekte/aandoening:

Vraag 1: Wanneer bent u toe aan het invullen van een vragenlijst over uw wensen in de

overlijdensfase?

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Vraag 2: Waar zou u uw stervensfase willen doorbrengen?

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Vraag 2A: Welke overwegingen zijn voor u belangrijk om uw laatste levensfase elders door

te brengen dan thuis?

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Vraag 3: Zou u de organisatie van uw leven in de laatste levensfase uit handen willen geven

aan een vriend of familielid?

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Vraag 4: Wie kan er voor u beslissingen nemen, als u hier zelf niet meer toe in staat bent?

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Vraag 5: Heeft u wensen met betrekking tot bezoek? …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………....

Laurens, 2013

20

Vraag 6: Wat verwacht u van de communicatie tussen u, uw naasten en de zorgverleners?

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Vraag 7: Hoe wilt u dat mensen met u omgaan? Of Hoe wilt u benaderd worden door

zorgverleners?

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Vraag 8: Wilt u momenten hebben om gesprekken te voeren met de verpleegkundige of geestelijk verzorger? Zo ja, wanneer zou u dat willen?

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Vraag 9: Hoe kunnen de zorgverleners u de privacy geven die u wilt?

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Vraag 10: Wat voor wensen heeft u wat betreft religie?

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Vraag 11: Hoe kijkt u aan tegen het gebruik van pijnmedicatie?

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Vraag 12: Wilt u gebruik maken van hulpmiddelen? Zo ja, van welke hulpmiddelen wilt u

gebruik maken?

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Laurens, 2013

21

Vraag 13: Welke activiteiten vind u het belangrijkste om zelfstandig uit te voeren? En in

welke mate?

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Vraag 14: Wat voor hulp wilt u bij de lichamelijke verzorging?

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Vraag 15: Welke voorkeuren heeft u in eten/maaltijden?

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Vraag 16: Wilt u gebruik maken van een fysiotherapeut, ergotherapeut of logopedist? Zo

ja, wanneer wilt u gebruikt maken van deze paramedici?

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Opmerkingen:

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Laurens, 2013

22

Hoofdstuk 7: Evaluatie

7.1 Inhoudelijke evaluatie

Bij aanvang van het PMG-project ondervonden wij moeite met de invulling van de projectopdracht. In de oriëntatiefase zijn we veelvuldig veranderd met betrekking tot de ontwikkeling van een probleemstelling. Tevens verliep onze literatuurstudie en kwalitatief onderzoek moeizaam. Een reden hiervoor is geweest dat naar mate we meer informatie hadden verworven over het onderwerp, sommige opties weg kwamen te vallen. Vaak was de opgestelde probleemstelling niet relevant voor de opdrachtgever. De begeleider van het project binnen Laurens, Jenny Schemkes, heeft tussentijds uitleg gegeven over knelpunten van de palliatieve zorg binnen Laurens. Hierdoor werd het project concreter en konden wij als groep makkelijker tot een projectdoelstelling komen. Wij hebben als projectgroep positieve ervaringen met Cadenza en de contactpersoon Nicole Boelen. Er werd op korte termijn op onze berichten gereageerd en het was mogelijk om Cadenza meerdere keren te bezoeken. Hierbij werd de tijd genomen om een rondleiding te geven, tijdens en voorafgaand aan de rondleiding is er uitvoerig verteld over de belevingsgerichte zorg binnen deze locatie van Laurens. Het was mogelijk om interviews af te nemen en daarnaast konden wij enquêtes achterlaten zodat patiënten deze later nog konden invullen. Deze mogelijkheid was voor ons zeer belangrijk omdat we weinig interviews af hebben kunnen nemen. De informatie die wij vanuit Cadenza hebben verkregen is voor ons onderzoek van grote waarde geweest. Dian Verberne heeft tevens een grote bijdrage geleverd aan ons project. Zij heeft ons vaak een andere visie laten zien op het project, waardoor wij op nieuwe ideeën kwamen. Haar feedback was altijd concreet en toepasbaar in de praktijk. Onze projectgroep bestaat uit studenten met veel onderlinge diversiteit. Hierdoor waren er veel verschillende invullingen voor het project en was het lastig om definitief een besluit te nemen. Naarmate het project vorderde hebben we compromissen gesloten en zijn we effectiever te werk gegaan. Dit had een positief effect op de resultaten van ons project. Tijdens het onderzoek is gebleken dat het lastig was om afspraken te maken voor het houden van de interviews. Ondanks meerdere pogingen is het niet gelukt om een afspraak te maken met een palliatieve thuiszorg patiënt in Laurens. In een vrij laat stadium van ons onderzoek werd ons ook bekent dat het ook maar één patiënt betrof. Concluderend zijn de sterke punten zijn de goede begeleiding en contact met Cadenza. De projectgroep is te lang blijven hangen in de oriëntatiefase en het vooronderzoek. In een volgend project zouden we sneller tot een probleemstelling/hypothese komen. Tevens zouden we assertiever zijn in het maken van afspraken.

23

7.2 Samenwerking

In de tussentijdse groepsevaluatie hebben we onze samenwerking van de afgelopen weken

besproken. De samenwerking hebben we weergegeven in sterke en zwakke punten in het

evaluatieverslag. In de laatste week van dit project hebben we als groep nog een keer

geëvalueerd over onze samenwerking. Uit deze evaluatie zijn een aantal sterke en zwakke

punten naar voren gekomen over onze samenwerking:

Sterke punten:

Alle groepsleden zijn bereid zich volledig in te zetten voor het project

De taken werden onderling verdeeld en iedereen volbracht zijn/haar taak

De groepsleden leverden op tijd de opdrachten in volgens afspraak

Tijdens de bijeenkomsten waren alle groepsleden aanwezig

Als groep waren we bereid om elkaar te helpen

De communicatie tussen de groepsleden verliep vlot en effectief

De communicatie en de interactie met de begeleidende docent werd als positief ervaren

De communicatie met zorginstellingen van Laurens, zoals Cadenza

Zwakke punten:

Afwachtende houding ten opzichte van de interviews in de thuiszorg binnen Laurens

Bij onduidelijkheden in het project hebben wij te lang gewacht met het vragen van hulp

De planning werd niet altijd bewaakt

Planning werd niet aangepast wanneer activiteiten niet uitgevoerd konden worden

Concluderend kunnen we zeggen dat we als groep zeer tevreden zijn over onze samenwerking

gedurende het gehele project. De multidisciplinaire samenwerking is een ervaring die wij

allemaal meenemen op stage en later in het werkveld. De afspraken zijn door alle groepsleden

nagekomen en iedereen heeft zich volledig ingezet voor dit project. Wij hadden ons assertiever

moeten opstellen wat betreft het regelen van de interviews in de thuiszorg. Hierdoor kwamen

we in de problemen met onze planning en konden we niet alle activiteiten van de planning

uitvoeren. De planning moest in de laatste weken aangepast worden om de uiteindelijk deadline

van het project te behalen. Dit veroorzaakte voor de laatste weken een veel werk en de

bijbehorende stress. Deze zwakke punten nemen wij mee als leerdoelen voor volgende

projecten.

24

Literatuurlijst

- Akker van den P., Bart H., Luijkx K. (2006) Bijna-thuis-huis of hospice? Pallium, Volume 8, Issue 2, pp 56-59.

- Bas, J.M.L. & Cox, P.P.H. (2012). Logopedie en palliatieve zorg in de terminale fase. Tijdschrift Logopedie en Foniatrie.

- Brandt H.E., Claessen S.J.J., Deliens L., Francke A.L., Putten van der M.J.A., Sixma H.,Veer de A.J.E. (2009) Op weg naar een CQ-index Palliatieve Zorg: meetinstrumentontwikkeling, NIVEl, i.s.m. het EMGO.

- Driessen, M.J.A. (1997), OCCUPATIONAL THERAPY IN HOSPITAL BASED CARE IN THE NETHERLANDS.

- Huisarts en wetenschap (2007) Andere tijden, andere zorg? Nummer 3:86-90, geraadpleegd 7 Maart 2013, van http://www.henw.org/archief/volledig/id68-andere-tijden-andere-zorg.html

- Laurens (2013) Over Laurens, geraadpleegd op 20 Maart 2013, van http://www.laurens.nl/over-laurens

- Pollens, R. (2004). Role of the Speech-Langauge Pathologist in Palliative Hospice Care. Journal of Palliative Medicine, 7, 694-701.

- Stichting STEM (z.d.) Waarom STEM?, geraadpleegd op 12 Maart 2013, van http://www.stichtingstem.info/WaaromSTEM/Onderzoek.aspx

- Verdonk. H.P.M., (2010) Kanker bij ouderen, NVFG Najaarscongres 2010. - http://www.pallialine.nl & NVFG voorjaarscongres 2010 - Pijn (Anderson, 2006), Angst (Antoni,2009),Vermoeidheid (Jacobsen,2002) ,Somberheid

(Targ,2002), Misselijkheid en braken (Yoo,2005), Kortademigheid (Bausewein,2008) - Pijn (Ernst,2009),Misselijkheid (Wilkinson,2008)Slaapproblemen(Soden,2004),Angst

(Cassileth,2004)

25

Bijlagen

Bijlage A: STEM onderzoek

Denken over doodgaan

Ruim de helft van de Nederlanders denkt (bijna) nooit na over doodgaan. 40% denkt er wel eens over na. De drie belangrijkste aanleidingen om na te denken over de laatste levensfase zijn:

1. Het overlijden van iemand die men gekend heeft 2. Ziekte van een dierbare 3. Ouder worden

Nederlanders die wel nadenken over de laatste levensfase vinden dit de belangrijkste onderwerpen:

1. Helderheid van geest 2. Lichamelijke gesteldheid 3. Omgang met familie en vrienden 4. Mogelijkheden om nog van het leven te genieten 5. Mogelijkheden om met waardigheid te kunnen leven 6. Zelfstandigheid en/of zelf regie houden.

Praten over doodgaan Slechts 1 op de 5 mensen praat wel eens over doodgaan. De helft van de mensen zegt dat niemand in zijn of haar omgeving weet wat zijn/haar wensen zijn in de laatste levensfase. Een derde van de mensen vindt het belangrijk om de wensen voor het overlijden vast te leggen. Ruim 80% van mensen zoekt niet naar informatie over de mogelijkheden in de laatste levensfase (als het levenseinde in zicht is). Wensen op het sterfbed Ruim een derde van de Nederlanders vindt het (heel) belangrijk om van te voren na te denken over hun wensen in de laatste levensfase. Tegelijkertijd zegt ruim 80% van de Nederlanders dat ze nog niet weten wat ze willen. Waarbij mannen het beter weten dan vrouwen, ouderen beter dan jongeren. Dit willen Nederlanders het liefst aan het eind van hun leven:

1. Zoveel mogelijk tijd doorbrengen met dierbaren 2. In een rustige omgeving sterven 3. Zo lang mogelijk thuis blijven

Ruim de helft van de Nederlanders die afgelopen jaar een naaste hebben verloren, was helemaal niet op de hoogte van de wensen van de overledene. Een derde was gedeeltelijk op de hoogte. Slechts 15% (1 op de 8 mensen) wist precies wat de wensen van zijn/haar dierbare waren in de laatste levensfase.

De bovenstaande cijfers zijn afkomstig van een onderzoek van TNS Nipo (2008) dat heeft plaats gevonden in Midden-Holland en kan als representatief voor Nederland beschouwd worden.

26

STEM heeft een vragenlijst ontwikkeld waaruit opgemaakt kan worden op welke manier de persoon tegen het stervensproces aankijkt (voor de gehele vragenlijst bekijk: http://www.doodgewoonbespreekbaar.nl/Hoegajijommetdedood.aspx). Er wordt onderscheid gemaakt uit 5 persoonlijkheidstypen:

Proactief

Dit zijn vaker vrouwen dan mannen, ouder dan 45 jaar, opleidingsniveau middelbaar algemeen, hun inkomen twee keer modaal, vaker dan gemiddeld alleenwonend. Pro-actieven zijn spiritueel ingesteld, maar minder vaak lid van traditionele levensbeschouwelijke organisaties. Hun angsten zijn dementie, verlies van waardigheid en afhankelijkheid van verzorgers. Ze vinden het belangrijk zelf te beslissen over de wijze waarop hun leven eindigt, hun waardigheid te behouden en zelfstandig te blijven wonen. Ze hechten aan privacy en spirituele begeleiding. Wensen in de laatste levensfase: gezond en helder van geest zijn; zelf beslissen over moment van sterven; zo weinig mogelijk pijn; zo kort mogelijke lijdensweg; gecremeerd worden. Van alle vijf segmenten heeft deze groep het meest geregeld: men heeft vaker een uitvaartverzekering, donorcodicil, testament, wensenboekje, euthanasieverklaring, niet reanimeer/niet behandelverklaring. Vaker dan anderen hebben zij ervaring met sterfgevallen in de omgeving, vaker hebben zij (vrijwilligers)werk in de zorg of mantelzorg gedaan. Voor deze groep is de laatste fase een onderdeel van het leven, er is geen taboe (men wil dat zelfs doorbreken). Men wenst regie tot het einde, wil authentiek sterven, bij voorkeur thuis. Pro-actieven willen tot het einde toe nuttig blijven, ze zijn sterk sociaal betrokken en goed voorbereid.

De onbevangene

Vaker mannen, vaker dan gemiddeld 18 tot 44 jaar, vaker wonend bij ouders of familie, hoger opgeleid (havo, vwo, wo), minder vaak beneden modaal inkomen, minder dan gemiddeld spiritueel/religieus ingesteld. Zij zijn minder bang voor laatste levensfase, weten niet wat hun wensen voor die fase zijn en hebben vrijwel niets geregeld. Ze hebben relatief weinig sterfgevallen meegemaakt, verlenen momenteel geen hulp aan naasten en hebben geen idee aan wat voor hulp of rituelen zij behoefte zouden hebben. Ze zijn jong, tolerant, sterk gericht op vriendschappen, familie speelt geen belangrijke rol in het sociale leven; ze houden van genieten, van grenzen verkennen, hebben drang om eigen ideeën en vindingen te etaleren, vallen graag op; ze zijn speels; dood wordt uit hun belevingswereld geweerd, het is een ‘ver-van-mijn-bedshow’. Er is naïviteit, geen besef van belemmeringen in laatste levensfase, maar als men wel bewust is, neigt men tot ‘het heft in eigen handen’.

De sociale

Socialen, de grootste groep, zijn vaker samenwonend, lager (beroeps)opgeleid, vaker inkomen beneden modaal, oververtegenwoordiging 66-70-jarigen, oververtegenwoordiging katholieken en moslims (hoewel niet per se sterk religieus). Socialen zijn banger dan gemiddeld voor alle aspecten rondom sterven; zij hebben behoefte aan pijnbestrijding en gezelschap van vrienden en familie, ook aan praktische hulp bij huishouden, vervoer en klussen; ze hebben vaker een uitvaartverzekering. Dit is een segment dat gekenmerkt wordt als volks en eigentijds, zorgeloos, levend in gevestigde kaders, onopvallend. Men is trendvolgend, gevoelig voor hypes, volgzaam en niet informatievaardig, risicomijdend, wat onverschillig en op zoek naar veiligheid. Ten aanzien van de laatste levensfase is er een sterke mate van ontkenning en tegelijkertijd opkijkend naar ‘groots en majestueus’.

27

De vertrouwende

Vertrouwende zijn vaker dan gemiddeld getrouwd, hoger opgeleid, oververtegenwoordiging 18-24-jarigen, vaker religieus ingesteld, oververtegenwoordiging protestanten en kleine christelijke stromingen, vaker werkzaam in zorgsector. Zij zijn minder bang voor de laatste levensfase; willen zelf beslissen over moment van overlijden; willen volledig bij bewustzijn zijn, afscheid kunnen nemen, anderen niet tot last zijn, een goede verzorging en comfort. Belangrijk zijn kunst en inspiratie. In deze groep wordt vaker hulp aan naasten verleend in de vorm van gesprekjes, praktische hulp of opvoeding van kinderen. Men ontvangt zelf ook graag deze hulp in de laatste fase, maar heeft voorkeur voor professionele organisatie van zorg. Er is een duidelijke behoefte aan rouwrituelen. Dit segment kenmerkt zich door sterke gerichtheid op het gezin, gehechtheid aan regels, plichtsgetrouwheid en zorgzaamheid. Men is graag netjes, serieus en niet op zichzelf gericht of sterk materialistisch. Over de dood wordt zelden gepraat: die hoort bij het leven. Er is ook weinig angst, men voelt zich gesteund door geloof en dierbaren. Door een sterk bewustzijn van wat hoort, worden dingen zelden ter discussie gesteld.

De rationele

Dit zijn vaker mannen dan vrouwen, met vaker een middelbare beroepsopleiding, vaker niet-religieus of spiritueel ingesteld. Zij hebben vaker angst voor pijn, vinden medische zorg en privacy belangrijk, willen kunnen ‘loslaten’. Ze hebben geen specifieke wensen, weinig geregeld, maar wel een levensverzekering. Ze geven minder vaak hulp aan naasten en zijn minder vaak werkzaam in de zorg. Ze erkennen dat ze het denken over de laatste levensfase uit de weg gaan. Dit zijn moderne genieters, met gevoel voor status, maar ook gericht op vriendschap en familie. Uiterlijk en ‘meedoen, bijblijven is belangrijk. Ze werken hard, hechten aan uiterlijk en status, zijn trendvolgend en geloven in de maakbaarheid van het leven. De rationele lijken in leefstijl in veel punten op de socialen, maar zijn minder gericht op korte termijn en zoeken een lans tussen werken en genieten. Voor hen is de dood een taboe, waarover je misschien wel denkt, maar zelden praat – ook niet in de laatste levensfase. Ze hebben moeite met het tonen van kwetsbaarheid, zoeken wel informatie, maar hechten aan rationele benadering.

28

Bijlage B: Interview Nicole Boelen

Nicole werkt als verpleegkundige in Cadenza en is ook vrijwilligerscoördinator. Er zijn in

Candenza 54 vrijwilligers aan het werk.

Cadenza is een highcare hospice. Highcare betekent dat ze veel bedden hebben. In verhouding

met de thuiszorg hebben we meer complexe casussen. In hospice wereld is dit een groot hospice,

in verpleeghuiswereld is dit heel klein. In oktober bestaan ze vijf jaar, begonnen met 18 bedden.

Highcare betekent 24 uur per dag professionele zorg. Professioneel betekent: ziekenverzorger

niveau 3 en verpleegkundige niveau 4. Betekent dat er drie specialisten ouderenzorg zijn, die

zijn gespecialiseerd in palliatieve zorg. Die zijn niet zeven dagen per week aanwezig maar zijn

wel eindverantwoordelijk voor het beleid. Ook is er een huisarts en verpleeghuisarts in

opleiding. Er is een beleid afgesproken op symptomen die in de laatste fase vooral voorkomen

(pijn, benauwdheid, misselijkheid). Daarnaast een andere beleid….

Als dit niet toereikend is en je merkt dat kun je gelijk het twee beleid inzetten, dit overleg je met

je collega’s. Dan pas hoef je weer de dokter op te bellen.

Afhankelijk wat er nodig is worden de andere disciplines opgeroepen, deze zijn dus niet vast

aanwezig op de locatie. Er is een keer per week multidisciplinair overleg, waarbij de volgende

disciplines aanwezig zijn:

Stafverpleegkundige

Verpleegkundige van de afdeling

Verpleegkundige begeleider

Psycholoog

Geestelijk verzorger

Verpleegarts

Hier wordt alles over de cliënt besproken, maar dan ook echt alles. Niet alleen het ziektebeeld,

ook bijvoorbeeld de mobiliteit en alle mantelzorgers. Disciplines zoals fysiotherapie,

ergotherapie en logopedie worden opgeroepen vanuit andere locaties. Deze paramedici hebben

meestal geen specialisatie in palliatieve zorg. Cliënten zijn vaak ook maar verzekerd voor

bijvoorbeeld twee uur ergotherapie. Deze paramedici komen zeer weinig langs.

Er zijn heel veel vrijwilligers aanwezig in Cadenza. Vrijwilligers in het grand café, op de

zorgetages en vrijwilligers die activiteiten ondernemen met de cliënten (bijv. reiki en

muziektherapie). Gemiddeld 250 tot 300 opnames per jaar, de gemiddelde opnameduur is drie

weken. Iedereen moet een ZZP-10 zorgverzekering hebben om in Cadenza te kunnen verblijven.

Als mensen eenmaal in Cadenza zijn dan gaan ze zelden nog terug naar huis om te sterven.

Laurens werkt veel aan de toekomstvisie en hierin willen ze sneller kunnen signaleren dat

mensen op het punt staan om te sterven zodat ze nog thuis kunnen sterven. De grootste reden

dat mensen naar Cadenza komen is eigenlijk omdat ze niet weten wat er mogelijk is in de

thuiszorg. Er is namelijk heel veel mogelijk om nog thuis te kunnen sterven onder begeleiding

van professionals, maar men weet dit vaak niet. Er is voorlichting nodig over thuiszorg. Het ligt

wel aan het thuiszorgteam, als zij niet bekwaam zijn om iemand te begeleiden is een hospice

beter. Ook wordt van een ziekenhuis vaak snel doorverwezen naar een hospice. De grootste

29

doorslag is vaak toch de 24-uurs zorg en overbelaste mantelzorgers. Ook is er vaak sprake van

een crisisopname bijvoorbeeld door een delier.

Voordat mensen opgenomen worden, wordt er een gesprek gevoerd met de cliënt zelf en met de

mantelzorger(s). In dit gesprek worden alle wensen en verwachtingen besproken.

De (delier)zorgverpleegkundige hoort een anamnese te maken van de gehele situatie. De

mensen die in Cadenza binnen komen hebben net het slechtnieuwsgesprek gehad dus die willen

daar liever niet over nadenken of praten. Het is belangrijk om goed in kaart te brengen waar

mensen willen sterven, want thuis is de fijnste/veiligste plek om te sterven.

Mantelzorgers zijn in thuiszorg nog betrokken bij het huishouden etc., koken en wassen nog. In

Cadenza zijn ze eigenlijk al zo vermoeid dat ze het heerlijk vinden om niks te doen. Cadenza wil

graag dat mantelzorgers weer de positie in kunnen nemen die ze eigenlijk hebben, bijv. het zijn

van een zoon/dochter.

Vraag Nicole: in welke setting wordt deze vragenlijst afgenomen die jullie willen maken? Dit zal

je helder moeten hebben.

Er is wel een extra anamneselijst voor complementaire zorg (ligbad, werken met geuren etc.).

Uit eigen deskundigheid vragen opstellen waarbij wij sneller kunnen signaleren: hee, hierbij

kunnen we de logopedist/fysiotherapeut/ergotherapeut inschakelen.

Cadenza is een en al belevingsgerichte zorg. Er wordt overal rekening mee gehouden, door

middel van gesprekken. Ook met verschillende culturen enzovoorts.

30

Bijlage C: Fysiotherapie in de palliatieve zorg.

Symptoom Mogelijke fysiotherapeutische interventies

Beschrijving in richtlijn

Niveau van bewijsvoering

Angst Ontspanningsoefeningen Complementaire zorg

1

Angst, ondersteunende zorg

1

Ademhalingsoefeningen Complementaire zorg

1

Klassieke massage Complementaire zorg

2

Irreversible dwarslaesie

Passief doorbewegen Dwarslaesie 3

Functionele training Dwarslaesie 3

Spasme inhiberen Dwarslaesie 3

Dyspnoe Ademhalingsoefeningen Dyspnoe 2

Ontspanningsoefeningen Complementaire zorg 4

Complementaire zorg Niet gegeven

Complementaire zorg Niet gegeven

Hik Ontspanningsoefeningen Hik 4

Ademhalingsoefeningen Hik 4

Hoesten Houdingsadviezen/houdingsdrainage

Hoesten 4

Huffen Hoesten 4

Compressie thorax Hoesten 4

Lymfoedeem Manuele lymfedrainage Lymfoedeem 4

Compressietherapie Lymfoedeem, pneumatische compressietherapie

3

Lymfoedeem, zwachtelen met korte rekzwachtel

3

Lymfoedeem, therapeutische elastische kous

3

Oefentherapie Lymfoedeem 4

Lymftaping Lymfoedeem Niet gegeven

Ademoefeningen Lymfoedeem 4

31

Pijn Klassieke massage Pijn 2

Complementaire zorg 2

Ontspanningsoefeningen Pijn 2

TENS Pijn 4

Warmte / koude therapie Pijn / Pijn 4

Oefentherapie Pijn 4

Voorlichting en educatie Pijn 1

Misselijkheid en braken

Ontspanningsoefeningen Complementaire zorg, hoofdstuk ontspanningsoefeningen

1

Complementaire zorg, ontspanning via ademhalingsoefeningen

Niet gegeven

Complementaire zorg, ontspanning via fysieke activiteit

Niet gegeven

Complementaire zorg, ontspanning via cognitieve activiteit

Niet gegeven

Misselijkheid en braken 1-2

Klassieke massage Complementaire zorg 2

Misselijkheid en braken 2

Slaapproblemen

Ontspanningsoefeningen Slaapproblemen 4

Complementaire zorg Niet gegeven

Gedragsregels (slaaphygiëne) Slaapproblemen 4

Klassieke massage Complementaire zorg 2

Spanning en onrust (geen richtlijn)

Klassieke massage Complementaire zorg 2

Ontspanningsoefeningen Complementaire zorg 1

Spierkrampen (geen richtlijn)

(passief) Strekken ALS Niet gegeven

Sombere stemming (geen richtlijn)

Klassieke massage Complementaire zorg 4(tegenstrijdige resultaten)

Ontspanningsoefeningen Complementaire zorg 3

Urogenitale klachten

Bekkenbodemtraining Urogenitale problemen

2

Vermoeidheid Cognitieve therapie: balans belasting - belastbaarheid

Vermoeidheid 1

Lichamelijke training Vermoeidheid 3

32

Ontspanningsoefeningen: spierrelaxatie

Vermoeidheid 3

Complementaire zorg 3

Gedragsregels (slaaphygiëne) Vermoeidheid 4

Meervoudige problematiek gesignaleerd met de intake systematiek Oncologische revalidatie

Oncologische revalidatie door multidisciplinair revalidatieteam:

Fysieke training (individueel/indien mogelijk groepsverband) plus informatiemodule (groepsverband)

Coaching en energieverdeling ( individueel/indien mogelijk groepsverband)

(alleen in ziekte- en symptoomgerichte fase. Niet in de terminale fase)

Oncologische revalidatie

4

Niveau 1 = gebaseerd op systematische review of ten minste twee gerandomiseerde onderzoeken van goede kwaliteit. Niveau 2 = gebaseerd op ten minste twee vergelijkende klinisch onderzoeken van matige kwaliteit of onvoldoende omvang of andere vergelijkende onderzoeken. Niveau 3 = gebaseerd op één vergelijkend onderzoek of op niet-vergelijkend onderzoek. Niveau 4 = gebaseerd op mening van deskundigen.

Auteurs van de oefeningen:

Pijn (Anderson, 2006), Angst (Antoni,2009),Vermoeidheid (Jacobsen,2002) ,Somberheid

(Targ,2002), Misselijkheid en braken (Yoo,2005), Kortademigheid (Bausewein,2008)

Auteurs van massage technieken:

Pijn (Ernst,2009),Misselijkheid (Wilkinson,2008)Slaapproblemen(Soden,2004),Angst

(Cassileth,2004)

Bron: http://www.pallialine.nl & NVFG voorjaarscongres 2010

33

Bijlage D: Oriëntatiefase

Naam Tel.nr. E-mail

Lennart Gouw (fys) 06 42496960 lennartgouw@hotmail.com

Deniz Savasli (fys) 06 30362857 denizsavasli@live.nl

Nurten Tanriverdi (vpk) 06 53595389 nurten_12@hotmail.com

Tim Hengeveld (ergo) 06 55308248 tim_hengeveld1@hotmail.com

Lisa van der Welle (logo) 06 29419736 lisavdwelle1@gmail.com

Julie Wolters (vpk) 06 83229343 0846629@hr.nl

Margot Jonkers (vpk) 06 16477209 teunpeuntje@hotmail.com

Megan de Munnik (vpk) 06 28762216 megandemunnik@hotmail.com

Elke van de Heuvel (fys) 06 55691088 0848882@hr.nl

34

Inleiding In onderwijsperiode 3 en 4 van leerjaar 2 werken studenten in een groepje van verschillende IVG- en andere opleidingen samen aan een opdracht van een externe opdrachtgever. De is het PMG-project. PMG staat voor Projectmatig en Multidisciplinair werken aan Grootstedelijke Vraagstukken. Je moet als groep samenwerken met een externe opdrachtgever om tot een effectieve uitwerking van de projectopdracht te komen. Aan de opdrachten die geformuleerd zijn in het kader van het PMG-programma ga je samenwerken in multidisciplinaire groepen. Je moet met collega’s uit andere disciplines kunnen afstemmen en samenwerken. Onze projectopdracht is palliatieve zorg in ontwikkeling. Palliatieve terminale zorg is de zorg aan mensen met een ongeneeslijke aandoening in de laatste maanden, weken of dagen van hun leven. Aandacht voor terminale zorg is heel erg belangrijk. In de afgelopen jaren is er een duidelijke groeiende aandacht voor palliatieve zorg. De belangrijkste redenen hiervoor zijn de vergrijzing van de bevolking en de toename van chronische aandoeningen. Onze doelstelling is: Wij willen een vragenlijst maken voor het inzichtelijk maken van de palliatieve zorg vanuit de zorgvrager. Wij gaan een vragenlijst opstellen met zorgwensen voor palliatieve patiënten die thuis of in een instelling zorg krijgen van Laurens. Hierin komen onder andere de wensen van de patiënt naar voren betreffende:

Voeding Kleding Cultuur Hobby’s Verpleegkundige zorg Fysiotherapie Ergotherapie Logopedie

Het doel hiervan is om zo goed mogelijk aan te sluiten op de zorgbehoefte van de patiënt. Dus eigenlijk belevingsgerichte zorg. Bij belevingsgerichte zorg staat niet de genezing of het herstel voorop, maar de betekenis van de ziekte voor de zorgvrager (Pool e.a., 2003). De zorgverlener probeert de zorgvrager te ondersteunen in het leven met de ziekte. Belevingsgerichte zorg kent drie centrale waarden: gelijkwaardigheid, gezamenlijkheid en gepastheid. Belevingsgerichte zorg is vooral het afstemmen van het werk van de zorgverlener op het werk van de zorgvrager. Met werk wordt bedoeld ‘alles wat iemand moet doen door middel van denken, voelen en handelen om de ziekte niet het leven te laten overheersen’. Afstemmen is vooral overleg en soms wellicht onderhandelen. Met behulp van de informatie uit de vragenlijst kan de multidisciplinaire samenwerking beter op elkaar afgestemd worden. Deze vragen zijn puur gericht op de palliatieve fase. Dus niet de stervensfase. Hierdoor kunnen de verschillende disciplines bij Laurens rekening houden met de wensen van de patiënt. Oriëntatiefase • Wat is onze projectopdracht? Wij gaan als projectgroep een vragenlijst opstellen met zorgwensen voor palliatieve patiënten die thuis of in een instelling zorg krijgen van Laurens. Deze lijst leggen wij ook voor aan de familie van de patiënten. Hierbij kijken wij naar de verschillen tussen de zorgwensen van patiënten en familie.

35

Hierin komen onder andere de wensen van de patiënt naar voren betreffende: -Voeding -Kleding -Cultuur -Hobby’s -Verpleegkundige zorg -Fysiotherapie -Ergotherapie -Logopedie Het doel hiervan is om zo goed mogelijk aan te sluiten op de zorgbehoefte van de patiënt. (Belevingsgerichte zorg). Door deze vragenlijst kan de multidisciplinaire samenwerking beter op elkaar afgestemd worden. • Is de projectopdracht helder? De projectopdracht is helder voor ons. Wij willen ons specifiek gaan richten op een vragenlijst voor palliatieve patiënten en familie. Hierdoor kunnen de patiënten en familie hun zorgwensen aanvinken en of opschrijven. Doormiddel van deze vragenlijst kan de multidisciplinaire groep rekening houden met de zorgwensen van de patiënt • Wat wordt er van de projectgroep verlangd als product (een onderzoek, een dagbesteding, etc.)? Er wordt verwacht dat wij een verslag en een kleine presentatie houden over het onderwerp palliatieve zorg. Hierbij hebben wij onze eigen inbreng op wat wij willen onderzoeken. Dit wordt een vragenlijst voor palliatieve patiënten en familie. • Waarom wordt dit product verlangd (relatie met beroep/opleiding)? Dit product word verlangd omdat wij als projectgroep vinden dit een zeer belangrijk onderdeel is in de palliatieve zorg. Het is belangrijk om te weten wat de patiënten en familie belangrijk en onnodig vinden tijdens hun zorg van Laurens. (denk hierbij aan religie, cultuur, voeding, hobby’s, familie etc.)

36

• Wat weten we al van het onderwerp af? We hebben als groep ons verdiept in de betekenis van Palliatievenzorg, ook hebben degene die niet duidelijk waren met een zorgpad dit uitgezocht. Verder heeft iedereen naar het onderwerp gekeken vanuit zijn visie als ergotherapeut, fysiotherapeut, verpleegkundige, logopediste en wat zijn rol daarin is. Verder hebben we de volgende informatie gevonden betreffende het onderwerp:

- 95% van de palliatieve patiënten wil graag thuis sterven, maar 90% van de patiënten

sterft in een instelling (intramuraal)

- Er zijn nog niet genoeg goede richtlijnen en benodigdheden om goede palliatieve

thuiszorg te bieden

- Alle ziektebeelden komen voor, erg uiteenlopend. Voornamelijk COPD, hartfalen, kanker,

diabetes en CVA.

- Bij thuiszorg is het psychosociale aspect heel belangrijk (sociaal, financieel, toekomst)

- Bij Laurens is scholing voor palliatieve zorg in opkomst, maar staat nog in de

kinderschoenen

- Er is nog geen concreet zorgpad voor palliatieve thuiszorgpatiënten. Schemkes zegt dat

ze het leuk zou vinden als wij hiermee aan de slag gaan

- Er is nog geen richtlijn voor omgang met naasten/familie of culturen zowel intra- als

extramuraal

- Er bestaan fysio- ergo- logopedisten, artsen en verpleegkundigen met een palliatieve

specialisatie

- Door rouwproces en extra zorgverlening raken naasten vaak overbelast

- In het thuis-sterfproces wordt door de verpleegkundige vaak een fysio- ergo- of

logopediste ingeschakeld, maar de disciplines zien elkaar vaak niet en werken langs

elkaar heen.

- We zijn niet aan een specifieke locatie gekoppeld, maar aan het deel Laurens Noord-

West. We kunnen bij een van die lokaties daar een kijkje nemen in de praktijk

- Naasten kunnen zorg overnemen als ze dit zelf willen. Laurens stimuleert dit en kan

naasten hiervoor scholing bieden

• Van welke onderwerpen weten we niets? De groep vind het nog moeilijk, zeker in het begin, om eenduidig voor een richting te kiezen. We houden praktische vragen over de invulling van de opdracht en de wensen van de opdrachtgever. We zijn nu als groep bezig om dit helder te krijgen. • Welke functie heeft de opdrachtgever? Het is erg belangrijk dat het product dat wij ontwikkelen is afgestemd op de wensen van de opdrachtgever. We zullen tijdens het proces dan ook onze opdrachtgever kennis willen geven van onze vorderingen en wij hopen hierin sturing te krijgen.

37

• Wat is het doel van de organisatie waar de opdrachtgever werkt? Laurens Laurens is de grootste aanbieder van wonen, diensten en zorg in Rotterdam en omstreken. Een sterke, professionele zorgorganisatie met een kleinschalige aanpak, dicht bij mensen in de buurt waar zij wonen. We bieden zorg en dienstverlening die met onze klanten meegroeit, in iedere levensfase. Laurens ondersteuning varieert van zorg aan huis (thuiszorg) tot het aanbieden van permanente of tijdelijke woonruimte met zorg. Gemaksdiensten, huishoudelijke hulp, verzorging of verpleging op maat: het is allemaal mogelijk. U kiest eenvoudigweg voor de zorg en hulp waar u behoefte aan hebt. Zelfstandig of verzorgd wonen Voor zelfstandig wonen kunt u terecht bij Laurens Wonen, eventueel met buurtzorg aan huis van Laurens. En als dat niet meer gaat, zijn de huiselijke wooncentra en woongroepen van Laurens een prettig alternatief. Wij zorgen er graag voor dat iedereen zich bij ons thuis voelt. Sociaal en actief Laurens speelt een actieve rol in het bevorderen van sociale contacten en deelname aan (maatschappelijke) activiteiten. Zo hebben wij ontmoetingspleinen en organiseren wij een breed scala aan recreatieve en educatieve activiteiten onder de naam Laurens Actief. Ook zeer bekend zijn inmiddels de uitjes en vakanties van ons UITbureau voor Ouderen. Wij organiseren zelfs complete vakanties met zorg. Met andere woorden: wij zorgen niet alleen voor het nodige, maar ook voor de léuke dingen van het leven! Aandacht voor klanten en medewerkers Mensen staan centraal in onze organisatie: klanten én medewerkers. Goede medewerkers zijn het geheim achter onze hoge klanttevredenheid. Wij weten betrokken, vakbekwame en betrouwbare medewerkers te vinden. Maar we weten ze ook te houden en te boeien. Door ze te stimuleren en de ruimte te geven om initiatieven te nemen en te groeien. Door ze te betrekken en naar ze te luisteren. Bij ons krijgt talent de kans zich te ontwikkelen.

38

• De voorlopige werkplanning staat in onderstaande tabel.

datum Datum deadline Activiteit Wie

15-02-13

09.20 t/m 10.10

Fase 1 oriëntatie fase: Start PMG project 1e bijeenkomst

- Handleiding doorlezen PMG project - Eventuele Vragen opschrijven voor de

volgende bijeenkomst - Onderwerp Palliatieve zorg uitwerken voor

de volgende bijeenkomst

Iedereen

20-02-13 09.20 t/m 10.10 10.30 t/m 12.10

2e bijeenkomst PMG groep en “aftrap” college PMG project

- Vragen van projectleden bespreken - Palliatieve zorg onderling bespreken - Vragen opschrijven voor

projectopdrachtgever voor verduidelijking - Vragen mailen naar projectopdrachtgever - Werkafspraken maken voor projectleden - Hoorcollege / aftrap college PMG

Iedereen Vragen mailen: Margot en Julie

22-02-13

Thuis onderzoek doen naar idee project opdracht - Waar liggen eigen interesses voor het

onderzoek vanuit eigen discipline

Iedereen

25-02-13 Vrij Voorjaarsvakantie

01-03-13 Vrij Voorjaarsvakantie

06-03-13 Bijeenkomst op school: - Thuis onderzoek onderling bespreken - Richting van onderzoek ongeveer bepalen

Iedereen Begin plan van aanpak: Lennart

08-03-13 08.30 t/m 11.30

Vragen stellen aan opdrachtgever: - Deelvragen opstellen voor verdere

verdieping onderwerp - Deelvragen verdelen om meer verdieping te

krijgen in het onderwerp - Afspraken maken wie welke deelvraag

uitwerkt

08-03-13 Vragen stellen aan opdrachtgever - De vragen zijn op 20-02-13 opgesteld

39

13-03-13 Donderdag 14-03-13 20:00 uur

Bijeenkomst op school - Deelvragen bespreken om richting

onderzoek te bepalen (brainstormen) - Conclusie trekken voor de opdracht

(onderzoeksvraag formuleren) - Het idee van de opdracht mailen naar

opdrachtgever - Afspraak maken met Cadenza Laurens - Uitzoeken wat de onderzoeksvraag inhoudt

voor eigen discipline - Afspraken maken en taken verdelen

omtrent het PMG verslag - Tussenevaluatie afspreken met groepsleden - Tussenevaluatie afspreken met

opdrachtgever - Oriëntatie fase verslag invullen - Werkplanning definitief maken - Gemaakte opdrachten naar Lennart voor

donderdag 14-03 20:00 mailen.

Iedereen Idee mailen naar opdrachtgever: Margot Afspraken maken en verdelen: Lennart Oriëntatie fase: Deniz & Tim Werkplanning: Megan

15-03-13 09.20 t/m 12.00

Fase 2 De analyse / ontwerpfase Bijeenkomst op school:

- Bespreking houden over onderzoek van eigen discipline

- Probleem/ behoefte nader onderzoeker - Bespreken hoe probleemanalyse onderzocht

gaat worden en afspraken maken - Bespreken hoe situatieanalyse onderzocht

gaat worden en afspraken maken (onderdeel vooronderzoek)

- Aan het einde van de bijeenkomst doel van situatieanalyse en probleemanalyse duidelijk definiëren.

- Taken en afspraken maken voor afronding fase 1 oriëntatiefase

- Evaluatie met docent PMG - Vragen opstellen voor ons bezoek bij

Cadenza - Brainstormen onderzoek/plan van aanpak

20-03-13 Bijeenkomst op school: - Tussen evaluatie voorbereiden met

projectgroep voor opdrachtgever - Vooronderzoek verslag

voortgang/problemen bespreken en zoveel mogelijk afronden

- Brainstormen onderzoek/ plan van aanpak - Workshop 1 volgen - Indien nog geen afspraak bij Cadenza

kunnen maken opdrachtgever bellen - Persoonlijke leerdoelen vastleggen in het

verslag (zie handleiding PMG bladzijde 22/23).

40

22-03-13 Bijeenkomt op school: - Brainstormen onderzoek / plan van aanpak - Doel project duidelijk formulieren - Resultaat van het project duidelijk

formulieren - Eisen eindproduct formulieren en op papier

zetten - Plan van aanpak op papier zetten

(activiteiten en tijden noteren, eventueel planning bijwerken)

- Concept plan van aanpak naar docent mailen en eventueel aanpassen

27-03-13 Bijeenkomst op school: - Vooronderzoekverslag definitief af - Fase 1 en 2 afronden en voorbereiden op

bijeenkomst met opdrachtgever - Plan van aanpak definitief af - Tussentijdse groepsevaluatie met

opdrachtgever onvoldoende project bijstellen voldoende volgende fase instappen

- Fase 1 en 2 definitief afsluiten met kort verslag naar de begeleidende docent mailen (voortgangscontrole)

29-03-13 Vrij Vrij i.v.m. goede vrijdag 03-04-13 Fase 3 uitvoeringsfase

Bijeenkomst op school met begeleiding: - Na goedkeuring van begeleidende docent en

opdrachtgever voorbereiden op fase III of ruimte maken om project bij te stellen

- Bijeenkomst met docent voor eventuele vragen/voortgang

Allemaal.

05-04-13 Bijeenkomt op school: - Opdrachtgever voortgang van project

mailen - Taken en afspraken maken voor het

uitvoeringsfase

10-04-13 Op locatie interviews afnemen Op locatie werken aan uitvoeringsfase

12-04-13 Op locatie interviews afnemen Op locatie werken aan uitvoeringsfase

17-04-13 Bijeenkomst op school: - Opdrachtgever voortgang van project

mailen - Evalueren voortang van project met

groepsleden met kijk op kwaliteit en bijdrage van de groepsleden (tussentijdse groepsevaluatie)

- Beoordeling groepsevaluatie van de onderlinge samenwerking (PMG handleiding bladzijde 24)

41

- Schrijf verslag over groepsevaluatie zie PMG handleiding stap 3.4 bladzijde 21.

- Uitkomsten interviews evalueren - Afspraken maken voor volgende

uitvoeringsfase

19-04-13 Op locatie interviews afnemen Op locatie werken aan uitvoeringsfase

24-04-13 Vrij Meivakantie 26-04-13 Vrij Meivakantie = 08-04-13 Bijeenkomst op school:

- Opdrachtgever voortgang van project mailen

- Workshop 2 PMG - Beoordeling/samenwerking met docent

bespreken

01-05-13 Bijeenkomst op school: - Criteria eindverslag uitprinten

03-05-13 - Opdrachtgever voortang van project mailen

08-05-13 10-05-13 Vrij - Vrij i.v.m. dag na Hemelvaartsdag 15-05-13 17-05-13 - Opdrachtgever voortang van project

mailen

22-05-13 24-05-13 29-05-13 Bijeenkomst op school:

- Concept projectproduct/ eindverslag afronden

- Concept verslag mailen naar begeleidende docent en om beoordeling vragen

- Concept verslag mailen naar opdrachtgever en om beoordeling vragen

31-05-13 - Opdrachtgever voortang van project mailen

-

05-06-13 Bijeenkomt op school: Controle eindverslag (zie handleiding):

- Titelpagina - Voorwoord - Inhoudsopgave - Inleiding - Algemeen opmerkingen - Literatuurlijst en bijlagen

Fase 3 definitief afsluiten met kort verslag naar de begeleidende docent mailen (voortgangscontrole)

- Project definitief afronden met projectgroep

- Eindafspraak maken met opdrachtgever

07-06-13

12-06-13 START evaluatie fase:

42

14-06-13 - Opdrachtgever voortang van project mailen

19-06-13 Bijeenkomst op school: - Voorbereiden presentaties en herschrijven

projectproduct/ eindverslag

Thuis doen: - Afronden van individuele verantwoording

van eigen verslag - Zelfreflectie op eigen leerdoelen - Beschrijf de competenties voor eigen

beroep waaraan gewerkt is tijdens het project

- Bekijk criteria voor eigen verslag (PMG handleiding bladzijde 24)

21-06-13 - Opdrachtgever één exemplaar van het eindverslag mailen/overhandigen vóór de presentatie

- Begeleidende docent één exemplaar van het eindverslag mailen/ overhandigen vóór de presentatie

- Iedereen van het project heeft een eigen exemplaar (voor eigen portfolio)

26-06-13 Definitief afronden project

Centrale afsluiting / presentatie - Definitieve versie productopdracht /

einderverslag inleveren - Presentatie eindopdracht - Beoordeling eindopdracht - Fase 4 definitief afsluiten met kort verslag

naar de begeleidende docent mailen (voortgangscontrole)

Indien onvoldoende herkansen en nieuwe datum afspreken

Eind beoordeling

Eindbeoordeling: - Van het eindproduct van het

project/eindverslag - Van het individuele leerproces van elke

student - Van groepsprocesverslag

• De afspraken over de projectbeheersing: tijd, kwaliteit, informatie en organisatie. Tijd Iedereen besteed +/-8 uur per week aan het project. Kwaliteit Het eindproduct moet er verzorgd uitzien en zonder spellingfouten. De in te leveren producten zoals, plan van aanpak, vooronderzoek en het eindverslag zijn voorzien van een voorblad met de deelnemers erop vermeld en bevat een inhoudsopgave. Het eindproduct moet duidelijk, specifiek en concreet zijn. Om dit te behalen doet iedereen doet zo goed mogelijk zijn best.

43

Opdrachten maken we in principe in tweetallen. Wanneer je iets alleen maakt, laat je het werk door een groepsgenoot controleren. Hierna wordt het totale werk van die week gecontroleerd door Lennart. Zo krijgen we feedback. Zo zorgen we dat de kwaliteit van ons in te leveren product wordt verbeterd. Iedereen is verantwoordelijk voor het eindproduct. We delen het werk per week op. Dan ben je (vaak samen) verantwoordelijk voor je taak. Informatie We informeren de docent, de opdrachtgever en elkaar via de mail. Als er afspraken worden verzet wordt iedereen op de hoogte gesteld via de mail. Als er op het laatste moment afspraken worden gewijzigd wordt hierover telefonisch contact gezocht. De gevonden en verwerkte informatie wordt op natschool geplaatst. De notulen zullen ook op natschool worden geplaatst. Organisatie Regelmatig is er werkoverleg, elke woensdag ochtend. In dit overleg wordt er ook besproken wat iedereen gaat doen. De taken zullen worden verdeeld door middel van groepsoverleg. Dit wordt vermeld in het plan van aanpak en besproken en genotuleerd in de vergaderingen. Conflicten lossen wij op door er met elkaar over te praten. Als het conflict blijft voortbestaan, wordt dit in de vergaderpunten besproken. Als er een besluit zal moeten worden genomen, gelden de meeste stemmen, echter zal dit wel goed onderbouwd moeten zijn. Het groepswerk zal op de woensdag ochtend tijdens de vergadering worden geëvalueerd. Er mag gegeten/ gerookt worden.

44

• De namen, telefoonnummer en e-mailadressen van allen die bij het project betrokken zijn: Docente: Dian Verberne. Bij afwezigheid docente en groepje mailen. Naam Tel.nr. E-mail Lennart Gouw (fys) 06 42496960 lennartgouw@hotmail.com Deniz Savasli (fys) 06 30362857 denizsavasli@live.nl Nurten Tanriverdi (vpk) 06 53595389 nurten_12@hotmail.com Tim Hengeveld (ergo) 06 55308248 tim_hengeveld1@hotmail.com Lisa van der Welle (logo) 06 29419736 lisavdwelle1@gmail.com Julie Wolters (vpk) 06 83229343 0846629@hr.nl Margot Jonkers (vpk) 06 16477209 teunpeuntje@hotmail.com Megan de Munnik (vpk) 06 28762216 megandemunnik@hotmail.com Elke van de Heuvel (fys) 06 55691088 0848882@hr.nl

45

Probleemanalyse Dat de wensen van palliatieve patiënten belangrijk zijn weet iedereen. Maar wat gaat er dan mis? Want zelden sterven de mensen die dat willen thuis. Daar willen wij tijdens dit onderzoek achter komen. In de stervensfase (de laatste dagen voor het overlijden) komt bij de helft van de patiënten angst en/of onrust voor, dit willen wij voorkomen door te onderzoeken waar het vandaan komt en wat eraan gedaan kan worden. Nu gaat het bij palliatieve zorg natuurlijk niet alleen over de stervensfase, dus bij palliatieve zorg over het algemeen zijn vermoeidheid, verlies van eetlust, kortademigheid, pijn, concentratiestoornissen, onrust en urine-incontinentie de meest voorkomende symptomen buiten de symptomen die de ziekte of aandoening met zich meebrengen. Om deze problemen te verminderen hebben we het idee van een vragenlijst bedacht, als een soort persoonlijke richtlijn. Hierin staan een aantal vragen waaronder vragen over voeding, zorg, hobby’s, geloof, cultuur en kleding. Maar ook hoe vaak een patiënt een fysiotherapeut wil zien. Dit om de kwaliteit van leven en ook de autonomie zo hoog mogelijk te houden. Als onderzoek willen we de vragenlijsten bij verschillende mensen afnemen, waaronder gezonde mensen (jong en oud), niet palliatieve patiënten, patiënten die in de toekomst palliatief kunnen worden en palliatieve patiënten. Ook willen we de vragenlijst door naasten van palliatieve patiënten in laten vullen. Situatieanalyse Palliatieve zorg betekent letterlijk het verzachten van het lijden. Of anders gezegd: het liefdevol omgaan met mensen in de laatste (terminale) fase van een ongeneeslijke ziekte. Palliatieve zorg gaat niet alleen over de laatste dagen van het leven, palliatief is iemand vanaf het moment dat diegene uitbehandeld is en niet meer te genezen is. Dat moment is erg moeilijk voor de patiënt en de naasten, het is officieel dat iemand niet meer beter wordt en de kans is groot dat de patiënt aan die aandoening overlijdt. Het gaat vooral om het voorkomen van pijn, om liefde, warmte en respect en een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. Maar ook omgaan met wensen (bijvoorbeeld over euthanasie en zorgverklaring), verwachtingen, afscheid nemen en angst (om dood te gaan) horen daarbij. De vragenlijst wordt bij de anamnese gegeven en mag na twee weken weer ingevuld teruggegeven worden. Dit wordt verwerkt en komt in het dossier van de patiënt. De ideale situatie zou zijn als ook de andere disciplines vanuit Laurens gestuurd kunnen worden. Zo kan de communicatie goed verlopen en alles wat gerapporteerd wordt blijft dan ook binnen Laurens.

46

Risicofactoren Er zal in de gaten gehouden moeten worden wat de status van de patiënt is. Het is belangrijk dat alle leden van het multidisciplinair team veranderingen opschrijven en navragen. Overleggen of andere uit het team ook die veranderingen opgemerkt hebben. Daarnaast is het ook belangrijk dat de wensen van de patiënt goed in kaart zijn gebracht en hier dus ook rekening mee gehouden wordt. Dit houdt in dat iedereen uit het team hiervan op de hoogte moet zijn. Verwijzen Het multidisciplinair team bestaat uit een verpleegkundige, een ergotherapeut een fysiotherapeut en een logopedist. Ze hebben allemaal een eigen functie binnen dit team. De logopedist heeft in deze fase eigenlijk maar een taak. Zo gauw mensen moeite krijgen met slikken, dan wordt de logopedist erbij gehaald. De verpleegkundige is er bij voor meerdere redenen. Ze houden de houding en gedrag van de patiënt in de gaten, dit controleert zij ook met mede team genoten en of de arts. Ook houdt de verpleegkundige rekening met wie de patiënt is en wat zijn wensen zijn. Als er veranderingen zijn zorgt de verpleegkundige ervoor dat hier op gelet word. De verpleegkundige heeft ook een luisterende rol in deze fase. Ze bieden een luisterend oor en kunnen ook vaak nog wat gerust stellen. Ook de fysiotherapeut heeft meerdere rollen in deze fase. De fysiotherapeut zal kunnen helpen met bijvoorbeeld ontspanningsoefeningen, zodat de patiënt zich wat meer kan ontspannen. Ook ademhalingsoefeningen zodat dat wat gemakkelijker kan worden voor de patiënt. Ook geeft de fysiotherapeut houding en beweging adviezen. En zorgt er natuurlijk voor dat de patiënt zo lang mogelijk zelf mobiel blijft. De ergotherapeut heeft ook een belangrijke taak in het team. De ergotherapeut zorgt ook voor houdingsadviezen maar in relatie tot handelingen zoals eten, lezen en zelfverzorging. Ook leren ze nieuwe handelingen aan zoals leren omgaan met hulpmiddelen. Als je patiënt naar huis wilt zal de ergotherapeut gaan kijken of dat mogelijk is en of er zo nodig nog veranderingen aangebracht moeten worden. Er zal ook veel gedaan worden aan het ADL zodat ze nog zoveel mogelijk zelf kunnen doen

47

Preventie In de palliatieve zorg willen we voorkomen dat patiënten een pijnlijke, onverdraagzame stervensweg lijden. Om de stervensweg van patiënten zo aangenaam mogelijk te maken vinden wij het belangrijk om de wensen van de patiënt in kaart te brengen en om de zorgverlening hierop zo goed mogelijk aan te sluiten. Preventie in de palliatieve zorg bestaat veelal uit symptoombestrijding. Het is belangrijk de patiënt te laten weten dat er aan zijn symptomen gewerkt wordt. Het regelmatig meten van symptomen draagt hieraan bij. Verder wordt er veel aandacht besteed voorlichting. De voorlichting kan gaan over het verloop van de stervensweg, de behandeling, en de angst om te sterven. Hierbij worden naasten zoveel mogelijk betrokken. Multidisciplinaire benadering: We hebben van onze opdrachtgever begrepen dat de multidisciplinaire benadering in de palliatieve thuiszorg vaak niet goed op elkaar is afgestemd. Mevr. Schemkes vertelde ons dat er vaak een therapeut vanuit een kliniek in de buurt wordt ingeschakeld wanneer dit nodig is. Soms zien de verschillende disciplines elkaar niet eens. We willen ernaar streven dat er een multidisciplinair team vanuit Laurens wordt ingeschakeld wat gezamenlijk de palliatieve thuiszorg in de praktijk brengt. Onze vragenlijst is een belangrijk hulpmiddel hierbij. In onze vragenlijst komen onder andere vragen over wensen en verwachtingen betreffende verpleegkundige zorg, fysiotherapie, ergotherapie, logopedie en psychische ondersteuning. Brainstorm hypothese op basis van eigen opvattingen en ervaringen met stervenden in eigen omgeving. Margot: Palliatieve ouderen denken vooral praktisch, rationeel, goedkoop en makkelijk Lisa: Er wordt niet over het stervensproces nagedacht of gesproken wanneer iemand gezond is. Megan: Gezonde mensen wensen zoveel mogelijk genot en verlichting, terwijl wanneer mensen ongeneselijk ziek worden ze vaak alleen nog maar de broodnodige zorg willen. Lennart: In de palliatieve fase wordt er niet veel over gesproken of nagedacht. Julie: Stervenden willen graag niemand tot last zijn, en schamen zich tegenover hun familie voor de toestand waarin ze verkeren. Nurten: Het is per persoon verschillend. Soms willen mensen graag zo snel mogelijk sterven, soms willen ze zo veel mogelijk zorg en verlichting. Lisa: Ouderen willen voor geen goud sterven in een tehuis, dit willen ze liever thuis. Margot: Soms willen stervenden opeens nog zoveel mogelijk leuke dingen doen, wanneer het nog kan. Conclusie Wat wij willen bereiken met deze vragenlijst is dat er duidelijk is wat de patiënten maar ook familie willen in de stervensfase. Hieraan kunnen we zien wat de verschillen zijn tussen deze twee. Ouderen in verschillende levensfasen (palliatief, ziek of gezond) denken ieder op een verschillende manier na over de dood. Daarnaast hebben hun denkwijzen over het stervensproces te maken met hun persoonlijkheid en cultuur.

48

Onze hypothese komt aardig overeen met het STEM (Sterven op je eigen manier) onderzoek van TNS Nipo (2008) dat heeft plaats gevonden in Midden-Holland en kan als representatief voor Nederland beschouwd worden. Literatuur Stimulanz; Kennisring [14 feb 2012] te vinden op: http://www.kennisring.nl/smartsite.dws?id=55962 http://www.palliatief.nl/Portals/31/dossierinfo/2002-10%20Kwaliteitsrichtlijnen%20Ptz%20Verpleeghuis%20%28Arcares%29.pdf http://www.rkk.nl/kruispunt/archief/2012/detail_objectID742418.html http://link.springer.com.ezproxy.hro.nl/article/10.1007/BF03085085/fulltext.html

49

Bijlage D: Werkplanning

Datum

Datum

deadline Activiteit Wie

15-02-13

09.20 t/m

10.10

Fase 1 oriëntatie fase:

Start PMG project 1e bijeenkomst

- Handleiding doorlezen PMG project - Eventuele Vragen opschrijven voor de

volgende bijeenkomst - Onderwerp Palliatieve zorg uitwerken voor

de volgende bijeenkomst - Notulen maken, en op dropbox plaatsen

Iedereen

Notulen op

dropbox: Julie

20-02-13 09.20 t/m

10.10

10.30 t/m

12.10

2e bijeenkomst PMG groep en “aftrap” college PMG

project

- Vragen van projectleden bespreken - Palliatieve zorg onderling bespreken - Vragen opschrijven voor

projectopdrachtgever voor verduidelijking - Vragen mailen naar projectopdrachtgever - Werkafspraken maken voor projectleden - Hoorcollege / aftrap college PMG

Iedereen

Vragen mailen:

Margot en Julie

22-02-13

Thuis onderzoek doen naar idee project opdracht

- Waar liggen eigen interesses voor het onderzoek vanuit eigen discipline

Iedereen

25-02-13 Vrij Voorjaarsvakantie

01-03-13 Vrij Voorjaarsvakantie

06-03-13 Bijeenkomst op school:

- Thuis onderzoek onderling bespreken - Richting van onderzoek ongeveer bepalen

Iedereen

Begin plan van

aanpak:

Lennart

08-03-13 08.30 t/m

11.30

Vragen stellen aan opdrachtgever:

- Deelvragen opstellen voor verdere verdieping onderwerp

- Deelvragen verdelen om meer verdieping te krijgen in het onderwerp

- Afspraken maken wie welke deelvraag uitwerkt

Iedereen

08-03-13 Vragen stellen aan opdrachtgever

- De vragen zijn op 20-02-13 opgesteld

Iedereen

50

13-03-13 Donderdag

14-03-13

20:00 uur

Bijeenkomst op school

- Deelvragen bespreken om richting onderzoek te bepalen (brainstormen)

- Conclusie trekken voor de opdracht (onderzoeksvraag formuleren)

- Het idee van de opdracht mailen naar opdrachtgever

- Afspraak maken met Cadenza Laurens - Uitzoeken wat de onderzoeksvraag inhoudt

voor eigen discipline - Afspraken maken en taken verdelen

omtrent het PMG verslag - Tussenevaluatie afspreken met groepsleden - Tussenevaluatie afspreken met

opdrachtgever - Oriëntatie fase verslag invullen - Werkplanning definitief maken - Gemaakte opdrachten naar Lennart voor

donderdag 14-03 20:00 mailen.

Iedereen

Idee mailen naar

opdrachtgever:

Margot

Afspraken maken

en verdelen:

Lennart

Oriëntatie fase:

Deniz & Tim

Werkplanning:

Megan

15-03-13

09.20

t/m

12.00

Fase 2 De analyse / ontwerpfase

Bijeenkomst op school:

- Bespreking houden over onderzoek van eigen discipline

- Probleem/ behoefte nader onderzoeker - Bespreken hoe probleemanalyse onderzocht

gaat worden en afspraken maken - Bespreken hoe situatieanalyse onderzocht

gaat worden en afspraken maken (onderdeel vooronderzoek)

- Aan het einde van de bijeenkomst doel van situatieanalyse en probleemanalyse duidelijk definiëren.

- Taken en afspraken maken voor afronding fase 1 oriëntatiefase

- Evaluatie met docent PMG - Vragen opstellen voor ons bezoek bij

Cadenza - Brainstormen onderzoek/plan van aanpak

Iedereen

51

20-03-13 Bijeenkomst op school:

- Tussen evaluatie voorbereiden met projectgroep voor opdrachtgever

- Vooronderzoek verslag voortgang/problemen bespreken en zoveel mogelijk afronden

- Brainstormen onderzoek/ plan van aanpak - Workshop 1 volgen - Indien nog geen afspraak bij Cadenza

kunnen maken opdrachtgever bellen - Persoonlijke leerdoelen vastleggen in het

verslag (zie handleiding PMG bladzijde 22/23).

Iedereen

22-03-13

13:00

Bijeenkomt op school:

- Brainstormen onderzoek / plan van aanpak - Doel project duidelijk formulieren - Resultaat van het project duidelijk

formulieren - Eisen eindproduct formulieren en op papier

zetten - Plan van aanpak op papier zetten

(activiteiten en tijden noteren, eventueel planning bijwerken)

- Concept plan van aanpak naar docent mailen(dropbox) en eventueel aanpassen

- Controle van conceptfase op dropbox zetten.

Bijeenkomt op locatie bij Cadenza met

opdrachtgever

Hier hebben we de mogelijkheid om vragen te

stellen over de zorg in een hospice. Ook hebben

we vragen over al bestaande vragenlijsten over

belevingsgerichte zorg en wat daar mee gedaan

wordt. Hier wordt ook een vervolgafspraak

gemaakt om eventueel patiënten die daarvoor

openstaan te interviewen.

Bijeenkomst op

school: Iedereen

Concept plan

mailen en

dropbox zetten:

Lennart

-Bijeenkomst op

locatie Cadenza:

Julie, Tim, Elke,

Lisa

27-03-13 Bijeenkomst op school:

- Vooronderzoekverslag definitief af - Fase 1 en 2 afronden en voorbereiden op

bijeenkomst met opdrachtgever - Plan van aanpak definitief af - Tussentijdse groepsevaluatie met

opdrachtgever onvoldoende project bijstellen voldoende volgende fase instappen

- Fase 1 en 2 definitief afsluiten met kort verslag naar de begeleidende docent mailen (voortgangscontrole)

Afronding:

Lennart

Plan van aanpak

definitief af op

dropbox:

Deniz/Megan

Reflectie

verslag

(dropbox):

Margot

52

29-03-13 Vrij Vrij i.v.m. goede vrijdag

03-04-13 Fase 3 uitvoeringsfase

Bijeenkomst op school met begeleiding:

- Na goedkeuring van begeleidende docent en opdrachtgever voorbereiden op fase III of ruimte maken om project bij te stellen

- Bijeenkomst met docent voor eventuele vragen/voortgang

Iedereen

05-04-13 Bijeenkomt op school:

- Opdrachtgever voortgang van project mailen

- Taken en afspraken maken voor het uitvoeringsfase

Opdrachtgever

mailen: Margot

Iedereen

10-04-13

Bijeenkomst op school:

- Bespreken wanneer we de afspraak willen

met Candenza

- Bespreken wat wij willen vragen en wie er

naar de interviews gaan

- Afspreken wanneer we met de docent

afspreken

- Evalueren over het afgelopen kwartaal

Iedereen

Megan maakt hier

een verslag van

12-04-13

Bijeenkomt op school:

- Plan van aanpak nabespreken en

aanpassen

- Bijeenkomen samen met begeleider van het

project

- Opdrachtgever voortgang van project mailen

- Evalueren voortang van project met groepsleden met kijk op kwaliteit en bijdrage van de groepsleden (tussentijdse groepsevaluatie) Verslag voor analyse en ontwerpfase (hoofdstuk 2 handleiding)

- Beoordeling groepsevaluatie van de onderlinge samenwerking (PMG handleiding bladzijde 24)

- Schrijf verslag over groepsevaluatie zie PMG handleiding stap 3.4 bladzijde 21.

- Afspraken maken voor volgende uitvoeringsfase

Iedereen

Opdrachtgever

mailen: Margot

Evalueren:

Iedereen

Notulen maken

en op dropbox

zetten: Julie

17-04-13 toetsweek Alles van 17-04 verplaatst naar 12-04 i.v.m. toetsweek in week 9 (17-04) Deze week vrij i.v.m. toetsen

19-04-13 Deadline Bijeenkomst op school:

- Tussentijdsverslag definitief mailen naar

Margot

53

begeleider voor analyse en ontwerpfase

(hoofdstuk 2 handleiding)

- Naar Candenza mailen om een afspraak te

maken om de interviews met patiënten af te

nemen

Margot

Iedereen

24-04-13 Toetsweek

Geen bijeenkomst.

Iedereen

26-04-13 Toetsweek Geen bijeenkomst.

Iedereen

01-05-13 Vakantie Meivakantie

03-05-13 Vakantie Meivakantie

Kwartaal 4 gaat van start

08-05-13 Bijeenkomst op school:

- Opdrachtgever voortgang van project mailen

- Workshop 2 PMG - Beoordeling/samenwerking met docent

bespreken - Criteria eindverslag uitprinten - Definitieve afspraak maken om in week 2

van blok 4 bij Cadenza langs te gaan (voor de interviews)

Opdrachtgever

mailen: Margot

Workshop:

Iedereen

Verslag

uitprinten:

Nurten

10-05-13 Vrij - Vrij i.v.m. dag na Hemelvaartsdag

15-05-13

17-05-13 Op locatie interviews afnemen

- Bij de interviews willen wij erachter komen

waarom de patiënten naar een hospice

gaan, of ze daar zelf voor gekozen hebben

of dat de omgeving dat gedaan heeft.

- Ook willen wij weten tegen welke

problemen zij aangelopen zijn m.b.t. de

palliatieve zorg en het verhuizen naar het

hospice e.d.

- Wij hopen dat wij dan wijzer worden over

de wensen van de patiënten en het laten

uitkomen ervan.

Op locatie werken aan uitvoeringsfase

- Opdrachtgever voortang van project mailen

Iedereen

Mailen: Margot

22-05-13 Bijeenkomst op school:

- Het bezoek aan Cadenza evalueren

Iedereen

54

24-05-13

29-05-13 Bijeenkomst op school:

- Concept projectproduct/ eindverslag afronden

- Concept verslag op dropbox zetten en om beoordeling vragen

- Concept verslag mailen naar opdrachtgever en om beoordeling vragen

Afronding verslag

(dropbox):

Lennart

Opdrachtgever/d

ocent mailen:

Margot

05-06-13 Bijeenkomt op school:

Controle eindverslag (zie handleiding):

- Titelpagina - Voorwoord - Inhoudsopgave - Inleiding - Algemeen opmerkingen - Literatuurlijst en bijlagen

Fase 3 definitief afsluiten met kort verslag naar de

begeleidende docent mailen (voortgangscontrole,

zie hoofdstuk 2 handleiding) officiële deadline 14

juni

- Project definitief afronden met projectgroep

- Eindafspraak maken met opdrachtgever

Iedereen

07-06-13

12-06-13 START evaluatie fase:

14-06-13

Deadline

- Opdrachtgever voortgang van project mailen

- Definitief tussentijdsverslag afronding uitvoeringsfase verslag inleveren bij begeleider.

Opdrachtgever

mailen: Margot

19-06-13 Bijeenkomst op school:

- Voorbereiden presentaties en herschrijven projectproduct/ eindverslag

Thuis doen:

- Afronden van individuele verantwoording van eigen verslag

- Zelfreflectie op eigen leerdoelen - Beschrijf de competenties voor eigen

beroep waaraan gewerkt is tijdens het project

- Bekijk criteria voor eigen verslag (PMG handleiding bladzijde 24)

Deniz & Nurten

21-06-13 - Opdrachtgever één exemplaar van het eindverslag mailen/overhandigen vóór de

Opdrachtgever

mailen: Margot

55

presentatie - Begeleidende docent één exemplaar van het

eindverslag mailen/ overhandigen vóór de presentatie

- Iedereen van het project heeft een eigen exemplaar (voor eigen portfolio)

- Presentatie uitprinten

Presentatie

uitprinten: Megan

26-06-13 Definitief

afronden

project

Centrale afsluiting / presentatie

- Definitieve versie met z’n alle controleren en op dropbox zetten

- Presentatie eindopdracht - Beoordeling eindopdracht - Fase 4 definitief afsluiten met kort verslag

op dropbox zetten en controleren op feedback (voortgangscontrole)

Indien onvoldoende herkansen en nieuwe

datum afspreken

Iedereen

Presentatie:

Fase 4 afsluiten:

Lennart.

03-07 Eind

Beoordeli

ng/afrond

ing

Eindbeoordeling:

- Van het eindproduct van het project/eindverslag

- Van het individuele leerproces van elke student

- Van groepsprocesverslag - Groepsevaluatie

Iedereen

56

Bijlage E: Vragenlijst interviews

Vragenlijst Palliatieve zorg Hogeschool Rotterdam 15-05-2013

Leeftijd:

Ziekte/aandoening:

Vraag 1: Hoe bent u terecht gekomen bij Cadenza?

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Vraag 2: Wanneer bent u gaan nadenken over hoe u uw laatste levensfase wilde

inrichten?

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Vraag 3: Vindt u het prettig om bij Cadenza uw laatste levensfase te volbrengen?

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Vraag 4: Wilde u graag uw laatste levensfase in dit hospice doorbrengen of had u

dit vroeger anders voor ogen?

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Vraag 5: Hoe verliep uw leven en de zorg daarom heen toen u nog thuis verbleef?

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Vraag 6: Wanneer vindt u dat het beste moment is om de vragenlijst af te nemen?

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

57

Vraag 7: Heeft u inspraak gehad in de zorgverlening die u heeft gekregen?

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Vraag 8: Welke punten vindt u belangrijk voor in de vragenlijst?

Vul de scorelijst als volgt in: als u het ontzettend belangrijk vindt kruis dan het

laatste bolletje aan, als u het niet belangrijk vindt kruis dan het eerste bolletje

aan.

Niet Wel

Voeding 0 0 0 0 0

Toelichting:

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Religie 0 0 0 0 0

Toelichting:

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Familie/naasten 0 0 0 0 0

Toelichting:

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Contact met zorgverleners 0 0 0 0 0

Toelichting:

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Gebruik van hulpmiddelen 0 0 0 0 0

Toelichting:

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

58

Lichamelijke verzorging 0 0 0 0 0

Toelichting:

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Hobby/Vrije tijd 0 0 0 0 0

Toelichting:

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Comfort 0 0 0 0 0

Toelichting:

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Privacy 0 0 0 0 0

Toelichting:

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Pijnbestrijding 0 0 0 0 0

Toelichting:

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Fysiotherapie 0 0 0 0 0

Toelichting:

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Ergotherapie 0 0 0 0 0

Toelichting:

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

59

Logopedie 0 0 0 0 0

Toelichting:

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Heeft u nog toevoegingen voor onze vragenlijst?/ Is er nog iets wat u mist?

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Bedankt voor uw medewerking!

Met vriendelijke groet,

Onze projectgroep 45 van de Hogeschool Rotterdam

60

Bijlage F:Resulaten Interview palliatieve patiënt hospice

Vragenlijst Palliatieve zorg Hogeschool Rotterdam 15-05-2013

Leeftijd: 58

Ziekte/aandoening: darmkanker met uitstulpingen.

Vraag 1: Hoe bent u terecht gekomen bij Cadenza?

Ik ben naar het ziekenhuis geweest daar kreeg ik te horen dat ik darmkanker had

met uitstulpingen. Vervolgens kreeg ik tabletten. Elke keer werd de dosering

verhoogd. Ik kreeg van de arts 3 maanden, maar ik ben nu al over de 3 maanden

heen. Toen ik in het ziekenhuis lag kon ik niet terug naar huis, want ik kan mijzelf

niet verzorgen en mijn dochter ook niet. Ik heb 24-uurs zorg nodig. Dit kon ik

thuis niet krijgen, daarom heeft de arts mij verwezen naar Cadenza.

Vraag 2: Wanneer bent u gaan nadenken over hoe u uw laatste levensfase

wilde inrichten?

Hier ben ik pas de laatste tijd mee bezig. Ik maak mij meer zorgen over mijn

dochter dan om mijzelf. Ik had een zoon maar die is overleden bij een auto-

ongeluk, net als mijn man. Ik bewaar nu brieven, die mijn dochter pas mag lezen

als ik er niet meer ben.

Vraag 3: Vindt u het prettig om bij Cadenza uw laatste levensfase te

volbrengen?

De artsen en verpleegkundigen zijn allemaal kundig en behulpzaam.

Qua verzorging vind ik het in Cadenza fijn. Ik mag hier alles doen, ik mag

bijvoorbeeld roken in mijn eigen kamer. Ik kwam hier doodziek binnen, maar nu

voel ik mij nu beter. Ik heb nu minder pijn. Ik vind het fijn dat als er iets met mij is

ik maar op een belletje hoef te drukken en er staat gelijk iemand aan mijn bed. Als

de verplegers even geen tijd hebben krijg ik dit ook te horen in mijn kamer, deze

duidelijkheid vind ik fijn.

Vraag 4: Wilde u graag uw laatste levensfase in dit hospice doorbrengen of

had u dit vroeger anders voor ogen?

Ik had liever thuis willen sterven, maar achteraf gezien vind ik het niet erg dat ik

hier ben. Ik heb het hier goed.

61

Vraag 5: Hoe verliep uw leven en de zorg daarom heen toen u nog thuis

verbleef?

Ik heb altijd alles zelf gedaan, ik had mijn gezin en mijn werk. Hier doe ik ook alles

zoveel mogelijk zelf. Ik blijf positief, ik maak een geintje en een lolletje. Toch heb

ik ook dagen met huilbuien, maar dit probeer ik zoveel mogelijk te vermijden.

Ik blijf eigenwijs! Ik had thuis twee katten, maar nu past mijn dochter op mijn

katten. Elke keer als mijn dochter langs komt brengt ze een foto van de katjes

mee.

Vraag 6: Wanneer vindt u dat het beste moment is om de vragenlijst af te

nemen?

Ik vind dat de vragenlijst het beste kan worden ingezet op het moment dat je bij

de arts zit. De steun van naasten is hierbij wel van belang. In het ziekenhuis kreeg

ik ook een soort zelfde vragenlijst. Gelukkig had ik mijn dochter meegenomen en

die heeft mij geholpen. Op dat moment drong het allemaal nog niet tot mij door.

Mijn dochter heeft mij goed geholpen.

Vraag 7: Heeft u inspraak gehad in de zorgverlening die u heeft gekregen?

Ik heb deze zorg aan mijn dochter overgelaten. De maatschappelijke werker heeft

hier ook een rol in gespeeld. Ik had het niet beter kunnen treffen.

Vraag 8: Welke punten vindt u belangrijk voor in de vragenlijst?

Vul de scorelijst als volgt in: als u het ontzettend belangrijk vindt kruis dan het

laatste bolletje aan, als u het niet belangrijk vindt kruis dan het eerste bolletje

aan.

Niet Wel

Voeding 0 0 0 0 0

Toelichting:

Ik eet waar ik zin heb. Als ik iets wil dan krijg ik dat.

Religie 0 0 0 0 0

Toelichting:

Ik ben niet gelovig opgevoed dus ik vind het niet belangrijk.

Familie/naasten 0 0 0 0 0

62

Toelichting:

Ik had mijn familie al 20 jaar niet gezien. Nu ik deze diagnose heb gekregen

komen ze opeens allemaal op bezoek. Ik heb alleen mij dochter en een goede

vriend van mij.

Contact met zorgverleners 0 0 0 0 0

Toelichting:

Als ik een verpleegkundige nodig hebt dan komt ze.

Gebruik van hulpmiddelen 0 0 0 0 0

Toelichting:

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Lichamelijke verzorging 0 0 0 0 0

Toelichting:

Voordat ze beginnen met de verzorging vragen ze toestemming en vervolgens

wordt het uitgevoerd. Ik kan het dus zelf aangeven.

Hobby/Vrije tijd 0 0 0 0 0

Toelichting:

Ik heb hier muziek. Dat is mijn hobby. Muziek geeft mij rust, kracht om rust te

vinden.

Comfort 0 0 0 0 0

Toelichting:

Het is hier prima, geen belangrijk punt.

Privacy 0 0 0 0 0

Toelichting:

Als ik morfine krijg dan wil even liggen en alleen zijn. Dan hangt de verpleegster

een bord op de deur met niet storen erop. Dan stoort niemand mij, want iedereen

kan het bordje zien.

63

Pijnbestrijding 0 0 0 0 0

Toelichting:

Als ik geen pijnbestrijding heb dan heb ik pijn. Ik kan niet zonder pijnbestrijding.

Fysiotherapie 0 0 0 0 0

Toelichting:

Ik hoef het niet.

Ergotherapie 0 0 0 0 0

Toelichting:

Als ik vraag dan krijg ik het.

Logopedie 0 0 0 0 0

Toelichting:

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Heeft u nog toevoegingen voor onze vragenlijst?/ Is er nog iets wat u mist?

Gewoontes vind ik belangrijk. Dingen die je thuis deed mag je ook hier doen.

Bedankt voor uw medewerking!

Met vriendelijke groet,

Onze projectgroep 45 van de Hogeschool Rotterdam

64

Bijlage G: Resultaten interview palliatieve patiënt verzorgingstehuis

Vragenlijst Palliatieve zorg Hogeschool Rotterdam 15-05-2013

Leeftijd: 75

Ziekte/aandoening: alvleesklierkanker

Vraag 1: Hoe bent u terecht gekomen bij verpleeghuis De Burcht?

Ik werd eerst opgenomen in het ziekenhuis. Uit onderzoek bleek dat ik

alvleesklierkanker had. Ze konden de tumor niet weghalen. Het ziekenhuis heeft

mij doorgestuurd naar dit verpleeghuis. Toen ik net in het verpleeghuis was

opgenomen zag ik er slecht uit. Nu gaat het beter en doe ik alles zelf.

Vraag 2: Wanneer bent u gaan nadenken over hoe u uw laatste levensfase

wilde inrichten?

Gelijk toen ik te horen kreeg dat ik kanker had en dat ik nog maar drie maanden

te leven had. Mijn man is overleden en ik heb maar één zoon. Op het moment dat

ik het te horen kreeg heb ik heel hard gehuild, maar ik ben wel gelijk gaan

nadenken.

Vraag 3: Vindt u het prettig om bij verpleeghuis De Burcht uw laatste

levensfase te volbrengen?

Ja, mijn zoon en zus wonen vlakbij wat gunstig is. Als ik behoefte heb aan bezoek

zijn ze er snel bij. Ik ben blij dat ik in dit verpleeghuis zit.

Vraag 4: Wilde u graag uw laatste levensfase in dit verpleeghuis

doorbrengen of had u dit vroeger anders voor ogen?

Ik voel mij hier veilig, want ik ben niet alleen er is altijd iemand in de buurt. In

mijn huis was ik alleen en mijn zoon kan niet heel de tijd bij mij zijn. Als er hier

iets gebeurd dan druk ik op mijn alarmbel en dan komt er een verpleegster naar

mij toe.

Vraag 5: Hoe verliep uw leven en de zorg daarom heen toen u nog thuis

verbleef?

Ik draaide het huishouden, ik zorgde voor mijn man en zoon. Af en toe hielp mijn

zoon en mijn zus mij met het huishouden en boodschappen. Op het moment dat

het slechter met mij ging kon ik niet meer goed voor mijzelf zorgen. Ik ben blij dat

ik nu hier ben. Ik word hier goed verzorgt.

65

Vraag 6: Wanneer vindt u dat het beste moment is om de vragenlijst af te

nemen?

Ik denk dat het beste moment is, wanneer je opgenomen bent.

Vraag 7: Heeft u inspraak gehad in de zorgverlening die u heeft gekregen?

Jazeker, ik wou graag een nieuwe rollator en die kreeg ik ook. Voor de rest was

alles goed.

Vraag 8: Welke punten vindt u belangrijk voor in de vragenlijst?

Vul de scorelijst als volgt in: als u het ontzettend belangrijk vindt kruis dan het

laatste bolletje aan, als u het niet belangrijk vindt kruis dan het eerste bolletje

aan.

Niet Wel

Voeding 0 0 0 0 0

Toelichting:

Ik vind dit niet zo belangrijk. De meeste dingen lust ik niet. Ik vind heel weinig

dingen lekker. Het ligt niet aan het verpleeghuis, maar ik vind het gewoon niet

lekker.

Religie 0 0 0 0 0

Toelichting:

Ik ben niet gelovig. Ik ben ook niet gelovig opgegroeid

Familie/naasten 0 0 0 0 0

Toelichting:

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Contact met zorgverleners 0 0 0 0 0

Toelichting:

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Gebruik van hulpmiddelen 0 0 0 0 0

66

Toelichting:

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Lichamelijke verzorging 0 0 0 0 0

Toelichting:

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Hobby/Vrije tijd 0 0 0 0 0

Toelichting:

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Comfort 0 0 0 0 0

Toelichting:

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Privacy 0 0 0 0 0

Toelichting:

Ik wil niet dat ze ’s nacht voor controle komen. Ik slaap namelijk slecht in de

nacht en als ze dan komen controleren dan word ik wakker. Het liefst heb ik heel

de dag de deur van mijn kamer dicht. Ik vind dat fijn.

Pijnbestrijding 0 0 0 0 0

Toelichting:

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Fysiotherapie 0 0 0 0 0

Toelichting:

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

67

Ergotherapie 0 0 0 0 0

Toelichting:

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Logopedie 0 0 0 0 0

Toelichting:

…………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………

Heeft u nog toevoegingen voor onze vragenlijst?/ Is er nog iets wat u mist?

Nee, ik heb verder niks.

Bedankt voor uw medewerking!

Met vriendelijke groet,

Onze projectgroep 45 van de Hogeschool Rotterdam

68

Bijlage H: Codering resultaten kwalitatieve interviews

Veel data verzamelen en filteren op belangrijke informatie. Nodig om onderzoeksvragen te kunnen beantwoorden. Tip: Niet wachten met uitwerken van interviews tot alle interviews zijn gedaan, maar meteen beginnen na het eerste interview. Dan kun je sneller analyseren en blijft alles helder en duidelijk. Analyseren van data uit interviews in een cyclisch proces. Wanneer je pakweg 4 interviews hebt uitgevoerd, geanalyseerd, en met elkaar vergeleken hebt, kan je opnieuw naar het eerste interview kijken. Nu je meer kennis hebt over de uitkomsten van de interviews kun je waarschijnlijk nieuwe en diepere informatie uit de uitwerking van het eerste interview halen. Reacties van patie nten zijn ook kwalitatieve data. Schrijf tijdens het interview op welke (non verbale) reactie de patie nt heeft op het gehele interview of op een bepaalde vraag. Hieraan kun je punten toekennen. +5= zeer positief, +1= neutraal, en – 5= zeer negatief. Externe ruis tijdens het interview ook beschrijven in de uitwerking van het interview. Dit kan zorgen voor een ander antwoord op een vraag. Kwalitatieve interviews mogen worden bijgesteld. Vragen mogen aangepast worden, of anders gesteld worden naar aanleiding van uitkomsten van vorige interviews. Interviews letterlijk uittypen. Wanneer je dit niet doet kan de mening of het standpunt van patie nt veranderd worden, of informatie wordt verdraaid of verkeerd overgebracht. Constante vergelijking van fragmenten = overeenkomsten in vergelijkingen en verschillen in interviews. Bij het uitwerken van interviews hoofdstukjes maken (codes), zoals bijvoorbeeld familie, hobby's, impact van de ziekte, levensovertuiging, zorgvraag en dergelijke. Bij elke uitwerking dezelfde codes aanhouden. Dit maakt het makkelijker om uiteindelijk de informatie uit alle interviews met elkaar te vergelijken. Kerncategorie = Belangrijk punt uit het interview. Meerdere codes hangen hiermee samen. Dit is belangrijk voor de interviewer, die kan zien welk punt de patie nt het belangrijkst vindt. Tip: Laat iemand achteraf commentaar geven op de uitwerkingen van de interviews. Goed voor kritische reflectie en verbeterpunten voor volgende keer.