Als thuis wonen (eigenlijk) niet meer gaat · Voorwoord Dit boekje heet ‘Als thuis wonen...
Transcript of Als thuis wonen (eigenlijk) niet meer gaat · Voorwoord Dit boekje heet ‘Als thuis wonen...
Als thuis wonen (eigenlijk) niet meer gaat
Verhalen uit de praktijk
-
Voorwoord
Dit boekje heet ‘Als thuis wonen (eigenlijk) niet meer gaat’. Met zes
verhalen van mensen die moeilijke keuzes maken, hebben gemaakt
of nog moeten maken.
De kans is groot dat u en ik ook ooit voor zo’n keuze komen te staan.
Daarom is het belangrijk dat we ervaringen met elkaar delen. Hoe
hebben anderen het ervaren? Wat vinden ze belangrijk? Hoe verhielden
de mooie aspecten zoals liefde en er voor elkaar zijn, zich tot moeilijke
aspecten als zorgen en eenzaamheid?
In dit boekje leest u mooie verhalen. Over liefde en zorgzaamheid.
Zoals het verhaal van meneer Brandsma en zijn vrouw met dementie.
‘Als ik niet meer met mijn vrouw kan samenwonen, houdt mijn leven op.
Ik hoop dat ik vitaal genoeg blijf om voor haar te kunnen zorgen.’ Het is
die hoop die je iedereen gunt.
Daarnaast bestaan ook de zorgen hoe het verder moet. Neem mevrouw
Komen: ‘De regering vindt dat ouderen zo lang mogelijk zelfstandig
moeten wonen en hun netwerk moeten inzetten. Maar hoe kom ik als
alleenstaande aan een netwerk. Dat levert de regering er niet bij.’
En Rianne Smarius, die als mantelzorger voor haar vader zorgt, ziet dat
ouderen er eigenlijk niet meer bij horen in de samenleving. ‘Wie zorgt er
voor ouderen die geen kinderen hebben om hen bij te staan?’ Zij vraagt
zich af hoe we als samenleving ervoor zorgen dat ouderen wel meetellen:
‘Dat los je niet alleen op met thuiszorg, mantelzorg en onbetaald werk.‘
Ouder worden gaat niet zonder slag of stoot blijkt uit dit boekje. Laten
we er samen voor zorgen dat we het zo gemakkelijk mogelijk maken.
Dat we zorg bieden aan wie het nodig hebben. En dat we leren omgaan
met veranderingen en achteruitgang. Hoe beter we weten wat dat voor
iemand betekent, hoe beter we elkaar kunnen helpen.
Dianda Veldman,
directeur Patiëntenfederatie Nederland
32
‘We moeten kunnen bouwen op professionele zorg’
De heer en mevrouw Bandsma verhuisden een jaar
geleden noodgedwongen naar een aanleunwoning
bij een woonzorgcentrum. Ze stonden hier al langer
voor ingeschreven, maar waren nog niet aan deze
grote verandering toe. ‘We wilden ons actieve
leven voortzetten. Totdat werd vastgesteld dat
mijn vrouw dementie had. Zes dagen na ons
besluit kregen we deze aanleunwoning al
aangeboden.’
naam:de heer Bandsma
leeftijd:86 jaar
situatie: zorg voor partner met dementie
wens: ‘Houd goede professionele zorg in stand.’
4 5
‘Na de verhuizing verkeerde mijn vrouw in opperste verwarring, dat heeft
zeker een paar maanden geduurd. We hebben bewust voor deze plek
gekozen, omdat er voorzieningen waren. Maar al snel na onze verhuizing
werden de receptie, de technische dienst, het welzijnswerk en de keuken
wegbezuinigd. Wel gaat mijn vrouw hier nog twee dagen per week naar de
dagbesteding, waar inmiddels al het personeel is gewisseld.’
Samen blijven‘Als ik niet meer met mijn vrouw kan samenwonen, houdt mijn leven op. Ik
hoop dat ik vitaal genoeg blijf om voor haar te kunnen zorgen. Als ik uitval,
kan mijn vrouw hier niet blijven wonen. Lichamelijk is ze gezonder dan ik.
Ze pakt mij vaak beet en zegt dan: ‘je gaat toch niet bij mij weg?’
In het begin werd ik boos op mijn vrouw, waar ik dan later spijt van had.
Via een training en adviezen van een casemanager leerde ik me anders op
te stellen. Soms staat mijn vrouw met een gebalde vuist voor mij, dan houd
ik mijn handen in de zakken en leid ik haar af. Ze zegt weleens: ‘wat is het
toch vervelend dat slechte geheugen van mij’. Dan vertel ik haar opnieuw
wat ze is vergeten. Dat stemt mij verdrietig.’
Fantastische thuiszorg‘Gelukkig hebben we een hecht stel kinderen en fantastische thuiszorg van
een psychogeriatrisch team. Twee keer per dag komt er een verzorgende. Ze
plakken een speciale pleister die hopelijk de teruggang van het geheugen
van mijn vrouw afremt en bekijken de reinheid. ’s Zaterdags douchen ze
mijn vrouw. Dat vindt ze niks; ze wil niet als een klein kind verzorgd worden.
Daarnaast gaat een begeleider een ochtend per week met mijn vrouw op
pad. Mijn vrouw wil steeds ergens heen, omdat we dat zo gewend waren.
Iedere zomer gingen we twee maanden met de caravan naar het buiten-
land en we waren regelmatig in ons vakantiehuisje in Drenthe. Dat lukt
niet meer; ik rijd nog wel auto, maar durf niet meer de snelweg op. Ons
mooie leven is totaal veranderd.’
Omzien naar elkaar‘Begrip en ‘omzien’ naar elkaar zijn ook belangrijk. Veel mensen tonen
hun belangstelling. Vanuit de kerk komt er een vrijwilliger, die ons deze
zomer ook naar ons vakantieadres in Lunteren brengt. We gaan ook regel-
matig koffiedrinken bij de kerk. Ik betrek mijn vrouw zoveel mogelijk bij
deze sociale contacten, zodat ze niet in een isolement raakt.
Ik heb respect voor alle vrijwilligers, maar in onze situatie moet je kunnen
bouwen op professionele hulp. Dat mag de overheid niet laten liggen.
Zonder goede thuiszorg wordt het hier een puinhoop. Ondanks alle on-
dersteuning blijft het zwaar voor mij. Ik let continu op mijn vrouw. Als ik
de administratie doe of even de krant lees, geef ik haar ook wat te lezen.
Vaak staart ze dan verstild voor zich uit.’
6 7
‘Het was een verdrietige tijd’
De ouders van Reinette van der Wolde wonen
nu in een verpleeg/verzorgingshuis, op
verschillende afdelingen. De weg om daar te
komen, verliep moeizaam. ‘De periode dat
het thuis niet meer lukte, was een verdrietige
tijd voor mijn ouders én mij. Ik had het
gevoel er behoorlijk alleen voor te staan’,
vertelt Reinette.
naam:Reinette van der Wolde
leeftijd:57 jaar
situatie:zoektocht naar een goede oplossing voor haar ouders
wens:‘Zorg voor oplossingen voor echtparen.’
8 9
‘Na 17 jaar in een klein Twents dorpje te hebben gewoond, verhuisden
mijn ouders terug naar Enschede, waar de familie van mijn moeder
woonde. Zelf woon ik een uur en tien minuten rijden van hen vandaan,
mijn broer woont nog veel verder weg. Eigenlijk hadden mijn ouders daar
geen netwerk om op terug te vallen toen ze gebrekkiger werden. De
familieleden kregen zelf ouderdomsklachten en neven en nichten hadden
hun handen vol aan hun eigen ouders. Een nieuwe vriendenkring hadden
mijn ouders in Enschede eigenlijk niet meer opgebouwd.’
Wankel evenwicht‘Mijn ouders hielden elkaar lang in evenwicht. Mijn vader had een CVA
gehad en kreeg lichamelijke klachten. In het begin ving mijn moeder dat
op door bijvoorbeeld de telefoongesprekken te doen. Maar doordat mijn
moeder vasculaire dementie kreeg, moest mijn vader steeds meer taken
van haar overnemen, terwijl hij dat eigenlijk niet meer kon. Regelmatig
belden mijn ouders mij, omdat een van hen was gevallen of mijn vader
een longontsteking had. Het werd steeds lastiger voor ze om voor elkaar te
zorgen. Ook met intensieve thuiszorg, en later twee dagen dagbesteding
voor mijn moeder, lukte dat niet meer.
Op een gegeven moment waren ze alleen nog aan het overleven. Ik zag
steeds vaker in de koelkast producten liggen die over de datum waren.
Soms vergaten mijn ouders dat de thuiszorg kwam en waren ze niet thuis.
Het evenwicht werd steeds wankeler. Het was een kaartenhuis dat zomaar
kon instorten.’
Zoektocht ‘Vanaf dat moment heb ik lang gezocht naar een geschikte plek, waar mijn
ouders samen konden wonen. Eerst in mijn woonplaats, later in Enschede.
In reguliere huizen waren geen plaatsen voor echtparen. Ik miste iemand
die naar de hele situatie keek. Mijn ouders kregen elk een eigen indicatie,
er werd niet echt naar hen als echtpaar gekeken. Ook in het verpleeg/
verzorgingshuis waar ze nu op twee aparte afdelingen wonen, moest ik
praten als Brugman om voor elkaar te krijgen dat ze bijvoorbeeld eens
samen kunnen eten.
Het was een heel verdrietige tijd. Ik had het gevoel dat ik het allemaal zelf
moest uitzoeken, dat er niemand was die mij hielp om de beste oplossing
voor mijn ouders te vinden. Pas later hoorde ik dat er tegenwoordig
casemanagers zijn die daarbij kunnen helpen. Mijn moeder vond het een
verschrikking om naar een verzorgingshuis te gaan en afstand te doen van
haar spullen. Ook voor mij was het een emotioneel verwerkingsproces.
Toen mijn vader na een val in het ziekenhuis belandde, ontstond er een
crisissituatie en vond ik een plek in Enschede. Vanaf dat moment kwam er
een enorme rust.’
10 11
‘Het contact met de buitenwereld wordt steeds beperkter’
Rianne Smarius ‘mantelzorgt’ voor haar
vader van 81 jaar, die nog goed bij de tijd
is. Doordat hij nog maar voor 20% kan zien
en nauwelijks meer kan horen, neemt de
kwaliteit van zijn leven snel af. ‘Mijn vader
klaagt niet, maar ik merk dat zijn dagen
lang duren. Ik denk dat hij zijn kwaliteit
van leven een 4 zou geven.’
naam:Rianne Smarius
leeftijd:55 jaar
situatie:mantelzorger voor haar vader. Hij kan nauwelijks meer horen en zien, en is slecht ter been
wens:‘Laat ouderen meetellen in onze maatschappij.’
12 13
‘Mijn vader woont zelfstandig in een gelijkvloers appartement voor
55-plussers. Op zich wil hij graag zelfstandig wonen en dat lukt met wat
huishoudelijke zorg en hulp van mijn broer en mij. We koken extra voor
hem en mijn vader warmt dan zelf de maaltijden op in de magnetron.
Verder doen we samen boodschappen, regel ik zijn financiën en ga ik een
paar keer per week bij hem op de koffie. Daar zit hij dan echt op te
wachten, omdat zijn contact met de buitenwereld zo beperkt is
geworden.’
Beperkt sociaal leven‘Mijn stem kan mijn vader nog goed verstaan, met de lagere stem van mijn
broer is dat lastiger. En als er meer mensen tegelijk zijn, kan hij het
gesprek niet volgen. Zo wordt zijn sociale leven steeds beperkter. Daarom
neem ik hem bewust mee om boodschappen te doen. Daar maken we
altijd een ochtendje uit van. Gelukkig is er bij het appartementencomplex
een jeu-de-boulesbaan. Met wat hulp van de anderen en een bal in een
fluorescerende kleur geniet hij van dat gezamenlijke spel.’
Zoektocht naar aanpassingen‘Mijn vader vermaakte zich altijd uitstekend; met de computer, met lezen
en televisiekijken bijvoorbeeld. Op dit moment gaat dat allemaal niet
meer. Ik merk zijn frustratie als dingen die hem vroeger goed afgingen,
zoals een reparatie in huis, niet meer lukken.
We zijn al een tijdje op zoek naar geschikte aanpassingen, zoals een
loepbril en een ander gehoorapparaat. Tot nog toe zijn we daarin niet
geslaagd. Vanwege de veiligheid kijken we nu ook naar andere
aanpassingen, zoals trilsignalen vanuit het rookalarm, de wekker en de
huisbel. Je weet dan eerst niet wie je daarvoor moet hebben. Uiteindelijk
zijn we verwezen naar de KNO-arts, waar we over acht weken
terechtkunnen voor een eerste afspraak. Ik heb er moeite mee dat het
allemaal zo lang duurt voor oudere mensen. Ik weet niet hoe lang mijn
vader nog leeft en dan gun ik hem in die korte tijd de beste oplossingen.’
Meetellen‘Omdat ik dichtbij woon en tijdelijk geen werk heb, kan ik vaak naar mijn
vader toe. Een fulltime baan valt eigenlijk niet te combineren met de zorg
voor mijn vader.
Zelf hebben we geen kinderen. Ik vraag me weleens af wie er later voor
mij zorgt en hoe het gaat met ouderen die geen kinderen in de buurt
hebben. Het is zo triest dat veel ouderen niet meer lijken mee te doen.
Artsen praten bijvoorbeeld tegen mij in plaats van tegen mijn vader,
terwijl ze met wat moeite met hem kunnen communiceren. Hoe zorgen we
als maatschappij dat ouderen mee blijven tellen? Dat los je niet alleen op
met thuiszorg, mantelzorg en onbetaald vrijwilligerswerk.’
14 15
naam:mevrouw Komen
leeftijd: 75 jaar
situatie: gehandicapt aan haar voet en schouder
wens:‘Ik zou graag naar een aanleunwoning verhuizen.’
‘Hoe kom je aan een netwerk?’
Mevrouw Komen (75) is vanaf haar negende
jaar gehandicapt aan haar linkervoet. Sinds
door een val met de scootmobiel ook haar
linkerschouder met metaal is gereconstrueerd,
komt de thuiszorg haar dagelijks wassen en
aankleden. Naast haar beperkingen heeft ze
altijd pijn. ‘Ik voel mij de laatste tijd ook
zo moe. Het lijkt wel of er een zwarte
kous om mijn hersenen heen zit.’
16 17
‘Ik heb lang als jurist gewerkt en in mijn vrije tijd ben ik ook graag zinvol
bezig. Zo heb ik, met vier gesprekspartners, de vereniging ‘Kinderen van
verzetsdeelnemers’ (KVV) opgericht. Mijn ouders waren in de Tweede
Wereldoorlog verzetsdeelnemers. Mijn moeder heeft een periode in een
concentratiekamp overleefd. Nog steeds ben ik namens de vereniging KVV
lid van het overlegorgaan van Centrum ‘45. Ook help ik nieuwkomers met
het leren van de Nederlandse taal.’
Woning met zorg‘Ik woon al 44 jaar in deze flat, op de zestiende verdieping. In de loop van
de tijd is het hier helemaal vol gebouwd en is de verkeersdrukte erg
toegenomen. Je moet op straat oppassen dat je niet wordt aangereden.
Ook in de flat is veel veranderd; het verloop is groot. Eigenlijk ken ik hier
niemand meer en de jongere bewoners, ook studenten, hebben geen tijd
voor andere bewoners. Iedereen is vooral met zijn eigen leven bezig.
In mijn jeugdjaren had je bejaardenhuizen, waar je op mijn leeftijd allang
woonde. Ook als je verder nog gezond was. Dat is natuurlijk niet nodig.
Maar ik zou nu graag naar een aanleunwoning verhuizen, waar ik, als dat
nodig is, een beroep kan doen op zorg. Of naar een wooncomplex met
voorzieningen als een winkel en een huisartspraktijk. Het liefst in een
groene omgeving, waar ik adem kan halen. Hier voel ik mij opgesloten.
Met de rollator ga ik met de zeer kleine lift naar de kelder, waar mijn
scootmobiel staat.
Ik weet niet hoe ik aan zo’n woning kan komen en op dit moment ont-
breekt mij de kracht om dat uit te zoeken. Ik zou ook niet precies weten
bij wie ik daarvoor terecht kan.’
En een netwerk?‘Van mij mag het leven vandaag ophouden. Ik wil het zeker zelf niet actief
beëindigen, dat past niet bij mijn achtergrond. Hopelijk kan ik mijn zusje
nog enige tijd steunen. Ik maak mij ook zorgen om de ontwikkelingen in
de wereld. En daarnaast geldt hier nu dat ouderen zo lang mogelijk
zelfstandig moeten wonen en hun netwerk moeten inzetten.
Maar hoe kom ik als alleenstaande, die al langdurig met handicaps leeft,
aan een netwerk? Dat levert de regering er niet bij. Gelukkig heb ik het
geld om zelf wat hulp te regelen. Zo ben ik begonnen om met hulp van
een mbo-studente mijn spullen op te ruimen en te ordenen. Ik heb veel
boeken, die wil ik niet kwijt. Daarna hoop ik de energie te hebben om een
zorgappartement te zoeken of iemand die mij daarbij kan helpen.’
18 19
naam:Dick Rijksen
leeftijd:63 jaar
situatie: Ziekte van Alzheimer
wens: ‘Meer bekendheid voor de ziekte van Alzheimer’
‘Ik schaam me niet voor m’n alzheimer’
Toen Dick Rijksen in 2014 de huisarts
bezocht omdat hij woorden vergat, dacht
de huisarts dat het vergeetachtigheid was.
Twee jaar later verwees de huisarts hem
door naar de Geheugenpoli en werd
alzheimer geconstateerd. Soms vergeet
Dick woorden of is hij zaken kwijt. Maar
hij is nog steeds vrolijk, loopt hard en
is heel actief in het vrijwilligerswerk.
20 21
‘Het besluit om begin 2017 van Amersfoort te verhuizen naar Nijmegen
betekende echt een ommezwaai in mijn leven. Ik heb hier een mooi
appartement, geschikt voor ouderen en mensen die zorg nodig hebben.
Dat heb ik voorlopig nog niet, maar of verhuizen nou zo handig was…
Ik woon alleen, in een stad die ik niet ken en waar ik de weg niet weet.
Een Alzheimer moet je niet laten verhuizen’, aldus Dick met een lach.
‘Inmiddels heb ik contacten in de buurt en ben ik weer gaan hardlopen.
Dat is mijn anker.’
‘Ik wil de regie houden’‘Via mijn nieuwe huisarts kwam ik in contact met een casemanager.
Hij kan me helpen met duiden en die behoefte aan duiding zal sterker
worden, dat weet ik. Daarom is het fijn dat we elkaar nu hebben leren
kennen. Ik wil de regie houden, dat vind ik belangrijk. Als er maar contact
is, als ik er om vraag. De casemanager adviseerde mij wel om wat beter
met mijn energie om te gaan. Ik heb de neiging om veel aan te pakken.
Bij Alzheimer Nederland ben ik heel actief, ik heb contact met mensen
in de buurt. Ik vind het moeilijk om nee te zeggen, maar ik moet beter
plannen en doseren.’
Geen zorgen over de toekomst‘Ik ben positief en open en ga af op m’n gevoel. Natuurlijk zijn er
momenten dat ik het moeilijk heb, me onzeker voel, en me afvraag hoe
het allemaal moet. Maar ik maak me geen zorgen over de toekomst. Ik
zal doorgaan, maar dingen worden minder vanzelfsprekend, dat weet ik.
Als ik dan hulp nodig heb, dan graag, zodat ik hier kan blijven wonen.
En dat is lang, dat ben ik echt van plan. Zo lang mogelijk met mensen om
me heen. Ik hoop dat ik dat mag volhouden.’
Dat alzheimer ‘gewoon’ wordt‘Het aantal mensen met de ziekte van Alzheimer neemt in de toekomst
sterk toe. Eén op de vijf mensen krijgt deze ziekte. Daar moet men
van doordrongen raken. Daarom doe ik wat ik doe. Daarom geef ik
gastlessen, daarom ben ik één van de mensen die via een actie van
Patiëntenfederatie Nederland een jaar lang contact hebben met een
Kamerlid, in mijn geval Kees van der Staaij van de SGP. Zodat men ziet
hoe het overheidsbeleid in de praktijk uitpakt en hoe het is om alzheimer
te hebben. Bekendheid met een ziekte leidt tot ander gedrag. Dan
worden negatieve kanten minder dominant. Ik zou willen dat alzheimer
meer bekend en geaccepteerd wordt.’
22 23
naam:Nellie Celie
leeftijd: 76 jaar
situatie: ernstig lichamelijk gehandicapt, COPD en diabetes
wens: ‘Maak zelfstandig wonen financieel mogelijk en voorkom stapeling van kosten.’
‘Ik ga in geen honderd jaar naar een verpleeghuis’
Nellie Celie is al ruim dertig jaar zwaar gehandicapt.
Een ingrijpende rugoperatie leidde tot een
dwarslaesie. Daarna volgden, vanwege ongeneeslijke
wonden, amputaties aan beide benen. Zelfs haar
linkerheup werd geamputeerd. ‘Ik raakte niet in één
keer zo gehandicapt en ben er zelf helemaal aan
gewend’, zegt Nellie. ‘Zo lang ik maar zelfstandig in
mijn aangepaste huis kan blijven wonen, heb ik het
naar mijn zin. Dat moet de overheid dan wel
mogelijk blijven maken.’
24 25
‘Met dagelijkse verpleging en verzorging en gespecialiseerde wondzorg
van het wondexpertisecentrum lukt dat tot nog toe. De thuiszorg komt
’s ochtends en ’s avonds, ook om mijn wonden goed te verzorgen.
’s Middags ga ik zelf met behulp van een tillift naar bed, omdat ik
regelmatig moet liggen om de decubitus te beperken. Wat ik zelf kan,
doe ik zelf; ik spoel bijvoorbeeld zelf mijn blaas. Mijn zus deed jarenlang
het huishoudelijke werk voor mij, dan nam ze gezellig haar vier kinderen
mee. Nu zij dat lichamelijk niet meer kan, heb ik twee ochtenden
huishoudelijke hulp.’
Zelfstandigheid‘Een verpleeghuis is niets voor mij. Daar kunnen ze deze goede,
gespecialiseerde zorg nooit bieden en in de omgeving is alleen een
verpleeghuis voor mensen met dementie.
Maar ik wil vooral mijn zelfstandigheid niet opgeven. Ik haal
boodschappen voor mijzelf en mijn zus, ik kook zelf en naaide tot voor
kort mijn eigen aangepaste kleding. En ik heb hier mijn contacten: mijn
zus, haar kinderen en kleinkinderen. Ze komen hier allemaal regelmatig
langs. Iedere dag maak ik een ommetje met de elektrische rolstoel, daar
geniet ik ook van. Al die dingen maken mijn leven meer dan de moeite
waard. Ook al zijn er artsen die dat niet begrijpen. Een uroloog zei eens
tegen mij: ‘als ik u was, had ik het allang afgetrapt’. Hij snapt niet dat ik
wil leven. Je wilt niet weten wat ik soms te horen krijg.’
Financieel wordt het onmogelijk‘Die zelfstandigheid met goede zorg moeten de overheid en zorgverleners
wel mogelijk blijven maken. Dat wordt langzaam maar zeker minder.
Als ik in het weekend een dokter nodig heb, kunnen ze mij niet goed
helpen, omdat ze niet in mijn dossier kunnen. Ik heb daarvoor gewoon
toestemming gegeven, maar ze werken met verschillende systemen. Niet
te geloven toch. Ook aan zorg en verpleging thuis zit een limiet; ik geloof
dat ik maximaal veertien uur zorg per week mag hebben. Daar proberen
we onder te blijven.’
‘Het grootste probleem is dat ik overal voor moet bijbetalen: voor de
huishoudelijke hulp, medicijnen en voor bijvoorbeeld overtrekken
voor de antidecubitusmatras. En dan heb ik natuurlijk een vrij hoge
elektriciteitsrekening voor het opladen van mijn rolstoel en dergelijke. Ik
krijg alleen AOW en houd vaak nog geen vijftig euro per week over voor
boodschappen en zo. Ik schuif van de ene maand in de andere en ben nu
ook aan mijn kleine spaarrekening begonnen. Financieel kan het eigenlijk
niet meer. Maar ik ga in geen honderd jaar naar een verpleeghuis.’
26 27
Patiëntenfederatie Nederland
Postbus 1539
3500 BM UTRECHT
030 297 03 03
www.patientenfederatie.nl
Nationale Zorgnummer 0900 2356 780
augustus 2017