Als thuis wonen (eigenlijk) niet meer gaat · Voorwoord Dit boekje heet ‘Als thuis wonen...

15
Als thuis wonen (eigenlijk) niet meer gaat Verhalen uit de praktijk

Transcript of Als thuis wonen (eigenlijk) niet meer gaat · Voorwoord Dit boekje heet ‘Als thuis wonen...

Page 1: Als thuis wonen (eigenlijk) niet meer gaat · Voorwoord Dit boekje heet ‘Als thuis wonen (eigenlijk) niet meer gaat’. Met zes verhalen van mensen die moeilijke keuzes maken, hebben

Als thuis wonen (eigenlijk) niet meer gaat

Verhalen uit de praktijk

Page 2: Als thuis wonen (eigenlijk) niet meer gaat · Voorwoord Dit boekje heet ‘Als thuis wonen (eigenlijk) niet meer gaat’. Met zes verhalen van mensen die moeilijke keuzes maken, hebben

-

Voorwoord

Dit boekje heet ‘Als thuis wonen (eigenlijk) niet meer gaat’. Met zes

verhalen van mensen die moeilijke keuzes maken, hebben gemaakt

of nog moeten maken.

De kans is groot dat u en ik ook ooit voor zo’n keuze komen te staan.

Daarom is het belangrijk dat we ervaringen met elkaar delen. Hoe

hebben anderen het ervaren? Wat vinden ze belangrijk? Hoe verhielden

de mooie aspecten zoals liefde en er voor elkaar zijn, zich tot moeilijke

aspecten als zorgen en eenzaamheid?

In dit boekje leest u mooie verhalen. Over liefde en zorgzaamheid.

Zoals het verhaal van meneer Brandsma en zijn vrouw met dementie.

‘Als ik niet meer met mijn vrouw kan samenwonen, houdt mijn leven op.

Ik hoop dat ik vitaal genoeg blijf om voor haar te kunnen zorgen.’ Het is

die hoop die je iedereen gunt.

Daarnaast bestaan ook de zorgen hoe het verder moet. Neem mevrouw

Komen: ‘De regering vindt dat ouderen zo lang mogelijk zelfstandig

moeten wonen en hun netwerk moeten inzetten. Maar hoe kom ik als

alleenstaande aan een netwerk. Dat levert de regering er niet bij.’

En Rianne Smarius, die als mantelzorger voor haar vader zorgt, ziet dat

ouderen er eigenlijk niet meer bij horen in de samenleving. ‘Wie zorgt er

voor ouderen die geen kinderen hebben om hen bij te staan?’ Zij vraagt

zich af hoe we als samenleving ervoor zorgen dat ouderen wel meetellen:

‘Dat los je niet alleen op met thuiszorg, mantelzorg en onbetaald werk.‘

Ouder worden gaat niet zonder slag of stoot blijkt uit dit boekje. Laten

we er samen voor zorgen dat we het zo gemakkelijk mogelijk maken.

Dat we zorg bieden aan wie het nodig hebben. En dat we leren omgaan

met veranderingen en achteruitgang. Hoe beter we weten wat dat voor

iemand betekent, hoe beter we elkaar kunnen helpen.

Dianda Veldman,

directeur Patiëntenfederatie Nederland

32

Page 3: Als thuis wonen (eigenlijk) niet meer gaat · Voorwoord Dit boekje heet ‘Als thuis wonen (eigenlijk) niet meer gaat’. Met zes verhalen van mensen die moeilijke keuzes maken, hebben

‘We moeten kunnen bouwen op professionele zorg’

De heer en mevrouw Bandsma verhuisden een jaar

geleden noodgedwongen naar een aanleunwoning

bij een woonzorgcentrum. Ze stonden hier al langer

voor ingeschreven, maar waren nog niet aan deze

grote verandering toe. ‘We wilden ons actieve

leven voortzetten. Totdat werd vastgesteld dat

mijn vrouw dementie had. Zes dagen na ons

besluit kregen we deze aanleunwoning al

aangeboden.’

naam:de heer Bandsma

leeftijd:86 jaar

situatie: zorg voor partner met dementie

wens: ‘Houd goede professionele zorg in stand.’

4 5

Page 4: Als thuis wonen (eigenlijk) niet meer gaat · Voorwoord Dit boekje heet ‘Als thuis wonen (eigenlijk) niet meer gaat’. Met zes verhalen van mensen die moeilijke keuzes maken, hebben

‘Na de verhuizing verkeerde mijn vrouw in opperste verwarring, dat heeft

zeker een paar maanden geduurd. We hebben bewust voor deze plek

gekozen, omdat er voorzieningen waren. Maar al snel na onze verhuizing

werden de receptie, de technische dienst, het welzijnswerk en de keuken

wegbezuinigd. Wel gaat mijn vrouw hier nog twee dagen per week naar de

dagbesteding, waar inmiddels al het personeel is gewisseld.’

Samen blijven‘Als ik niet meer met mijn vrouw kan samenwonen, houdt mijn leven op. Ik

hoop dat ik vitaal genoeg blijf om voor haar te kunnen zorgen. Als ik uitval,

kan mijn vrouw hier niet blijven wonen. Lichamelijk is ze gezonder dan ik.

Ze pakt mij vaak beet en zegt dan: ‘je gaat toch niet bij mij weg?’

In het begin werd ik boos op mijn vrouw, waar ik dan later spijt van had.

Via een training en adviezen van een casemanager leerde ik me anders op

te stellen. Soms staat mijn vrouw met een gebalde vuist voor mij, dan houd

ik mijn handen in de zakken en leid ik haar af. Ze zegt weleens: ‘wat is het

toch vervelend dat slechte geheugen van mij’. Dan vertel ik haar opnieuw

wat ze is vergeten. Dat stemt mij verdrietig.’

Fantastische thuiszorg‘Gelukkig hebben we een hecht stel kinderen en fantastische thuiszorg van

een psychogeriatrisch team. Twee keer per dag komt er een verzorgende. Ze

plakken een speciale pleister die hopelijk de teruggang van het geheugen

van mijn vrouw afremt en bekijken de reinheid. ’s Zaterdags douchen ze

mijn vrouw. Dat vindt ze niks; ze wil niet als een klein kind verzorgd worden.

Daarnaast gaat een begeleider een ochtend per week met mijn vrouw op

pad. Mijn vrouw wil steeds ergens heen, omdat we dat zo gewend waren.

Iedere zomer gingen we twee maanden met de caravan naar het buiten-

land en we waren regelmatig in ons vakantiehuisje in Drenthe. Dat lukt

niet meer; ik rijd nog wel auto, maar durf niet meer de snelweg op. Ons

mooie leven is totaal veranderd.’

Omzien naar elkaar‘Begrip en ‘omzien’ naar elkaar zijn ook belangrijk. Veel mensen tonen

hun belangstelling. Vanuit de kerk komt er een vrijwilliger, die ons deze

zomer ook naar ons vakantieadres in Lunteren brengt. We gaan ook regel-

matig koffiedrinken bij de kerk. Ik betrek mijn vrouw zoveel mogelijk bij

deze sociale contacten, zodat ze niet in een isolement raakt.

Ik heb respect voor alle vrijwilligers, maar in onze situatie moet je kunnen

bouwen op professionele hulp. Dat mag de overheid niet laten liggen.

Zonder goede thuiszorg wordt het hier een puinhoop. Ondanks alle on-

dersteuning blijft het zwaar voor mij. Ik let continu op mijn vrouw. Als ik

de administratie doe of even de krant lees, geef ik haar ook wat te lezen.

Vaak staart ze dan verstild voor zich uit.’

6 7

Page 5: Als thuis wonen (eigenlijk) niet meer gaat · Voorwoord Dit boekje heet ‘Als thuis wonen (eigenlijk) niet meer gaat’. Met zes verhalen van mensen die moeilijke keuzes maken, hebben

‘Het was een verdrietige tijd’

De ouders van Reinette van der Wolde wonen

nu in een verpleeg/verzorgingshuis, op

verschillende afdelingen. De weg om daar te

komen, verliep moeizaam. ‘De periode dat

het thuis niet meer lukte, was een verdrietige

tijd voor mijn ouders én mij. Ik had het

gevoel er behoorlijk alleen voor te staan’,

vertelt Reinette.

naam:Reinette van der Wolde

leeftijd:57 jaar

situatie:zoektocht naar een goede oplossing voor haar ouders

wens:‘Zorg voor oplossingen voor echtparen.’

8 9

Page 6: Als thuis wonen (eigenlijk) niet meer gaat · Voorwoord Dit boekje heet ‘Als thuis wonen (eigenlijk) niet meer gaat’. Met zes verhalen van mensen die moeilijke keuzes maken, hebben

‘Na 17 jaar in een klein Twents dorpje te hebben gewoond, verhuisden

mijn ouders terug naar Enschede, waar de familie van mijn moeder

woonde. Zelf woon ik een uur en tien minuten rijden van hen vandaan,

mijn broer woont nog veel verder weg. Eigenlijk hadden mijn ouders daar

geen netwerk om op terug te vallen toen ze gebrekkiger werden. De

familieleden kregen zelf ouderdomsklachten en neven en nichten hadden

hun handen vol aan hun eigen ouders. Een nieuwe vriendenkring hadden

mijn ouders in Enschede eigenlijk niet meer opgebouwd.’

Wankel evenwicht‘Mijn ouders hielden elkaar lang in evenwicht. Mijn vader had een CVA

gehad en kreeg lichamelijke klachten. In het begin ving mijn moeder dat

op door bijvoorbeeld de telefoongesprekken te doen. Maar doordat mijn

moeder vasculaire dementie kreeg, moest mijn vader steeds meer taken

van haar overnemen, terwijl hij dat eigenlijk niet meer kon. Regelmatig

belden mijn ouders mij, omdat een van hen was gevallen of mijn vader

een longontsteking had. Het werd steeds lastiger voor ze om voor elkaar te

zorgen. Ook met intensieve thuiszorg, en later twee dagen dagbesteding

voor mijn moeder, lukte dat niet meer.

Op een gegeven moment waren ze alleen nog aan het overleven. Ik zag

steeds vaker in de koelkast producten liggen die over de datum waren.

Soms vergaten mijn ouders dat de thuiszorg kwam en waren ze niet thuis.

Het evenwicht werd steeds wankeler. Het was een kaartenhuis dat zomaar

kon instorten.’

Zoektocht ‘Vanaf dat moment heb ik lang gezocht naar een geschikte plek, waar mijn

ouders samen konden wonen. Eerst in mijn woonplaats, later in Enschede.

In reguliere huizen waren geen plaatsen voor echtparen. Ik miste iemand

die naar de hele situatie keek. Mijn ouders kregen elk een eigen indicatie,

er werd niet echt naar hen als echtpaar gekeken. Ook in het verpleeg/

verzorgingshuis waar ze nu op twee aparte afdelingen wonen, moest ik

praten als Brugman om voor elkaar te krijgen dat ze bijvoorbeeld eens

samen kunnen eten.

Het was een heel verdrietige tijd. Ik had het gevoel dat ik het allemaal zelf

moest uitzoeken, dat er niemand was die mij hielp om de beste oplossing

voor mijn ouders te vinden. Pas later hoorde ik dat er tegenwoordig

casemanagers zijn die daarbij kunnen helpen. Mijn moeder vond het een

verschrikking om naar een verzorgingshuis te gaan en afstand te doen van

haar spullen. Ook voor mij was het een emotioneel verwerkingsproces.

Toen mijn vader na een val in het ziekenhuis belandde, ontstond er een

crisissituatie en vond ik een plek in Enschede. Vanaf dat moment kwam er

een enorme rust.’

10 11

Page 7: Als thuis wonen (eigenlijk) niet meer gaat · Voorwoord Dit boekje heet ‘Als thuis wonen (eigenlijk) niet meer gaat’. Met zes verhalen van mensen die moeilijke keuzes maken, hebben

‘Het contact met de buitenwereld wordt steeds beperkter’

Rianne Smarius ‘mantelzorgt’ voor haar

vader van 81 jaar, die nog goed bij de tijd

is. Doordat hij nog maar voor 20% kan zien

en nauwelijks meer kan horen, neemt de

kwaliteit van zijn leven snel af. ‘Mijn vader

klaagt niet, maar ik merk dat zijn dagen

lang duren. Ik denk dat hij zijn kwaliteit

van leven een 4 zou geven.’

naam:Rianne Smarius

leeftijd:55 jaar

situatie:mantelzorger voor haar vader. Hij kan nauwelijks meer horen en zien, en is slecht ter been

wens:‘Laat ouderen meetellen in onze maatschappij.’

12 13

Page 8: Als thuis wonen (eigenlijk) niet meer gaat · Voorwoord Dit boekje heet ‘Als thuis wonen (eigenlijk) niet meer gaat’. Met zes verhalen van mensen die moeilijke keuzes maken, hebben

‘Mijn vader woont zelfstandig in een gelijkvloers appartement voor

55-plussers. Op zich wil hij graag zelfstandig wonen en dat lukt met wat

huishoudelijke zorg en hulp van mijn broer en mij. We koken extra voor

hem en mijn vader warmt dan zelf de maaltijden op in de magnetron.

Verder doen we samen boodschappen, regel ik zijn financiën en ga ik een

paar keer per week bij hem op de koffie. Daar zit hij dan echt op te

wachten, omdat zijn contact met de buitenwereld zo beperkt is

geworden.’

Beperkt sociaal leven‘Mijn stem kan mijn vader nog goed verstaan, met de lagere stem van mijn

broer is dat lastiger. En als er meer mensen tegelijk zijn, kan hij het

gesprek niet volgen. Zo wordt zijn sociale leven steeds beperkter. Daarom

neem ik hem bewust mee om boodschappen te doen. Daar maken we

altijd een ochtendje uit van. Gelukkig is er bij het appartementencomplex

een jeu-de-boulesbaan. Met wat hulp van de anderen en een bal in een

fluorescerende kleur geniet hij van dat gezamenlijke spel.’

Zoektocht naar aanpassingen‘Mijn vader vermaakte zich altijd uitstekend; met de computer, met lezen

en televisiekijken bijvoorbeeld. Op dit moment gaat dat allemaal niet

meer. Ik merk zijn frustratie als dingen die hem vroeger goed afgingen,

zoals een reparatie in huis, niet meer lukken.

We zijn al een tijdje op zoek naar geschikte aanpassingen, zoals een

loepbril en een ander gehoorapparaat. Tot nog toe zijn we daarin niet

geslaagd. Vanwege de veiligheid kijken we nu ook naar andere

aanpassingen, zoals trilsignalen vanuit het rookalarm, de wekker en de

huisbel. Je weet dan eerst niet wie je daarvoor moet hebben. Uiteindelijk

zijn we verwezen naar de KNO-arts, waar we over acht weken

terechtkunnen voor een eerste afspraak. Ik heb er moeite mee dat het

allemaal zo lang duurt voor oudere mensen. Ik weet niet hoe lang mijn

vader nog leeft en dan gun ik hem in die korte tijd de beste oplossingen.’

Meetellen‘Omdat ik dichtbij woon en tijdelijk geen werk heb, kan ik vaak naar mijn

vader toe. Een fulltime baan valt eigenlijk niet te combineren met de zorg

voor mijn vader.

Zelf hebben we geen kinderen. Ik vraag me weleens af wie er later voor

mij zorgt en hoe het gaat met ouderen die geen kinderen in de buurt

hebben. Het is zo triest dat veel ouderen niet meer lijken mee te doen.

Artsen praten bijvoorbeeld tegen mij in plaats van tegen mijn vader,

terwijl ze met wat moeite met hem kunnen communiceren. Hoe zorgen we

als maatschappij dat ouderen mee blijven tellen? Dat los je niet alleen op

met thuiszorg, mantelzorg en onbetaald vrijwilligerswerk.’

14 15

Page 9: Als thuis wonen (eigenlijk) niet meer gaat · Voorwoord Dit boekje heet ‘Als thuis wonen (eigenlijk) niet meer gaat’. Met zes verhalen van mensen die moeilijke keuzes maken, hebben

naam:mevrouw Komen

leeftijd: 75 jaar

situatie: gehandicapt aan haar voet en schouder

wens:‘Ik zou graag naar een aanleunwoning verhuizen.’

‘Hoe kom je aan een netwerk?’

Mevrouw Komen (75) is vanaf haar negende

jaar gehandicapt aan haar linkervoet. Sinds

door een val met de scootmobiel ook haar

linkerschouder met metaal is gereconstrueerd,

komt de thuiszorg haar dagelijks wassen en

aankleden. Naast haar beperkingen heeft ze

altijd pijn. ‘Ik voel mij de laatste tijd ook

zo moe. Het lijkt wel of er een zwarte

kous om mijn hersenen heen zit.’

16 17

Page 10: Als thuis wonen (eigenlijk) niet meer gaat · Voorwoord Dit boekje heet ‘Als thuis wonen (eigenlijk) niet meer gaat’. Met zes verhalen van mensen die moeilijke keuzes maken, hebben

‘Ik heb lang als jurist gewerkt en in mijn vrije tijd ben ik ook graag zinvol

bezig. Zo heb ik, met vier gesprekspartners, de vereniging ‘Kinderen van

verzetsdeelnemers’ (KVV) opgericht. Mijn ouders waren in de Tweede

Wereldoorlog verzetsdeelnemers. Mijn moeder heeft een periode in een

concentratiekamp overleefd. Nog steeds ben ik namens de vereniging KVV

lid van het overlegorgaan van Centrum ‘45. Ook help ik nieuwkomers met

het leren van de Nederlandse taal.’

Woning met zorg‘Ik woon al 44 jaar in deze flat, op de zestiende verdieping. In de loop van

de tijd is het hier helemaal vol gebouwd en is de verkeersdrukte erg

toegenomen. Je moet op straat oppassen dat je niet wordt aangereden.

Ook in de flat is veel veranderd; het verloop is groot. Eigenlijk ken ik hier

niemand meer en de jongere bewoners, ook studenten, hebben geen tijd

voor andere bewoners. Iedereen is vooral met zijn eigen leven bezig.

In mijn jeugdjaren had je bejaardenhuizen, waar je op mijn leeftijd allang

woonde. Ook als je verder nog gezond was. Dat is natuurlijk niet nodig.

Maar ik zou nu graag naar een aanleunwoning verhuizen, waar ik, als dat

nodig is, een beroep kan doen op zorg. Of naar een wooncomplex met

voorzieningen als een winkel en een huisartspraktijk. Het liefst in een

groene omgeving, waar ik adem kan halen. Hier voel ik mij opgesloten.

Met de rollator ga ik met de zeer kleine lift naar de kelder, waar mijn

scootmobiel staat.

Ik weet niet hoe ik aan zo’n woning kan komen en op dit moment ont-

breekt mij de kracht om dat uit te zoeken. Ik zou ook niet precies weten

bij wie ik daarvoor terecht kan.’

En een netwerk?‘Van mij mag het leven vandaag ophouden. Ik wil het zeker zelf niet actief

beëindigen, dat past niet bij mijn achtergrond. Hopelijk kan ik mijn zusje

nog enige tijd steunen. Ik maak mij ook zorgen om de ontwikkelingen in

de wereld. En daarnaast geldt hier nu dat ouderen zo lang mogelijk

zelfstandig moeten wonen en hun netwerk moeten inzetten.

Maar hoe kom ik als alleenstaande, die al langdurig met handicaps leeft,

aan een netwerk? Dat levert de regering er niet bij. Gelukkig heb ik het

geld om zelf wat hulp te regelen. Zo ben ik begonnen om met hulp van

een mbo-studente mijn spullen op te ruimen en te ordenen. Ik heb veel

boeken, die wil ik niet kwijt. Daarna hoop ik de energie te hebben om een

zorgappartement te zoeken of iemand die mij daarbij kan helpen.’

18 19

Page 11: Als thuis wonen (eigenlijk) niet meer gaat · Voorwoord Dit boekje heet ‘Als thuis wonen (eigenlijk) niet meer gaat’. Met zes verhalen van mensen die moeilijke keuzes maken, hebben

naam:Dick Rijksen

leeftijd:63 jaar

situatie: Ziekte van Alzheimer

wens: ‘Meer bekendheid voor de ziekte van Alzheimer’

‘Ik schaam me niet voor m’n alzheimer’

Toen Dick Rijksen in 2014 de huisarts

bezocht omdat hij woorden vergat, dacht

de huisarts dat het vergeetachtigheid was.

Twee jaar later verwees de huisarts hem

door naar de Geheugenpoli en werd

alzheimer geconstateerd. Soms vergeet

Dick woorden of is hij zaken kwijt. Maar

hij is nog steeds vrolijk, loopt hard en

is heel actief in het vrijwilligerswerk.

20 21

Page 12: Als thuis wonen (eigenlijk) niet meer gaat · Voorwoord Dit boekje heet ‘Als thuis wonen (eigenlijk) niet meer gaat’. Met zes verhalen van mensen die moeilijke keuzes maken, hebben

‘Het besluit om begin 2017 van Amersfoort te verhuizen naar Nijmegen

betekende echt een ommezwaai in mijn leven. Ik heb hier een mooi

appartement, geschikt voor ouderen en mensen die zorg nodig hebben.

Dat heb ik voorlopig nog niet, maar of verhuizen nou zo handig was…

Ik woon alleen, in een stad die ik niet ken en waar ik de weg niet weet.

Een Alzheimer moet je niet laten verhuizen’, aldus Dick met een lach.

‘Inmiddels heb ik contacten in de buurt en ben ik weer gaan hardlopen.

Dat is mijn anker.’

‘Ik wil de regie houden’‘Via mijn nieuwe huisarts kwam ik in contact met een casemanager.

Hij kan me helpen met duiden en die behoefte aan duiding zal sterker

worden, dat weet ik. Daarom is het fijn dat we elkaar nu hebben leren

kennen. Ik wil de regie houden, dat vind ik belangrijk. Als er maar contact

is, als ik er om vraag. De casemanager adviseerde mij wel om wat beter

met mijn energie om te gaan. Ik heb de neiging om veel aan te pakken.

Bij Alzheimer Nederland ben ik heel actief, ik heb contact met mensen

in de buurt. Ik vind het moeilijk om nee te zeggen, maar ik moet beter

plannen en doseren.’

Geen zorgen over de toekomst‘Ik ben positief en open en ga af op m’n gevoel. Natuurlijk zijn er

momenten dat ik het moeilijk heb, me onzeker voel, en me afvraag hoe

het allemaal moet. Maar ik maak me geen zorgen over de toekomst. Ik

zal doorgaan, maar dingen worden minder vanzelfsprekend, dat weet ik.

Als ik dan hulp nodig heb, dan graag, zodat ik hier kan blijven wonen.

En dat is lang, dat ben ik echt van plan. Zo lang mogelijk met mensen om

me heen. Ik hoop dat ik dat mag volhouden.’

Dat alzheimer ‘gewoon’ wordt‘Het aantal mensen met de ziekte van Alzheimer neemt in de toekomst

sterk toe. Eén op de vijf mensen krijgt deze ziekte. Daar moet men

van doordrongen raken. Daarom doe ik wat ik doe. Daarom geef ik

gastlessen, daarom ben ik één van de mensen die via een actie van

Patiëntenfederatie Nederland een jaar lang contact hebben met een

Kamerlid, in mijn geval Kees van der Staaij van de SGP. Zodat men ziet

hoe het overheidsbeleid in de praktijk uitpakt en hoe het is om alzheimer

te hebben. Bekendheid met een ziekte leidt tot ander gedrag. Dan

worden negatieve kanten minder dominant. Ik zou willen dat alzheimer

meer bekend en geaccepteerd wordt.’

22 23

Page 13: Als thuis wonen (eigenlijk) niet meer gaat · Voorwoord Dit boekje heet ‘Als thuis wonen (eigenlijk) niet meer gaat’. Met zes verhalen van mensen die moeilijke keuzes maken, hebben

naam:Nellie Celie

leeftijd: 76 jaar

situatie: ernstig lichamelijk gehandicapt, COPD en diabetes

wens: ‘Maak zelfstandig wonen financieel mogelijk en voorkom stapeling van kosten.’

‘Ik ga in geen honderd jaar naar een verpleeghuis’

Nellie Celie is al ruim dertig jaar zwaar gehandicapt.

Een ingrijpende rugoperatie leidde tot een

dwarslaesie. Daarna volgden, vanwege ongeneeslijke

wonden, amputaties aan beide benen. Zelfs haar

linkerheup werd geamputeerd. ‘Ik raakte niet in één

keer zo gehandicapt en ben er zelf helemaal aan

gewend’, zegt Nellie. ‘Zo lang ik maar zelfstandig in

mijn aangepaste huis kan blijven wonen, heb ik het

naar mijn zin. Dat moet de overheid dan wel

mogelijk blijven maken.’

24 25

Page 14: Als thuis wonen (eigenlijk) niet meer gaat · Voorwoord Dit boekje heet ‘Als thuis wonen (eigenlijk) niet meer gaat’. Met zes verhalen van mensen die moeilijke keuzes maken, hebben

‘Met dagelijkse verpleging en verzorging en gespecialiseerde wondzorg

van het wondexpertisecentrum lukt dat tot nog toe. De thuiszorg komt

’s ochtends en ’s avonds, ook om mijn wonden goed te verzorgen.

’s Middags ga ik zelf met behulp van een tillift naar bed, omdat ik

regelmatig moet liggen om de decubitus te beperken. Wat ik zelf kan,

doe ik zelf; ik spoel bijvoorbeeld zelf mijn blaas. Mijn zus deed jarenlang

het huishoudelijke werk voor mij, dan nam ze gezellig haar vier kinderen

mee. Nu zij dat lichamelijk niet meer kan, heb ik twee ochtenden

huishoudelijke hulp.’

Zelfstandigheid‘Een verpleeghuis is niets voor mij. Daar kunnen ze deze goede,

gespecialiseerde zorg nooit bieden en in de omgeving is alleen een

verpleeghuis voor mensen met dementie.

Maar ik wil vooral mijn zelfstandigheid niet opgeven. Ik haal

boodschappen voor mijzelf en mijn zus, ik kook zelf en naaide tot voor

kort mijn eigen aangepaste kleding. En ik heb hier mijn contacten: mijn

zus, haar kinderen en kleinkinderen. Ze komen hier allemaal regelmatig

langs. Iedere dag maak ik een ommetje met de elektrische rolstoel, daar

geniet ik ook van. Al die dingen maken mijn leven meer dan de moeite

waard. Ook al zijn er artsen die dat niet begrijpen. Een uroloog zei eens

tegen mij: ‘als ik u was, had ik het allang afgetrapt’. Hij snapt niet dat ik

wil leven. Je wilt niet weten wat ik soms te horen krijg.’

Financieel wordt het onmogelijk‘Die zelfstandigheid met goede zorg moeten de overheid en zorgverleners

wel mogelijk blijven maken. Dat wordt langzaam maar zeker minder.

Als ik in het weekend een dokter nodig heb, kunnen ze mij niet goed

helpen, omdat ze niet in mijn dossier kunnen. Ik heb daarvoor gewoon

toestemming gegeven, maar ze werken met verschillende systemen. Niet

te geloven toch. Ook aan zorg en verpleging thuis zit een limiet; ik geloof

dat ik maximaal veertien uur zorg per week mag hebben. Daar proberen

we onder te blijven.’

‘Het grootste probleem is dat ik overal voor moet bijbetalen: voor de

huishoudelijke hulp, medicijnen en voor bijvoorbeeld overtrekken

voor de antidecubitusmatras. En dan heb ik natuurlijk een vrij hoge

elektriciteitsrekening voor het opladen van mijn rolstoel en dergelijke. Ik

krijg alleen AOW en houd vaak nog geen vijftig euro per week over voor

boodschappen en zo. Ik schuif van de ene maand in de andere en ben nu

ook aan mijn kleine spaarrekening begonnen. Financieel kan het eigenlijk

niet meer. Maar ik ga in geen honderd jaar naar een verpleeghuis.’

26 27

Page 15: Als thuis wonen (eigenlijk) niet meer gaat · Voorwoord Dit boekje heet ‘Als thuis wonen (eigenlijk) niet meer gaat’. Met zes verhalen van mensen die moeilijke keuzes maken, hebben

Patiëntenfederatie Nederland

Postbus 1539

3500 BM UTRECHT

030 297 03 03

www.patientenfederatie.nl

[email protected]

Nationale Zorgnummer 0900 2356 780

augustus 2017