Advance Care Planning

Margot VerkuylenSpecialist ouderengeneeskunde SurplusArts palliatieve zorgDocent UMC St Radboud NijmegenJanuari 2010

TZTToekomstig ZorgTraject

(Huub Belderbos)

Proces waarbij de patiënt, geholpen door de zorgverlener, plannen maakt voor toekomstige

(medische) zorg voor het moment dat zij/hij daar minder goed toe in staat is

Advance Care Planning

TZT

Waarom?

TZT

CrisissituatieWilsonbekwaamheidVoorbereiding op naderend afscheidVerbetering samenwerking hulpverlenersVerbetering kwaliteit van levenKosten

Resultaten TZT

Vaker overlijden op plaats van keuze1-3 Toename van gevoel van controle4 Toename van gevoel van congruentie tussen

gewenste zorg en geleverde zorg5,6  1. Ratner E, et al J of the American Geriatrics Society 2001;49:778-812. Degenholtz HB et al Annals Of Internal Medicine 2004;141: 113-1173. Caplan GA et al. Age and Ageing 2006; 35: 581-5854. Morrison RS et al J of the American Geriatrics Society 2005;53(2):290-2945. Hammes B, Rooney B. Archives of Internal Medicine 1998;158:383-3906. Molloy DW et al et al. JAMA 2000; 283(102):1437-1444

TZT

Wanneer?

Hoe?

Wat?

Wie?

Markering

Netwerkzorg op maat:

De condities voor het juiste markeringsmoment zijn niet altijd duidelijk. In veel gevallen is het voor de huisartsen onduidelijk op welke wijze de specialist markeert, communiceert en de patient en naasten informeert. Onduidelijke condities van het markeringsmoment vormen een knelpunt in de gewenste flexibele en pro-actieve zorg.

Markering

Markering

TZT

Vermijden van palliatieve crisis door:

-Anticiperend denken-handelen

-Specifieke afspraken met patiënt en familie

-Beschikbaarheid van kundige en competente zorgverleners

-Een goed overwogen realistisch behandelingsplan

-Specifieke bijsturing

-Behoefte analyse

Door professionals in de palliatieve zorg uitgevoerd!

Timing en context

Initiatief ofwel patiënt ofwel hulpverlener

Niet noodzakelijk in de context van progressie ziekte, maar bij key-points:

-bv. overlijden familielid/vriend-bij nieuw gestelde diagnose-verandering in behandelopties-beoordeling zorgbehoefte-multipele ziekenhuisopnamen

Timing en context

TZT is vrijwilligNiet onder druk vanuit bv. familie of

organisatieDe hulpverlener dient goede communicatieve

vaardigheden te bezitten!!!De hulpverlener dient goed op de hoogte te

zijn van de medische situatie, behandelopties en sociale situatie

Tijdstip en setting garanderen voldoende privacy

Prognose-inschatting

Aanzienlijke discrepantie tussen inschatting levensduur door artsen en patiënten

1/3 patiënten te positieve inschatting van levensverwachting, ziektestadium en status van behandeling

Te positieve inschatting leidt tot onrealistische verwachting over behandelmogelijkheden

1. MackillopWJ, Stewart WE, Ginsburg AD, et al. Cancer patients’perceptions of their disease and its treatment. Br J Cancer 1988; 58-355-8.

2. Weeks JC, Cook EF, O’Day SJ, et al. Relationship between cancer patients’prediction of prognosis and their treatment preferences. JAMA 1998;279:1709-14.

Prognose-inschatting

Inschatting levensverwachting door artsen: 37% duidelijk antwoord 63% overschatting/onderschatting/geen schatting Discrepantie schatting die wordt meegedeeld/genoteerd in

status

1. Lamont EB, Christakis NA. Prognostic disclosure to patients with cancer near the end of life. AnnIntern Med 2001;134:1096-105

2. Glare P, Virik K, Jones M, et al. A systematic review of physicians survival predictions in terminally ill cancer patients. BMJ 2003;327:195-200

3. Christakis NA, Lamont EB. Extent and determinants of error in doctors’prognosis in terminally ill patients: propective cohort study.BMJ 2000;320:469-73

Onderzoek/project

Identificeren van en pro-actieve zorgplanning bij

palliatieve patiënten met de huisarts als coördinator

UMC St. Radboud

Projectleider Dr. Y.M.P. Engels

Hoe-wat-wie: een voorbeeld

MAPP

Making Advance Planning a Priority

Improving End-of-Life Outcomes in Nursing Homes by Targeting Residents at High Risk of Mortality for Palliative Care: Program Description and

Evaluation

Levy C, Morris M and Kramer A. Journal of palliative medicine, 2008; 11 (2) 217-225

MAPP

1. Indentificeren van bewoners met hoog risico op overlijden d.m.v. score: gewichtsverliesmanfunctionaliteitslikproblemendyspnoe>88 jaarBMI<22hartfalen

Indien score>7: 50% kans op overlijden in komend jaar

MAPP

Maatschappelijk werker/palliatief consulent: Nursing Home and Life-sustaining Options for Treatment tool

artsvisiteopname in ZHreanimatiebeademingsondevoeding hospice/palliatieve zorg

(CVA, val, pneumonie, delier, abnormale vitale funkties)

Resultaat MAPP

Minder overlijden in ZH (pre: 48,2% en post: 8,9%)

Altijd (een vorm van) advanced care planning vastgelegd (pre: 88% en post: 100%) DNR (pre: 63% en post 84,4%)

Bewoners ontvangen vaker palliatieve zorg (pre: 7,4% en post: 31,1 %)

Nog een voorbeeld

Prognostic Indicator Guidance to aid identification of adult patients with advanced disease, in the last months/ year of life, who are in need of

supportive and palliative careVersion 2.25 July 06

Gold Standards Framework

Identify patients in need of palliative/supportive care towards the end of life

Assess their needs, symptoms, preferences and any issues important to them

Plan care around patient’s needs and preferences and enable these to be fulfilled, in particular support patients to live and die where they choose

Gold Standards Framework

1. The surprise question: “Would you be surprised if this patient were to die in the next 6-12 months” - an intuitive question integrating co-morbidity, social and other factors.

2. Choice/ Need: The patient with advanced disease

makes a choice for comfort care only, not ‘curative’

treatment, or is in special need of supportive / palliative care.

3. Clinical indicators: Specific indicators of advanced disease for each of the three main end of life patient groups (cancer, organ failure, elderly frail/ dementia)

Gold Standards Framework

Individuele zorgen en wensen

Belangrijke waarden en persoonlijke doelen

Begrip van ziekte en prognose

Voorkeuren en wensen t.a.v. zorg en behandeling

Gold Standards Framework

Pepsi Cola

Physical (Symptom control/Medication/Compliance/Stopping non-essentials/Complementary therapies)

Emotional (Understanding expectations/Depression and adjustment/Fears/Security/Relationships)

Personal (Spiritual/religious needs/Inner journey/Quality of life/Pt/carer's agenda)

Social Support (Benefits/Financial/Care for carers/Practical support)

Information/ Communication (Between professionals/To and from patient/To and from carers)

Pepsi Cola

Control (Choice, dignity/Treatment options/Management Plan/Advanced directive/Place of death)

Out of Hours/ Emergency (Continuity/Communication to out of hours/pts/carers/Carer support/Medical support/Drugs and equipment)

Late (End of life/Terminal care/Stopped non-urgent Rx/Patient and family aware/Comfort measure Spiritual care/Rattle, agitation)

Afterwards (Bereavement Follow-up/others informed/Family support/Assessment/Audit/Support team) 

Voorbeeld: Ouderengeneeskunde

Zorgleefplan; 4 domeinen van verantwoorde zorg:

Lichamelijk welbevinden en gezondheid Woon-en leefomstandigheden Participatie Mentaal welbevinden en autonomie

Zorgbehoefte (somatisch/functioneel/maatschappelijk/psychisch/communicatie)

Doel Aktie Evaluatie

Voorbeeld: Surplus Zorg

Surplus Zorg

Surplus Zorg

Surplus Zorg

Surplus Zorg

Surplus Zorg

Wilsverklaringen

Levenswensverklaring

Zorgverklaring

Behandelverbod

Euthanasieverzoek

Ontwikkelingen in de regio

Werkgroep TZT:Christine Bennink, manager zorginnovatie Amphia ziekenhuis

Willemjan Slort, huisarts te ZevenbergenHuub Belderbos, longarts Amphia ziekenhuisOlaf Loosveld, oncoloog Amphia ziekenhuisFrancesca Thijssen, huisarts te OosterhoutRien Frankenhuis, huisarts te BredaMargot Verkuylen, specialist ouderengeneeskunde Surplus/docent

Pilot in Amphia ziekenhuis

Pilot Surplus

Meer informatie

www.goldstandardsframework.nhs.uk

www.endoflifecare.nhs.uk/eolc/

http://www.sting.nl/upload/HandreikingZorgleefplan.pdf

www.npcf.nl (Brochure: Tijdig spreken over het levenseinde bij een levensbedreigende ziekte)

m.verkuylen@surpluszorg.nl

Overweging……..