ADHD in Nederland NCRM

20
ADHD in Nederland Kinderen verdienen beter; een oproep voor een gezonde aanpak van de ADHD-epidemie Februari 2011 Stichting Nederlands Comité voor de Rechten van de Mens

Transcript of ADHD in Nederland NCRM

ADHD in Nederland Kinderen verdienen beter; een oproep voor een gezonde aanpak

van de ADHD-epidemie

Februari 2011

Stichting Nederlands Comité voor de Rechten van de Mens

1

2

Samenvatting

Evenals in de meeste andere westerse landen is in Nederland het aantal ADHD- en ADD-gediagnosticeerde kinderen

en het aantal kinderen dat daarvoor psychostimulantia krijgt voorgeschreven, gedurende het laatste decennium sterk

gestegen.

Deze kinderen en hun ouders krijgen geen passende hulp of informatie om het onderliggende probleem of de oorzaak

van de ADHD-symptomen aan te pakken. In plaats daarvan wordt steeds vaker medicatie gebruikt om de symptomen

onder controle te houden. De meest voorgeschreven medicijnen zijn gebaseerd op het psychostimulantium

methylfenidaat. Aangezien er in het verloop van de ADHD-toename geen trendbreuk is waar te nemen, lijkt het

aannemelijk dat ook in de naaste toekomst een toenemend aantal kinderen risico loopt door het gebrek aan een juiste

behandeling van de symptomen.

De vraag of ADHD en ADD werkelijk bestaande ziekten zijn, wordt steeds vaker gesteld. Dr. Allen Frances, leider van

de taskforce die de huidige versie van het psychiatrisch handboek DSM-IV tot stand bracht, spreekt van een “ (…)

huge, unintended false “epidemic” of ADD, as a result of an incorrect diagnostic description which in turn caused the “capture

[of] many “patients” who might have been far better off never entering the mental health system.” Een recent onderzoek van

Michigan State University leert dat een miljoen kinderen waarschijnlijk onterecht deze diagnose kregen, simpelweg

omdat ze jong waren, de jongsten van de klas.

Een heldere discussie over ADHD wordt bemoeilijkt door diverse omstandigheden. Het gebrek aan volledige

informatie over gedragsproblemen en de oorzaken daarvan en de invloed van voeding en specifieke tekorten daarin

spelen een belangrijke rol. Medische en onderwijskundige oorzaken kunnen aan ADHD-achtig gedrag ten grondslag

liggen. De misleidende invloed van marketingcampagnes van farmaceutische bedrijven en de invloed daarvan op de

theorievorming betreffende de oorzaak van psychische stoornissen zijn onvoldoende in kaart gebracht en leiden tot

negeren of zelfs ontkennen van onderliggende oorzaken van ADHD-verschijnselen. Het is ook sterk de vraag of

sturende instanties onderzoeksresultaten laten meewegen, die vraagtekens zetten bij de (vermeende) positieve

effecten van medicatie op leren en gedrag.

Een belangrijk aspect in deze kwestie betreft de bijwerkingen van medicatie. De psychostimulantia die bij ADHD het

meest worden voorgeschreven, zoals de methylfenidaat-bevattende middelen Ritalin en Concerta, vallen onder de

Opiumwet en van deze middelen is een lange lijst bijwerkingen bekend. Dat het onschadelijk zou zijn voor het

zenuwstelsel op lange termijn is niet aangetoond. Het toenemend gebruik van Ritalin als straatdrug (kiddies cocaine) is

alarmerend.

Het bovenstaande overwegende trekken wij de conclusie dat er een rookgordijn hangt binnen de genoemde gebieden,

wat een gezond inzicht in- en overzicht over deze materie belemmert.

In afwezigheid van dat inzicht staat de samenleving ondertussen toe dat een niet verwaarloosbaar deel van de

Nederlandse jeugd (momenteel circa 3% en dat percentage is stijgende) slachtoffer is van inadequate behandeling en

blootstelling aan psychostimulantia, terwijl oplossingen zonder medicatie voorhanden zijn. Deze situatie is in strijd met

het kinderrechtenverdrag van de VN, artikel 24, sectie 1, dat stelt: “(…) Het kind heeft recht op de best mogelijke

gezondheid en op gezondheidszorgvoorzieningen. De overheid waarborgt dat geen enkel kind de toegang tot deze

voorzieningen wordt onthouden.”

3

Inhoud

Samenvatting ............................................................................................................................................................................. 2

Inhoud ........................................................................................................................................................................................ 3

Inleiding ...................................................................................................................................................................................... 4

ADHD diagnose en het gebruik van psychostimulantia ................................................................................................. 5

Bijwerkingen ............................................................................................................................................................................. 9

De invloed van de farmaceutische industrie ................................................................................................................... 12

Alternatieve aanpak zonder medicatie is een ondergeschoven kindje. .................................................................... 14

De VN en EU over psychostimulantia voor kinderen.................................................................................................. 16

Geen bewijs dat medicatie schoolprestaties gunstig beïnvloedt ................................................................................ 17

Maatschappelijke gevolgen, voortvloeiend uit misbruik van DSM informatie en het promoten van

psychostimulantia .................................................................................................................................................................. 18

Aanbevelingen ........................................................................................................................................................................ 19

Met bijdragen van:

M. Steentjes (coördinator)

T. Hjelmar

O.G. Kruijt

Stichting Nederlands Comité voor de Rechten van de Mens maakt deel uit van het internationale netwerk

van CCHR, dat misstanden in de psychiatrie aanpakt. CCHR (https://secure.cchr.org/) is opgericht door de

Scientology kerk en emeritus hoogleraar psychiatrie Thomas Szasz. NCRM is een stichting zonder

winstoogmerk.

Postbus 75004, 1070 AA Amsterdam [email protected] www.ncrm.nl.

Contactgegevens voor dit onderwerp: Michael Steentjes, tel. 06 21964248.

Kopijrecht van deze publicatie berust bij stichting NCRM. Deze informatie mag in ongewijzigde vorm

verspreid worden.

4

Inleiding

Dit overzicht is een uitnodiging tot een rigoureuze aanpak van de ADHD-epidemie en de daaruit voortvloeiende

medicatie, waarbij de lichamelijke en psychische gezondheid van het kind de hoogste prioriteit moet krijgen. Het is

bedoeld als een compact, globaal beeld over diverse, vaak onderbelichte aspecten van deze materie.

Het bevat informatie over de achtergrond van de ADHD-diagnose en het overmatige gebruik van psychostimulantia,

over bijwerkingen, de invloed van de farmaceutische industrie, de alternatieve aanpak zonder medicatie die veel te

weinig aandacht krijgt, de rapportage van de VN en de EU over psychostimulantia voor kinderen en het ontbreken van

bewijs van gunstig effect op de schoolprestaties. Het bevat ook een oproep om kinderen meer met rust te laten en

ons te concentreren op het verbeteren van omstandigheden waarin kinderen opgroeien, zoals op het gebied van

voeding, onderwijs en sociale omstandigheden en meer te vertrouwen op het natuurlijke herstelvermogen van

kinderen.

Nu ADHD internationaal, en ook in Nederland, een epidemische omvang heeft gekregen en medicatie met

psychostimulantia de meest populaire behandeling is, zouden gezagsdragers verantwoordelijkheid moeten nemen om

op een verstandige manier in te grijpen.

5

ADHD diagnose en het gebruik van psychostimulantia

Westelijke landen worden geconfronteerd met verschijnselen en ziekten die te maken hebben met onder andere life

style, voedingsgewoonten en gebrek aan lichaamsbeweging1. Een al jarenlang stijgend aantal kinderen krijgt de ADHD

diagnose. Zij krijgen vaak niet de behandeling die nodig is, maar hen worden amfetamine-achtige middelen

voorgeschreven met het doel om hun problemen handelbaar te houden, zonder dat de route naar een goede

oplossing wordt aangeboden. In Nederland gaat het vooral om de methylfenidaat bevattende middelen Ritalin,

Concerta en Medikinet.

Waar de medische wereld omgaat met ziekten, wordt in de psychiatrie het begrip stoornis gehanteerd, waarbij

groepen symptomen als stoornis worden aangeduid. Symptomen van ADHD, tegenwoordig waarschijnlijk de meest

bekende gedragsstoornis zoals die wordt aangegeven in het psychiatrisch handboek DSM-IV, zijn:

Geen aandacht voor details Beweegt onrustig met handen of voeten

Moeite de aandacht vast te houden Staat vaak op in de klas

Lijkt niet te luisteren Rent vaak rond of klimt

Maakt taken/karweitjes niet af Heeft moeite met rustig spelen

Kan taken niet organiseren Is vaak in de weer

Vermijdt langdurige mentale inspanning Praat aan een stuk door

Raakt dingen vaak kwijt Gooit antwoorden eruit

Raakt afgeleid door uitwendige prikkels Kan niet op de beurt wachten

Vergeetachtig Verstoort of onderbreekt anderen

Deze symptomen komen overeen met normaal kindergedrag en de kans dat een kind een ADHD label krijgt

opgeplakt, is dan ook groot. Er zijn ook omstandigheden die dit “labelen” van kinderen in de hand werken. Een

belangrijk punt is dat er geld verbonden is met het ADHD label, zoals de Leerling Gebonden Financiering (“Rugzakje”)

en de medicinale oplossing die via de zorgverzekering wordt vergoed. In Nederland zou momenteel 3% à 5% van de

kinderen ADHD hebben, waarvan er ca. 100.000 medicatie gebruiken (leeftijd tussen 0 en 19 jaar, peildatum eind

2009), vooral psychostimulantia.

1 CRC/C/NOR/4 of 11 May 2009, B. Health and health services (art. 24) - Special challenges concerning health and well-being, Punt 285.

6

7

Het gebruik van atomoxetine (Strattera) is in Nederland met circa 5000 gebruikers tussen 0 en 15 jaar relatief gering.

Stichting NCRM heeft via de rechter en de Wet Openbaarheid Bestuur na jarenlang juridisch getouwtrek van

farmaceut Eli Lilly een risk-benefit assessment van het ADHD medicijn Strattera boven water gekregen. Hieruit bleek

dat het middel ernstige bijwerkingen bij kinderen tot gevolg kan hebben.2

Een van de oorzaken van het grootschalig diagnosticeren en drogeren van kinderen voor ADHD, is dat in het

psychiatrisch handboek DSM een aantal verschijnselen bijeen zijn gezet die mogelijk geen samenhang hebben. Bij het

definiëren van stoornissen ten behoeve van het psychiatrisch handboek wordt een democratische procedure gevolgd

binnen een groep psychiaters; stoornissen worden letterlijk tot werkelijkheid gestemd.3 Het probleem ontstaat daarna

wanneer de uitkomst van een dergelijke stemming de waarde krijgt die er door de geestelijke gezondheidszorg aan

wordt toegedicht.

Dr. Allen Frances, voorzitter van de taskforce die de huidige versie van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental

Disorders (DSM-IV) tot stand bracht, stelde in maart 2010:

“I learned from painful experience how small changes in the definition of mental disorders can create huge,

unintended consequences. Our panel tried hard to be conservative and careful, but inadvertently contributed

to three false 'epidemics' – attention deficit disorder, autism and childhood bipolar disorder. Clearly, our net

was cast too wide and captured many 'patients' who might have been far better off never entering the mental

health system.”4

Er is geen enkele twijfel dat kinderen die in psychische nood verkeren de hulp en behandeling moeten krijgen die

nodig is. In het geval van een ADHD-diagnose is het voorschrijven van medicatie echter big business geworden; aan

kinderen wordt vaak jarenlang medicatie voorgeschreven.

Als een illustratie van wat er met de ADHD diagnose mis kan gaan, verwijzen wij naar een studie van Michigan State

University5, waaruit bleek dat in de VS circa een miljoen kinderen mogelijk onterecht de diagnose ADHD kreeg,

simpelweg omdat ze de jongsten van de klas waren. De jongsten van de groep hebben volgens deze studie 60% meer

kans om ADHD-gediagnosticeerd te worden dan oudere kinderen. Dit wordt veroorzaakt door de gebrekkige

diagnostische procedure, waarbij de arts rekening zou moeten houden met leeftijdsverschil tussen kinderen. Vaak is de

diagnose gebaseerd op vragenlijstjes die door de ouders of de onderwijzer zijn ingevuld.

De discussie over dit onderwerp lijdt ook in ons land aan een ongezonde asymmetrie, met enerzijds een groot aantal

deskundigen en zorgverleners die de taal spreken van de huidige behandelingsrichtlijnen en aan de andere kant een

aantal kritische hoogleraren, individuele behandelaars en therapeuten, kritische journalisten en bezorgde burgers die

de explosieve groei van het gebruik van psychostimulantia met lede ogen aanzien. Het gebrek aan onderlinge

samenhang tussen leden van deze tweede categorie werkt in het voordeel van de medicinale aanpak van ADHD, met

alle negatieve gevolgen van dien.

2 http://www.ncrm.nl/Strattera-rapport-dec-2009.htm en kamervragen op: http://www.rijksoverheid.nl/documenten-en-

publicaties/kamerstukken/2008/11/06/antwoorden-op-kamervragen-van-van-der-veen-over-suicidaal-gedrag-bij-gebruikers-van-het-medicijn-

strattera.html . Een lijst met de dood tot gevolg hebbende effecten die aan de FDA zijn gemeld, is te vinden op

http://www.lamplightersoftware.com:80/strattera.html

3 Dr. Tana Dineen, Ph.D., Manufacturing Victims, Third Edition, (Robert Davies Multimedia Publishing, Montreal, 2001), p. 86.

4 Allen Frances, OPINION - It's not too late to save 'normal,' Los Angeles Times, 1 March 2010.

http://www.latimes.com/news/opinion/la-oe-frances1-2010mar01,0,1656826.story?track=rss

5 Samenvatting op: http://www.usatoday.com/news/health/2010-08-17-1Aadhd17_ST_N.htm

8

Dr. Jan Derksen, hoogleraar klinische psychologie in Nijmegen:

“Al die etiketten worden gestimuleerd door de farmaceutische industrie. Want dan wordt er sneller naar pillen

gegrepen. Maar je moet oppassen dat je patiënten niet te snel belast met de bijeffecten van medicamenten.” 6

Psycholoog drs. Laura Batstra haalde in 2010 de nationale media door haar baan bij jeugdkliniek Accare op te zeggen.

Eerder verklaarde ze:

“Medicatie is in het centrum waar ik nu nog werk in alle gevallen het eerste advies in de behandeling van

ADHD. Pas als dat onvoldoende helpt, wordt oudertraining aangeboden. Mijn probleem met medicatie – los

van het niet onbelangrijke feit dat we nog niet weten of deze middelen op lange termijn onschadelijk zijn – is

dat niemand iets leert van het onderdrukken van symptomen.” 7

Batstra is inmiddels werkzaam aan de Rijksuniversiteit Groningen.

Het Trimbos instituut stelt in haar multidisciplinaire richtlijn ADHD bij kinderen en jeugdigen: “In het kader van de

behandeling van ADHD zijn diverse farmaca onderzocht. Echter tot nu toe is geen enkel geneesmiddel genezend

gebleken”. 8

Volgens Dr. Sjef Teuns, eerste kinderpsychoanalyticus van Nederland en emeritus hoogleraar in de psychiatrie:

“Middelen als Ritalin, Concerta, Strattera en Medikinet zijn harddrugs. Zulke medicijnen zouden niet aan

kinderen moeten worden gegeven.”

In 2009 tijdens het opnieuw goedkeuren van de handelsvergunning van Methylfenidaat werd door de European

Medicines Agency (EMA) verklaard dat Methylfenidaat pas mag worden gebruikt indien andere, niet-medicamenteuze,

maatregelen onvoldoende zijn gebleken.9

In dat rapport wordt melding gemaakt van alle bijwerkingen en risico’s, waaronder agressie, gewelddadig gedrag,

psychose, manie, prikkelbaarheid en suïcidaliteit. Het rapport adviseert om kinderen jonger dan 6 jaar en volwassenen

boven 18 jaar geen Ritalin en dergelijke stimulantia te geven. Dit voorbehoud staat inmiddels in sommige bijsluiters,

wat een klein stapje in de goede richting is.

Er bestaat een lange reeks van oorzaken bij ADHD-gedrag die bij de standaardbehandeling te weinig, of niet, ter

sprake wordt gebracht: onontdekt alcohol- en drugsgebruik, problemen met de leerstof op school, gepest worden,

scheidende ouders of problemen thuis, onontdekte lichamelijke kwalen, nutriëntarme voeding, andere bijzondere

gevoeligheden die met voeding samenhangen, te weinig slaap, te weinig lichaamsbeweging, enzovoorts.

De reden waarom bovenstaande oorzaken onderbelicht blijven en waarom medicatie als primaire oplossing wordt

gestimuleerd in plaats van passende therapieën, ligt bij de theorievorming over oorzaken van psychische stoornissen

binnen de betreffende wetenschappen en bij de toegepaste marketingtechnieken van de betrokken farmaceutische

bedrijven.

Opinieleiders onder psychiaters ontvangen direct of indirect financiële middelen van de farmaceutische industrie

waardoor ze kwetsbaar worden voor beïnvloeding.10

6 De Pers, 19 juli 2010, nov. 2010 gezien op b.v. http://www.depers.nl/binnenland/496037/Help-daar-komt-weer-een-lading-autisten.html

7 http://jeugdenoverlast.blogspot.com/2010/04/adhd-is-geen-ziekte-trouw.html

8 Paragraaf 4.2 http://www.trimbos.nl/~/media/Files/Gratis%20downloads/AF0635%20Richtlijn%20ADHD%20totaal.ashx

9 European Medicines Agency,

http://www.ema.europa.eu/docs/nl_NL/document_library/Referrals_document/Methylphenidate_31/WC500011138.pdf pag 60.

9

Bijwerkingen11

Het werkzame middel van Ritalin, het meest gebruikte ADHD medicijn, is methylfenidaat. Het is een op amfetamine

gelijkend middel. Het valt onder de Opiumwet, lijst 1.12

In de loop der jaren zijn er internationaal een groot aantal waarschuwingen over verkeerde diagnostisering van

kinderen en over de effecten van ADHD-medicatie uitgegeven, door de meeste van de nationale instanties die gaan

over medicijnbewaking, door de European Medicines Agency, door de Europese Commissie, de Food and Drug

Administration van de VS, de International Narcotics Control Board en door het Kinderrechten Comité van de VN.13

De waarschuwingen wezen onder andere op bijverschijnselen als verstoord gedrag, visuele hallucinaties, storingen van

de groei en seksuele ontwikkeling, zelfmoordgedachten, psychotisch gedrag, agressie en gevaarlijk gedrag, ernstige

hartkwalen, leverschade en zelfs de dood.

Over de consequenties voor de volksgezondheid meldt een rapport van de Parlementaire Assemblee van de Raad van

Europa in 2002:

“Following a trend set in the USA, increasing numbers of children in certain Council of Europe member States

are being diagnosed as suffering from 'attention deficit/hyperactivity disorder' (ADHD), and similar behavioral

conditions and treated by means of central nervous system stimulants such as amphetamines and

methylphenidate, listed in Schedule II of the 1971 United Nations Convention on Psychotropic Substances

10 Dr. J. Buitelaar, promotor van ADHD in Nederland was de afgelopen vijf jaar betaald adviseur van elf farmaceutische bedrijven, waaronder de producenten van ADHD-middelen en hij kreeg de afgelopen vijf jaar geld voor wetenschappelijk onderzoek van drie farmaceutische

bedrijven. Gezien op http://www.joopbouma.nl/kritiek-op-richtlijn-adhd-pillen-op-langere-termijn-niet-effectief/

11 Op internet zijn lijsten met bijwerkingen van ADHD medicatie te vinden. Evenals dramatische getuigenissen van ouders. Zie bijvoorbeeld

http://www.lareb.nl/bijwerkingen/zoekresultaten.asp , en

http://www.cchrint.org/psychdrugdangers/medwatch_psych_drug_adverse_reactions.php

12 Zie bijvoorbeeld: http://www.douane.nl/bibliotheek/handboeken/vgem/hvgem_10-03-00-11.html

13 Parliamentary Assembly of the Council of Europe Motion for a recommendation, Doc. 11070rev of 11 October 2006, Children’s right to

safely overcoming hyperactivity and attention problems. Presented by Mrs Woldseth and others.

10

because their liability to abuse, constitutes a substantial risk to public health and they have little to moderate

therapeutic usefulness”

En over de langetermijneffecten:

“there is controversy surrounding ADHD, not only as to whether it may validly be described as an abnormality

or disease, but above all as to whether it is justified to treat such cases with central nervous system stimulants

… whose long-term effects are uncertain and which cannot effect a cure.”14

De European Medicines Agency (EMA) Committee for Medicinal Products for Human Use

(CHMP) concludeerde januari 2009 dat methylfenidaat bevattende medicijnen die in de lidstaten worden gebruikt

voorzien moeten zijn van de volgende informatie (door de opsteller van deze tekst ingekorte weergave):

De gebruiker dient vooraf medisch gecontroleerd te worden op problemen met hart en bloedvaten.

Gedurende het gebruik moet bloeddruk en hart regelmatig worden gecontroleerd.

Er is weinig bekend over langetermijneffecten. Daarom moet jaarlijks met het gebruik van methylfenidaat

gestopt worden voor een tussentijdse controle en om te zien of voortzetting zinvol is.

Methylfenidaat kan oorzaak zijn van psychiatrische stoornissen of van verergering van die stoornissen, zoals

depressie, zelfmoordgedachten, vijandigheid, psychose en manie. Daarom is voortdurende controle hierop

nodig.

Lengte en gewicht van de gebruikers van methylfenidaat moeten gecontroleerd worden.

Het Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) volgde dit advies door op 16 september 2010 de

goedkeuring voor methylfenidaatbevattende middelen in Rheinland Pfalz te beperken. En op 1 december 2010 gaf de

Gemeinsame Bundesausschuss nieuwe regels uit. Hiermee werd de mogelijkheid om psychostimulantia voor te

schrijven verder beperkt “om kinderen en jongeren” te beschermen en om de weg voor niet-medicinale behandeling

vrij te maken.

In 2009 leidde een publicatie van voortgezet onderzoek van een omvangrijk federaal onderzoek in de VS naar ADHD

tot discussies. Het betreft de Multimodal Treatment Study of Children With ADHD on the effectiveness of long term

drug treatment of children with hyperactivity or ADHD (MTA studie). Ten gevolge van de nieuwe gegevens kwamen

er beschuldigingen dat sommige leden van het oorspronkelijke research team aanwijzingen gebagatelliseerd hadden die

er op wezen dat medicatie na 24 maanden geen effect meer had. De studie wees ook op stoornissen in de groei bij

langdurig gebruik.15

Twee jaar eerder, in 2007, werden follow-up gegevens gerapporteerd die aantoonden dat

kinderen die medicatie namen 1 inch korter en 6 pond lichter waren dan kinderen die geen medicatie namen. De

oorspronkelijke rapportage, toen de afname van effectiviteit bij langere gebruiksduur niet bekend was, kreeg destijds

ruime bekendheid.

14 Parliamentary Assembly of the Council of Europe Doc. 9456 of 7 May 2002, Report of the Parliamentary Assembly Social, Health and Family Affairs Committee, Controlling the diagnosis and treatment of hyperactive children in Europe. Rapporteur: Mr Ovidiu Brînzan, Romania,

Socialist Group.

15 Volgens Shankar Vedantam, Washington Post Staff Writer in The Washington Post, Debate Over Drugs For ADHD Reignites - Long- Term Benefit For Children at Issue, 27 March 2009. Ook online op http://www.washingtonpost.com/wp-

dyn/content/article/2009/03/26/AR2009032604018.html?nav=emailpage

11

Voor de administratie van bijwerkingen staan nationale instellingen ten dienste, zoals het Nederlandse LAREB16

.

Hierbij heeft “under-reporting” een versluierend effect; experts in de VS schatten dat slechts 1 – 10% van de

bijwerkingen aan de FDA worden gemeld.

Het is dus goed mogelijk dat het werkelijk aantal serieuze bijwerkingen veel te laag wordt ingeschat. Er is geen reden

om aan te nemen dat dit verschijnsel in Nederland niet optreedt.

16 Zie bijwerkingen die gemeld zijn aan de Nederlandse bijwerkingenwebsite LAREB op http://www.lareb.nl/zoek/geneesmiddel.asp.

Bijwerkingen in de VS gemeld van methylfenidaat-bevattende middelen:

http://www.cchrint.org/psychdrugdangers/medwatch_psych_drug_adverse_reactions.php

12

De invloed van de farmaceutische industrie

Aan de stijgende trend van kinderen die psychiatrisch worden gediagnosticeerd als lijdend aan een leer- of

gedragsstoornis wordt bijgedragen door kinderpsychiaters en internationale literatuur, gepubliceerd door psychiaters

die gesteund worden door budgetten voor research en andere fondsen, afkomstig van farmaceutische bedrijven.

Naast het feit dat de invloed van het psychiatrisch handboek DSM veel te groot is, is er een bedenkelijke kant aan de

totstandkoming ervan. Ruim de helft van de deskundigen die het handboek DSM-IV samenstelden, en die dus

psychische verschijnselen groeperen en tot stoornis maken, hebben één of andere relatie met farmaceutische

bedrijven.17

Dit feit, samen met de procedure die gevolgd wordt om een stoornis tot realiteit te maken (d.m.v.

stemming onder psychiaters) zou zorgverleners en ziekteverzekeraars tot nadenken moeten stemmen.

Informatie over ADHD-verschijnselen wordt verspreid door kinderpsychiaters en door ADHD-informatiegroepen

zoals ouderverenigingen. De meeste van deze groepen in Europa worden direct gesponsord door farmaceutische

bedrijven. Een decennium lang was Dr. J. Biederman internationaal een invloedrijk promotor van medicinale

behandeling van kinderen met gedragsproblemen en was lid van een DSM-IV comité dat ADHD-gerelateerde

onderwerpen besprak. In 2008 is Biederman in opspraak geraakt door het niet opgeven van $ 1.6 miljoen aan Harvard

Universiteit, verdiend door consulten en afkomstig van

medicijnfabrikanten.18

Niet alleen in de VS, maar ook in

Europa, Nederland, beïnvloeden toppsychiaters het denken

over psychofarmaca en zijn betrokken bij het promoten en

marketen daarvan.19

Een Duitse studie uit 2007 illustreert hoezeer de ADHD-

diagnose en financiën van farmaceutische bedrijven verweven

zijn:

”Annual ADHD pharmacotherapy expenditures for

children and adolescents will further increase and may

exceed € 310 million in 2012 (2002: ~ € 21.8 million).

During this period, overall drug spending by individual

physicians may increase 2.3- to 9.5- fold, resulting from

the multiplicative effects of four variables: increased

number of diagnosed cases, growing acceptance and

intensity of pharmacotherapy, and higher unit costs of

novel medications.”20

Deze foto van een informatieposter op een internationale ADHD

conferentie illustreert hoe de medicinale aanpak domineert.

Wenen, 2009.

17 Zie bijvoorbeeld http://www.tufts.edu/~skrimsky/PDF/DSM%20COI.PDF

18 Gardiner Harris, Benedict Carey, “Researchers Fail to Reveal Full Drug Pay,” New York Times, 8 June 2008.

19 Bijvoorbeeld: http://topics.nytimes.com/topics/reference/timestopics/people/b/joseph_biederman/index.html

20 Michael Schlander of the Institute for Innovation & Valuation in Health Care (INNOVALHC), Eschborn, Germany, Impact of Attent ion-Deficit/Hyperactivity Disorder (ADHD) on prescription drug spending for children and adolescents: increasing relevance of health economic

evidence, Nov. 2007. Pg. 16 en 17

13

De farmaceutische industrie bedrijft intensief marketing via het internet. Zo heeft Janssen Cilag het middel Concerta

via een ingehuurd reclamebureau op bedekte wijze gepromoot op internet door o.a. spreekbeurten te maken voor

kinderen.21

Een ander voorbeeld komt van fabrikant Eurocept BV, producent van Medikinet. Eurocept heeft een

website voor ADHD-ers die d.m.v. een test hun ADHD-profiel kunnen bepalen. Zelfs indien men het minimaal

mogelijke ADHD-achtige verschijnsel invult (of zelfs als men niets invult), krijgt men toch het advies om klachten te

behandelen met Methylfenidaat.22

In juni 2009 haalde fabrikant Lilly een op kinderen gerichte “quiz” over ADHD van

het web, nadat Kamervragen waren gesteld.23

Illustratie: voorbeeld van een internetwebsite van een farmaceut die, ongeacht hoe weinig klachten men invoert (hier: 4 uren ADHD-verschijnselen per week), medicatie met methylfenidaat als therapie voorstelt. (Gezien november 2010.)

Helaas is een groot deel van de patiëntenverenigingen deel gaan uitmaken van de marketingmachine van de

farmaceutische industrie. Uit onderzoek van Health Action International in 2010 dat bij 6 van 15 onderzochte

patiëntenorganisaties een aanzienlijk deel van het budget afkomstig is van farmaceutische bedrijven24.

21 http://www.trouw.nl:80/incoming/article3032313.ece/_rsquo_Fabrikant_maakt_sluikreclame_voor_ADHD-

medicijn_Concerta_rsquo__.html

22 Nov. 2010 gezien op http://www.mijnadhdprofiel.nl/profiel.php

23 http://www.rijksoverheid.nl/documenten-en-publicaties/kamerstukken/2009/06/19/antwoorden-op-kamervragen-van-van-gerven-over-het-

aan-de-pil-helpen-van-adhd-kinderen-door-multinational-eli-lilly.html

24 http://www.rijksoverheid.nl/documenten-en-publicaties/kamerstukken/2010/09/20/kamervragen-van-gerven-over-sponsoring-

patientenorganisaties.html

14

Hoewel oudervereniging Balans onder druk van critici de financiële banden met de farmaceutische industrie zegt te

hebben verbroken deed mw. A. Paternotte, hoofdredacteur van Balans Publicaties, in 2010 in een interview bij

actualiteitenprogramma Zembla de suggestie om binnen Balans de mogelijkheid te onderzoeken om geld van de

farmaceutische industrie te accepteren.25

Het blad ADHD-Wachtkamerspecial, een kwartaaluitgave van Academic Pharmaceutical Productions b.v., is geheel

gewijd aan ADHD.26 De uitgaven worden mogelijk gemaakt door Janssen-Cilag b.v. Ook in de redactieraad van

Wachtkamer Special heeft mw. A. Paternotte zitting. ADHD-Wachtkamerspecial bevat antwoordkaarten voor zowel

Balans als Impuls.

Bij patiëntenvereniging Impuls wordt de jaarlijkse lotgenotendag gesponsord door de farmacie.27

25 Zembla “De ADHD hype”:

http://zembla.vara.nl/Afleveringen.1973.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=31588&tx_ttnews%5BbackPid%5D=1972&cHash=a9e2e1bc6

935d7715fe99840aff247c9

26 Bijvoorbeeld het decembernummer van 2010 op http://www.echtwel.info/media/ADHD%20Wachtkamerspecial%204-10.pdf

27 Nov. 2010 gezien op http://www.impulsdigitaal.nl/Vereniging/Sponsoren/tabid/286/Default.aspx

15

Alternatieve aanpak zonder medicatie is een ondergeschoven kindje

Er is te weinig overheidssteun voor eerlijk onderzoek naar alternatieve, niet-medicinale therapieën.28

Psychostimulantia als therapie voor de ADHD diagnose blijkt in de praktijk een gemakkelijke en acceptabele oplossing

voor de ouders. Helaas blijken alternatieve therapieën mede hierdoor onvoldoende aandacht te krijgen, zowel wat

onderzoeksbudget betreft, als de verspreiding van kennis over het bestaan van dergelijke alternatieven die de oorzaak

van de symptomen aanpakken.

Deze situatie is niet alleen kenmerkend voor Nederland, maar komt in vele landen voor. Psycholoog Elliot Valenstein

merkt daarover op dat mensen:

“(..) are forced to depend on information that is really promotional material or at the very least, is information

that is filtered and shaped by various interests groups. What physicians and the public are reading about drugs

and what causes mental disorders is by no means a neutral reflection of all the information that is available.”29

.

Jarenlange beïnvloeding van theorievorming ten aanzien van de werking van de psyche en door farmaceutische

bedrijven aangepaste informatievoorziening heeft ertoe geleid, dat zelfs medische specialisten zijn gaan geloven in

statements zoals “er is geen therapie voor ADHD”, wat gemakkelijk leidt tot jarenlang pillen slikken.30

Een Nederlands voorbeeld voor de schaarste aan onderzoeksbudget zou het onderzoek kunnen zijn van Drs. Lidy

Pelsser naar het effect van een uitsluitingsdieet op kinderen met ADHD. Pelsser toonde aan dat circa 70% van de

kinderen die ADHD gediagnosticeerd waren significant vooruit gingen door aanpassing van het dieet.31

Andere voedingsdeskundigen wijzen op verbanden tussen “junk food” en “fast food” en de effecten daarvan op

zenuwstelsel en gedrag.32

Medische omstandigheden kunnen aanleiding zijn tot ADHD-achtig gedrag, zoals gifstoffen, kwik- en loodvergiftiging.

Een amendement op de Lead Poisoning Prevention Act, Illinois in de VS, zegt dat loodvergiftiging kan veroorzaken:

“(...) leermoeilijkheden, spraakproblemen, moeilijkheden met concentratie en gedragsproblemen”.

En ADHD-verschijnselen kunnen simpelweg ontstaan door een leerprobleem. Leerlingen die gepresenteerd

lesmateriaal niet snel genoeg kunnen begrijpen en eigen maken, kunnen problemen krijgen om zich op schoolwerk te

concentreren; zij kunnen geholpen worden door beter onderwijs.

28 Hierbij zij met name gerefereerd naar de dieettherapie van Pelsser, met een succespercentage van 70%, die in 2009 media-aandacht

trok. Pelsser meldde in die tijd de struggle om haar onderzoeksbudget bijeen te krijgen; het ging om een relatief gering bedrag t.o.v.

geneesmiddelen-onderzoek. Zie bijvoorbeeld ook http://www.rivm.nl/bibliotheek/rapporten/350021001.pdf

29 Elliot S. Valenstein, Ph.D., Blaming the Brain, The Free Press, New York, 1998, p. 220.

30 McNeil Pediatrics, a Division of McNeil-PPC, Inc. 2000-2007 Ft. Washington PA, USA. http://www.concerta.net/concerta/pages/about-treatment.jsp (accessed 5 January 2008); Eli Lilly and Company,

http://strattera.com/1_9_faqs/1_9_faqs.jsp#ques1 (accessed 5 January 2008)

31 Zie bijvoorbeeld de publicatie van februari 2011 in The Lancet, http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-

6736(10)62227-1/fulltext Ook: Council of Europe Parliamentary Assembly Social, Health and Family Affairs Committee Report, Doc. 9456 of 7 May 2002, Controlling

the diagnosis and treatment of hyperactive children in Europe. Zie ook http://www.adhdenvoeding.nl/

32 Bijvoorbeeld Dr Rudy Proesmans, in het boek: “Optimally healthy without medication: keep illness on a distance by taking the right food,”

p.53

16

De VN en EU over psychostimulantia voor kinderen

De International Narcotics Control Board (INCB), een afdeling van de VN, heeft de laatste twee decennia

herhaaldelijk gewaarschuwd voor toenemend gebruik van psychostimulantia, met name van methylfenidaat.

Het Kinderrechten Comité van de VN (UNCRC) toetste de laatste vijf jaar de implementatie van de standaard voor

mensenrechten voor een aantal Europese landen. Denemarken en Finland ontvingen een ernstige waarschuwing tegen

het onterecht labelen van jongeren met de psychiatrische diagnose ADHD en de toename van medicatie, ondanks het

toenemend bewijs van schadelijke bijwerkingen. Diverse andere landen (o.a. België, Noorwegen en Spanje) ontvingen

waarschuwingen op dit gebied. De Nederlandse situatie staat nog op de agenda van UNCRC; aangezien de stijgende

trend van het gebruik van psychostimulantia in Nederland overeenkomt met dat van omringende landen, kan ook

Nederland op de vingers getikt worden indien de situatie niet sterk verbetert.

De Parlementaire Assemblee van de Raad van Europa uitte al in 2002 zorgen over het toenemend aantal kinderen dat

gediagnosticeerd was met ADHD. In de betreffende aanbeveling werd over dit onderwerp genoteerd:

“this issue is of particular concern to the Council of Europe as a human rights organization which aims, among

other things, to protect the rights of children and to seek European responses to social and health problems

including drug use.”33

De Parlementaire Assemblee was, met de United Nations Convention on the Rights of the Child, van mening dat:

“In all actions concerning children the best interests of the child must be a primary consideration.”

En:

“children have the right to the highest standard of health and medical care attainable, and to protection from

the illicit use of drugs.”

De Parlementaire Assemblee benadrukte dat:

“(..) the precautionary principle should prevail where doubt exists in regard to the long-term effects of

medicaments and (..) believes that stricter control should be exercised over the diagnosis and treatment of

these disorders.”34

33 Council of Europe Parliamentary Assembly Recommendation 1562 (2002) Controlling the diagnosis and treatment of hyperactive children

in Europe.

34 Op Cit. PACE Recommendation 1562 (2002)

17

Geen bewijs dat medicatie schoolprestaties gunstig beïnvloedt

Het Oregon Evidence-based Practice Center van de Oregon Health & Science University produceerde met “Drug

Class Review on Pharmacologic Treatments for ADHD – Final Report” het resultaat van een groot onderzoek naar

behandeling met medicijnen. Het rapport meldt dat:

“Good quality evidence on the use of drugs to affect outcomes relating to global academic performance,

consequences of risky behaviors, social achievements etc. is lacking.”35

Over 6 – 12- jarigen wordt gemeld:

“Uncontrolled observational data assessing the effect of duration of treatment with methylphenidate [Ritalin,

Concerta, etc.] found no differences in academic achievement as measured by teachers, the proportion

repeating grades, in special education classes or being tutored.”

Het Oregon Evidence-based Practice Center concludeerde verder over dezelfde leeftijdsgroep:

“no trials of effectiveness found” en: “the evidence for comparative efficacy and adverse events of drugs for

treating ADHD is severely limited by small sample sizes, very short durations, and the lack of studies measuring

functional or long-term outcomes.”

Vier eerdere onderzoeken waren consistent in het commentaar van de onderzoekers over het gebrek aan

kwaliteitsstudies naar effectiviteit, langetermijneffecten en bijwerkingen van medicatie.36

35 Oregon Evidence-based Practice Center, Oregon Health & Science University, “Drug Class Review on Pharmacologic Treatments for ADHD – Final Report”, September 2005. Pg. 13.

36 Klassen A, Miller A, Raina P, Lee SK, Olsen L. Attention-deficit hyperactivity disorder in children and youth: A quantitative systematic review of the efficacy of different management strategies. Canadian Journal of Psychiatry. 1999;44(10):1007-1016; Schachter HM, Pham B, King J,

Langford S, Moher D. How efficacious and safe is short-acting methylphenidate for the treatment of attention-deficit disorder in children and adolescents? A meta-analysis. CMAJ Canadian Medical Association Journal. 2001;165(11):1475-1488.; Jadad AR, Boyle M, Cunningham C,

Kim M, Schachar R. Treatment of attentiondeficit/ hyperactivity disorder. Evidence Report: Technology Assessment (Summary). 1999(11):i-viii, 1-341.; King S, Griffin S, Hodges Z, et al. Methylphenidate, dexamfetamine and atomoxetine for the treatment of attention deficit

hyperactivity disorder in children. http://www.nice.org.uk/pdf/ADHD_assessment_report.pdf

18

Maatschappelijke gevolgen, voortvloeiend uit misbruik van DSM informatie en het promoten van psychostimulantia

Het gebruik van psychostimulantia, zoals Ritalin, als pepmiddel is populair onder jongeren. Dit amfetamine-achtige

ADHD-medicijn wordt in toenemende mate als straatdrug gebruikt.37

Een ander gevolg van een veel te ruime interpretatie van de beschrijving van ADHD-verschijnselen in de DSM is om

kinderen grootschalig te screenen op psychosociale problemen. Leerkrachten die door onderbezetting met grote

klassen moeten werken, zijn sneller geneigd om naar het ADHD etiket te grijpen als een kind druk of dromerig is.

Dr. Jan Derksen, hoogleraar klinische psychologie, Nijmegen:

“Leerkrachten lijken gefixeerd te zijn op afwijkingen van kinderen. Ze willen dat daar iets mee gebeurt. Vaak

zitten daar “rugzakjes” aan vast, komt daar geld mee binnen. Het etiketteren wordt daarmee beloond. Dat is

een dramatische ontwikkeling.”

Het gevolg van deze ontwikkeling is dat er een grotere toestroom komt in het speciaal onderwijs.

Verantwoordelijke instanties zouden verontrust moeten zijn door de verhalen van ouders, die melden dat zij, indien zij

niet meewerken aan de medicinale behandeling van hun kind via school voor ADHD, voor het blok worden gezet om

of hun kind te verwijderen van school of, via de Jeugdzorg, bedreigd worden uit de ouderlijke macht te worden gezet.

Een uitzending van Zembla “De ADHD-hype” presenteerde hier voorbeelden van38

.

Tevens een punt van zorg is dat in 2010 in Amsterdam een project is gestart om kinderen in groep 2 te onderzoeken

op psychosociale problemen. De testen die gebaseerd zijn op het DSM IV handboek dragen ertoe bij dat het aantal

ADHD-diagnoses zal toenemen en daarmee ook de schadelijke gevolgen van medicijngebruik.

Dr. Gerrit Breeuwsma, ontwikkelingspsycholoog aan de Rijksuniversiteit Groningen, stelt:

“Veel schoolgerelateerde problemen komen voort uit de neiging om kinderen in de mal van de school te

persen. We moeten daar relaxter mee omgaan; dan lukt het misschien ook leerlingen met meer succes in het

onderwijs te houden.”

Breeuwsma pleit er dan ook voor om kinderen weer meer met rust te laten:

“Wij zouden het zelf bepaald niet aangenaam vinden als we de hele dag op onze nek gezeten werden. We

zouden het ervaren als een enorme inbreuk op onze vrijheid. Maar bij kinderen vinden we dat normaal.

Sindsdien is de omvang van die “misdaad” alleen maar toegenomen. We zouden er beter aan doen wat meer

vertrouwen te hebben in de spontane ontwikkelingskracht van kinderen.”39

Het bovenstaande is een punt van zorg. Daar komt bij dat deze gegevens verplicht moeten worden opgeslagen in het

Elektronisch Kinddossier wat daarna voor andere instanties, waaronder politie en RIAGG, te bekijken is.

Jos Lamé, klinisch psycholoog en directeur / bestuurder van de Riagg Rijnmond, laat hierover weten:

“Mensen moeten allerlei gegevens inleveren waarvan de waarde uiterst dubieus is. Het is heel gevaarlijk dat te

doen omdat die informatie misbruikt kan worden. Mensen moeten weigeren hieraan mee te werken. Ik verzet

me tegen de uniformiteit. Het is niet zo dat alle informatie altijd voor iedereen relevant is. Iedereen heeft zijn

eigen informatiebehoefte. Het gevaar dreigt ook dat het melden of signaleren van problemen reeds als handelen

wordt gezien.” “Het is een absurd idee dat we het leven van iedereen moeten kennen en dat we weten wat

goed voor mensen is.”40

37 Zie bijvoorbeeld http://www.ivo.nl/?id=765&parent=479&current=479

38 VARA, 18 sept. 2010, http://zembla.vara.nl/Nieuws-

detail.2624.0.html?tx_ttnews%5Btt_news%5D=31588&cHash=35290645c9d07a9ca48551ab8aebea7d

39 Rijksuniversiteit Groningen; http://www.rug.nl/corporate/nieuws/opinie/2009/opinie09_20

40 NRC, 9 feb. 2008; online gezien nov. 2010 op

http://www.nrc.nl/opinie/article1882060.ece/De_stelling_van_Jos_Lame_het_elektronisch_kinddossier_is_stalinistisch_en_megalomaan

19

Aanbevelingen

1. In Nederland en bij de EU moet worden aangedrongen op maatregelen, met onmiddellijke ingang, om ervoor

te zorgen dat kinderen, ouders, verzorgers, leerkrachten en artsen een volledig overzicht krijgen over

mogelijke oorzaken van verschijnselen die nu onder het label ADHD gegroepeerd worden.

2. Gezaghebbende instanties in Nederland en bij de EU moeten ervoor zorgen dat kinderen met verschijnselen

die met ADHD kunnen worden aangeduid, alsmede de ouders en leerkrachten, toegang krijgen tot een

compleet spectrum aan therapeutische, onderwijskundige en sociale maatregelen en behandelingen.

3. Nederland en de EU moeten onderzoek naar medicijnvrije behandeling ondersteunen en aanmoedigen,

inclusief onderzoek naar onderwijskundige oorzaken van ADHD, lichamelijke oorzaken van ADHD en de

invloed van voedsel en dieet (zoals het eerder genoemde dieet van drs. L.M.J. Pelsser).41

4. Zolang behandeling (zonder medicatie) van verschijnselen die aan ADHD doen denken resultaat heeft, mag

geen psychologisch of psychiatrisch onderzoek van het kind plaatsvinden.

5. Er zou wetgeving moeten komen, gemodelleerd naar wetgeving die onlangs is aangenomen in de Duitse

deelstaat Rheinland- Pfalz, waarin staat dat methylfenidaat (Ritalin) alleen mag worden voorgeschreven indien

andere, niet-medicamenteuze maatregelen onvoldoende zijn gebleken. Deze Duitse wetgeving kwam tot

stand nadat de Europese Commissie dit had aanbevolen bij het afgeven van de handelsvergunning voor dit

middel.42

6. Psychiatrische behandeling mag niet plaatsvinden indien deze schadelijk kan zijn voor het kind, zowel op korte

als op (zeer) lange termijn.

7. Er moeten wettelijke maatregelen komen om er voor te zorgen dat medicatie voor psychische problemen

niet via school wordt opgedrongen.

8. Geld voor onderzoek moet door een onpartijdige overheidsinstantie beheerd en gedistribueerd worden, ook

indien fondsen ter beschikking worden gesteld door belanghebbende partijen.

9. De Sunshine Act, bedoeld om de inkomstenbronnen van professionals (zoals psychiaters, artsen,

onderzoekers) transparant te maken, moet worden uitgebreid naar patiëntenverenigingen, overheidsadviseurs

en ambtenaren.43

10. Het besef, zoals dat ook bij kritische deskundigen leeft, dat de DSM slechts een poging is om verschijnselen te

categoriseren, en niet een open route naar medicatie zou moeten zijn, moet duidelijk gemaakt worden onder

de betreffende beroepsgroepen en instanties. Ook als vanuit belangengroepen invloed wordt uitgeoefend om

zo’n beleidswending tegen te gaan.

11. Bij een kritisch onderzoek naar de huidige aanpak van ADHD via medicatie moeten deskundigen van buiten

de direct betrokken disciplines adviseren, om tunnelvisie te voorkomen, om cirkelredeneringen binnen de

betreffende wetenschappelijke disciplines te doorbreken en om een open minded benadering mogelijk te

maken.

41 Artikel van februari 2011 in The Lancet, dat de nationale media haalde: http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-

6736(10)62227-1/fulltext

42 Zie aanbeveling handelsvergunning methylfenidaat European Medicines Agency:

http://www.ema.europa.eu/docs/nl_NL/document_library/Referrals_document/Methylphenidate_31/WC500011138.pdf

43 Zie bijvoorbeeld http://www.rijksoverheid.nl/documenten-en-publicaties/toespraken/2009/06/03/relatie-farma-industrie-en-artsen-moet-

transparant-zijn.html