Actie Meer Phealth in de e-health Beknopte eindrapportage · Actie Meer P-health in de E-health...

“Ik begrijp niet dat dit er niet al is”

Actie Meer Phealth in de e-health Beknopte eindrapportage

Zorgbelang Nederland Drs. P. Heine Communitymanager Deeljezorg.nl Coördinator e-Panels Zorgbelangorganisaties September/oktober 2012

Actie Meer P-health in de E-health Beknopte eindrapportage

Zorgbelang Nederland, Utrecht, september/oktober 2012 pag. 2



Inhoud 1. Inleiding ............................................................................................................................................... 4

Wat willen patiënten met e-health? .................................................................................................. 4

Wat is e-health? ............................................................................................................................... 4

Wat doet Zorgbelang met de resultaten? ......................................................................................... 4

2. Samenvatting ....................................................................................................................................... 5

Deelraadpleging: sociale netwerken voor instellingen ..................................................................... 7

3. De respondenten ................................................................................................................................. 8

4. Resultaten ........................................................................................................................................... 9

Deel I Online participatie van en contact tussen gebruikers van zorg en welzijn ................................ 9

Lidmaatschap sociale netwerken ..................................................................................................... 9

Bespreken van zorg en welzijn op sociale netwerken ................................................................... 10

Reden geen gebruik ....................................................................................................................... 10

Voorwaarden sociale netwerk voor zorg en welzijn ....................................................................... 11

Participatie bij instellingen via online sociale netwerken ................................................................ 13

Inhoudelijke aspecten van een instellingsnetwerk ......................................................................... 14

Deel II Online contact met zorgverleners ........................................................................................... 16

Deel III Stellingen ............................................................................................................................... 22



1. Inleiding

Wat willen patiënten met e-health?

E-health wordt door verzekeraars en overheid gezien als een soort wondermiddel: goedkoper, en het geeft de patiënt meer regie over het eigen leven, waardoor de zelfredzaamheid gestimuleerd wordt. Zorgbelang wil van iedereen die wel eens gebruik maakt van zorg weten hoe zij tegen e-health aan kijken. De Zorgbelangorganisaties vinden het belangrijk dat e-health toepassingen gemaakt worden vanuit het perspectief van de gebruiker, de Patiënt. Zo wordt e-health ook P-health!

Daarom organiseerden ze de actiemaand ‘Meer P-health in e-health’. Reageren kon via een openbaar toegankelijke enquête en op de actiesite http://p-health.deeljezorg.nl. Ook konden goede en slechte voorbeelden gegeven worden, die eveneens op deze actiesite terug te vinden zijn. Daarnaast vonden en vinden discussies plaats op http://deeljezorg.nl. Degene die niet over internet beschikken konden telefonisch hun mening geven. Ook zijn aan 3636 panelleden van de e-Panels van de Zorgbelangor-ganisaties uitnodigingen voor het invullen van de enquête verstuurd.

Wat is e-health?

E-health is het gebruik van internettechnologie om de gezondheid en gezondheidszorg te ondersteu-nen of verbeteren. Ook het zoeken en delen van informatie op internet over een symptoom, ziekte of aandoening is een vorm van e-health. Daarnaast is er veel mogelijk: aanmelden bij het ziekenhuis via de website, een afspraak bij de huisarts of polikliniek maken via de website, je dossier inzien via inter-net, een herhalingsrecept aanvragen via internet. Ook kun je tegenwoordig behandelingen krijgen via internet. Zoals het online bijhouden en doorgegeven van meetgegevens, het online doorgeven van bloedwaarden, chatten met zorgverleners of fysiotherapie via internet. Ook internetcontact met lotge-noten valt onder e-health.

Wat doet Zorgbelang met de resultaten?

De resultaten van deze peiling laten zien wat de gebruiker van zorg belangrijk vindt. Daarmee kan Zorgbelang beter voor de belangen van patiënten opkomen. En daardoor wordt ook de (online) zorg voor de patiënt beter. De verder acties van de Zorgbelangorganisaties en de resultaten ervan zijn te volgen via de actiesite http://p-health.deeljezorg.nl.



2. Samenvatting In mei en juni vroegen de Zorgbelangorganisaties in Nederland naar ervaringen E-health. Steeds meer mensen zijn lid van één of meer sociale netwerken op internet. Daaronder zijn ook mensen die gebruik maken van zorg, of zorg geven aan iemand uit hun omgeving. Drie onderwerpen stonden bij deze raadpleging centraal:

• We hebben gevraagd of, en onder welke voorwaarden, sociale media geschikt zijn om gezond-heidsvragen, klachten en behandelingen te bespreken, of lotgenotencontact te zoeken.

• Daarnaast waren we benieuwd of mensen ervaring hebben met online contact met hun zorg- of hulpverlener, en zo ja hoe de ervaring was.

• Ook hebben we een aantal stellingen over E-health voorgelegd.

In totaal hebben 1617 mensen meegedaan aan het onderzoek.

Facebook grootste netwerk Iets meer dan de helft (54%) van de respondenten is lid van één of meer sociale netwerksites. De meesten van hen zijn lid van Facebook: 75%. Daarnaast is een ongeveer even groot deel lid van Lin-kedin en Hyves: respectievelijk 39% en 38%. 29% heeft een Twitter- en 16% een Google+ account. De meeste mensen die nu al gebruik maken van een online sociaal netwerk zouden misschien wel gebruik willen maken van een netwerk dat speciaal gericht is op zorg en welzijn: 61%, terwijl 16% dat zeker zou doen.

Zorg en welzijn op bestaande netwerken niet populair De respondenten die nu al actief zijn op sociale netwerken praten daar niet of bijna niet over zaken die gaan over zorg en welzijn. 62% doet dat nooit, 28% soms, en 10% doet dat wel geregeld. Gevraagd naar de belangrijkste reden dat niet te doen komen als belangrijkste redenen naar voren: ze hebben er geen behoefte aan (34%), het gebrek aan privacy op die netwerken (25%), of ze houden die informatie sowieso liever privé (24%).

Voorwaarden om wel online over zorg en welzijn te praten Bijna alle respondenten willen zelf kunnen bepalen wie zijn of haar informatie kan inzien: 97,6%. Ook vinden bijna alle respondenten het belangrijk dat er geen commerciële belangen verbonden zijn aan een online netwerk over zorg en welzijn: 95,1% en dat het beheer van zo’n site in handen moet zijn van onafhankelijke belangenorganisaties voor patiënten of cliënten (95,2%). Iets lager liggen de percentages als het gaat om de vraag of zo’n netwerk alleen bedoeld is voor pati-enten met dezelfde specifieke aandoening(en): 23% vindt dat erg belangrijk, 38% belangrijk. 35,3% vindt dat niet belangrijk, en 3,7% vindt dat erg onbelangrijk. De meeste respondenten vinden dat en sociaal netwerk over zorg niet alleen gericht moet zijn op lotgenotencontact:

• 95,7 % vindt het (erg) belangrijk dat het netwerk ook gericht is op verbetering van zorg en welzijn

• 96,4 % wil er ook informatie krijgen over zaken rond zorg en welzijn.

De respondenten vinden het belangrijk dat er ook (professionele) medewerkers van patiëntenorgani-saties actief op zijn: 87,6% vindt dat (erg) belangrijk. Uit de toelichtingen op deze vraag blijkt dat deelnemers bezorgd zijn over de beveiliging van data, en dat ze het directe contact met ‘echte’ mensen heel belangrijk vinden.

Online contact met zorgverleners Steeds meer zorgverleners en instellingen maken gebruik van de mogelijkheden die internet biedt in de communicatie tussen patiënten en zorgverlener. Het gaat dan om zaken als het online maken van afspraken, herhaalrecepten bestellen, onderzoeksresultaten inzien, internet of twitterspreekuur, zorg op afstand met bijvoorbeeld beeldcommunicatie, of zelfmanagement met hulp van online tools die via de pc, laptop, tablet of smartphone gebruikt kunnen worden.

Hoewel veel al mogelijk is heeft een minderheid van de respondenten hier ervaring mee: 34%. De meeste ervaring hebben deze mensen met het online maken van afspraken (74,4%) en het online bestellen van herhaalrecepten (82,9%). Beide mogelijkheden worden zeer gewaardeerd. De mensen die wel ervaring hebben met zaken als het online inzien van onderzoeksresultaten, de mogelijkheid tot



internet-/webspreekuur, zorg op afstand, online het eigen medisch dossier inzien, online meetwaarden doorgeven, online therapie, noemen deze ervaring overwegend positief. De meerderheid van de res-pondenten (66%) heeft geen ervaring met het online regelen of ontvangen van zorg.

Zorgen over beveiliging en privacy Uit de toelichtingen op de vraag hoe de deelnemers hun ervaring met online communicatie met zorg/ of hulpverleners waarderen blijkt dat veel panelleden in ieder geval een e-mailadres verwachten van hun hulpverlener. Panelleden maken zich zorgen over de beveiliging van de gegevens. De voordelen liggen in de besparing van tijd en geld en energie. Sommige panelleden geven aan liever persoonlijk contact te willen dan via internet. Een aantal respondenten geeft aan bang te zijn dat ze de technolo-gische ontwikkelingen niet bij kunnen houden als ze ouder worden. Ook wordt in de toelichtingen aan-gegeven dat er soms sprake kan zijn van schijn-efficiëntie: als de patiënt alles online heeft ingevuld verwacht hij dat gegevens bekend zijn en oproepbaar zijn, maar in de praktijk moeten sommige men-sen toch nog keer op keer hun verhaal doen.

Patiënten willen wel! De meerderheid van de respondenten (66%) heeft nog geen ervaring met het online regelen en ont-vangen van zorg. Het overgrote deel van de respondenten wil wel echter graag meer online regelen. Van het online inzien van het eigen medisch dossier ligt dat percentage het hoogst: 69,9% wil dat, terwijl 17,5% dat misschien zou doen. Slechts 0,5% kan het medisch dossier al online inzien. 10,5% heeft hier geen behoefte aan. De minste animo is er rond het volgen van online therapie. 42% wil dat niet, 15,7% wil dat wel, en 32,8% misschien. 0,6% van de deelnemers volgt online therapie zoals bijvoorbeeld hulp bij afvallen, fysiotherapie, slaaptraining of psychotherapie.

Privacy, beveiliging en persoonlijk contact knelpunten De respondenten kregen tevens de mogelijkheid aanvullende of toelichtende opmerkingen te maken. Ook hier geven velen aan zich zorgen te maken over de privacy en de beveiliging van internettoepas-singen: wie ziet hun gegevens, hoe goed is het beveiligd. Een aantal respondenten geeft aan liever persoonlijk contact met de hulpverlener te willen, zodat ze in het gesprek eventueel meteen gerustgesteld kunnen worden. Andere benadrukken juist de voordelen: het kan bijv. een omslachtige reis overbodig maken. Enkele voorbeelden: “Reis heen en terug duurde drie uur, het behandelpraatje duurde vijf minuten.” “Het bevordert de eigen regie. Je bent als zorgvra-ger altijd zelf verantwoordelijk voor je eigen lijf. Een arts kan je slechts adviseren iets te doen of juist niet te doen. Bovendien is het tijdbesparend. Ik hoef geen vrij te nemen om naar een arts te gaan voor een uitslag. (…) Je neemt de informatie tot je op een moment dat het jou uitkomt.” Er is ook relativering: “Laten we eerst eens eenvoudig beginnen met herhaalrecepten, afspraken, in-zien resultaten, zelf meten en invullen.”

Stellingen We ook een aantal (15) stellingen over E-health voorgelegd. De panelleden waren het meest uitgesp-roken over de stelling dat E-health nooit een verplichting moet worden voor de patiënt, maar een keu-ze moet blijven: 92,3% is het hier mee eens. Ook vond een overgrote meerderheid (90,4%) van de ondervraagden dat E-health een zorgverlener niet ontslaat van zijn verantwoordelijkheid voor de ge-boden zorg.

Positieve effecten E-health Een meerderheid van de respondenten was het eens met de volgende stellingen over E-health:

• ‘Het geeft patiënten meer eigen regie en zeggenschap over de zorg die zij ontvangen’ (71,9%)

• ‘Het maakt patiënten meer verantwoordelijk voor hun eigen zorg’ (69,7%)

• ‘Het geeft gebruikers van zorg de mogelijkheid om hun leven zelf in te richten’ (61,7%).

Zorgpunten Een meerderheid van de respondenten was het eens met de volgende stellingen:

• ‘E-health leidt tot verarming van de zorg’ (61,7%)

• E-health is vaak een excuus is om bezuinigingen in de zorg door te voeren’ (60.3%)

• Privacy problemen: ‘internet is te onveilig om de bij zorg noodzakelijke privacy te kunnen ga-randeren’ (55%).



Conclusies De raadpleging laat zien dat veel van de respondenten open staan voor het gebruik van E-health toe-passingen. Ze willen meer dan er op dit moment kan, en dan gaat het om relatief simpele zaken, zoals het online kunnen maken van afspraken of e-mail contact met de zorgverlener. De panelleden maken zich zorgen om zaken als de beveiliging van hun persoonlijke gegevens en, in het verlengde daarvan, hun privacy. Deze zaken zijn voor hen belangrijke voorwaarden voor het gebruik van E-health. Daarbij willen ze niet dat het persoonlijke contact verloren gaat, omdat dit tot verschraling van de zorg leidt. E-health mag nooit een verplichting worden, en de zorgverlener blijft verantwoordelijk voor de gebo-den zorg. Een meerderheid van de panelleden wil wel over zorg praten op een sociaal netwerk, maar de meest bekende sociale netwerksites zoals Facebook, Hyves en Linkedin zijn daar volgens hen niet geschikt voor. Ze hebben er geen behoefte aan om over zorg en welzijn te praten op deze sites, en ze maken zich ook zorgen om hun privacy bij deze sites. Voorwaarden waaraan een netwerk over zorg en welzijn zou moeten voldoen: (meer) eigen regie over de zichtbaarheid van je gegevens, goede beveiliging, naast lotgenotencontact ook informatie, ook gericht zijn op verbetering van zorg, mogelijkheid tot het ontmoeten van mensen met dezelfde aan-doening, geen commerciële bijbedoelingen en het beheer moet bij een patiëntenorganisatie liggen, met professionele medewerkers die ook actief zijn.

Deelraadpleging: sociale netwerken voor instellingen

Een deel van de respondenten, namelijk degene die cliënt zijn van een zorg- of welzijnsinstelling of mantelzorger van een cliënt, hebben we een aantal aanvullende vragen gesteld. Deze betroffen de behoefte aan het via internet in contact komen met andere cliënten en mantelzorgers va die instelling. 499 respondenten vulden deze extra vragen in. 233 van hen zijn zelf cliënt (46,7%), 224 mantelzorger (44,9%) en 42 beide (8,4%). Op de vraag of zijn geïnteresseerd zijn om via een afgeschermd online sociaal netwerk van die instel-ling contact te hebben met andere cliënten en hun mantelzorgers, familieleden e.d., geeft 17% aan daar zeker interesse in te hebben, en 52% misschien. Gevraagd naar wat op zo’n afgeschermd net-werk mogelijk zou moeten zijn, gaf 92,5% aan het (erg) belangrijk te vinden dat zij daarop mee kun-nen praten over de kwaliteit en het beleid van de organisatie. 90,5% vindt het (erg) belangrijk dat zo’n netwerk door een onafhankelijke organisatie beheerd wordt en 71,9% vindt de mogelijkheid anoniem deel te kunnen nemen (erg) belangrijk. 95,4% vindt het ontvangen van actuele informatie ontvangen via het netwerk (erg) belangrijk,87,4 hecht (veel) belang aan het kunnen regelen van praktische zaken (zoals mantelzorgondersteuning en vervoer) via en dergelijk netwerk. Aan het in contact komen met andere cliënten, mantelzorgers en familieleden hecht 78,2% (veel) waarde.

Behoefte aan contact Uit de toelichtingen komt met name het belang van contact met andere mantelzorgers naar voren.: : ‘Ik heb nu totaal geen contact met andere Mantelzorgers in psychiatrie, het is nu net of die niet be-staan buiten mij…. Ik mis dat contact, zeker gezien het feit dat Mantelzorger zijn voor een cli-ent/familielid die vrij jong is en complexe psychiatrische aandoeningen heeft erg zwaar is’ en ‘nu heb ik nagenoeg geen contact met andere mantelzorgers in deze instelling, dit door dat de afstand 75 km is’. Ook blijkt naar iets vragen soms al tot bewustwording kan leiden: ‘Bij de start van deze enquête was ik me niet bewust van de kans om (eindelijk) onderling met mantelzorgers van verblijfspatiënten in con-tact te komen’. Voor anderen is het belang al lang duidelijk: ‘Ik begrijp niet dat dit er niet al is’. Ook komt het kwaliteitsaspect duidelijk naar voren: ‘door contact met andere klanten kun je de kwaliteit beter controleren’. Ook de mogelijkheden die zo’n netwerk biedt als het gaat om de belangenbeharti-ging van cliënten en mantelzorgers wordt geregeld genoemd, ook door leden van cliëntenraden.

Conclusie Concluderend lijkt er, vooral onder mantelzorgers, animo voor een dergelijk netwerk op instellingsni-veau. De opzet en inrichting van zo’n netwerk zou in nadrukkelijke samenspraak met cliënten en man-telzorgers moeten gebeuren. Het moet een duidelijke toegevoegde waarde voor hen hebben, de or-ganisatie moet het een serieuze rol geven in de communicatie met cliënt en mantelzorger en het be-heer dient onafhankelijk te gebeuren.



3. De respondenten e-Panelleden In totaal hebben 4.144 e-panelleden een uitnodiging voor het invullen van de enquête ontvangen. Daarvan hebben 1.494 leden de enquête daadwerkelijk ingevuld (36%). Meldactie Daarnaast hebben 272 respondenten (17%) de enquête via de openbare link ingevuld. 2 personen (0,1%) hebben de vragenlijst telefonisch beantwoord via de afdeling Informatie en klachtopvang. Totaal Daarmee kwam het totaal aantal reacties in de actieperiode op 1617. Dit is de hoogste respons die de gezamenlijke Zorgbelangorganisaties hebben behaald sinds de samenwerking tussen de regionale panels begin 2010 tot stand is gekomen. Geslacht (N=1617) 519 man 723 vrouw 375 onbekend Leeftijd Van ongeveer driekwart van de respondenten is het geboortejaar bekend. Het aantal ouderen lijkt daarmee relatief oververtegenwoordigd. In 2011 bedroeg was het percentage 65+-ers in Nederland 15,6% (Bron CBS), in deze raadpleging is dat percentage 19,7%, bijna het dubbele. Drie responden-ten gaven aan 90 jaar of ouder te zijn. Het grootste aandeel respondenten is tussen de 45 en 55 jaar. Grafiek 1 Leeftijdsverdeling respondenten (N=1617)



4. Resultaten

Deel I Online participatie van en contact tussen gebruikers van zorg en welzijn

Steeds meer Nederlanders zijn lid van één of meer online sociale netwerken en houden op die manier contact met familie, vrienden en bekenden. Ook patiënten, cliënten, mantelzorgers en andere betrok-kenen maken steeds vaker gebruik van internet om onderling contact te krijgen of te onderhouden. Zorgbelang wil graag weten of daarvoor van dezelfde sociale netwerken gebruik gemaakt wordt, of dat kwesties rond zorg en welzijn andere eisen stellen.

Lidmaatschap sociale netwerken

Iets meer dan de helft (54%) van de respondenten geeft zelf lid te zijn van een of meerdere online sociale netwerken of internetcommunities. Dit cijfer komt exact overeen met dat van een onderzoek van CBS naar onder meer het gebruik van sociale netwerken in Nederland uit 2010. Tabel 1 Bent u lid van een of meerdere online sociale netwerken/internetcommunities (N=1617)

Antwoord Percentage

Ja 54%

Nee 46%

Gevraagd naar welke sociale netwerken de respondenten lid zijn, bleek dat Facebook veruit het po-pulairst is. 75% van degen die van sociale netwerken gebruik maakt, is daar lid van (40,5% van het totaal aantal respondenten). Ander sociale netwerken die onder meer werden genoemd zijn Deeljezorg.nl van de Zorgbelangorga-nisaties, Netlog, Yammer, What’s app, diverse fora van patiëntenverenigingen, MSN, Seniorweb en Schoolbank. Tabel 2 Van welke online sociale netwerken/internetcommunities bent u lid? (N=879)

Antwoord Percentage

Facebook 75%

Hyves 38%

Twitter 29%

LinkedIn 39%

Google+ 16%

Andere, namelijk 12%

Aan degene die geen gebruik maken van sociale netwerken is gevraagd of zij dat wel zouden doen als het een sociaal netwerk betrof dat speciaal gericht is op zorg en welzijn. 16% van hen zou dat



gaan doen en 61% zou het overwegen. Er lijkt dus zeker behoefte aan gespecialiseerde netwerken voor dit onderwerp. Tabel 3 Zou u eventueel wel gebruik maken van een netwerk dat speciaal is gericht op zorg en welzijn? (N=742)

Antwoord Percentage

Ja 16%

Misschien 61%

Nee 24%

Bespreken van zorg en welzijn op sociale netwerken

De respondenten die wel gebruik maken van bestaande sociale netwerken is gevraagd of zij op die netwerken ook kwesties bespreken die op zorg en welzijn betrekking hebben. Slecht 1 op de 10 doet dit geregeld en iets minder dan 1 op de 3 soms. Het merendeel van de respondenten geeft aan dit niet te doen (zie tabel 4). Tabel 4 Bespreekt u op die netwerken ook geregeld zaken die gaan over de zorg en/of welzijn? (N=878)

Antwoord Percentage

Ja, geregeld 10%

Ja, soms 28%

Nee 62%

Reden geen gebruik

Aan die laatste groep is vervolgens de vraag voorgelegd wat de belangrijkste reden voor hen is om dat niet te doen. Iets meer dan een derde (34%) gaf aan dar geen behoefte aan te hebben. Het ge-brek aan privacy op sociale netwerken was voor een kwart de belangrijkste reden geen zorg en wel-zijnskwesties te bespreken. Een vergelijkbaar percentage (24%) geeft aan dit soort zaken liever privé te houden (zie tabel 5). Tenslotte gaf 9% aan dat dit voor hen niet relevant is, aangezien zij (bijna) geen zorg of welzijnsvoor-zieningen gebruiken. Bij Anders, namelijk werd in de meest gevallen aangegeven dat ze sowieso weinig gebruik maken van de sociale netwerken waar ze lid van zijn. Ook werden opmerkingen gemaakt als: “vind ik daar tot nu toe niet thuishoren”, “dat past niet in dat netwerk” en “mijn inziens niet moge-lijk om iets serieus te plaatsen”. Opvallend is dat bij bijna de helft van degene die geen zorg en welzijnszaken bespreken spelen priva-cy issues dus een rol. Voor sociale netwerken voor zorg en welzijn is het garanderen van de privacy dus van het grootste belang.



Tabel 5 Wat is de belangrijkste reden voor u om dat niet te doen? (N=542)

Antwoord Percentage

Gebrek aan privacy op die netwerken 25%

Het commerciële karakter van die netwerken 2%

Het ontbreken van lotgenoten 1%

Ik hou dat soort zaken liever privé 24%

Daaraan heb ik geen behoefte 34%

Ik gebruik (bijna) geen zorg of welzijnsvoorzieningen 9%

Anders, namelijk: 5%

Voorwaarden sociale netwerk voor zorg en welzijn

We zagen al dat een redelijk percentage van de respondenten deelname aan een specifiek online zorgen welzijnsnetwerk zou overwegen. Dat roept vervolgens de vraag op aan welke voorwaarden de respondenten vinden dat zo’n netwerk dan zou moeten voldoen. Hiervoor vroegen we hen om voor een aantal aspecten aan te geven welk belang zij daaraan hechten (zie tabel 6).

Het zelf in controle zijn over hetgeen anderen kunnen zien van de eigen informatie wordt het belang-rijkste gevonden. Maar liefst 97,6% vindt dit (erg) belangrijk. Dit sluit aan bij de eerder gevonden be-lang dat aan privacy gehecht wordt. Delen van informatie, maar niet met iedereen.

Van groot belang is ook het afwezig zijn van commerciële belangen, 95,1% vindt dit (erg) belangrijk. Zoals iemand toelichtte:

“Zodra ik merk dat er commerciële belangen in het spel zijn, haak ik af!”

Ook aan het beheer door onafhankelijke belangenorganisaties voor patiënten/cliënten hechten vele grote waarde, 95,2% vindt dit (erg) belangrijk. Dit sluit aan bij het belang dat een overgrote meerder-heid (95,7) hecht aan het gericht zijn op het verbeteren van zorg en welzijn.

Hierbij dient echter te worden opgemerkt dat een grote meerderheid van de respondenten lid is van een van de Zorgbelangpanels. Uit eerdere raadplegingen is gebleken dat deelname aan zo’n panel voor een groot deel gemotiveerd wordt door het willen meewerken aan het verbeteren van zorg en welzijn.

Daarnaast wordt het krijgen van informatie op maat (96,4%) en het aanwezig zijn binnen zo’n netwerk van (professionele) medewerkers van patiëntenorganisaties (87,6%) van belang geacht.

Minder van belang is het gericht zijn op specifieke groepen patiënten met dezelfde aandoening, al is dat voor een meerderheid (61%) nog steeds (erg) belangrijk. Het offline ontmoeten van netwerkcon-tacten tenslotte, scoort het laagst: 45,4% vindt dat (erg) belangrijk.

Bij de toelichtingen van deze vraag kwam naar voren dat men niet alleen informatie wil halen in een dergelijk netwerk. Zoals een respondent het formuleert:

“Ik vind het ook belangrijk dat ikzelf anderen zou kunnen helpen door mijn ervaring te delen”.

Een andere respondent formuleerde het als volgt:



“Mijn ervaring is dat patiënten veel van elkaar kunnen leren. Mijn ideale lotgenotencontact vind ik met name in het buitenland en wel in de V.S. waar men niet schuwt om elkaar tips en adviezen te geven, elkaar te stimuleren om jezelf te informeren d.m.v. artikelen en zelf research te doen en dat met elkaar te delen. Het motto is enerzijds niet blijven zitten waar je zit, anderzijds kun je er ook terecht voor medeleven, wat in NL al snel gezien wordt als klagen , zeuren e.d. Daarnaast mag er ook gelachen worden.”

Ook worden privacy aspecten geregeld benadrukt:

“ik ben er huiverig voor, wie ziet het allemaal en wat blijft hangen”, “P Health: heel simpel ik be-paal wie mijn data (wat dat ook mag zijn) mag inzien!”

“Vind het heel belangrijk dat mijn gegevens toch wel beschermd worden dus als het echt gericht is voor zorg en welzijn dan vind ik het heel belangrijk dat niet iedereen zomaar mijn gegevens in kan zien”.

Anderen benadrukken dat sociale media ook contact mogelijk maken als je (tijdelijk) minder mobiel bent:

“Denk dat het heel belangrijk is sociale media als je even minder kunt en buiten de deur komt dan ben je toch een beetje in de wereld, met sociale media en dat is heel fijn”.

Anderen zien de vragen als een aansporing:

“na de vakantie ga ik meer aandacht aan geven”.

Tabel 6 Hoe belangrijk vindt u de volgende voorwaarden voor een sociaal netwerk dat gericht is op zorg en welzijn? (N=1441)

Stelling Erg belangrijk Belangrijk Onbelangrijk Erg onbe-

langrijk

Ik wil zelf kunnen bepalen wie mijn informatie

kan inzien

78.1% 19.5% 1.5% 0.9%

Dat er geen commerciële belangen aan ver-

bonden zijn

71.4% 23.7% 4% 0.9%

Dat het beheerd wordt door onafhankelijke

belangenorganisaties voor patiënten/cliënten

64.5% 30.7% 4% 0.8%

Dat het alleen bedoeld is voor patiënten met

dezelfde specifieke aandoening(en)

23% 38% 35.3% 3.7%

Dat het ook gericht is op het verbeteren van

zorg en welzijn

54.1% 41.6% 3.6% 0.7%

Dat ik er informatie kan krijgen over zaken die

mij bezig houden m.b.t. zorg en welzijn

49.3% 47.1% 2.9% 0.7%

Dat ik mijn contacten op het netwerk ook bui-

ten internet kan ontmoeten

14.2% 31.2% 44.5% 10.1%

Dat er ook (professionele) medewerkers van

patiëntenorganisaties actief op zijn

37.1% 50.5% 10.6% 1.7%



Participatie bij instellingen via online sociale netwerken

Naast de gangbare manieren van cliënt- en patiëntvertegenwoordiging via de cliënt- en patiëntenra-den en degelijke, is de laatste tijd steeds meer aandacht voor de mogelijkheden die online sociale netwerken binnen zorg en welzijn bieden op het gebied van participatie binnen instellingen en organi-saties. Het betreft daarbij participatie van zowel cliënten en patiënten zelf, als van hun mantelzorgers. Vandaar dat we de respondenten de vraag hebben gesteld of zij cliënt/patiënt bij een zorg- of welzijns-instelling zijn, mantelzorger zijn van een patiënt/cliënt of beide. Dit bleek bij 31% van de respondenten het geval. Hen hebben gevraagd hebben we een aantal aan-vullende vragen gesteld.

Tabel 7 Bent u (mantelzorger van een) cliënt van een zorg- of welzijnsinstelling? (N=1617)

Antwoord Percentage Aantal keer

Ja, ik ben cliënt bij 14% 233

Ja, ik ben mantelzorger van een cliënt bij 14% 224

Ja, ik ben zowel cliënt als mantelzorger bij 3% 42

Nee 69% 1118

Aantal keer beantwoord: 1617

Vervolgens hebben we degene die deze vraag bevestigend beantwoorden gevraagd of zij geïnteres-seerd zouden zij om aan een dergelijk online participatienetwerk deel zouden willen nemen.

Tabel 8 Zou u er in geïnteresseerd zijn om via een afgeschermd online sociaal netwerk van die instel-ling contact te hebben met andere cliënten en hun mantelzorgers, familieleden e.d.? (N=499)

Antwoord Percentage Aantal keer

Ja 17% 86

Misschien 52% 261

Nee 30% 152

Toelichtingen Bij de gegeven toelichtingen geeft een aantal respondenten aan bang te zijn dat een dergelijk netwerk voor hen een extra tijdsinvestering vergt of dat het contact met anderen belastend werkt:

“Ik hoef de problemen van een ander er niet bij te hebben. Heb zelf genoeg!!”.

“ik trek me teveel van anderen aan.”

Anderen zien een oplossing daarvoor juist in meer openheid:

“waarom zou het afgeschermd moeten zijn? Je krijgt dan een soort besloten clubje met mensen die dezelfde klachten hebben. Het lijkt me dan een behoorlijke klaagklup te gaan worden.



Waarom niet open? En voor iedereen toegankelijk. Mensen van buiten hebben vaak verfrissende ideeën”.

Weer anderen benadrukken de praktische mogelijkheden van een dergelijk netwerk:

“Het lijkt me wel handig om on-line contact te hebben met de zorgaanbieder, o.a. over planning van hulp e.d.”.

Anderen benadrukken de risico’s van de beperkte communicatie via zo’n netwerk:

“Ik vind dat mensen elkaar moeten ontmoeten, pas dan kun je beoordelen of hun mening/ tips oprecht zijn en er over doorvragen. Non verbale communicatie is een heel groot en belangrijk on-derdeel van communicatie....... Er is risico dat (vertegenwoordigers van) cliënten contacten via internet zich gaan concentreren op wat niet goed gaat, zonder daartegenover dingen die wel goed gaan te plaatsten. Als dat zou gebeuren gaat niemand zich er beter van voelen.”

Inhoudelijke aspecten van een instellingsnetwerk

Naast de vraag of cliënten en mantelzorgers geïnteresseerd zouden zijn in deelname aan een derge-lijk netwerk, wilden wij ook graag weten welk belang de respondenten hechten aan een aantal aspec-ten aan zo’n netwerk. Daarbij gaat het zowel om inhoudelijke als beheer aspecten. Als belangrijkste aspect wordt het op maat ontvangen van actuele informatie genoemd, 95,4% vindt dat (erg) belangrijk. Meepraten over de kwaliteit en het beleid van de organisatie vindt 92,5% (erg) belangrijk. 90,5 vindt het (erg) belangrijk dat het door een onafhankelijke organisatie beheerd wordt. Dat je via zo’n netwerk ook praktische zaken kunt regelen (zoals mantelzorgondersteuning, vervoer e.d.) wordt door 87,4% (erg) belangrijk gevonden. Daarnaast, niet vreemd voor een sociaal netwerk, vindt 78,2% het contact met andere cliënten, mantelzorgers en familieleden (erg) belangrijk. Het be-lang van anonieme deelname tenslotte, wordt door 71,9% (erg) belangrijk gevonden.

Tabel 9 Hoe belangrijk vindt u de hieronder genoemde aspecten voor zo'n afgeschermd online sociaal netwerk van die instelling? (N=499)

Stelling Erg be-

langrijk

Belang

lang-

rijk

Onbe-

langrijk

Erg onbe-

langrijk

Weet niet/geen

mening

Dat ik mee kan praten over de kwaliteit en

het beleid van de organisatie

38.1% 54.4% 4.9% 0.6% 2%

Dat het door een onafhankelijke organisa-

tie beheerd wordt

50.4% 40.1% 5.7% 1.1% 2.6%

Dat ik ook anoniem deel kan nemen 36.4% 35.5% 20.9% 4.9% 2.3%

Dat ik via het netwerk op de hoogte ge-

houden wordt van voor mij relevante ac-

tuele informatie

43.3% 52.1% 2% 1.4% 1.1%

Dat er ook praktische zaken geregeld

kunnen worden (zoals mantelzorgonder-

steuning, vervoer e.d.)

38.4% 49% 7.4% 2.6% 2.6%

Dat ik in contact kan komen met andere

cliënten, mantelzorgers en/of familieleden

24.6% 53.6% 16% 1.4% 4.3%



Toelichtingen Dat het stellen van een vraag ook de bewustwording kan verhogen bleek uit de volgende reactie:

“Bij de start van deze enquête was ik me niet bewust van de kans om (eindelijk) onderling met mantelzorgers van verblijfspatiënten in contact te komen. Zo kunnen we (eindelijk) gezamenlijk iets doen tegen het dichthouden van deuren voor familie van GGz-clienten in de langdurige zorg.”

Ook anderen zien mogelijkheden als het gaat om belangenbehartiging, inspraak en kwaliteit:

“Er is in het gezinsvervangend tehuis waar mijn dochter woont (nog) geen familieraad / vertegen-woordigersraad - dat zou het orgaan zijn dat zich bezig houdt met kwaliteit en beleid van de orga-nisatie. Mijn bemoeienis is vrijwel uitsluitend gericht op mijn dochters individuele belang. Wie weet of er een sociale-netwerk-vorm gevonden wordt waar mantelzorgers zoals ik baat bij zouden heb-ben. Nu de ouderwetse ouder/vertegenwoordiger/samenkomsten zijn vervallen hou ik die moge-lijkheid open.”

“Lijkt me dat ik niet moet gaan meepraten over het beleid van de organisatie op basis van mijn individuele ervaringen. Kan wel zaken bespreken, afstemmen met andere mantelzorgers die de kwaliteit aangaan en wellicht om een ander beleid vragen. Dat is aan de organisatie om dat op te pakken of aan te geven wat de mogelijkheden zijn.”

“door contact met andere klanten kun je de kwaliteit beter controleren . Nu denk je al gauw dat je de enige pechvogel bent waar missers worden gemaakt”

“Persoonlijk heb ik niet zoveel behoefte om met andere cliënten, mantelzorgers en/of familieleden in contact te komen. Maar uit het oogpunt van belangenbehartiging, waaraan ik deelneem, zijn dit soort contacten heel belangrijk.”

In een aantal toelichtingen worden de praktisch mogelijkheden van zo’n netwerk benadrukt:

“als ik naar het UMCU moet voor (spoed)behandeling kost het mij erg veel moeite en energie om iemand te vinden die me kan en wil rijden. Daar heb ik nog steeds geen oplossing voor”

“Ik begrijp niet dat dit er niet al is. Ik was mantelzorger voor een dementerende man, op wie 4 verschillende zorginstanties dagelijks werden losgelaten, die volkomen ongecoördineerd en los van elkaar handelden, met dus de grootste miscommunicaties en overlast voor henzelf en vooral de cliënt tot gevolg. Een simpele online door meerdere personen te beheren en in te vullen agenda + dagboek en to-do-lijstje kan dit met gemak voorkomen en zorgt voor veel minder frustraties bij zowel cliënt als zorgverleners.”

“Zou het fijn vinden om met andere mensen contact te hebben over praktische zaken zoals man-telzorgondersteuning en vervoer e.d. zodat je meer samen kan kijken naar oplossingen die er soms zijn op dit gebied.”

Anderen benadrukken meer de contactmogelijkheden die een netwerk biedt:

“Gedeelde smart is halve smart en je kan van elkaar leren!!!!”

“Ik heb nu totaal geen contact met andere Mantelzorgers in psychiatrie, het is nu net of die niet bestaan buiten mij, als men het over Mantelzorgers heeft, heeft men het altijd over Mantelzorgers van oudere mensen die bv dement zijn!. Ik mis dat contact, zeker gezien het feit dat Mantelzorger zijn voor een cliënt/familielid die vrij jong is en complexe psychiatrische aandoeningen heeft erg zwaar is.”

Een andere respondent ziet echter ook gevaren:

“Soms lijkt het me fijn om ideeën, belemmeringen te kunnen bespreken met andere mantelzor-gers. Maar vaak bekruipt me het gevoel dat het dan nog intensiever wordt. Dat ik dan nergens anders meer op gericht ben, dan op de zieke , zorgbehoevende mens.”



Deel II Online contact met zorgverleners

Steeds meer zorgverleners en instellingen maken gebruik van de mogelijkheden die internet biedt in de communicatie tussen patiënten en zorgverlener. Daarbij kun je denken aan het online afspraken maken, herhaalrecepten bestellen, onderzoeksresultaten inzien, internetspreekuur, zorg op afstand (met beeldcommunicatie). Daar gaan het volgende onderdeel over. (Voorbeelden en meer informatie zijn te vinden op http://p-health.deeljezorg.nl)

Ervaring Als eerste hebben we gevraagd of mensen al ervaring hebben met internetcommunicatie in de zorg. Bij iets meer dan een derde van de respondenten (34%) bleek dat het geval.

Tabel 10 Heeft u ervaring met dergelijke vormen van communicatie via internet met zorg- of hulpverle-ners of hun organisaties?(N=1617)

Antwoord Percentage

Ja 34%

Nee 66%

Waardering Vervolgens hebben we degene die de vraag positief beantwoordde gevraagd naar hun waardering van die ervaring. De meeste respondenten hadden ervaring met het online bestellen van herhaalre-cepten. Ook met het online maken van afspraken (75,7%) en het voorafgaand aan een consult invul-len van een vragenlijst (online anamnese) had een kleine meerderheid ervaring (52,9%).

Tabel 11 Hoe waardeert u uw ervaring met de volgende vormen van communicatie via internet met zorg- of hulpverleners of hun organisaties?

Stelling Zeer

positief

Positief Negatief Zeer

negatief

Geen erva-

ring/n.v.t.

Online maken van afspraken 30.4% 38.5% 4.4% 1.1% 24.3%

Online bestellen van herhaalrecepten 44.6% 31.7% 5.3% 1.3% 16.8%

Online inzien van onderzoeksresultaten 17.7% 21.2% 2.9% 1.8% 55.2%

Mogelijkheid tot Internet-/webspreekuur 10.9% 19.5% 7.4% 2.4% 58.9%

Videocommunicatie/zorg op afstand 5.5% 18.8% 7.2% 2.9% 64.5%

Online inzage in eigen medisch dossier 21.5% 14.2% 1.5% 1.3% 59.5%

Eigen medisch dossier online aan kunnen

vullen of corrigeren

14.2% 14.4% 6.1% 1.8% 62.2%



Zelf meten en online doorgeven van meet-

waarden (bloed, suiker, gewicht e.d.)

18% 19.9% 5.2% 0.7% 55.1%

Voorafgaand aan consult online invullen van

vragenlijst

16.4% 29.5% 4.6% 0.9% 47.1%

Online last- of kwetsbaarheidsmeter 7.2% 14.4% 7.9% 2.2% 66.7%

Online therapie 4.2% 13.1% 11.6% 3.3% 65.4%

Om een vergelijking mogelijk te maken van de waarderingen, hebben we in de volgende tabel de res-pondenten die geen ervaring hadden met de betreffende vorm van online communicatie weggelaten.

Tabel 11b Hoe waardeert u uw ervaring met de volgende vormen van communicatie via internet met zorg- of hulpverleners of hun organisaties? (gewogen, alleen met ervaring)

Stelling Zeer

positief

Positief Negatief Zeer

negatief

Online maken van afspraken (N=404) 40,8% 51,7% 5,9% 1,5%

Online bestellen van herhaalrecepten (N=450) 53,8% 38,2% 6,4% 1,5%

Online inzien van onderzoeksresultaten

(N=237)

40,5% 48,5% 6,75% 4,2%

Mogelijkheid tot Internet-/ webspreekuur

(N=218)

27,1% 48,6% 18,3% 6%

Videocommunicatie/zorg op afstand (N=187) 16% 54,5% 20,8% 8,6%

Online inzage in eigen medisch dossier

(N=209)

56% 36,8% 3,8% 3,3,%

Eigen medisch dossier online aan kunnen

vullen of corrigeren (N=198)

38,9% 39,4% 16,7% 5%

Zelf meten en online doorgeven van meet-

waarden (bloed, suiker, gewicht e.d.) (N=238)

41,2% 45,4% 11,8% 1,7%


vragenlijst (N=279)

31,9% 57,3% 9% 1,8%

Online last- of kwetsbaarheidsmeter (N=172) 22,7% 45,3% 25% 7%

Online therapie (175) 13,1% 40,6% 36% 10,3%



De meeste ervaring van de respondenten is die met het onlinebestellen van herhaalrecepten. De er-varing daarmee wordt ook door de overgrote meerderheid (89%) als (zeer) positief gewaardeerd. Ook met het online maken van afspraken hebben relatief veel respondenten een (zeer) positieve ervaring (92,5%). Met de andere e-health toepassingen is duidelijk minder ervaring, en zijn de ervaringen ook minder positief. Zo waardeert 1 op de tien respondenten die ervaring hebben met het voorafgaand aan een consult online invullen van vragenlijsten deze als (zeer) negatief. Mogelijk wordt de toegevoegde waarde hiervan niet altijd duidelijk ervaren. Bij online therapie zijn de ervaringen het meest verdeeld. 53,7% ervaart het als (zeer) positief, tegen 46,3% (zeer) negatief.

Toelichtingen

“Online therapie zou altijd eerst met een "echte" ontmoeting moeten beginnen, zodat therapeut en cliënt zeker weten dat ze echt zijn wie ze zeggen dat ze zijn. Ik denk wel dat het voor een heleboel mensen veel en veel makkelijker is om het online over hun gevoelens te hebben. Het moet wel zeer veilig zijn zodat de cliënt weet dat er niets uitlekt.”

“Heb alleen ervaring met hulp op afstand. Spreekhalf uurtje via de webcam, vond dat heel fijn.”

“Ervaring heeft mij geleerd dat vooraf ingevulde vragenlijsten niet of nauwelijks worden bekeken, e.e.a. blijkt als bij fysiek contact achteraf vragen worden gesteld die al uitgebreid op de vragenlijst zijn beantwoord.”

“Ervaring met inzage in medische dossier ( ziekenhuis): interne communicatie + aantekeningen specialist/ verslaglegging verpleging werden niet in het online dossier opgenomen. Alleen op extern gerichte communicatie en onderzoeksresultaten (rontgenverslagen/ bloeduitslagen etc.). In mijn ogen een gemis en onvolledig.

Dat de e-health ontwikkelingen nog niet zo snel gaan, vinden sommigen prima:

“Laten we eerst eens eenvoudig beginnen met herhaalrecepten, afspraken , inzien resultaten, zelf meten en invullen”

Anderen hebben juist de behoefte aan (snel) meer mogelijkheden op dit vlak, maar dan moet het wel goed geregeld zijn:

“het bestellen online van herhaal medicijnen verloopt bij de apotheek niet goed. De apotheek heeft de zaken voor online bestellen van medicatie niet in orde. Heel jammer en vele keren voor niets naar de apotheek geweest en medicijnen zijn er niet. We hadden wel een bevestiging dat de aan-vraag was aangekomen. Daar moet nog veel aangepast worden. Online contact zoeken met specialist, bij verslechtering van de chronische ziekte van mijn echtge-noot. Op deze manier is diverse keren, voorkomen dat mijn echtgenoot zieker werd en in het zie-kenhuis zou moet worden opgenomen.”

“Er bestaat bij mij in de buurt geen mogelijkheid om met zorgverleners waar ik contact mee heb gebruik te maken van de bovenstaande vormen van communicatie. Ik zou dat wel zeer op prijsstel-len. Op die manier heb ik ook zelf de regie over mijn medische gegevens op internet Ik ben zelf ook hulpverlener in de zorg en ik bied mijn cliënten de mogelijkheid om via internet te communice-ren over die zaken die zij nodig vinden”

“Vooralsnog heb ik helaas geen toegang tot de genoemde mogelijkheden. Ik zou het zeer op prijs stellen als dat wel zo zou zijn. Videocommunicatie en het zelf corrigeren van een medisch dossier, daar zet ik vraagtekens bij. Daar geldt denk ik toch dat het belangrijk is hoe één en ander geregeld is. Een vragenlijst voorafgaand aan een consult ben ik tegen. Die vragenlijst kan nooit zo in elkaar zitten dat iemand daar tevreden mee kan zijn. een last- of kwetsbaarheidsmeter is leuk voor op een website van een zorgverzekeraar. Voor mensen die even komen kijken en zoiets invullen voor de lol. Op zich ben ik een groot voorstander van e-health. Er moet wel goed over worden nage-



dacht. Er is een tijd geweest dat 'ziek zijn' geen belemmering mocht zijn om toch zo goed mogelijk te functioneren. Er mocht niet veel tijd nodig zijn rondom het ziek zijn. Als e-health ingevuld gaat worden zoals ik het hier proef dan is iemand aardig wat tijd kwijt om alles bij te houden via inter-net. Bedenk ook dat er nogal wat voor nodig is om e-health te .... hoe heet dat? e-healthen??aan e-health te doen. PC/laptop/tablet, verbinding met internet, etc. Wordt daarmee niet extra financi-ele druk gelegd op de patiënt? Of krijgen patiënten (chronisch zieken) een gratis tablet als ze aan e-health meedoen? Ik houd me aanbevolen......”

“Behalve de mogelijkheid om online recepten te bestellen geeft de praktijk van mijn huisarts niet de mogelijkheid om iets online of per e-mail te regelen. Alles moet telefonisch en via normale con-sulten. Ik vind dat jammer.”

“In mijn geval willen/kunnen huisartsen/specialisten e.d. dat jammer genoeg helemaal niet. Ik persoonlijk zou er heel veel voordeel mee kunnen doen omdat ik zelf bedlegerig ben.”

Ook wordt geklaagd over het alomtegenwoordige Engels, anderen gebruiken het op hun geheel eigen wijze:

“Bij online therapie mis de behandelaar de bodylengwits die erg belangrijk is.”

Tabel 12 Zou u, indien dat voor u relevant zou zijn, gebruik maken van de volgende online mogelijkhe-den? (N=1617)

Stelling Ja Misschien Nee Dat doe

ik al

Weet niet/geen

mening

Online maken van afspraken 64.1% 20.6% 7.8% 5.9% 1.4%

Online bestellen van herhaalrecepten 62.8% 12.6% 10.9% 12% 1.3%

Online inzien van onderzoeksresultaten 65.7% 19.5% 11.7% 1.1% 1.8%

Mogelijkheid tot Internet-/webspreekuur 32.4% 36.8% 26.2% 0.6% 3.3%

Online inzage in eigen medisch dossier 69.9% 17.5% 10.5% 0.5% 1.2%

Online eigen medisch dossier zelf aan kunnen

vullen of corrigeren

43.4% 28.8% 24.4% 0.3% 2.6%

Zelf meten en online doorgeven van meetwaar-

den (bloed, suiker, gewicht e.d.)

47.1% 27.4% 18.2% 2.3% 4.6%


vragenlijst

58.3% 26.9% 11.2% 1.5% 1.7%

Online last- of kwetsbaarheidsmeter 24.2% 34.3% 25.3% 0.6% 14.8%

Online therapie 15.7% 32.8% 42% 0.6% 8.3%

De meeste animo is er voor het online regelen en inzien van gegevens. Daar waar e-health mogelijk-heden betrekking hebben op het (directe) contact met zorgverleners, neemt het enthousiasme gebruik



te maken af. Als het gaat om online therapie geeft maar liefst 42% aan daar geen gebruik van te willen maken. Wel blijkt, mede uit de toelichtingen, dat de onbekendheid met een aantal van de moge-lijkheden groot is.

Toelichtingen

De mogelijkheid je dossier in te zien wordt ook als een extra controle gezien, mits volledig:

“Uit het dossier gelezen opmerkingen door behandelaars komen vaak niet of niet geheel over met de werkelijkheid heb ik gemerkt, behandelaars schrijven op hoe zij dingen ervaren, niet hoe het werkelijk ervaren word!.”

“Zelf ben ik mobiel en in goede gezondheid. Mijn man heeft verzorging nodig, voor hem ben ik vanaf 2000 mantelzorger. Ik zou in dit verband veel meer per computer willen doen zoals online afspraken maken enz.”

“Online alles kunnen regelen is relexer dus minder stress en reizen en wachten wordt overbodig. Ik ben er helemaal voor.”

“Ik vind persoonlijke bezoeken, besprekingen e.d. beter, maar ik ben 75 jaar en misschien straks niet meer in de konditie overal heen te gaan.”

Bij de toelichtingen stellen velen dat zij prijs stellen op het persoonlijk contact en dat zij vrezen dat die door de online communicatie minder wordt. Daarnaast benadrukken veel respondenten dat een goede beveiliging en aandacht voor privacy van groot belang is bij het inzetten van e-health toepassingen. Anderen zien ondanks het belang dat zij hechten aan een persoonlijk contact met de arts of hulpver-lener, wel andere mogelijkheden:

“Praktische zaken als afspraken maken of onderzoeksuitslagen zijn wel handig, maar ik wil mijn arts wel in levende lijve zien.”

“Online therapie , dat vind ik nogal onpersoonlijk”

“zelfs therapie schijnt goed te werken dus heel positief!”

“Als je doof of slechthorend bent is het erg handig als je online van alles kunt regelen!”

“Ik heb al ruime ervaring met zelfdoseren INR online. Afgezien van een heel zootje klantonvriende-lijke aspecten van de website, scheelt het me heel wat tijd en reisgeld, ik kan ervan gebruikmaken wanneer ik wil en krijg bijna altijd per omgaande antwoord op vragen. Online afspraken, online emailen van vragen aan de dokter. Daar wil ik wel gebruik van maken en dat doe ik ook, maar de assistenten weten zelf nog niet dat het handig is om een mailtje mbt een eerstvolgend consult aan de dokter ook daadwerkelijk aan hem door te geven.”

“Uitslag van een onderzoek[dat was globaal al besproken. Op papier en online komt het bij mij harder binnen net even een tikkie meer! Dan is het maar net hoe ik in mijn vel zit”

“Een mooi systeem werkt alleen als de medewerkers er ook mee werken.”

“Ik heb uitgebreide ervaring met online herhaalrecepten 'regelen'. Dit werkt uitstekend. Het inzien van een dossier of onderzoeksresultaten lijkt me fantastisch. Dat bevordert de eigen regie. Je bent als zorgvragen altijd zelf verantwoordelijk voor je eigen lijf. een arts kan je slechts adviseren iets te doen of juist niet te doen. Bovendien is het tijdbesparend. Ik hoef geen vrij te nemen om naar een arts te gaan voor een uitslag (of medicijnen te halen bij de apotheek) Je neemt de informatie tot je op een moment dat het jou uitkomt.”

“Als aanvulling op he normale contact kan online dingen regelen gebruikt worden als continuering v/h contact en als tijdbesparing. Wat je online deelt hoeft niet nog eens uitgebreid tijdens een ses-sie/spreekuur besproken te worden maar direct meegenomen worden in de behandeling.”



“ik hecht wel waarde aan persoonlijke benadering. Dus online health moet niet het persoonlijk con-tact helemaal uitsluiten, maar ervoor zorgen dat de kwaliteit ervan blijft gewaarborgd.”

“Er zou een mogelijkheid moeten zijn om makkelijker toegang te krijgen. Vaak met wachtwoord en dan ben ik dat weer vergeten. Begrijp wel dat er beveiliging op moet zitten.”

“Ik doe van alles online, dus heel graag ook dienstverlening door zorg. Makkelijk, eigen keus wan-neer en hoe, snel. Natuurlijk niet voor alles, maar het meeste leent zich er prima voor.”

Dan worden op een goed moment de zorgverleners gehacked en liggen al je gegevens op straat. Ik vind het internet nog veel te kwetsbaar.

“ik kies voor 'misschien' antwoorden, omdat ik het best lastig zou vinden om zelf bepaalde zaken te moeten interpreteren, daarvoor zou ik toch graag de hulp van arts/en of professional in de brede zin van het woord willen hebben. Andere zaken zou ik als patiënt best zelf kunnen doen, het ver-groot de zelfstandigheid, verantwoordelijkheid en empowerment”

“Ik heb overal ja ingevuld omdat ik zelf maar bij 1 organisatie, namelijk het Cardiologiecentrum, online mijn dossier kan raadplegen. Mijn echtgenoot kan bij OLVG online afspraken maken bij de poli urologie en bij met mijn huisarts heb ik via email contact naast de persoonlijke afspraken. Maar ik zou het bij alle zorgverleners willen, dus ook bij het VU waar ik patiënt ben bij afdeling longziekten.”

“heel belangrijk voor mensen in de ggz die geen vervoer hebben maar niet makkelijk alleen reizen b.v. heel belangrijk inzage aanvullen en onthouden van nog evt. te vragen zaken, een logboekach-tige persoonlijke pagina.”

“Online spreekuur en -therapie maakt omslachtige reis overbodig. Bijv: reis heen en terug: 3 uur - behandeltherapie (praatje) duurde 5 min.”

“Tegen het EPD, dus ook tegen systemen waarin de medische status wordt gedeeld, dit onder an-dere doordat ik persoonlijk vele malen heb gezien dat medische statussen bol staan van de fouten en deze dan klakkeloos overgenomen worden door de volgende hulpverlener.( Ervaringen als hulp-verlener en als patiënt ). Tevens is tot op heden de beveiliging van deze systemen slecht. Hackers kunnen nu nog makkelijk inzage krijgen in het medische dossier. Als de toekomst ons leert dat dit wel veilig kan, dan ga ik overstag, nu dus nog absoluut niet. Medicijnen bestellen valt hier buiten, dat moet online kunnen ( gebeurde al ) maar ook daar zie ik nog regelmatig fouten, waardoor er extra contact moet zijn met de apotheker. Online afspraken maken is ook prima, dat zijn prima computersystemen. Vlak de e-mail niet uit, ik mail met enige regelmaat met mijn specialisten en de telefoon is er ook nog.”

“Ik ben op dit moment respondent voor een cursus vanuit de Universiteit van Twente, in het kader van leven met pijn en dat versta ik onder online therapie. Ik vind mijn privacy belangrijk en ook het leren van elkaar, dwz patienten onderling. Ik heb geen behoefte aan online artsencontact wanneer mijn privacy niet gewaarborgd is en iedere specialist dat zomaar mag inzien.”

“Ik blijf het internet een kwetsbaar netwerk vinden voor privacy gevoelige informatie. Alhoewel ik het ook wel erg praktisch vindt om alles online te kunnen regelen, omdat ik erg veel tijd besteed van en naar ziekenhuizen, dokters, apotheken, ggz afspraken met therapeuten, psychologen etc.”



Deel III Stellingen

Wij hebben de respondenten een aantal stellingen voorgelegd over e-health. Daarbij hebben we aan-gegeven dat we hierbij met e-health doelen op het gebruik van nieuwe informatie- en communicatie-technologieën, en met name internet, om gezondheid(szorg) te ondersteunen of te verbeteren. Daarbij gaat het om zaken als het zoeken, vinden en delen van informatie over zorg, het online communiceren met zorgverleners, online zelfmanagement en therapie, zelf inzien, meten en doorgeven van medi-sche informatie etc.

Tabel 13 Het gebruik maken van E-health

1

Stelling Helemaal

mee eens

Mee

eens

Mee

oneens

Helemaal

mee on-

eens

Weet

niet/geen

mening

Leidt tot verarming van het menselijk contact in de

zorg (N=1604)

24.7% 37% 24.2% 6.8% 7%

Geeft patiënten meer eigen regie en zeggenschap

over de zorg die zij ontvangen (N=1601)

18.3% 53.6% 14.7% 3.2% 9.6%

Maakt patiënten meer verantwoordelijk voor hun

eigen zorg (N=1299)

15.7% 54% 18.7% 3.5% 7.5%

Ontslaat de zorgverlener niet van zijn verant-

woordelijkheid voor de geboden zorg (N=1604)

56.3% 34.1% 3.6% 1.5% 4.2%

Is noodzakelijk in de huidige tijd met zijn 24 uurs

economie e.d. (N=1602)

12.5% 35.6% 32.1% 9.6% 9.8%

Geeft patiënten/cliënten meer invloed op het

beleid van zorgaanbieders (N=1585)

10.9% 39.1% 24.4% 6.3% 17.8%

Geeft patiënten/cliënten een gelijkwaardigere

positie ten opzichte van de zorgverlener (N=1596)

12.2% 36.1% 29.2% 6.8% 14.9%

Maakt de zorg goedkoper (N=1595) 12.4% 34.8% 19.4% 7.2% 25.4%

Zorgt voor een betere kwaliteit van zorg (N=1582) 8.5% 25.2% 29.1% 9.4% 26%

Geeft gebruikers van zorg de mogelijkheid om

hun leven zelf in te richten (N=1580)

11.9% 49.8% 18.5% 4.8% 13.1%

Zorgt voor een betere communicatie tussen pati-

enten/cliënten en zorgverleners (N=1594)

13% 35.4% 25.4% 8% 17.3%

Geeft meer tijd voor persoonlijke aandacht in de

zorg (N=1579)

10.2% 28.3% 30.6% 11% 18%

1 Een reactie geven op de stellingen was niet verplicht, vandaar dat de respons per stelling verschilt.



Moet nooit een verplichting voor de patiënt wor-

den, maar een keuze blijven (N=1587)

55.6% 36.7% 2.9% 0.7% 2.7%

Is vaak een excuus om bezuinigingen in de zorg

door te voeren (N=1580)

26% 34.3% 17.8% 4.9% 15.2%

Geeft privacy problemen, internet is te onveilig om

de bij zorg noodzakelijke privacy te kunnen ga-

randeren (N=1581)

24% 31% 21.8% 5.7% 15.8%

Het eindverantwoordelijk blijven van de zorgverlener en behouden van een keuze om al dan niet van e-health gebruik te maken wordt door een overgrote meerderheid van de respondenten onderschre-ven. Anderzijds is een meerderheid het er eveneens mee eens dat e-health patiënten ook meer ver-antwoordelijkheid geeft voor hun eigen zorg. Ook de stelling dat het dat e-health patiënten meer eigen regie en zeggenschap over de zorg die zij ontvangen en mogelijkheden om hun leven zelf in te richten wordt door een ruime meerderheid onderschreven.

Als het gaat om de (potentiële) schaduwkanten vreest een meerderheid dat e-health zal leiden tot verarming van het menselijk contact in de zorg. Ook geeft een duidelijke meerderheid aan dat het vaak als excuus wordt gebruikt om bezuinigingen in de zorg door te voeren. Over de vraag of het uit-eindelijk ook tot een goedkopere zorg zal leiden, durft een redelijk groot percentage zich niet uit te spreken.

Veel van de andere stellingen geven een gemend beeld. Bij zaken als het verbeteren van de positie t.o.v. de zorgverlener, het krijgen van meer invloed op het beleid, het verbeteren van de kwaliteit van de zorg en het krijgen van meer tijd voor persoonlijke aandacht, houden de meningen elkaar min of meer in evenwicht.

Iets positiever wordt gedacht over de mogelijkheden die e-health kan bieden om de communicatie tussen patiënt en zorgverlener. Zoals we eerder zagen, zijn velen kritisch over de veiligheidsaspecten, en dan met name de privacy aspecten bij e-health. Een kleine meerderheid vindt dat internet te onvei-lig is om die te garanderen.

Ook bij de toelichtingen komen we die opvatting geregeld tegen, al wordt die door menigeen aardig genuanceerd.

Toelichtingen

Privacy/veiligheid

“De laatste stellling is onzin. Hoe vaak gebeurt het niet dat er op de desk bij de receptie een stapel statussen ligt? Het is een kleine moeite om daar even een blik in te werpen. Niet het internet is onveilig, de mensen die slordig met gegevens omgaan maken het onveilig. Soms liggen er in het ziekenhuis waar ik wel eens kom, stapels statussen onbeheerd. Als ik had gewild, had ik al van heel wat mensen medische gegevens kunnen inzien. beveiligen met (veilig) wachtwoord is moge-lijk. Men moet er alleen wel moeite voor (willen) doen.”

“privacy problemen met via internet zijn misschien lastig, echter privacy is ziekenhuis is zeer slecht! Alle medewerkers kunnen dossiers inzien, visites in 4 persoonskamer waarbij anderen kun-nen meeluisteren.”

“Als ik met mijn creditkaart het net op durf, dan ook met mijn medische gegevens. Ik ben banger voor wat zorginstellingen en verzekeraars ermee doen, dan voor het kraken van bestandsdataba-ses.”

“Systemen zijn wel veilig maar gebruikers niet”



Kosten(besparing)

“het argument; het is een goedkopere methode, is al zo vaak gebruikt en het komt nooit uit. het omgekeerde is keer op keer het geval, de methode wordt duurder.”

“De 24 uurs economie wordt nogal eens gebruikt als argument. Niet altijd terecht. Ik vraag me af of de zorg goedkoper wordt door gebruik van het internet. Als ik af en toe zie welke enorme bedra-gen er uitgegeven worden door de overheid om slecht of niet functionerende systemen te ontwik-kelen, dan heb ik mijn twijfels.”

“Het zou de werkwijze mogelijk efficiënter maken, maar goedkoper of meer invloed is niet zonder-meer een resultaat van E-Health. Evenmin als verarming van contacten.”

“Als we de zorgkosten in de hand willen houden is E health een middel. Ook geeft het mensen de mogelijkheid langer de regie over hun leven te houden.”

Contact(verarming)

“Ook hier gaat het om het vertrouwen dat je hebt in de betreffende zorgverlener”

“Mensen worden zich zo bewuster van de manier om gezonder te leven. De relatie zorgverlener met client is al lang niet meer wat deze zou moeten zijn op een uitzondering na. Via de computer zou dit veel ergernis besparen. En ja op deze manier zou de zorg een stuk goedkoper kunnen.”

“Het is vreselijk duur, en het verplicht de oudere patiënt tot omgang met apparaten. Het leidt tot grote eenzaamheid en vervreemding (een cliënt vertelde mij dit). Het is kortom, afschuwelijk, en ik weet zeker dat ik liever doodga dan per internet begeleid te moeten worden. Bah.”

Keuze(vrijheid) – niet voor iedereen

“Voor mensen die in staat zijn om gebruik te maken van E-Health is dat prima. Echter dat moet geen regel worden .Niet alle patiënten kunnen omgaan met E-health , niet alle patiënten kunnen uitslagen van onderzoeken en dergelijk interpreteren of kunne daar goed mee omgaan. E-Health kan ook een valkuil zijn!”

“Het (on)vermogen om je goed uit te drukken, jezelf te presenteren en je probleem helder te for-muleren via e-media wordt de nieuwe scheidslijn langs welke de nieuwe tweedeling in de zorg tot stand komt. Het lost, denk ik, niks wezenlijk op, maar verschuift het probleem. De betrekkelijke anonimiteit van digitaal communiceren is voor de behandeling van een aantal aandoeningen met een taboe-karakter handig en de moeite waard, maar in het algemeen vind ik eigenlijk alleen af-spraken maken en herhaalrecepten goeie onderwerpen voor e-health.”

“Alles hangt af van in hoeverre iemand invloed kan uitoefenen. Als je verplicht bent om via internet bijv. een vragenlijst in te vullen, is dat tijdbesparend tijdens het consult. Maar als die tijd al bij voorbaat afgetrokken wordt van het consult heeft het geen invloed op de aandacht die je krijgt als patiënt. Via de computer invullen is makkelijk, maar die gegevens beheren is, zo blijkt erg vaak in de praktijk, veel moeilijker. Dat werkt dan weer tijdrovend i.p.v. besparend. Zo kan je overal de voor en tegens aangeven. Het hangt er maar net vanaf waarom bepaalde dingen via de computer zouden moeten gaan. Wie dat bepaald en waarom. Als een patiënt alleen maar wat vragen moet beantwoorden, kan het beter via de computer. Dat bespaart weer een vervelende rit en wachten voor een consult. Maar meestal worden dit soort dingen alleen maar ingevoerd omdat het makkelijker, goedkoper is voor de be-handelaar of zijn/haar organisatie, is mijn mening. Bovendien is het voor mensen die zich moeilijk via het geschreven woord kunnen uiten niet een verbetering, of voor mensen met een verstandelijke beperking bijv. Om van ouderen die niet be-kend zijn met internet maar te zwijgen. En inderdaad, is het erg moeilijk om gegevens veilig te houden, dus geen garantie voor privacy. Toch zou het wel veel voordelen kunnen hebben, vooral omdat consulten in bijv. ziekenhuizen geen pretje zijn en eigenlijk zoveel mogelijk beperkt moeten blijven. Het lijkt wel of iedereen tegen-woordig minstens een paar x per jaar voor onderzoek naar het ziekenhuis moet/wil. Iedereen vindt dat ook normaal. Als dat beperkt zou worden hierdoor, vind ik dat wel een groot voordeel.”

Actie Meer Phealth in de e-health Beknopte eindrapportage · Actie Meer P-health in de E-health...

Documents

Transcript of Actie Meer Phealth in de e-health Beknopte eindrapportage · Actie Meer P-health in de E-health...