972 Kamer Botst Opnieuw Met Minister Hoogervorst Over Erkenning ME/CVS

1
patiëntenbeleid 118 6-2005 > zorg & financiering Oorzaken daling De gunstige ontwikkeling is te danken aan vroegtijdig signaleren van risicofactoren, zorg- vuldig wetenschappelijk onderzoek naar vooral epidemiologie en het succesvol verbreiden van preventievoorlichting in de samenleving. De Jonge e.a. stellen vast dat belangrijke vermijd- bare risicofactoren als buikligging, (passief ) roken en dekbedgebruik zodanig zijn onder- zocht dat de kwalificatie ‘evidence based’ (feite- lijk aangetoond) van toepassing is. De andere risicofactoren vinden – de een sterker dan de andere – onderbouwing in een nog steeds groei- ende stroom van langs epidemiologische weg verkregen statistische bevindingen. Frequente peilingen geven aan dat preventie- voorlichting effect heeft. Zo nam het op de buik te slapen leggen af van zestig naar acht procent; het gebruik van dekbedjes van 85 naar 18 pro- cent; roken door de moeder van 34 naar twintig procent; roken door de vader van 48 naar 32 procent. Daar tegenover staat dat het gewoonlijk in één bed slapen met een of beide ouders klom van nagenoeg nul naar vijf procent. Conclusie De conclusie is dat de bekende risicofactoren worden teruggedrongen, maar dat roken nog steeds een grote rol speelt en dat nieuwe ont- wikkelingen en trends aandacht vragen, zoals het samen slapen, stress tijdens kinderopvang, slapen in de box zonder toezicht en secundaire buikligging. In het artikel staan verder cijfers die aangeven dat de wiegendoodincidentie onder mensen van Antilliaanse, Turkse en Surinaamse herkomst beduidend hoger is dan onder autochtonen. Bron: bericht Stichting Wiegedood, 10 juni 2005< Ondanks het pleidooi van een grote kamer- meerderheid om ME/CVS als ziekte te erken- nen, blijft Hoogervorst bij zijn weigering, zo schrijft hij in een brief aan de Tweede Kamer. Om onder erkenning van ME/CVS uit te komen introduceert Hoogervorst in zijn brief een nieu- we ‘diagnose’: LOK (lichamelijk onverklaarde klachten). Dat is een ongedefinieerd verzamel- begrip, waartoe de Minister behalve ME/CVS een reeks andere aandoeningen en losse klachten rekent. Hoogervorst schrijft dat zijn stelling- name voor de patiënten geen negatieve gevolgen heeft. In de praktijk blijkt dat echter wel degelijk het geval, volgens de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid verwacht dat het parlement zich duidelijk uit- spreekt voor erkenning van ME/CVS, mét de daaraan verbonden praktische consequenties: recht op zorg, voorzieningen en uitkeringen voor die patiënten die daarop zijn aangewezen, en investering in serieus ME/CVS-onderzoek. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid behartigt al meer dan tien jaar de belangen van ME-patiënten op het gebied van arbeidsonge- schiktheid, werk, uitkeringen, school en studie, en voorzieningen. Bron: persbericht Steungroep ME en Arbeidsongeschikt- heid, 21 juni 2005< 972 kamer botst opnieuw met minister hoogervorst over erkenning me/cvs

Transcript of 972 Kamer Botst Opnieuw Met Minister Hoogervorst Over Erkenning ME/CVS

Page 1: 972 Kamer Botst Opnieuw Met Minister Hoogervorst Over Erkenning ME/CVS

patiëntenbeleid

118 6-2005 > zorg & financiering

Oorzaken daling

De gunstige ontwikkeling is te danken aanvroegtijdig signaleren van risicofactoren, zorg-vuldig wetenschappelijk onderzoek naar vooralepidemiologie en het succesvol verbreiden vanpreventievoorlichting in de samenleving. DeJonge e.a. stellen vast dat belangrijke vermijd-bare risicofactoren als buikligging, (passief )roken en dekbedgebruik zodanig zijn onder-zocht dat de kwalificatie ‘evidence based’ (feite-lijk aangetoond) van toepassing is. De andererisicofactoren vinden – de een sterker dan deandere – onderbouwing in een nog steeds groei-ende stroom van langs epidemiologische wegverkregen statistische bevindingen.Frequente peilingen geven aan dat preventie-voorlichting effect heeft. Zo nam het op de buikte slapen leggen af van zestig naar acht procent;het gebruik van dekbedjes van 85 naar 18 pro-

cent; roken door de moeder van 34 naar twintigprocent; roken door de vader van 48 naar 32procent. Daar tegenover staat dat het gewoonlijkin één bed slapen met een of beide ouders klomvan nagenoeg nul naar vijf procent.

Conclusie

De conclusie is dat de bekende risicofactorenworden teruggedrongen, maar dat roken nogsteeds een grote rol speelt en dat nieuwe ont-wikkelingen en trends aandacht vragen, zoalshet samen slapen, stress tijdens kinderopvang,slapen in de box zonder toezicht en secundairebuikligging.In het artikel staan verder cijfers die aangevendat de wiegendoodincidentie onder mensen vanAntilliaanse, Turkse en Surinaamse herkomstbeduidend hoger is dan onder autochtonen.Bron: bericht Stichting Wiegedood, 10 juni 2005<

Ondanks het pleidooi van een grote kamer-meerderheid om ME/CVS als ziekte te erken-nen, blijft Hoogervorst bij zijn weigering, zoschrijft hij in een brief aan de Tweede Kamer.

Om onder erkenning van ME/CVS uit te komenintroduceert Hoogervorst in zijn brief een nieu-we ‘diagnose’: LOK (lichamelijk onverklaardeklachten). Dat is een ongedefinieerd verzamel-begrip, waartoe de Minister behalve ME/CVS eenreeks andere aandoeningen en losse klachtenrekent. Hoogervorst schrijft dat zijn stelling-name voor de patiënten geen negatieve gevolgenheeft. In de praktijk blijkt dat echter wel degelijkhet geval, volgens de Steungroep ME enArbeidsongeschiktheid.

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheidverwacht dat het parlement zich duidelijk uit-spreekt voor erkenning van ME/CVS, mét dedaaraan verbonden praktische consequenties:recht op zorg, voorzieningen en uitkeringenvoor die patiënten die daarop zijn aangewezen,en investering in serieus ME/CVS-onderzoek.De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheidbehartigt al meer dan tien jaar de belangen vanME-patiënten op het gebied van arbeidsonge-schiktheid, werk, uitkeringen, school en studie,en voorzieningen.Bron: persbericht Steungroep ME en Arbeidsongeschikt-heid, 21 juni 2005<

972 kamer botst opnieuw met minister hoogervorst over erkenning me/cvs

ZenF0605-cyaan.qxd 13-7-2005 14:38 Pagina 118