3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling...

99

Transcript of 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling...

Page 1: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in
Page 2: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 2 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 2 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

1. ORGANISATIE ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW ..................................... 6

1.1 Alzheimer Liga Vlaanderen: ontstaansgeschiedenis .............................................. 6

1.2. Missie, visie, waarden en doelstellingen 2018 ...................................................... 7

1.3. Interne organisatie .......................................................................................... 9

1.4. Meter en Peter ............................................................................................... 16

1.5. Vrijwilligers en Familiegroepen Dementie en Jongdementie .................................. 16

1.6. Lidmaatschap en steun .................................................................................... 28

1.7. 2018 in financiële cijfers .................................................................................. 29

2. ACTIVITEITEN ............................................................................................ 31

2.1. Samen maken wij een verschil! ........................................................................ 31

2.2. ‘Samen dementie draagbaar maken’ ................................................................. 32

2.2.1. ALV-vergaderingen ................................................................................ 32

2.2.2. Alzheimer Phone National: gratis luister- & infolijn 0800 15 225 .................. 32

2.2.3. Info en hulpverlening: Secretariaat & Familiegroepen Dementie en

Jongdementie ................................................................................................ 34

2.2.4. Familiegroepen Dementie en Jongdementie 2018 ...................................... 34

2.2.5. Organisatie ondersteunende activiteiten met hulp van instellingen

en diensten .................................................................................................... 40

2.2.6. Projecten.............................................................................................. 43

2.2.7. Psycho-educatie ‘Dementie en nu’ ........................................................... 46

2.2.8. Publieke en sociale acties. Evenementen .................................................. 47

2.2.9. Vertegenwoordiging in (inter)nationale en Vlaamse organisaties, groepen,

overheden .................................................................................................... 51

2.2.10.Vlaamse werkgroep van mensen met dementie ........................................ 60

2.2.11.Vormingen en andere deskundigheidsbevordering van vrijwilligers en

personeel ...................................................................................................... 61

2.2.11.Werkgroepen Alzheimer Liga Vlaanderen ................................................. 65

2.2.13.Werkoverleg, redactieraad en secretariaatsbezoeken ................................ 67

2.2.14.Wetenschappelijk onderzoek .................................................................. 68

3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS ........................................ 78

3.1. ‘Alzheimer’: kwartaaltijdschrift .......................................................................... 78

3.2. Boeken, boomerangkaarten, brochures, flyers, folders en studentenpakket ............ 79

3.3. Dementie-assistentiekaartje ............................................................................. 82

3.4. Infostanden .................................................................................................... 82

3.5. Interne documenten voor vrijwilligers ................................................................ 83

3.6. Nieuwsbrief .................................................................................................... 83

3.7. Publicaties, opiniestukken, persberichten en -medewerking .................................. 83

3.8. Sociale kaart dementie .................................................................................... 84

3.9. Startersgids vrijwilligers ................................................................................... 84

3.10. Vrijwilligersbeleid Alzheimer Liga Vlaanderen ..................................................... 85

3.11. Websites ....................................................................................................... 85

4. BIJLAGEN .................................................................................................... 86

4.1. Afsprakennota vrijwilligers 2018 ....................................................................... 86

4.2. Organisatienota vrijwilligers 2018 ..................................................................... 90

4.3. Privacy policy Alzheimer Liga Vlaanderen ........................................................... 92

4.4. Saldibalans – grootboekrekeningen 2018 ........................................................... 96

Page 3: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 3 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 3 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

1. Voorwoord

Alzheimer Liga Vlaanderen vindt privacy belangrijk. We hechten waarde aan de bescherming van jouw persoonlijke gegevens. We verbinden ons ertoe deze te verwerken met de grootst mogelijke zorgvuldigheid en conform de privacywetgeving

(Algemene Verordening Gegevensbescherming). Lees in bijlage 4.3. meer over onze privacy policy.

Verantwoordelijke uitgever

François De Vleeschouwer, voorzitter Alzheimer Liga Vlaanderen

Platanenlaan 9 – 2200 Herentals

Eindredactie

Hilde Lamers, directeur Alzheimer Liga Vlaanderen

Foto’s en informatie

Met dank aan de vrijwilligers, stafmedewerkers van Alzheimer Liga Vlaanderen,

partnerorganisaties, Griet Donckers Twin Design BVBA, DDB en pers.

Alzheimer Liga Vlaanderen dankt al

wie haar in 2018 zijn of haar

waardevolle medewerking en

sympathie heeft verleend: mensen

met dementie en jongdementie,

mantelzorgers en familieleden,

kernleden van Familiegroepen

Dementie en Jongdementie,

andere vrijwilligers van de Liga,

bestuursleden, provinciale

voorzitters, stafmedewerkers,

partnerorganisaties en andere

partners in samenwerkingsverband,

de Vlaamse, provinciale en lokale

overheden, pers en natuurlijk ook

alle milde schenkers die de werking

van Alzheimer Liga Vlaanderen

mogelijk maken.

Page 4: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 4 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 4 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Beste lezer

Ook in 2018 maakte Alzheimer Liga Vlaanderen het verschil dankzij haar vele

vrijwilligers, leden, donateurs, sponsors en partnerorganisaties die samen met ons

dementie draagbaar maken.

Vooruitblikkend naar de toekomst, blikken wij met hart vol dankbaarheid terug op wat

Alzheimer Liga Vlaanderen samen met u in 2018 mocht realiseren.

2018 was een jaar waarin we samenwerkten en gesteund werden door vrijwilligers,

overheden, sympathisanten, donateurs en sponsors en vele Vlaamse en internationale

organisaties waaronder Alzheimer Europe. Samen met zovelen staan wij sterk om de stem

van de ruim 130.000 personen met dementie in Vlaanderen en van de meer dan 500.000

naasten, aan kracht te laten winnen. De vruchten vertalen zich in warmmenselijke

bijeenkomsten binnen onze Familiegroepen Dementie en Jongdementie en in empathische

gesprekken via de gratis luister- en infolijn 0800 15 225. Dit was tevens zichtbaar in de

opstart van de Vlaamse werkgroep van mensen met dementie en in succesvolle evenementen

zoals die van het Vlaams symposium Jongdementie Frontotemporale dementie in Herentals,

de Werelddag Dementie Inclusief in Deinze en de 7e Ontmoetingsdag Jongdementie in

Mechelen. Het was een jaar waarin we talloze mensen ook mochten helpen via creatieve

initiatieven, vormingen en informatieve dienstverlening via onze website,

kwartaaltijdschriften, brochures en flyers, … In 2018 werkten we eveneens mee aan het

wetenschappelijk onderzoek in verband met dementie en in verband met begeleiding van

mantelzorgers en familieleden van personen met dementie. We zijn verheugd dat de Federale

Overheid ons hierin erkend. Want de Liga is nu niet alleen erkend als een instelling die

behoeftigen bijstaat, maar ook als instelling voor Wetenschappelijk Onderzoek die fiscale

attesten mag uitreiken. De Liga wordt hierbij bijgestaan door haar Adviesraad Onderzoek,

pluralistisch samengesteld en aandacht gevend aan zowel fundamenteel exact

wetenschappelijk onderzoek als aan het toegepast wetenschappelijk onderzoek.

In 2018 stimuleerden, ondersteunden en organiseerden we initiatieven of activiteiten ter

begeleiding van betrokkenen van personen met dementie én maakten we het publiek bewust

van de beperkingen én mogelijkheden bij dementie. Wij bouwden verder aan een

dementievriendelijke samenleving door onder meer in samenwerking met alle expertisecentra

dementie en het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen de beleidsmakers op te roepen om

te investeren in een dementievriendelijk lokaal beleid en in een dementievriendelijk

Vlaanderen. Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en Alzheimer Liga Vlaanderen

publiceerden in 2018 nieuwe cijfers over de evolutie van het aantal mensen met dementie

per gemeente van 2018 tot 2035. Maar we vestigden ook opnieuw onze aandacht op primaire

preventie en risicoreductie van dementie, onder meer via onze samenwerking met het

SaniMemorix-project van Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. Tezamen met mensen met

jongdementie en hun families, Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, regionaal

expertisecentrum dementie Memo, vzw Woonzorgnet Dijleland, Zorgcirkels Jongdementie

Leuven, Woonzorgcentrum Regina Coeli Brugge en andere partnerorganisaties ijverden wij in

2018 voor meer ondersteuning van personen met jongdementie én van hun naasten.

Page 5: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 5 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 5 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Deze verwezenlijkingen zijn een greep uit diverse activiteiten die Alzheimer Liga Vlaanderen

met de steun van zovelen heeft verwezenlijkt. Daarnaast heeft de Liga in 2018 grondig

nagedacht over en voorbereidingen getroffen voor de toekomst van haar organisatie. Dit om

de beste trein te nemen in de richting die efficiënte en effectieve mogelijkheden bieden aan

dynamische acties ten gunste van personen met dementie en hun omgeving. De aftoetsing

aan Vlaamse, Nationale en Europese wetgeving, humanitaire waarden en normen staat borg

voor de juiste richting opdat de ontwikkelingen die nu én in de toekomst beoogd worden,

rusten op verworven deskundigheid en inzichten.

De aandachtige lezer kan opmerken dat tijd noch moeite worden gespaard om mensen met

dementie of jongdementie, hun mantelzorgers én andere naasten nu en in de toekomst te

ondersteunen vanuit de mensgerichte visie van Alzheimer Liga Vlaanderen.

Wij bieden u via dit jaarverslag een inkijk in onze dagelijkse werking en realisaties. Dank

voor de loyale medewerking en voor de samen gedragen zorgzaamheid.

Samen maken we dementie draagbaar!

We wensen u veel leesgenot!

Directiecomité Alzheimer Liga Vlaanderen

François De Vleeschouwer Mathieu Martens Hilde Lamers Jef Pelgrims

voorzitter medevoorzitter directeur bestuurder

Alzheimer Liga Vlaanderen vzw

Rubensstraat 104/4 | B-2300 Turnhout

[email protected] | +32 (0)14 43 50 60

www.alzheimerliga.be | www.omgaanmetdementie.be | www.jongdementie.info

BE87 3101 0355 8094

Page 6: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 6 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 6 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

1. Organisatie Alzheimer Liga Vlaanderen vzw

Alzheimer Liga Vlaanderen vzw is een patiënten- en vrijwilligersvereniging VAN, VOOR en

DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met (jong)dementie.

De Liga ziet een Vlaanderen waar mensen bewust omgaan met dementie en gepaste zorg

genieten, waar geen plaats is voor taboes en waar personen met alle vormen van dementie,

jongdementie en hun mantelzorgers een rechtmatig kwaliteitsvol leven leiden. De Alzheimer

Liga Vlaanderen is een belangrijk en betrouwbaar aanspreekpunt voor personen met alle

vormen van dementie, jongdementie, mantelzorgers, familieleden en –groepen.

De Liga is pluralistisch en heeft samenwerkingsverbanden met andere zelfhulpgroepen en

organisaties waaronder Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, regionale expertisecentra

dementie, Vlaams Patiëntenplatform, Vereniging van Vlaamse Steden en Gemeenten,

Vlaamse Ouderenraad en diverse overheden.

Alzheimer Liga Vlaanderen vzw is als vrijwilligersorganisatie erkend door het Ministerie van

de Vlaamse Gemeenschap. Daarnaast is de Liga door het Ministerie van Financiën erkend als

instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale

attesten uit te reiken voor giften van in totaal minstens 40 € per jaar (storting lidgeld niet

inbegrepen).

Alzheimer Liga Vlaanderen is lid van de Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving. Zij is

ook aangesloten bij Donorinfo.be en werkt samen met vzw Testament.be.

1.1 Alzheimer Liga Vlaanderen: ontstaansgeschiedenis

Begin jaren ’80 ontstond binnen de Belgische medico-sociale omgeving een toenemende

interesse voor de situatie van mensen met dementie en aanverwante problematieken; en dit

zowel op medisch, zorggericht, demografisch, socio-familiaal, maatschappelijk, politiek vlak.

Geëngageerde personen, wetenschappers, ervaringsdeskundigen, … vormden een netwerk,

vonden elkaar in dezelfde doelstellingen en richtten in 1985 de vzw Ligue Alzheimer Liga op,

aanvankelijk nog federaal georganiseerd. Naarmate federale bevoegdheidspakketten steeds

meer gecommunautariseerd werden en toevertrouwd werden aan Gewesten en

Gemeenschappen, evolueerde de unitaire Liga naar een overkoepelende organisatie voor de

zelfstandige organisaties in de Franstalige, Duitstalige en Vlaamse Gemeenschappen. In 1995

werd vzw Vlaamse Alzheimer Liga opgericht, in 2014 omgedoopt tot vzw Alzheimer Liga

Vlaanderen.

Alzheimer Liga Vlaanderen

vzw onderschrijft de

Ethische Code van de

Vereniging voor Ethiek in de

Fondsenwerving

Page 7: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 7 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 7 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

De pioniers van de Alzheimer Liga hebben steeds gestreefd naar een inclusieve benadering

voor het realiseren van de doelstellingen, zoals beschreven in de onderscheiden

stichtingsakten.

Alzheimer Liga Vlaanderen vzw werkt reeds decennia lang aan de verbreding en de

verdieping van de eigen werking: rekening houdend met groeiende inzichten, wijzigende

omstandigheden, aangereikte opportuniteiten en behoeftepatronen. Het aanbod is verspreid

over alle Vlaamse provincies, met aandacht voor eventuele blinde vlekken. Ook in 2018

steunde ze hiervoor op haar directeur (organisatie, media, pers en communicatie,

wetenschap, (inter)nationale en Vlaamse netwerking en vertegenwoordiging), haar educatief

stafmedewerker (lotgenoten, vrijwilligers, vorming, evenementen, communicatie,

netwerking) en haar administratief stafmedewerker (administratie, organisatie secretariaat,

interne boekhouding, logistiek). Bovenal steunt ze op haar geëngageerde vrijwilligers die op

niet aflatende wijze op plaatselijk, regionaal en provinciaal vlak de motors zijn van de vele

diepmenselijke contacten, educatieve en culturele initiatieven, beleidsadvisering aan

gemeentelijke en stedelijke verantwoordelijken.

1.2. Missie, visie, waarden en doelstellingen 2018

Missie

De Alzheimer Liga Vlaanderen heeft als doel personen met alle vormen van dementie,

hun mantelzorgers en familieleden in Vlaanderen te ondersteunen in het waardig omgaan

met dementie om samen dementie draagbaar te maken.

Visie

De Alzheimer Liga Vlaanderen ziet een Vlaanderen waar mensen bewust omgaan met

dementie en gepaste zorg genieten; waar geen plaats is voor taboes en waar personen met

alle vormen van dementie, jongdementie en hun mantelzorgers een rechtmatig, kwaliteitsvol

leven leiden.

De Alzheimer Liga Vlaanderen is een belangrijk en betrouwbaar aanspreekpunt voor personen

met alle vormen van dementie, jongdementie, mantelzorgers, familieleden en -groepen.

Waarden

Voor de Alzheimer Liga Vlaanderen staan respect voor de persoon met dementie en

jongdementie, betrokkenheid met en steun aan de mantelzorger voorop.

Ervaring en kennis dienen als uitgangspunt om elkaar te steunen en om de levenskwaliteit te

bevorderen.

Page 8: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 8 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 8 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Doelstellingen

Alzheimer Liga Vlaanderen vzw neemt allerlei initiatieven die rechtstreeks of

onrechtstreeks betrekking hebben op de vermelde doelstellingen. Daarom kenmerkt

Alzheimer Liga Vlaanderen zich onder meer door:

• Het oprichten en blijvend ondersteunen van Familiegroepen Dementie en

Jongdementie in alle Vlaamse provincies. De Liga informeert en ondersteunt

personen met dementie of jongdementie, mantelzorgers en familie(groepen) door

lotgenotencontact, aangepaste informatie, een gratis luister- en infolijn (Alzheimer

Phone National: 0800 15 225), vormingen, ontmoetings- en studiedagen.

• Het stimuleren van initiatieven voor het uitwisselen van kennis en ervaring tussen

allen die zorg opnemen rond (jong)dementie, onder meer door het organiseren

van ontmoetings- en studiedagen over (jong)dementie én het op touw zetten van

activiteiten voor de Werelddag Dementie.

• Het sensibiliseren van het brede publiek en beleidsmakers over (jong)dementie,

de gevolgen voor mens en maatschappij en het bestrijden van taboes door onder

meer het bevorderen van genuanceerde beeldvorming. De Liga oefent

belangenbehartiging uit en bevordert een menswaardige visie rond dementie met

als doel een samenhangend beleid (politiek, welzijn, wetenschap, gezondheid …)

en een overzichtelijk aanbod van formele en informele zorg.

• Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek en het informeren hierover.

Er worden ook op (inter)nationaal niveau taken opgenomen onder meer als lid van de Ligue

Nationale Alzheimer Liga en via onze rechtstreekse lijn met Alzheimer Europe.

Statutair heeft Alzheimer Liga Vlaanderen tot doel

binnen de Vlaamse Gemeenschap:

• Familiegroepen (Jong)Dementie op te richten en

te begeleiden waarin betrokkenen informatie,

ervaringen en onderlinge steun over dementie

kunnen uitwisselen;

• initiatieven of activiteiten te stimuleren, te

ondersteunen en/of te organiseren ter

begeleiding van betrokkenen van personen met

dementie;

• het publiek bewust te maken van de

mogelijkheden en de beperkingen rond

dementie;

• het wetenschappelijk onderzoek te bevorderen in

verband met dementie en in verband met

begeleiding van mantelzorgers en familieleden

van personen met dementie.

Page 9: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 9 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 9 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

1.3. Interne organisatie

Alzheimer Liga Vlaanderen heeft sinds enkele jaren voor een ingebouwd vrijwilligerswerk

gekozen (mix tussen professionele medewerkers en vrijwilligers). Vrijwilligers zijn de

drijvende kracht achter de organisatie.

Organogram Alzheimer Liga Vlaanderen vzw 2018

De kwaliteit van onze inhoudelijke werking is onze hoofdbekommernis. Alle persoonlijke en

collectieve inspanningen zijn gericht op het welzijnsgevoel en de waardigheid van personen

met dementie of jongdemente, hun mantelzorgers en andere naasten. Om deze mooie

uitdagingen om te buigen naar doeltreffende resultaten maken we in onze organisatie gebruik

van een aantal richtinggevende hulpmiddelen die we gevisualiseerd hebben op onze Denkdag

van 12 februari 2018 en verder hebben uitgewerkt op onze tweede Denkdag van 29 mei

Page 10: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 10 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 10 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

2018. We kwamen tot een eerste hulpmiddel: het vernieuwd organogram 2019 waarin

bestuurlijke en uitvoerende organen en personen schematisch worden weergegeven met een

duidelijk zicht op de interne verbindingslijnen die de onderlinge samenwerking zichtbaar

maken. Met de komst van de 4e medewerker op 15 februari 2019 ziet de structuur van onze

organisatie er begin 2019 als volgt uit:

De integrale eindverantwoordelijkheid en de juridische aansprakelijkheid berust bij de

Algemene Vergadering. Dit bestuursorgaan benoemt onder de leden een aantal bestuurders

die samen de Raad van Bestuur vormen. Beide bestuursorganen dragen een aantal

verantwoordelijkheden bij wet bepaald (Wet van 2 mei 2002 en een aantal wetswijzigingen

seders 2002, de zgn. vzw-wetgeving). De bestuursorganen zijn eveneens gehouden aan het

Vlaamse Vrijwilligersdecreet. Zij beslissen in consensus.

Per 30 november 2018 is het Directiecomité van twee naar drie bestuurders uitgebreid. Deze

bestuurders zijn de voorzitter François De Vleeschouwer, medevoorzitter Mathieu Martens en

bestuurder Jef Pelgrims. Zij vormen samen met de directeur Hilde Lamers het Directiecomité

die in consensus de thema’s voorbereiden voor de Raad van Bestuur, en diens beslissingen

(laten) uitvoeren. De directeur neemt, bijgestaan door de stafmedewerkers en de Adviesraad

Onderzoek, de dagelijkse leiding op zich. Directeur en medewerkers staan ter beschikking

van de provinciale steunpunten, de regionale groepen en alle vrijwilligers.

De bestuursfuncties, de provinciale steunpunten en de regionale groepen worden

waargenomen door onbezoldigde vrijwilligers.

Interventiemodel Alzheimer Liga Vlaanderen

Een tweede belangrijk hulpmiddel is het interventiemodel zoals die op 14 juni 2018 door de

Raad van Bestuur werd goedgekeurd. Dit schema geeft de concrete opdrachten van de

Alzheimer Liga Vlaanderen weer, met de verbindingen naar de betrokken doelgroepen en de

eventuele onderlinge invloedssferen.

In het middelpunt staan de personen met dementie, mét familie en mantelzorgers in de

meest nabije omgeving. Ze zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden.

Page 11: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 11 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 11 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Zowel het organogram als het interventiemodel dienen als referentiekaders en toetsstenen,

om regelmatig te onderzoeken dat initiatieven, beslissingen, standpuntbepalingen,

onderzoeksvragen e.a. kaderen binnen de vastgelegde beleidslijnen en

besluitvormingskanalen.

Uiteraard kunnen deze hulpmiddelen in de loop van de tijd op een dynamische wijze

aangepast worden aan wijzigende omstandigheden en veranderende situaties. Alzheimer Liga

Vlaanderen is immers een levende en lerende organisatie die open staat voor nieuwe

situaties, mogelijkheden en opportuniteiten. Daar waar nodig of aangewezen kan

anticiperend beleid goede diensten bewijzen.

Algemene Vergadering

De leden van de Algemene Vergadering van de Alzheimer Liga Vlaanderen vzw 2018 zijn:

Barbe Jan, De Leeuw Julien, De Spiegelaere Gerard, De Vleeschouwer François, Gabriels

Bernard, Gielen Jacques, Holemans Emile († 22/05/2018), Martens Mathieu, Pelgrims Jef,

Pernet Margareta, Rentmeesters Hilde, Timmers Louis, Vandeveire Linda, Vanhuyse Hein.

De leden van de Algemene Vergadering vergaderden in 2018 op

- 5 april tezamen met de directeur Lamers Hilde.

Verontschuldigd met vertegenwoordiging: Barbe Jan (volmacht aan De Vleeschouwer

François), De Spiegelaere Gerard (volmacht aan Martens Mathieu), Rentmeesters Hilde

(volmacht aan De Leeuw Julien). Verontschuldigd: Holemans Emile, Pernet Margareta.

Gastsprekers: boekhouder Jan Verdonck en zijn medewerker Flora van Hoof.

Page 12: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 12 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 12 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Raad van Bestuur

De leden van de Raad van Bestuur van Alzheimer Liga Vlaanderen vzw 2018 zijn: De Leeuw

Julien, De Spiegelaere Gerard, De Vleeschouwer François (voorzitter), Gabriels Bernard,

Gielen Jacques, Mathieu Martens (medevoorzitter), Pelgrims Jef, Pernet Margareta, Timmers

Louis, Vandeveire Linda.

De leden van de Raad van Bestuur vergaderden in 2018 op:

- 15 februari tezamen met directeur Lamers Hilde. Verontschuldigd: Gabriels Bernard,

Pernet Greet. Gastspreker: prof. dr. Steyaert Jan, wetenschappelijk medewerker

Expertisecentrum Dementie Vlaanderen

- 5 april tezamen met directeur Lamers Hilde. Verontschuldigd: De Spiegelaere Gerard,

Pernet Greet. Gastsprekers: boekhouder Jan Verdonck en zijn medewerker Flora van Hoof.

- 14 juni tezamen met directeur Lamers Hilde. Verontschuldigd: De Spiegelaere Gerard,

Gielen Jacques, Timmers Louis, Pernet Greet. Verontschuldiging met vertegenwoordiging:

De Vleeschouwer François (volmacht aan De Leeuw Julien).

- 12/09/2018 tezamen met directeur Lamers Hilde. Verontschuldigd: Gielen Jacques,

Martens Mathieu, Pernet Greet.

- 30/11/2018 tezamen met directeur Lamers Hilde. Verontschuldigd: Gabriels Bernard,

Gielen Jacques, Pernet Greet, Timmers Louis.

Directiecomité

De leden van het Directiecomité van Alzheimer Liga Vlaanderen vzw 2018 zijn: De

Vleeschouwer François (voorzitter), Martens Mathieu (medevoorzitter), Pelgrims Jef (vanaf

30/11/2018), Lamers Hilde (directeur) met raadgevende stem.

De leden van het Directiecomité vergaderden in 2018 op:

- 17 januari

- 2 maart met als gastspreker Margot Gommers (Data Haven)

- 25 september

Personeel

De personeelsleden van de Alzheimer Liga Vlaanderen vzw 2018 zijn:

De Nutte Gitta, administratief stafmedewerker

Lamers Hilde, directeur

Weyns Laura, educatief stafmedewerker

Page 13: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 13 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 13 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Ook in 2018 hadden de stafmedewerkers op regelmatige basis een persoonlijk werkoverleg

met de directeur: 17 werkoverlegvergaderingen met de administratief stafmedewerker en 19

werkoverlegvergaderingen met de educatief stafmedewerker. Daarnaast werden 15

teamoverlegvergaderingen en 2 teambuildings gehouden.

Provinciale steunpuntvergaderingen - overlegmomenten

Jaarlijks vinden twee provinciale steunpuntvergaderingen plaats, waarin provinciale

steunpunten zetelen. Indien door omstandigheden niet alle steunpunten tegelijkertijd deze

vergaderingen kunnen bijwonen, worden aparte overlegmomenten met de steunpunten

gepland. Na elke provinciale steunpuntvergadering volgt een provinciaal overlegmoment. Op

die manier kunnen nieuwigheden snel worden teruggekoppeld aan de lokale kernleden.

Tijdens het provinciaal overlegmoment wordt onder meer aan elke Familiegroep Dementie en

Jongdementie gevraagd wat de stand van zaken van de huidige werking is en waar

ondersteuning is gewenst. Er worden ervaringen en tips uitgewisseld. De voorbereiding en

begeleiding van de provinciale steunpunt- en overlegmomenten gebeuren door de educatief

stafmedewerker.

❖ Provinciale steunpunten Alzheimer Liga Vlaanderen 2018:

Antwerpen

Provinciaal Steunpunt De Leeuw Julien

Limburg

Provinciaal Steunpunt Timmers Louis

Oost-Vlaanderen

Provinciaal Steunpunt Barbe Jan

Mede-Provinciaal Steunpunt Vandeveire Linda

Vlaams-Brabant

Provinciaal Steunpunt Pernet Margareta

West-Vlaanderen

Provinciaal Steunpunt Rentmeesters Hilde

Mede-Provinciaal Steunpunt Cheroutre Evelien

❖ Vergaderingen Provinciale steunpunten (PS) 2018:

12/01/2018: overleg in Officenter Antwerpen

10/09/2018: overleg in WZC Tempelhof Gent

❖ Provinciale overlegmomenten (POV) 2018:

POV Antwerpen:

09/02/2018: Locatie WZC Stede Akkers Hoogstraten

04/10/2018: Locatie WZC Ten Kerselaere Heist-op-den-Berg

POV Limburg:

13/02/2018: Locatie Officenter Hasselt

05/10/2018: Locatie Officenter Hasselt

Page 14: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 14 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 14 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

POV Oost-Vlaanderen:

23/02/2018: Locatie WZC Tempelhof Gent

18/10/2018: Locatie WZC Veilige Haven Aalter

POV Vlaams-Brabant:

27/02/2018: Locatie Café Tempo Leuven

08/10/2018: Locatie LDC Orleanshof Aarschot

POV West-Vlaanderen:

05/03/2018: Locatie WZC Ter Berken Roeselare

22/10/2018: Locatie: WZC Ter Berken Roeselare

Denkdagen Alzheimer Liga Vlaanderen

Tijdens de Denkdagen 2018 van Alzheimer Liga Vlaanderen werd er gereflecteerd over een

aantal essentiële keuzes die gemaakt moesten worden zoals kerntaken en de financiëring

ervan.

❖ 12/02/2018: Denkdag ALV onder begeleiding van mevr. Kris Ooms van shiftN. Er

gebeurde een bevraging van bestuurders, provinciale steunpunten, directeur en

stafmedewerkers m.b.t. de organisatie, brede groep van stakeholders met als doel het

in kaart brengen van de externe en interne uitdagingen vandaag en naar de toekomst

toe. De voorbereiding van deze Denkdag werd opgenomen door mevr. Kris Ooms

i.s.m. directeur Hilde Lamers. De aanpak voor de Denkdag was gebaseerd op de

standaard aanpak van shiftN in strategiebegeleidingsprocessen.

Tijdens de Denkdag waren de volgende personen aanwezig: François De

Vleeschouwer: bestuurder, voorzitter; Mathieu Martens: bestuurder, medevoorzitter

en voorzitter OKRA-Zorgrecht; Gerard De Spiegelaere: bestuurder, lid Familiegroep

Dementie regio Aalter, vrijwilliger Alzheimer Phone National; Julien De Leeuw:

bestuurder, provinciaal steunpunt Antwerpen, voorzitter Familiegroep Dementie regio

Antwerpen centrum en voorzitter Familiegroep Jongdementie Antwerpen; Jef Pelgrims:

bestuurder; Linda Vandeveire: bestuurder, intervisiecoach Alzheimer Phone National,

kernlid Familiegroep Dementie regio Gent; Jan Barbe: lid van de Algemene

Vergadering Alzheimer Liga Vlaanderen, provinciaal steunpunt Oost-Vlaanderen,

voorzitter Familiegroep Dementie regio Gent; Laura Weyns: educatief

stafmedewerker; Gitta De Nutte: administratief stafmedewerker; Hilde Lamers:

directeur, namens de Liga lid van de Raad van Bestuur van Vlaams Patiëntenplatform

(VPP), namens de Liga lid van de Algemene Vergadering van Vlaamse Vereniging voor

Geestelijke Gezondheid (VVGG), namens de Liga waarnemend lid van de Algemene

Vergadering en Raad van Bestuurd van regionaal expertisecentrum dementie Tandem,

ten persoonlijke titel lid van de Algemene Vergadering Familiehulp.

Page 15: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 15 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 15 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

❖ 29/05/2019: Denknamiddag ALV onder begeleiding van directeur Hilde Lamers.

Tijdens deze Denknamiddag waren de volgende personen aanwezig: François De

Vleeschouwer: bestuurder, voorzitter; Jan Barbe: lid van de Algemene Vergadering

Alzheimer Liga Vlaanderen, provinciaal steunpunt Oost-Vlaanderen, voorzitter

Familiegroep Dementie regio Gent; Julien De Leeuw: bestuurder, provinciaal

steunpunt Antwerpen, voorzitter Familiegroep Dementie regio Antwerpen centrum en

voorzitter Familiegroep Jongdementie Antwerpen; Gerard De Spiegelaere: bestuurder,

kernlid Familiegroep Dementie regio Aalter, vrijwilliger Alzheimer Phone National;

Gabriels Bernard: bestuurder, vrijwilliger Alzheimer Phone National en kernlid

Familiegroep Dementie regio Brugge; Jacques Gielen: bestuurder; Timmers Louis:

bestuurder, provinciaal steunpunt Limburg en kernlid Familiegroep dementie regio

Bree-Maaseik; Linda Vandeveire: bestuurder, intervisiecoach Alzheimer Phone

National, kernlid Familiegroep Dementie regio Gent; Laura Weyns: educatief

stafmedewerker; Gitta De Nutte: administratief stafmedewerker; Hilde Lamers:

directeur, namens de Liga lid van de Raad van Bestuur van Vlaams Patiëntenplatform

(VPP), namens de Liga lid van de Algemene Vergadering van Vlaamse Vereniging voor

Geestelijke Gezondheid (VVGG), namens de Liga waarnemend lid van de Algemene

Vergadering en Raad van Bestuurd van regionaal expertisecentrum dementie Tandem,

ten persoonlijke titel lid van de Algemene Vergadering Familiehulp.

Page 16: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 16 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 16 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

1.4. Meter en Peter

1.5. Vrijwilligers en Familiegroepen Dementie en Jongdementie

Vrijwilligers

Vrijwilligers zijn de drijvende kracht

achter de organisatie van Alzheimer Liga

Vlaanderen vzw. Goed zorgen voor deze

vrijwilligers is dan ook een belangrijk

aandachtspunt.

Dit ‘goed zorgen’ houdt enerzijds in dat

er een administratieve omkadering is

met onder andere een verzekering en

onkostenvergoeding. Anderzijds is het

blijven informeren en verwachtingen

afstemmen met betrekking tot inzet,

begeleiding en vorming tussen de

vrijwilligers en de organisatie zeer

belangrijk.

Alzheimer Liga Vlaanderen zet haar

vrijwilligers voor allerlei doeleinden in.

Het merendeel is binnen een

Familiegroep Dementie of Jongdementie

actief.

Onze meter

Prof. Dr. Chantal

Van Audenhove

KU Leuven

Onze peter

Acteur Carry Goossens

Als meter en peter van Alzheimer

Liga Vlaanderen staan we voor de

volle 100% achter de Liga.

De ervaring leert dat duizenden

patiënten en familieleden in sterke

mate geholpen worden door de

initiatieven van de Alzheimer Liga

Vlaanderen. Steeds meer mensen

krijgen op de een of andere manier te

maken met dementie.

Vroeg of laat kan dat ook bij u het

geval zijn … Het is goed dat de

Alzheimer Liga Vlaanderen dan

klaarstaat om u te helpen.

Page 17: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 17 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 17 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Wie zin heeft in een vrijwillig engagement binnen Alzheimer Liga Vlaanderen kan contact

opnemen via [email protected] of +32(0)495 21 41 19.

Wie ‘vrijwilligt’ maakt een groot verschil!

Profiel van de actieve vrijwilligers van Alzheimer Liga Vlaanderen 2018

Einde 2018 telde Alzheimer Liga Vlaanderen 255 vrijwilligers in al haar Familiegroepen

Dementie en Jongdementie, interne werkgroepen, vrijwilligerspool van Alzheimer Phone

National (Vlaams gedeelte) en op het ons secretariaat samen. Dit waren er 24 meer dan het

jaar voordien!

88

110

141152

165

208

231

255

0

50

100

150

200

250

300

2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018

Aantal actieve vrijwilligers

Page 18: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 18 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 18 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Aantal vrijwilligers per provincie:

Geslacht:

Page 19: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 19 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 19 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Studieniveau:

Status:

Page 20: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 20 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 20 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Professionelen / niet-professionelen:

Als vrijwilliger wordt geteld de persoon die onbezoldigd voor de Liga werkt én een

afsprakennota heeft ondertekend. Deze nota bevat onder meer de rechten en plichten

van de vrijwilliger en heeft tot gevolg dat de vrijwilliger verzekerd is tijdens de

uitoefening van zijn vrijwilligerswerk.

Sommigen wenden veel tijd aan hun vrijwilligerswerk, anderen nemen een kleiner

engagement op. Maar al onze vrijwilligers hebben één ding gemeen: ze kiezen ervoor om zich

achter de missie en visie van onze Liga te scharen. Al hun inzet resulteert in het draagbaar

maken van dementie. Ze maken een voelbaar verschil in onze samenleving!

Page 21: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 21 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 21 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Wij zijn fier dat we u het onderstaand profiel van onze vrijwilligers in 2018 in beeld

kunnen brengen:

Leeftijd

< 18 0

________

18-25 9

________

26-50 97

________

51-65 96

________

> 65 53

________

Uren vrijwilligerswerk per week

< 1 uur 135

________

1-5 uur 102

________

6-10 uur 7

________

11-15 uur 4

________

> 15 uur 5

________

Alleen periode vrijwilligerswerk

per jaar

1 week 0

________

meer weken 2

________

Page 22: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 22 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 22 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Familiegroepen Dementie en Jongdementie 2018

Alzheimer Liga Vlaanderen bereikt veel familieleden en mantelzorgers die personen met

dementie of jongdementie verzorgen of nabij zijn. Het is goed om te weten dat de Liga

hen de mogelijkheid geeft om elkaar te ontmoeten en elkaars ervaringen te delen. Om dit te

bereiken worden er jaarlijks evenementen georganiseerd zoals de Werelddag Dementie en de

Ontmoetingsdag Jongdementie. Maar bovenal zijn de Familiegroepen Dementie en

Jongdementie cruciaal!

Met de Familiegroepen Dementie en Jongdementie speelt de Liga in op één van de grootste

behoeften van de mantelzorgers en familieleden, namelijk informele toegang tot informatie

en lotgenotencontact. De Liga focust op de psychosociale behoeftes van de familieleden en

mantelzorgers met als doel het vergroten van hun draagkracht. De achterliggende

motivatie schuilt in het besef dat mantelzorg vreugde of voldoening kan geven, maar

evenzeer zeer intensief of zwaar kan zijn, en dit zowel lichamelijk als geestelijk. De Liga

helpt mee om het evenwicht tussen draagkracht en draaglast in balans te houden.

We zijn bijzonder fier dat het aantal Familiegroepen Dementie en Jongdementie blijft stijgen.

Familiegroepen Dementie

Familiegroepen Jongdementie

Eind 2018 telde de Liga over gans Vlaanderen 57 actieve Familiegroepen waarvan 8

Familiegroepen Jongdementie in samenwerking met regionale partners.

Page 23: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 23 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 23 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Een actueel overzicht van de Familiegroepen Dementie en Jongdementie vindt u op

www.alzheimerliga.be.

Gesteund door familieleden en mantelzorgers

In de lijn van het Transitieplan ‘Dementiekundige basiszorg in het natuurlijk thuismilieu’

(2014) en van het Geactualiseerd Dementieplan Vlaanderen 2016-2020 van het Kabinet

van Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Jo Vandeurzen, steekt

Alzheimer Liga Vlaanderen voor veel mantelzorgers en familieleden van personen met

dementie een hart onder de riem. Hierbij spelen de Familiegroepen Dementie en

Jongdementie een grote rol.

Een Familiegroep Dementie en Jongdementie van de Alzheimer Liga Vlaanderen is een open

zelfhulpgroep voor familieleden of mantelzorgers van personen met dementie of

jongdementie.¹ “Zelfhulp wordt per definitie vormgegeven door de deelnemers van de

groepen. Zij zijn de spil en zij alleen geven betekenis en zin aan de steun die zelfhulp kan

bieden.”² Sommige Familiegroepen Dementie en Jongdementie werken ook met sprekers,

maar ze beperken de voordracht zodat er achteraf voldoende tijd is voor een nabespreking.

Andere Familiegroepen Dementie en Jongdementie werken met de techniek van ‘modereren’.

Er is wel een thema voorzien, maar geen spreker. Vanuit het verhaal van de aanwezigen

wordt het thema besproken. Er worden geen kant-en-klare oplossingen of instructies

gegeven, maar de deelnemers kunnen wel hun hart luchten, tips en ervaringen uitwisselen.

_____________ Trefpunt Zelfhulp: “Een zelfhulpgroep verenigt mensen met een gemeenschappelijk probleem of in eenzelfde situatie om samen beter te worden.” www.zelfhulp.be/achtergrond_zelfhulplandschap.html 2 Steyaert, J & Kwekkeboom, R.,van der Meulen, M. (2014). Inleiding. In Steyaert, J & Kwekkeboom, R (Red.),

Gesteund door zelfhulp (p.7). Utrecht: MOVISIE.

Page 24: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 24 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 24 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Mensen vinden bij elkaar steun, moed en troost. Zij beseffen dat ze er niet alleen voor staan.

Tevens wordt hun kennis over dementie vergroot. Dit alles zorgt voor groepsdynamiek: de

stuwende kracht binnen de Familiegroepen Dementie en Jongdementie! In deze groepen

worden familieleden en mantelzorgers geholpen om zelf de voor hen beste verandering of

oplossing te bedenken. In deze betekenis kan werken met een Familiegroep Dementie en

Jongdementie voor mantelzorgers en familieleden beschouwd worden als een proces van

reflectie op de zorgsituatie, het (terug)krijgen van competenties, het ontwikkelen van

onafhankelijkheid en het vergroten van de draagkracht. Participatie in een Familiegroep

Dementie en Jongdementie is dus meer dan wat praten en luisteren. Het werkt duidelijk

veranderings- en oplossingsgericht.

De Liga maakt dementie niet alleen bespreekbaar,

maar ook ‘draagbaar’.

‘Samen dementie draagbaar maken’:

daar doet Alzheimer Liga Vlaanderen het voor!

Organisatie en ondersteuning

Familiegroepen Dementie of Jongdementie worden lokaal georganiseerd door een groep van

vrijwilligers - kerngroep genoemd -, eventueel in samenwerking met lokale, professionele

actoren. De vrijwilligers zijn meestal lotgenoten in dezelfde situatie. De groepen werken zeer

autonoom. Het aantal bijeenkomsten, thema’s, tijdstip, locatie worden door de vrijwilligers

bepaald. Elke Familiegroep Dementie en Jongdementie heeft één aanspreekpunt. Daarnaast

worden er verschillende functies vervuld. Deze functies zijn samengevat in vijf clusters: een

coördinerend luik, een modererend luik, een financieel luik, een administratief luik en een

ondersteunend luik. Per cluster beschikt de Familiegroep Dementie en Jongdementie over een

gedetailleerd takenpakket voor de kernleden. De Familiegroepen Dementie en Jongdementie

worden door Alzheimer Liga Vlaanderen administratief (informatie en advies), educatief

(begeleiding, vorming, overleg) en financieel ondersteund.

Familiegroepen Dementie en Jongdementie kunnen vanaf oktober 2017 beslissen of zij

tijdens hun bijeenkomsten ook personen met dementie of jongdementie includeren. Als

een Familiegroep Dementie of Jongdementie enkel familieleden en mantelzorgers van

personen met dementie of jongdementie als deelnemers wenst, kan dat ook.

Het belang van lotgenotencontact:

https://youtu.be/E1rB7OFjs5g

Page 25: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 25 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 25 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Het plusteken bij het symbooltje van de Familiegroep Dementie of Jongdementie duidt aan

dat de groep openstaat voor personen met dementie of jongdementie. We spreken dan over

een Familiegroep Dementie PLUS of Familiegroep Jongdementie PLUS.

Opstart Vlaamse Lotgenotengroep Frontotemporale Dementie

De Alzheimer Liga Vlaanderen organiseerde in samenwerking met een aantal partners op

30 maart 2018 te Herentals een Vlaams symposium jongdementie: frontotemporale

dementie (FTD). Tijdens dit symposium was er een eerste ontmoetingsgroep voor

familieleden en mantelzorgers van personen met FTD. Meer dan 30 personen schreven

zich daarvoor in en gaven aan dat ze graag opnieuw in zo’n groep opnieuw willen

samenkomen. Omdat de problematiek van een persoon met FTD heel specifiek is en de

mantelzorgers ook nood hebben aan een luisterend oor en uitwisseling van ervaringen,

werd eind 2018 vergaderd over de opstart van een Vlaamse lotgenotengroep

Frontotemporale Dementie. Dit met het opzet om vanaf 2019 familieleden en

mantelzorgers van personen met FTD samenkomsten aan te bieden om informatie,

ervaringen en steun uit te wisselen.

Overzicht Familiegroepen Dementie en Familiegroepen Jongdementie 2018

Alzheimer Liga Vlaanderen ● Antwerpen (22):

- Antwerpen Centrum

- Antwerpen Centrum Jongdementie

- Berchem

- Bonheiden

- Brecht

- Ekeren

- Geel

- Heist-op-den-Berg

- Herentals

- Hoogstraten

- Lier

- Mechelen

- Mechelen Jongdementie

- Mol

- Nijlen - Kessel - Bevel

- Turnhout

- Turnhout Jongdementie – in samenwerking met ons zorgnetwerk vzw

- Wiekevorst

- Wilrijk

- Zandhoven

- Zuiderkempen

- Zwijndrecht (Waasland Oost) – in samenwerking met regionaal expertisecentrum dementie

Orion

Alzheimer Liga Vlaanderen ● Limburg (8)

- Beringen

- Bree

- Genk Jongdementie PLUS

- Hasselt Jongdementie (tot juni 2018)

- Lummen

Page 26: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 26 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 26 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

- Maaseik

- Pelt (Overpelt)

- Pelt (Overpelt) Jongdementie

Alzheimer Liga Vlaanderen ● Oost-Vlaanderen (13)

- Aalst

- Aalter

- Deinze

- Dendermonde

- Eeklo

- Gavere

- Gent

- Gent Jongdementie – in samenwerking met regionaal expertisecentrum dementie Paradox

- Meetjesland (Assenede)

- Ninove

- Sint-Niklaas

- Waasland Jongdementie

- Wondelgem

Alzheimer Liga Vlaanderen ● Vlaams-Brabant (7)

- Aarschot

- Bertem-Herent

- Dilbeek

- Grimbergen

- Pajottenland (Heikruis)

- Steenokkerzeel - Melsbroek - Perk

- Tienen

Alzheimer Liga Vlaanderen ● West-Vlaanderen (7)

- Brugge

- Gistel

- Kortrijk

- Kortrijk Jongdementie – in samenwerking met regionaal expertisecentrum dementie

Sophia

- Menen

- Oostende

- Roeselare

Page 27: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 27 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 27 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

22

8

13

7

7

Aantal Familiegroepen Dementie en Jongdementie 2018

Provincie Antwerpen Provincie Limburg Provincie Oost-Vlaanderen

Provincie Vlaams-Brabant Provincie West-Vlaanderen

Page 28: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 28 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 28 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

1.6. Lidmaatschap en steun

Page 29: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 29 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 29 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Deontologische kadernota

In 2016 kwam de deontologische kadernota van Alzheimer Liga Vlaanderen tot stand. Deze

nota over samenwerking met en/of sponsoring door (farmaceutische) bedrijven of

organisaties werd goedgekeurd op de Raad van Bestuur van 12 januari 2017. Deze nota kan

u op www.alzheimerliga.be raadplegen.

1.7. 2018 in financiële cijfers

Page 30: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 30 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 30 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

13% 2%

71%

2%11%

Verkopen dienstverlening Inkomsten lidgelden

Ontvangen giften fiscaal attest Ontvangen giften zonder fiscaal attest

Inkomsten legaten Subsidies Vlaamse Overheid

Ontvangen giften Music for Life Subsidie stad Turnhout

Subsidie stad Bilzen Ontvangen collectieve giften

Onze gecontroleerde cijfers worden in alle transparantie gepubliceerd op onze website

www.alzheimerliga.be, op www.donorinfo.be (https://donorinfo.be/nl/organization/alzheimer-

liga-vlaanderen-vzw) en in de bijlage 4.4 Saldibalans-Grootboekrekeningen 2018.

Alzheimer Liga Vlaanderen mocht in 2018 heel wat financiële steun ontvangen van erflaters,

servicesclubs zoals Fifty-One Geraardsbergen (10/11/2018: representatie van onze Liga door

onze voorzitter François De Vleeschouwer en meter Prof. Dr. Chantal Van Audenhove),

organisaties en door personen die naar aanleiding van een feestelijk of droevig gebeuren er

spontaan voor kozen om onze Liga te steunen. Ook in kader van Music for Life werden er

verschillende projecten gelanceerd om onze Liga te steunen, in totaal zo’n 46!

Wij danken alle mensen en organisaties die Alzheimer Liga Vlaanderen steunen!

Page 31: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 31 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 31 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

2. Activiteiten

2.1. Samen maken wij een verschil!

Zoals hiervoor meegedeeld heeft de Alzheimer Liga Vlaanderen als doel personen met

dementie en jongdementie, hun mantelzorgers en familieleden in Vlaanderen te

ondersteunen in het omgaan met dementie. De Liga ijvert voor een brede toegang tot

zorg op maat en voor kwaliteit van leven. De werking van de Alzheimer Liga

Vlaanderen vzw wordt door de Raad van Bestuur en het Directiecomité aangestuurd. De

uitvoering onder leiding van de Directeur ligt in handen van vrijwilligers en enkele

stafmedewerkers. Dankzij hun gezamenlijke inzet én met uw steun zorgt de Liga ervoor

dat haar slogan "Samen dementie draagbaar maken" gestalte krijgt.

Sinds januari 2018 wordt dit ALV-speldje als dank voor een

lidmaatschap of gift geschonken.

Door dit speldje te dragen, laat u zien dat we mensen met dementie

en hun naasten niet vergeten. Tegelijkertijd draagt u bij aan

bewustwording over dementie.

Page 32: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 32 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 32 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

2.2. ‘Samen dementie draagbaar maken’

Alzheimer Liga Vlaanderen (ALV) geeft zowel binnen als buiten haar organisatie gestalte aan

haar slogan ‘Samen dementie draagbaar maken’. Hiervan getuigen de vele activiteiten van de

FamiliegroepenDementie en Jongdementie , de ALV-vergaderingen van haar leden,

bestuurders, directiecomité, provinciale steunpunten, voorzitters, interne werkgroepen en

personeelsleden. Bovenal wordt de slogan geconcretiseerd door de prachtige inzet van de

ALV-vertegenwoordigers voor mantelzorgers en familieleden van personen met dementie.

Kwaliteitsvolle zorg, verbondenheid en andere mooie vruchten vloeien voort uit hun

inspannigen tijdens (familie)bijeenkomsten, telefonisch onthaal (Alzheimer Phone National -

gratis luister- & infolijn), vormingen, presentaties, symposia, ontmoetingsdagen, projecten

en bij hun deelname aan vergaderingen van externe (werk)groepen of andere verenigingen.

2.2.1. ALV-vergaderingen

Informatie over onze vergaderingen vindt u op de pagina’s 12 t/m 16.

2.2.2. Alzheimer Phone National: gratis luister- & infolijn 0800 15 225

Er werden in 2018 in Vlaanderen 242 oproepen via de Alzheimer Phone National in

Vlaanderen geregistreerd. In 2017 waren dit er 297. In 2016 telden we 205 oproepen. De

personen die gebruik maken van de Alzheimer Phone National zijn hoofdzakelijk familieleden

en mantelzorgers. Professionelen en studenten contacteren ons eerder via het secretariaat.

Page 33: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 33 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 33 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

De vrijwilligers van de Alzheimer Phone National zijn ervaringsdeskundigen die vaak zelf in

een zorgsituatie zitten of hebben gezeten. Vooraleer zij voor de permanentie worden ingezet,

volgen zij een uitgebreide vorming telefonisch onthaal en sociale kaart dementie. Regelmatig

vindt ook een intervisie plaats om ervaringen uit te wisselen en informatie of kennis op te

frissen waar nodig.

In 2018 hadden 71 bellers (29,3%) vooral nood aan een luisterend oor. In 2017 was dat

zo’n 20%. De andere bellers waren in 2018 vooral op zoek naar emotionele ondersteuning

alsook naar informatie. Tijdens hun telefoongesprek stelden ze één of meerdere

informatieve vragen, maar tegelijkertijd schetsten ze ook hun leefsituatie en vertelden ze

over hun zorgen en bekommernissen.

Wanneer we de informatieve vragen van de bellers van meer nabij bekijken, ontdekken we

dat er voornamelijk nood is aan algemene informatie over dementie. Tevens ontvangen we

veel vragen over het omgaan en communiceren met personen met dementie. Vele bellers

vragen ook info over diverse vormen van hulp- en dienstverlening, zoals thuiszorg, dag- en

kortverblijf, opname in een woonzorgcentrum, … Daarnaast worden er regelmatig vragen

gesteld over financiële en juridische zaken en over de diagnose en medicatie.

Dank aan de vele vrijwilligers van de Alzheimer Phone National! Dank dat jullie werkelijk ‘oor

hebben’ voor de noden en vragen van mantelzorgers en andere bellers!

Page 34: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 34 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 34 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

2.2.3. Info en hulpverlening

Secretariaat & Familiegroepen Dementie en Jongdementie

In 2018 ontving het secretariaat van Alzheimer Liga Vlaanderen diverse vragen van

studenten naar informatie of advies/hulp bij hun eindwerken of schoolopdrachten.

Daarnaast ontving het secretariaat 47 bijkomende hulpvragen (eventuele

vervolgantwoorden niet meegerekend) per e-mail. Deze hulpvragen werden beantwoord door

de educatief stafmedewerker in samenwerking met de intervisiecoach van de Alzheimer

Phone National en een vrijwilliger. De thema’s waren: aanbod hulpverlening in Limburg (1),

autorijden (1), bewind (3), Boek voor kinderen/jongeren (1), buddywerkingen (3), ernstige

dementie (1), euthanasie (1), fixatie (1), FTD (2), Gedwongen opname in WZC (1), GPS (3),

jongdementie (3), juridisch – familieconflicten (2), lotgenotencontact (3), niet-pluis-gevoel

(4), nood aan persoonlijke begeleiding (2), omgaan met dementie (2), online fora (1),

oppashulp (4), problemen bij ‘De Lijn’ (1), thuisverpleging – hygiëne (1), vakantie (1),

verhuis (3), WZC (2), zinvolle vrijetijdsbesteding (1).

Veel familieleden en mantelzorgers van personen met dementie en jongdementie doen een

beroep op de Familiegroepen Dementie en Jongdementie. In 2018 registreerden we bij al

onze Familiegroepen Dementie en Jongdementie 4152 hulpvragers. Dit zijn 699 meer

hulpvragers dan in 2017 (3453) oftewel 17% meer hulpvragers dan het voorbije jaar!

2.2.4. Familiegroepen Dementie en Jongdementie 2018

Provincie Antwerpen 2018

Aantal actieve Familiegroepen Dementie: 19

Stad/gemeente Contactpersoon

Antwerpen Centrum De Leeuw Julien

Berchem Poeck Raymonda

Bonheiden Claes Jenny

Brecht Willeme Frank

Ekeren Van den Broeck Ria

Geel Meeus Rina

Heist-op-den-Berg Van Dessel Ilse

Herentals Pelgrims Lieve

Hoogstraten Michielsen Kim

Lier De Smet Christine

Mechelen Goossens Peggy

Mol van Baelen Isabella

Nijlen, Kessel, Bevel De Rijdt Wendy

Turnhout Mesuere-Jooris Marleen

Wiekvorst van Besouw Steffi

Wilrijk Smets Lin

Zandhoven Hubert Conny

Page 35: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 35 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 35 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Zuiderkempen Vermeulen Wendy

Zwijndrecht (Waasland-Oost) Dockx Koen

Aantal actieve Familiegroepen Jongdementie in 2018 in de provincie Antwerpen: 3

Stad/gemeente Contactpersoon

Antwerpen Centrum Jongdementie De Leeuw Julien

Mechelen Jongdementie De Weerdt Hilde

Turnhout Jongdementie Weckhuysen Hilde

Bijgekomen Familiegroepen Dementie en Jongdementie in 2018: 0

Totaal aantal hulpvragers: 1644 (t.o.v. 1440 in 2017)

• Gemiddeld aantal mannelijke deelnemers: 27,5 % (t.o.v. 23.77 % in 2017)

• Gemiddeld aantal vrouwelijke deelnemers: 72,5 % (t.o.v. 76.23 % in 2017)

• Gemiddeld aantal professionele hulpverleners: 7 % (t.o.v. 2.55 % in 2017)

• Gemiddeld aantal familieleden, mantelzorgers en personen met (jong)dementie: 93 %

(t.o.v. 97.45 % in 2017)

Samenwerking praatcafés dementie:

• Antwerpen / Lier / Rupelstreek / Hoboken / Wommelgem: Julien De Leeuw in de

stuurgroep

• Geel: Familiegroep Dementie regio Geel aanwezig met infostand; Rina Meeus in de

stuurgroep en financiële ondersteuning bij de voorstelling ‘U bent mijn moeder’

• Haacht: Jenny Claes heeft 1x deelgenomen aan de stuurgroep

• Lille: Familiegroep Dementie regio Herentals in de stuurgroep

• Mechelen: Sarah De Wit in de stuurgroep

• Turnhout: Marleen Jooris in de stuurgroep, aanwezig met documentatiestand en als

ondersteuning

Samenwerking / Breed draagvlak / Ondersteuning:

• Veel medewerking (FG regio Geel)

• Samenwerking met: (FG regio Herentals)

o diverse instellingen in het kader van dementievriendelijke

gemeente Herentals

o thuiszorgcentrum (Jolijn Deceulaer)

o ‘De Dorpel’ (mensen in armoede)

o Lokaal Dienstencentrum en 2 woonzorgcentra

o ‘Het huis van de mens’ / regionaal expertisecentrum dementie Tandem /

Vormingplus

(i.v.m. liedjesprogramma in diverse Woonzorgcentra)

• Samenwerking met woonzorgcentrum

in het kader van Werelddag Dementie (FG regio Mol)

• Goede samenwerking met woonzorgcentrum

+ veel nieuwe deelnemers (FG regio Turnhout)

• Medewerking psycholoog (FG regio Zwijndrecht)

Op 15/04/2018 vierde de Familiegroep Dementie regio Mol haar 30e verjaardag! En op

13/11/2018 vierde de Familiegroep Dementie regio Antwerpen Centraal haar 7-jarige

werking. Alzheimer Liga Vlaanderen dankt beide Familiegroepen Dementie voor hun

Page 36: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 36 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 36 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

jarenlange trouwe en zorgzame inzet voor de medemens met dementie en hun

mantelzorgers.

Proficiat!

Provincie Limburg 2018

Aantal actieve Familiegroepen Dementie in 2018 in de provincie Limburg: 5

Stad/gemeente Contactpersoon

Beringen Dhulst Myriam

Bree Timmers Louis

Maaseik Timmers Louis

Lummen Vandenboer Manuela

Overpelt Janssen Veerle

Aantal actieve Familiegroepen Jongdementie in 2018 in de provincie Limburg: 3

Stad/gemeente Contactpersoon

Genk Jongdementie PLUS Van Gerven Chris

Hasselt Jongdementie Vanhaeren Lindsay

Overpelt Jongdementie Janssen Veerle

Bijgekomen Familiegroepen Dementie en Jongdementie in 2018: 1: Genk

Jongdementie PLUS

Totaal aantal hulpvragers: 304 (t.o.v. 306 in 2017)

• Gemiddeld aantal mannelijke deelnemers: 41,5 % (t.o.v. 40 % in 2017)

• Gemiddeld aantal vrouwelijke deelnemers: 58,5 % (t.o.v. 60 % in 2017)

• Gemiddeld aantal professionele hulpverleners: 7 % (t.o.v. 2 % in 2017)

• Gemiddeld aantal familieleden, mantelzorgers en personen met (jong)dementie: 83 %

(t.o.v. 98 % in 2017)

Samenwerking praatcafés dementie:

• Beringen: ‘Vergeet mij nietje’ - Regio Beringen, Ham, Leopoldsburg en Tessenderlo:

wederzijdse promotie voor elkaars activiteiten / intentie om samen één brochure te

maken voor 2019

• Genk: FG gaat zich voorstellen in een praatcafé in 2019

Samenwerking / Breed draagvlak / Ondersteuning:

• Samenwerking met het Sint-Franciscus Ziekenhuis (FG regio Beringen)

Page 37: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 37 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 37 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Provincie Oost-Vlaanderen 2018

Aantal actieve Familiegroepen Dementie in 2018 in de provincie Oost-Vlaanderen: 11

Stad/gemeente Contactpersoon

Aalst Tordoir Krisje

Aalter Van der Plaetsen Jessica

Deinze Van Houcke Pierre

Dendermonde Mertens Ate

Eeklo Kochuyt Frederik

Gavere Van Hoecke Katy

Gent Barbe Jan

Meetjesland Castelein Eline

Ninove Dr. Wybo Jan

Sint-Niklaas Heyndrickx Lut

Wondelgem Steyaert Anneleen

Aantal actieve Familiegroepen Jongdementie in 2018 in de provincie Oost-Vlaanderen: 2

Stad/gemeente Contactpersoon

Gent Jongdementie De Bou Veerle

Waasland Jongdementie Waltens Ellen

Bijgekomen Familiegroepen Dementie en Jongdementie in 2018: 0

Totaal aantal hulpvragers: 1046 (t.o.v. 920 in 2017):

• Gemiddeld aantal mannelijke deelnemers: 34,3 % (t.o.v. 40 % in 2017)

• Gemiddeld aantal vrouwelijke deelnemers: 65,7 % (t.o.v. 60 % in 2017)

• Gemiddeld aantal professionele hulpverleners: 6 % (t.o.v. 7 % in 2017)

• Gemiddeld aantal familieleden, mantelzorgers en personen met (jong)dementie: 94 %

(t.o.v. 93 % in 2017)

Samenwerking praatcafés dementie (PC):

• Gavere - PC regio Leie / Schelde: Tamara Covent als lid van de stuurgroep

• Sint-Niklaas: samenwerking i.v.m. ‘dementie en muziek’

Samenwerking / Breed draagvlak / Ondersteuning

• Samenwerking met het Lokaal Netwerk Mantelzorg:

gedeelde kosten – theatervoorstelling (FG regio Aalter)

• Samenwerking gemeente (FG regio Aalter)

• Goede samenwerking met VZW Domino (FG regio Gent)

(FG JD regio Gent)

• Goede samenwerking met andere actoren in de regio:

ECD Paradox, AZ Maria Middelares, AZ Sint-Lucas, (FG regio Gent)

UZ Gent, OCMW in het kader van dementievriendelijk Gent (FG JD regio Gent)

• Eerste aanzet tot samenwerking met VZW Companjong (FG JD regio Waasland)

Page 38: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 38 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 38 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Provincie Vlaams-Brabant 2018

Aantal actieve Familiegroepen Dementie in 2018 in de provincie Vlaams-Brabant: 7

Stad/gemeente Contactpersoon

Aarschot Alaerts Jacqueline

Bertem Smets Elyn

Dilbeek Hertecant Jan

Grimbergen Vanderveken Hilde

Pajottenland (Heikruis) De Bruyn Margaux

Steenokkerzeel-Melsbroek-Perk Baert Nancy

Tienen Reynaerts Veronique

Geen actieve Familiegroepen Jongdementie in 2018 in de provincie Vlaams-Brabant

Bijgekomen Familiegroepen Dementie en Jongdementie in 2018: 1 Familiegroep

Dementie regio Grimbergen

Totaal aantal hulpvragers: 411 (t.o.v. 417 in 2017)

• Gemiddeld aantal mannelijke deelnemers: 28 % (t.o.v. 14 % in 2017)

• Gemiddeld aantal vrouwelijke deelnemers: 72 % (t.o.v. 86 % in 2017)

• Gemiddeld aantal professionele hulpverleners: 7,5 % (t.o.v. 10 % in 2017)

• Gemiddeld aantal familieleden, mantelzorgers en personen met (jong)dementie: 92,5

% (t.o.v. 90 % in 2017)

Samenwerking praatcafés dementie (PC):

• Samenwerking en afwisseling FG en PC (FG Dementie regio Aarschot)

• Afstemming met PC, toelichting over FG tijdens PC (FG Dementie regio Bertem)

• Samenwerking regionaal expertisecentrum dementie Memo –

samen in kerngroep, gezamenlijke planning en taakverdeling,

kosten worden verdeeld (FG Dementie regio Dilbeek)

• Samenwerking - Veronique Reynaerts zit in de stuurgroep

vanuit OCMW (FG Dementie regio Tienen)

Samenwerking / Breed draagvlak / Ondersteuning:

• Proces om van Dilbeek een dementievriendelijke

gemeente te maken (FG regio Dilbeek)

• Ondersteuning van gemeente

(bibliotheek, CC, verenigingen, cultuurraad, …) (FG regio Dilbeek)

• Fijne / ondersteunende samenwerking

met woonzorgcentrum (FG regio Grimbergen)

Page 39: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 39 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 39 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Provincie West-Vlaanderen 2018

Aantal actieve Familiegroepen Dementie in 2018 in de provincie West-Vlaanderen: 6

Stad/gemeente Contactpersoon

Brugge Gabriëls Bernard

Gistel Vroomen Anja

Kortrijk Roelands Hilde

Menen De Bosscher Anne-Mie

Oostende Rentmeesters Hilde

Roeselare Claeys Marian

Aantal actieve Familiegroepen Jongdementie in 2018 in de provincie West-Vlaanderen: 1

Stad/gemeente Contactpersoon

Kortrijk Jongdementie Cool Charlotte

Bijgekomen Familiegroepen Dementie en Jongdementie in 2018: 0

Totaal aantal hulpvragers: 747 (t.o.v. 370 in 2017)

• Gemiddeld aantal mannelijke deelnemers: 36 % (t.o.v. 30 % in 2017)

• Gemiddeld aantal vrouwelijke deelnemers: 64 % (t.o.v. 70 % in 2017)

• Gemiddeld aantal professionele hulpverleners: 6 % (t.o.v. 4 % in 2017)

• Gemiddeld aantal familieleden, mantelzorgers en personen met (jong)dementie: 94 %

(t.o.v. 96 % in 2017)

Samenwerking praatcafés dementie (PC):

• Kortrijk: stand van Familiegroep Dementie en Familiegroep Jongdementie op

thuiszorgbeurs (organisatie van het PC Kortrijk) / samenwerking bij organisatie beurs

• Zorgcafé Menen: lid van de stuurgroep

Samenwerking / Breed draagvlak / Ondersteuning

• Aansluiting Familiegroep Jongdementie (FG regio Brugge)

Vergaderingen van educatief stafmedewerker en kernleden Familiegroepen

Dementie en Jongdementie

• Opstartvergaderingen van Familiegroepen Dementie en Jongdementie o 29/01/2018: FG Dementie Meetjesland

o 15/05/2018: FG Dementie regio Grimbergen

o 12/09/2018: FG Dementie regio Herk-de-Stad

o 17/12/2018: FG Dementie regio Antwerpen Zuid

• Kennismakingsvergaderingen met Familiegroepen (FG) Dementie en Jongdementie

o 08/01/2018: FG Dementie regio Bertem

o 02/03/2018: FG Jongdementie regio Genk

o 15/03/2018: FG Dementie regio Grimbergen

o 08/05/2018: FG Dementie regio Oostkamp

o 27/06/2018: FG Dementie regio Herk-de-Stad

o 29/08/2018: FG Dementie regio Antwerpen Harmonie

o 26/09/2018: FG Jongdementie regio Brugge

o 16/10/2018: FG Jongdementie regio Brugge

Page 40: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 40 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 40 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

2.2.5. Organisatie ondersteunende activiteiten met hulp van instellingen en

diensten

Alfabetisch overzicht

Bankzaken

• Activiteiten van de voorzitter op 23/03 en 30/11/2018

• Activiteiten van medevoorzitter en directeur op 19/02/2018

Boekhouding

• Activiteiten van de voorzitter:

➢ Overleg met boekhouder Jan Verdonck en zijn medewerker: 19/06 en 11/10/2018

• Activiteiten van de directeur:

➢ Overleg met boekhouder Jan Verdonck en zijn medewerker: 27/02 en 08/03/2018

• Activiteiten van de directeur en de administratief stafmedewerker:

➢ Overleg met boekhouder Jan Verdonck en zijn medewerker: 12/11/2018

Dienst Testament.be

• Activiteiten van de voorzitter:

➢ Vertegenwoordiging Alzheimer Liga Vlaanderen tijdens de Workshop “Ethiek in de

fondsenwerving” te Brussel

• Activiteiten van de directeur:

➢ Vragenlijst van Testament.be beantwoord: 17/07/2018

Page 41: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 41 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 41 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Fondsenwerving en advertentiebeleid

• Activiteiten van de voorzitter, de medevoorzitter en de directeur:

➢ Overleg met Marc Wortmann consultancy: 14/05/2018

• Activiteiten van de directeur:

➢ Opstellen en opvolging van het Advertentiebeleid 2018: ‘Advertentie en publiciteit &

Inhoudelijke publicaties’. Het opgestelde document dd. 17/01/2018 is door de Raad

van Bestuur goedgekeurd op 15/02/2018.

➢ Schrijven van inhoudelijke artikels, persteksten en opinieteksten en het mee opstellen

van advertenties.

➢ Networking met mogelijke partners tijdens ‘CSR Professional of the Year 2017’ BNP

Paribas Brussel: 22/02/2018

➢ Overleg met media en marketing agency: 16/01, 26/01, 13/02, 23/03, 10/04, 17/04,

22/5, 25/7, 23/8, 28/8/2018

➢ Voorstelling en vertegenwoordiging ALV in secundaire school St. Augustinus te Bree in

functie van hun sponsoractie voor ALV: 06/06/2018

➢ Overleg met vrijwilliger Jean Aerts met betrekking tot zijn sponsoractie (fietstocht)

voor onder meer ALV: 16/06/2018

➢ Voorstelling en vertegenwoordiging ALV op het kantoor van van Semetis Brussel in

functie van hun sponsoractie voor ALV: 19/11/2018

➢ Voorstelling en vertegenwoordiging ALV in WZC De Voorzienigheid in functie van hun

sponsoractie voor ALV: 21/12/2018

FOD Financiën | Fiscaliteit

Verificatie Inspectie in functie van de ALV-aanvraag om naast onze erkenning als instelling

die behoeftigen bijstaat ook erkend te worden als instelling voor wetenschappelijk onderzoek

die belastingvrijstelling kan verlenen voor ontvangen giften: 12/09/2018 in aanwezigheid van

voorzitter, directeur, administratief stafmedewerker, boekhouder Verdonck en medewerker.

Heven | Consultancy, Development & Training kmo’s

Heven (voorheen Data Haven) treedt op als externe functionaris voor gegevensbescherming

of DPO (data protection officer). De DPO is een neutrale persoon die erop toekijkt dat de

organisatie data bewaart en verwerkt volgens de regels van de GDPR. Als DPO onderzoekt

Heven hoe Alzheimer Liga Vlaanderen data verwerkt, met welke systemen dat gebeurt.

Hierop baserend adviseert Heven de Liga om bepaalde aanpassingen uit te voeren (technisch,

juridisch, beleid, …). Daarnaast werkt Alzheimer Liga Vlaanderen voor haar Database met

Heven samen. Administratief stafmedewerker Gitta De Nutte overlegt op regelmatige basis

met de medewerkers van Heven.

Idewe

Alzheimer Liga Vlaanderen is klant van Idewe, de externe dienst voor preventie en

bescherming op het werkt (EDPBW) en IBEVE vzw – Experten in milieu en veiligheid. De ALV-

contactpersoon voor IDEWE is de directeur Hilde Lamers.

Informatica en electronische dienstverlening

• Activiteiten dienst IT-Onderhoud door Comitor: 18/05 en 06/09/2018.

Page 42: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 42 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 42 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Notariële en juridische regelingen / opvolging nalatenschappen en wetgeving

• Activiteiten van de voorzitter:

➢ Inordestellingen nalatenschapsaangiften en verkoopakten; bespreking

nalatenschapsdossiers: 08/02, 27/01, 07/05, 16/05, 26/06, 10/09, 19/09, 1/10,

17/10, 18/10, 24/10/2018

• Activiteiten van de voorzitter en medevoorzitter:

➢ Inordestellingen nalatenschapsaangiften en verkoopakten: 23/04, 24/04/2018

• Activiteiten van de voorzitter en de directeur:

➢ Overleg met notaris Isabella Verhaert Gierle-Lille: 17/01/2018

• Activiteiten van de directeur:

➢ Deelname aan de studiedag VZW-wetgeving “What’s new?” te Brussel. Organisatie

Zorgnet-Icuro: 26/04/2018

Wil jij ook onze Liga steunen? Kijk dan op https://www.alzheimerliga.be/nl/helpen

Foto: Guido D’Heldt

Officenter Bedrijvencentrum Turnhout

De maatschappelijke zetel van Alzheimer Liga Vlaanderen is gezeteld in het bedrijvencentrum

Officenter te Turnhout. De medewerkers en vrijwilligers van de Liga werken en vergaderen

naar keuze ook in andere Vlaamse locaties van het Officenter in Hasselt, Leuven, Geel,

Antwerpen, Brussel en Aalst. Officenter zorgt voor networking en biedt haar klanten ook

diensten aan. Zo volgde de administratief stafmedewerker ‘Zelf events & vacatures’ op

13/09/2018.

©

Page 43: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 43 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 43 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Randstad N.V.

• Activiteiten van de directeur:

➢ Overleg en kennisdeling met Nadia Van Mechelen Randstad Turnhout i.f.v. rekrutering

werknemers: 08/11/2018

Sociaal secretariaat Acerta

• Activiteiten van de directeur:

➢ Voorbereiding aanpassingen arbeidsreglement en opstellen arbeidsovereenkomsten;

verwerken van prestatiestaten en werkoverzichten in functie van het opstellen van de

loonsopgaven van ALV-medewerkers in samenwerking met Acerta.

Vlaamse Dienst voor Arbeidsbemiddeling en Beroepsopleiding (VDAB)

• Activiteiten van de directeur:

➢ Overleg en kennisdeling met VDAB-accountmanager Eva Van Craen i.f.v. rekrutering

werknemers en opleiding: 02/10/2018

Verzekeringen

• Activiteiten van de directeur:

➢ Overleg met de verzekeringsagent Proteas KBC Turnhout: 14/03/2018

2.2.6. Projecten

Alzheimer Liga Vlaanderen initieert of werkt samen met partners aan diverse projecten voor

personen met dementie, jongdementie, hun mantelzorgers of andere naasten. In 2018 ging

dit onder meer op voor:

Dementievriendelijke gemeenten

De Alzheimer Liga Vlaanderen, het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, de Vereniging

van Vlaamse Steden en Gemeenten en de Koning Boudewijnstichting riepen ook in 2018 de

gemeenten op om werk te maken van een beleid dat in al zijn aspecten rekening houdt met

personen met dementie. De betrokken organisaties vergaderen in 2018 op 03/05. Naar 2019

toe werd een oproep tot actie voorbereid. Deze oproep kwam tot stand in twee co-cratieve

rondetafelgesprekken (06/06/2018 Leuven en 18/06/2018 Gent) met personen met

(jong)dementie, mantelzorgers, zorgprofessionals en actoren uit dementievriendelijke

besturen. Verschillende Familiegroepen Dementie en Jongdementie werken mee aan

dementievriendelijke gemeenten, onder meer in Herentals. Op 06/05/2018

vertegenwoordigde onze voorzitter François De Vleeschouwer onze Liga bij de voorstelling

van de activiteiten van Dementievriendelijk Herentals.

Nieuwe cijfers dementie en memorandum

Op 27/08/2018 publiceerden het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en de

Alzheimer Liga Vlaanderen nieuwe cijfers over de evolutie van het aantal mensen met

dementie per gemeente van 2018 tot 2035. Uniek hierbij is dat steden en gemeenten

hun cijfers en toekomstprognose krijgen aangereikt via een interactieve en

overzichtelijke digitale kaart. Aanleiding voor de publicatie van de nieuwe cijfers was hun

Page 44: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 44 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 44 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

gezamenlijk memorandum rond dementie voor de gemeenteraadsverkiezingen van

14/10/2018.

Info: https://www.alzheimerliga.be/nl/nieuws/nieuwe-cijfers-dementie-memorandum en

https://www.dementie.be/nieuwe-cijfers-dementie-per-gemeente/

Ikbenernog

Sinds 12 april 2017 bestaat de campagne ‘Ikbenernog’ van Alzheimer Liga Vlaanderen. Deze

campagne werd reeds in 2017 door een pakkende radio-docu op Studio Brussel, MNM, Radio

1 en 2 bekendgemaakt. ‘Ikbenernog’ werd georganiseerd met DDB Brussels als agency en dit

in samenwerking met het regionaal expertisecentrum dementie Paradox en het Ventiel.

Met deze campagne wil Alzheimer Liga Vlaanderen wilsbekwame mensen met dementie en

jongdementie de kans geven om voor een geliefde (partner, kind(eren), mantelzorger,

familielid, vriend, …) een boodschap in te spreken die kan beluisterd worden door de geliefde.

En dit op het moment dat de persoon met dementie het wenst. De campagne is gekoppeld

aan de website www.ikbenernog.be waarop iedereen zelf een herinnering kan achterlaten

voor zijn geliefde. De persoon voor wie de boodschap is bestemd, krijgt een boodschap met

melding van de link naar de audioboodschap. ‘Ikbenernog’ kreeg een gouden award op

Eurobest 2017, het Europees festival voor creativiteit. In 2018 werd dit baanbrekend

initiatief luister bijgezet door de VRT commissie voor humanitaire en

maatschappelijke campagnes. Zie ook: https://radio1.be/ik-zal-moeite-hebben-je-te-

herkennen-maar-zal-je-altijd-graag-blijven-zien. Meer weten? www.alzheimerliga.be;

https://ddbbrussels.prezly.com/jongdementie-zal-mij-deze-mooie-herinneringen-nooit-

kunnen-afpakken#;https://pub.be/nl/eurobest-ddb-belgian-agency-of-the-year/.

Page 45: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 45 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 45 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Projecten ‘Dementie Inclusief’ Alzheimer Liga Vlaanderen

In samenwerking met de regionale expertisecentra Paradox en Meander riep Alzheimer Liga

Vlaanderen met de projectoproep ‘Dementie Inclusief’ 2018 mensen, steden en gemeenten,

onderwijsinstellingen, ouderenvoorzieningen, thuiszorgorganisaties, culturele organisaties en

verenigingen op om te ijveren voor een inclusieve maatschappij waarin mensen met

dementie een waardige plaats innemen, waarin aandacht is voor het zo lang mogelijk kunnen

participeren en waarin personen met dementie kunnen rekenen op warme aandacht en

menswaardige zorg door goed geïnformeerde personen. De voorzitter van de werkgroep

‘Dementie Inclusief’ was provinciaal steunpunt Jan Barbe.

Er werden 37 projecten ingediend. Het project CasAperta Muzieksalon Gent verkreeg de

grote prijs van Stad Deinze. Hiervoor werd de stem uitgebracht door 25 personen met

dementie, mantelzorgers, vrijwilligers en professionelen. De publieksprijs ging naar

project ‘Rusthuisklas Intergenerationeel’ van WZC Sint-Franciscus Vinkt & 6e leerjaar VBS

Vinkt.

Deze projectoproep kaderde in het thema van Werelddag Dementie 2018 ‘Dementie

Inclusief’. De projectoproep ‘Dementie Inclusief’ sluit naadloos aan bij het Memorandum dat

de Alzheimer Liga Vlaanderen en het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen op 27/08/2018

publiceerden.

Projecten Koning Boudewijnstichting

In 2018 selecteerde de Koning Boudewijnstichting vijf Nederlandstalige en vijf Franstalige

projecten, waarvan twee in Brussel, voor initiatieven die het welzijn van mensen met

dementie versterken door interactie met dieren (https://www.kbs-frb.be/nl/Newsroom/Press-

releases/2018/20180717AJDementieHuisdieren). Alzheimer Liga Vlaanderen nam via haar

directeur het voorzitterschap van de jury waar.

Page 46: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 46 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 46 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

2.2.7. Psycho-educatie ‘Dementie en nu’

Psycho-educatie ‘Dementie en nu’ kan een belangrijke bijdrage leveren om mensen met

dementie langer zelfstandig in hun vertrouwde omgeving te laten wonen te stimuleren, met

behoud van kwaliteit van leven.

Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en Alzheimer Liga Vlaanderen hebben daarom de

handen in elkaar geslagen en zijn in 2013 gestart met de ontwikkeling van het ‘Dementie en

nu’-psycho-educatiepakket, met Els Dammekens en Christophe Lafosse als auteurs. Via

allerlei organisaties zoals de diensten maatschappelijk werk van de ziekenfondsen, lokale

dienstencentra en geheugenklinieken wordt het pakket aangeboden als een reeks van 1 + 9

bijeenkomsten, gericht op mantelzorgers van personen met dementie.

Thema’s die aan bod komen in die bijeenkomsten zijn: invoelen in de beleving van

mensen met dementie, omgaan met zorg, met gedrag, met financiën, met veiligheid, hoe

omgaan en communiceren met familie en omgeving en hoe communiceren met de

persoon met dementie. Verder wordt ingegaan op gevoelens en gedachten bij de

mantelzorger, het in balans brengen van draagkracht en draaglast en het thema coping

en zingeving.

De coaches moeten aan een specifiek competentieprofiel voldoen, werken vanuit een

erkende woonzorgactor, de training gevolgd hebben en op regelmatige basis deelnemen

aan een intervisiemoment. Het pakket werd in Vlaanderen én in Nederland getest bij

groepen mantelzorgers. In Vlaanderen werd dit geëvalueerd door LUCAS (KU Leuven).

Na de nodige aanpassingen werden de coaches van verschillende organisaties opgeleid,

zodat daarna de psycho-educatie daadwerkelijk vanuit die organisaties georganiseerd

kon worden. Intussen zijn al verschillende organisaties met het pakket aan de slag!

De opleiding tot coaches van ‘Dementie en nu’ bestaat nu ook in Nederland en dit in

samenwerking met Into D’mentia. Info: https://intodmentia.nl/dementie-en-nu/

Meer info: www.dementieennu.info en www.alzheimerliga.be.

Verdere opvolging in 2018:

- Bijeenkomsten van psycho-educatiesessies in 2018: zie www.alzheimerliga.be/kalender

- Train-the-trainerdag voor coaches ‘Dementie en nu’: 16/03/2018 in Antwerpen

Page 47: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 47 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 47 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

2.2.8. Publieke en sociale acties. Evenementen

Alzheimer Liga Vlaanderen organiseert al dan niet met partnerorganisaties diverse publieke

en sociale activiteiten. In 2018 ging dit op voor onder meer:

Bijeenkomsten Familiegroepen Dementie en Jongdementie: zie 2.2.4 p. 35 e.v.

Nieuwjaarsbijeenkomst

Naar goede gewoonte organiseerden we ook in 2018 een nieuwjaarsbijeenkomst voor alle

vrijwilligers van de Alzheimer Liga Vlaanderen. Deze vond plaats op zaterdagnamiddag 27

januari 2018 in het M HKA te Antwerpen.

Vlaams symposium Jongdementie – Frontotemporale dementie

Wat is frontotemporale dementie? Wat betekent deze ziekte voor de betrokkene en zijn

omgeving? Wat is gepaste zorg? En wat leren ons de ervaringen vanuit het werkveld? Deze

en andere vragen kregen de aandacht tijdens het Vlaams symposium over frontotemporale

dementie (FTD) op jonge leeftijd dat op 30/03/2018 plaatsvond te Herentals.

Page 48: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 48 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 48 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Er waren ruim 200 aanwezigen, zowel personen met dementie, mantelzorgers alsook

professionals in de zorg. Dit succesvol symposium was een initiatief van Alzheimer Liga

Vlaanderen, regionaal expertisecentrum dementie Tandem en Vormingscentrum

HIVSET in samenwerking met Kyma.

Werelddag Dementie 2018 Dementie Inclusief

Page 49: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 49 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 49 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Onder grote belangstelling ging op 22/09/2018 de Werelddag Dementie 2018 door in het

Dienstencentrum Leiespiegel te Deinze, dit met de steun van stad Deinze, sponsors en vele

sympathisanten. Deze dag werd georganiseerd door Alzheimer Liga Vlaanderen in

samenwerking met het regionaal expertisecentra dementie Paradox en Meander en

het OCMW Gent. Werelddag Dementie 2018 werd plechtig geopend door onze voorzitter

François De Vleeschouwer en door Jan Vermeulen, burgemeester van Deinze. Gastheer van

de dag was Carry Goossens, peter van Alzheimer Liga Vlaanderen. Naast mogelijkheden tot

ontmoeting en ontspanning dompelden de talrijke deelnemers zich onder in een voordracht

Dementievriendelijk Vlaanderen, gevolgd door 37 ingediende projecten die de inclusiviteit

van mensen met dementie beogen. Het project CasAperta Muzieksalon Gent verkreeg de

grote prijs van Stad Deinze. Hiervoor werd de stem uitgebracht door 25 personen met

dementie, mantelzorgers, vrijwilligers en professionelen. De publieksprijs ging naar

project ‘Rusthuisklas Intergenerationeel’ van WZC Sint-Franciscus Vinkt & 6e leerjaar VBS

Vinkt.

Uniek op deze dag werd de stickercampagne ‘Samen voor een dementievriendelijk

Vlaanderen’ gelanceerd. Carry Goossens nam de eerste sticker in ontvangst namens

iedereen die een hart heeft voor personen met dementie. Het logo van de geknoopte zakdoek

werd voor het eerst gebruikt in 2010 tijdens de acties van het regionaal expertisecentrum

dementie Foton voor een dementievriendelijk Brugge. Het geldt als solidariteitssymbool en

werd door mensen met dementie zelf gekozen. Ook met de stickeractie roepen wij iedereen

op in solidariteit mee te werken aan een dementievriendelijk Vlaanderen.

We appelleren eenieder om een foto met deze sticker te delen op Social Media via

#samendementiedraagbaarmaken. Wat we nu al kunnen zeggen is dat bekend en minder

bekend Vlaanderen onze droom voor een dementievriendelijk Vlaanderen steunt!

Ontmoetingsdag Jongdementie

Op 24/11/2018 ging in het Congres- en Erfgoedcentrum Lamot te Mechelen de 7e

Ontmoetingsdag Jongdementie door voor personen met jongdementie, hun familie,

mantelzorgers en vrijwilligers. Deze dag werd georganiseerd door Alzheimer Liga

Vlaanderen in samenwerking met het regionaal expertisecentrum dementie Orion

Page 50: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 50 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 50 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

i.s.m. PGN, Algemeen Ziekenhuis Sint-Maarten, ’t MoNument, wzc Ambroos

Ouderenzorg Emmaüs, Stedelijke AdviesRaad Mechelen, Zorgbedrijf Rivierenland en

dit met de steun van stad Mechelen, AZ Sint-Maarten en PI life sciences

consultancy.

Meer dan 170 personen met jongdementie, familieleden, mantelzorgers, vrijwilligers en

hulpverleners namen deel.

Op de dagorde stonden mooie getuigenissen over geluksmomenten van personen met

jongdementie en een voordracht over sleutels tot geluk, gegeven door Professor Em. Mia

Leijssen. Vervolgens genoten deelnemers van een theeproeverij, een creatieve therapie, een

muziekworkshop of van een verwenmoment. Anderen spraken over seksualiteit en intimiteit

bij jongdementie of verkozen een stadswandeling, een rit met de paardentram ofwel een

bezoek aan het Speelgoedmuseum of aan het stadion van KV Mechelen. Doorlopend konden

personen met jongdementie ook terecht in een ontmoetingscafé. Daarnaast vereerde

minister Jo Vandeurzen ons met een bezoek tijdens de broodjeslunch.

Page 51: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 51 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 51 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

2.2.9. Vertegenwoordiging in (inter)nationale en Vlaamse organisaties, groepen,

overheden

Alzheimer Liga Vlaanderen is een alom erkende partner van relevante organisaties,

waaronder het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, de regionale expertisecentra

dementie, het Vlaams Patiëntenplatform, het Trefpunt Zelfhulp, de Vereniging van

Vlaamse Steden en Gemeenten, de Vlaamse Ouderenraad, het Vlaams Expertisepunt

Mantelzorg, de Vereniging voor Ethiek in Fondsenwerving, Donorinfo.be, Testament.be

en diverse overheden.

Hieronder leest u voorbeelden van organisaties, stuur- en werkgroepen, platformen, enz.

waarbij Alzheimer Liga Vlaanderen actief is betrokken. We werkten in 2018 samen met heel

wat partnerorganisaties, diverse hulpverleners van zorgorganisaties, wetenschappers,

onderzoekscentra, woonzorgcentra, ziekenhuizen, …

Page 52: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 52 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 52 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Alfabetisch overzicht

Voor de bijeenkomsten van interne bestuursvergaderingen, vergaderingen van provinciale

steunpunten, provinciale overlegmomenten, vergaderingen van werkgroepen en personeel

verwijzen wij naar p. 12 e.v.

Alzheimer Europe

Alzheimer Liga Vlaanderen heeft een rechtstreekse lijn met Alzheimer Europe (AE)

(http://www.alzheimer-europe.org/). Dit stelt Alzheimer Liga Vlaanderen in staat om ook op

Europees niveau de ontwikkelingen van nabij te volgen. De directeur zorgt als AE-

contactpersoon voor de opvolging, vertegenwoordiging, communicatie en overleg. Zo nam de

directeur op 04/12/2018 in Brussel deel aan ‘AE European Parliament lunch debate and public

affairs. Involving carers of people withe dementia in Alzheimer’s associations. Giving a voice

to and involving people with dementia in Alzheimer’s associations’. De directeur nam ook

actief deel aan de 28e AE-conferentie in Barcelona (zie p. 65).

Daarnaast heeft de directeur in 2018 namens Alzheimer Liga Vlaanderen meegewerkt aan het

‘Alzheimer Europe Yearbook 2018: Dementia in Europe. Comparison of National Dementia

Strategies in Europe’ en aan de ‘European survey of current interventions and projects aimed

at the empowerment of people with dementia’ van Alzheimer Europe en de Radboud

Universiteit van Nederland. Alzheimer Europe verkreeg eind 2018 ook het artikel ‘Flanders

forms a working group of people with dementia’ van Olivier Constant,

communicatiemedewerker Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en directeur Hilde Lamers.

Het artikel verscheen in ‘Magazine Dementia in Europe’, febr. 2019.

Alzheimer Nederland

Alzheimer Liga Vlaanderen en Alzheimer Nederland (https://www.alzheimer-nederland.nl/)

onderhouden goede contacten met elkaar. Daar waar we kunnen samenwerken of kennis

kunnen delen, worden de krachten gebundeld. Ook in 2018 heeft de directeur met

medewerkers van Alzheimer Nederland gecommuniceerd of overlegd.

CasAperta Gent

CasAperta (http://casapertagent.blogspot.be/) biedt artistieke en gezellige namiddagen voor

mantelzorgers samen met de persoon met dementie waarvoor zij zorgen. CasAperta is een

gezamenlijk initiatief van OCMW Gent en de Familiegroep Dementie regio Gent.

Page 53: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 53 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 53 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Dementie en nu: psycho-educatiepakket voor mantelzorgers

Het psycho-edcuatiepakket ‘Dementie en nu’ dat Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw

en Alzheimer Liga Vlaanderen vzw opmaakten en sinds 2014 uitrollen, verhoogt onder

professionele begeleiding en via educatief materiaal en methodieken de draagkracht van

mantelzorgers (www.dementieennu.info). De ALV-vertegenwoordiging in opleidings- en

intervisiedagen voor de professionele begeleiders wordt door de directeur of educatief

stafmedewerker opgenomen en/of opgevolgd. Meer info: zie p. 47.

Dementie in het onderwijs

Zowel Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, regionale expertisecentra dementie en

Alzheimer Liga Vlaanderen ijveren ervoor dat het thema dementie in het onderwijs aan bod

mag komen. Namens de Liga wordt de educatief stafmedewerker in de werkgroep van dit

scholenproject betrokken.

Dementielinken Limburg

Sinds 2013 organiseert het regionaal expertisecentrum dementie Contact tezamen met

partners van het Limburgs Netwerk Dementie, ‘dementieLinken’ of ‘overlegplatforms

dementie’ (http://www.dementie.be/ecdcontact/limburgs-netwerk-

dementie/dementielinken/). Op 4 locaties in Limburg wordt tweemaal per jaar een

dementieLink georganiseerd. De ALV-vertegenwoordiging of opvolging wordt door de

betrokken kernleden en/of de educatief stafmedewerker opgenomen.

Dementienetwerk Provincie Antwerpen

De voorzitter neemt de ALV-vertegenwoordiging op in het Dementienetwerk Provincie

Antwerpen (http://docplayer.nl/12513659-Dementienetwerk-provincie-antwerpen.html). Dit

netwerk is een samenwerkingsverband van het regionaal expertisecentrum dementie Tandem

met het regionaal expertisecentrum dementie Orion en PGN (Lier/Mechelen).

Dementie-onderzoek: wetenschappelijke groepen, commissies of raden

Alzheimer Liga Vlaanderen wordt regelmatig gecontacteerd door kennisinstellingen en

werkveld om mee te denken en te werken aan onderzoeks- en innovatieprojecten rond

dementie(zorg). Dikwijls krijgt dat de vorm van een kennismakend en brainstormend

gesprek, meedenken in het uitschrijven van een projectsdossier of supportbrief, deelname

aan een begeleidingscommissie, klankbord- of focusgroepen en het mee helpen verspreiden

van de resultaten van de projecten. Ten aanzien van universiteiten, hogescholen en

secundaire scholen komt daar ook het meedenken en begeleiden van studenten met hun

eindwerk of onderzoek. Zowel vrijwillige onderzoeksmedewerkers, de werkgroep/adviesraad

onderzoek als de directeur van de Liga zetten hun schouders hieronder. De directeur

behartigt de vertegenwoordiging van Alzheimer Liga Vlaanderen in verschillende commissies

waaronder de begeleidingscommissie INTEGRATE & CAPACITY (Integration of palliative care

into home, nursing home and hospital care and into the community in Flanders / Flanders

project to develop capacity in palliative care across society) van VUBrussel, UGent, LUCAS KU

Leuven. Meer info: zie 72 e.v.

Page 54: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 54 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 54 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Dementievriendelijke gemeenten

Een dementievriendelijke stad/gemeente is een win-win voor iedereen: het lokale bestuur,

verenigingen, horeca, bedrijven, … maar zéker voor mensen met dementie zelf, hun naasten

en iedereen die bij de zorg voor hen betrokken is. Bekijk de film ‘You’ll never walk alone’,

waarin mensen met dementie, mantelzorgers, politici en medewerkers uit de zorg uitleggen

waarom dementie op lokaal niveau een cruciaal thema is. Alzheimer Liga Vlaanderen werkt

mee aan een dementievriendelijk Vlaanderen. In 2018 heeft de Liga er zelfs een hoofdthema

voor haar Werelddag Dementie aan gegeven (zie p. 46 en p. 50).

Reeds meerdere jaren werkt Alzheimer Liga Vlaanderen samen met de Vlaamse Vereniging

voor Steden en Gemeenten, het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en de Koning

Boudewijnstichting voor een dementievriendelijk Vlaanderen

(https://www.dementie.be/themas/dementievriendelijke-gemeente/dementievriendelijk-

vlaanderen/). Samen ontwikkelden zij een dementiemeter en een dementievriendelijk

groeipad. In 2018 troffen zij de eerste voorbereidingen van de ‘Oproep tot actie: samen voor

een dementievriendelijk Vlaanderen’ die in 2019 werd gelanceerd:

https://www.alzheimerliga.be/nl/nieuws/oproep-tot-actie-samen-voor-een-

dementievriendelijk-vlaanderen. Lokaal zijn vrijwilligers en educatief stafmedewerker actief in

verschillende dementievriendelijke gemeenten en projecten. Zie ook pag. 43.

Donorinfo.be

Donorinfo.be publiceert informatie voor iedereen die op zoek is naar duidelijke, objectieve en

gedetailleerde gegevens over de financiering en de werking van filantropische organisaties in

België. Alzheimer Liga Vlaanderen is aangesloten bij donorinfo.be. Lees via donorinfo.be meer

over onze werking en financiële transparantie.

Eerstelijnszones in Vlaanderen

De Vlaamse overheid wil de eerstelijnszorg hervormen. Momenteel zijn er diverse

netwerkstructuren actief op de eerste lijn. Participatie is het kernwoord in het

veranderingstraject, zowel voor burger als professional. Alzheimer Liga Vlaanderen is via

gemandateerde vrijwilligers betrokken in verschillende eerstelijnszones (ELZ): in ELZ

BalDeMore (Balen, Dessel, Mol, Retie) door Isabella Van Baelen, in ELZ BonStato

(Bonheiden, Putte, Hesit-op-den-Berg) door Ilse van Dessel en Jenny Claes, in ELZ

Zuiderkempen (Geel, Herselt, Hulshout, Laakdal, Meerhout, Westerlo) door Rina Meeus en

Wendy Vermeulen, in ELZ Middenkempen (Grobbendonk, Herentals, Herenthout, Kasterlee,

Lille, Olen, Vorselaar) door Lieve Pelgrims, in ELZ MidWestLim (Halen, Heusden-Zolder,

Houthalen-Helchteren, Lummen) door Manuela Vandenboer, in ELZ West-Limburg door Jan

Vanheukelom, in ELZ Noord-Limburg (Lommel, Pelt, Hechtel-Eksel, Peer, Hamont-Achel,

Bochelt) door Veerle Janssen, in ELZ Pallieterland door Christine De Smet.

Page 55: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 55 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 55 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en regionale expertisecentra dementie

Expertisecentrum Dementie Vlaanderen is de natuurlijke partner van Alzheimer Liga

Vlaanderen. Zo hebben zij een gedeelde dementiekalender en wordt er samengewerkt voor

onder meer de updating van hun gezamenlijk gedeelde websites en opvolging van het

psycho-educatiepakket ‘Dementie en nu’. Alzheimer Liga Vlaanderen (educatief

stafmedewerker) doet een bijdrage in het vormingsprogramma voor de referentiepersonen

dementie van Expertisecentrum Dementie Vlaanderen (deel sociale kaart). De

wetenschappelijke medewerker van Expertisecentrum Dementie Vlaanderen zetelt in de

Werkgroep Onderzoek van Alzheimer Liga Vlaanderen. Daarnaast is er twee keer per jaar

overleg tussen beide directeurs. In 2018 was dat op 12/01 en op 09/07.

In 2018 stelden het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en de Alzheimer Liga Vlaanderen

twee gezamenlijke memoranda op voor dementievriendelijke gemeenten en voor een

dementievriendelijk Vlaanderen.

Daarnaast organiseerde het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen in samenwerking met

Alzheimer Liga Vlaanderen, Vlaams Apothekers Netwerk en Vlaams Instituut Gezond Leven

de publiekscampagne SaniMemorix, waarmee preventie van dementie op de kaart werd

gezet.

Ook de 9 regionale expertisecentra Vlaanderen zijn partners van Alzheimer Liga Vlaanderen.

Zo wordt er onder meer samengewerkt tussen deze centra en verschillende Familiegroepen

Dementie en Jongdementie van Alzheimer Liga Vlaanderen.

Page 56: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 56 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 56 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Geïntegreerde zorg chronisch zieken

Op 19 oktober 2015 keurden de ministers van Volksgezondheid van de deelstaten en de

federale overheid in de Interministeriële Conferentie een Gemeenschappelijk plan voor

chronisch zieken goed, met als titel: ‘Geïntegreerde Zorg voor een betere gezondheid’. Zie

ook https://www.integreo.be/nl/geintegreerde-zorg/context. Op 1 januari 2018 zijn 14

pilootprojecten met de uitvoering van hun ambitieuze actieplannen begonnen. In het project

regio Waasland vertegenwoordigt vrijwilligster Lut Heyndrickx onze Liga.

Gezins- en Gezondheidsraad Turnhout

De gezins- en gezondheidsraad van Turnhout komt in principe vier maal per jaar samen

(https://www.turnhout.be/nl/content/3041/gezins-en-gezondheidsraad.html). De Liga is door

vrijwilligster Marleen Jooris vertegenwoordigd.

Huis Perrekes Geel

Alzheimer Liga Vlaanderen en Huis Perrekes (www.perrekes.be) werken onder meer voor het

project OPMAAT (https://perrekes.be/image/OPMAAT_A5_NL2D.pdf) samen. Namens de Liga

is voorzitter François De Vleeschouwer de contactpersoon. Op 16/11/2018 nam hij deel aan

de werkgroep OPMAAT. Op 25/05/2018 vertegenwoordigde hij onze Liga op de opening van

‘De Villa’ (kortverblijf, dagverzorging, begeleid wonen en ambulante begeleiding ‘Opmaat’

voor personen met dementie) van Huis Perrekes in Oosterlo-Geel.

Jongdementie.info

De website Jongdementie.info wordt levendig gehouden door vier organisaties:

Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, regionaal expertisecentrum dementie Memo,

Alzheimer Centrum Limburg (NL) en Alzheimer Liga Vlaanderen. Deze website heeft als doel

grensoverschrijdende informatie en advies over jongdementie te verstrekken. Ook in 2018

zetelden de directeur en administratief stafmedewerker in de werkgroep van deze website.

Voor de afstemming en informatieverlening inzake opvolging en updating van de website

werd in 2018 overlegd op 23/01, 16/4, 19/06 en op 6/11.

Jongdementie Limburg

Vertegenwoordigers van het regionaal expertisecentrum dementie Contact, CM Limburg, ALV-

Familiegroepen Jongdementie Hasselt en Pelt (Overpelt), Alzheimer Liga Vlaanderen

(educatief stafmedewerker) en de Ondersteuningsgroep Genk vormen de werkgroep

jongdementie in Limburg.

Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd Nederland

Het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd in Nederland staat voor het bevorderen van

de kwaliteit van leven van jonge mensen met dementie en hun naasten, door samen met

zorgprofessionals te werken aan een excellent zorg- en ondersteuningsaanbod

(https://kcdementieopjongeleeftijd.nl/). De ledenorganisaties zijn verenigd in de adviesraad

die zes keer per jaar samenkomt. Alzheimer Liga Vlaanderen is een samenwerkingspartner

en is via haar directeur in de adviesraad vertegenwoordigd.

Page 57: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 57 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 57 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Ligue Nationale Alzheimer Liga (LINAL)

Alzheimer Liga Vlaanderen is de Vlaamse vleugel van LINAL (www.alzheimer-belgium.be).

In haar Algemene Vergadering is Alzheimer liga Vlaanderen vertegenwoordigd door voorzitter

François De Vleeschouwer en bestuurder Gerard De Spiegelaere. In haar Raad van Bestuur is

de Liga vertegenwoordigd door bestuurder Gerard De Spiegelaere.

Metaforum KU Leuven, interdisciplinaire denktank voor maatschappelijk debat

Metaforum is de interdisciplinaire denktank van de KU Leuven die de bestaande

wetenschappelijke kennis rond allerlei maatschappelijke kwesties samenbrengt

(https://www.kuleuven.be/metaforum/). Eind 2017 ging een overleg door tussen de KU

Leuven-werkgroep ‘Maatschappelijke aspecten van dementie’ en stakeholders (o.m.

Alzheimer Liga Vlaanderen – directeur) i.v.m. bezoek van internationale fellows die in het

voorjaar van 2018 publiekslezingen gaven over maatschappelijke aspecten van dementie.

Onze meter Prof. Chantal Van Audenhove is lid van de werkgroep ‘Maatschappelijke aspecten

van dementie’ en gaf een voordracht 'Nightly Agitation in Dementia: Towards a Stepwise

Approach'.

Netwerkzorg voor Personen met Dementie Noord-Limburg

Alzheimer Liga Vlaanderen is sinds 2015 een van de partners van de Netwerkzorg voor

Personen met Dementie in Noord-Limburg. De partners leveren een bijdrage aan de uitbouw

van een gedifferentieerd complementair zorgaanbod vanuit de behoefte van de persoon met

dementie en zijn omgeving. Alzheimer Liga Vlaanderen wordt vertegenwoordigd door de

educatief stafmedewerker.

Overlegplatformen dementie (OPD)

Alzheimer Liga Vlaanderen is via haar vrijwilligers en/of educatief stafmedewerker in

verschillende OPD’s in Vlaanderen vertegenwoordigd. De Liga is onder meer actief in OPD

Kempen (educatief stafmedewerker en Lieve Pelgrims), OPD Tref Antwerpen en OPD

Mechelen (educatief stafmedewerker, Julien De Leeuw, Raymonda Poeck, Jenny Claes), OPD

Gent (Jan Barbe, werkgroep mantelzorgers), OPD Waasland en OPD Land van Aalst (Lut

Heyndrickx), OPD Midden West-Vlaanderen en OPD Zuid West-Vlaanderen (Hein Vanhuyse).

Palliatief Netwerk Arrondissement Turnhout (PNAT)

Alzheimer Liga Vlaanderen is in de Algemene Vergadering (AV) van PNAT door onze

voorzitter François De Vleeschouwer vertegenwoordigd. Op 27/03/2018 nam hij deel aan de

AV van dit Netwerk.

Platform Geestelijke Gezondheidszorg ouderen Gemeenschappelijke

Gemeenschapscommissie van Brussel-Hoofdstad (GGC)

Vrijwilliger Viviane Redant zetelt in GGC.

Platform Zelfzorg Oost-Vlaanderen (Plazzo)

Vrijwilliger Jan Barbe, provinciaal steunpunt Oost-Vlaanderen zetelt in Plazzo.

Page 58: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 58 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 58 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Praatcafés (PC’s) Dementie

Alzheimer Liga Vlaanderen is via haar vrijwilligers in diverse PC’s Dementie betrokken. Ook

de educatief stafmedewerker volgt via verslaggeving deze PC’s op. Meer informatie over de

samenwerking met PC’s leest u op pag. 35 e.v.

Regionaal expertisecentrum dementie Tandem

Alzheimer Liga Vlaanderen is via haar directeur waarnemend lid van de Algemene

Vergadering en Raad van Bestuur van het regionaal expertisecentrum dementie Tandem

(http://www.dementie.be/tandem).

‘Samendrie’

‘Samendrie’ is een buddyproject jongdementie en brengt personen met de diagnose

jongdementie samen met een vrijwilliger om leuke activiteiten te doen in de provincie

Antwerpen (http://www.dementie.be/orionenpgn/samendrie). Namens de Liga zijn educatief

stafmedewerker en provinciaal steunpunt Antwerpen Julien De Leeuw bij dit project

betrokken.

Testament.be

Vzw testament.be coördineert de nationale campagne testament.be. Met meer dan 100

deelnemende ngo’s, goede doelen en maatschappelijke organisaties is testament.be

uitgegroeid tot de grootste nationale groepscampagne ooit (http://www.testament.be/nl/).

Alheimer Liga Vlaanderen maakt gebruik van de diensten van Testament.be. Hierbij zijn

voorzitter François De Vleeschouwer en directeur Hilde Lamers de contactpersonen van onze

Liga.

Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving

Alzheimer Liga Vlaanderen (ALV) is lid van de Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving

(afgekort VEF) en onderschrijft haar Ethische Code. VEF biedt aan de Belgische bevolking

waarborgen van morele kwaliteit van de fondsenwerving en van doorzichtigheid van de

rekeningen. De ALV-contactpersonen zijn voorzitter François De Vleeschouwer en directeur

Hilde Lamers.

Vlaamse Overheid

Alzheimer Liga Vlaanderen is via haar directeur vertegenwoordigd in de denkgroep van de

campagne ‘Vergeet dementie, onthou mens’ (http://onthoumens.be/). In 2018 vergaderde

Page 59: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 59 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 59 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

de groep op 10/09/2018 in het Kabinet van Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en

Gezin Jo Vandeurzen.

In 2018 werd er met partners meermaals overlegd betreffende specifieke beleidsaandacht

voor jonge personen met dementie. Hieromtrent werd op 16/02/2018 een resolutie

(http://docs.vlaamsparlement.be/phile?id=1369623) in Hét Ontmoetingshuis van Zorgcirkels

Jongdementie te Leuven voorgesteld.

Tezamen met mensen met jongdementie en hun families, het Expertisecentrum Dementie

Vlaanderen, het regionaal expertisecentrum dementie Memo, vzw Woonzorgnet Dijleland,

Zorgcirkels Jongdementie Leuven, Woonzorgcentrum Regina Coeli Brugge en andere

partnerorganisaties ijverde de Liga in 2018 voor meer ondersteuning van personen met

jongdementie én van hun naasten. Hierdoor werd minister Vandeurzen overtuigd van de

financiële zorgen bij een verhuis naar een woonzorgcentrum. Hij trok meer dan 3 miljoen

uit ter ondersteuning van mensen met jongdementie die noodgedwongen naar een

woonzorgcentrum moeten verhuizen.

Vlaams Expertisepunt Mantelzorg: Raad van Inspiratie

Het Vlaams Expertisepunt Mantelzorg is het online trefpunt voor mantelzorgers en zij die met

hen samenwerken. Zij verzamelen en verbinden actuele kennis en informatie

(https://www.kennisplein.be/sites/Vlaams%20Expertisepunt%20Mantelzorg). Twee keer per

jaar organiseert het expertisepunt een raad van inspiratie waarbij onder meer onze Liga

wordt betrokken.

Vlaams Patiëntenplatform

Alzheimer Liga Vlaanderen is stichtend lid van het Vlaams Patiëntenplatform (VPP)

(www.vlaamspatientenplatform.be). Namens de Liga zetelt de directeur in de Algemene

Vergadering en Raad van Bestuur van het VPP. De leden van de Algemene vergadering

kwamen in 2018 op 24/03 samen. De leden van de Raad van Bestuur vergaderden op 29/01,

26/02, 26/03, 23/04, 28/05, 25/06, 17/09, 22/10, 26/11/2018.

Vlaamse Vereniging voor Geestelijke Gezondheid

De Vlaamse Vereniging voor Geestelijke Gezondheid ijverde tot 31/12/2018 voor een

geestelijk gezond Vlaanderen. Namens de Liga zetelde de directeur in hun Algemene

Vergadering die in 2018 vergaderde op 05/04 en op 06/12. Sinds 01/01/2019 is de naam van

VVGG gewijzigd naar Steunpunt Geestelijke Gezondheid.

Vlaamse werkgroep jongdementie

Sinds 2008 zetelen diverse zorgprofessonals, voorzieningen en organisaties zoals de

Alzheimer Liga Vlaanderen in de Vlaamse werkgroep jongdementie. Tot eind 2017 zetelde de

directeur in deze werkgroep. Vanaf 2018 wordt de Liga door de educatief stafmedewerker

vertegenwoordigd. In 2018 vergaderden de leden van de werkgroep jongdementie op 12/02

en 19/06/2018.

Page 60: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 60 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 60 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Zelfhulpvriendelijke ziekenhuizen

Familiegroep Dementie regio Beringen-Lummen en Sint-Franciscusziekenhuis Heusden-Zolder

sloten in 2018 een samenwerking af. Ook andere Familiegroepen Dementie van de Liga

werkten in 2018 naar een samenwerkingsovereenkomst met ziekenhuizen. Reeds enige tijd

zijn verschillende Familiegroepen Dementie in ziekenhuizen betrokken, onder meer in

Dendermonde, Gent en Maaseik.

Zorgpad dementie Bonheiden

Het Zorgpad Dementie Bonheiden (initiatief van OCMW Bonheiden, het WZC Den Olm en het

Imeldaziekenhuis) helpt mensen met beginnende dementie en hun mantelzorgers bij het

zoeken naar antwoorden op hun vragen. Het geeft hen advies en begeleidt hen bij het vinden

van de gewenste zorg en dienstverlening. De Liga is betrokken via haar vrijwilligster Jenny

Claes.

2.2.10. Vlaamse werkgroep van mensen met dementie

Op 11/10 en 18/12/2018 vonden de eerste twee bijeenkomsten plaats van de Vlaamse

werkgroep van mensen met dementie. Vanaf begin 2019 wordt de ‘lead’ en ondersteuning

van deze groep opgenomen door de Alzheimer Liga Vlaanderen in samenwerking met het

Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. Beide organisaties werden geïnspireerd door de

‘European Working Group of People with Dementia’ (EWGPWD) van Alzheimer Europe. De

leden van EWGPWD, de directeur van Alzheimer Liga Vlaanderen en de directeur en

communicatiemedewerker van Expertisecentrum Dementie Vlaanderen hadden op

20/03/2018 in hotel Légère te Luxemburg een leerrijke ontmoeting waarbij veel ideeën

werden uitgewisseld.

© Alzheimer Europe

De Vlaamse werkgroep van mensen met dementie opereert op het regionale niveau van

Vlaanderen. Het idee ontstond aanvankelijk uit de missie van de Vlaamse

bewustmakingscampagne ‘Vergeet dementie, onthou mens’ die wordt gecoördineerd door het

Expertisecentrum Dementie Vlaanderen in samenwerking met Alzheimer Liga Vlaanderen, de

Vereniging van Vlaamse Steden en Gemeenten, de Vlaamse Ouderenraad en de Koning

Boudewijnstichting. Het idee van de werkgroep komt ook overeen met het geactualiseerd

Dementieplan Vlaanderen (2016-2019) van minister Jo Vandeurzen. Dit plan moedigt ons

aan om de autonomie van de persoon met dementie en zijn mantelzorger te versterken.

Illustratie Ilah-Onthoumens.be

Page 61: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 61 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 61 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

2.2.11. Vormingen en andere deskundigheidsbevordering van vrijwilligers en

personeel

Via actieve deelname aan interne en externe vormingen, informatie- en studiedagen,

intervisies, workshops en congressen werd ook in 2018 de deskundigheid van zowel

vrijwilligers als personeelsleden bevorderd.

In 2018 bood de Liga de volgende vormingen aan:

De Liga organiseert vier vaste vormingen: ‘Wat iedere vrijwilliger van Alzheimer Liga

Vlaanderen zou moeten weten over DEMENTIE’, ‘Familiegroepen Dementie of Jongdementie

begeleiden’, ‘Sociale kaart dementie’ en ‘Telefonisch onthaal’. Daarnaast voorziet de Liga

diverse terugkomdagen voor de vrijwilligers van de Familiegroepen (Jong)Dementie en biedt

zij intervisies aan voor de vrijwilligers van de Alzheimer Phone National.

(Kandidaat-)vrijwilligers van de Alzheimer Liga Vlaanderen mogen elke interne vorming gratis

volgen en/of aanvragen. Geïnteresseerde familieleden en mantelzorgers van personen met

(jong)dementie kunnen ook bepaalde vormingen volgen. Zij betalen 15 euro deelnamekosten

(incl. syllabus). De data en locaties van onze vormingen worden steeds kenbaar gemaakt in

onze vormingsbrochure, in de maandelijkse interne nieuwsbrief van de Liga en op

www.alzheimerliga.be.

Als partnerorganisaties interessante vormingen aanbieden, worden deze via de interne

nieuwsbrief en/of per e-mail kenbaar gemaakt aan de kernleden. Mits afstemming en

goedkeuring van de Liga wordt voorzien in een volledige en/of gedeeltelijke tussenkomst in

de deelnameprijs. Naast vormingen worden regelmatig intern en extern lezingen,

congressen, intervisies, workshops of presentaties aangeboden of aanbevolen.

Page 62: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 62 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 62 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

38

80

125

73

2018

Aantal kandidaat-vrijwilligers die deelnamen aan de basisvorming van de Liga

Aantal vrijwilligers die deelnamen aan interne vormingsbijeenkomsten voor ervaringsuitwisseling

Aantal vrijwilligers die deelnamen aan interne vormingsbijeenkomsten met externe deskundigen

Aantal vrijwilligers die deelnamen aan externe vormingsbijeenkomsten

Voorbeelden

De voorzitter nam deel aan:

• 09/02/2018: Infovergadering Eerstelijnszone Regio Herentals

• 06/03/2018: Avondsymposium over de bewindvoering bij personen met een

beperking. OCMW Mechelen

• 10/03/2018: Informatiesessie over de vorming van de Eerstelijnszorgzones.

Vlaams Parlement Brussel

• 14/03/2018: ALV-Vorming ‘Sociale kaart dementie’ in het Officenter Turnhout

• 30/03/2018: Vlaams Symposium Jongdementie – Frontotemporale Dementie te

Herentals. Organisatie: Alzheimer Liga Vlaanderen, regionaal expertisecentrum

dementie Tandem, Vormingscentrum HIVSET in samenwerking met Kyma

• 25/04/2018: Symposium en boekvoorstelling LUCAS “Nachtelijke onrust bij

personen met dementie te Leuven (Prof. dr. Chantal Van Audenhove e.a.

gastsprekers zoals directeur Hilde Lamers)

• 26/04/2018: 10e Interregionale Conferentie ‘ Toekomstige uitdagingen voor

dementievriendelijke steden en gemeenten’ te ’s Hertogenbosch (prov. Antwerpen

en prov. Noord-Brabant NL) De Liga was ook vertegenwoordigd door bestuurder

Linda Vandeveire.

Page 63: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 63 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 63 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

• 04/05/2018: Boekvoorstelling “Dementie, onze zorg” te Gent. Auteurs Elane Lazet

en Elena de Ru

• 18/09/2018: Prijsuitreiking Santkin en studie-informatieverlening te Brussel

• 22/09/2018: Werelddag Dementie 2018 te Deinze

• 25/10/2018: Symposium in Vlaams Parlement Brussel: Referentiekader voor

kwaliteit van leven, wonen en zorg voor voor personen met dementie. Organisatie

Expertisecentrum Dementie Vlaanderen

• 24/11/2018: Ontmoetingsdag Jongdementie Lamotsite Mechelen

Bestuurder en intervisiecoah Linda Vandeveire nam onder meer deel aan:

• 03/03/2018: Plazzo-vorming in Gent: begeleiden van gespreksgroepen en

lotgenotencontact. Org. Trefpunt Zelfhulp

De directeur nam deel aan:

• 12/01/2018: workshop e-health te Brussel. Op vraag van het Vlaams

Patiëntenplatform: kennisoverdracht van de directeur en informatie-uitwisseling

(t.v.v. ontwikkeling https://www.ehealth.fgov.be/nl)

• 16/02/2018: Informatie en kennisdeling m.b.t. de beeldvorming over dementie en

m.b.t. stigma, beeldvorming in de media, bij jongeren en zorgpersoneel.

Ontmoeting tussen Israelitische professor Perla Werner, professor Badwin Van

Gorp, Jurn Verschraegen en Olivier Constant van het Expertisecentrum Dementie

Vlaanderen en directeur Hilde Lamers

• 30/03/2018: Vlaams Symposium Jongdementie – Frontotemporale Dementie te

Herentals. Organisatie:Alzheimer Liga Vlaanderen, regionaal expertisecentrum

dementie Tandem, Vormingscentrum HIVSET in samenwerking met Kyma

• 25/04/2018: Symposium en boekvoorstelling LUCAS “Nachtelijke onrust bij

personen met dementie te Leuven (Prof. dr. Chantal Van Audenhove) Hierbij gaf

de directeur een lezing over ‘Nachtrust bij dementie: zorg voor mantelzorgers’.

• 26/04/2018: VZW-wetgeving ‘What’s new’ in Flageygebouw Brussel. Organisatie

Zorgnet-Icuro.

• 03-06/7/2018: Summer Course on Ethics in Dementia Care – Org. Centre for

Biomedical Ethics an Law Faculty of Medicine KU Leuven

• 18/09/2018: Prijsuitreiking Santkin met studie-informatieverlening te Brussel

• 22/09/2018: Werelddag Dementie 2018 te Deinze

• 25/10/2018: Symposium in Vlaams Parlement Brussel: Referentiekader voor

kwaliteit van leven, wonen en zorg voor voor personen met dementie. Organisatie

Expertisecentrum Dementie Vlaanderen

Page 64: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 64 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 64 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

• 29-31/10/2018: 28e Alzheimer Europe – conference in Barcelona. Tijdens de

conferentie stelde de directeur de poster ‘Dementia-friendly campaigns: Simplied

Stories & I’m still here’ van Alzheimer Liga Vlaanderen voor.

• 24/11/2018: Ontmoetingsdag Jongdementie in de Lamotsite te Mechelen

De educatief stafmedewerker nam deel aan:

• 15/02/2018: Workshop Geheugenpaleizen (drs. Kasper Bormans) Faculteit Sociale

Wetenschappen Leuven

• 20/02/2018: Reflectie- en focusgroep ‘Familie’. Organisatie Familieplatform

Geestelijke Gezondheid vzw

• 26/03/2018: Symposium ‘Leven met levend verlies’ van Manu Keirse. Org. OPZ

Geel

• 30/03/2018: Vlaams Symposium Jongdementie – Frontotemporale Dementie te

Herentals. Organisatie:Alzheimer Liga Vlaanderen, regionaal expertisecentrum

dementie Tandem, Vormingscentrum HIVSET in samenwerking met Kyma

• 14/05/2018: Studiedag Stress & Veerkracht. Wetenschap in mensentaal’. Org.

HIVSET Turnhout

• 22/09/2018: Werelddag Dementie 2018 te Deinze

• 24/11/2018: Ontmoetingsdag Jongdementie Lamotsite Mechelen

De administratief stafmedewerker nam deel aan:

• 30/03/2018: Vlaams Symposium Jongdementie – Frontotemporale Dementie te

Herentals. Organisatie:Alzheimer Liga Vlaanderen, regionaal expertisecentrum

dementie Tandem, Vormingscentrum HIVSET in samenwerking met Kyma

• 13/09/2018: ‘Zelf events & vacatures’ Organisatie Officenter Turnhout

• 22/09/2018: Werelddag Dementie 2018 te Deinze

• 24/11/2018: Ontmoetingsdag Jongdementie Lamotsite Mechelen

Page 65: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 65 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 65 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

2.2.11. Werkgroepen Alzheimer Liga Vlaanderen

Alfabetisch overzicht

Werkgroep Communicatie

Leden 2018: Bart Arys, Jan Barbe, Simon Clement, Sandy Destenay, Jan Hertecant, Marleen

Jooris, Pascale Leleue, Rita Nevelsteen, Greet Pernet, Viviane Redant, François De

Vleeschouwer, Jan Van Thielen, Cindy Vanwelckenhuijzen, May Verheyen, Dany Vrydag, Marc

Weyns. Coördinatie: educatief stafmedewerker Laura Weyns

In 2018 werden de volgende publicaties geüpdatet:

Page 66: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 66 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 66 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

In 2018 werd de volgende boomerangkaart ontwikkeld:

Werkgroep Evenementen

Vlaams symposium Jongdementie: frontotemporale dementie 2018

De volgende personen troffen de nodige voorbereidingen voor het Vlaams Symposium

Jongdementie 2018: Kristof Berrens (CM/Kyma) Ria Caers (regionaal expertisecentrum

dementie Tandem/HIVSET/Kyma), Annelies Duthu (Landelijk Thuiszorg, Kyma), Mathieu

Martens (medevoorzitter Alzheimer Liga Vlaanderen), Luc Van Leemput (Wit-Gele Kruis

Antwerpen/Kyma), Martine Verbeke (mantelzorger), Laura Weyns (educatief stafmedewerker

Alzheimer Liga Vlaanderen)

Het Vlaams symposium Jongdementie 2018 ging door op 30/03/2018 in Herentals: zie p. 48-

49. De werkgroep bereidde dit symposium voor op 01/03/2017, 26/04/2017, 21/06/2017,

18/10/2017, 07/12/2017, 31/01/2018, 26/02/2018.

Werelddag Dementie 2018

De leden van de stuurgroep van de Werelddag Dementie 2018 waren:

Jan Barbe Familiegroep Dementie regio Gent, voorzitter

Ciel Brackenier OCMW Gent, inloophuis & ergo aan huis

François Van de Weyer Familiegroep Dementie regio Deinze, ere-voorzitter

Pierre Van Houcke Familiegroep Dementie regio Deinze, voorzitter

Nele Van Schelvergem WZC Domino & Familiegroep Dementie regio Gent en

referentiepersoon dementie

Leentje Vanderniepen regionaal expertisecentrum dementie Meander

Christian Verelst regionaal expertisecentrum dementie Paradox

Laura Weyns Alzheimer Liga Vlaanderen, educatief stafmedewerker

De Werelddag Dementie ging door op 22/09/2018 in Deinze: zie p. 49-50.

De werkgroep bereidde de Werelddag Dementie voor op 16/11/2016, 18/01/2017,

23/03/2017, 15/06/2017, 10/10/2017, 28/02/2018, 23/05/2018.

Page 67: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 67 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 67 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

7e Ontmoetingsdag Jongdementie 2018

De leden van de stuurgroep van de 7e Ontmoetingsdag Jongdementie waren: Jean Aerts

(mantelzorger), Jenny Claes (Familiegroep Dementie regio Bonheiden), Julien De Leeuw

(Familiegroep Jongdementie Antwerpen en Familiegroep Dementie regio Antwerpen), Nadia

Hainaut (regionaal expertisecentrum dementie Orion i.s.m. PGN), Mathieu Martens

(medevoorziter Alzheimer Liga Vlaanderen), Jan Sommen (mantelzorger), Herman Wauters

(regionaal expertisecentrum dementie Orion i.s.m. PGN), Hilde Weckhuysen (Familiegroep

Jongdementie regio Turnhout en Mechelen), Laura Weyns (educatief stafmedewerker

Alzheimer Liga Vlaanderen)

De 7e Ontmoetingsdag Jongdementie ging door op 24/11/2018 in Mechelen: zie p. 50-51.

De werkgroep bereidde de 7e Ontmoetingsdag Jongdementie voor op 22/01/2018,

19/02/2018, 16/04/2018, 11/06/2018, 29/10/2018.

Werkgroep Onderzoek

Leden: drs. Kasper Bormans (KU Leuven; sinds 9/11/2018 on hold geplaatst tot nader

order), Sandy Destany (KU Leuven master Orthopedagogiek), prof. dr. Eva Dierickx (VU

Brussel), prof. dr. Sebastiaan Engelborghs (UAntwerpen), dr. Jaak Gielen (AZ Turnhout en

Alzheimer Liga Vlaanderen); dir. drs. Hilde Lamers (Alzheimer Liga Vlaanderen), Dr. Jeannine

Put (Psychiater), drs. Sophie Vandepitte (UGent), dr. Yannick Vermeiren (UAntwerpen,

Rijksuniversiteit Groningen), prof. dr. Jan Steyaert (UAntwerpen; Expertisecentrum Dementie

Vlaanderen), prof. dr. Anne-Mei The (UAmsterdam; tot en met 28/04/2018). Coördinatie:

directeur Hilde Lamers. Secretaris: dr. Yannick Vermeiren

In 2016 werd de Werkgroep Onderzoek van Alzheimer Liga Vlaanderen in leven

geroepen. Vrij snel evolueerde deze Werkgroep naar de Adviesraad Onderzoek,

pluralistisch samengesteld en aandacht gevend aan zowel fundamenteel exact

wetenschappelijk onderzoek als aan het toegepast wetenschappelijk onderzoek. Op

30/11/2018 werd het Huishoudelijk Reglement van deze Adviesgroep door de Raad van

Bestuur goedgekeurd. De Adviesraad Onderzoek vergaderde in 2018 op 28/04/2018 en op

09/10/2018 in Campus Drie Eiken van Universiteit Antwerpen.

Meer informatie: zie p. 70-71.

Werkgroep Vrijwilligersbeleid

Leden 2018: Freddy De Guchtenaere, Julien De Leeuw, Sandy Destenay, Lut Heyndrickx,

Mathieu Martens, Pierre Van Houcke, Ivan Vandecandelaere, Linda Vandeveire, Jan

Vanheukelom. Coördinatie: educatief stafmedewerker Laura Weyns

De werkgroep had haar jaarlijkse bijeenkomst op 20/04/2018.

2.2.13. Werkoverleg, redactieraad en secretariaatsbezoeken

Personeel

In 2018 hadden de stafmedewerkers op regelmatige basis een persoonlijk werkoverleg met

de directeur: 17 werkoverlegvergaderingen met de administratief stafmedewerker en 19

werkoverlegvergaderingen met de educatief stafmedewerker. Daarnaast werden 15

teamoverlegvergaderingen en 2 teambuildings gehouden.

Page 68: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 68 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 68 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Redactieraad kwartaaltijdschrift ‘Alzheimer’

In 2018 ging er 4x een redactieraad door, namelijk op 12/03, 11/06, 11/09, 03/12/2018.

Voorzitter en medevoorzitter

Voorzitter François De Vleeschouwer en medevoorzitter Mathieu Martens kwamen regelmatig

op het secretariaat in functie van overleg, informatie-overdracht, administratieve of financiële

regelingen

2.2.14.Wetenschappelijk onderzoek

De Liga is door de Federale Overheid niet alleen erkend als een Instelling die behoeftigen

bijstaat, maar ook als Instelling voor Wetenschappelijk onderzoek.

Binnen de Vlaamse Gemeenschap heeft de pluralistische vereniging Alzheimer Liga

Vlaanderen onder meer als doel het wetenschappelijk onderzoek te bevorderen in verband

met dementie en in verband met begeleiding van mantelzorgers en familieleden van

personen met dementie (zie Statuten Alzheimer Liga Vlaanderen: artikel 3).

In het nieuw interventiemodel van Alzheimer Liga Vlaanderen (goedgekeurd op RVB dd.

14/06/2018) vertaalt dit doel zich in het faciliteren en initiëren van wetenschappelijk

onderzoek:

Page 69: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 69 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 69 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Adviesraad Onderzoek en Werkgroep Onderzoek

In 2016 werd de Werkgroep Onderzoek van Alzheimer Liga Vlaanderen in leven

geroepen. In 2018 werd met goedkeuring van de Raad van Bestuur op 14/06 veranderd

in de Adviesraad Onderzoek, pluralistisch samengesteld en aandacht gevend aan zowel

fundamenteel exact wetenschappelijk onderzoek als aan het toegepast wetenschappelijk

onderzoek. Op 30/11/2018 werd het Huishoudelijk Reglement van deze Adviesgroep door

de Raad van Bestuur goedgekeurd.

De Adviesraad Onderzoek vergaderde in 2018 op 28/04/2018 en op 09/10/2018 in Campus

Drie Eiken van Universiteit Antwerpen.

Naast deze Adviesraad zal in 2019 met goedkeuring van de RVB een Werkgroep

Onderzoek worden opgericht die kan worden opgesplitst in subgroepen die thema’s

bundelen zoals fundamenteel onderzoek, medische begeleiding, psychodiagnostiek,

sociale en juridische problemen. De Adviesraad zal inzichten en mogelijke opdrachten

voor deze Werkgroep formuleren.

De Adviesraad Onderzoek bestaat uit deskundigen met diverse professionele opleidingen

(medisch, paramedisch, psychologisch, sociologisch, communicatief, sociaal, …) die hun

ervaring en kennis op zorg, begeleiding, onderzoek, … in verband met dementie op

vrijwillige basis willen ter beschikking houden om wetenschappelijke verantwoorde

adviezen, opdrachten en informatie te verlenen en/of te bespreken.

Page 70: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 70 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 70 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

De huidige leden van de Adviesraad zijn:

• Sandy Destenay (KU Leuven),

• Eva Dierckx PhD (professor Psychologie en educatiewetenschappen VU Brussel),

• Sebastiaan Engelborghs PhD, MD (neuroloog en neurologische revalidatiearts,

hoogleraar neurowetenschappen en neurochemie, directeur BIODEM UAntwerpen),

• Jaak Gielen MD (geriater en palliatieve zorgen AZ Turnhout),

• Hilde Lamers Drs. (directeur Alzheimer Liga Vlaanderen, voorzitter Adviesraad

Onderzoek),

• Jeannine Put MD (psychiater),

• Jan Steyaert PhD (hoofddocent sociologie UAntwerpen en wetenschappelijke

medewerker EDV),

• Sophie Vandepitte Drs. (gezondheidseconomie UGent),

• Yannick Vermeiren (postdoctoraal onderzoeker laboratorium neurochemie &

gedrag, Instituut Born-Bunge IBB, UAntwerpen & Alzheimer Research Center

Universitair Medisch Centrum Groningen Nederland, vrijwillig wetenschappelijk

medewerker Alzheimer Liga Vlaanderen en secretaris Adviesraad).

De taak van de Adviesraad Onderzoek omvat:

• het verlenen van adviezen[1] al dan niet na een aanvraag tot

onderzoeksmedewerking;

• het formuleren van inzichten en mogelijke taken/opdrachten voor de Werkgroep

Onderzoek van Alzheimer Liga Vlaanderen;

• het meedenken over andere onderzoeksluiken van beleidsdocumenten van

Alzheimer Liga Vlaanderen al dan niet in samenwerking met het Expertisecentrum

Dementie Vlaanderen en/of andere partnerorganisaties;

• het geven van gevraagd en ongevraagd advies of info voor workshops, symposia,

infomomenten en vormingen;

• het overschouwen, leiden en begeleiden van wetenschappelijk onderzoek dat via

Alzheimer Liga Vlaanderen wordt gevoerd.

______________________ 1] Alzheimer Liga Vlaanderen heeft hiertoe een ‘formulier aanvraag onderzoeksmedewerking’ voor de

onderzoeker(s) en een ‘adviesformulier’ voor de leden van de Adviesraad Onderzoek.

Page 71: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 71 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 71 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Onderzoeksmedewerking

Ondersteuning van mantelzorgers van personen met dementie: doctoraatstudie UGent /

Fonds Baillet Latour. ALV-medewerking (sinds 2017) bij de recrutering van mantelzorgers en

door te zetelen (directeur Hilde Lamers) in de belangen- / expertgroep. Referentiekader voor kwaliteit van leven, zorg en wonen voor personen met dementie Project

van Expertisecentrum Dementie Vlaanderen in opdracht van de Vlaamse overheid: ALV-

participatie sinds 2017 (mantelzorgers en directeur Hilde Lamers) in de klankbordgroep.

Januari 2018

• Imago van de Farmaceutische Industrie in 2017: studie van Patientview. 09/01/2018:

ALV-medewerking (directeur Hilde Lamers) door het invullen van een enquête.

Vergelijking in hoeverre de farmaceutische industrie - en farmaceutische bedrijven -

hebben voldaan aan de verwachtingen van patiëntenorganisaties, en hun standpunt in

overweging heeft genomen. • Behoefteonderzoek PHR eHealth - FOD Volksgezondheid: 12/01/2018: ALV-medewerking

(directeur Hilde Lamers) via deelname aan een workshop in kader van de ontwikkeling van

een online portaal.

• Positieve ervaringen bij mantelzorg: masterproef Sociologie UAntwerpen. ALV-

medewerking (oproep 17/01/2018) bij de rekrutering van mantelzorgers van personen

met dementie die geïnteresseerd zijn om geïnterviewd te worden.

• Innovatieproject Alzheimer: project eerstejaars studenten geneeskunde en Biomedische

Wetenschappen Radboud Universiteit Nijmegen. Studie voor een verbeterde connectie

tussen ouderen met dementie, hun (klein)kinderen en/of mantelzorgers. 18/01/2018:

ALV-medewerking door het delen van inzichten (directeur Hilde Lamers) aan de

onderzoekers.

• Impact van de persoonlijkheidsverandering van een persoon met alzheimer op de relatie

met zijn naasten: bachelorproef Toegepaste Psychologie Thomas More Hogeschool

Antwerpen. ALV-medewerking (oproep 26/01/2018) bij de rekrutering van mensen die

nabij in contact staan met personen met dementie; en dit met de vraag om geïnterviewd

te worden.

• Vakantiegedrag: welke noden en wensen zijn er om zorgeloos te verblijven? Bachelorproef

ergotherapie PXL Hasselt over Universal Design binnen zorgtoerisme. ALV-medewerking

(oproep 26/01/2018) waarbij mantelzorgers werden opgeroepen om hun noden en wensen

via een vragenlijst kenbaar te maken.

• VIND: Vlaams Initiatief voor Netwerken voor Dementie-onderzoek – VIB, KU Leuven,

UAntwerpen. ALV-medewerking (directeur Hilde Lamers) door te zetelen in de Strategische

Adviesraad. In 2018 vond op 27/01 de wetenschappelijke vergadering plaats.

(https://www.kuleuven.be/lucas/nl/Onderzoek/Communicatie_Participatie_Zorgrelatie/VIN

D)

• European survey ‘Roadmap project’ (Real world Outcomes across the Alzheimer’s Disease

spectrum for better care: Multi-modal data Access Platform) van Universiteit Edinbrugh

met support van Alzheimer Europe (https://roadmap-alzheimer.org/): ALV-medewerking

(oproep 31/01/2018) waarbij mantelzorgers, naasten, zorgverleners van personen met

dementie werden opgeroepen om een enquête in te vullen.

• Leefgroepen in woonzorgcentra: homogeen of heterogeen? Bevraging Expertisecentrum

Dementie Vlaanderen (EDV). ALV-medewerking (oproep 31/01/2018) waarbij vrijwilligers

werden opgeroepen om hun mening kenbaar te maken aan de wetenschappelijke

medewerker van EDV.

Page 72: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 72 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 72 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Februari 2018

• Wat is dementie?: schoolopdracht H. Graf Turnhout: 21/02/2018: ALV-medewerking

(directeur Hilde Lamers) via een interview afgenomen door een 5e jaarstudent secundair

onderwijs.

• Ziekte van Alzheimer: literatuurstudie H. Hart Turnhout: 28/02/2018: ALV-medewerking

(directeur Hilde Lamers) via een interview afgenomen door een laatstejaarsstudent

secundair onderwijs.

Maart 2018

• Online inzage in je patiëntendossier: onderzoek Vlaams Patiëntenplatform ter

voorbereiding van hun actie patiëntenrechten dd. 18/04/2018. ALV-medewerking via een

oproep (12/03/2018) aan haar leden die bereid zijn om aan onderzoek te doen, c.q. door

een enquête in te vullen.

• Leren van organisaties en personen die Koning Boudewijnstichting steunde in 2015-2017:

14/03/2018: ALV-medewerking (directeur Hilde Lamers) via het invullen van een enquête.

• Dementie bij verstandelijke beperking: bachelorproef Orthopedagogie Hogeschool van

Gent. 26/03/2018: ALV-medewerking (directeur Hilde Lamers) door informatieverlening.

• Effect personeelstekort in gezondheidszorg: onderzoek Vlaams Patiëntenplatform. ALV-

medewerking via een oproep (27/03/2018) aan haar leden die bereid zijn om aan

onderzoek te doen, c.q. een enquête in te vullen waarbij wordt gevraagd hoe de patiënt de

zorg in een ziekenhuis ervaart én hoe hij omgaat met medische fouten tijdens de

verzorging.

• Reizen met een beperking: groepsopdracht Master in het Management en Beleid in de

Gezondheidszorg UGent. ALV-medewerking (oproep 27/3/2018) waarbij mantelzorgers en

andere naasten werden opgeroepen om een vragenlijst te beantwoorden.

• Dementie: GIP-onderzoek Gito Tervuren. 28/03/2018: ALV-medewerking (directeur Hilde

Lamers) via telefonisch interview.

• Verschillende motieven van personen om aan vrijwilligerswerk te doen: masteronderzoek

UGent. ALV-medewerking (oproep 29/03/2018) via een oproep aan haar vrijwilligers om

een online enquête in te vullen.

April 2018

• Ethische vragen rond uw elektronisch medisch dossier: onderzoek doctoraat beleving

patiëntendossier UGent. ALV-medewerking (oproep 04/2018) waarbij patiënten werden

opgeroepen om een enquête in te vullen inzake de online inzage en het delen van

gezondheidsgegevens.

• Behoeften en wensen van vrijwilligers: onderzoek Departement Cultuur, Jeugd en Media -

Vlaamse overheid: 03/04/2018: ALV-medewerking via een oproep aan haar vrijwilligers

om een vragenlijst in te vullen in functie van een gecoördineerd vrijwilligersbeleid van de

Vlaamse overheid.

• Ervaringen met niet-terugbetaalde verstrekkingen tijdens ziekenhuisopname. Vragenlijst

Vlaams Patiëntenplatform: ALV-medewerking via een oproep (04/04/2018) aan haar leden

die bereid zijn om aan onderzoek te doen, c.q. een enquête in te vullen.

Page 73: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 73 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 73 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Mei 2018

• Stay@home with dementia: van behoefte tot implementatie van zorgtechnologie.

Methodiek en praktijk. TETRA Project van Hogeschool PXL Hasselt, Hogeschool VIVES

Brugge, KU Leuven-KULAK (www.stayathomewithdementia.com). Studie zorgtechnologie

en -domotica bij thuiswonende personen met dementie en mantelzorgers. ALV-

medewerking (sinds 2017) waarbij in 2018 een oproep werd gedaan (03/05/2018) bij

personen met beginnende dementie, mantelzorgers en zorgprofessionals in de

thuissituatie om online enquêtes in te vullen. ALV (directeur Hilde Lamers) zetelt in de

gebruikersgroep / adviescommissie.

• ‘Op zoek naar Mangomomenten’: LIGB-KU Leuven onderzoeksproject

(www.mangomoment.be). ALV-medewerking (oproep 03/05/2018) bij de rekrutering van

personen met dementie, familieleden, mantelzorgers en andere zorgverleners. Hetzij om

hun mangomomenten te delen en/of mee te werken aan een diepte-interview.

• Spanningsveld tussen beleid en praktijk inzake dementievriendelijke gemeentes:

masterproef Maatschappelijk werk UAntwerpen. ALV-medewerking (sinds 2017) waarbij in

2018 (sinds een oproep werd gedaan (oproep 15/05/2018) bij mantelzorgers van

personen met dementie om deel te nemen aan een focusgroep.

• Inclusie en exclusie van personen met dementie: masterproef Pedagogische

Wetenschappen – Orthopedagogiek UGent. ALV-medewerking (oproep 16/05/2018) bij de

rekrutering van personen met dementie, mantelzorgers en buddy’s van personen met

dementie.

• ‘Dementie? Beweeg!’ van UC Leuven: onderzoek Limburg (UCLL): ALV-medewerking

(oproep 23/05/2018) bij de rekrutering van personen met dementie in de thuisomgeving

die geïnteresseerd zijn om deel te nemen aan een pilootproject waarbij men 2

beweegprogramma’s wil ontwikkelen en uittesten (https://www.ucll.be/exergames).

• European survey ‘Empowering people with dementia’ van Radboud Universiteit Medisch

Centrum, Radboud Alzheimer Centrum met support van Alzheimer Europe: 31/05/2018:

ALV-deelname (directeur Hilde Lamers).

• Communicatie Vlaams Patiëntenplatform. Enquête. ALV-medewerking (oproep

31/05/2018) bij bestuursleden ALV.

Juni 2018

• Studie om manieren te vinden om de kracht van de patiëntbeweging effectiever te

benutten, 2018. Studiebevraging van PatientView: 12/06/2018: ALV-deelname (directeur

Hilde Lamers).

• Survey WHO toolkit dementia-friendly initiatives. Bevraging van World Health Organization

(WHO) i.s.m. Alzheimer Europe: 12/06/2018: ALV-medewerking (directeur Hilde Lamers).

Juli 2018

• Bevraging vernieuwing van brochure ‘Solliciteren met een chronische aandoening’ van

Vlaams Patiëntenplatform. Enquête. ALV-medewerking (oproep 10/07/2018) bij

vrijwilligers van ALV.

• Bevraging ‘Legatenbarometer 2018’ door HOGent en Testament.be: 17/07/2018: ALV-

medewerking (directeur Hilde Lamers).

Augustus 2018 /

September 2018

• Project Genade van KU Leuven Faculteit psychologie en pedagogische wetenschappen.

ALV-medewerking (oproep 19/09/2018) bij de rekrutering van deelname aan een

vragenlijst.

Page 74: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 74 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 74 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

• Richtlijn over de diagnostiek van dementie in de eerste lijn: studie KU Leuven en

Expertisecentrum Dementie Vlaanderen in samenwerking met Domus Medica. ALV-

medewerking door deelname (directeur Hilde Lamers) aan stakeholdersmeeting

27/09/2018 waarbij experten werden bevraagd.

Oktober 2018

• Project CASCADE (Community Areas of Sustainable Care And Dementia Excellence in

Europe_ https://www.interreg2seas.eu/en/cascade): binnen dit project wordt een

innoverend persoonsgericht zorgmodel ontwikkeld op basis van ervaringen uit vier

partnerregio’s. Er wordt ook gebouwd aan een ‘Centre of Excellence’, een

grensoverschrijdend lerend netwerk dat ter beschikking staat van de vier partnerregio’s.

Op 8/10/2018 ging te Brussel een observermeeting en round table debate door: ALV-

deelname door directeur Hilde Lamers.

• Kwalitatief onderzoek KU Leuven Beleving van relatie en seksualiteit bij partners van

personen met jongdementie: ALV-medewerking (oproep 17/10/2018) bij de rekrutering

van vrouwelijke deelnemers die een heteroseksuele relatie hebben met een persoon die

werd gediagnosticeerd met jongdementie in een relatief vroeg stadium van de aandoening.

• Project Herinneringen ophalen: masterstudie zorg en beleid in de gerontologie VUB in

samenwerking met men met het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, FARO, het

Vlaams steunpunt voor cultureel erfgoed en het museum Huis van Alijn. ALV-medewerking

(oproep 17/10/2018) bij de rekrutering van thuiswonende deelnemers met dementie en

hun mantelzorgers.

• Study ‘To compare the extent to which the national healthcare systems of Europe take the

patient and the customer into consideration in 2018”. Bevraging van PatientView:

18/10/2018: ALV-deelname (directeur Hilde Lamers).

• Bachelorproef Jongdementie (Gezinswetenschappen aan het Hoger Instituut van

Gezinswetenschappen): 23/10/2018: ALV-informatieverlening (directeur Hilde Lamers).

• Brochure ‘Veilig in het ziekenhuis’ van Vlaams Patiëntenplatform. Bevraging via Denkdag

naar inzichten. ALV-medewerking (oproep 24/10/2018) bij het zoeken naar deelnemers

via onze vrijwilligers

November 2018

• Ethische vragen rond uw elektronisch medisch dossier. Bevraging van het Vlaams

Patiëntenplatform. ALV-bevraging (oproep 9/11/2018) bij haar vrijwillige

onderzoeksmedewerkers om een vragenlijst in te vullen.

December 2018

• Effecten van luchtvervuiling op Alzheimer en de verwachte stijging van AD-patiënten in

België. Masterthesis KU Leuven geneeskunde: ALV-bevraging over informatie (artikels) ter

zake. 01/12/2018: Informatieverlening en beantwoording van vragenlijst door directeur.

• Eindwerk jongdementie Secundair onderwijs Humane Wetenschappen: ALV-bevraging naar

informatie. 02/12/2018: Informatieverlening door directeur.

• De collectieve reputatie van farmaceutische bedrijven in 2018. Onafhankelijke studie

Patientview – 8e jaar: 02/12/2018 ALV (directeur) medewerking door het invullen van een

vragenlijst.

• Onderzoek naar een oplossing voor problemen met betrekking tot dementie.

Masteronderzoek Vlerick Bussiness School. ALV-bevraging over informatie ter zake.

02/12/2018: Informatieverlening door directeur. ALV-medewerking (oproep 03/12/2018)

bij haar vrijwillige onderzoeksmedewerkers om een vragenlijst in te vullen.

• Luisteren naar het (levens)verhaal van een persoon met dementie en/of zijn of haar

mantelzorgers. End-of Life Care UGent en VU Brussel. ALV-medewerking (oproep

03/12/2018) om inzichten aan onderzoekers aan te bieden.

Page 75: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 75 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 75 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

• Bevraging naar inzichten m.b.t. www.mantelzorgers.be van het Vlaams Expertisepunt

Mantelzorg. ALV-medewerking (oproep 03/12/2018) bij haar vrijwillige

onderzoeksmedewerkers om een vragenlijst te beantwoorden.

• Deelname aan project ‘Doelzoeker’, instrument ontwikkeld door het Vlaams

Patiëntenplatform met steun van de Vlaamse Overheid. ALV-medewerking (oproep

17/12/2018) bij haar vrijwillige onderzoeksmedewerkers om Doelzoeker in te vullen en te

gebruiken na infodag 17/01/2019. Hieropvolgend zal er nog een uitnodiging komen om

over de ervaringen met Doelzoeker te spreken op 15/03/2019).

• Preventie-studie bij personen met een verhoogd risico op de ziekte van Alzheimer.

Generation programma’ (https://global.generationprogram.com) met UZ Leuven (Prof. dr.

Rik Vandenberghe) en UZ Gent (dr. Tim Van Langenhove) als betrokken partners in het

onderzoek. ALV-medewerking (oproep 17/12/2018) bij haar vrijwillige

onderzoeksmedewerkers én via www.alzheimerliga.be om aan het onderzoek mee te

werken.

Onderzoeksproject

Prijs Santkin

In het kader van de prijs Santkin deed de Ligue Nationale Alzheimer Liga (waarvan

Alzheimer Liga Vlaanderen de Vlaamse vleugel is) een oproep voor projecten met betrekking

tot de ziekte van Alzheimer. Projecten konden ingediend worden tot 01/03/2018. Voor 2018

was de prijs bestemd voor onderzoek met betrekking tot de diagnose en de behandeling van

de ziekte van Alzheimer: www.academiegeneeskunde.be/prijzen-geneeskunde;

http://www.armb.be/index.php?id=3095;

http://www.alzheimerliga.be/gallery/documents/ledenblad-alzheimer/informatieblad-nr120-

finaal.pdf).

Dr. Bernard Hanseeuw verkreeg in 2018 de Prijs Santkin. Deze prijs werd op 18/09/2018 in

het Stadhuis van Brussel toegekend door de raad van bestuur van de Ligue nationale

Alzheimer Liga, op voorstel van een interuniversitair samengestelde jury. De juryleden

werden aangesteld door de Koninklijke Academie voor Geneeskunde in België.

Page 76: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 76 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 76 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Supportbrieven

Januari 2018

• Onderzoek ‘Epilepsie en slaapstoornissen in de ziekte van Alzheimer’. Support aan ALV

gevraagd door UZ Leuven / KU Leuven. ALV-supportbrief (08/01/2018) met formulering

dat ALV bereid is om de resultaten en nieuwe inzichten over de ontwikkelen ‘wearable’ te

delen. Dit voor een betrouwbare, multimodale EEG en slaapmonitoring in de

thuisomgeving, door vroegtijdige behandeling van epilepsie en slaap-waakstoornissen de

progressie van de ziekte van Alzheimer te vertragen.

Februari 2018 /

Maart 2018

• Onderzoek ‘Enhancing Care Coordination for Persons with Dementia and their Close

Relatives’. Support aan ALV gevraagd vanuit VU MC Amsterdam. ALV-supportbrief

(06/03/2018) met duiding van het belang van het onderzoek en met formulering van

observaties en bemerkingen van de ALV-Adviesraad Onderzoek. ALV is bereid om haar

expertise en ervaringen in het onderzoeksproject en follow up te delen.

• Onderzoek ASL vs FDG-PET bij de diagnose van MCI en dementie. ALV-support gevraagd

vanuit UGent. ALV-supportbrief (13/03/2018) met duiding van het belang van het

onderzoek. ALV is bereid om de onderzoekers te adviseren tijdens en na het project met

het oog op valorisatie van de studieresultaten. ALV is bereid om in het adviescomité van

het project te zetelen.

Mei 2018

• Onderzoek CAPACITY: FWO-SBO project Flanders project to Develop Capacity in Palliative

Care Across Society. Support aan ALV gevraagd van End-of-Life Care Research Group

(VUB). ALV-supportbrief (08/05/2018) met duiding van het belang van het onderzoek

waarbij de informele zorgverlener centraal staat. ALV is bereid om in de

gebruikscommissie te zetelen. Voor studie 2 en 3 is ALV bereid om mee te helpen bij de

rekrutering van mantelzorgers die geïnteresseerd zijn om mee te werken aan dit

onderzoek. Inzake ‘the compassionate city program’ kan ALV haar kennis en ervaring met

de onderzoekers delen. ALV is eveneens bereid om de resultaten van ‘the awareness

campaign’ van studie 4 te delen via haar website en kwartaaltijdschrift.

• Onderzoek CLOCK: Care and Law for Older Citizens: Knocking out abuse (Preventie en

management van ouderenmis(be)handeling). ALV support gevraagd vanuit UAntwerpen

ELIZA. ALV-supportbrief (09/05/2018) met duiding waarom zij dit onderzoek steunt. ALV

is bereid om advies te verlenen inzake de noden en wensen van oudere personen met

dementie. Tevens om de projectresultaten binnen haar organisatie en aan haar leden

kenbaar te maken. ALV is bereid om in de adviescommissie van het onderzoeksproject te

zetelen.

Juni, juli, augustus 2018 /

September 2018

• Referentiekader voor kwaliteit van leven, wonen en zorg voor personen met dementie.

Project van Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. 03/09/2018: aanbevelingsbrief voor

dit project.

• PhD-studie m.b.t. het trainen van artsen in het voeren van Advanced Care Planning bij

personen met dementie. Studie bij End-of-Life Research Group Vrije Universiteit

Brussel/Gent. 05/09/2018: ALV steunbrief voor deze studie.

Page 77: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 77 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 77 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

• Pilotstudie Ont-zorgen door de inzet van leefstijlmonitoring. Studie van wit-gele kruis

West-Vlaanderen. 11/09/2018: ALV-intentieverklaring voor deelname klankbordgroep door

vertegenwoordiging van directeur Hilde Lamers.

Vrijwillige onderzoeksmedewerkers

In 2018 bleef het aantal vrijwillige ALV-onderzoeksmedewerkers tot meer dan 100 groeien!

In 2017 waren er dit een 80-tal en in 2016 telden we 44 onderzoeksmedewerkers.

0

20

40

60

80

100

120

2016 2017 2018

Aantal ALV-onderzoeksmedewerkers

Wetenschappelijke informatieverlening

• Yannick Vermeiren (2018), Muziektherapie als waardevolle hulpremedie bij de ziekte van

Alzheimer, in tijdschrift Alzheimer, Alzheimer Liga Vlaanderen, nr 120, p. 19-20.

• Yannick Vermeiren (2018), Het aantal medicijnen in ontwikkeling tegen de ziekte van

Alzheimer Anno 2017, in tijdschrift Alzheimer, Alzheimer Liga Vlaanderen, nr 121, p. 21-

22.

• Yannick Vermeiren (2018), De verschillende dementietypes toegelicht, in tijdschrift

Alzheimer, Alzheimer Liga Vlaanderen, nr 121, p. 23-27.

• Yannick Vermeiren (2018), De ziekte van Alzheimer en autorijden: een huidige stand van

zaken toegelicht, in tijdschrift Alzheimer, Alzheimer Liga Vlaanderen, nr. 122, p. 21-22.

• Yannick Vermeiren (2018), Milieutoxines en het risico op dementie, in tijdschrift Alzheimer,

Alzheimer Liga Vlaanderen, nr. 123, p. 20-22.

• Publicaties op http://www.alzheimerliga.be/wetenschap/.

• Interne en externe bekendmaking van lezingen van internationale wetenschappers die in

het voorjaar van 2018 naar Leuven kwamen voor een internationale samenwerking rond

de maatschappelijke aspecten van dementie. Dit project werd gecoördineerd door

Metaforum, de interdisciplinaire denktank voor maatschappelijk debat van de KU Leuven,

met de steun van ‘Opening the Future’, de campagne die bijkomend onderzoek naar

neurodegeneratieve aandoeningen financiert. Deze internationale wetenschappers gaven

meerdere publiekslezingen over verschillende aspecten van (het leven met) dementie.

• Belgian Dementia Council (BeDeCo) en Alzheimer Liga Vlaanderen werken samen aan een

overzicht van de lopende (Belgische) dementie-onderzoeken of studies.

Page 78: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 78 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 78 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

3. Informatieverlening, publiciteit en pers

3.1. ‘Alzheimer’: kwartaaltijdschrift

Met trots brachten we ook in 2018 elk kwartaal een tijdschrift ‘Alzheimer’ uit (nummers 120

tot en met 123). De papieren versies bereiken per post of via infostanden onze leden,

schenkers, sympathisanten en vertegenwoordigers van organisaties of instanties. De oplage

van elk jaarlijks eerste tijdschriftnummer ‘Alzheimer’ wordt verhoogd om het ook ter

kennisgeving aan woonzorgcentra, gemeenten en OCMW’s aan te bieden.

Elk tijdschriftnummer verstrekt informatie over Alzheimer Liga Vlaanderen en haar

samenwerking met andere organisaties, ontvangen giften, informatie die kernleden over hun

Familiegroep Dementie en Jongdementie wensen te delen, publicaties, informatie over

dementie, interessante informatie om goed om te weten, en regionale info over de werking

van de Familiegroepen Dementie en Jongdementie. De tijdschriften zijn ook online

opvraagbaar via www.alzheimerliga.be.

Verantwoordelijke uitgever: voorzitter François De Vleeschouwer.

Redactieraad en eindredactie 2018: directeur Hilde Lamers en administratief stafmedewerker

Gitta De Nutte.

Tijdschriften ‘Alzheimer’ 2018:

Page 79: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 79 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 79 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

3.2. Boeken, boomerangkaarten, brochures, flyers, folders en studentenpakket

Boeken

Alzheimer Liga Vlaanderen biedt boeken aan die via het bestelformulier

(http://www.alzheimerliga.be/nl/bestelformulier/) of via het secretariaat (014 43 50 60,

[email protected]) kunnen aangekocht worden.

In 2018 heeft de directeur meegeschreven aan een nieuw boek: “De kleine gids voor

dementie’ van uitgeverij Vanden Broele. Dit boek is te koop in de boekhandel en via de

webshop van Uitgeverij Vanden Broele: www.uitgeverij.vandenbroele.be.

Voor haar eigen vrijwilligers heeft de Liga een documentatiecentrum met meer dan 100

boeken en DVD’s die uitgeleend kunnen worden.

Boomerangkaarten

Alzheimer Liga Vlaanderen biedt diverse boomerangkaarten aan over de werking van de

0800-lijn, de Familiegroepen Dementie en Jongdementie, groepsafspraken Familiegroepen,

vrijwilligers, het herkennen en omgaan met personen met dementie en over 10 omgangstips.

Deze boomerangkaarten worden gratis op infostanden uitgedeeld. Ze zijn ook via het

secretariaat verkrijgbaar.

“Zonder twijfel een nuttig boek voor tal van

personen met dementie, voor hun mantelzorgers

en voor elke geïnteresseerde die meer wil weten

over dit thema. […] Laat ons de ‘kleine gids’

dus maar met een grote ‘K’ schrijven.“

Vlaams minister van Welzijn,

Volksgezondheid en Gezin

Page 80: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 80 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 80 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Brochures

De brochures van Alzheimer Liga Vlaanderen kan u vinden op www.alzheimerliga.be. Deze

kunnen besteld worden via http://www.alzheimerliga.be/nl/bestelformulier.

De volgende brochures kunnen gekocht worden:

• De mantelzorgers

• Dementie op jonge leeftijd

• Omgaan met moeilijk hanteerbaar gedrag

● Omgaan met personen met dementie. Tips van, voor & door familieleden en

mantelzorgers van personen met beginnende alzheimer-dementie

● Omgaan met personen met dementie. Tips van, voor & door familieleden en

mantelzorgers van personen met matige alzheimer-dementie

● Omgaan met personen met dementie. Tips van, voor & door familieleden en

mantelzorgers van personen met ernstige alzheimer-dementie

● Wat iedereen zou moeten weten over DEMENTIE

Nieuwe brochures 2018:

➢ In samenwerking met regionaal expertisecentrum dementie Tandem:

➢ In samenwerking met regionaal expertisecentrum dementie Tandem, Kyma,

vormingscentrum HIVSET, PI en CM: Brochure ‘Omgaan met frontotemporale dementie’,

verspreiding 30/03/2018 naar aanleiding van het Vlaams symposium Jongdementie:

frontotemporale dementie.

Page 81: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 81 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 81 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Flyers

Elke Familiegroep Dementie en Jongdementie krijgt de mogelijkheid om publiciteit over hun

werking te maken via flyers en/of affiches.

Voor elk evenement van Alzheimer Liga Vlaanderen wordt eveneens een flyer voorzien. De

flyers voor evenementen worden ook altijd vergezeld van affiches.

Folders

● Algemene informatiefolder van Alzheimer Liga Vlaanderen vzw

● Folder duolegaat

Page 82: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 82 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 82 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Studentenpakket

Speciaal voor studenten hebben we een interessant pakket samengesteld, waarin de

brochures en folders vervat zitten die het meest geschikt zijn: algemene folder Alzheimer

Liga Vlaanderen vzw, brochure ‘Wat iedereen zou moeten weten over dementie’, brochure

‘Omgaan met moeilijk hanteerbaar gedrag’, boomerangkaart ‘Herkennen en omgaan met

personen met dementie’, een leuke magnetische bladwijzer. Prijs: € 4,00/pakket, incl.

verzendingskosten.

3.3. Dementie-assistentiekaartje

In 2016 ontwikkelden Alzheimer Liga Vlaanderen en Expertisecentrum Dementie Vlaanderen

het dementie-assistentiekaartje. Dit kaartje biedt op een duidelijke en beknopte manier de

mogelijkheid aan om voor een persoon met dementie hulp te vragen in winkels, op straat,

enz. Het toont in geval van nood niet alleen ‘112’, maar ook de naam en het nummer van de

contactpersoon van de persoon met dementie. Uiteraard is het kaartje handig wanneer het

gevonden wordt bij een persoon met dementie die is verdwaald. Iedereen die het kaartje

leest, wordt ook geïnformeerd over Alzheimer Phone National, de gratis luister- en infolijn en

over www.dementie.vlaanderen, de webpagina die alle websites van de kernactoren rond

dementie bundelt en de referentie is voor actuele informatie over dementie. Het kaartje kan

gedownload worden op www.alzheimerliga.be en op www.dementie.be.

3.4. Infostanden

De Alzheimer Liga Vlaanderen vzw verzorgt infostanden bij interne en externe ontmoetings-

dagen, studiedagen, conferenties of andere gelegenheden. De infostanden die onze

vrijwilligers met veel enthousiasme verzorgen, monden vaak uit in interessante gesprekken

en warme ontmoetingen. Naast het verlenen van informatie, is ook het luisterend oor hierbij

van groot belang.

Page 83: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 83 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 83 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

3.5. Interne documenten voor vrijwilligers

Alzheimer Liga Vlaanderen biedt haar vrijwilligers via intranet een aantal documenten aan die

zij kunnen downloaden zoals documenten Alzheimer Phone National, interne nieuwsbrieven,

vormingsaanbod, brochures Alzheimer Liga Vlaanderen, Strategisch plan Alzheimer Liga

Vlaanderen, deontologische kadernota, logo’s Alzheimer Liga Vlaanderen, starterspakket

Familiegroepen Dementie en Jongdementie, themahandleidingen voor Familiegroepen

Dementie en Jongdementie, sociale kaart, overzicht het documentatiecentrum.

3.6. Nieuwsbrief

De digitale nieuwsbrief bevat informatie over de interne werking en planning, de

Familiegroepen Dementie of Jongdementie, evenementen, vormingen, nieuwe publicaties, …

3.7. Publicaties, opiniestukken, persberichten en -medewerking

Publicaties

Alzheimer Liga Vlaanderen publiceert in diverse kranten en tijdschriften. Op basis van haar

beleid ‘Advertering & campagnes 2018’ heeft zij in 2018 naast haar eigen publicaties

(tijdschrift, brochures, …) 14 inhoudelijke artikels en 14 advertenties in kranten en

tijdschriften (online en via printversie) gepubliceerd in onder meer Magazine Alzheimer

Europe, De Standaard -Gezond Leven, Visie (CM), De Gids voor giften en Legaten, De

belastingsgids (Netto/Mon Argent), Kerk& Leven, MO*, Gezond thuis, Netto | Mon Argent –

De vermogensgids, Donorinfo.be, Testament.be, Focus online, Goed Gevoel Plus, Nieuwsblad,

Belang van Limburg, Gazet van Antwerpen, Samenspraak (nieuwsbrief Vlaams

Patiëntenplatform). Enkele voorbeelden:

De nieuwsbrief van Alzheimer Liga Vlaanderen werd in 2018

maandelijks geschreven en gelayout door de educatief

stafmedewerker Laura Weyns. Deze brief is bestemd voor de

vrijwilligers waaronder de leden van de Raad van Bestuur, peter

Carry Goossens en meter Prof. Dr. Chantal Van Audenhove.

Bestuurders, directeur, stafmedewerkers en vrijwilligers kunnen

deze brief ook via intranet opvragen. De inhoud wordt medebepaald

door stafmedewerkers, directeur en/of vrijwilligers van de Liga.

Page 84: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 84 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 84 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Opiniestukken

Alzheimer Liga Vlaanderen reageert al dan niet samen met partnerorganisaties op berichten

die volgens haar de nodige aandacht of repliek verdienen. Zo verscheen in Knack

(12/01/2018) de opinietekst ‘Stekker uit het alzheimeronderzoek? Slag in het gezicht van

mensen met demetentie, nu en later’: http://www.knack.be/nieuws/belgie/stekker-uit-het-

alzheimeronderzoek-slag-in-het-gezicht-van-mensen-met-dementie-nu-en-later/article-

opinion-949773.html.

Persberichten

Alle evenementen, acties of campagnes van Alzheimer Liga Vlaanderen worden onder meer

via persteksten aangekondigd of beschreven. De Liga publiceert ook persteksten van

gezamenlijke acties met partnerorganisaties of van partnerorganisaties met gelijkaardige

doelen of werkzaamheden als die van de Liga.

Persmedewerking

Alzheimer Liga Vlaanderen wordt regelmatig door journalisten en mediapartners benaderd

voor interviews, inhoudelijke artikels of voor informatieverlening over actuele gebeurtenissen.

Dit gebeurde ook in 2018. Zo werkte de Liga met de pers onder meer samen om de nieuwe

cijfers over dementie en het memorandum 2018 toe te lichten (radio-interview met Q-radio).

3.8. Sociale kaart dementie

3.9. Startersgids vrijwilligers

Iedere nieuwe vrijwilliger ontvangt de ‘Startersgids vrijwilligers’ van de Liga.

Alzheimer Liga Vlaanderen presenteert via haar publicatie ‘Sociale

kaart dementie’ een globaal overzicht van het hulp- en

dienstverlenings-aanbod in Vlaanderen. Uiteraard wordt deze

publicatie regelmatig geüpdatet. In 2018 gebeurde dit op 08/03,

14/03, 13/06, 24/08, 22/10, 23/10, 08/11 en op 10/12/2018. De

verwerking gebeurt door educatief stafmedewerker Laura Weyns in

samenwerking met intervisiecoach Linda Vandeveire.

Page 85: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 85 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 85 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

3.10. Vrijwilligersbeleid Alzheimer Liga Vlaanderen

3.11. Websites

Via de portaalwebsite www.alzheimerliga.be wordt ruime informatie gegeven over onder

andere Alzheimer Liga Vlaanderen, actualiteit, wetenschap, publicaties, lidmaatschap,

Familiegroepen Dementie of Jongdementie, 0800-lijn, contactopname. Kernleden wordt de

mogelijkheid gegeven om via Intranet alle relevante informatie en documenten op te vragen.

Www.alzheimerliga.be wordt op tientallen andere sites vermeld. Tot en met eind 2018 zag de

homepage van onze website er als volgt uit:

In 2018 werd er gewerkt aan een grondige hernieuwing van de website. Sinds 2019 is deze

operationeel.

Daarnaast houdt Alzheimer Liga Vlaanderen, tezamen met het Expertisecentrum Dementie

Vlaanderen, het regionaal expertisecentrum dementie Memo, het Nederlandse Alzheimer

Centrum Limburg www.jongdementie.info levendig. Sinds 2017 is ook de vernieuwde

website www.omgaanmetdementie.be te raadplegen. Deze site is een

samenwerkinginitiatief van Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en Alzheimer Liga

Vlaanderen.

De manier waarop Alzheimer Liga Vlaanderen met vrijwilligers

omgaat, wordt weergegeven in haar ‘Vrijwilligersbeleid’.

De schriftelijke weergave van het vrijwilligersbeleid 2015 werd

opgesteld door de educatief stafmedewerker samen met de

vrijwilligers van de werkgroep vrijwilligersbeleid: Julien De

Leeuw, Mathieu Martens, Jan Van Heuckelom en Pierre Van

Houcke. Het document werd door de directeur geverifieerd. Op

13 mei 2015 werd het door de Raad van Bestuur besproken en

goedgekeurd. In 2018 werd deze op 23/07 geüpdatet.

Page 86: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 86 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 86 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

4. Bijlagen

4.1. Afsprakennota vrijwilligers 2018

Bevestiging van afspraken tussen

Alzheimer Liga Vlaanderen vzw

Rubensstraat 104/4

2300 Turnhout

met als vrijwilligerscoördinator Laura Weyns

en de VRIJWILLIGER met als

Naam en voornaam:................................................................................................

Adres (straat):………………………………………………….............................................................

Adres (postcode en gemeente):………….......................................................................

Geboorteplaats:…....................................................................................................

Geboortedatum:…...................................................................................................

Geslacht: mannelijk / vrouwelijk

Telefoonnummer:....................................................................................................

E-mailadres:...........................................................................................................

Hoogst bereikte studieniveau: Lager Onderwijs / Secundair Onderwijs / Hoger Onderwijs

Buiten Universiteit / Universitair Onderwijs

Huidige beroepsactiviteit: studerend / deeltijds werkend / voltijds werkend / werkloos /

bruggepensioneerd / gepensioneerd / huisvrouw of -man / mindervalide / andere,

namelijk:……...........................................................................................................

Afsprakennota vrijwilligers 2018

Page 87: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 87 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 87 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

1. Duur van de overeenkomst tussen vrijwilliger en Alzheimer Liga Vlaanderen vzw

De vrijwilliger zet zich in voor Alzheimer Liga Vlaanderen vzw

vanaf………........................................ (datum van eerste aanvang van vrijwilligerswerk)

tot....................................................(datum van vermoedelijke stopzetting van

vrijwilligerswerk of vermelding 'onbepaalde duur')

2. Onderschrijving van de doelstellingen van Alzheimer Liga Vlaanderen vzw

Door de ondertekening van deze afsprakennota onderschrijft de vrijwilliger de visie, missie en

doelstellingen van Alzheimer Liga Vlaanderen vzw en verklaart hij/zij de filosofische, politieke

en religieuze overtuiging van iedere hulp- of zorgvrager te eerbiedigen.

3. Aard, omvang en omgeving van de vrijwillige activiteiten

Alzheimer Liga Vlaanderen vzw schakelt de vrijwilliger in voor de volgende taken:

............................................................................................................................

............................................................................................................................

............................................................................................................................

Alzheimer Liga Vlaanderen vzw en de vrijwilliger kunnen in onderling overleg de

overeengekomen taken wijzigen. De vrijwilliger verricht geen gelijksoortige activiteiten in

professioneel verband in dezelfde werksituatie.

De plaats van de uitvoering van de opdracht is:…………………………………………………………………..

4. Frequentie van de activiteiten

De vrijwilliger verbindt er zich toe gemiddeld ………. uren te besteden per maand / week / dag

(schrappen wat niet past) aan vrijwilligersactiviteiten voor Alzheimer Liga Vlaanderen.

Alzheimer Liga Vlaanderen respecteert de overeengekomen tijdstippen van vrijwillige inzet.

5. Regeling bij ziekte of verhindering

De vrijwilliger stelt Alzheimer Liga Vlaanderen vzw of het aanspreekpunt van de Familiegroep

(Jong)Dementie in geval van ziekte of verhindering zo spoedig mogelijk hiervan op de

hoogte.

6. Vorming en begeleiding van de vrijwilliger

Alzheimer Liga Vlaanderen vzw staat in voor de begeleiding noodzakelijk voor de goede

uitoefening van het vrijwilligerswerk. De vrijwilliger neemt deel aan cursussen of trainingen

die overeenkomstig de activiteiten werden besproken bij ondertekening van deze

afsprakennota of nadien. De contactpersoon binnen de Liga (coördinator vrijwilligerswerk) die

hiervoor verantwoordelijk wordt gesteld, is Laura Weyns.

7. Ontmoetingsmomenten tussen vrijwilligers

Op geregelde en periodieke tijdstippen worden bijeenkomsten georganiseerd om zaken

verbonden aan het vrijwilligerswerk samen met de andere vrijwilligers en met de coördinator

Page 88: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 88 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 88 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

te bespreken. Tevens worden ervaren moeilijkheden uitgewisseld en komen tips en

suggesties aan bod. Minstens éénmaal per jaar wordt er een samenkomst georganiseerd voor

alle kernleden.

8. Onkostenvergoeding

De vrijwilliger verbindt er zich toe zich vrijwillig en onbezoldigd in te zetten ten dienste van

Alzheimer Liga Vlaanderen vzw. De vrijwilliger ontvangt desgewenst een onkostenvergoeding

op declaratiebasis van de werkelijk gemaakte onkosten. Deze dienen in verhouding te zijn tot

de uitgevoerde activiteiten, worden vooraf besproken of voorgelegd aan de Vlaamse

secretaris-penningmeester en kunnen geenszins de vorm aannemen van een vergoeding voor

geleverde prestaties of een bezoldiging.

9. Recht op inspraak

Alzheimer Liga Vlaanderen vzw geeft de vrijwilliger de kans tot inspraak met betrekking tot

aangelegenheden die de overeengekomen werkzaamheden betreffen. De vrijwilliger krijgt

hiertoe de mogelijkheid door deel te nemen aan lokale en provinciale overlegmomenten en

werkgroepen van de Liga. Binnen het daar vastgestelde beleid kan de vrijwilliger - in

samenspraak met de coördinator - eigen initiatieven ontwikkelen.

10. Verzekering en aansprakelijkheid van de vrijwilliger en de organisatie

• Verzekering burgerlijke aansprakelijkheid (BA) vrijwilligers, bestuursleden en

werknemers. Verzekerde bedragen per schadegeval:

▪ Lichamelijke schade: 1.500.000,00 €

▪ Materiële schade: 300.000 €

In de waarborg BA zit naast de BA van de organisatie (VZW) op zich, ook de verplichte

aansprakelijkheidsverzekering voor vrijwilligerswerk en de

werkgeversaansprakelijkheid voor de werknemers van de organisatie.

• Verzekering rechtsbijstand (RB) vrijwilligers, bestuursleden en werknemers.

Verzekerde bedragen per schadegeval:

▪ Terugvordering en strafrechterlijke verdediging: 24.789,35 €

▪ Insolventie van de aansprakelijke: 12.394,68 €

De vermelde bedragen worden verleend per schadegeval en per verzekerde. Het totaal

verzekerde bedrag per schadegeval bedraagt 123.946,76 €, ongeacht het aantal

verzekerden. De eigen beheerskosten van de rechtsbijstandsverzekeraar worden

daarbij niet in rekening gebracht.

• Verzekering lichamelijke ongevallen (LO) vrijwilligers en bestuursleden.

Verzekerde bedragen per schadegeval:

▪ Overlijden: 12.000,00 €

▪ Blijvende ongeschiktheid: 18.000,00 €

▪ Tijdelijke ongeschiktheid: 9,00 €

▪ Schade aan goederen met franchise 300,00 €: 3.000,00 €

▪ Medische kosten met franchise 50,00 €: 3.000,00 €

• Bestuurdersaansprakelijkheid VZW Non-Profitsector:

Deze verzekering dekt de burgerlijke aansprakelijkheid naar Belgisch of buitenlands

recht die de verzekerden kunnen oplopen voor schade die aan derden werd

Page 89: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 89 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 89 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

veroorzaakt door de uitoefening van hun bestuursmandaat voor de verzekeringnemer.

Deze verzekering dekt ook rechtsbijstand voor de verzekerden die een schade-eis

ontvangen, verdacht worden van een misdrijf of schade lijden en dit in de uitoefening

van hun functies binnen de verzekeringnemer.

De polis BA VZW’s beschermt de verzekerden en het vermogen van bestuurders tegen

financiële gevolgen van een aansprakelijkheidsvordering die tegen hen wordt

ingesteld.

• Arbeidsongevallen:

De verplichte verzekering arbeidsongevallen vergoedt ongevallen op het werk en op

de weg van en naar het werk. De uitkeringen zijn wettelijk bepaald en de

kostenvergoedingen worden berekend op basis van de werkelijke bezoldigingen

beperkt tot het wettelijk maximum.

11. Beëindiging engagement, bemiddeling bij conflicten en beschikbaarheid van

Alzheimer Liga Vlaanderen vzw

De onderlinge samenwerking kan beëindigd worden indien de vastgestelde afspraken niet

nageleefd worden door één van de ondertekenende partijen en nadat beide partijen gehoord

werden. De vrijwilliger kan zelf ontslag nemen via gewone brief of mailbericht. Indien

onderling geen consensus wordt bereikt, wordt de problematiek voorgelegd aan de Raad van

Bestuur van Alzheimer Liga Vlaanderen vzw. De Raad van Bestuur zal zijn beslissing met

redenen omkleden.

De Raad van Bestuur van Alzheimer Liga Vlaanderen vzw kan tevens bemiddelen - op vraag

van één van de betrokken partijen of op eigen initiatief - bij spanningen of conflicten die

verband houden met de uitvoering van de afgesproken activiteiten. De vrijwilliger kan bij

geschillen met personeelsleden of andere vrijwilligers deze zaken voorleggen en

bespreekbaar stellen. De vrijwilliger kan hiervoor steeds een beroep doen op de

vrijwilligerscoördinator en/of één van de leden van de Raad van Bestuur.

De Liga is beschikbaar voor haar vrijwilligers op werkdagen via het secretariaat op 014 43 50

60.

12. Ontvangst van organisatienota

Door zijn/haar handtekening onder deze afsprakennota te plaatsen, verklaart de vrijwilliger

de meest recente organisatienota van Alzheimer Liga Vlaanderen vzw te hebben ontvangen.

Door zijn/haar handtekening onder deze afsprakennota te plaatsen, geeft de vrijwilliger

toestemming om zijn/haar persoonlijke contact- en adresgegevens te delen met de andere

vrijwilligers van Alzheimer Liga Vlaanderen.

Aldus opgemaakt te.................................................................................................

Op datum van.........................................................................................................

Handtekening vrijwilligerscoördinator Handtekening vrijwilliger

voorafgegaan door gelezen

en goedgekeurd

Page 90: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 90 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 90 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

4.2. Organisatienota vrijwilligers 2018

1. Juridisch statuut en doelstellingen

De Alzheimer Liga Vlaanderen is een vereniging zonder winstoogmerk, opgericht op 2 oktober

1995. In de Algemene Vergadering van 25 maart 2004 werden haar statuten na eenparige

goedkeuring volledig aangepast in functie van de nieuwe vzw-wetgeving van 2 mei 2002.

Eind 2014 werd haar naam veranderd in Alzheimer Liga Vlaanderen vzw. De tekst van deze

statuten is openbaar en verkrijgbaar op eenvoudig verzoek.

Alzheimer Liga Vlaanderen vzw is erkend door het Ministerie van de Vlaamse Gemeenschap

als vrijwilligersorganisatie. Alzheimer Liga Vlaanderen is lid van de VEF (Vereniging voor

Ethiek in de Fondsenwerving) en aangesloten bij donorinfo.be.

Zij is lid van de Ligue Nationale Alzheimer Liga die op haar beurt onder de Hoge Bescherming

staat van Hare Majesteit de Koningin.

Statutair heeft Alzheimer Liga Vlaanderen vzw tot doel binnen de Vlaamse Gemeenschap:

• Familiegroepen (Jong)Dementie op te richten en te begeleiden waarin betrokkenen

informatie, ervaringen en onderlinge steun over dementie kunnen uitwisselen;

• initiatieven of activiteiten te stimuleren, te ondersteunen en/of te organiseren ter

begeleiding van betrokkenen van personen met dementie;

• het publiek bewust te maken van de mogelijkheden en de beperkingen rond dementie;

• het wetenschappelijk onderzoek te bevorderen in verband met dementie en in verband

met begeleiding van mantelzorgers en familieleden van personen met dementie.

2. Verzekeringscontracten en kostenvergoedingen

Zoals gepreciseerd in de afsprakennota die elke vrijwilliger ondertekend terug ontvangt, heeft

Alzheimer Liga Vlaanderen vzw een verzekeringscontract afgesloten voor vrijwilligerswerk en

vergoedt zij de reële onkosten die de vrijwilliger redelijkerwijs en volgens afspraak maakt.

3. Financieel reglement Familiegroepen (Jong)Dementie

Bij het begin van elk kalenderjaar ontvangt elke Familiegroep (Jong)Dementie van Alzheimer

Liga Vlaanderen vzw een geactualiseerde versie van het financieel reglement. Deze vorm van

huishoudelijk reglement bevat regels rond starttoelage, verantwoorde kosten, reisonkosten,

lidgelden, giften en sponsorwerving, groepsafrekeningen, algemene opmerkingen, nuttige

adressen en telefoonnummers.

4. Geheimhoudingsplicht

De activiteiten van de vrijwilliger houden in dat hij geheimen kan vernemen ten aanzien

waarvan hij gehouden is tot de geheimhoudingsplicht zoals bedoeld in artikel 458 van het

Strafwetboek: “Geneesheren, heelkundigen, officieren van gezondheid, apothekers,

vroedvrouwen en alle andere personen die uit hoofde van hun staat of beroep kennis dragen

van geheimen die hun zijn toevertrouwd, en deze bekendmaken buiten het geval dat zij

Organisatienota vrijwilligers 2018

Page 91: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 91 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 91 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

geroepen worden om in rechte getuigenis af te leggen en buiten het geval dat de wet hen

verplicht die geheimen bekend te maken, worden gestraft met gevangenisstraf van acht

dagen tot zes maanden en met geldboete van honderd euro tot vijfhonderd euro.”

5. Criteria voor rekrutering of uitsluiting van vrijwilligers

Wanneer een persoon zich kandidaat stelt om vrijwilliger te worden, wordt een verkennend

gesprek gevoerd door een kernlid van de regionale Familiegroep (Jong)Dementie van

Alzheimer Liga Vlaanderen vzw of door de vrijwilligerscoördinator. Deze verduidelijkt de

werking van de organisatie, de activiteiten en de wederzijdse rechten en plichten.

Tijdens of na het kennismakingsgesprek wordt de afsprakennota volledig ingevuld. De

ondertekende afsprakennota wordt bezorgd aan de coördinator vrijwilligerswerk via het

secretariaat van de Liga. De coördinator vrijwilligerswerk is verantwoordelijk voor de

definitieve aanvaarding van de kandidaat-vrijwilliger door het plaatsen van zijn handtekening

op de afsprakennota en het terugbezorgen ervan aan de vrijwilliger. Elke vrijwilliger ontvangt

naast zijn afsprakennota een organisatienota.

Het uitsluiten van een vrijwilliger kan enkel door de Raad van Bestuur van de Alzheimer Liga

Vlaanderen vzw, op advies van het aanspreekpunt van de betrokken Familiegroep

(Jong)Dementie, een bestuurslid of staflid van Alzheimer Liga Vlaanderen vzw. Vooraf zullen

alle betrokken partijen gehoord worden.

6. Onderwerping aan wettelijke bepalingen

Alzheimer Liga Vlaanderen vzw en haar vrijwilligers onderwerpen zich aan de vrijwilligerswet1

die het vrijwilligerswerk in heel België regelt. “De wet omschrijft wat vrijwilligerswerk precies

inhoudt, wie mag vrijwilligen en in welke organisaties. De wet geldt voor het vrijwilligerswerk

op Belgische bodem en voor vrijwilligerswerk dat vanuit België in het buitenland wordt

georganiseerd.”2

Alzheimer Liga Vlaanderen vzw en haar vrijwilligers onderwerpen zich ook aan het Vlaams

Decreet Vrijwilligerswerk3 en aan de gecoördineerde vzw-wet. 4

Het Vlaams Decreet Vrijwilligerswerk geldt voor Vlaamse organisaties, actief in de sector

Welzijn, Gezondheid en Gezin. Dit Decreet omschrijft vrijwilligerswerk als elke activiteit die

onverplicht en onbezoldigd wordt verricht voor één of meer andere personen, dan de persoon

die de activiteit verricht, voor een groep of organisatie of voor de samenleving als geheel; die

georganiseerd wordt door een andere organisatie dan het familie- of privéverband van

degene die de activiteit verricht; en die niet door dezelfde persoon en voor dezelfde

organisatie wordt verricht in het kader van een arbeidsovereenkomst, een dienstencontract of

een statutaire aanstelling.

Alzheimer Liga Vlaanderen houdt zich aan de informatieplicht van de organisatie en

informeert aldus de vrijwilliger wat hij volgens de wet moet weten. Voor de vrijwilliger het

vrijwilligerswerk start, ondertekent hij samen met de organisatie een afsprakennota op

1 De wettekst en de uitvoeringsbesluiten van de vrijwilligerswet zijn te raadplegen via http://www.ejustice.just.fgov.be/cgi_loi/change_lg.pl?language=nl&la=N&cn=2005070359&table_name=wet. 3 JULI 2005. Wet betreffende de rechten van vrijwilligers. (Raadpleging van vroegere versies vanaf 29-08-2005 en tekstbijwerking tot 18-06-2014). 2 http://www.vlaanderenvrijwilligt.be/wetgeving/de-vrijwilligerswet/ (toegang 10/11/2016) 3 3 APRIL 2009. Decreet betreffende het georganiseerde vrijwilligerswerk in het beleidsdomein Welzijn, Volksgezondheid en Gezin. (Raadpleging van vroegere versies vanaf 17-09-2009 en tekstbijwerking tot 14-08-2013). 4 Wet betreffende de verenigingen zonder winstoogmerk, de internationale verenigingen zonder winstoogmerk en de stichtingen. Ingrijpend gewijzigd door de hoofdstukken I en II van de Wet van 2 mei 2002 en volledig gecoördineerd met inbegrip van alle latere wetswijzigingen tot en met mei 2014.

Page 92: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 92 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 92 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

papier. De vrijwilliger krijgt een kopie van deze afsprakennota. De afsprakennota bevat naast

de wettelijke informatie nog extra informatie over de aard, de duur en de frequentie van het

vrijwilligerswerk; de werking van de organisatie; de plaats van de vrijwilliger en van het

vrijwilligerswerk binnen de organisatie; de contactpersoon voor de vrijwilliger binnen de

organisatie; de door de vrijwilliger te volgen vorming en opleiding. Daarnaast neemt

Alzheimer Liga Vlaanderen het op zich om elke vrijwilliger te informeren over de meest

recente afspraken- en organisatienota van het nieuwe kalenderjaar.

Bezorging van organisatienota aan vrijwilliger

Door zijn handtekening te plaatsen op de gedateerde afsprakennota verklaart de vrijwilliger

een exemplaar van deze organisatienota ontvangen te hebben.

4.3. Privacy policy Alzheimer Liga Vlaanderen

Laatste update 07/06/2018

Alzheimer Liga Vlaanderen vindt privacy belangrijk. We hechten waarde aan de bescherming

van jouw persoonlijke gegevens. We verbinden ons ertoe deze te verwerken met de grootst

mogelijke zorgvuldigheid en conform de privacywetgeving (Algemene Verordening

Gegevensbescherming). Weet alvast dat we nooit je gegevens doorgeven of verkopen en dat

je zelf kan bepalen welke gegevens je deelt met ons. We verwerken enkel je gegevens om de

werking van Alzheimer Liga Vlaanderen te verzekeren, met een gerechtvaardigd belang: voor

de administratieve, financiële en/of fiscaaltechnische afhandeling of verwerking van een door

jouw aangevraagde dienst, verzoek of beslissing - zoals bijvoorbeeld bij lidgelden en giften.

Of om je (verder) te informeren, je uit te nodigen en je op de hoogte te houden.

Deze privacy policy, of ook wel een privacy verklaring genoemd, licht nader toe:

• welke persoonlijke gegevens wij verwerken

• waar wij deze gegevens opvragen, verzamelen

• waarvoor wij de gegevens gebruiken

• hoe wij gegevens verwerken en beveiligen

• wat jouw rechten zijn als betrokkene bij Alzheimer Liga Vlaanderen

• hoe je contact opneemt met Alzheimer Liga Vlaanderen voor vragen en inzage tot je

gegevens

WELKE PERSOONSGEGEVENS VERZAMELEN WIJ?

Wij gebruiken uitsluitend die persoonsgegevens die je ons met je toestemming hebt gegeven

in functie waarvoor ze dienen, namelijk om je te informeren en voor de administratieve,

financiële en/of fiscaaltechnische afhandeling of verwerking van een door jou

aangevraagde dienst, verzoek of beslissing én dit voor de tijd dat we ze functioneel nodig

hebben:

1. Je voor- en achternaam: zodat we elkaar bij naam kunnen aanspreken.

2. Je adres: zodat we je o.a. ons driemaandelijks tijdschrift kunnen toesturen.

3. Je telefoonnummer of e-mail: om je – indien je daar zelf toestemming voor geeft –

te bellen/mailen i.v.m. je vraag of om je te contacteren indien er iets mis is met de

opgegeven gegevens.

4. Soms vragen we ook meer gegevens of verplichten we bepaalde gegevens op te

geven, dit om bijvoorbeeld de fiscale attesten op te maken of om facturen op te stellen.

Page 93: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 93 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 93 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Wij verzamelen en verwerken gegevens van vrijwilligers, leden, donateurs,

samenwerkingspartners, kandidaat-medewerkers (van bijvoorbeeld wetenschappelijk

onderzoek), prospecten en geïnteresseerden.

VIA WELKE WIJZE VERZAMELEN/VERWERKEN WIJ PERSOONSGEGEVENS?

Alzheimer Liga Vlaanderen verzamelt enkel persoonlijke gegevens die je zelf met ons hebt

gedeeld, dit rechtstreeks via een storting op onze rekening, inschrijving voor een evenement,

vorming of voor een andere activiteit, ... Dit kan ook indirect in het kader van een door jouw

aangevraagde dienst, waarbij je nadrukkelijk de toestemming gaf tot verdere

contactopname.

Lidgelden, giften en legaten:

Lidgeld: Je kan elke moment lid worden bij Alzheimer Liga Vlaanderen, door de storting van

het lidgeld op onze rekening. Gift en legaat: Je kan los hiervan een financiële gift doen of een

legaat schenken. Indirect: Je kan via bepaalde websites en/of instanties aangeven meer

informatie te willen ontvangen of lid te willen worden, bijvoorbeeld via www.testament.be.

Inschrijvingsformulieren

We vragen enkel de gegevens die we nodig hebben voor de verwerking van de inschrijving

voor evenementen, vormingen of voor andere activiteiten én om eventuele korting te bepalen

(leden/gezinskorting).

Mailverkeer:

Je persoonsgegevens worden uitsluitend gebruikt in functie van onze mailconversatie. We

verwerken je e-mail gegevens niet op een andere manier, tenzij je hier zelf toestemming

voor gaf:

• informatieaanvragen

• bedankingen, feedback en klachtafhandeling

• inschrijvingen evenementen

• samenwerkingsaanvragen

• uitnodigingen

Alleen in geval van nadrukkelijke toestemming komen je persoons- en/of bedrijfsgegevens in

ons database- en boekhoudsysteem terecht.

Sociale media:

We zullen nooit persoonsgegevens vanuit sociale mediaplatformen, geautomatiseerd of

anders, binnentrekken in onze systemen. De informatie en gegevens die via deze kanalen

worden gedeeld, vallen onder de beveiliging, voorwaarden en de verantwoordelijkheid van

dat specifieke platform.

Page 94: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 94 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 94 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Online bestelformulier:

Via het bestelformulier is het mogelijk documentatiemateriaal te bestellen. We vragen enkel

de gegevens die we nodig hebben om je bestelling te verwerken.

WAARVOOR GEBRUIKEN WE JE PERSOONSGEGEVENS OF BEDRIJFSGEGEVENS?

Gegevens die we van jou hebben ontvangen, gebruiken we uitsluitend voor de doeleinden

waarvoor die gegevens bedoeld zijn. Alzheimer Liga Vlaanderen streeft als vereniging zonder

winstoogmerk een algemeen en gerechtvaardigd belang na, namelijk het ter beschikking

stellen van transparante informatie over bijvoorbeeld onze werking en om mantelzorgers en

familieleden in Vlaanderen te ondersteunen in het waardig omgaan met dementie. Om

samen dementie draagbaar te maken.

Gegevens voor medewerking aan wetenschappelijk onderzoek

Optioneel en op eigen initiatief kan je aangeven dat je wilt betrokken worden bij

wetenschappelijk onderzoek rond dementie. Enkel indien jij specifiek hiertoe toestemming

gaf, kan je verder gecontacteerd worden in kader van het onderzoek en de resultaten

hiervan. Je kan op elk moment de medewerking onderbreken of stopzetten.

HOE LANG HOUDEN WE JE GEGEVENS BIJ?

We houden de gegevens bij zolang het nodig is om de door jou gevraagde dienst correct af te

handelen. Bijvoorbeeld zolang het lidmaatschap loopt of zolang je betrokken wenst te blijven

bij Alzheimer Liga Vlaanderen. Voor sommige gegevens is het verplicht dat we deze langer

bijhouden, dit om aan wettelijke en fiscale verplichting te voldoen.

Sommige gegevens behouden we langer, zoals ledenaantallen. Zo kunnen we de eigen

werking evalueren, aan subsidieverplichtingen voldoen en eventueel bijsturen. Ons modern

databasesysteem zorgt in deze gevallen ervoor dat de gegevens worden geanonimiseerd.

WELKE VOORZORGEN NEMEN WIJ OM JE GEGEVENS TE BEVEILIGEN?

Onze computers en servers zijn voorzien van complete en up-to-date beveiliging (unieke

paswoorden die regelmatig worden aangepast, anti-virus software, beveiliging tegen phishing

& ransomware, firewall bescherming, etc). We maken oa. gebruik van het Office 365 pakket

en encrypteren (versleutelen) de data van en naar onze website en database, zodat niemand

onbedoeld of onbevoegd kan meekijken. Op regelmatige tijdstippen testen we de

beveiligingsmaatregelen en stellen deze en het beleid bij indien nodig.

Datalek of inbreuk

Wij monitoren en controleren al onze systemen. Indien we een onregelmatigheid vaststellen,

nemen we meteen de nodige voorzorgen. De database en/of website wordt offline gehaald,

zodat elke verdere toegang wordt vermeden. We controleren de logbestanden en gaan na

wat er is gebeurd. Stellen we vast dat er toegang is verkregen tot persoonlijke gegevens,

lichten we meteen de betrokkenen in. We doen al het wettelijk en ethisch nodige om de

veiligheid van je data te waarborgen.

Page 95: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 95 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 95 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

WAT MET JE GEGEVENS EN HET DELEN MET DERDE PARTIJEN?

We zullen nooit je gegevens doorgeven of verkopen aan andere partijen. Wel hebben we

enkele partners met wie we samenwerken en met wie we data uitwisselen. Dit zijn

bijvoorbeeld onze boekhouder, het databasesysteem, de website-hosting en het

projectmanagement platform. We kiezen onze partners zorgvuldig en allen zijn ook

onderhevig aan de GDPR-wetgeving. We maken steeds duidelijke afspraken over welke

gegevens worden gedeeld en hoe die mogen aangewend worden. Daarom stellen we met elk

van deze partijen een verwerkersovereenkomst op. We zorgen ervoor dat je gegevens

uitsluitend met derde partijen worden gedeeld in functie van een verantwoorde

samenwerking.

WIJZIGEN VAN DEZE PRIVACY POLICY

Deze privacy policy is het laatst geüpdatet op de datum die bovenaan dit document is terug

te vinden. Het is mogelijk dat de privacy policy nog updates ondergaat in de toekomst. Indien

er belangrijke wijzigingen optreden, die invloed hebben op jouw privacy, word je hiervan op

de hoogte gesteld.

HEB JE EEN VRAAG, OPMERKING OF KLACHT?

Indien je meer informatie wenst of een vraag wilt stellen, kan je ons contacteren via

[email protected] of via 014 43 50 60. Heb je een verzoek tot inzage, overdracht,

aanpassing of tot verwijdering van je gegevens, dan contacteer je hiervoor administratief

stafmedewerker Gitta De Nutte, verwerkingsverantwoordelijke GDPR - Alzheimer Liga

Vlaanderen. Dit doe je ook via [email protected].

Het is ook steeds mogelijk beroep te doen op de diensten van de nationale toezichthouder,

die de toepassing en naleving van de GDPR-wetgeving bewaakt. In België is dat de

gegevensbeschermingsautoriteit (GBA).

Page 96: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 96 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 96 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

4.4. Saldibalans – grootboekrekeningen 2018

Page 97: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 97 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 97 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Page 98: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 98 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 98 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be

Page 99: 3. INFORMATIEVERLENING, PUBLICITEIT EN PERS 78 · instelling voor behoeftigen en als instelling voor wetenschappelijk onderzoek om fiscale attesten uit te reiken voor giften van in

Pagina 99 van 99

JAARVERSLAG ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZW 2018 Pagina 99 van 99 Ondernemingsnummer: 0456.804.573

www.alzheimerliga.be