Síndrome de Down

•O que é a Síndrome de Down?

A Síndrome de Down trata-se de uma alteração genética que se caracteriza pela presença a mais do autossomo21, ou seja, ao invés do indivíduo apresentar dois cromossomos21, possui três. (Schwartzman, 1999).

• Principais Características

As principais características desenvolvidas nos portadores da doença são: dismorfismo da face e ombros, baixa estatura, comprimento reduzido do fêmur e úmero, cardiopatias, prega palmar única, atresia duodenal, bexiga pequena e hiperecongenica, ventriculomegalia cerebral, hidronefrose, pescoço curto, língua protusa e hipotônica, distância aumentada entre o primeiro, o segundo dedo dos pés, crânio achatado, mais largo e comprido; narinas normalmente arrebitadas, entre outras características. 

•O Down Os portadores de síndrome Down possuem dificuldades de aprendizagem que por sua vez afetam a linguagem, motricidade e integração social.

•Down X AmbienteHá grande influência do ambiente no desenvolvimento do individuo, gerando assim competências para as atividades cognitivas, em todo processo de desenvolvimento e aprendizagem, è fundamental que haja estímulos externos, a fim de desenvolver a linguagem, cognição e motricidade dos indivíduos portadores da doença.

•Down X Inclusão Escolar A proposta de inclusão prevê que os alunos com deficiência passem a freqüentar as salas de aulas regulares, e participam, de acordo com suas capacidades e habilidade, das atividades propostas pelos professores, o que na realidade não ocorre.

O EducadorConsiderando a educação do portador de síndrome de Down, existem alguns objetivos importantes que o educador almeja estabelecer, sendo eles: estruturar o autoconhecimento, desenvolver o campo de percepção, compreensão da realidade, capacidade de expressão, adquirir destreza no manuseio dos materiais de uso diário, desenvolver habilidades de leitura e interpretação, desenvolver hábitos de bom relacionamento, entre outros pontos.

•Concluindo A responsabilidade de educação e socialização dessas crianças especiais, quase sempre fica a cargo dos educadores mediadores e dos profissionais que não fazem parte do contexto familiar da criança, pois a grande maioria dos pais de crianças e adolescentes com síndrome de Down possuem certa dificuldade em admitir que os mesmos possam desenvolver certa independência com direitos e deveres como qualquer outro adolescente, por exemplo, orientação e prevenção com respeito a sexualidade, questões de sexualidade, afetividade, etc.

• Caso de Maria Gabriela Andrade Demate Portadora da Síndrome de Down

“Calma gente, não está doendo, está tudo bem”. Era dessa forma que Maria Gabriela Andrade Demate portadora de síndrome de Down, tentava acalmar os pais, os dois irmãos ao seguir para uma maternidade em campinas, no interior de São Paulo, onde daria a luz a sua primeira filha.

Com 27 anos ela engravidou do marido, o estudante Fabio Marchete de Moraes, com quem já mantinha um relacionamento há três anos e meio.Os dois se conheceram na APAE (Associação de Pais e Amigos os Excepcionais), por volta dos 7 anos de idade, mas logo Fábio, que tem retardo intelectual devido a um acidente vascular pós-parto, saiu da escola.

Anos depois, quando retornou, Gabriela já namorava outro rapaz que também tinha síndrome de Down, porém ela se lembrou dos presentinhos que ganhava do colega de infância e ficou balançada.“Ele me dava caixa de bombom, correntinha, dava tudo”, relembra Gabriela. Durante algum tempo, a estudante se viu em um triangulo amoroso, e ficou levando os dois no banho Maria, até que um dia sua mãe lhe disse que deveria decidir com quem ela realmente gostaria de ficar pra ter um relacionamento sério, porque daquele jeito não podia ficar. Foi aí que Gabriela optou pelo Fabio.

Decisão não foi muito difícil, já que a aluna cobiçada usou um critério muito simples que não deixou qualquer dúvida na hora da escolha. “O Fabio saía à noite para comer lanche, ia à praça, fazia tudo, e o outro não”, conta Gabriela. Com o apoio dos pais, o casal reatou o romance e, passado algum tempo, não consegui mais se desgrudar.

“Quando começaram a namorar os dois não queriam mais se separar, ficavam juntos o tempo todo. Com seis meses de namoro ninguém segurava mais. Foi ai que resolvemos colocar uma cama na minha casa e uma cama na casa da sogra dela e os dois passavam um tempo em cada lugar até que não se desgrudaram mesmo.

Como Fábio tem mais dificuldade de largar a mãe dele, os dois mudaram para lá”, diz Laurinda (mãe de Gabriela). Laurinda acabou dando todo o apoio que ela mesma não teve quando a filha nasceu. Há 30 anos, não se tinha nenhuma informação sobre o que era a síndrome de Down.

“O meu sonho era ter uma menina, porque eu já tinha um menino de quatro anos, e você espera sair de um parto com um filho lindo, maravilhoso e perfeito, de preferência o mais lindo da maternidade. Foi um choque quando um dos médicos disse que ela iria andar, falar, teria problemas cardíacos e iria morrer”, relata.

A noticia caiu como uma bomba. Desorientada, a comerciante procurou um geneticista para saber detalhes da enfermidade e chegou a passar dias trancada dentro de casa, chorando, sem querer mostrar a filha para ninguém.

“Um dia uma amiga minha chegou e falou: não tem o que fazer, é para sempre”. Não é uma coisa que tenha cura, mas se você estiver mal e quiser ficar trancada dentro de casa será uma opção de vida sua. Agora, se você quiser sair com ela e enfrentar o povo, que com certeza vai “cair matando”, é outra opção sua.

Nisso me deu um estalo, me questionei por quanto tempo ia ficar ali chorando e decidi encarar o mundo. “Vesti minha filha com a melhor roupa, a embonequei mesmo, e fui para a rua”, lembra.

Obrigada!