20131113_nl_metro special

Click here to load reader

  • date post

    23-Mar-2016
  • Category

    Documents

  • view

    220
  • download

    2

Embed Size (px)

description

 

Transcript of 20131113_nl_metro special

  • DIT IS EEN UITGAVE VAN METRO CUSTOM PUBLISHING

    d bron van informatie voor bestuurders en professionals in de oncologische zorgwww.iknl.nl | www.oncoline.nl | www.pallialine.nl | www.cijfersoverkanker.nl

    LEVEN MET KANKER

    Alles over vechten tegen kanker, de nieuwste behandelmethodes en gespecialiseerde z iekenhuizen

    Ben jij man of vrouw ge

    noeg

    om met je snor aandacht

    te

    vragen voor prostaatkan

    ker?

    Knip een snor uit, down

    load

    de Scoopshot app en up

    load

    je foto. Wie weet sta jij b

    innen-

    kort met je foto in Metro

    !

    -special-

    Upload jouw foto met snor

    kort met je foto in Metro

    !

  • DIT IS EEN UITGAVE VAN METRO CUSTOM PUBLISHING

    2

    Gezamenlijk een vuist maken tegen kanker

    Pink ribbons, mannen die hun snor laten staan en vrouwen die er op Facebook wild op los mammen door hun borsten op elk vlak oppervlak neer te leggen. Aan acties om aandacht te vragen voor kanker geen gebrek. Maar naast awareness is ook geld nodig. Vrienden en familieleden van kankerpatinten organiseren daarom steeds vaker hun eigen inzamelacties. Stichting No Guts No Glory zamelt via ludieke acties en social media geld in voor onverzekerde kankerbehandelingen.

    Een Twitter actie waarbij ene Alex volgers oproept allemaal een tientje te doneren. Edgar die zijn banden lek etst tegen kanker. Egbert die in honderd dagen van Den Haag naar Rome liep. Karin die eigengemaakte sambal verkoopt voor het goede doel. Maika en Mark die voor twintig euro per tattoo FDKK, een a orting van Fuck Die Kut Kanker, op je lijf tatoeren. En Tante Ans die tijdens de uitvaartmis van haar moeder een collectebus laat rondgaan. Ellen Gerritsen (36), initiatiefneemster van Stichting No Guts No Glory, kan het soms maar moeilijk bevatten. Zoveel mensen die zich belangeloos inzetten voor het goede doel. Zoveel spontane inzamel-acties, tot aan bekende artiesten die in hun T-shirt bene etconcerten geven. Het maakt haar nederig en stil. Maar ze put ook kracht uit al die positieve respons. Al die mensen die gezamenlijk een vuist maken tegen kanker. Het voelt goed om te zien dat de strijd tegen kanker niet die van een enkeling is, maar van velen.

    No Guts No GloryEllen weet wat het is om iemand aan de ziekte te verliezen. En ze kent de frustratie die zich van patint en naasten meester maakt wanneer iemand het stempel uitbehandeld krijgt. Wat zou jij doen als je arts zegt dat ze niets meer voor je kunnen doen? Afwachten? Of verder kijken en kansen zien en pakken? Ook als die kans niet vergoed wordt door je verzekeraar?No guts no glory was de lijfspreuk van mijn broer Sander. Voor hem is de stichting opgericht. Toen hij het stempel uitbehandeld kreeg, had Sander al een back-up plan klaarliggen. Een plan voor een behandeling in Duitsland, dat niet door de Nederlandse zorgverze-keraars wordt vergoed. Dat maakte het dus een kostbaar plan.

    Een sprankje hoopGaranties dat hij op miraculeuze wijze zou genezen, waren er niet. Ellen: Een sprankje hoop was alles wat we konden bieden. Een kans op een dag, een week, een maand of zelfs jaren meer van elkaar en het leven te genieten. Omdat niemand om nancile redenen een kans op leven ontnomen mag worden, hebben we de stichting opgericht. Omdat behandelingen al gauw tussen de 20.000 en 40.000 euro per traject kosten, is het aantal begunstigden van de stichting beperkt. Door er meer aan te nemen, zouden we ons doel voorbij schieten. We willen structurele hulp bieden; geen druppel op de gloeiende plaat. Maar hoe meer aandacht en bekendheid, hoe meer we kunnen bereiken. Voor haar broer kwam die hulp helaas te laat. En ook begunstigde Annemiek Coli overleed eerder dit jaar na een dappere strijd. Zij het dat ze na de diagnose uitbehandeld nog een dik jaar van alles hee kunnen doen met haar kinderen, in relatief goede conditie. Zij vond zelf dat dit kwam door de behandeling die ze volgde in Duitsland, en was dankbaar voor die extra tijd. Ook Corine Barendregt, een andere begunstigde, hee momenteel wel veel baat bij de kankerbehandelingen die ze in Duitsland ondergaat.

    www.stichtingngng.nl

    COLOFONLeven met kanker is een publicatie van Metro Custom Publishing.

    Business Developer Reinoud Jager Editorial Manager Jessica van Leeuwen Redactie Ilja Post, Paul PoleyVormgeving Lydia Hotting Beeld Colourbox

    Voor meer informatie over Metro Custom Publishing of als u zelf een idee heeft voor een uitgave kunt u contact opnemen met Reinoud Jager, 088 824 2658

    346

    7

    InhoudHet eerste borstkankerziekenhuis

    Iedere man n iedere maand telt

    Nieuwe kwaliteitsnormen Nederlandse ziekenhuizen

    Mammaprint: wel of geen chemo?

    Ellen Gerritsen, initiatiefneemster van Stichting No Guts No Glory

  • DIT IS EEN UITGAVE VAN METRO CUSTOM PUBLISHING

    Aan de muur in de gang naar n van de behandelka-mers hangt een kunstwerk van sloophout. Deze creatie van Diederick Kraaijeveld, een kosmonaut, is gemaakt van stukjes hout die aan het Alexander Monro Zieken-huis werden gegeven door iedereen die geholpen hee bij de opbouw ervan. Patinten, partners, huisartsen, specialisten, bouwers, enthousiastelingen en vrienden leverden allemaal iets in. En achter elke snipper schuilt een persoonlijk verhaal. Van het kinderwiegje van de vrouw wier moeder aan kanker overleed tot een stukje uit de keukentafel van Jan van Bodegom, oprichter van het eerste ziekenhuis in Nederland dat uitsluitend borstkanker behandelt.

    Over alles nagedachtHet kunstwerk is tekenend voor de aanpak van het borstkankerziekenhuis. Over alles is nagedacht. De entree en behandelruimtes zijn bewust op de eerste verdieping gelegen, zodat patinten geen last hebben van pottenkijkers. En om te voorkomen dat partners urenlang nagelbijtend in wachtruimtes doorbrengen, zijn er leen etsen waarmee ze de bossen rondom Bilt-hoven kunnen verkennen. Er werkt zelfs iemand die zich de hele dag bezig houdt met het verwennen van patinten en die hen regelmatig trakteert op versge-bakken taarten.Door je op n aandoening te richten, wordt betere zorg verleend, is het uitgangspunt van Jan van Bode-gom. De inrichting en zorgprocessen zijn mede geba-seerd op interviews met borstkanker patinten en hun partners. Een patintvriendelijke, gastvrije omgeving en extreem korte wachttijden zijn resultaten daarvan. Hoewel slechts een half jaar geopend, is het Alexander Monro Ziekenhuis nu al het beste jongetje van de klas. Patinten geven de zorg gemiddeld een 9,5.

    Specialisten bij de handVan Bodegom, of dokter Jan, zoals de meeste patin-ten hem noemen, begon het ziekenhuis vanuit de overtuiging dat borstkankerzorg in Nederland beter kan. Op maat georganiseerd en volledig gericht op de patint. In het Alexander Monro Ziekenhuis wer-ken ervaren specialisten en verpleegkundigen in een multidisciplinair team voor sneldiagnostiek, operatie en reconstructie, chemotherapie, nabehandeling en

    psychosociale zorg. Iedere dag, zowel om n als vijf uurs middags, komt het hele team samen om de behandeling te bespreken van de patin-ten die ze even daarvoor hebben gezien. En wanneer patinten een speci eke vraag heb-ben, halen we daar direct de desbetre ende specialist bij. Zonder wachttijden; zonder nieuwe afspraak. Alle medische specialisten en verpleegkundigen werken in dezelfde ruimte. Naast de formele vergadering die twee keer per dag plaats-vindt, kunnen ze dus makkelijk informeel met elkaar overleggen. Overdrachten vinden niet plaats achter gesloten deuren, maar in alle openheid aan het bed van de patint.

    Snellere, betere en persoonlijke zorgDe eerste 120 operaties zijn inmiddels succesvol uitgevoerd. Doordat operatiekamers zijn uitgerust met een speciaal luchtbehandelingsysteem is het risico op infecties kleiner. Ook kunnen daardoor borstrecon-structies direct tijdens de eerste operatie worden uitge-voerd. Van Bodegom: 59 procent van de patinten die hier komen voor een amputatie ondergaat meteen een borstreconstructie. Elders in Nederland gebeurt dat pas na drie maanden, en slechts in 10 tot 30 procent van de gevallen. Ook dat is een voordeel van onze multidisciplinaire aanpak. Specialisten zijn altijd beschikbaar. Patinten waarderen die snellere, betere en persoon-lijke zorg enorm, aldus dokter Jan. Zij hebben het huidige centre of excellence dan ook mede vormge-geven. Om tot een goede inrichting van ons zieken-huis en bijbehorende processen te komen, hee het Alexander Monro meer dan honderd interviews met (ex-)patinten en hun partners gehouden. Zij vertel-den vaak op indringende wijze hoe de borstkanker-zorg in hun ogen beter zou kunnen worden.

    Een verlengstuk van thuisIneke Fleuren is n van hen. We tre en haar in een mooie, grote ruimte, met uitzicht op het loof. Gele-gen in een comfortabele ligstoel kletst ze vrolijk met andere patinten. Kopje thee op tafel; glossy in de hand. Maar dan zie je onvermijdelijk ook de hoofd-

    doeken, die kale hoofden maskeren. En het infuus van haar chemokuur. Ineke hee borstkanker. Voor de derde keer. Gemakkelijker maakt dat het niet. Wel iets draaglijker. Waar het haar ziekte betre , hee ze iets verbetens. Ze weigert zich erbij neer te leggen. Levens-lef noemt ze het. De drive om te knokken voor het meest waardevolle dat er bestaat: het leven zelf.En hoewel dat iets is dat ieder voor zich moet doen, helpt het wanneer je zorg ontvangt van mensen die je geruststellen, zegt ze. Personeel dat weet wat je doormaakt en eventuele onduidelijkheden en onge-makken zoveel mogelijk wegneemt. Bijvoorbeeld door patinten in 80 procent van de gevallen binnen 24 uur een diagnose te geven. In het Alexander Monro Ziekenhuis voel je je meer mens dan patint. Gevoels-matig is het geen ziekenhuis, maar een verlengstuk van een stukje thuis.

    Verzekerde zorgHet zijn woorden die Jan van Bodegom sterken in zijn overtuiging dat zijn keuze om borstka