Dr. Saskia CCM Teunissen, oncologieverpleegkundige

Universitair Hoofd Docent Palliatieve Zorg, Medische Oncologie, UMCUtrecht

Directeur Academisch Hospice Demeter, De Bilt

Op zoek naar een visie op

palliatieve zorg voor ouderen…

Foto’s Nynke Thien

Drie elementen voor een visie

• Omgevingsbeeld

– Hoe ziet de relevante omgeving er voor ons uit?

• Gedroomde positie

– Waar staan we?

– Wat hebben we bereikt over x jaar?

• Succesformule

– Hoe hebben we onze gedroomde positie bereikt?

Palliatieve zorg (WHO 2008)

‘Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van

leven verbetert van patiënten en hun naasten, die te

maken hebben met een levensbedreigende

aandoening door het voorkomen en verlichten van

lijden door middel van vroegtijdige signalering en

zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en

andere problemen van lichamelijke, psychosociale en

levensbeschouwelijke aard’

Palliatieve zorg, enige getallen

Prevalentie kanker en sterfte (CBO 2005):

• in 2005: 366.000 sterfte: 40.000

• in 2015: 692.000 verwachte sterfte: 45.000

Locatie van overlijden

Thuis 27%

Ziekenhuis 32%

Overig 41%

Lynn and Adamson 2003

Ziektebeloop in palliatieve fase

PALLIATIEVE ZORG

Ziektegerichte palliatie

Symptoomgerichte palliatie

Palliatie in de

stervensfase

Nazorg rouw

Start palliatieve fase dood

Voortschrijdende ziekte in de tijd

Van Wanrooij et al 2009

Symptoomlijden in het perspectief van de palliatieve fase

Tips voor het formuleren van een visie

• Kijk vooral zo ver mogelijk naar voren en vermijd korte

termijn denken

• Zoek niet naar het 'juiste' toekomstbeeld, want dat bestaat

eenvoudigweg niet

• Een visie moet inspireren en uitdagen, dromen en aspiraties

oprekken, prestaties omhoog stuwen

• Denk buiten bestaande kaders, wees onbeschroomd, maar

realistisch

Prevalentie symptomen (n=202)

0

20

40

60

80

100

pijn

slaa

ppro

blem

en

drog

e m

ond

slikklac

hten

gebr

ek aan

eet

lust

obstipatie

misse

lijkh

eid

bena

uwdh

eid

verm

oeidhe

id

verw

ardh

eid

angs

t

sombe

rheid

onwelbe

vind

en

<60

60-70

>70

*

Kwaliteit

van leven?

Intensiteit symptomen (n=202)

0

2

4

6

8

10

pijn

slaa

ppro

blem

en

drog

e m

ond

slikklac

hten

gebr

ek aan

eet

lust

obstipatie

misse

lijkh

eid

bena

uwdh

eid

verm

oeidhe

id

verw

ardh

eid

angs

t

sombe

rheid

onwelbe

vind

en

<60

60-70

>70

* * *

Kwaliteit

van leven?

Ervaren problemen in palliatieve fase

N=181 % < 60 60-70 > 70 p

• Afnemende mobiliteit 44 50 43 • ADL zorg 45 45 48 • Tekort aan mantelzorg 17 42 45 **

• Verlies/gebrek van/aan controle 33 30 23 • Verlies/gebrek van/aan autonomie 13 21 13

• Verstoorde distress 16 18 13 • Verstoringen symptoombeleving 11 8 8 • Onzekerheid over de toekomst 36 37 30

• Cognitieve beperkingen 9 18 13

Teunissen et al. Does age matter in palliative care? Crit Rev Oncol Hematol. 2006;60:152-158

Uitgesproken ondersteuningsbehoefte

N=181 % < 60 60-70 > 70 p

• Functionele ondersteuning 58 76 60 *

• Ondersteuning in omgaan met ziekte en gevolgen (coping) 63 61 40 * • Emotionele ondersteuning 34 29 35 • Spirituele ondersteuning 8 3 13

• Relationele ondersteuning 14 8 3 * • Ondersteuning in communicatie 11 8 0 * • Ondersteuning mantelzorgers 39 29 28

• Ondersteuning in coördinatie van zorg 6 21 10

Teunissen et al. Does age matter in palliative care? Crit Rev Oncol Hematol. 2006;60:152-158

In de palliatieve (terminale) fase

zijn symptomen alles bepalend…

• Zonder goede bestrijding van symptomen komen mensen niet

toe aan datgene dat er werkelijk toe doet

In de palliatieve (terminale) fase

zijn symptomen alles bepalend…

• Zonder goede bestrijding van symptomen komen mensen niet toe aan datgene dat er werkelijk toe doet

• Zonder goede informatie aan zieke en naasten kunnen signalen niet goed worden gezien en begrepen waardoor eigen keuzes beperkt worden

Symptoom lijden?

In de palliatieve (terminale) fase

zijn symptomen alles bepalend…

• Zonder goede bestrijding van symptomen komen mensen niet toe aan datgene dat er werkelijk toe doet

• Zonder goede informatie aan zieke en naasten kunnen signalen niet goed worden gezien en begrepen worden waardoor eigen keuzes beperkt worden

• Zonder deskundige en passende zorg, treden er belemmeringen op in de intimiteit en nabijheid tussen zieke

en naasten en daarmee in de kwaliteit van leven en sterven

Zylicz Z, Teunissen S, de Graeff A. In: Palliative care: guidelines for daily practice, 13-32. VIKC, Utrecht 2011

Kwaliteit

van leven?

Bewust overwogen zorg rondom het

ingrijpend proces van sterven

Symptoomlijden vraagt om gecombineerde zorg van betrokken mensen

met 4-dimensionele kennis en kunde enerzijds en met 4-dimensionele toewijding en rust anderzijds,

samenkomend in complementaire vaardigheden en gezamenlijke besluitvorming ten behoeve van kwaliteit van leven en

sterven

Kwaliteit

van leven?

Normaal stervensproces:

achteruitgang orgaansystemen

‘final common pathway’

• Algehele vermagering en zwakte: ophouden met eten en drinken • Minder uitscheiding

• Bewustzijnsdaling met sufheid

• Onrust ‘terminal restlessness’

• Onregelmatige ademhaling

• Hoesten, reutelen

• NB minder pijn

Teunissen et al. Prognostic significance of symptoms of hospitalised advanced cancer patients. Eur J Cancer 2006;42:2510-2516

Kwaliteit van sterven?

Meer tips…

• Wees creatief en origineel, zoek nieuwe combinaties.

• Wees positief en geëngageerd over de toekomst.

• Streef naar consensus bij de betrokkenen; realiseer dat het

gemakkelijker is om consensus te bereiken over de verre

toekomst dan over een meer nabije periode.

• Probeer in verschillende scenario's te denken

• Intuïtie en metaforen zijn belangrijker dan droge analyses.

Een visie op palliatieve zorg voor

ouderen?

27

Geriatrische zorg = palliatieve zorg

Palliatief terminale zorg vraagt

Specifieke kennis en kunde en

bijhorend gedrag

Palliatieve zorg voor ouderen is

vooral zorg voor de ‘eigen wil’

en nazorg voor de naasten…