2004Bij de gemeente een tandemfiets aangevraagd

Dit beviel erg goed

Vanaf haar 9e jaar – 2007Iedere zomer naar de dagbesteding.

Moeder: “krijgen we speciaal vervoer van en naar dagbesteding” “dat was elke keer weer spannend”. De andere kinderen kende elkaar van school. Die werden wel gehaald en dochter niet. Moeder zegt erover: “dat was een teleurstelling, omdat ik niet in dat clubje hoor denken jullie niet aan mij”.

2008Moeder krijgt en nieuwe baan.

Collega’s vragen haar “waarom heb je geen PGB?” Met hulp van haar collega’s is ze de PGB gaan aanvragen. Ze zegt daarover: “als die meiden niet hadden geholpen was het nooit gelukt”, “Als je een stempel hebt kom je verder anders wordt het knokken”.

2016Moeten nieuwe PGB aanvraag doen

Zodra de aanvraag is afgehandeld, en je krijgt het PGB is het klaar. Voor vragen of hulp daarna is het lastig contact te leggen met de gemeente. “Zodra dossier dicht is, afgehandeld is, is het klaar”. Met haar PGB gaat dochter naar de Zorgkwekerij en krijgt ze hulp bij het opruimen van haar kamer en winkelen.

2016Op dit moment is de dochter 18 jaar

•Dochter heeft de gemeente gevraagd om hulp bij haar geldzaken. •Goed geholpen bij welke verzekeringen ze aan moet vragen en hoe ze zorgtoeslag kon krijgen.

•Moeder niet blij omdat ze niet alles vergoed krijgen.

•Dochter zou graag op zichzelf willen maar dat is momenteel financieel gezien lastig. •Dochter valt tussen wal en schip. Ze heeft geen

recht op studiefinanciering. Verdient teveel, 400 euro per maand. Heeft geen Wajong uitkering omdat die is afgeschaft. Ze heeft een financieel gat waardoor ze niet op zichzelf zou kunnen en bij haar ouders blijft wonen.

2011 – 13 jaarDochter naar de praktijkschool

Moeder zegt: “hele periode kreeg ik rust”. Dochter zegt over haar werk “ ik sticker de lamp voor de kassen als die goed is” en zegt “ ik ben heel blij met werk”. Zowel moeder als dochter zijn enorm blij met de hulp van de werkbegeleider. Hij noemt de dochter “positieve motivator voor de anderen”.

2011 – 13 jaarDochter naar de praktijkschool.

Leraar raadt moeder aan om een UWV aanvraag te doen.

2014 – 2016Moeder wordt vast aangenomen bij een Zorggroep

2014Tijdens zomervakantie naar de zorgkwekerij

2016Gemeente vroeg waarom de dochter geen zorgregisseur had.

Moeder is nooit op de hoogte gebracht over het bestaan van een zorgregisseur en zegt erover: “geen idee wat het is en of ik er iets aan heb”.

•

1999 – 2001Dochter had een scheel en een lui oog.In ziekenhuis steeds andere artsen.Dochter heeft hechtingsproblemen.

Naar het oogziekenhuis.Nog steeds heel blij vanwege zelfde arts

1999 – 2011Tot ze 13 jaar oud was iedere 3 weken een arts en bezocht ze de logopedist en fysiotherapeut.

2004Dochter kreeg een jonge vrouw als huisarts

2001De GGD besloot dat dochter niet naar een speciale school voor spraak en taal zou gaan maar naar het MKD.

“Dat is de grootste fout van ons leven geweest”. “Daar hebben we zo’n last van gehad.” “ze hadden niet door dat ze hechtingsproblemen en taal/spraak problemen had.”

2002Dochter naar een speciale spraak/taal school

Dochter zegt: “alles was leuk”

Moeder zegt: “de school was een rustpunt”.

2008Ambulante zorg van Kentalis

“Fijne hulp die praktisch meedenkt”.

•Hulpverlening vermoed een vorm van autisme. •Test bij centrum voor autisme.•“De ernstige hechtingsproblematiek lijkt in combinatie met de ernstige spraak/taal problemen op vorm van autisme. Dat was het gelukkig niet.”

2009Beugel bij de orthodontist

Er moesten kiezen getrokken worden bij een speciale tandheelkundige kaakchirurg

2002 Van en naar school was vervoer een probleem

“Wat ik heb gemist bij de gemeente is het meedenken. Niemand had ons ingelicht. Dochter heeft 1 jaar lang iedere dag 2 ½ uur in de bus gezeten terwijl er een ander klein busje een directe lijn had van een half uur. Gemeente gaf aan zich niet met de routes te bemoeien dat was Connexxion”.

Over de Gemeente zegt moeder: “ik ben geholpen door een ontzettend leuke vrouw. Ze beantwoord al je vragen maar helaas houdt het daarna op”.

“Ik zou het wel lekker vinden als af en toe iemand belt met gaat het nog goed?”

“Je moet wel heel hard knokken” en “als je geen stempel hebt dan heb je geen groep hulpverleners om je heen en moet je het allemaal zelf doen”. “in het hele proces ben ik leidende rol en niemand heeft het overzicht”.

“Door toevalligheden zijn dingen op mijn pad terecht gekomen, er is nooit iemand geweest die ons daarin heeft begeleid en heeft aangegeven wat de mogelijkheden waren”. Ze zou graag willen dat er iemand voor haar was die haar het gevoel geeft “iemand doet wat voor mij’. “Kost ontzettend veel energie om zelf overal achteraan te gaan en iedere keer weer het hele verhaal te vertellen”. “Ik moet elke keer naar de gemeente, zou ook wel eens fijn zijn als ze bij mij aan de bel mogen trekken”.

Toegang tot hulp en zorgverlening

Aanvragen

Overgangs-moment

Wens

1CONTEXT•Moederendochternemendeelaandesessie.•Dochterisgeadopteerdmet7mnd.•Zeheefteenjongereookgeadopteerdebroer•Zeheefthechtingsproblematiekenspraak-taalproblemen.•Haardroom:DochterwilgraageenvervolgopleidinginICTdoen.

Dochter

Moeder

2016In juni 2016 van school. Nu in het groen aan het werk.Zoon vindt het wel best, maar zijn droom is iets met ICT. Vader prijst hem over zijn kennis van de spel computers.Zoon wil graag op een helpdesk wil werken. Vader vindt dit niet realistisch.

Nu beide blij dat zoon iets te doen heeft en niet thuis hangt.

2013 - 2016•Zoon is vaak ziek, verkouden grieperig, depressief en krijgt daarnaast zelfmoord neigingen.•Vader zelf op internet op zoek gegaan naar de oorzaak.•Onderzoek bij huisarts. Een groot B12 tekort geconstateerd. Dit verklaart veel. Met medicijnen gaat het veel beter. Rest van familie ook onder- zocht en meer leden hadden dit tekort aan B12. Blij dat het ontdekt is en blij met de huisarts.

2015Broer wordt 18 en kreeg vanaf toen een uitkering

(MEE) kwam toen in beeld en heeft heel goed geholpen bij van alles voor de verschillende leden van het gezin. Alle gezinsleden hebben op dit moment een begeleider vanuit MEE.Mee helpt bij het traject om zelfstandig te gaan wonen bij broer en zoon

2016Situatie onzeker.Ze weten niet hoelang het duurt voor er ‘echt’ werk is voor zoon. Een medewerker van het werkplein is al 8 maanden aan het zoeken maar nog geen concreet resultaat. Hij moet 60 mensen aan een baan helpen.

Blij dat hij hiermee bezig is en het is een aardige man.

2016Ze geven beide een aantal maal aan ‘je weet niet waar je aan toe bent’ na verlaten van school.

1996Zoon geboren

Tot het vierde is er niets aan de hand volgens vader. Geen gekke dingen en geen hulp.

2001 – 2009Zoon gaat naar school voor speciaal onderwijs

“Het moest maar”, zei de zoon.Soms nog wel agressief, maar wel minder.

Vader geeft aan: “geen respect”.

2000 – 2001Zoon gaat naar de kleuterschool (ze wonen dan in de regio Den Haag)

Na 3 maanden gaat hij weg van deze school omdat hij te agressief is

2001 – 2009Verschillende gezinsleden ontvangen hulp.

Hoe dit bij hen is terecht gekomen is hun niet bekend.

2009 – 2013Zoon gaat naar de middelbare school

•Hier geeft zoon aan dat ze hem daar beter begrepen•Vader is ook positief. Leerkrachten hebben gezag over de kinderen en zowel vader als zoon hebben respect voor hen omdat ze speciale kinderen konden begeleiden.

2013 - 2016Zoon gaat naar een school voor speciaal onderwijs.

•Zoon, soms leuk soms minder leuk

•Was niet motiverend, te weinig persoonlijke aandacht, te lang leren, zoon wilde graag dingen doen.

?

Graag met respect worden behandeld en als normaal weldenkend mens.

Gewoon gezond verstand gebruiken als iemand ergens om vraagt in plaats van bureaucratie.

2

Aanvragen

Wens

CONTEXT•Gezinssamenstelling:vader,moeder,tweezonen•Vaderenzoonbezoekendesessie•Zoonzitnietmeeropschool.Heeftweleensoortbaantjewathemeendagritmegeeft.•Hetiseengezinmetmultiproblematiekenwaarbijallefamilieledenenigevormvanzorg enondersteuningnodighebben.Vangezondheid(overgewichttotpsychischeproblemen) totfinanciëleproblemenenschuldhulpverleningontvangen.•Grotedroom:baanindeICTsoftware,helpdesk

Toegang tot hulp en zorgverlening

Overgangs-moment

Zoon

Vader

2006Ze verhuizen•Zoon gaat naar school voor speciaal onderwijs

•Kunnen te voet naar school.•“School is nu een veilige omgeving”, zegt broer.•Zoon vindt het nu fijn dat hij kan helpen, hij verteld ook trots dat hij de juf nu veel helpt.

2016Op dit moment gaat zoon nog naar speciaal onderwijs, hij wordt daar begeleid om zijn VCA diploma te halen zodat hij kan gaan werken bij het bedrijf van zijn oom.

Docent zegt dat hij het vast wel kan. Zoon vindt het fijn dat mensen vertrouwen in hem hebben en zegt dat hij dingen wel kan.

2016Zoon is nu bezig met rijlessen

Theorie is nog wel moeilijk, wel fijne hulp er komt een mevrouw thuis om 1 op 1 te helpen met studeren.

1997Zoon geboren

2001 Zoon gaat naar kleuterschool

Zoon en broer bij elkaar op school zitten.

Hij is daar nogal ‘schopperig”. De juf vindt dat zoon van school moet. Daar baalt familie van. Zoon wil niet anders zijn. “Als hij meer aandacht had gekregen” zegt broer, dan was het wel goed gekomen op de reguliere school.

1999Zoon naar de peuterspeelzaal

± 2003Zoon gaat naar andere school (groep 4)Er zijn daar kleinere klassen en meer aandacht

Twee juffen zijn erg leuk, rest is wel ok

Het verre reizen is niet leuk.

± 2003MEE komt in beeld en gezinsondersteuning.

Niemand weet hoe dit eigenlijk zo gekomen is.

Steeds andere dames. Over één zijn ze allemaal heel enthousiast zij hielp bij alles. Met overige dames geen binding.

2016Broer geeft aan graag zelf te kunnen bepalen wat ze denken dat nodig is hij voelt zich niet serieus genomen en hier is hij erg in teleurgesteld.

Steeds als ze hulp vragen krijgen ze dit niet, hierdoor financiële zorgen.

2016Ze zouden graag een breed inzetbare hulp willen, één persoon die bij verschillende dingen pro-actief helpt en meedenkt.

Algemeen gevoel bij broer is die van teleurstelling.

2016Zoon wil graag normaal behandeld worden.Baalt van alle aandacht en mensen over de vloer.

2012Leuke hulpverlener vertrekt en gezin valt in gat.

Moeder wordt opgenomen. Het lukt niet om een goede vervangende hulpverlener te vinden die “gewoon doet wat nodig is”. Zoon vindt het heel fijn om te helpen hij helpt zijn moeder met van alles.Hulp in de huishouding nodig maar het lukt niet om dit te regelen. Broer maakt zich zorgen over toekomst. Alles zelf regelen is te zwaar naast een baan.

2013Sinds 3 jaar gaat het slecht met de financiën ze krijgen geen PGB meer (zowel moeder als zoon kregen dit).

Ze kunnen het wel krijgen, maar dan moeten ze teveel zelf bijdragen. Ze vinden de prijzen veel te hoog.

3

Aanvragen

Wens

CONTEXT•Gezinssamenstelling:vader,moeder,tweezonen.•Moeder,dezoonenzijnbroernemendeelaandesessiebijhenthuis.•Moederheeftpsychischeproblemeneniseenaantalkeeropgenomengeweest.•Opaenomaspringeninopallerleivlakken,omdeboeldraaiendetehoudenenvoorde jongenstezorgen.•Zoonheeftgedragsproblemenenkanmoeilijkleren.•Zijndroomiswerkenbijhetverwarmingsinstallatiebedrijfvanzijnoomennormaalzijn.

Toegang tot hulp en zorgverlening

Overgangs-moment

Zoon

Broer

Moeder

1998Dochter geboren in kinderziekenhuis.

Overgeplaatst naar ander ziekenhuis.

1999•Naar het ziekenhuis voor onderzoek

•Dochter heeft cerebrale parese en scoloise, •Ze is spastisch

•Gaat op 2-jarige leeftijd toch lopen. Ze krijgt spalken.

1999Bij het consultatiebureau komt moeder erachter dat dochter maar niet gaat lopen

Naar Fysiotherapeut: “dochter komt in een rolstoel terecht.”

Moeder was daar “goed kapot van”. Deze periode beschrijft ze als “onzeker gevoel”.

•Dochter naar naar het medisch kinderdagverblijf.

Wordt hier goed geholpen.Ze gaat daar naar de fysio en de logopedist.

2002Naar de speciale basisschool

Hier krijgt dochter fysiotherapie, ergotherapie, logopedie en ziet ze de revalidatiearts.

2011Naar een praktijkschool voor mensen met een beperking. Werd opgehaald met een busje met een ontzettend leuke taxi-chauffeuse.Dochter: “ik had leuke vriendinnen”.Moeder: “Ze was altijd lekker aan het keten met de meiden”.

Dochter zegt “ het was leuk totdat die meiden van school gingen. “Laatste jaar was echt niet leuk”. Op haar 18e verlaat ze met behulp van moeder school.

2002Via de gemeente regelen ze een rolstoelfiets en ondersteuning voor in de douche.

Dit ging allemaal soepel. Werd snel en goed geholpen. Moeder zegt daarover: “het ging allemaal vanzelf” en “veel praktische zaken werden geregeld, fijn!”

2002Blij met ambtenaar van de WMO/Gemeente.

Zij heeft de sportrolstoel geregeld voor rolstoel handbal en dat ging heel makkelijk.

Ze hebben verder geen hulpverlening ontvangen en heel veel zelf met elkaar kunnen doen.

Ze krijgt ook geen PGB. Moeder zegt daarover: “ze valt precies overal tussen”.

De dochter hoopt een passende (begeleidde) woning te vinden en hoopt dat ze haar huidige werk kan behouden en wellicht later in een winkel kan werken.

2015 – 2016Aanvraag Wajong uitkering.

School en de stagebegeleider hebben daar niet bij geholpen.

De moeder zegt: “het ging niet vanzelf”en “het moest maar gewoon, heb het zelf moeten regelen”.

2016

Eind 2015Bezoek van het zorgteam van de gemeente Westland.•Moeder vraagt hulp om dochter naar begeleid wonen te laten gaan. Er zijn lange wachtlijsten.•Dochter wil nu nog niet weg, maar over 4 à 5 jaar.

•Sinds eind 2015 geen reactie meer gehad. “Je wordt er vaak gefrustreerd van dan je iedere keer weer er zelf achter iedereen aan moet lopen”.

Eind 2015Bij de thuiszorgwinkel heeft de dochter een speciale fiets gekregen. Toen die kapot ging duurde het heel lang (2-3 maanden in de zomer) voordat deze gemaakt kon worden. Ze is erg afhankelijk van haar fiets en dit was in de zomer periode niet fijn.

2016Via een ander gesprek met de gemeente heeft ze haar huidige arbeidsmatige dagbesteding gevonden bij een werkwinkel.

Ze is erg blij met haar werk in de winkel

2016Bij haar 18e verjaardag zou ze hulp krijgen voor haar financiële zaken.

Echter hebben ze geen reactie meer gehad,“heb die hulp niet gehad”.

2016Ze start binnenkort de cursus van MEE wie ben ik en wie ken ik. Om ook nieuwe mensen te leren kennen. Via de handbal is dat al deels gelukt maar daarom ook die cursus

4

Aanvragen

Wens

CONTEXT•Webezoekenmoederendochterthuisvoordesessie.•Dochteriseenvandetweelingdochters,zeheeftnogeenouderebroereneenouderezus.•Zeheeftcerebralepareseenscoliose(spastisch).•Haardroom:“ikwilgraagineenwinkelwerken”.

Toegang tot hulp en zorgverlening

Overgangs-moment

Dochter

Moeder

1993Wordt er een meerling geboren, gevoel is nogal dubbel want de die kindjes zijn 3 maanden te vroeg dus het is enorm spannend of het allemaal goed gaat.

Na geboorte krijgt zoon een hersenbloeding

1994-1999: Veel ziekhuisbezoekjes nodig voor meerlingen.

Moeder heeft heel veel zelf moest doen.Was niet te doen. Alle zorg, het reizen, een eigen zaak en nog een kind.

De huisarts kwam iedere week langs om te bespreken hoe het ging, om mee te denken en te helpen.

Veel wisselende artsen en gegevens worden niet goed doorgegeven. Ze moeten steeds weer het verhaal doen.

Pas na een tijdje (omdat ze al zo lang rondlopen) zijn ze bij iedereen wel bekend

Naar revalidatiecentrum.

“Het is een hele lieve wat oudere mevrouw die zo haar best doet”. Bij het revalidatiecentrum zit tevens een opvang waar moeder de andere kinderen kan onderbrengen zodat ze even haar handen vrij heeft.

Het “was fijn geweest als er in de gehele periodeiemand was geweest. Moeder hoorde dat vergelijk-bare gevallen als die van haar dat het ziekenhuis, sinds een aantal jaar een verpleegkundige aan het gezin verbindt die ook regelmatig thuiskomt om te kijken hoe het gaat. Heel blij met deze vooruitgang zegt moeder had dit ook heel graag gehad.

Je moet zelf overal voor openstaan, achteraangaan en zelf de leiding nemen er was niemand anders.

Sport en muziek met behulp van PGB helpt positief bij kwaliteit van leven voor kind en ouders (netwerk).

Wajong uitkering via informatie avond op school op gewezen en heeft dat met hulp van school kunnen aanvragen.

Aan deze informatieavonden heeft ze heel veel gehad.

Recent is bij WMO-controle het ook omgezet naar WLZ indicatie omdat ze dachten dat hij toch meer daaronder zou vallen, dus weer alle papieren moeten invullen

Moeder zegt: “Bij zo’n indicatie aanvraag bij het zorgkantoor of hoe het heet, zou je denken dat ze gegevens nog wel hebben uit de PGB.”

Er zijn heel veel gesprekken waar men wil dat de zoon ook aanwezig is. Dit is heel heftig en moeder vindt dat men beter moet nadenken wanneer dit echt nodig is.

Heel veel administratie en steeds opnieuw dezelfde dingen moet invullen, raar dat dit inmiddels niet gewoon bekend is en dat het sneller kan.

5

Kan bij laatste stagebedrijf blijven werken. Wordt op zijn werk ook begeleid door een jobcoach. Deze was er al voor de andere jongere met een beperking en praat regelmatig met zoon over hoe het gaat.

Moeder vindt dit erg fijn. Ze geeft aan dat het haar helpt dat haar zoon iemand heeft om mee te praten en ook als het nodig zou zijn dat hij naar ander werk zou moeten.

Moeder is bij zorginstelling geweest voor project begeleid wonen, maar ziet het eigenlijk niet zitten. Het is te ver van huis en te ver van zijn werk. Zeker nu hij zelfstandig naar zijn werk kan fietsen en het niet heel makkelijk is voor zoon om een nieuwe route aan te leren.

Zelfstandig wonen in de buurt is heel ingewikkeld, er zijn gewoon geen locaties, waarom niet? hoe ziet de gemeente dit voor zich?

Zelf contact gezocht met MEE voor begeleid wonen.

Niet echt geholpen, ze ontving alleen een email met verwijslinks waar ze verder zou kunnen informeren.

Veel zelf doen, geen info over financiën rondom 18e jaar.

Als school stopt, stopt gelijk alles, heel heftig.Sta je er ineens weer helemaal zelf voor.

Aanvragen

Wens

CONTEXT•Gesprekmetdemoeder.“zewilzoonnietteveelbetrekkenenconfronterenmetzijnbeperking”.•Gezinssamenstelling:vader,moeder,vierkinderenwaarvaneendrielingenouderebroer. Zoonomwiehetgaatiseenvandedrieling.•Meerderekindereninhetgezindiezorgnodighebben. Problemenzijndooreenhersenbloedingbijdevroeggeboorteontstaan.

Toegang tot hulp en zorgverlening

Overgangs-moment

1998Vervelend is dat je iedere jaar weer opnieuw vervoer naar school moet regelen via de gemeente. Veel administratie en steeds opnieuw dezelfde dingen invullen.

Chauffeurs zijn soms heel vervelend. Gehaast en geen geduld met deze kinderen. Soms zit er ook een hele fijne bij zoals een oudere dame.

1998Naar school voor special onderwijs

•Moeder vindt het een fijne school. Zoon en ouders worden beter begrepen. Ze is blij. •Hier is ook extra hulp die nodig is zoals fysio en logopedie. Dit scheelt heel veel reistijd.•Er komt een extra dependance van de school in een plaats die dichterbij is. Dat is fijn. Scheelt ook reistijd.

1997De drieling gaat naar een gewone basisschool.

•Eerste half jaar gaat het goed. Daarna gaat het niet zo goed. •School zet haar tijdens een gesprek met juffen en directie voor het blok voor haar gevoel. Twee van de kinderen moeten van school waarvan zoon er één is. Hij gaat naar school voor speciaal onderwijs.

± 1995Bij 2,5 jaar krijgen zij therapie

“Zo ongeveer alles wat er te verzinnen valt”

± 1995Kinderen gaan in naar de crèche/peuterspeelzaal

Fijn. Moeder heeft weer af en toe een beetje tijd om even boodschappen te doen.

± 2005Naar school voor speciaal onderwijs Onderwijs bestaat voornamelijk uit stages.•Bij een bakker (geen succes niet de juiste begeleiding). •Bij een supermarkt (succes door 1 op 1 begeleiding). •Laatste stage is bij een tuinder dit gaat heel goed, Is bekend terrein. Mensen hebben oog voor hem.•Kanbijlaatstestagebedrijfblijvenwerken.

In de laatste jaren is moeder minder blij met school wat betreft de manier waar ze met de jongere omgaan.

Ze vindt het een beetje ‘tuttig ’. Ze had het fijn gevonden als zoon wat weerbaarder was geworden.

Zoon

Moeder