1

VAN LEVENSKUNST TOT STERVENSKUNST.

OVER SPIRITUALITEIT IN DE PALLIATIEVE ZORG.

CARLO LEGET DOOR DAGMAR FRENSSEN

Carlo Leget, Van levenskunst tot stervenskunst. Over spiritualiteit in de palliatieve zorg,

Lannoo, Tielt, 2008, 215p.

Ann Verscuren

Uit: Pastorale Perspectieven nr. 141

Vijf jaar geleden kwam het eerste boek van Carlo Leget uit, Ruimte om te sterven. Daarin

vertaalde hij het middeleeuwse ars moriendi-model naar onze tijd aan de hand van vijf

spanningsvelden: 1. Ik en de ander, 2. Doen en laten, 3. Vasthouden en loslaten, 4. Vergeven

en vergeten, 5. Geloven en weten. Zowel zorgverleners, zieken en hun naasten vonden

inspiratie in dit model. Zozeer zelfs dat op een aantal werkplekken initiatieven gegroeid zijn

om spiritualiteit in de palliatieve zorg handen en voeten te geven, dwz bespreekbaar en

bruikbaar te maken onder werknemers en bij patiënten. Dit boek wil dan enerzijds ook

concrete handvatten aanbieden voor de praktijk en anderzijds meer aandacht geven aan de

achtergronden van spiritualiteit, omgang met de dood en de herkomst van het ars moriendi-

model. Het centrale begrip in het boek is innerlijke ruimte. Juist die metafoor verbindt

levenskunst en stervenskunst. (Leget is er gelukkig wel voor beducht om noch van het leven,

noch van het sterven iets romantisch te maken dat je ook al verplicht ‘goed moet kunnen’.)

Als lezer krijgen we zes mogelijke toegangen aangereikt om onze eigen innerlijke ruimte,

onze eigen ‘grond’ te verbreden: humor, lichaam, gevoelsleven, deugden, spirituele tradities

en stilte.

Dit boek was voor mij echt leeftocht. Helder, eenvoudig én toch doordacht geschreven. Een

goed evenwicht tussen theorie en praktijk, leer-stof en leef-stof. Niet te zwaar en toch geen

lichtgewicht. Leget boort bronnen aan uit de literatuur, muziek en film om zijn lezers

inzichten te geven. Op de juiste momenten komt hij met een casus, een voorbeeld uit de

literatuur of film, een vraag voor de lezer om zélf bij stil te staan. Het is een opluchting dat

zowel gelovigen, anders-gelovigen als niet-gelovigen zich aangesproken zullen voelen, juist

omdat hij het begrip spiritualiteit zo herkenbaar en religie-overstijgend weet te beschrijven.

Het boek is dan ook niet in de eerste plaats bedoeld voor ‘de specialisten van de zielzorg’,

maar juist voor allen in de palliatieve zorg – en wat mij betreft ook daarbuiten. Toch vind ik

het ook voor pastores uitermate inspirerend.

Het grootste compliment dat ik Carlo Leget dan ook kan geven, is dat zijn boek zélf al

innerlijke ruimte geeft. Ik hoop dat er velen zijn die zichzelf het boek gunnen. Er zijn

aanzetten genoeg in het boek te vinden om zélf mee aan de slag te gaan op het werk en om

ons te inspireren onze eigen innerlijke tuintjes genoeg water te geven!

INLEIDING

Doelpubliek: zorgverleners, behalve geestelijk verzorgers

doel: bouwen aan vormgeving spirituele zorg in palliatieve fase – brug bouwen naar

andere disciplines

2

kernvraag: hoe kan ik ruimte ervaren in het hier en nu?

leven, begeleiden en sterven vanuit innerlijke ruimte

HOOFDSTUK I. DE ONGRIJPBAARHEID VAN DE DOOD

- De dood ontsnapt ons, we kunnen er niet rechtstreeks over nadenken.

1. Angst voor de dood

- geen eenduidige categorie, containerbegrip

Paul Tillich – The Courage To Be – Moed om te zijn

vrees/fear angst/anxiety

heeft object

kan overwonnen worden door

dapperheid

heeft geen object

machteloosheid/hulpeloosheid

!! angst (o.a. voor de dood) uit zich dikwijls

in de vorm van vrees OMDAT we op vrees

vat kunnen krijgen = zelfbescherming

2. Nog meer getuigen

Robert Burt:

beslissing over leven en dood:

tot in jaren 60: autoriteiten – artsen en rechters

jaren 60 en 70: transparante redelijkheid in een democratisch proces

Angst voor de dood beïnvloedt interactie tussen mensen subtiel en onopgemerkt.

Ondanks o.a. belangstelling voor palliatieve zorg,

toch blijvende ambivalentie rond sterven en dood:

vb. palliatieve zorg:

wil dat patiënt blijft leven en vasthoudt

aan het goede

gerichtheid op leven

geeft warmte, troost, beschutting

voorbereiding op definitieve afscheid,

loslaten

gerichtheid op dood

bedekt wat we liever niet willen zien

3. Palliatieve zorg – recent verleden

jaren 50 tot 80

jaren 60

dood taboe

tegenbeweging

o Dame Cicely Saunders: St. Christopher’s hospice –

holistische mensvisie: total pain – dood uit taboesfeer halen

o Elisabeth Kübler-Ross: vijffasenmodel

begin jaren 90 opleving van de dood/revivalism

o.a. Tony Walter – The Revival of Death:

2 stromingen:

3

1. experts die processen van sterven en rouw kunnen

voorspellen, beheersen, managen

2. gewone mensen: geloven beheersbaarheid van de dood niet

4. Clive Seale: De dood en de samenleving

sociologisch perspectief: 2 problemen m.b.t. de dood

1. bedreiging van stabiliteit sociale structuren

2. individuele bestaanszekerheid wordt geschokt

per definitie afwenden van de dood en toekeren naar het leven bij ontstaan van cultuur

! onderscheid !

sociologisch psychologisch

dood wordt georganiseerd en

geïntegreerd

ontkenning van de dood

3 begrippen:

1. de denkbeeldige gemeenschap: ergens bijhoren

voorbeelden:

a. Rooms-katholieke traditie: verbindende gemeenschap, ook na het leven = troost

b. nationalisme: leven geven voor vaderland

c. medische wereld: suggereert dat dood onder controle is; ook: levensverzekering,

risicoberekening,… illusie van veiligheid en beheersing

d. palliatieve zorg: grote familie waarin het zacht sterven is

2. Revivalism:

Tony Walter: dood als mogelijkheid tot groei i.p.v. taboe

Ontstaan van ideeën over wat gezond/normaal is m.b.t. dood

vb. vijf fasen-model Kübler-Ross

3. Herlevingspraktijken praktijken/gebruiken die leven in stand houden en dood wegdrukken

vb. psychologie schetst beeld waarop we een goede dood kunnen sterven

goede dood slechte dood

sterke, autonome dood

past in revivalism

eenzaamheid en verval

belang van lichamelijkheid voor leven en sterven

5. Julia Lawton: De dood en het lichaam

centrale stelling: hospicebeweging populair o.w.v. beeld van de dood dat ze voorstellen, nl.

dood als laatste grens van zelf-expressie en zelf-expositie

beeld van persoon in onze cultuur::

dualisme (ondanks holistische benadering)

lichaam als voertuig voor de geest – lichaam en geest als twee dingen

Seale en Lawton

4

Maurice Merlau-Ponty: wat we zijn wordt bepaald door onze lichamelijkheid

Als patiënten beperkt raken, wordt hun identiteit aangetast.

van ‘subject-lichaam’ naar ‘object-lichaam’

!!! Palliatieve zorg die streeft naar ‘leven tot het einde’ weet geen raad met object-lichaam-

ervaring!!!

motief euthanasie motief palliatieve zorg

zich tot last voelen in economisch gerichte

wereld

Zorgverleners/familieleden kunnen niet

accepteren dat iemand dood wil ondanks

goedbedoelde zorg?

geen antwoord op pijn en lijden hebben antwoord: total-carebenadering

MAAR: Is dit geen illusie? Spreken van niet-

onderhandelbare ondergrens van leven die

het lichaam stelt?

6. Lawton: Het onbegrensde lichaam

vb. vrouw Anne en lichaam dat heel erg stinkt door ziekte

Als mens niet meer stabiel, begrensd en autonoom is, ontstaan er problemen.

dubbelzinnige rol palliatieve zorg:

opvangplaats voor mensen die lijden aan wegvallen fysieke grenzen

1. onbedoeld wordt probleem hierdoor in stand gehouden

2. beeld van ‘nette dood’ v. stabiele, begrensde, autonome individu wordt in stand

gehouden

7. Blijvende ambivalentie?

sociologisch <- - - - - - - - - - - - - > ambivalente bijdrage palliatieve zorg

dood niet langer taboe mechanisme worden in stand gehouden

palliatieve zorg heeft kenmerken van revivalism

VRAAG: Is er een alternatief voor ambivalentie?

op leven gericht zijn als culturele wetmatigheid

manieren om in te spelen op wetmatigheden:

1. kritisch nadenken op wijze waarop zorg verleend wordt, praktijken rond levenseinde,

mens- en lichaamsbeelden…

In palliatieve zorg 2 tegengestelde dynamieken om ambivalentie v.d. dood op te

heffen: (beide zijn onwenselijk)

a. behoefte om serieus genomen te worden door medische wetenschap:

richtlijnen, protocollen, algoritmen, meetbaarheid…

illusie beheersing van de dood

b. idee palliatieve zorg als antiautoritaire, bevlogen en idealistische beweging van

nabije zorg – verzet tegen meetbaarheid

illusie dood als iets heerlijks = ‘palliatitis’ (Wim Distelmans)

5

visie Leget: ambivalentie van de dood serieus nemen, spanning als vruchtbare spanning, twee

tegengestelde waarden aanwezig laten zijn

HOOFDSTUK II. WAT IS SPIRITUALITEIT?

‘Spiritualiteit’ is niet gemakkelijk uit te leggen. Worden veel associaties omtrent gemaakt.

(Zie vb.en boek.)

1. Hobbels en hindernissen

referentiekadre voor spirituele vragen:

vroeger vandaag

christelijk geloof geen algemeen geaccepteerd referentiekader,

veel verschillende levensbeschouwelijke

achtergronden

onduidelijkheid over wat wel/niet tot

spiritueel terrein behoort

Problemen:

Onduidelijkheid niet met definitie oplosbaar.

Binnen netwerken die spiritualiteit bestuderen: verschillende stromingen, invullingen,

verhoudingen van concepten

Niet iedereen heeft affiniteit met spiritualiteit.

Spiritualiteit wordt als privé-aangelegenheid beschouwd.

Hoe meer associatie met religie, hoe meer weerstand voor sommigen.

2. Hoe nu verder?

Mogelijke manier: kijken hoe het begrip ‘spiritualiteit’ feitelijk ingevuld en gebruikt wordt.

voordelen:

Bewustwording van grote hoeveelheid mogelijke verschillende soorten inhoud v. begrip.

Sluit aan bij ervaring van mensen die ermee moeten werken.

Je leert elkaar beter begrijpen.

nadeel: Spraakverwarring neemt enkel toe.

a. Een definitie? verschillende soorten:

1. Def. die zoveel mogelijk invulling geeft

+: alomvattend

-: onbegrensd

2. Lege, formele definitie

3. functionele definitie

problematisch aan def.: nooit spannend/uitnodigend

6

hulp zoeken bij verhalen: Philippe Claudel: Het kleine meisje van meneer Linh (De oude

man en de pop)

spiritualiteit gaat om wat mensen ten diepste beweegt, het is niet statisch maar

dynamisch

b. Spiritualiteit als vierde dimensie

Het model van Frans Baar (zie tekening p. 55)

Buitenste 3 dimensies (somatisch, psychologisch, sociaal): momenteel best ontwikkeld

binnenste dimensie (spiritualiteit): niet onmiddellijk toegankelijk

holistisch: 4 dimensies hebben invloed op elkaar

spiritualiteit kan andere 3 dimensies beïnvloeden

c. Gelaagdheid (of samenhang)

Uitspraken kunnen verschillende lagen van betekenis hebben.

vb. ‘Ik kan aanstaande zondag niet thuis met mijn kinderen rond de tafel zitten’

1. fysiek: feitelijke – objectieve: niet op twee plaatsen kunnen zijn

2. psychisch: emoties: ik mis thuis

3. sociaal: sociale omgeving: mis het om moeder voor kinderen te zijn

4. spiritueel: wat ten diepste beweegt ik leef om moeder te zijn

!! Leren luisteren naar de vraag achter de vraag!!

!! Leren luisteren naar de betekenis onder de woorden!!

d. En de geestelijk verzorger?

?: Is dit niet het terrein van de geestelijk verzorger?

antw.: interdisciplinariteit en specificiteit

eigen aan spiritualiteit: spreekt men niet gemakkelijk over

rol metaforen en symbolen

rol gebaren, uitdrukkingshandelen en rituelen

aantal algemene lijnen geestelijke verzorging:

7

richt zich op totale mens

ieder mens is in diepste lagen een mysterie

‘aanraken’ van de diepere lagen

aantal stappen om diepste lagen te kunnen aanraken (zie p. 60)

e. Spiritualiteit, kerk en geloof

!!spiritueel – religieus – kerkelijk vallen niet samen!!

vb.

spiritueel: gedrevenheid in het leven, vb. om te schilderen

religieus: vb. geloven in genezende kracht van de liefde

kerkelijk:

iemand moet niet noodzakelijk alle 3 zijn!

belang voor spiritualiteit in palliatieve zorg om betekenis van 3 domeinen voor iemand te

ontdekken

f. Een zoekontwerp

doel: handvatten geven om te signaleren wanneer spiritualiteit een rol speelt

vb. kernvraag: Wat inspireert je?

kenmerken van geïnspireerd zijn/spiritualiteit:

1. verbonden met levensvragen/existentiële vragen (vb. Wat is de zin van mijn bestaan?)

2. geraakt worden door iets – openheid en ontvankelijkheid – bereidheid te laten raken en

verrassen

3. zet mensen in beweging – dynamisch

4. overstijgt – transcendeert: Erhard Weiher:

a. alledaagse transcendentie: vb. oude vrouw in bed is méér dan je ziet. Ook

echtgenote, vriendin,…

b. grote transcendentie: de grote horizon van het leven, vb. religie en

levensbeschouwing

c. middelste/bemiddelende transcendentie: films, verhalen, gedichten,…

5. verbonden met transformatie – mensen veranderen door spiritualiteit

6. vraagt om onderhoud

3. Verschillende modellen

verschillende modellen met verschillende doelen

a. Diagnostische modellen

1. FICA-model en SPIRIT-model

doel: in context van ZH op heel korte tijd inzicht krijgen

positief: houdt spiritualiteit als dimensie van zorg op de kaart

bedenkingen:

vereist context waarin aandacht voor deze dimensie een zekere vanzelfsprekendheid

heeft

8

stipt enkel even iets aan, diept niet uit

2. model van Kellehear

doel: gaat uit van behoeften van terminale ptn. om zo tot een eerste inventarisatie te komen

van wat van belang is

3 lagen:

1. situationele behoeften

2. morele en biografische behoeften

3. levensbeschouwelijke of religieuze behoeften

positief: onderscheidt acute spirituele nood van pt. en diepere lagen

b. Het model van Fitchett

doel: begeleiding brengen in spirituele zorg

werkwijze: 7 holistische dimensies onderscheiden die totaalbeeld van situatie vormen

+ uitbreiding van model door Prof. dr. G.A. Lindeboom Instituut (zie p. 71)

c. Het ars-moriendimodel

zie ‘Ruimte om te sterven’

kernbegrip: innerlijke ruimte (van belang voor pt. én zorgverlener)

5 spanningsvelden:

1. ik – de ander

2. doen – laten

3. vasthouden – loslaten

4. vergeven – vergeten

5. geloven – weten

9

HOOFDSTUK III. HET ARS-MORIENDIMODEL

palliatie w meer en meer als onderdeel van reguliere geneeskunde beschouwd

MAAR: OPVALLEND:

1. spirituele dimensie zorgt voor meeste verlegenheid

onhelderheid over inhoud ‘spirituele zorg’

2. nog geen eenvoudig en hanteerbaar model voor palliatieve zorg

3. spirituele zorg beperkt tot periode vlak voor levenseinde

ars-moriendimodel:

stervenskunst als levenskunst

model waarbinnen zieken, naasten, zorgverleners elkaar kunnen ontmoeten

1. Achtergrond: ars moriendi in de middeleeuwen

boekjes met houtsneden

model met 5 grote keuzes:

Duivel deed 5 keer aanval op gemoedsrust stervende.

De stervende moest deze aanvallen goed afweren.

Een engel schiet de stervende telkens te hulp.:

1. geloof of ongeloof? (duivel: vertrouwen in God is niet terecht!)

2. Hoop of wanhoop? (duivel: na de dood gaat het slecht met je aflopen!)

3. Liefde of gierigheid?( duivel: je wil niet alles achterlaten!)

4. Geduld of ongeduld? (duivel probeert ongeduld te verhevigen)

5. Hoogmoed of nederigheid? (duivel pookt de stervende op tot misplaatste trots)

2. Mooi, maar ook bruikbaar?

positief aan ME model:

eenvoudig

bevat ervaringswijsheid

MAAR: AM-model niet zomaar vandaag bruikbaar:

vooronderstelt christelijke cultuur

men is nu niet meer zo op hiernamaals gericht als in ME

vijfvoudige beproeving spreekt niet meer aan

te sterke gerichtheid op zielenheil

NOOD AAN andere accenten:

moet plaats aan andere levensbeschouwelijke en rel. trad. kunnen geven

aansluiten bij interdisciplinariteit

model moet ruimte bieden

vertaling van AM-model naar hedendaagse woorden (p. 83)

doel: tot aanvaarding en overgave komen

essentie: transformatieproces waarbij ruimte, ontspanning, overgave ontstaat

3. Naar de praktijk

10

pogen om ruimte te scheppen in zelfbeleving van zieken, naasten zorgverleners

vb.

Mevrouw Van Afferden die aan de jonge arts vertelt dat ze euthanasieverklaring heeft

arts: “Euthanasie betekent letterlijk ‘goede dood’. Bedoelt u dat u op een goede manier wilt

sterven, of bedoelt u dat u wilt dat ik u een spuitje geef?”

! arts opent de vraag van de mevrouw!

belang bevorderen van ‘innerlijke ruimte’

3. Innerlijke ruimte

innerlijke ruimte:

wel: metafoor die verwijst naar een gemoedstoestand

niet: vb. door ergernis geen oog meer hebben voor andere dingen (vb. bumperklever)

def.:

o een gemoedstoestand

o die iemand in staat stelt om zich

in alle vrijheid en rust

te verhouden tot directe emoties en houdingen

die door een situatie opgeroepen worden

geschiktheid begrip:

o eenvoudig

o formeel

o altijd open, nooit af

o bevindt zich op het kruispunt van psychologie, spiritualiteit, geestelijke

verzoring/pastoraat/ethiek

o vindt aansluiting bij grote tradities van spiritualiteit

4. Van keuzes naar spanningsvelden

’innerlijke ruimte’ kan gelden als spiritueel centrum van een nieuwe stervenskunst

NOOD AAN creatieve vertaling oud schema:

stervenskunst = levenskunst (betreft het hele leven)

geen 5 fasen, wel 5 spanningsvelden

geen 2 opties die elkaar uitsluiten, wel gelijkwaardigheid van beide polen – belang van

het vinden van een evenwicht

omkeren van ME volgorde

a. Ik en de ander

ME: hoogmoed nederigheid

vandaag: ik en de ander

ik weet wat ik wil < - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - > verbondenheid met anderen

wat we ontvangen hebben (leven,

taal, cultuur…)

[persoon = mysterie] > ik + ander + instituties

zorgverlener is medebepalend voor ruimte van pt.

zelfbeschikking als nooit afgerond proces

rol innerlijke ruimte: maakt mogelijk zowel trouw te blijven aan jezelf als aan anderen

11

b. Doen en laten

ME: oproep lijden uithouden

vandaag: complexiteit pijn en lijden, meer medische mogelijkheden doen – laten

niet ingrijpen in ziekteproces < - - - - - - - - - - - - - - - -> wel ingrijpen

innerlijke ruimte helpt om de verschillende mogelijkheden tot zich door te laten

dringen

spanning komt terug bij lichamelijke, psychosociale en spirituele dimensie van lijden

c. Vasthouden en loslaten

omgang met alles wat goed is in het leven

Daniel Callahan en beeld van leven als een boeket

vasthouden & loslaten op verschillende terreinen tegelijkertijd:

o van wie je eens was

o van meest dierbaren

o van het leven

d. Vergeven en vergeten

opmaken van de balans van het leven

belang innerlijke ruimte: omgang schuldgevoel: reëel schuldgevoel toelaten, vals

schuldgevoel ontmaskeren

vergeving <- - - - - - - > onmogelijkheid van vergeving

e. Geloven en weten

wijze waarop we tegen leven en dood aankijken, existentiële vragen

algemeen 5 mogelijkheden:

1. niets kunnen we zeker weten niets na de dood

2. niets kunnen we zeker weten mogelijkheid van leven na de dood, maar in praktijk

geen echte optie

3. middenweg: we weten niets over wat na dood is alles open houden (positie

boek)

4. innerlijke overtuiging van hiernamaals (subjectief)

5. rel. traditie houdt voor dat er hiernamaals is (objectief)

belang innerlijke ruimte: veelheid van betekenissen toelaten, door openheid

aandacht bij hier en nu

5. De nieuwe stervenskunst in de praktijk

nieuwe ars moriendi als vorm van levenskunst

opmerkingen:

1. 5 spanningsvelden in interactie met elkaar – netwerk van samenhangende spanningen

12

2. iedere betrokkene als belangrijk deel van groter geheel

neutrale positie bestaat niet

belang innerlijke ruimte zorgverlener

3. groot belang innerlijke ruimte voor mensen die werkzaam zijn in de zorg

13

HOOFDSTUK IV. TOEGANGEN TOT INNERLIJKE RUIMTE

primair spoor: levenskunst (levenskunst beheersen omgang met stervenskunst)

toegangen tot IR in dit hoofdstuk zijn # wegen die naar zelfde centrum leiden

1. Humor

basisbehoefte aan zin:

vb. grotere verbanden zoeken om betekenis te geven aan ziekte

iets pas een plaats kunnen geven wanneer we doel, nut, betekenis ervan begrijpen

basisbehoefte aan vrijheid: rol van humor:

geeft nieuw perspectief op werkelijkheid

vaststaande betekenis w ter discussie gesteld (kan ook risico zijn – vb. geen humor in

totalitaire regimes) humor heeft nood aan bodem van vertrouwen en zekerheid

tijdelijke ontluchting

humor als toegang tot innerlijke ruimte:

lachen ontstaan fysieke ruimte meer mensen: delen van innerlijke ruimte

scheppen van sfeer gemeenschappelijkheid en vertrouwen = leven stroomt!

MAAR: kwetsbare ruimte:

grote kans op misverstanden door ter discussie stellen v. vaste betekenissen

2. Het lichaam

subtiliteit omgang tussen mensen!

vb. aankijken bekijken

persoon voorwerp

subject object

aankijken

o soms: bereidheid tot ontmoeting

o soms: kijken zonder iemand te zien/bekijken

cf. handdruk

?: Hoe kan het lichaam een toegang tot innerlijke ruimte zijn?

verschillende opvattingen over het centrum van de mens: hart, zonnevlecht, iets onder

navel

Mogelijkheid tot handelen vanuit verschillende centra:

o vb. piano spelen:

vanuit het hoofd: de juiste noten

vanuit het hart: ! gevaar: te veel laten meeslepen door gevoel

beste spelen: in basis rusten en hoofd en hart op één lijn brengen

o vb. presentatie geven voor een groep

o ! belang van bewustzijn v. wijze waarop je lichaam in zorg gebruikt lichaam

gebruiken op manier waarop er in je eigen innerlijk en in dat van je medemens

ruimte ontstaat

fysieke ruimte werkt in op innerlijke ruimte (vb. architectuur die inwerkt op innerlijke

ruimte)

14

3. Het gevoelsleven

in de zorg staan = geraakt worden door wat er op je afkomt

vb. verpleegkundige op palliatieve afdeling: ‘vraag niet hoe het over tien jaar met me gaat’

vb. verpleger die boos wordt omdat mijnheer lepel pap uit zijn hand slaat

! innerlijke ruimte staat onder druk of is afwezig

emotie: ‘beweging’: mens wordt geraakt door iets

overlopen van blijdschap innerlijke ruimte vergroot ( meer kunnen verdragen)

vb. angst bedreigde innerlijke ruimte ( minder kunnen verdragen)

a. De breedte

x - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -- - - - - - - - - - - - - - - - - - - -x

niet geraakt heftig geraakt

! openstellen om geraakt te worden risico om pijnlijk geraakt te worden

oorzaak?

naar boven komen van eigen geschiedenis waarneming gekleurd

MAAR er kunnen ook mooie herinneringen meetrillen!

belang laten raken:

zet mensen in beweging

“Mensen die zich niet meer kunnen laten raken door dingen, willen vaak ook niet meer

leven.”

b. De diepte

Soms gebeurt het dat mensen elkaar zo diep raken dat zij bij de essentie, de kern komen van

wat leven is. Ze hebben echt contact, ze raken elkaar aan in het diepst van hun ziel en

daardoor ontstaat er een enorme innelijke ruimte bij allebei. Alsof zich nieuwe landschappen

openen: het leven krijgt plotseling enorme perspectieven

Goethe:

Een mens moet als het even kan elke dag naar mooie muziek luisteren, een goed gedicht

lezen, een mooi schilderij zien en zo mogelijk een paar zinnige woorden uiten.

gevoeligheid voor het mooie om ons heen iedere dag opnieuw inoefenen

rijker leven voor jezelf en anderen (raken en geraakt worden)

c. De breedte en de diepte

! Belangrijk: vinden van balans tussen breedte en diepte:

1. Als je niet goed voor jezelf zorgt, kan je ook niet voor anderen zorgen.

2. Uitstraling naar omgeving in staat beter te communiceren en dieper te luisteren

grenzen: mens # transparant!

Mens kan zich via alle zintuigen laten raken

15

ook belang gevoel en ervaring (naast woorden en begrippen)

belang symbolen en rituelen

innerlijke warmte

fysieke component v.d. zin en betekenis waar het bij spiritualiteit om gaat

bron waaruit gevoelens van oprechte genegenheid, vriendschap, liefde, mededogen,

barmhartigheid kunnen ontspringen

onderhouden innerlijke warmte: #e manieren: tuinieren, hardlopen, koken…

veel vormen bruikbaar in de zorg: muziek, geuren, schilderijen, ademhaling, massage…

4. Deugden

dikwijls dubbele houding t.o.v. gevoelens en emoties:

ENERZIJDS: belangrijk

ANDERZIJDS: niet rationeel, stoorzender

? is er tegenstelling tussen gevoel en redelijkheid

o emoties en gevoelens kunnen eigen redelijkheid hebben

o emotie en redelijkheid kunnen geïntegreerd worden

Laten raken door mensen, kleuren, geuren enz. heeft te maken met menselijke vrijheid

zelf keuze: laten raken of afsluiten

kunst: midden vinden tussen wel en niet laten raken

vb. angst - - - - dapperheid - - - - overmoed

voortdurend zoeken naar juiste midden wordt 2e natuur – evenwichtig mens

a. ‘Wat doet deugd?’

Grieken: geluk: toestand samenhangend met uitblinken in levenskunst/goede leven

cf. onze ‘deugden’

gelukkig leven = uitstekend/voortreffelijk leven

deugd:

houding

maat = afhankelijk van persoon tot persoon

Aristoteles: ‘De deugd is datgene wat de bezitter ervan en zijn werk goed maakt.’

b. Innerlijke ruimte

deugden als toegang tot innerlijke ruimte

vb. Ellen die graag verandering wenst op de dienst

spreken met leidinggevende op juiste manier (niet onderschatten, niet overschatten,

midden tussen brutaliteit en timide opstelling,… hoe meer deugden bezitten,

hoe gemakkelijker om in gesprek te gaan en vanuit meer IR luisteren naar

leidinggevenden)

deugdzame mensen laten iets zien van IR

MAAR OOK: IR als deugd!

c. Ruimte voor de deugd

16

huidige paradigma levenskunst en stervenskunst

richtlijnen, voorschriften, protocollen denken vanuit IR

verleidelijk om te denken dat leven en dood

beheersbaar zijn

doel: kunnen omgaan met wat niet

beheersbaar is

ALERTHEID t.o.v. huidige paradigma nodig. REDENEN:

1. gericht op externe motivatie van mensen gevaar: uitholling, burn-out

( deugden: intrinsieke motivatie)

2. gebaseerd op wantrouwen

3. gebaseerd op meetbare IR en deugden zijn niet meetbaar!

Goed met richtlijnen omgaan = deugd! (Verstraeten: to do things right to do the right

thing)

5. Spirituele tradities

a) rol van verhalen

verruimt perspectief

er in thuis raken omvattend verhaal waarin je je eigen levensverhaal kan plaatsen

ook: kleuren, geuren, afbeeldingen, muziek, gebaren (vb. glasramen laten je in kerk

omringen door lichtende voorbeelden uit vorige tijden)

b) andere stroom: onthechting

antwoord op gevaar van ‘religie als opium voor het volk’

c) niet alle spiritualiteit is religieus, vb. Jiddu Krishnamurti

geen georganiseerde spiritualiteit

wel: mensen bewust maken van zichzelf

a. Mindfulness

‘leven in het nu met milde open aandacht’

onbevangen en open toelaten van wat er is: zowel in jezelf als in je omgeving

Grote verspreiding, ook in westen: boek ‘Mindfulness’ van Edel Maex: beschrijft IR

We vallen niet samen met onze gedachten, we kunnen ze leren te laten zijn voor wat

ze zijn: slechts gedachten. ‘Het echte leven zit dieper.’

dagelijkse oefening helpt je ook in moeilijkere tijden

6. Stilte

vb. De huisarts die na overlijden op bezoek kwam en gewoon zat. ‘Ik heb er geen woorden

voor.’

veel verschillende soorten stilte

stilte als toegang tot innerlijke ruimte, zie spirituele tradities

vb. studenten die moesten binnengaan zonder iets te doen of te zeggen bij ptn. die

opgegeven waren

enkel mogelijk als je leert thuis te zijn bij jezelf

! mens heeft dikwijls angst voor leegte in zichzelf

17

“Ik denk dat wie de stilte niet uithoudt, de basis van levenskunst en van stervenskunst niet

bereikt. Want in de stilte wordt de rust geboren. Daar kun je thuiskomen bij jezelf, bij je

innerlijke warmte.”

Ten Slotte

18

HOOFDSTUK V. WERKEN MET HET ARS-MORIENDI-MODEL

De casus van Mevrouw Berkhout

VRAAG: Wat willen we bereiken?

DOEL model: vergrote innerlijke ruimte

STAP 1: onderzoeken: Wat doet de casus met mij?

Belang:

1. sterke emoties zijn voelbaar voor degenen met wie je te maken hebt

2. jouw gevoelens kunnen blokkade zijn om situatie creatief te benaderen

1. De vijf spanningsvelden: toepassing op casus: lezen

2. Vijf toegangen tot innerlijke ruimte

5 thema’s als 5 toegangen tot innerlijke ruimte, onlosmakelijk verbonden met elkaar

“Het belangrijkste dat we hier kunnen doen, is misschien wel precies: niet te veel willen doen.

Natuurlijk, we kunnen in gesprek gaan en aftasten waarmee zij gediend is. Maar het

belangrijkste is dat zij niet alleen gelaten wordt. Dat er iemand is die bij haar is en die zelf de

innerlijke ruimte heeft om te oordelen, niet te veroordelen, maar er te zijn. Innerlijke ruimte –

en daarmee verbonden: innerlijke warmte – is het vertrekpunt van goede spirituele zorg, en zo

mogelijk het resultaat ervan. Maar in ieder geval de basis van wat er ook aan resultaat geboekt

mag worden.”

3. Proces en handvatten

a. Het proces: wat is er nodig?

‘een weg voor zieken, naasten en zorgverleners’

voor alle drie de groepen

MAAR OOK: interactie tussen de groepen

TO DO:

o investeren in eigen IR en spiritualiteit

o met elkaar oefenen om invloed op elkaars IR te ervaren +

gezamenlijke taal ontwikkelen om elkaar te verstaan

praktische en inhoudelijke tips: zie p. 154

b. Ars moriendi in de praktijk: concrete handvatten

3 voorbeelden v. gebruik model (nog in ontwikkeling) (zie boek):

1. De palliatieve eenheid: een checklist

2. De huisartsenpraktijk: een luisterraster

3. Het ziekenhuis: een screeningslijst

4. Ten slotte

19

spanningsveld:

totale zorg willen verlenen <- - - - - - - - - - - - - - > ! dit mag geen ‘totalitaire zorg’ worden

(hulpverlener als soor Big Brother)

HOOFDSTUK VI. SPIRITUALITEIT EN ROUW

begin rouwproces: moment dat iemand begint te beseffen dat hij afscheid moet gaan nemen

van het leven

1. Van rouwfasen naar rouwtaken

Algemeen idee van rouw Ontkrachting

! Deze denkbeelden hebben een

versluierende werking op de echte rouw die

plaatsvindt!

bestaat uit een aantal fasen ‘rouwfasen’ zijn niet bewezen

wel: aantal rouwtaken (ieder mens doet

deze op zijn eigen volgorde)

er komen allerlei negatieve emoties los mensen kunnen ook opgelucht zijn of plezier

hebben

verdriet moet bewust doorleefd worden zodat

je band met overledene kan doorsnijden

band niet doorsnijden maar overledene een

nieuwe plaats geven

na ongeveer een jaar komt je leven terug in

balans

er kan geen tijdslimiet gesteld worden (en dit

wel doen is gevaarlijk)

rouw is zeer divers

o ieder moet zelf uitzoeken hoe hij/zij rouwt / ieder w op zz teruggeworpen

o vandaag geen vaste gemeenschappelijke rituelen meer

nood aan groot beroep op innerlijk

2 opgaven voor rouwenden:

1. bewust worden van het verlies

2. draad weer opnemen

2. Innerlijke ruimte

M.b.v. IR concreet denken over verwerken van verlieservaringen (spirituele benadering

van rouw).

Innerlijke warmte (Gerritse)

o Als innerlijke warmte weg is, voelt mens zich leeg.

o TO DO: verdriet toelaten/ondergaan, lijden – na T kan IW terugkomen

3. Nogmaals: de vijf spanningsvelden

rol die INNERLIJKE RUIMTE kan spelen in rouwproces

a. Ik en de ander

vb. Mijnheer Brugman (die topman bij bank was en nu in verpleeghuis verblijft)

20

eigenlijk in rouw (wenen om verloren ik)

In rouwproces spelen 3 relaties een rol:

1. relatie tot zichzelf

2. relatie tot degene die je mist

3. de plaats in de samenleving (institutioneel)

3 relaties werken in op elkaar, jouw identiteit is verbonden met die van degene om wie je

rouwt rouwen om verloren ik

belang IR: pijn en onzekerheid tot je toelaten

spanningsveld:

enerzijds: je bent nog wie je bent

anderzijds: stuk van jezelf kwijt zoeken naar nieuw levensverhaal

b. Doen en laten

rouwproces heeft zijn eigen tempo en dynamiek

belang IR:

geduld hebben tot er opnieuw IW is

besef dat sommige processen eigen T nodig hebben

gevoelig blijven voor wat er z. in je innerlijk afspeelt

balans vinden tussen rouwarbeid opnemen en het laten gebeuren (cf. bieden van troost:

evenwicht tussen doen en laten (er zijn voor ander))

c. Vasthouden en loslaten

herinneringen vasthouden <- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -> ander loslaten

Belang IR:

voor rouwende:

spanning uithouden

accepteren dat je verwarrende tijd doormaakt

voor troostende:

er is verdriet dat nooit slijt

d. Vergeven en vergeten

schuldgevoel schuld

ik – mezelf ik – ander

subjectief objectief

belang in rouw: kanten van leven onder ogen zie die je liever wegstopte

belang IR: ruimte in jezelf vinden om pijn een plaats te geven beter terug draad opnemen

e. Geloven en weten

Rouw: ook opnieuw zoeken naar betekenis

Belang IR:

21

verleden niet idealiseren

geduldig open blijven staan voor nieuwe betekenissen

Ten slotte

HOOFDSTUK VII. SPIRITUALITEIT EN ETHIEK

band tussen spiritualiteit en ethiek (maar spiritualiteit is minder ontwikkeld binnen

palliatieve zorg – spiritualiteit behoort tot privésfeer)

MAAR:

o godsdienst = belangrijk in leven en samenleving

o mensen blijven zich altijd levensvragen stellen

1. Verwantschap tussen spiritualiteit en ethiek

ethiek spiritualiteit

def.:

Het levensbeschouwelijk en eventueel

godsdienstig functioneren van de mens

waartoe ook de vragen van zinervaring

en zingeving gerekend worden.

Paul Ricoeur: Ethiek is

o gericht op het goede leven,

o met en voor anderen,

o binnen rechtvaardige instituties.

Leget: een tak van filosofie die zich

bezighoudt met de vraag: wat is goed

handelen?

! gaat beide om het goede leven !

gericht op handelen (Wat moet ik doen?) Wat is de zin/betekenis/samenhang? Wat

beweegt mij? Waar leef ik voor?

Als je weet waar je voor leeft (spiritualiteit), weet je meestal ook wat je moet doen (ethiek)!

Ethische keuzes hebben vaak levensbeschouwelijke/religieuze onderbouwing.

2. Wat is eigenlijk goede zorg?

Veel verschillende zorgopvattingen, met verschillende achterliggende mensbeelden

Joan Tronto:

def. zorg:

een typisch menselijke activiteit

‘die alles omvat wat wij doen om

o de wereld zo in stand te houden,

o te continueren

o en te herstellen,

dat we daarin zo goed mogelijk kunnen leven.

22

zorg = breed!

vier fasen:

1. caring about: iemand maakt zich zorgen – geraakt worden

2. in beweging komen

3. op competente wijze zorg verlenen

4. afstemmen of de zorg naar tevredenheid geleverd is

Annelies van Heijst (bouwt voort op Tronto + kritisch)

def. zorg:

Een manier van doen,

in op mensen afgestemde betrekkingen,

waarbij de zorgdrager ook afstemt op zichzelf.

stilstaan bij 2 elementen:

1. ?: Wat voor manier van doen is zorgen eigenlijk?

Aristoteles:

maken/produceren (1) doen (2)

vb. plakken van fietsband

doel van handeling ligt buiten de

handeling zelf

doel: band loopt niet meer leeg

vb. etentje met vrienden is niet geslaagd als

dessert op is

doel ligt in de handeling zelf

(handeling is in zichzelf zinvol)

doel: etentje op zichzelf –

vriendschap wordt vormgegeven en

beleefd)

ethiek komt binnen

zorg omvat beide vormen van handelen

AvH voegt 3e dimensie toe: uitdrukkingshandelingen (3)

Je brengt iets tot uitdrukking in de handeling zelf

vb. bloemen geven (= genegenheid uitdrukken)

vb. kaars aansteken (= sfeer/bezinning uitdrukken)

vb. mensen zo wassen dat je uitdrukt dat ze de moeite waard zijn

2. gebruik woord ‘afstemmen’

goede zorg heeft met goede communicatie te maken

van belang om af te stemmen, om thuis te zijn in de eigen IR om geraakt te kunnen

blijven worden door de nood van de pt.

goede zorg is

altijd moreel geladen

heeft te maken met aandacht voor IR (staat ook centraal in spiritualiteit)

3. Van ethiek naar spiritualiteit

23

Onder grote ethische thema’s ligt voortdurend de spirituele dimensie van palliatieve zorg

verscholen.

VBen:

1. ethische vraag: vraag naar wilsbekwaamheid

spirituele vraag: is het unieke geheim van deze mens gezien? (gekend (en geliefd) zijn

tot in je diepste wezen)

2. vasthouden-loslaten

ethische vraag: mantelzorgers en ptn. vragen soms tegengestelde dingen

spirituele vraag: Hebben mensen in hun leven geleerd om te onthechten en los te laten?

Hebben mensen geleerd zich toe te vertrouwen, een ander voor te laten

gaan, te geven?

3. vergeven-vergeten

ethische vraag: In hoeverre mag je iemand die zelf in zijn jeugd zwaar beschadigd is,

aanrekenen dat hij het kwaad doorgeeft?

Hoe kan je recht doen aan al deze mensen?

spirituele vraag: Waar vinden deze mensen de kracht om hun leven hetzij af te ronden,

hetzij op te nemen?

4. Het spanningsveld tussen ‘doen en laten’

euthanasie actieve levensbeëindiging op vraag van pt. antwoord op noodsituatie

palliatieve

sedatie

actief buiten bewustzijn brengen van pt.

waardoor dood kan intreden

antwoord op noodsituatie

abstineren afzien van verdere behandeling

Volgens Nederlandse en Belgische wetgeving eerder houding van ‘laten’ dan van

‘doen’ gepast m.b.t. dood.

( Lijden: W zo veel mogelijk gedaan om lijden te verlichten.)

a. Kan lijden ook louteren?

Hoe kunnen mensen leven met pijn?

Waar halen ze geestkracht vandaan?

Welke blik is er vanuit de spiritualiteit te werpen op pijn en lijden?

b. Opnieuw het lichaam

mens is door en door lichaam

lichaam als mysterie: mens ‘heeft’ en ‘is’ lichaam

dubbele functie lichaam:

o verbindt/maakt contact

o begrenst – pijn wereld krimpt

Ingewikkelde samenhang lichamelijke begrenzingen – pijn – lijden, o.w.v.:

o lichamelijke pijn beleven we nooit puur lichamelijk (‘total pain’: ook psychisch,

sociaal, spiritueel)

o pijn is moeilijk communiceerbaar

vb. bevalling: hààr pijn, niet die van haar man (lichaam op dat moment als

medium van contact als begrenzing)

c. Ontsporingen

24

Jacqueline Kool:

Moeilijk om volgende ontsporingen te vermijden:

1. lijden romantiseren of verheerlijken (degene die lijdt wordt in de steek gelaten)

2. lijden, dood en ziekte principieel zinloos verklaren (klap voor mensen voor wie

lijden en pijn deel van identiteit is gaan uitmaken)

! buitenperspectief kan gewelddadige trekken aannemen

We hebben geen ander perspectief dan dat vanuit ons eigen lichaam belang

bescheidenheid!

d. De pijn van een ongeneeslijke botziekte

belang perspectief belang luisteren naar wat mensen vanuit eigen ervaring

zeggen/schrijven

vb. getuigenis van Hannemieke Stamperius (lezen! mooi!)

lichamelijke pijn krijgt nieuwe plaats dankzij verschuivingen in psychosociale en

spirituele dimensie

proces van voortdurende openheid: tussen:

o activistisch doen (zin geven aan pijn - doen)

o EN apathisch alles uit handen laten vallen (laten)

e. Met de moed van een ontdekkingsreiziger

Hapé Smeele: maakte foto’s van 8 demente ouderen in laatste jaren

Boek als antwoord op het waarom van zoveel pijn.

Voorwoord tot gestorven zoontje.

zin die opdoemt uit pijn, vanuit binnenperspectief

foto’s tonen dit perspectief kijken naar schoonheid en diepte van het moment op

andere manier naar mensen kijken je ziet meer en andere dingen

Hannemieke Stamperius en Hapé Smeele verwoorden dat ze “door hun pijn meer

verbonden [zijn] met de pijn van andere mensen. Beiden zijn op een onverwachte manier

gegroeid in hun menselijkheid”.

f. Salvifici doloris

Voorbeeld van gevolgde ideeën in religieuze spiritualiteit: De pauselijke brief van JPII van 11

februari 1984)

5. Ten slotte: natuurlijk sterven?

Idee dat dood iets natuurlijks is en als zodanig gerespecteerd moet worden, kwam minder aan

bod.

?: Spirituele laag onder deze zienswijze?, #e visies:

rel. trad.: Zeggenschap over leven en dood komt God toe.

seculier: dicht bij natuur staan als positief ideaal (natuurlijk bevallen,

natuurvoedingswinkels, natuurlijke bouwmaterialen…) – naturalisme – verhaal

schoonmoeder Marie de Hennezel

MAAR:

thuisbevalling onder toezicht van verloskundige

25

oude dame die natuurlijk stierf werd begeleid door arts

?: Is dit sterven per definitie beter dan sterven op intensive care?

Verwanten van mensen die op IC sterven, zien dit doorgaans ook als natuurlijke dood.

geen tegenstelling tussen ‘natuurlijk sterven’ en ‘medisch-technologische

mogelijkheden’

Romantische idee van natuurlijke dood is niet ideaal. Van minder menselijk ingrijpen

wordt sterven niet per definitie beter.