Годовой отчет за 2019...

Годовой отчет за 2019 годИркутское региональное отделениеМеждународной общественнойорганизации инвалидов "Стеллариум"

Отчёт сделан в конструкторе отчетов фонда«Нужна помощь»

Содержание

Об организации

Программы

Финансовый отчет

Обращение учредителей организации 2

Об организации 3

Миссия и задачи организации 4

Регионы работы организации 6

Команда 7

Программа «Сопроводительное лечение» 10

Программа «Крылья надежды» 16

Программа «Амбулаторий» 22

Программа «Анализы» 28

Программа «Паллиативная помощь» 34

Программа «Реабилитация» 40

Доходы организации 45

Расходы организации 46

Содержание

Административные расходы 59

Как помочь организации 60

Реквизиты и контакты 61

Худаева Ирина Николаевна

Председатель

Дорогие друзья!Вот и еще один год прошел.

Хочу выразить каждому из вас свою признательность иблагодарность, за то что не остаетесь равнодушными, за то чтоВы рядом и поддерживаете наших подопечных в труднойборьбе за жизнь. За то что Вы так же как и мы убеждены ДЕТИДОЛЖНЫ ЖИТЬ!

В этом году новым направлением на постоянной основе длянас стала ПАЛЛИАТИВНАЯ помощь, благодаряпожертвованиям мы смогли обеспечить детям достойный уходдома с родными, а не в больнице с врачами. Для нашейорганизации это огромный шаг, но без Вашей помощи он былбы не возможен!

Спасибо Вам за доброту!

Обращение учредителей

2

Наша организация была зарегистрирована в феврале 2002 года.Основная деятельность - оказание всесторонней помощиинвалидам всех категории на территории Иркутска иИркутской области. Но так получилось что большую частьвремени и основную деятельность мы направили на оказаниепомощи детям с инвалидностью. И приоритет был отданонкологическим и тяжелым генетическим заболеваниям. Этовремена зарождения благотворительности как адреснойпомощи.

Почему дети с онкологическими заболеваниями?

Потому что на всю нашу большую Иркутскую область всегоодно онкологическое отделение. Ежегодно в его стенахпомощь получают около 600 детей.

В нашей организации нет наемных сотрудников, всядеятельность ведется людьми на добровольных началах, нопрофессионализм, открытость и своевременность остаютсянашими главными ценностями.

Об организации

3

Миссия и задачи организации

Миссия

Дать людям с тяжелыми заболеваниями, шанс выздороветь и вернуться к полноценной жизни. Сделатьдорогостоящее лечение доступным всем нуждающимся. Формирование культуры благотворительностив обществе.

Задачи

организация, содействие и поддержка мер,направленных на помощь инвалидам всехкатегорий;

содействие разработке и реализациинекоммерческих проектов, программ вобласти здравоохранения;

проведение акций, направленных напривлечение внимания к вопросам донорствакостного мозга и компонентов крови;

содействие организации лечебно-диагностической помощи;

проведение благотворительныхмероприятий;

содействие профилактике, охране,восстановлению здоровья, пропагандаздорового образа жизни;

4

Миссия и задачи организации

Задачи

организация культурных и развлекательныхмероприятий и праздников для детей ивзрослых с инвалидностью;

содействие организации отдыха иреабилитации детей и взрослых синвалидностью;

представление интересов детей и взрослых сограниченными возможностями здоровья, ворганах власти;

оказание благотворительной помощи вобеспечении лекарственными средствами имед. техникой отсутствующими в больнице

5

Иркутская обл.

Регионы работы организации

6

Худаева Ирина Николаевна

Председатель

Малкова Агния

Заместитель председателя, юрист

Кутнова Ксения

Куратор волонтерского направления

Малеева Татьяна

Волонтер. Сбор гуманитарной помощи.

Орловская Ольга

Волонтер. Сопровождение детей нареабилитацию.

Сотрудники организации

7

Программы организации

Сопроводительное лечение

Сопроводительная терапия: сюдавходят многочисленные лекарства,без которых успех основноголечения был бы невозможен.

01Крылья надежды

Когда за лечением нужнопреодолеть 6000 км.

02

Амбулаторий

Дом в дали от дома- арендуемоежилье в непосредственной близостиот центральных детских клиник.

03Анализы

Победить врага легко когда тызнаешь его в лицо.

04

8

Программы организации

Паллиативная помощь

Что бы последние дни ребенка былинаполнены жизнью!

05Реабилитация

Жизнь после болезни.06

8

10

Программа«Сопроводительное лечение»

Сопроводительная терапия включает препараты ссамыми разным лекарственным действием:антибактериальные, противовирусные,противогрибковые, противорвотные,противовоспалительные и многие другие. Их названия– иногда хорошо вам знакомые. Препаратысопроводительной терапии – это современныеэффективные средства, которые далеко не всегдаобеспечиваются государством.

Программа «Сопроводительное лечение»

Цель программы

Повышение качества и продолжительности жизни больных с тяжелыми заболеваниями. Что бы наши подопечные не становились заложниками болезни, и максимально могли вестипривычный образ жизни, им необходим прием лекарственных средств и иногда некоторые препаратыне входят в перечень протокола лечения, а следовательно государством бесплатно не предоставляется. В случае когда препарат назначили, но бесплатно выдавать пока не начали, так необходимо время дляподготовки документов, мы также оказываем помощь из собранных средств по программеСопроводительное лечение.

Задачи программы

Доступность дорогостоящего лекарствасегодня, даже если его назначат толькозавтра.

11

Методики работы:


Сбор средств с помощью пожертвований, проведенияблаготворительных акций. Спонсорской помощи.

12


О программе

Приобретение лекарственных средств для детей с онкологическими, тяжелыми генетическимизаболеваниями.

Достигнутые результаты

234Приобретены дорогостоящие лекарственныесредства, необходимые для продолженияэффективного лечения.

13

История героя программы

Урбанова Юля.

Девочка проживает в Иркутской области, семья многодетная, мамавоспитывает одна 8 детей.

У девочки тяжелый вид анемии, ее костный мозг не работает, онануждается в вливаниях компонентов крови каждые 10-7 дней. Из завливаний, у нее очень высокий показатель компонентов железа вкрови, что разрушительно действует на печень и другие внутренниеорганы. Для облегчения состояния, Юле необходимы дорогостоящиепрепараты, которые часто не входят в перечень предоставляемыхгосударством.


14

Иногда между выпиской препарата врачом и бесплатнойвыдачей лекарства есть временной промежуток, в каждомслучае он разный и может длиться от пары недель донескольких месяцев. Но болезнь не привыкла ждать и безтерапии начинает прогрессировать. В этом случае нам необойтись без помощи Иркутян. Ведь только благодаряпожертвованиям у нас есть возможность сократить ожиданиепрепарата до нескольких часов.

Дополнительная информация по проекту

15

16

Программа «Крылья надежды»

Дети с онкологическими заболеваниями из Иркутска иИркутской области получают всювысокотехнологичную медицинскую помощь вклиниках Центральной России, в основном в Москве иСанкт-Петербурге.

Самый дешевый авиабилет эконом-класса «Иркутск-Москва» стоит сегодня более 7 000 рублей, еслипокупать его заранее. Самый дорогой – больше 80 000рублей.

Мы очень редко знаем о предстоящих поездка, какправило в помощи приобретения билетов нуждаютсякрайне тяжелые дети, когда вот прям завтра нужно бытьв другом городе и получать лечение.



Содействие в приобретении авиабилетов к месту лечения, реабилитации, санаторно курортномулечение, ребенку инвалиду и сопровождающему. Так же содействие в приобретении авиабилетов длядоноров костного мозга и сопровождающему донора.


Сбор средств что бы лечение было безпромедления!

17



Проведение благотворительных акций. Дети ктоокончили лечение, с огромным желанием принимаютактивное участие в проводимых акциях. Родители так жене остаются в стороне, потому что главное что онипоняли за время лечения ребенка, то что в одиночку этустрашную болезнь не победить.

18



Приобретение авиабилетов к месту лечения реабилитации, санаторно курортного лечения,и обратно,для детей с инвалидностью и сопровождающего. Так же приобретение авиабилетов для донора костногомозга и сопровождающего лица


Дети с онкологическими и инымитяжелыми заболеваниями.Приобретение Авиабилетов

19


Гантимурова Машенька, ей нет еще года. Малышке пришлосьбороться с онкологическим заболеванием практически с рождения.Ретинобластома, вид рака, который можно сказать лечитьсяамбулаторно. В Иркутске Малышам с таким диагнозом помочьвообще не возможно, и мамы с детьми вынужденны летать наполучение процедур один раз в месяц на несколько дней в Москву.


20

Очень часто бывает так что о предстоящей госпитализацииребенка мы узнаем на кануне вечером, как правило этотяжелые детки, по состоянию здоровья нуждающиеся впомощи Московских врачей. В таких случаях большинствородителей не могут позволить себе приобрести 2 билета вМоскву.


21

22

Программа «Амбулаторий»

В лечении столь агрессивной болезни как Рак, главнуюроль играет время, диагностика, и оборудование. Ксожалению пока в Иркутском отделении нетдостаточного количества оборудования для проведениядиагностических процедур и некоторых способовлечения. В Иркутске полностью отсутствуетвозможность лечения малышей или такого вида рака какРетинобластома. В связи с этим и в особо сложныхслучаях ребенка и маму направляют в клиники Москвы иСанкт Петербурга. Здорово когда есть возможностьгоспитализации в день прилета. Но очень часто передгоспитализацией необходимы дополнительные анализыи разного рода диагностика. А бывает что лечение всепроходит без госпитализации в отделение.



Содействие в организации проживания на время прохождения лечения детьми с онкологическимизаболеваниями, в клиниках центральной России.


Сбор денежных средств что бы сделатьвысоко- технологичное, современноелечение доступным для детей Иркутска иИркутской области.

23



Амбулаторий в основном содержится за счетпожертвований, очень большой вклад в содержаниеквартиры делают Иркутские бизнесмены.

24

Направление «Амбулаторий»

О направлении

В лечении столь агрессивной болезни как Рак, главную роль играет время, диагностика, иоборудование. К сожалению пока в Иркутском отделении нет достаточного количества оборудованиядля проведения диагностических процедур и некоторых способов лечения. В Иркутске полностьюотсутствует возможность лечения малышей или такого вида рака как Ретинобластома.


120 заездовПредоставление проживания семьям с детьмиинвалидами, проходящим лечение в клиникахцентральной России. Стало возможнопрохождение очных консультаций.

25

История героя направления

Каждая койка место в онкологических больницах просто на весзолота, и все понимают что есть дети что могут проходить лечениеамбулаторно, а на освободившейся кровати будет проходить ребенокв более тяжелом состоянии. Это очень удобный подход в организациилечения, так большое число детей получают лечение одновременно.Но как быть когда это чужой город? В этом маленьким Иркутянампомогает "Амбулаторий", съемная двухкомнатная квартира внепосредственной близости от ведущих детских клиник Москвы.

Направление «Амбулаторий»

26

Если у нас не будет амбулаторной квартиры, то очень многодетей могут остаться без лечения. Нуждающиеся в пересадкекостного мозга, будут долго ждать своей очереди(возможности расселения в пансионате), так как одно изважных условий возможность проживания рядом с клиникойпосле пересадки 6 месяцев.

У родителей находящихся на лечении с ребенком не будетвозможности помыться, приготовить вкусную домашнюю еду,сбежать с ребенком на мед паузу в домашнюю обстановку.


27

28

Программа «Анализы»

Не возможно лечить с закрытыми глазами, а без точнойдиагностики это получается именно так. Иногдапациентам нужно провести определенные анализы влабораториях, расположенных за пределами больницы.В таких случаях анализы приходится оплачивать. Иоплата как правило ложится на плечи родителей.

Но часто денег у родителей нет (особенно если анализыприходится делать неоднократно), а каждый день безлечения может стоит ребенку жизни.



Сокращение периода лечения за счет ранней и точной диагностики.


Сбор средств для оплаты дорогостоящийанализов детям с онкологическими игенетическими заболеваниями.

29



Личное общение и дружба между теми кто занимаетсяпомощью детям с онкологическими заболеваниямиглавный гарант успеха!

30



Не возможно лечить с закрытыми глазами, а без точной диагностики это получается именно так.Иногда пациентам нужно провести определенные анализы в лабораториях, расположенных запределами больницы. В таких случаях анализы приходится оплачивать.


50Точная диагностика - успех лечения

31


Путь одной пробирочки начинается со звонка врача. "срочно, лейкоз"и тут уже включается отработанный механизм, срочно найти того ктолетит следующим утром в Москву и согласится взять с собой в полетне большой пакетик. Далее найти того кто будет встречать этотпакетик в аэропорту и сразу же поедет в нужную клинику. И так почтисутки с телефоном, потому что пробирочка хоть и маленькая но отрезультатов анализа зависит тактика лечения, а это жизнь ребенка.


32

Стоимость анализов может доходить до 50 000 за однупробирку. Пересмотр материалов биопсии и компонентовопухоли от 2000 рублей. так же есть генетические анализы, ихстоимость зависит от глубины исследования. Все этоневероятные цифры, и в каждом случае это жизнь детей.Здоровая жизнь. Ведь без результатов анализов, врачидействуют с закрытыми глазами.

Благодаря пожертвованиям у нас есть возможность проводитьвсе необходимые анализы.


33

34

Программа «Паллиативнаяпомощь»

Создание комфортных условий для семьи и больногоребенка находящегося в терминальной стадии болезни.Обеспечение необходимым оборудованием,психологическая помощь. Сопровождение семьи смомента перевода ребенка на паллиативное лечение, впериод ухода, и 3 года после смерти больного. Нашаорганизация всеми силами старается сделать для семьии ребенка все что бы свою жизнь он провел не в стенахбольницы а дома среди близких в максимальнокомфортных условиях, без боли и с достоинством.

Программа «Паллиативная помощь»


Создание всех необходимых условий для того что бы дети в терминальной стадии болезни моглинаходиться дома среди родных.


Обеспечение семей необходимой техникой,средствами гигиены, специализированногопитания, психологической, юридической ииной помощью 24 часа 7 дней в неделю.

35


Программа «Паллиативная помощь»

Благотворительные акции. Популяризацияблаготворительности среди детей и взрослых.

36

Направление «Паллиативная помощь»

О направлении

Создание комфортных условий для семьи и больного ребенка находящегося в терминальной стадииболезни. Обеспечение необходимым оборудованием, психологическая помощь. Сопровождение семьи смомента перевода ребенка на паллиативное лечение, в период ухода, и 3 года после смерти больного.


7Паллиативное сопровождение

37

История героя направления

Очень важно, детям находящимся на паллиативном леченииобеспечить максимально комфортные условия, что бы ребенок неиспытывал боли и страх. Одно из достижений 2019 года, этоприобретение и замена тяжело больным детям систем фалеа насовременные гастростомы, системы кнопка. Они необходимы дляпитания ребенка, старая система часто рвалась, выскакивала,ограничивала движения ребенка. и требовалось часто их менять давайдетям наркоз.

Благодаря Вашей помощи, сегодня дети не боятся больше процессапитания, они могут позволить себе двигаться, а один из оченьтяжелых детей, полуторагодовалый малыш уверенно набирает в весе,чего ни как не могли добиться врачи с прошлой системой.

Направление «Паллиативная помощь»

38

Главное в паллиативном направлении это постоянное нашеобучение, медицина постоянно развивается, есть новыеметодики обезболивания, сопровождения семей в трудныйпериод.


39

40

Программа «Реабилитация»

Тяжелая болезнь это испытание не только организма, атак же силы духа, семьи, дружбы. И если с медицинойвсе понятно, есть начало лечения и конец. То как быть сверой в себя, как избавиться от страха заболеть снова,как восполнить пробелы в жизни образовавшиеся вовремя заточения в стенах больницы? Для возвращения кполноценной жизни существуют реабилитационныепрограммы, как для пациентов так и для членов семьи.Ведь не только болеющий ребенок выпадает изпривычной жизни, привычная жизнь становитсяневозможна для всех.

Так же есть реабилитационные программы для детей схроническими заболеваниями находящимся напаллиативном лечении, для этих детей выздороветьневозможно, но можно научиться жить со своейболезнью нужно только научиться верить в себя.



Вернуть детство


Содействие и организация участия детей вреабилитационных программах.

41



Тяжелая болезнь это испытание не только организма, а так же силы духа, семьи, дружбы. И если смедициной все понятно, есть начало лечения и конец. То как быть с верой в себя, как избавиться отстраха заболеть снова, как восполнить пробелы в жизни образовавшиеся во время заточения в стенахбольницы?


1810 детей прошли курортное лечение. 8 детейпрошли реабилитацию в лагере Шередарь.

42


После лечения нужно вернуть в веру в себя! в этом помогаютреабилитационные программы.

И тогда происходят чудеса, стоит немного поверить в ребенка, как онначинает верить в себя, и полностью парализованный ребенок, миркоторого заканчивался границами тела и его кресла, ребенокнаучается возражать, смеяться, самостоятельно держать не толькоголову но и уверено плыть на дельфине.

Мир девочки что вы помогли 2019 году сильно изменился! он сталшире, она стала увереннее в себе, развитие пошло невероятнымишагами, за каждую ее улыбку, за каждый ее успех мы благодарим Вас!за то что поверили, за то что благодаря вашей вере ребенок поверил всебя!


43

Каждый ребенок победивший рак, уже победитель по жизни!Они хотят успеть все то что они пропустили из-за болезни.Для многих здоровых они служат примеромцелеустремленности, преодоления себя и жизнелюбия!


44

Финансовый отчет от 2019г.

Поступило средств: 2 824 507.00 ₶

%

Пожертвования от физлиц

Пожертвования от юрлиц

57 1 604 507.00 ₶

43 1 220 000.00 ₶

45


Всего потрачено: 2 204 000.00 ₶ 6%Реабилитация

11%Анализы

15%Крылья надежды

16%Сопроводительное лечение

23%Паллиативная помощь

29%Амбулаторий

46


Расходы по программе «Сопроводительное лечение»: 345 000.00 ₶

100%Программа «Сопроводительноелечение»

47


Программа «Сопроводительное лечение»Расходы по программе «Сопроводительное лечение»

%

Адресная помощь 100 Потрачено 345 000.00 ₶

48


Расходы по программе «Крылья надежды»: 324 000.00 ₶

100%Программа «Крылья надежды»

49


Программа «Крылья надежды»Расходы по программе «Крылья надежды»

%


50


Расходы по программе «Амбулаторий»: 640 000.00 ₶

100%Направление работы «Амбулаторий»

51


Программа «Амбулаторий»Расходы по направлению работы «Амбулаторий»

%


52


Расходы по программе «Анализы»: 250 000.00 ₶

100%Программа «Анализы»

53


Программа «Анализы»Расходы по программе «Анализы»

%


54


Расходы по программе «Паллиативная помощь»: 520 000.00 ₶

100%Направление работы «Паллиативнаяпомощь»

55


Программа «Паллиативная помощь»Расходы по направлению работы «Паллиативная помощь»

%


56


Расходы по программе «Реабилитация»: 125 000.00 ₶

100%Программа «Реабилитация»

57


Программа «Реабилитация»Расходы по программе «Реабилитация»

%


58


Анализ административных расходов: 0.00 ₶ 1%Прочее

46

Сделатьпожертвование

Подробнее читайте насайте https://стеллариум.рф

Статьволонтером


Поддержатьинформационно


Как помочь фонду

60

https://xn--80ajkkai0adjq.xn--p1ai/






Реквизиты

Полное название: Иркутское региональное отделениеМеждународной общественной организации инвалидов"Стеллариум" ИНН/КПП: 381001001 ОГРН: 1033800004204 Юр. адрес: Иркустк, ул Мира 100, оф. 4 Почтовый адрес: 664020 Иркустк, ул Мира 100, оф. 4 Наименование банка: КБ "Байкалкредобанк" (АО) г.Иркутск Расчетный счет: 40703810300000000041 Корреспондентский счет: 30101810900000000872 БИК: 042520872

Контакты

Email: [email protected] Телефон: +7 (902) 566-53-20 Сайт: https://стеллариум.рф

Реквизиты и контакты

61

Отчёт сделан в конструкторе отчетов фонда «Нужна помощь»

Конструктор реализуется с использованием гранта Президента РФ на развитиегражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов

Годовой отчет за 2019...

Documents

Transcript of Годовой отчет за 2019...