Sjoerd Team Sjoerd | bikerS for duchenne 2014

Art Director: jacco herzog - Studio: new exposure - Photography: eppo karsijns en Theoherzog TeamSjoerd: jaap koetsier, Tonny ronda & jacco herzog - Supervisor: Sjoerd Lunshof

Special thanks to: anne roos, jolanda, halbe, Thea, fokelien, marjolein en Pier

Wie iS SjoerdLater word ik of brandweerman of de nieuwe james bond; die heeft altijd mooie vrouwen en snelle auto’s

duchenne heroeS er is geen andere tocht als duchenne heroes: zeven dagen van samenhorigheid, heldendom en spierkracht.

TeamSjoerd door onze inzet en jullie sponsoring willen we Sjoerd en alle andere kinderen met de ziekte duchenne steunen.

ThiS maGaZine offerS You GreaT diGiTaL eXPerienceS

uSinG The LaYar aPP

02

LeT’S Do iT AgAinfor...

INTERACTIVE PRINT Download de gratisLayar App

Scan de pagina met dit icoontje

Ervaar de extrainteractive content

Later word ik of brandweerman of de nieuwe james bond; die heeft altijd mooie vrouwen en snelle auto’s!

als moeder van Sjoerd lees ik met gemengde gevoelens de bovenstaande dromen van Sjoerd. immers elk kind mag toch dromen hebben? Pijnlijk echter om te weten dat het maar de vraag is óf Sjoerd volwassen zal worden en hoe hij er dan fysiek aan toe is. op dit moment loopt hij buiten nauwelijks meer en verplaatst hij zich in een elektrische rolstoel.als hij moe is zijn z’n spieren zo verzwakt dat een lepel optillen bij het avondeten niet lukt…hoe zijn toekomst zal zijn is onzeker; zeker is echter dat brandweerman of geheim agent in ieder geval niet tot de mogelijkheden behoren.Toen Sjoerd ruim 2 jaar was vonden we de ontwikkeling van z’n motoriek anders dan anders. We gingen met hem naar een orthopeed en die vond dat Sjoerd een merkwaardige manier van opstaan had, hij noemde het ‘Gowers fenomeen’. hij wilde verder onderzoek laten doen door een neuroloog en werden weer weggestuurd zonder verdere uitleg... ’s avonds thuis gekomen natuurlijk meteen opgezocht wat dat fenomeen nu precies was, maar elke keer klikte ik het weg; het Gowers fenomeen werd telkens in 1 zin genoemd met duchenne en ik dacht: ‘dat kan toch niet…dat is toch erfelijk; wij hebben niemand in de familie met een spierziekte…..’ uiteindelijk, na een

hele tijd toch een link aangeklikt met een overzicht van alle symptomen van duchenne en werkelijk waar: het was alsof er een baksteen op m’n hoofd viel; alle symptomen: dat was gewoon Sjoerd! en ook toen we een filmpje zagen van een duchenne jongen lopend op het strand… als 2 druppels water Sjoerd’... Sjoerd zei zelfs: hee, dat ben ik!

Toen pas lazen we dat duchenne ook kan ontstaan door een spontane mutatie van het gen tijdens het begin van de zwangerschap. het hóeft dus niet altijd erfelijk te zijn…

en Sjoerd ìs ook spontaan! een lief, leuk, gezellig, humoristisch kind, en blij met het leven dat hij leidt.

ik ben Sjoerd Lunshof. op 5 januari, op dezelfde geboortedag als m’n opa én m’n papa word ik 9 jaar. ik zit in groep 5 en op school hou ik het meest van zwemmen en buitenspelen, alle andere vakken op school vind ik minder interessant. ik kan wel heel goed lezen, maar dat komt natuurlijk omdat ik heel fanatiek de donald duck lees.

SjoerD LunShof

Sjoerd LunShof

03

een lief engeltje dat ook z’n serieuze momenten heeft en nadenkt over z’n leven, maar ook over de dood en hoe hij dat voor zich ziet. Zo heeft Sjoerd al bedacht dat hij in de oven wil en dat z’n as in een potje op een speciale pottenplank in de woonkamer moet staan. de pot heeft hij op internet uitgezocht. Volgens Sjoerd moet daar wel een gaatje in, ‘anders krijgt hij het te warm’… en het potje moet natuurlijk wel mee op vakantie zodat hij altijd bij ons kan zijn… ja, dat zijn gesprekken waar ik emotioneel en van onder de indruk raak… onder de indruk omdat Sjoerd het zo vanuit zichzelf allemaal bedenkt, omdat hij zich regelmatig met de dood -zijn dood- bezighoudt, omdat het niet hoort dat je kind zichzelf afvraagt hoe het is om dood te zijn, dat hij helemaal niet dood wil en omdat het niet hoort dat een leven zo beperkt wordt…

desalniettemin, ondanks alle zorgen die het met zich meebrengt om een gehandicapt kind te verzorgen en te begeleiden tot een evenwichtige persoonlijkheid die lol heeft in z’n leven en gefaciliteerd wordt in zijn fysieke mogelijkheden, in plaats van z’n onmogelijkheden, hebben we een fantastisch leven! door de eindigheid van Sjoerds leven is ons leven zeer intens en genieten we ten volle van elkaar; ook dat brengt de vooralsnog fatale ziekte duchenne met zich mee. We hebben een warme deken aan familie en vrienden die ons helpen waar nodig, in welke vorm dan ook.

Sjoerd deed tot voor kort mee aan een experimentele behandeling om de progressiviteit van de duchenne te vertragen en wellicht zelfs te stoppen zodat ook duchenne jongens ouder worden dan nu ergens tussen de 8 & 30 jaar. daartoe moest hij wekelijks naar het Lumc om z’n prik met het medicijn te krijgen, om te onderzoeken of het effect had en of het medicijn geen bijwerkingen zou hebben. de eerste 48 weken kreeg Sjoerd helaas het placebo, iets waar je weinig invloed op hebt bij een dubbelblind onderzoek. We hadden na een paar maanden al het idee dat hij het placebo kreeg maar toch gingen we elke week alle onderzoeken en behandelingen langs. omdat na 48 weken alle jongens het medicijn zouden krijgen en Sjoerd dus ook (zoiets als: aan het eind van de tunnel wacht het licht..) was stoppen geen optie.

echter, nu na anderhalf jaar werkelijk het medicijn gehad te hebben, waarbij Sjoerds lijf aardig bont en blauw is door alle prikken en er als bijwerking kuiltjes zijn ontstaan onder de prikplekken, is het project stopgezet. de effecten van het medicijn bleken na een eerste analyse van de gegevens niet significant genoeg om door te gaan. Sjoerd is er niet rouwig om, hij is allang blij dat hij die ‘rotprikken’ niet hoeft te hebben. Sjoerd is in die anderhalf jaar wekelijkse

prikken fysiek ook fors achteruitgegaan en op een minieme vooruitgang van z’n longfunctie na, leek het medicijn bij Sjoerd ook niet te helpen. We beseffen dat de tijd dringt en dat het definitieve medicijn wellicht te laat komt voor Sjoerd. We hopen echter door deelname aan het wetenschappelijk onderzoek dat er meer inzicht komt in de ziekte van duchenne en dat de toekomstige generatie duchenne-jongens wél op tijd geholpen kunnen worden. We zijn TeamSjoerd en al die andere duchenne heroes dan ook intens dankbaar. door hun inzet wordt er geld opgehaald dat volledig ten goede komt aan onderzoek naar de ziekte van duchenne én raken -door alle sponsoracties- steeds meer mensen bekend met deze ernstige en fatale spierziekte. We hopen dat steeds meer mensen geld, intelligentie, inzicht en krachten bundelen om een einde te maken aan deze oneerlijke en niet te winnen strijd, zodat de volgende generatie duchenne-jongens wél hun dromen kunnen waarmaken en klaar staan om 007 te vervangen…

jolanda Lunshof

Sjoerd LunShof

04

Team Sjoerd

jAAP KoeTSierberoep: Pilootfiets: cannondaleaantal dh: 4motivatie: Strijd, moed,resultaat!

Tonny ronDAberoep: Pilootfiets: Scottaantal dh: 2motivatie: Trap duchenne de wereld uit!

jAcco herzogberoep: fotograaf fiets: cannondale aantal dh: 2motivatie: uitdaging, doel, ervaring!

Wij rijden symbolisch voor Sjoerd. hij en alle andere kinderen met duchenne zijn de echte helden! door onze inzet en jullie sponsoring willen wij hen ondersteunen in deze ongelijke strijd en willen wij een steentje bijdragen om het wetenschappelijk onderzoek naar een genezing of behandeling te versnellen.

dit jaar is een veelbelovend onderzoek tijdelijk stop gezet om de resultaten te analyseren. de fantastische opbrengst van duchenne heroes 2013, € 1.2 miljoen, maakt het mogelijk dergelijk onderzoek langdurig te ondersteunen. We zijn op de goede weg, maar hebben nog een lange weg te gaan.

Steun Team Sjoerd, steun de kinderen met duchenne en laten wij er met zijn allen weer een onvergetelijke week van maken!!

hALbe LunShoffunctie: begeleideraantal dh: 1motivatie: Sjoerd!

TheA KoeTSierfunctie: vrijwilliger aantal dh: 2motivatie: one life, live it!

Pier ronDAfunctie: begeleideraantal dh: 2motivatie: Steun kinderen met duchenne, onze echte helden!

05 facebook.com/TeamSjoerd

Besparen

op uw kosten?

Maak gebruik van ons

GRATIS SPREEKUUR,

óf onze

ONLINE

HELPDESK

DA LTO N S T R A AT 2 2 , 3 8 4 6 BX H A R D ER W I JK | T 0 3 4 1 - 74 0 8 0 0 | IN F O @ I Q O U N T. N L | W W W. I Q O U N T. N L

GOKT u naar uw financiële situatie, zakelijk óf prive? Wij niet!iQOUNT; Reken maar!

&TIMMER SCHUURAannemingsbedrijf

Meer dan bouwen alléén...

Garderenseweg 142 • 3852 NL Speuld • T: 0577 - 40 72 38 • www.timmerschuur.nl

Wat we doen als aannemingsbedrijf in het kort:

• Nieuwbouw van woningen / kantoren

• Verbouw en aanbouw

• Renovatie en restauratie

• Onderhouds werkzaamheden

• Maatwerk, zoals het maken van trappen / kozijnen

• Advies en begeleiding

Schoonmaak • Glasbewassing • Vloeronderhoud • Gevelreiniging

Bouwschoonmaak • Woningontruiming • 24 uur Calamiteitendienst

bezoekadres Gelreweg 6 • 3843 AN Harderwijk • telefoon 0341 414 979e-mail info@vandenbrinks.nl • internet vandenbrinks.nl

• Assortiment van ca. 1000 wijnen.• Thema-Wijnproeverijen.• Proeverijen op uw locatie-Privé-Zakelijk.• Ruime selectie Kerstpakketten.• “Flesje wijn” - Relatiegeschenken.• Wijnadvies door eigenaar Eelco van Essen• Unieke Horeca wijnen. BEKIJK DEZE

ADVERTENTIE MET

09

700 km7 dagen4 landen

1 doel

Wij verleggen samen grenzen, wij geloven in beter, wij zijn stoer. duchenne heroes is een stevige maar ook fantastische mountainbiketocht die je raakt. je fietst samen met andere heroes adembenemende tracks. en maakt zo deel uit van een minimaatschappij, die zich inzet voor één groot doel: hoop op beter voor kinderen met de spierziekte duchenne.

er is geen andere tocht als duchenne heroes: zeven dagen van samenhorigheid, heldendom en spierkracht. dat moet elke mountainbiker tenminste één keer beleven! Schrijf je in als duchenne hero en doe mee!

je fietst in zeven dagen door vier landen en legt elke dag gemiddeld honderd óf zeventig kilometer af. de meeste heroes schrijven zich in een team in, wel zo gezellig! alleen fietsen is niet toegestaan volgens de mTb-regels, dus ook als jij je individueel inschrijft worden er teams van vier bikers gemaakt

duchenneheroeS

AL MEER DAN 25 JAAR UW VERTROUWDE ADRES VOOR VERKOOPVERHUURREPARATIEONDERHOUD

DEALER VAN GAZELLE – RIH – BSP – SENSA - LOEKIE

WIJ STEUNEN TEAM SJOERD!U ÓÓK?

WWW.BRAMHOP.NL

Postadres Hierdenseweg 37, 3841 GW HarderwijkWerkplaats Nobelstraat 29/8, 3846 CE HarderwijkT (0341) 422 341E info@bouwbedrijfwvandervelde.nlW www.bouwbedrijfwvandervelde.nl

Allround bouwbedrijf voor de (ver)bouw en nieuwbouw van o.a. dakkapellen, keukens, badkamers en grote verbouwingen aan woningen en bedrijfspanden. Kijk voor referenties van onze projecten eens op www.bouwbedrijfwvandervelde.nl

Openingstijden:Do-Vrij 09:30-18:00

za 09:30-16:00

Rosefield Bloem & Woondecoratie

Bloemen & PlantenExclusieve boeketten & Bloemstukken

Bruids & RouwarrangementenSfeervolle woonaccessoires

Zuiderzeestraatweg 116a - Hierden - Tel: 0341-452077/06-10507079

www.rosefield.nl

een verslag van de koninginnenrit van duchenne heroes, 16 sept 2013. na een lekkere nacht slapen gaat de wekker weer om 6:30. Vroeg opstaan om eindelijk de lang verwachte koninginnenrit te fietsen. al een jaar lang heeft deze rit als het zwaard van damocles boven mijn hoofd gehangen. Vandaag mogen we....

De zwAre KoninginnenriT

maar eerst.... opstaan. rij 1: een kwartier wachten tot ik eindelijk van een koud campingtoilet gebruik kan maken, daarna snel scheren en wassen. douchen heeft weinig zin, een kwartier op de fiets en we zien er niet meer uit. het is weer lekker koud, dus nu nog even twee truien en een lekkere warme jas aanhouden. rij 2: voor het ontbijtbuffet waar we genoeg brood, beleg en yoghurt krijgen om de dag te beginnen en om nog een lekker lunchpakketje van te maken. We eten in de grote tent die elke dag weer wordt opgebouwd door de vrijwilligers. de organisatie is geweldig, dat beseffen we ons elke dag weer wanneer we aan het einde van de dag de camping op fietsen, onze eigen tenten opzetten en het klaargemaakte eten ophalen! fantastisch!

het moet toch een keer gebeuren, de fietskleding moet aan. het duurt zeker een minuut of vijf voordat ik gewend ben aan de kou. de fietskleding is prima om in te sporten maar te koud om stil te staan. nadat de rugzakken zijn gevuld met alles wat we onderweg verwachten nodig te hebben melden we ons bij de startrij. hier staan de vrijwilligers en begeleiders alle fietsers op allerlei manieren uit te zwaaien. Wat een happening; we gaan...

de eerste paar kilometers zijn alle spieren nog stram zijn van de rit van gisteren. het verbaast mij dat we toch relatief snel op stoom komen. We rijden over smalle, bochtige en modderige paadjes, waar je geconcentreerd achter elkaar moet rijden. en natuurlijk steile beklimmingen! ik probeer het zo vloeiend mogelijk te doen, zodat de lichamelijke inspanning minimaal is.de koninginnenrit: 104 km fietsen, ongeveer 2800 hoogtemeters, met daarin de steilste helling van duchenne heroes 2013. na amper 5 meter is het praten al onmogelijk, het wordt vechten om genoeg lucht in de longen te krijgen. de hartslag gaat al vrij

snel in het rood en ik hou net genoeg kracht over om de pedalen rond te krijgen. Toch heb ik het gevoel dat ik het zo nog wel even kan volhouden. dat gevoel hou ik tot de volgende steen waar ik omheen moet, dit breekt het ritme en de rest van de helling moet ik lopen. opstappen op deze helling is onmogelijk!na ongeveer 42 km fietsen komen we aan bij rustpunt 1 en genieten we van de lunchpakketjes die we ’s ochtends hebben klaargemaakt. Van de organisatie krijgen we bananen, sinasappelpartjes en met deze regenachtige omstandigheden meestal ook soep. hier kikker je weer lekker van op. maar we kunnen niet te lang blijven staan, je wordt in no-time koud. na een sanitaire stop gaan we weer verder.

het stuk tussen de twee rustpunten is er vooral één van doorbijten. mentaal is dit gedeelte ook erg zwaar; nog niet op de helft maar toch al erg vermoeid van het eerste stuk. nu moet je gewoon de pedalen door blijven malen. niet te veel nadenken of te ver vooruit kijken. de route blijft wel mooi en het is de kunst om dit te blijven zien. het is belangrijk dat we niet na 15.00 uur op rustpunt 2 aankomen, anders mogen we de route niet verder afrijden en moeten dan via de verharde weg naar de camping. Gelukkig lukt ons dit en worden we opgewacht door Thea en Pier. Zij hebben de caravan al op de volgende camping neergezet en de tenten voor ons opgezet. even lekker een bakje hete koffie! heerlijk, wat een genot!

Tijdens de pauze hebben we het nog gezegd: we hebben weinig materiaal pech…maar al gauw loopt een ketting klemvast tussen de derailleur en de spaken! Later nog drie keer, maar gelukkig zonder blijvende schade. Wel raken we behoorlijk wat tijd kwijt. de afstand (nog

12

40 kilometer), de lage snelheid en de vermoeidheid gaan nu een rol spelen. Vooral de vermoeidheid slaat toe, zo zeer dat ik de omgeving niet meer zie. ik ben nu alleen nog maar bezig met overleven, heelhuids aankomen en proberen niet te vallen. het team sleept mij er door heen, je wilt als Team Sjoerd aankomen!

door de lange dag lopen we tegen een praktisch probleem aan. de batterijen van onze twee GPS-en zijn langzamerhand leeg. en je wilt niet zonder een GPS, vermoeid in een donker belgisch bos, staan te kleumen zonder dat je weet waar je heen moet. We besluiten om met een ander team als één groep verder de route af te fietsen. de route gaat nu verder langs hele mooie smalle paden, waarbij je halverwege een helling fietst. beneden in het dal zie je dan een beekje stromen. echt prachtig! maar de invallende duisternis, het grijze weer en de modder maken het laatste deel van de route steeds moeilijker begaanbaar. Gelukkig komen we allemaal heelhuids beneden.

eindelijk, eindelijk!! na ongeveer 11 uur komen we aan op de camping in Spa. de morris draaiers staan nog steeds de helden binnen te roepen. “Team Sjoerd iS binnen!!” rond 19.00 uur staan er bij de finish nog steeds supporters, waaronder Thea en Pier. Wat een fantastische begeleiders! ik ben leeg, geen energie om mij warm te houden en dus gauw een kop warme soep en een warme jas aan. Pier neemt onze fietsen over en spuit ze schoon terwijl wij snel de douche in gaan. Lekker warm en schoon worden, heerlijk. na het douchen snel eten. de vrijwilligers hebben zich weer overtroffen: een heerlijke pasta maaltijd. Zoveel we maar nodig hebben. uiteindelijk kunnen we zo in één keer door naar de briefing van de dag. hier krijgen we een korte impressiefilm over de route van vandaag. mooie beelden, gevolgd door een korte voorbespreking van de route van morgen. ook wordt er weer een indrukwekkend filmpje vertoond over een duchenne patiëntje en zijn ouders. daar word je nog elke keer heel stil van….

nog even de fietsen behandelen, ketting en derailleur invetten. dan zijn ze er weer helemaal klaar voor. en dan lekker naar bed, het is tenslotte al 21.30 uur. morgen weer een lange dag voor de boeg. natuurlijk lig je in je bed nog even de dag door te denken. dan weet je hoe en waarom je de dag door gekomen bent. mannen en vrouwen van Team Sjoerd, duchenne helden, vrijwilligers, begeleiders: bedankt!! duchenne patiëntjes en ouders heel veel sterkte en kracht toegewenst. Volgend jaar weer…

Tonny ronda

foToS: ePPo karSijnS

13

de koninGinneriT

Sjoerd maGaZineallereerst was er het idee van het Sjoerd magazine. een magazine gevuld met artikelen over Team Sjoerd, duchenne heroes en het duchenne Parent Project. door middel van de verkoop van advertentieruimte heeft dit een mooie bijdrage aan ons startgeld geleverd.

oLieboLLenacTieVorig jaar hebben wij in samenwerking met cooP Zeewolde een zeer geslaagde oliebollenactie gehouden. daarbij werden er meer dan 6000 oliebollen gebakken en verkocht. u geniet van een heerlijk verse oliebol en steunt op hetzelfde moment Team Sjoerd! Serveer rond oud en nieuw oliebollen in uw bedrijf: leuk voor uw klanten en medewerkers en voor Team Sjoerd.

aVond-mounTainbike riT

“GianT darkneSS”in samenwerking met Giant Store boonen, ermelo, organiseren wij in het voorjaar van 2014 een avond mountainbike rit. Voor de meeste mountainbikers is in het donker off-road fietsen een bijzondere ervaring. Team Sjoerd en Giant Store boonen geven u de kans om dat mee te maken.

LiKe onze fAcebooK PAginA en bLijf oP De hoogTe

facebook.com/TeamSjoerd

buiLdinG Green | moDern STyLe12

SPonSor acTieS TeAm SjoerD bikerS for duchennena het fantastische succes van duchenne heroes 2013, heeft Team Sjoerd besloten om ook dit jaar mee te doen. met de mooie en emotionele intocht nog vers in het geheugen, ontstonden er al heel snel weer enthousiaste ideeën. dit alles met het idee om het startgeld voor 2014 bijeen te brengen en de ‘echte helden’, de kinderen met duchenne Spierdystrofie, te ondersteunen.

facebook.com/TeamSjoerd 14

Wijn acTienet als vorig jaar gaat in samenwerking met de Wijn Therapeut onze wijnactie weer van start. door middel van het kopen van wijn steunt u Team Sjoerd en alle andere kinderen met duchenne spierdystrofie. u heeft de keus uit de volgende pakketten:

PAKKeT 1 €25,- (3 fLeSSen*) - wiT: PeLouS bLAnc 2012

- rooD: PeLouS rouge 2012

PAKKeT 2 €45,- ( 6 fLeSSen*) - wiT: PeLouS bLAnc 2012 - rooD PeLouS rouge 2012

Van pakket 1 gaat €10 naar het goede doel duchenne Parent Project, van pakket 2 gaat €15 naar het goede doel. beide pakketten zijn een mooi cadeau voor familie, vrienden of uw zakelijke relaties.

Team Sjoerd WiL GraaG een uiTDAging meT u aanGaan!?als u een pakket wijn bij ons bestelt, dagen wij u uit om minimaal twee pakketten binnen uw eigen familie, vrienden of kennissenkring te verkopen. hiermee helpt u ons onze wijnactie te verspreiden en zo een mooie bijdrage te realiseren voor duchenne heroes.

* een mix van beide wijnen is mogelijk.

SoTTo LounGe“Sjoerd diner” dit jaar organiseert Team Sjoerd voor het eerst het Sjoerd diner. een heerlijk diner op de fantastische locatie, de Sotto Lounge, ermelo, waar wij geheel belangeloos gebruik van mogen maken. de “Sotto Lounge” biedt u naast exclusieve privé wijnkluizen, een professioneel geoutilleerde keuken en een sfeervolle ruimte die haar gasten een scala aan mogelijkheden biedt op het gebied van vergaderingen, proeverijen, ontvangsten en presentaties.

op dit moment zijn wij druk bezig om alle details voor dit diner uit te werken. Via onze facebook pagina zullen wij u op de hoogte houden en te zijner tijd nodigen wij u uit om aan dit exclusieve diner (48 personen) deel te nemen.

ToekomSTiGe acTieS- Lege fLeSSen AcTie rond de kerst gaat Team Sjoerd lege flessen ophalen

- KerSTwereLD henDriKS LADieS nighT donderdag 12 dec. 2013 organiseert kerstwereld hendriks een Ladies night. Team Sjoerd zal aanwezig zijn om de wijnactie te promoten.

de komende tijd zullen wij de geplande acties verder uitwerken. u kunt alle informatie hierover volgen via onze facebook pagina

facebook.com/TeamSjoerd

15

Doe mee en STeun TeAm

SjoerD!

Alleen bij: INTERTOYS ZEEWOLDE Horsterplein 16 • 036-5229088

*Uitsluitend bij inlevering van deze advertentie op 1 artikel.

Actie is geldig t/m 1 september 2014. Met uitzondering van

boeken, iTunes cards en giftcards.

10%KORTINGOP EEN ARTIKEL

NAAR KEUZE*NAAR KEUZE*

006-

13 w

k44 Grote Poortstraat 41,

Harderwijktelefoon 0341 - 41 26 92www.slagerijvandebeek.nl

net even andersvan de Beek

AmbachtelijkeSlagerij

WEIDELCO l ATSMA HANDSTEDE verpakkingen - specerijen - reinigigingsmiddelen

MEGASTORESTelstar wenst Team Sjoerd heel veel succes met het uit de wereld trappen van Duchenne!

cNetwerk & ICT Professionals

Hosted Desktop & Cloud oplossingen IP telefonie (VOIP) Onafhankelijk advies Remote systeembeheer Vast laag maandbedrag

www.2ict.nl - 0341 429 724

0341 - 41 60 41 www.teunissenharderwijk.nl

Allround in Vastgoed Onderhoud!!Werkzaam voor: Architecten • gemeentes • particulieren • scholen • verenigingen van eigenaren • woningbouwverenigingen en zakelijke opdrachtgevers.

• Beglazing• Herstelwerk• Schilderwerk• Spuiten wandafwerking• Behangwerk /glasweefsel• Spuitwerk meubels• Vloercoatings• Stralen

• Vrijblijvende offertes• Technische adviezen• Kleuradviezen• Leveren van verf en beglazing• 6% b.t.w. voor woningen ouder dan 2 jaar.• 5 jaar garantie!

vraag naar de voorwaarden

Vestiging:Fahrenheitstraat 58 – 603846 CD HARDERWIJK

T. 0341 – 41 60 41F. 0341 – 43 45 94E. info@teunissenharderwijk.nl

foToS: ePPo karSijnS 18

na twee keer duchenne heroes vanaf de zijlijn te hebben meegemaakt, vond ik het in 2013 tijd om zelf actief te gaan deelnemen. niet zozeer door mee te fietsen, maar ik wilde wel mijn steentje bijdragen. Tijdens duchenne heroes reizen ruim 130 enthousiaste vrijwilligers mee om de fietsers te ondersteunen. Zij bereiden de maaltijden, bouwen het kamp op, vervoeren de bagage en helpen bij diverse klussen gedurende de hele week. al met al zorgen de vrijwilligers samen met de organisatie voor een goed verloop van het hele evenement.afgelopen jaar (2013) ben ik mee geweest als begeleider van Team Sjoerd en was ik tevens vrijwilliger.

ik had me voorbereid op een leuke maar ook emotionele week. onder de mountainbikers zitten namelijk veel ouders en familieleden van duchenne kinderen. je ziet de strijdkracht, de motivatie, maar ook het verdriet van deze mensen. als moeder van 2 gezonde jongens sta je er niet elke dag bij stil dat lopen en bijvoorbeeld sporten niet voor iedereen is weggelegd. en als je dan bedenkt dat de jongens die door de ziekte getroffen worden vaak ontzettend jong zijn en in de bloei van hun leven hadden moeten zijn, dan wil je er alleen nog maar harder voor knokken.

bij aankomst werd ik ingedeeld bij de barploeg. Wij zorgden ervoor, met een team van 5 vrouwen, dat de bar iedere dag op een andere camping weer bemand werd. de bar stond in de grote eettent dichtbij de finish. de bar en de eettent waren een sociaal punt voor alle fietsers, vrijwilligers en duchenne families. na behoorlijke inspanning, elke dag weer, even een plek om uit te rusten en te ontspannen. natuurlijk was het voor de deelnemers ook bij uitstek het moment om alle belevenissen, ontberingen en vooral ook sterke verhalen in geuren en kleuren te vertellen.

Wat ik van tevoren niet had kunnen bedenken was de enorme saamhorigheid onder alle deelnemers en vrijwilligers. er was absoluut geen competitie. het was zo bijzonder om iedereen een week lang te zien strijden voor hetzelfde doel, namelijk zo veel mogelijk

geld ophalen voor onderzoek naar genezing van de ziekte duchenne.een kroon op ons werk, maar vooral op dat van alle fietsers was de bijzonder emotionele intocht in Park brakkenstein. ik had dit al twee keer eerder meegemaakt als toeschouwer, maar nu was het dubbel zo speciaal omdat ik er als vrijwilliger zelf ook deel van uitmaakte. je kent de deelnemers en wil het liefst iedereen individueel toejuichen. dat gevoel van trots wat me toen overkwam was enorm. alle emoties, vermoeidheid maar vooral ook blijheid kwamen daar samen. ruim 1 miljoen euro hebben we ook in 2013 weer opgehaald!!

het was in een woord fantastisch om deel te mogen uitmaken van de duchenne heroes family!

een ding was voor mij na afloop gelijk duidelijk, volgend jaar ga ik weer!! Voor Sjoerd maar ook voor alle andere kinderen met de ziekte duchenne!

Thea koetsier

VrijWiLLiGer & haar VerhaaL

VrijWiLLiGer & hAAr verhAAL

facebook.com/TeamSjoerd19

Ontwikkelen en bouwen met aandacht voor detail

Aandacht maakt het verschil!Alleen dan kun je gebouwen realiseren waar mensen zich thuis voelen. Het bouwproces is ons thuis. Daarom zijn wij net zo bekwaam in het initiëren en ontwikkelen als in het bouwen, onderhouden en beheren.

www.vanwijnen.nl

Van Wijnen Harderwijk B.V.Westeinde 27Postbus 1513840 AD HarderwijkT 0341-55 36 44E harderwijk@vanwijnen.nl

Grondwerk / riolering Straatwerk / tuinaanleg Terreinonderhoud Zwembadaanleg en nog veel meer

Parallelweg 26-87 3849 MN HIERDEN 06 - 52 02 68 54 info@johanbruijnes.nl www.johanbruijnes.nl

Johan Bruijnes Dienstverlening

Van der Hoek steunt

team Sjoerd (bikers voor Duchenne)

VAN DER HOEK makelaardij VAN DER HOEK verzekeringen VAN DER HOEK hypotheken

Hogeweg 23841 KV Harderwijk Telefoon: 0341-412241 www.vanderhoekmakelaardij.nl

Hogeweg 2 3841 KV Harderwijk Telefoon 0341-411990 www.vanderhoekverzekeringen.nl

Hogeweg 23841 KV Harderwijk Telefoon 0341-411999 www.vanderhoekhypotheken.nl

onderZoek direcT VanuiT.....

ouders van duchenne-kinderen hebben zich zo’n 20 jaar geleden verenigd in het duchenne Parent Project. een stichting die niet alleen voor onderlinge verbinding en informatie zorgt, maar die zich ook sterk maakt voor het ontwikkelen van medicijnen. een stichting die wetenschappers, artsen en bedrijven in beweging wil krijgen om onderzoek te versnellen voor een behandeling of een geneesmiddel voor duchenne Spierdystrofie. dit is niet vanzelfsprekend, want het ontwikkelen van een medicijn kost miljoenen en de doelgroep is niet zo groot dat de industrie een investering zou kunnen terugverdienen.

duchenne Parent Project maakt zich sterk om geld beschikbaar te stellen voor onderzoek en probeert op verschillende manieren fondsen te werven. duchenne heroes, een loodzware mountainbike tocht, is het belangrijkste jaarlijkse instrument voor fondsenwerving. duchenne Parent Project kiest jaarlijks zelf de meest veelbelovende onderzoeksprojecten uit die in aanmerking komen voor financiële ondersteuning. Zoals de organisatie het op haar web-site zegt: “het duchenne Parent Project selecteert en sponsort onderzoeksprojecten die kunnen leiden tot een behandeling of genezing van duchenne Spierdystrofie. omdat de ziekte van duchenne een aangeboren afwijking is, is ‘genezen’ een beetje verwarrend. duchenne Spierdystrofie krijg je niet de wereld uit. het is onze missie om – dankzij onderzoek - medicijnen, behandelingen en producten te ontwikkelen, waardoor de ziekte van duchenne niet de ernstige gevolgen heeft die het nu heeft. door te zorgen dat spiercellen niet of langzamer afbreken, het hart in goede conditie blijft en verlies van spierkracht en functie gecompenseerd kan worden.”

onderZoek direcT

VanuiT de ouderorGaniSaTie

duchenne Parent Project ondersteunt projecten in verschillende fasen van onderzoek. Van veel ideeën die op het eerste gezicht “wel iets lijken te kunnen worden” blijkt na eenvoudig eerste onderzoek dat het idee op praktische bezwaren of onmogelijkheden stuit. ideeën die wel “overeind” blijven worden stapsgewijs steeds verdergaand onderzocht en ontwikkeld. in elke fase valt er wel weer een medicijn of behandelingshypothese af. uiteindelijk blijven de instituten of bedrijven met één of enkele veelbelovende medicijnen of behandelingen over. duchenne Parent Project financiert niet alleen, maar controleert en rapporteert ook. jaarlijks komen de ouders bij elkaar voor een congres, waarin de voortgang van het onderzoek wordt gerapporteerd, en waarbij één of meer van de onderzoeken worden uitgelicht.

op dit moment is er nog steeds geen uitontwikkeld medicijn of behandelmethode. echter, vrijwel alle duchenne-jongens zijn of waren wel eens “proefkonijn” in één van de onderzoeken, al dan niet in een gevorderd stadium. Samen met hun ouders zetten ook zij zich keihard in om tot een medicijn of behandeling te komen. Ze moeten hiervoor vaak wekelijks of tweewekelijks naar het ziekenhuis om “geprikt” te worden en testen te ondergaan zoals een looptest of bloedafgifte. kortom, de ouders en de jongens zijn er intens mee bezig om tot “resultaat” te komen. in de meeste gevallen is het -buiten de hoop op “misschien toch nog”- duidelijk dat ze er zelf nog nauwelijks of geen baat bij zullen hebben. Ze doen het in feite voor degenen die na hen komen.mogen zij, en wij als ouders, daarom ook op u rekenen?

Zie voor meer informatie: www.duchenne.nl

delft 4 nov. 2013, halbe Lunshof Vader van Sjoerd

22

Lieve Sjoerd die ziek is. die de ziekte duchenne heeft, een ongeneeslijke en slopende spierziekte. Wat een vreselijk bericht. de meiden van de haagse kopjes (kapsalon in den haag, red.) wilden graag iets doen. het idee ontstond om een vintage kledingbeurs te houden en de opbrengst was voor het onderzoek naar deze ziekte. Wat een enorm succes was het! dagenlang tussen de kleding staan knippen. op de zaterdag als afsluiting ook nog twee dj’s!

uiteindelijk iets van 1700 euro kunnen overmaken naar de stichting die onderzoek doet. er is jammer genoeg nog steeds geen geneesmiddel. Wel zijn ze bezig met een onderzoek waar ook Sjoerd aan mee doet, om het te kunnen rekken. en om de spieren toch weer wat sterker te maken. momenteel ligt het onderzoek stil om de resultaten te evalueren. ook deze keer willen de haagse kopjes niet aan de kant blijven staan. het idee van de vintage kledingbeurs wordt nieuw leven ingeblazen en zal plaatsvinden op 22, 23 en 24 mei 2014. Voorlopig maakt de familie Lunshof van elk kappersbezoekje een feestje. jolanda, halbe, anne roos en Sjoerd nemen iedere keer lekkere taart mee, soms zelfgemaakt. Super gezellig, maar ook altijd weer een beetje triest.

barbera Sterk

hAAgSe KoPjeS LieVe Sjoerd

STeun TeAm SjoerD, STeun De KinDeren meT Duchenne!

checK: onze fAcebooK PAginA of

Doneer uw bijDrAge viA De Duchenne heroeS SiTe:

hTTP://www.DuchenneheroeS.nL/TeAmS (TeAmSjoerD)

WiL jij

TeAm SjoerD SPonSoren? daT kan...

facebook.com/TeamSjoerd

TeAm SjoerD SPonSoren? daT kan...

23

Giant Store BoonenStationsstraat 41, Ermelo www.giantstore-boonen.nl

Giant Store Boonen; dé fietsenwinkel van Ermelo. Hier vindt u het complete assortiment aan Giant fietsen. Van heren t/m damesfietsen en van elektrische fietsen t/m Mountainbikes en in verschillende maten en uitvoeringen, maar alles van het merk Giant.

Naast onze nieuwe en gebruikte fietsen kunt u ook bij Giant Store Boonen terecht voor gedegen advies en voor onderhoud van uw fiets.

MA 13.30 - 18.00DI, WO, DO 09.00 - 18.00VR 09.00 - 20.00ZA 09.00 - 17.00

Mecklenburglaan 2 3843 BP HarderwijkTel: 0341- 41 21 20 info@boonenfietsen.nl

www.boonenfietsen.nl

Fietsen voor de hele familie!

Gert en Ditty TimmerKleine Mheenweg 8 • 3849 BM Hierden

0341-452818 • 06-12633237www.sportcafederumels.nl

Op zoek naar een gezellige locatie voor een informele borrel, receptie, gezellig familiefeest of een andere

gelegenheid? Vraag naar de mogelijkheden die sportcafé de Rumels u biedt.

In ons eigen atelier produceren wij op maat gemaakte outdoorloungekussens en sierkussens. Perfect passend voor elke bank, hoekbank, stoel, ligstoel, kruk of hocker. Heerlijk genieten op comfortabele loungekussens van een topkwaliteit.

Outdoor loungekussens leveren wij aan zowel de particuliere als de zakelijke markt in Nederland, Belgie en Duitsland.

• Kwaliteitsschuim en stof• Gratis advies en vrijblijvende offerte • Garantie op materiaal en werk• Concurrerende prijzen• Perfecte pasvorm

RIB Boten • RuBBeRBoten • Kano’sBuItenBooRd motoRen • tRaIleRsRuIm assoRtIment accessoIRes

landBouwweg 31 B ZeewoldeInfo@RIBBootwInKel.nl www.RIBBootwInKel.nl

alles vooR uw RIB of RuBBeRBoot

KwalIteIt vooR een lage pRIjs

openIngstIjden:dondeRdag en ZateRdag 9.00 uuR - 17.00 uuRandeRe dagen of avonden op afspRaaK

26

vrienD VanVriend Van

Specialist in beweging

Shoeby Fashion ZeewoldeHorsterplein 38 3891 ES Zeewolde

beDAnKT!Team Sjoerd bedankt alle sponsoren voor hun bijdrage aan het Sjoerdmagazine. dankzij hen

gaat er ruim € 3500,- naar duchenne heroes

• zeezichT oPTicien

• mArjoLein • Theo &

meTTy• bjorn• inge herzog• ruuD &

mArgreeTh• guuS &

eSTher• Tiny & huub• PAuL &

SASKiA• jooST

KoeTSier

• foKeLien

vof BEELEN Auto- en MachineonderhoudFahrenheitstraat 36A

3846 BN HarderwijkT 0341-45 28 89 F 0341-431309

M info@vofbeelen.nlI www.vofbeelen.nl

Alles op het gebied van• Auto’s• Tuin- en parkmachines• Hydrauliek• Klein las- en constructiewerk• NEN-keuring• Verkoop• Webshop

27

www.bbh.nu

“Brandt steunt de heroes

van team sjoerd in hun strijd tegen

duchenne”